PAUTAS DIAGNÓSTICO TERAPÉUTICAS PARA LA PRÁCTICA CLÍNICA

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1 PAUTAS DIAGNÓSTICO TERAPÉUTICAS PARA LA PRÁCTICA CLÍNICA TEMA, CONDICIÓN o PATOLOGÍA : Enfermedad bipolar Guia psicoeducativa para el paciente y su familia Dr. Ricardo García S. Dra. Marcela Larraguibel Q. UNIDAD DE PSIQUIATRIA DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CLINICA PSIQUIATRICA UNIVERSIDAD DE CHILE Agradecimientos: Dra. Carola Álvarez Dra. Roxana Navarro, Dra. Sandra Gonzáles y a nuestros pacientes INTRODUCCION El Trastorno Bipolar es una enfermedad mental que causa variaciones intensas y extremas en el ánimo, energía y conducta, que interfiere en forma importante la vida de las personas. Esta enfermedad tiene una frecuencia aproximadamente de un 2% en la población general. Por lo tanto un número importante de personas en Chile padece esta enfermedad y sus consecuencias psicosociales junto a su familia. El paciente y la familia interactúan de manera permanente y dinámica, siendo la familia el grupo social más influyente para la recuperación e integración psicosocial del paciente, especialmente en edades más tempranas. La Unidad de Psiquiatría de niños y adolescentes de la Clínica Psiquiátrica de la Universidad de Chile se ha abocado al estudio de las enfermedades del ánimo. Dentro de esta línea la prevención es una de las estrategias fundamentales, por lo que elaboró la presente guía psicoeducativa para el paciente y su familia que presentan esta enfermedad. Esta guía se desarrolla en base a respuestas a las preguntas mas frecuentes recibidas por los médicos en la práctica clínica. Está dirigido a profesionales, padres y educadores. Nuestra unidad espera contribuir a la facilitación del desarrollo del paciente, mejorar la calidad de vida, apoyar al sistema educacional con sugerencias específicas e informar a la familia de los centros especializados en enfermedad bipolar. QUE ES EL TRASTORNO BIPOLAR? Corresponde a un Trastorno del Estado de Animo, es decir, una alteración prolongada de la vida afectiva que influye sobre la mayoría de las funciones y conductas del individuo. Se caracteriza principalmente por presentar tristeza, irritabilidad, desgano y cambios en los patrones de sueño que pueden alternar con períodos de elevación del ánimo (euforia), gran energía, habla acelerada, ideas de grandiosidad y cambios en el comportamiento sexual. Según la sintomatología el episodio puede clasificarse como episodio depresivo, de exaltación (manía o hipomanía) o mixto (síntomas maníacos y depresivos durante al menos una semana). El trastorno bipolar puede presentarse como: Trastorno Bipolar tipo I (uno o más episodios maniacos o mixtos), tipo II (uno o más episodios depresivos mayores acompañados por al menos un episodio hipomaniaco), Trastorno Ciclotímico y Trastorno Bipolar no especificado. La vulnerabilidad genética juega un rol significativo en la predisposición a presentar el trastorno. El comienzo de la enfermedad puede ser gatillada por un trauma, pero frecuentemente aparece sin causa identificable. Los 1

2 síntomas pueden emerger en cualquier momento del desarrollo a partir de la infancia. A QUIENES AFECTA EL TRASTORNO BIPOLAR? El Trastorno bipolar tipo 1 afecta aproximadamente al 0,8% (0,4 a 1,6%) y el tipo Il al 0,5%.de la población adolescente y adulta. Se estima que el espectro bipolar (Trastorno ciclotímico y Trastorno bipolar no especificado) ocurre entre el 5-7%. En Chile, de acuerdo a la investigación de Vicente y cols. la prevalencia del Trastorno bipolar es de 2,13%. En cuanto a diferencias entre géneros el tipo 1 es más frecuente en varones y el tipo II en mujeres. Se desconocen hasta la fecha diferencias interraciales. La mayor frecuencia del comienzo del trastorno es entre los 15 a 19 años de edad, con igual frecuencia tanto en los hombres como en las mujeres. En un estudio de la National Depressive and Manic-Depressive Association el 59% de los adultos con trastorno bipolar describió que el comienzo de los síntomas de su enfermedad aparecieron durante o antes de la adolescencia. El trastorno bipolar de inicio en la infancia al parecer es más prevalente de lo que previamente se creía. Estudios en gemelos han demostrado la heredabilidad del trastorno, desconociéndose aún el tipo de heredabilidad así como los factores ambientales desencadenantes. CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DEL TRASTORNO BIPOLAR? Los síntomas varían de acuerdo a la etapa del desarrollo en que se encuentra el individuo. En el adulto se observa humor expansivo (eufórico o irritable), conductas agresivas hacia sí mismo y otros, sexualidad inapropiada o promiscuidad sexual, conductas de riesgo, por ejemplo, gastos excesivos de dinero, deportes de riesgo, síntomas sicóticos (alucinaciones, delirio), cambios en el apetito (aumento o disminución), cambios en el sueño (insomnio o hipersomnia), abuso de sustancias, habla acelerada (verborrea), conductas y/o ideación suicida, dificultades en el trabajo y/o estudio. En el niño y adolescente habitualmente se puede presentar con altos niveles de actividad motora con un propósito determinado, pero generalmente no logra terminar lo que inicia, verborrea, alteración del sueño (menor necesidad de horas de sueño, insomnio o hipersomnia), alteración en el apetito (aumento o disminución), excesiva labilidad del humor, distractibilidad, impulsividad, irritabilidad, agresividad, paranoia, hipersexualidad, conductas osadas o de riesgo, conductas sociales desadaptativas, baja en el rendimiento escolar. En ocasiones presentan síntomas psicóticos (alucinaciones, delirio). Durante los episodios depresivos presentan irritabilidad, tristeza, incapacidad para disfrutar actividades antes placenteras, labilidad emocional, aislamiento, abuso de sustancias y conducta suicida. Generalmente la forma de presentación en los niños, a diferencia de adultos, tiende a ser más crónica que episódica, los episodios son de larga duración y cambian rápidamente de un humor expansivo a uno depresivo o se presentan al mismo tiempo síntomas de depresión con síntomas de euforia y/o irritabilidad. QUÉ PAPEL JUEGA LA HERENCIA FAMILIAR EN EL TRATORNO BIPOLAR? Como mencionamos anteriormente el factor heredabilidad es de relevancia en este trastorno. Se ha podido establecer que si uno de los padres tiene la enfermedad el riesgo para cada niño es de 15% 30%. Cuando ambos padres tienen la enfermedad el riesgo aumenta a 50% - 75%. El riesgo en hermanos y mellizos es de 15% - 25%. El riesgo en gemelos univitelínos es de aproximadamente 70%. Y EN CUANTO AL DIAGNÓSTICO DEL TRASTORNO BIPOLAR? El diagnóstico es básicamente clínico. Debe incluir una cuidadosa evaluación del nivel de desarrollo y de todas las conductas comprometidas, la frecuencia con que ellas ocurren y su severidad. Aún no se dispone de un examen de laboratorio que permita determinar y/o confirmar el diagnóstico. Lamentablemente, tiempo después que aparecen los primeros síntomas en la infancia y/o 2

3 adolescencia, suele hacerse del diagnóstico. Generalmente ya han transcurrido varios años (5-10) interfiriendo en el desarrollo de la personalidad, funcionamiento social, rendimiento escolar y posteriormente desempeño laboral, familiar y de salud. Por lo anterior, es de gran importancia que el diagnóstico sea precoz, adecuado y realizado o confirmado por un psiquiatra infanta-juvenil. Los principales diagnósticos diferenciales del Trastorno bipolar son: Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, Trastorno oposicionista desafiante, Trastorno disocial, Abuso de sustancias y desarrollo alterado de la personalidad. Todos éstos constituyen además comorbilidad (se pueden presentar junto con el TB), lo cual hace más difícil el diagnóstico y empeora el pronóstico. CUÁL ES EL TRATAMIENTO DEL TRASTORNO BIPOLAR? Si bien la enfermedad no tiene una cura definitiva; sí tiene solución; con el tratamiento adecuado y permanente, la gran mayoría de las personas afectadas podrá llevar una vida normal. El tratamiento puede estabilizar el cuadro evitando la alternancia de episodios. El tratamiento es multidisciplinario. Requiere la participación de distintos profesionales como psiquiatra, psicólogo, asistente social, terapeuta ocupacional, terapeuta familiar, pediatra, etc. La intervención a nivel familiar implica la evaluación como grupo y de los individuos afectados, psicoeducación, activación de redes sociales, indicación de terapia familiar si procede, consejería genética, etc. En cuanto a lo individual: se requiere psicoeducación, fármacos, psicoterapia, hábitos de vida saludable (alimentación, higiene del sueño, deportes) y seguimiento, eventualmente hospitalización. ANTE LA SOSPECHA DEL CUADRO A QUIEN REFERIR? A psiquiatra de niños y adolescentes o psiquiatría de adultos según sea la edad del paciente. En caso de conductas que impliquen riesgo vital para el paciente u otros, referir a un servicio de urgencia para su manejo inicial. De no contar con el recurso profesional de psiquiatra a la brevedad, derivar a algún profesional como pediatra, médico internista y/o neurólogo para que evalúe el paciente y descarte otras patologías, mientras se tramita la derivación a psiquiatría. A QUÉ RIESGOS ESTÁN EXPUESTOS LOS HIJOS DE PACIENTES BIPOLARES? Presentan con mayor frecuencia patología psiquiátrica. Un niño que tiene un padre con un trastorno del ánimo tiene una probabilidad de un 40 % de tener un episodio de depresión mayor antes de los 20 años de edad. Si el trastorno afecta a la madre, puede comprometerse el vínculo afectivo tempranamente (desde el nacimiento), factor esencial en el desarrollo del individuo. Además, está en riesgo de negligencia y abandono por parte de sus padres. Las características de este cuadro pueden determinar un ambiente familiar o un estilo paren tal caótico con falta de normas y límites. Por inadecuada administración de los ingresos (por Ej.: gastos excesivos, pérdida de fuentes laborales, etc.,) los hijos podrían estar expuestos a fluctuaciones económicas que impliquen cambios de colegio, domicilio, pérdida de red social. Esta inestabilidad favorece la manifestación de diferentes cuadros psiquiátricos y aporta riesgo para un desarrollo psíquico y físico dentro de rangos no saludables. Además, estos cambios generan crisis familiares, aumentando la tensión en las relaciones que probablemente, ya estaban deterioradas. Esto puede entorpecer los controles de salud y tratamientos adecuados y oportunos, agravando el cuadro clínico y sus consecuencias. El diagnóstico tardío del trastorno bipolar en el niño o adolescente favorece la deserción escolar y/o bajo rendimiento escolar, aumenta el riesgo de abuso de alcohol y drogas por imitación o inducidos por los padres y/o pares y están más expuestos a accidentes y enfermedades, ya sea por imitar conductas de riesgo y/o carecer de supervisión adecuada por negligencia parental. CUALES SERIAN LOS FACTORES PROTECTORES PARA ESTOS NIÑOS? 1. Relación madre-hijo o padre-hijo satisfactoria 3

4 2. Grupo familiar estable 3. Potenciar las habilidades de cada niño (por ej. artísticas, deportivas)ç 4. Contacto frecuente con otros miembros de la familia extensa ( favorece las redes de apoyo) 5. Pertenecer a un sistema de salud donde se mantenga en controles periódicos 6. Asistencia regular al sistema escolar (preescolar y escolar) 7. Participación en organizaciones comunitarias (grupos religiosos, deportivos, etc.) 8. Control adecuado de la patología psiquiátrica de los padres 9. Contar con un seguimiento cercano de la familia (por ej: sistema de salud,colegio y comunidad) COMO VIVIR CON UN FAMILIAR BIPOLAR? Cuidar una adecuada organización familiar, estableciendo rutinas familiares, por ej. : horarios de comidas, de sueño, aseo, tareas escolares Contar con un calendario de administración de medicamentos a la vista. Guardar fármacos en un lugar seguro, fuera del alcance de los niños Tener a la vista números de teléfonos de emergencia y de médico(s) al cual contactar en caso de descompensación de patología psiquiátrica. Determinar de forma anticipada quienes asumirán los cuidados de los niños en caso de hospitalización de los padres Llevar un registro de gastos e ingresos mensuales para detectar gastos excesivos, los cuales pueden ser manifestación de un episodio maníaco. Evitar precipitantes de descompensación de episodio del cuadro bipolar, como un patrón de sueño irregular, excesivo estrés y situaciones violentas, uso excesivo de alcohol, drogas, café y otros estimulantes. Estar atento a la aparición de síntomas precoces de descompensación del trastorno bipolar de modo de consultar precozmente. QUE RECOMENDACIONES SE PUEDEN HACER A FAMILIAS QUE TENGAN UN PADRE CON ENFERMEDAD BIPOLAR? Mantener en control regular, independiente de la edad, a los niños y/o adolescentes con antecedentes de padre(s) bipolar (es) Especial relevancia adquiere el pediatra u otro profesional que controla el desarrollo del niño para detectar síntomas compatibles con trastorno bipolar y/o factores ambientales que impliquen riesgo para el desarrollo del niño o adolescente. Derivar para evaluación psiquiátrica a hijos de padres bipolares o en quienes se sospeche diagnóstico psiquiátrico. Observar estrechamente la aparición de síntomas depresivos durante el embarazo o puerperio, los cuales pueden ser la primera manifestación de un trastorno bipolar. Embarazadas con antecedentes de bipolaridad deben mantener control y seguimiento psiquiátrico frecuente y adecuado, promoviendo una relación satisfactoria entre madre e hijo. Educación y asesoría en planificación familiar a parejas con antecedente de bipolaridad. Favorecer la integración y mantención en el sistema escolar de niños y adolescentes, puesto que es un ambiente protector para su desarrollo. En lo posible, mantener un canal de comunicación entre el sistema familiar de salud y escolar expedito. Psicoeducación a los padres respecto a estilos de crianza, enfatizando la existencia de ambientes estructurados y predecibles. Favorecer la existencia de figuras parentales de apoyo, cuidadores sustitutos en caso de incapacidad de los padres para ejercer su rol... Promover el control y tratamiento psiquiátrico de la patología de los padres y/o hijos. 4

5 CUÁL ES EL ROL DE LOS PADRES EN EL TRATAMIENTO? Como cualquier enfermedad crónica tales como diabetes, epilepsia, asma, los niños y adolescentes con trastorno bipolar y sus familias necesitan trabajar estrechamente con su médico tratante y con el sistema terapéutico. Es necesario que toda la familia esté involucrada en el tratamiento del paciente. Esto asegura la adherencia al tratamiento y reduce la frecuencia, duración y severidad de los episodios. También ayuda a mejorar las habilidades de1 paciente para funcionar exitosamente en la casa, colegio y comunidad. Los padres deben conocer acerca del trastorno bipolar junto a su médico. Ellos pueden aprender a través de diferentes maneras: Conversar con los profesionales de salud, libros, películas y grupos de ayuda. Estos últimos dan la posibilidad de relacionarse con otros padres que viven la misma experiencia. Hay muchas preguntas que aún permanecen sin respuesta acerca del comienzo precoz del trastorno bipolar, pero las intervenciones y tratamientos tempranos e intensivos pueden estabilizar el ánimo y restaurar el bienestar. Pueden manejar las recaídas con intervenciones rápidas y eficientes frente a la primera recidiva de los síntomas. Los padres y los pacientes deben conocer el tratamiento de la enfermedad, los factores de riesgo y saber prevenir recaídas. Es central que los padres desarrollen en los niños un patrón regular de actividades diarias (como el sueño, la alimentación, la actividad física y la estimulación emocional) ya que existen estudios que muestran que esto lleva a una menor labilidad en el estado de ánimo. Un buen plan de tratamiento incluye medicamentos, psicoterapia, psicoeducación para el niño y la familia, apoyo a los padres y recomendaciones para el colegio. QUÉ AYUDA ADICIONAL REQUIEREN LOS NIÑOS BIPOLARES EN SU CRIANZA? Enseñar y practicar con su hijo técnicas de relajación. Usar contención restrictiva firme para contener crisis de rabia o furia. Priorizar conductas problemáticas donde intervenir y dejar las menos importantes. Reducir el estrés en la casa, favoreciendo el escuchar y habilidades de comunicación. Evitar relacionar el aprendizaje escolar con el estrés en la casa. Utilizar la música, los sonidos, el agua, el masaje cuando esté con el niño en la casa, cuando pasee, cuando se vaya a dormir. Mantener coordinación con el colegio, disminuyendo las situaciones de estrés, protegiéndolo de situaciones rígidas. Asistencia a una escuela terapéutica diurna durante recaídas extensas o proveer un período de apoyo pedagógico después de la hospitalización y antes de retornar su rutina escolar habitual. La hospitalización cerrada en un centro de tratamiento infanto-juvenil es una alternativa durante el período que requiera la estabilización de la enfermedad, en el caso que no se cuente con hospitalización de día u otro programa ambulatorio QUÉ DEBE SABER EL SISTEMA ESCOLAR QUE TIENE UN ALUMNO CON TRASTORNO BIPOLAR? El diagnóstico de trastorno bipolar significa que el niño o adolescente tiene una importante discapacidad (tal como diabetes, epilepsia o leucemia) que requiere un manejo médico permanente. El paciente necesita un sistema flexible de educación en el colegio que posibilite su aprendizaje e integración escolar. El trastorno bipolar y los medicamentos usados para tratarlo, pueden afectar su asistencia regular a clases, sus funciones de alerta y concentración, sensibilidad a la luz, los ruidos y el estrés, motivación, y energía necesaria para el aprendizaje. El funcionamiento del niño o adolescente puede variar enormemente durante el día, estaciones del año y período escolar. 5

6 CUALES SON LAS NECESIDADES EDUCACIONALES DE UN NIÑO CON TRASTORNO BIPOLAR? El equipo pedagógico, médico, psicológico, padres, deben constituirse en un equipo coordinado que determine las necesidades educacionales del paciente. Se requiere una evaluación psicométrica y psicopedagógica realizada por el colegio o en forma privada. Las necesidades educacionales de un paciente con trastorno bipolar varían dependiendo de la frecuencia, severidad y duración de los episodios de la enfermedad. Estos factores son difíciles de predecir en un caso individual. Cambios de nuevos profesores, o colegios, regreso al colegio después de vacaciones o inasistencias, cambios de nuevos esquemas de tratamiento, son momentos frecuentes de agudización de los síntomas de niños con trastorno bipolar. Los efectos colaterales de los psicofármacos pueden ser problemáticos en el colegio, como por ejemplo, incremento de la sed y la micción, sueño excesivo o cierta excitación, dificultades de concentración, aumento de peso, fatiga, y una tendencia a sentirse fácilmente acalorado y deshidratado. Esto naturalmente interfiere el proceso de aprendizaje y la participación del paciente en las clases regulares. QUÉ RECOMENDACIONES SON NECESARIAS PARA EL COLEGIO? Desarrollo de arte, música, deportes u otra área de su interés. Currículo que involucre creatividad y reduzca el aburrimiento. Sistema tutorial con un profesor que desarrolle vínculo con el paciente. Apoyo pedagógico si tiene muchas ausencias. Planificación semanal, con metas y premios por cumplimiento. Talleres de verano diurnos, excursiones o escuelas especiales de verano. Asistencia a un programa de hospitalización diurna en períodos críticos de la enfermedad, para que puedan ser manejados sin tenerlo en régimen de hospitalización completa. Cursos de pocos alumnos (con niños de inteligencia similar) o curso especial con pares emocionalmente frágiles (no trastorno de conducta) con jornada parcial o completa. Educación personalizada con ayuda de educación especial para asistir al niño en clases. Revisar diariamente la agenda escolar en la casa y colegio. Reducir las tareas para la casa y flexibilizar los plazos de trabajos cuando la energía del paciente es baja. Comenzar la jornada más tarde si está muy fatigado en la mañana. Tener libros como alternativa para auto-lectura cuando la concentración es baja. Designación de un lugar seguro y tranquilo cuando el paciente este sobrepasado y necesite descansa. Designación de un miembro del staff o tutor a quien el paciente pueda dirigirse cuando le necesite. Dar permiso durante la clase para ir al baño. Dar permiso durante la clase para tomar agua. Si se cuenta con los medios participar en arte terapia o músico-terapia. Extender el tiempo para pruebas. Permitir el uso de calculadora en matemáticas. Facilitar materiales de apoyo para la casa. Sesiones regulares con psicólogo educacional o trabajador social si se requiere. Participar en grupo de destrezas sociales o grupos de apoyo. Capacitación anual de profesores por profesionales de salud mental. 6

7 DONDE CONSULTAR SI REQUIERE MAYOR INFORMACION ACERCA DEL TRASTORNO BIPOLAR O SI REQUIERE ATENCION MEDICA? Clínica Psiquiátrica de la Universidad de Chile. Avenida La Paz TEL: Unidad de Trastorno Afectivo del Hospital El Salvador. Salvador 364. TEL: Clínica de Trastorno del Animo del Instituto Psiquiátrico Dr. Orgiíta. Av. La Paz Nº 84. TEL: Instituto Neuropsiquiátrico de Chile. Américo Vespucio Sur 216. Las Condes. Tel: E- mail: CABF -Children and Adolescent Bipolar Foundation-: Fundación de Niños y Adolescentes Bipolares: cabf@cabf.imakenews.net UNIVERSIDAD DE CHILE CLINICA PSIQUIATRICA UNIVERSITARIA DIRECCION: Avda. La Paz 1003 Casilla Santiago de Chile Fax: (56-2) Tel: (56-2) sec-psiq@ns.hospital.uchile.cl 7