Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP)

Transcripción

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2 BREVE HISTORIA DE AEDIP AEDIP nace en 1990 ante la preocupación existente por parte de inmunólogos, familiares y pacientes con déficits inmunitarios primarios sobre una enfermedad muy desconocida en nuestro país. PERSPECTIVAS Este país ha estado orgulloso de la calidad de la sanidad pública que hemos tenido y queremos tener. La sanidad pública no puede pagar los errores cometidos por otros. Se puede mejorar la gestión, en eso estamos de acuerdo, pero no podemos estar de acuerdo con los recortes económicos que han llevado al cierre de hospitales, plantas hospitalarias, quirófanos y listas de esperas interminables como consecuencia del despido de profesionales de la medicina. Cuando por otra parte todo lo expuesto lleva a la privatización de la sanidad, un bien que es derecho de todas las personas.

3 Dada la situación económica del país y las políticas sanitarias impulsadas por las diferentes Comunidades Autónomas, las preocupaciones de los pacientes con IDP y de AEDIP, las podemos resumir en: Asegurar el suministro de las gammaglobulinas en hospitales. Es imprescindible para el tratamiento adecuado de los pacientes con IDP. Las autoridades sanitarias han de ser conscientes de ello.

4 Todos los hospitales donde se atienden a los enfermos de IDP, deben tener al menos dos marcas de gammaglobulinas. No todos los enfermos con IDP reaccionan de la misma forma ante las diferentes marcas de gammaglobulinas existentes en el mercado. Las reacciones adversas pueden ser graves, por lo que es imprescindible el tratamiento con la gammaglobulina l más tolerable parael paciente. Difusión de las IDP El desconocimiento de las IDP tanto por médicos como de las autoridades sanitarias, dificulta el diagnóstico y tratamiento precoz de las IDP, condenando a muchas personas a padecer enfermedades recurrentes que se podrían haber evitado. (Por parte de la administración se estudia eliminar la especialidad de inmunología clínica)

5 Acceso al tratamiento de las IDP fuera de la Comunidad de residencia Cada día es más difícil viajar dentro de España para un enfermo con IDP. Las Comunidades Autónomas ponen cada vez más dificultades en su atención. Estas dificultades hacen que un paciente con IDP se tenga que plantear no viajar cuando le corresponde recibir su medicación. Acceso al tratamiento a nivel europeo No tenemos claro los procedimientos a seguir en Europa para poder No tenemos claro los procedimientos a seguir en Europa, para poder recibir el tratamiento de gammaglobulina en la sanidad pública de los diferentes países de la UE.

6 Terapias preventivas, ayudas al paciente. Fisioterapia respiratoria en hospitales Las terapias preventivas han dado resultados muy positivos. La fisioterapia respiratoria así como su enseñanza a enfermos con problemas respiratorios es imprescindible para asegurar su salud. Implicación de médicos y especialistas con las Asociaciones para ayudar a los enfermos. Sin la implicación ió de médicos y especialistas ili esta Asociación ió posiblemente no tendría sentido de ser. Estaríamos totalmente huérfanos.

7 Ayuda económica a los pacientes de IDP que lo necesiten para tratamientos de enfermedades recurrentes Una de las enfermedades recurrentes en los enfermos de IDP, son las enfermedades pulmonares. Los antibióticos para combatir estas enfermedades son caros y a veces las tandas de estos tratamientos se prolongan en el tiempo. Es imprescindibles ayudas económicas a los pacientes de IDP, tal como la reciben otros enfermos crónicos. Información genética a mujeres transmisoras de IDP sobre posibles embarazos La información genética alasmujeres transmisoras de IDP en edad de tener hijos es fundamental. El derecho al aborto, posibilidades de embarazo, con feto afecto, transmisor o sano, se ha de informar por personal especializado en genética y con conocimiento de las IDP.

8 Información sobre las IDP a los tribunales médicos que dictaminan los grados de minusvalías. El desconocimiento de los tribunales médicos sobre las IDP que dictaminani el grado de minusvalía de unenfermo, hace que para este paciente con IDP sea muy difícil acceder a ello, aunque su estado físico no le permita trabajar. Hemos pedido reiteradamente a las autoridades sanitarias se impliquen en la difusión de las IDP en estos tribunales.

9 PROYECTOS Y OBJETIVOS Continuar los contactos con los responsables institucionales sanitarios Reconocimiento enfermo crónico Cobertura total de medicamentos 2. Unidades de referencia hospitalarias Trabajos transversales con diferentes especialidades: inmunólogos, neumólogos, aparato digestivo, genética, etc. 3. Actualización de un protocolo guía de información, diagnóstico y terapias: para hospitales, médicos y pacientes. 4. Reunión en Andalucía con profesionales, Junta de Andalucía y pacientes, con el fin de dar a conocer lasidp. 5. Potenciar los trabajos de difusión y comunicación (web, redes sociales, etc.) 6. Asamblea anual

10 Asegurar el acceso a una sanidad pública de calidad