Sus experiencias con el cáncer

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1 Número de OMB: Fecha de vencimieno de la aprobación: 01/31/2013 Sus experiencias con el cáncer l Esa encuesa es acerca de las secuelas o efecos secundarios del cáncer y de los raamienos para el cáncer en la vida de las personas a quienes se les ha diagnosicado cáncer. l En la encuesa se le pregunará sobre los efecos del cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios que ese raamieno ha enido en su rabajo, finanzas, coberura de seguro médico y en la vida en general. El objeivo de esa encuesa es ayudar a mejorar las experiencias de las personas que en el fuuro serán diagnosicadas con cáncer. Por favor ómese el iempo de conesar esas pregunas acerca de sus experiencias con el cáncer. l Su paricipación es volunaria y odas sus respuesas se manendrán de forma confidencial hasa donde lo permia la ley. Si iene alguna preguna acerca de esa encuesa, puede comunicarse con Alex Sco en el MEPS (6377). l La persona cuyo nombre aparece a coninuación debe conesar esa encuesa: NOMBRE: FECHA DE NACIMIENTO: RUID: / / PID: MES DÍA AÑO l Cuando haya erminado de conesar la encuesa, dóblela y ciérrela con esa eiquea y póngala en el sobre que se le ha enregado. l Pase a la página siguiene para conesar la encuesa. Sus respuesas se manendrán de forma confidencial hasa donde lo permie la ley, incluyendo el esauo de confidencialidad de la AHRQ, 42 USC 299c-3(c). Esa ley exige que la información que se reúne para esudios realizados o respaldados por la AHRQ, y que idenifique a las personas o a los esablecimienos, se use únicamene con el fin con el que fue dada a menos que used dé auorización para usarla con oros fines. Se calcula que el iempo que les oma a las personas dar esa información es de 20 minuos por respuesa. Ese es el iempo que se calcula para conesar la encuesa. Una agencia no puede realizar ni auspiciar una recolección de información y una persona no esá obligada a responder a dicha recolección a menos de que esa enga un número OMB vigene. Envíe sus comenarios respeco a ese cálculo del iempo para conesar esa encuesa o respeco a oros aspecos de esa recolección de información, incluyendo sugerencias sobre cómo reducir el iempo que oma esa encuesa, a AHRQ Repors Clearance Officer Aenion: PRA, Paperwork Reducion Projec ( ), AHRQ, 540 Gaiher Road, Room #5036, Rockville, MD Fije aquí la eiquea (vea la conraporada) Agencia para la Invesigación y la Calidad del Cuidado de la Salud y Los Cenros para el Conrol y la Prevención de Enfermedades, pare del Deparameno de Salud y Servicios Humanos de Esados Unidos

2 Sección 1. Hisorial clínico de su cáncer 5. Hace cuáno iempo más o menos que recibió su úlimo raamieno para el cáncer? En esa primera sección se preguna sobre el hisorial clínico de su cáncer. Conese cada preguna marcando su respuesa con una n7 o anoando un número cuando sea necesario. 1. Le ha dicho alguna vez un médico u oro profesional de la salud que used enía cáncer o un umor maligno de cualquier ipo? Pare aquí. Gracias por su iempo. Ha erminado esa encuesa. Hace menos de 1 año Hace enre 1 año y menos de 3 años Hace enre 3 años y menos de 5 años Hace enre 5 años y menos de 10 años Hace enre 10 y 20 años Hace más de 20 años he recibido raamieno para el cáncer 6. Le dijo alguna vez un médico u oro profesional de la salud que le había vuelo a aparecer su cáncer? VAYA A la Sección 2 en la página 2 2. Fue su único diagnósico o raamieno para el cáncer anes de los 18 años de edad? 3. Acualmene, recibe raamieno para el cáncer es decir piensa ener o se esá recuperando de una cirugía para el cáncer, o esá recibiendo quimioerapia, radioerapia o erapia hormonal para su cáncer? VAYA A la preguna 8 Pare aquí. Gracias por su iempo. Ha erminado esa encuesa. 7. Cuál fue el año más reciene en el que su médico u oro profesional de la salud le dijo que le había vuelo a aparecer su cáncer? AÑO VAYA A la Sección 2 en la página 2 8. Es esa la primera vez que ha recibido raamieno para algún ipo de cáncer? Coninúe con la Sección 2 en la página 2 4. Según lo que used sabe, ahora used no iene cáncer? sé 1

3 Sección 2. Cambios en su horario de rabajo 9. En algún momeno, desde la primera vez que le diagnosicaron cáncer hasa ahora, esuvo rabajando por un salario en un rabajo o negocio? VAYA A la preguna 47 en la página 6 Las siguienes pregunas son acerca de las disinas maneras en que el cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno hayan podido afecar su rabajo es decir su horario, sus responsabilidades o su siuación de rabajo. Cuando conese esas pregunas piense en odo el iempo desde la primera vez que le diagnosicaron cáncer hasa ahora. Si ha enido más de un ipo de cáncer, piense en sus experiencias odas las veces que uvo cáncer. Si eso no es posible, piense solamene en el cáncer más grave, y en caso de que hayan sido igualmene graves, piense solamene en el más reciene. 10. En algún momeno desde la primera vez que le diagnosicaron cáncer, omó iempo libre prolongado con pago en el rabajo, iempo libre sin pago o hizo cambios en su horario, sus responsabilidades o su siuación de rabajo? VAYA A la preguna En algún momeno desde la primera vez que le diagnosicaron cáncer, pidió iempo libre prolongado con pago en el rabajo, iempo libre sin pago o cambios en su horario, sus responsabilidades o su siuación de rabajo? 12. Pidió esos cambios en el rabajo } debido a su cáncer, su raamieno o las VAYA A secuelas o efecos la preguna 36 secundarios? en la página 5 por alguna ora razón? 13. Hizo esos cambios en el rabajo debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios? por alguna ora razón? VAYA A la preguna 36 en la página Alguna vez omó iempo libre prolongado con pago en el rabajo (vacaciones, permiso por enfermedad o permiso por discapacidad)? Por iempo libre prolongado nos referimos a más de un día de permiso ocasional de vez en cuando. VAYA A la preguna 18 en la página Cuándo omó iempo libre prolongado con pago en el rabajo? Marque con una n7 odas las respuesas que correspondan. Cuando le dieron el diagnósico Durane el raamieno Anes de un año luego de erminar el raamieno Un año o más después de erminar el raamieno VAYA A la preguna 36 en la página 5 2

4 16. Cuáno calcula que fue el oal de iempo libre prolongado con pago que omó de su rabajo? Menos de 2 meses 17. Coninúa en permiso prolongado con pago? 18. Tomó alguna vez iempo libre sin pago en el rabajo? VAYA A la preguna Cuándo omó iempo libre sin pago en el rabajo? Marque con una n7 odas las respuesas que correspondan. Cuando le dieron el diagnósico Durane el raamieno Anes de un año luego de erminar el raamieno Un año o más después de erminar el raamieno 20. Cuáno calcula que fue el oal de iempo libre sin pago que omó de su rabajo? Menos de 2 meses 21. Coninúa en permiso sin pago? 22. Cambió alguna vez de rabajar iempo parcial a rabajar iempo compleo? VAYA A la preguna Cuándo cambió de rabajar iempo parcial a rabajar iempo compleo? Marque con una n7 odas las respuesas que correspondan. Cuando le dieron el diagnósico Durane el raamieno Anes de un año luego de erminar el raamieno Un año o más después de erminar el raamieno 24. Cuáno calcula que fue el oal de iempo que rabajó iempo compleo? Menos de 2 meses 25. Coninúa en ese cambio? 26. Cambió alguna vez de rabajar iempo compleo a rabajar iempo parcial? VAYA A la preguna 30 en la página 4 VAYA A la preguna 27 en la página 4 3

5 27. Cuándo cambió de rabajar iempo compleo a rabajar iempo parcial? Marque con una n7 odas las respuesas que correspondan. Cuando le dieron el diagnósico Durane el raamieno Anes de un año luego de erminar el raamieno Un año o más después de erminar el raamieno 28. Cuáno calcula que fue el oal de iempo que rabajó iempo parcial? Menos de 2 meses 29. Coninúa en ese cambio? 30. Cambió alguna vez de rabajar en un horario fijo, en el que comienza y ermina a la misma hora odos los días, a un horario de rabajo flexible, en el que la hora de comenzar o erminar el rabajo cambia de día a día? VAYA A la preguna 32 VAYA A la preguna Cuándo cambió a un horario de rabajo flexible? Marque con una n7 odas las respuesas que correspondan. Cuando le dieron el diagnósico Durane el raamieno Anes de un año luego de erminar el raamieno Un año o más después de erminar el raamieno 32. Alguna vez cambió a un rabajo más fácil? VAYA A la preguna 36 en la página Cuándo cambió a un rabajo más fácil? Marque con una n7 odas las respuesas que correspondan. Cuando le dieron el diagnósico Durane el raamieno Anes de un año luego de erminar el raamieno Un año o más después de erminar el raamieno 34. Cuáno iempo permaneció en el rabajo más fácil? Menos de 2 meses 35. Coninúa en ese cambio? 4

6 36. Hizo algún oro ipo de cambio en el rabajo debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno? VAYA A la preguna 37 Por favor descríbalo: 37. Debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno, decidió used alguna vez no inenar obener un ascenso o una promoción? 38. Debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno, se jubiló used anes de lo que había planificado? VAYA A la Sección Debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno, pospuso used su jubilación más allá de lo que había planificado? Sección 3. Oros aspecos del rabajo Por favor coninúe pensando en odas sus experiencias de rabajo desde la primera vez que le diagnosicaron cáncer hasa ahora. Si ha enido más de un ipo de cáncer, piense en sus experiencias odas las veces que uvo cáncer. Si eso no es posible, piense solamene en el cáncer más grave, y en caso de que hayan sido igualmene graves, piense solamene en el más reciene. 40. Sinió alguna vez que su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno inerfirieron con su habilidad de hacer cualquier area física necesaria en su rabajo? Nunca he necesiado hacer areas físicas en mi rabajo 41. Sinió alguna vez que su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno inerfirieron con su habilidad de hacer cualquier area menal necesaria en su rabajo? 42. Sinió alguna vez que debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno used era menos producivo en el rabajo? 5

7 43. Le preocupó alguna vez que debido a los efecos del cáncer en su salud used podría verse forzado a dejar de rabajar o a jubilarse anes de cuando pensaba jubilarse? 44. Alguna vez permaneció used en un rabajo en pare porque le preocupaba perder su seguro médico? VAYA A la preguna Le preocupaba perder su seguro médico a causa de su cáncer? 46. Qué efeco ha enido su experiencia con el cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno en su rabajo o profesión? Principalmene un efeco posiivo Principalmene un efeco negaivo Un efeco igualmene posiivo y negaivo Ni un efeco posiivo ni uno negaivo 47. Permaneció alguna vez su esposo, esposa o pareja en un rabajo en pare porque a él/ella le preocupaba perder el seguro médico para la familia? corresponde Sección 4. Proveedores de cuidados Esa sección es acerca de los proveedores de cuidados, es decir amigos o familiares que le hayan presado ayuda para ir al médico, que le hayan acompañado a las cias, que hayan omado decisiones acerca del raamieno o que hayan presado oro ipo de cuidado y apoyo durane y después del raamieno para el cáncer. Por favor coninúe pensando en el iempo desde la primera vez que le diagnosicaron cáncer hasa ahora. Si ha enido más de un ipo de cáncer, piense en sus experiencias odas las veces que uvo cáncer. Si eso no es posible, piense solamene en el cáncer más grave, y en caso de que hayan sido igualmene graves, piense solamene en el más reciene. 48. Desde la primera vez que le diagnosicaron cáncer, le ha proporcionado cuidado algún amigo o familiar durane o después de su raamieno para el cáncer? VAYA A la Sección 5 en la página Debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno, omó alguna vez alguna de las personas que le proporcionó cuidados iempo libre prolongado con o sin pago en el rabajo o cambió el horario, las responsabilidades o la siuación de rabajo? VAYA A la preguna 63 en la página 8 Ninguna de las personas que me proporcionaron cuidados esaba rabajando VAYA A la Sección 5 en la página 8 sé VAYA A la preguna 63 en la página 8 VAYA A la preguna 50 en la página 7 6

8 50. Tomó alguna vez alguna de las personas que le proporcionó cuidados iempo libre prolongado con pago en el rabajo, iempo libre sin pago o hizo un cambio en el horario, las responsabilidades o la condición de rabajo por lo menos durane 2 meses? VAYA A la preguna 63 en la página Tomó alguna vez alguna de las personas que le proporcionó cuidados iempo libre prolongado con pago en el rabajo (vacaciones y/o iempo libre por enfermedad)? VAYA A la preguna Cuáno calcula que fue el iempo libre prolongado con pago que esa persona omó de su rabajo? 53. Coninúa esa persona en permiso prolongado con pago? 54. Tomó alguna de las personas que le proporcionó cuidados iempo libre sin pago de su rabajo? VAYA A la preguna Cuáno calcula que fue el iempo libre sin pago que esa persona omó de su rabajo? 56. Coninúa esa persona en permiso sin pago? 57. Cambió de rabajar iempo parcial a rabajar iempo compleo alguna de las personas que le proporcionó cuidados? VAYA A la preguna Cuáno calcula que fue el iempo que esa persona rabajó iempo compleo? 59. Coninúa en ese cambio? 60. Cambió de rabajar iempo compleo a rabajar iempo parcial, alguna de las personas que le proporcionó cuidados? VAYA A la preguna 63 en la página Cuáno calcula que fue el iempo que esa persona rabajó iempo parcial? 62. Coninúa en ese cambio? 7

9 63. Hizo algún oro ipo de cambio en el rabajo alguna de las personas que le proporcionó cuidados, debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno? } VAYA A la preguna 64 sé Por favor descríbalo: Sección 5. Experiencias con los seguros médicos Las siguienes pregunas son acerca de la coberura de seguro médico desde la primera vez que le diagnosicaron cáncer hasa ahora. Si ha enido más de un ipo de cáncer, piense en sus experiencias odas las veces que uvo cáncer. Si eso no es posible, piense solamene en el cáncer más grave, y en caso de que hayan sido igualmene graves, piense solamene en el más reciene. 64. Debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno, cambió alguna de las personas que le proporcionó cuidados a un rabajo más fácil? sé 65. Debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno, se jubiló alguna de las personas que le proporcionó cuidados anes de lo que había planificado? sé 66. Debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno, pospuso la jubilación alguna de las personas que le proporcionó cuidados? sé En algún momeno, desde la primera vez que le diagnosicaron cáncer hasa ahora, uvo used seguro médico que pagara odo o pare de su cuidado médico, exámenes o raamieno para el cáncer? } VAYA A la preguna 70 sé 68. Hubo alguna ocasión en la que el seguro médico se negó a cubrir una consula para su cáncer con su médico o la clínica, hospial o consulorio preferido? corresponde 69. Hubo alguna ocasión en la que el seguro médico se negó a cubrir una consula para una segunda opinión respeco a su cáncer? Nunca he pedido una segunda opinión 70. Le negaron alguna vez un seguro médico debido a su cáncer? Nunca he soliciado seguro médico.

10 Sección 6. Los efecos del cáncer y su raamieno en las finanzas 73. Se declararon en bancarroa alguna vez used o su familia debido a su cáncer, el raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno? Las siguienes pregunas son acerca de disinas cargas económicas que used o su familia hayan enido debido a su cáncer, el raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno. Por favor coninúe pensando en el iempo desde la primera vez que le diagnosicaron cáncer hasa ahora. Si ha enido más de un ipo de cáncer, piense en sus experiencias odas las veces que uvo cáncer. Si eso no es posible, piense solamene en el cáncer más grave, y en caso de que hayan sido igualmene graves, piense solamene en el más reciene. 74. Han enido used o su familia que hacer oros ipos de sacrificios financieros debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno? VAYA A la preguna 75 Por favor descríbalos: 71. Ha enido used o alguien de su familia que pedir dinero presado o endeudarse debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno? VAYA A la preguna Cuáno uvo que pedir presado used o su familia o cuána deuda conrajeron debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno? Menos de $10,000 De $10,000 a $24,999 De $25,000 a $49,999 De $50,000 a $74,999 De $75,000 a $99,999 $100,000 o más 75. Le ha preocupado alguna vez ener que pagar grandes cuenas médicas relacionadas con su cáncer? 76. Piense en las consulas médicas para el cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno. ha podido alguna vez cubrir su pare del coso de esas consulas? Coninúe con la Sección 7 en la página 10. 9

11 Sección 7. Cuidado médico del cáncer Las siguienes pregunas son acerca de cieras experiencias que used posiblemene haya enido al recibir aención médica para el cáncer desde la primera vez que se lo diagnosicaron hasa ahora. Si ha enido más de un ipo de cáncer, piense en sus experiencias odas las veces que uvo cáncer. Si eso no es posible, piense solamene en el cáncer más grave, y en caso de que hayan sido igualmene graves, piense solamene en el más reciene. 77. En algún momeno desde la primera vez que le diagnosicaron cáncer, habló alguna vez con used algún médico u oro proveedor de cuidado de salud, incluyendo su proveedor de cuidado de salud acual, acerca de a. la necesidad de cuidado de seguimieno regular incluso después de que compleó su raamieno? Habló dealladamene conmigo Habló brevemene conmigo habló nada en absoluo recuerdo b. los efecos secundarios ardíos o a largo plazo del raamieno para el cáncer que used podría ener con el iempo? Habló dealladamene conmigo Habló brevemene conmigo habló nada en absoluo recuerdo c. sus necesidades emocionales o sociales relacionadas con su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno? Habló dealladamene conmigo Habló brevemene conmigo habló nada en absoluo recuerdo d. recomendaciones sobre el esilo de vida o la salud, como por ejemplo, diea, ejercicio, dejar de fumar? Habló dealladamene conmigo Habló brevemene conmigo habló nada en absoluo recuerdo En algún momeno desde la primera vez que le diagnosicaron cáncer, recibió odo el cuidado médico, exámenes y raamieno que used o su médico consideraban necesarios? VAYA A la Sección 8 en la página Por cuál de esas razones used no recibió odo el cuidado médico, exámenes y raamieno que used o su médico consideraban necesarios?! Marque con una n7 sí o no para cada razón a coninuación., es una razón a. podía pagar por el cuidado médico... b. La compañía de seguro no aprobaría ni pagaría por el cuidado médico... c. El médico no acepó su seguro... d. Tuvo problemas para llegar al consulorio del médico.... e. pudo pedir permiso o iempo libre en el rabajo... f. sabía dónde ir para recibir cuidado médico... g. pudo conseguir cuidado infanil/cuidado para un adulo... h. enía iempo o el cuidado, examen o raamieno demoraba mucho iempo.... i. Ora razón..., no es una razón Si conesó a solo una de las razones en la preguna 79, VAYA A la Sección 8 en la página 11. De lo conrario coninúe con la preguna 80 en la página 11.

12 80. Cuál de esas es la razón principal por la que used no recibió odo el cuidado médico, exámenes y raamieno que used o su médico consideraban necesarios? Marque con una n7 una sola respuesa. podía pagar por el cuidado médico La compañía de seguro no aprobaría ni pagaría por el cuidado médico El médico no acepó su seguro Tuvo problemas para llegar al consulorio médico pudo pedir permiso en el rabajo sabía dónde ir para recibir cuidado médico pudo conseguir cuidado infanil/cuidado para un adulo enía iempo o el cuidado, examen o raamieno demoraba mucho iempo Alguna ora razón. Por favor descríbala: Sección 8. Los efecos del cáncer y su raamieno en la vida en general Las úlimas pregunas en la encuesa son acerca de cómo su cáncer, el raamieno y las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno han influido en cieros aspecos de su vida. Si ha enido más de un ipo de cáncer, piense en sus experiencias odas las veces que uvo cáncer. Si eso no es posible, piense solamene en el cáncer más grave, y en caso de que hayan sido igualmene graves, piense solamene en el más reciene. 81. Su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno, limiaron alguna vez el ipo o la canidad de acividades que used hace fuera del rabajo, ales como ir de compras, cuidar a los niños, hacer ejercicio, esudiar, hacer quehaceres domésicos, ec.? VAYA A la preguna Por cuáno iempo esuvo o ha esado limiado en el ipo o la canidad de acividades diarias? Menos de 6 meses Enre 6 meses y menos de 1 año Enre 1 año y menos de 3 años Enre 3 años y menos de 5 años Enre 5 años y menos de 10 años Más de 10 años 83. Coninúa eniendo esa limiación? 84. Sinió alguna vez que su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno inerfirieron con su habilidad de hacer areas menales como pare de sus acividades habiuales de odos los días? 11

13 85. Ha pedido alguna vez ayuda para ir al médico o a oro proveedor de cuidado de salud debido a su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno? VAYA A la preguna Recibió alguna vez ayuda para ir al médico o a oro proveedor de cuidado de la salud? 87. Ha pedido ayuda alguna vez para enender las cuenas médicas o del seguro médico relacionadas con su cáncer, su raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno? VAYA A la preguna Recibió ayuda alguna vez para enender las cuenas médicas o del seguro médico? 89. Con qué frecuencia le preocupa que su cáncer le vuelva a aparecer o se empeore? } Nunca VAYA A la preguna 91 Rara vez Algunas veces Con frecuencia Todo el iempo 91. Según su propia opinión, qué posibilidad cree used que hay de que su cáncer le vuelva a aparecer o se empeore denro de los próximos 10 años? Muy poca Poca Alguna Basane Mucha sé 92. Considera que alguno de los siguienes aspecos ha sido algo posiivo respeco a sus experiencias con el cáncer, el raamieno o las secuelas o efecos secundarios de ese raamieno? Marque con una n7 sí o no para cada aspeco a coninuación a. Me ha hecho una persona más fuere... b. Puedo afronar mejor los reos de la vida... c. Se convirió en una razón para hacer cambios posiivos en mi vida... d. Me ha hecho ener hábios más saludables Use el espacio a coninuación para conarnos sobre alguna ora cosa acerca de sus experiencias con el cáncer. 90. Con qué frecuencia le preocupa que si su cáncer le vuelve a aparecer o se empeora, used no podría cumplir con las responsabilidades del rabajo o del hogar? Nunca Rara vez Algunas veces Con frecuencia Todo el iempo 12

14 Gracias por conesar esa encuesa. Por favor ponga la encuesa en el sobre que le faciliaron y désela al enrevisador de MEPS. Si el enrevisador no esá disponible, ponga la encuesa en el sobre de envío que le dio el enrevisador. Si ha exraviado el sobre, envíe la encuesa por correo a: MEPS c/o Wesa 1600 Research Blvd, Room GA51 Rockville, MD 20850

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