Evaluación Ley Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes

Transcripción

1 Evaluación Ley Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes Comisión de Salud Senado de Chile Gonzalo Tobar Carrizo Agrupación Lupus Chile

2 Quiénes somos Organización paragüa Más de 15 organizaciones de pacientes de distintas enfermedades tan disímiles como Ataxia, Crohn o Pompe Enfermedades Raras y Enfermedades Prevalentes Enfermedades GES y enfermedades no GES Enfermedades LRS y enfermedades sin LRS Constante participación en propuestas de políticas públicas en salud, foros y espacios de debate

3 Para tener en cuenta al momento de un análisis de la LRS: Situaciones disímiles en una organización de enfermedades disímiles No hay solamente un mirada positivo o negativa, sino que una escala de grises

4 Avances Participación ciudadana en las etapas de la ley Cobertura Universal, con especial atención en los usuarios de las FFAA Seguridad en las coberturas a largo plazo

5 Avances Acceso igualitario en los pacientes de una misma enfermedad Disminución de precios en las compras consolidadas de medicamentos de alto costo

6 Desafíos Aumentar los recursos del fondo: Insuficientes para todas las necesidades Ley establece TRATAMIENTOS DE ALTO COSTO, no enfermedades de Alto Costo Ante un mismo tratamiento de Alto Costo, existen realidades distintas dependiendo de la enfermedad Rituximab: LRS para AR, $0 por dosis Rituximab: GES para LES, $ por dosis Rituximab: sin GES ni LRS para Vasculitis, $ por dosis

7 Desafíos Traspasar los menores costos de medicamentos LRS a canastas GES de esos mismos medicamentos: Rituximab de GES de LES debería tener el copago respecto al menor precio actual de compra de LRS Regiones: brechas y disparidades Problemas de gestión que resulta en problemas de acceso

8 Desafíos Problemas de acceso: Poco claro el procedimiento para los médicos Gestión: antes no había tratamientos porque no había recursos. Hoy hay pacientes que no tienen tratamientos porque no hay una buena gestión Tiempo: Puesta en marcha muy larga Siguen los mismos problemas: acceso poco expedito, poca claridad

9 Desafíos Transparencia: Cuáles fueron los criterios utilizados para las selecciones de enfermedades Cuándo comenzarán las Comisiones? Cuándo saldrán los nuevos reglamentos? Postulación sin resultados (?) 31 de enero vencía plazo de presentación de solicitudes y no ha habido transparencia en las etapas

10 Desafíos Caso de AR: El sistema permite ingreso a través de reumatólogo. En regiones donde no hay, pacientes quedan fuera En ciertas situaciones los doctores no recetan los medicamentos porque no creen en ellos

11 Desafíos Caso EEII Piloto pionero en HCSBA para 21 pacientes EEII sin distinción 11 CU, 10 Crohn Desde LRS 11 Crohn pasaron a coberturas, pero HCSBA está cortando los fondos para los pacientes de CU, ante la misma respuesta terapéutica y efectividad del medicamento Hoy no hay medicamentos para CU porque el hospital considera que debió haber sido carga de LRS Qué pasa con sus DDAA?

12 Propuestas Avanzar en confección y actualización de Guías Clínicas para la mayor cantidad de enfermedades posible, raras o no, de alto costo o no, para saber las posibilidades de inclusión en la ley; Hacer uso de facultad presidencial de modificación por decreto fundado con los fondos disponibles por menores precios, artículo 10 Unificar criterios de regímenes GES y LRS: costo $0

13 Otros lineamientos en salud: 1. Eliminación de impuestos a los medicamentos 2. Eliminación de Arancel de importaciones a los medicamentos; 3. Dar a conocer las agrupaciones: registro público, y también a través de la APS; 4. Enfermedades de difícil diagnóstico: capacitación a profesionales de la salud para lograr diagnósticos precoces a través de APS; 5. Codificación FONASA;

14 Otros lineamientos en salud: 6. Avanzar en materia de inclusión: niños discriminados que no pueden ingresar sus comidas especiales en jardines infantiles Revisión del C Sanitario; 7. Ley de Fármacos II Importación de medicamentos: será expedito? De rápido y fácil acceso? Está pensado realmente en ser una herramienta útil para las organizaciones de pacientes, o nos comerá la burocracia?

15 Otros lineamientos en salud: 8. GES Actualización de Guías Clínicas y canastas Reajuste real y efectivo de las canastas Aumento de patologías para 2019, no repitamos el 2016 por favor!