Epidemiología, prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer de próstata: Atención integral y visión de los pacientes

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1 Epidemiología, prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer de próstata: Atención integral y visión de los pacientes VALENCIA, 17 DE JUNIO DE 2014

2 índice Estudio sobre cáncer de próstata Asociaciones de Pacientes y cáncer de próstata El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) Cáncer de Próstata España Día Mundial del Cáncer de Próstata Próximos pasos

3 Estudio Cáncer de Próstata

4 cáncer de próstata: Datos generales El cáncer de próstata es uno de los principales problemas de salud de la población masculina, debido a su alta prevalencia, a que es una de las principales causas de muerte en varones españoles y a que afecta a la calidad de vida de los pacientes 1 En España, se estima que se diagnostican mas de nuevos casos cada año y alrededor de hombres fallecen cada año por esta causa 2 El cáncer de próstata constituye aproximadamente el 11% de todas las neoplasias en los varones de Europa, y es el responsable del 9% de las muertes por cáncer entre los hombres dentro de la Unión Europea. Referencias: 1 Guía de Práctica Clínica sobre Tratamiento de Cáncer de Próstata. Ministerio de Sanidad 2 Globocan 2008

5 Ha habido en su familia algún caso de cáncer de próstata? Sí 17,4% No 82,6% Porcentaje de encuestados que han tenido en su entorno algún caso de Cáncer de próstata Base: Total Muestra (2.000 casos)

6 OBJETIVOS El objetivo principal del estudio ha consistido en: Conocer cual es el grado de conocimiento social existente en la sociedad española sobre el cáncer de próstata. Entre otros, se han planteado los siguientes objetivos específicos: Nivel de preocupación existente t sobre el cáncer en general y el de próstata en particular Grado de conocimiento existente sobre el cáncer de próstata y los síntomas asociados al mismo Importancia concedida al urólogo y nivel de visitas al mismo Importancia concedida a la detección precoz del cáncer de próstata Incidencia del cáncer de próstata y temor a contraer el mismo Miedos que puede llegar a infundir el cáncer

7 PERFIL DEL ENTREVISTADO: SEXO Hombre 60,0% Mujer 40,0% Base: Total Muestra (2.000 casos)

8 PERFIL DEL ENTREVISTADO: EDAD De 40 a 49 años 37,2 De 50 a 59 años 40,4 De 60 a 65 años 22,5 Base: Total Muestra (2.000 casos)

9 PERFIL DEL ENTREVISTADO: Ocupación 64,7 Trabajadores 14,0 11,1 10,0 Estudiantes 03 0,3 Amas de casa Jubilados, pensionistas Parados Base: Total Muestra (2.000 casos)

10 PERFIL DEL ENTREVISTADO: Tamaño de Hábitat 25,5 24,0 25,5 13,0 12,0 Hasta habitantes Más de habitantes habitantes habitantes habitantes Base: Total Muestra (2.000 casos)

11 PERFIL DEL ENTREVISTADO: Comunidad Autónoma 11,0 11,0 11,0 11,0 11,0 11,0 3,1 3,1 3,1 3,1 3,1 3,1 3,1 3,1 3,1 3,1 3,1 Andalucía Cataluña Madrid Valencia Galicia País Vasco Castilla la Mancha Castilla León Aragón Asturias Islas Baleares Cantabria Extremadura Murcia Navarra La Rioja Canarias

12 RESULTADOS DEL ESTUDIO

13 De todas las enfermedades que pueden afectar a una persona, cuál sería aquella que más le preocupa? Cáncer 64,4 Alzheimer Enfermedades Coronarias Sida Enfermedades de huesos Parkinson Hepatitis Otras Todas 77 7,7 6,6 43 4,3 1,0 07 0,7 0,3 39 3,9 3,5 3,7 4,1 Pregunta abierta, no se les daban opciones Base: Total Muestra (2.000 casos)

14 De todos los tipos de cáncer existentes cuál le preocupa más? Cáncer de Pulmón Cáncer de Páncreas Cáncer de Colon Cáncer de Mama 9,3 84 8,4 8,2 20,2 Pregunta abierta, no se les daban opciones Cáncer de Próstata Cáncer de Hígado Cáncer Óseo Melanoma Cáncer de Ovario Todos Ninguno Otros Ns/Nc 4,1 2,4 2,2 1,5 1,0 3,3 6,9 7,6 25,2 Base: Total Muestra (2.000 casos)

15 En su caso concreto,, diría que se encuentra muy informado, bastante, poco o nada informados sobre el cáncer de próstata? Muy informado 8,4% Poco informado 40,3% 42,6 % 57,4 % Bastante informado 34,2% Nada informado 17,1% Base: Total Muestra (2.000 casos)

16 En comparación con otros tipos de cáncer, considera que el cáncer de próstata es de los más frecuentes, igual de frecuente o menos frecuente? Más Frecuente 34,4% 4% Igual de Frecuente 40,1% Menos Frecuente 12,7% NS/NC 12,9% Base: Total Muestra (2.000 casos)

17 A partir de que edad considera que se corre mayor riesgo de padecer cáncer de próstata? Base: Total Muestra (2.000 casos) Media: 49,95 años 47,2 34,9 10,5 6,8 0,5

18 A partir de que edad considera que un hombre debe acudir al urólogo a realizarse pruebas de detección precoz del cáncer de próstata? Pregunta abierta, no se les daban opciones 48,2 Media: 46,01 años 25,1 16,8 3,6 4,4 1,9 Base: Total Muestra (2.000 casos)

19 Consulta al Urólogo Ha acudido alguna vez al urólogo para realizarse una revisión? Por qué? Nunca he tenido un problema urológico 49,5 Falta de interés 19,3 Sí 49,0% No 51,0% No me considero entre las personas con riesgo contraer cáncer de próstata No disponer de tiempo No querer realizar las pruebas 12,1 56 5,6 2,3 Miedo a que me encuentren algo 21 2,1 Base: Muestra hombres (1.200 casos) No lo considera necesario mi médico 1,3 Pregunta abierta, no se les daban opciones Otros 3,8 Ns /Nc 4,1 Base: Hombres que NO han acudido alguna vez al urólogo para realizarse una revisión (612 casos)

20 Posibilidad d padecer cáncer de próstata t A lo largo de su vida, ha pensado alguna vez que usted o algún miembro de su hogar podrían tener cáncer de próstata? t Sí 39,7% Se decidió acudir al médico de cabecera o urólogo para expresar dichos temores? No 60,3% Sí No Base: Total Muestra (2.000 casos) 63,7 36,33 Base: Han pensado que alguna vez que el propio entrevistado o algún miembro del hogar podrían tener cáncer de próstata (793casos)

21 Qué importancia le concede al diagnóstico precoz del cáncer de próstata para su tratamiento? 58,6 En una escala del 0 al 10 Bastante importante: 35,5% Poco importante: 0,1% Algo importante: 5,9% 13,6 16 0,2 0,1 3,5 2,4 5,9 Nada Extremadamente importante importante 10 Base: Total Muestra (2.000 casos)

22 Conoce qué síntomas están asociados al cáncer de próstata? No 57,3% Sí 42,7% Base: Total Muestra (2.000 casos)

23 Me podría decir cuáles son los síntomas que conoce asociados al cáncer de próstata? Dificultad de retención de orina 57,4 Dificultad para orinar 51,6 Molestias y/o dolores 34,9 Aparición de sangre en orina 27,2 Pregunta abierta, no se les daban opciones Inflamación / Hinchazón 1,4 Problemas sexuales 1,3 2,2 Otros, Base: Señalan conocer los síntomas asociados al cáncer de próstata (854 casos)

24 Con que probabilidad considera que un hombre puede llegar a desarrollar cáncer de próstata? ótt? Muy probable 14,6% Poco probable 31,6% 65,5 % 34,5 % Nada probable 2,9% Bastante probable 50,9% Base: Total Muestra (2.000 casos)

25 En que medida diría que tiene miedo a contraer cáncer de próstata? Mucho temor Poco temor 61% 6,1% 39,6% 34,9 % 65,1 % Bastante temor 28,8% Ningún temor 25,5% Base: Muestra hombres (1.200 casos)

26 A continuación le voy a leer una serie de afirmaciones sobre el cáncer de próstata y me gustaría que me dijera si considera que son verdaderas o falsas Verdadero Las revisiones periódicas tienen especial importancia para detectar prematuramente el cáncer de próstata 96,2 1,32,5 96,2 Un enfermo de cáncer de próstata puede seguir haciendo su vida normal 70,9 15,5 13,7 70,9 Las posibilidades de curación del cáncer de próstata son más elevadas que otros tipos de cáncer 65,0 16,5 18,5 65,0 El que existan antecedentes familiares no supone un mayor riesgo de padecer cáncer de próstata 34,0 55,2 10,9 34,0 Verdadero Falso Ns / Nc Base: Total Muestra (2.000 casos)

27 Qué miedos le puede llegar a infundir el cáncer? Miedo a la muerte 49,44 No tener cura Sentirse mal / enfermo Pasar por un tratamiento muy agresivo Empeoramiento de la calidad de vida 23,1 21,6 20,4 18,3 Limitación de las actividades Sentir rechazo Dejar de trabajar Miedo al contagio Dolor / sufrimiento No tiene miedos Otros 8,3 5,7 53 5,3 4,0 3,2 6,6 2,7 Pregunta abierta, no se les daban opciones Ns /Nc 4,8 Base: Total Muestra (2.000 casos)

28 ASOCIACIONES DE PACIENTES

29 ASOCIACIONES DE PACIENTES Las Asociaciones son agrupaciones de personas constituidas para realizar una actividad colectiva de una forma estable, organizadas democráticamente, sin ánimo de lucro e independientes, di al menos formalmente, del Estado, los partidos políticos y las empresas Las organizaciones de pacientes significan un relevante punto de intersección entre la salud pública, los sistemas de salud, las administraciones sanitarias, los agentes de salud y la sociedad

30 ASOCIACIONES DE PACIENTES EN ESPAÑA La dictadura militar prohibió la constitución de cualquier movimiento asociativo organizado procedente de la sociedad civil Año 1978 : Se reconoce el derecho de asociación (Artículo 22 de la Constitución Española)

31 EVOLUCIÓN DE LAS ASOCIACIONES: profesionalización ENCIA NEFICE BEN CARIDA AD

32 GEPAC

33 GRUPO ESPAÑOL DE PACIENTES CON CÁNCER

34 PONIÉNDOLE CARA AL CANCER El Grupo Español de Pacientes con Cáncer se constituyó formalmente el 17 de junio de 2010 con la voluntad de ser la voz de los pacientes con cáncer en España y se presentó a la opinión pública el 6 de octubre de 2010 Misión: Representar los intereses de los pacientes afectados por cáncer y sus familias a nivel estatal e internacional Visión: Conseguir la normalización social del cáncer

35 MANIFIESTO DE LOS PACIENTES CON CÁNCER Acceso a investigación biomédica y clínica de excelencia Asistencia multidisciplinar por profesionales cualificados en servicios de referencia Aumento de la información y de los servicios de apoyo al paciente Constitución de registro de tumores de ámbito estatal Acceso a un tratamiento efectivo sin discriminación Evaluación de la atención oncológica según criterios de calidad Establecimiento de planes de atención a las necesidades de los supervivientes Políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la atención oncológica Reducción del aislamiento que caracteriza las vidas de los pacientes de cáncer y sus familias Fomentar una cultura de responsabilidad social corporativa de las empresas e instituciones más cercana a los pacientes de cáncer

36 ESTAMOS CRECIENDO ORGANIZACIONES ORGANIZACIONES

37 CÁNCER DE PRÓSTATA ESPAÑA CÁNCER DE PRÓSTATA ESPAÑA: UNA DIVISIÓN DE GEPAC

38 CÁNCER DE PRÓSTATA ESPAÑA Algunas cifras: - En España hay más de 19 millones de personas con enfermedades crónicas, 5 millones en tratamiento - En España existen más de asociaciones de pacientes - El índice de asociacionismo es del 3% - El sector asociativo de pacientes está muy atomizado: existen muchas asociaciones y además son pequeñas - En España no existía ninguna asociación de pacientes con cáncer de próstata capaz de dar respuesta a la necesidad de: - Contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes - Ofrecer a los pacientes y familiares información y formación - Representar a los pacientes - Promover la participación ciudadana - Prestar servicios

39 SERVICIOS PRESTADOS POR CÁNCER DE PRÓSTATA ESPAÑA Información médica

40 SERVICIOS PRESTADOS POR CÁNCER DE PRÓSTATA ESPAÑA Atención psicológica Comparar tus Experiencias Intercambiar Recursos Expresar Miedos REDUCIR LA ANSIEDAD

41 SERVICIOS PRESTADOS POR CÁNCER DE PRÓSTATA ESPAÑA Información sobre recursos sociales Crisis - Penaliza más a los pacientes más desfavorecidos - Puede provocar abandono o mal cumplimiento de los tratamientos - El agravamiento en las enfermedades aumentará los costes sanitarios. Copagos - Penalizan a los pacientes por estar enfermos - Atacan al colectivo de pacientes con cáncer poniendo en riesgo su salud.

42 SERVICIOS PRESTADOS POR CÁNCER DE PRÓSTATA ESPAÑA Asesoramiento legal Todas las personas deberíamos tener derecho al acceso a los servicios sanitarios que necesitemos. Los servicios sanitarios deberían garantizar un acceso equivalente para todos, sin discriminación debida a los recursos financieros, lugar de residencia, tipo de enfermedad o tiempo de acceso a los servicios

43 ORG

44 ORG Número total de visitas: QUÉ ES LA PROSTATA NUTRICIÓN Y BIENESTAR 1101 SÍNTOMAS ESTADIFICACIÓN 1186 INICIO HIPERPLASIA PROSTÁTICA BENIGNA 1164 GEPAC 2255 CÁNCER DE PRÓSTATA JORNADAS PARA PACIENTES 1455 AVANZADO 8819 ENFERMEDADES DE LA PRÓSTATA 1238 INFORMACIÓN GENERAL 3718 CONTACTA CON NOSOTROS 932 DIAGNÓSTICO 3024 AVANCES EN INVESTIGACIÓN 928 FACTORES DE RIESGO 1549 PROSTATITIS 824 ENSAYOS CLÍNICOS 1286 Cáncer de Próstata España 821 Consejo genético y aspectos PREGUNTAS FRECUENTES 1240 psicológicos 715 CÁNCER DE PRÓSTATA CÁNCER DE PRÓSTATA 1114 LOCALIZADO 2205 TU TESTIMONIO, AYUDA 636 CÁNCER DE PRÓSTATA ASPECTOS SOCIALES 433 ESPAÑA 1194 Prostate Cancer Spain - HOME ASPECTOS EMOCIONALES 1161 Consejo genético y cáncer hereditario 568 SEMINARIOS ONLINE 2115

45 SEMINARIOS ONLINE

46 SEMINARIOS ONLINE Cáncer de próstata avanzado Dra. Virginia Calvo de Juan Hospital Universitario it i Puerta de Hierro de Majadahonda Aspectos médicos y tratamientos Dr. D. Bernardino Miñana López Hospìtal General Universitario Morales Meseguir de Murcia Experiencias i y necesidades d de personas que han finalizado los tratamientos Dña. Emilia Arrighi Foro Español de Pacientes Alimentación y nutrición en pacientes con cáncer Dra Carmen Gómez Candela Dra. Carmen Gómez Candela Hospital Universitario La Paz

47 SEMINARIOS ONLINE Consejo genético y aspectos psicológicos Dña. Helena Olivera Pérez-Frade Hospital Clínico San Carlos Consejo genético y cáncer hereditario Dr. Pedro Pérez Segura Hospital Clínico San Carlos Implicación del tratamiento del dolor oncológico en la calidad d de vida de los pacientes Dr. Jesús Rodríguez Pascual Centro Integral Oncológico Clara Campal de Madrid Metástasis óseas en pacientes con cáncer Dr. Miguel Martín Hospital General Universitario Gregorio Marañón

48 SEMINARIOS ONLINE Tratamiento del cáncer de próstata Dr. Jesús García-Donas Jiménez Hospital Universitario it i Fundación Alcorcón

49 JORNADAS INFORMATIVAS

50 JORNADAS INFORMATIVAS

51 I día mundial del cáncer de próstata 11 DE JUNIO DE 2013

52 I día mundial del cáncer de próstata

53 I día mundial del cáncer de próstata 127 noticias entre el 9 y el 13 de junio Valor publicitario: casi

54 I día mundial del cáncer de próstata: p JORNADAS INFORMATIVAS

55 I día mundial del cáncer de próstata: LA CAMPAÑA MESAS INFORMATIVAS

56 II DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE PRÓSTATA 11 DE JUNIO DE 2014

57 II DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE PRÓSTATA

58 II DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE PRÓSTATA

59 SPOT TV

60 CUÑA DE RADIO Y RADIO GEPAC Escucha la cuña de radio

61 CONVOCATORIA DE PRENSA CONVOCATORI A DE PRENSA Día Mundial del Cáncer de Próstata Miércoles 11 de junio 12:00 h. Puerta del Sol de Madrid

62 PONTE LA CORBATA Y SÚMATE A NOSOTROS

63 PONTE LA CORBATA Y SÚMATE A NOSOTROS

64 PONTE LA CORBATA Y SUMATE A NOSOTROS

65 FLASHMOB

66 MESAS INFORMATIVAS

67 PRÓXIMOS PASOS

68 PRÓXIMOS PASOS Servicios GEPAC para pacientes y familiares Guía informativa para pacientes Cursos de formación a asociaciones Talleres de información a pacientes Guía sobre ejercicio físico y cáncer de próstata Sesiones en IX Congreso GEPAC

69 TRABAJAMOS PARA TODOS

70 TRABAJAMOS PARA TODOS

71 GRACIAS

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