Lugar de Celebración. Teléfonos de interés: Radio Teléfono Taxi / Euro Taxi Madrid /8500/8600. EMT-Madrid Metro-Madrid

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2 Lugar de Celebración Rafaelhoteles Atocha Méndez Álvaro, Madrid T: F: atocha@rafaelhoteles.com Teniendo en cuenta lo que supone el desplazamiento por una gran ciudad como Madrid. Estas indicaciones les serán de gran ayuda para llegar al Rafaelhoteles Atocha desde los acceso mas habituales. Itinerarios totalmente accesibles por medio de transporte publico. Llegando en Avión: Desde Aeropuerto Madrid-Barajas Utilizando la red de Metro Desde cualquiera de las terminales tomar la Línea 8 hasta final de la Línea en la estación Nuevos Ministerios, realizar el trasbordo a la Línea 9 dirección Lucero hasta la estación Cuatro Caminos, donde realizaremos otro trasbordo a la Línea 1 dirección Valdecarros hasta la estación Atocha-Renfe Llegando en Tren: Utilizando la red de Metro Desde la estación de Chamartin: Tomamos la Línea 1 dirección Valdecarros hasta la estación Atocha-Renfe Desde la estación Puerta de Atocha: Salir de la estación por la salida a la Calle Méndez Álvaro, el hotel se encuentra a unos 300mts de la estación. Llegando en Autobús: Desde la estación Sur: En la salida de la estación tomar el autobús urbano Nº102, dirección Atocha. Bajarse en la Parada Nº5144 Méndez-Álvaro nº13 a pocos metros en la acera contraria se encuentra el hotel. Desde cualquier otro acceso es recomendable la utilización de Eurotaxi ó Taxi convencional. Pues a pesar de contar con una buena red de metro no todas las estaciones son accesibles y el uso de autobuses urbanos puede ser complicado por el gran numero de líneas y paradas, aunque la casi totalidad de la flota de EMT- Madrid son accesibles. Llegando por carretera: Acceso por M-30, salida 11 señalizada como Méndez Álvaro- Avda. Entrevías - RENFE estación contenedores - Calle Méndez Álvaro. En la rotonda tomar la Calle Méndez Álvaro, dirección Atocha ó estación Renfe-Ave. Encontramos el hotel en el lado izquierdo según subimos Méndez Álvaro hacia Atocha. Teléfonos de interés: EMT-Madrid Radio Teléfono Taxi / Euro Taxi Madrid /8500/8600 Metro-Madrid Teletaxi Madrid

3 Dando calidad a la vida Queridos amig@s: Es un honor para mi presentarme como presidente de la Federación Asem. Desde mi incorporación a ASEM hace ya varios años, he visto como hemos ido evolucionando, como hemos ido creciendo, y hemos ido alcanzando pequeños logros, y todo gracias al trabajo y el esfuerzo desinteresado de muchas personas que nos han apoyado a lo largo estos 27 años. Este, es un año especial, pues hemos conseguido la declaración del 15 de noviembre como Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. La consecución de un día especial que diese visibilidad a nuestras enfermedades, era una antigua reivindicación del movimiento ASEM, que ha recogido más de firmas reclamando esta celebración. Por eso, desde aquí quiero agradecer a todas las personas que nos han apoyado para hacer nuestro un día al año. Este año, el XXVII Congreso se realiza en Madrid bajo el lema Dando Calidad a la Vida. Nuestros compañeros de ASEM Madrid han realizado un enorme esfuerzo para que este congreso, a pesar de la crisis económica que nos rodea, mantenga e incluso aumente su calidad, invitando a expertos nacionales de diferentes ámbitos de las Enfermedades Neuromusculares. Asem Madrid nos presenta un programa muy rico en contenidos y actividades de las que todos los asistentes podemos ser partícipes activos y que nos ayudarán a conocer más la Enfermedades Neuromusculares y poder conseguir una mayor calidad de vida en nuestro día a día. Os esperamos en Madrid. En nombre de la Junta Directiva de ASEM, os envío un afectuoso saludo. Sr. Antonio Álvarez Martínez Presidente de la Federación ASEM

4 COMITÉ DE HONOR SS. AA. RR. Los Príncipes de Asturias. (Pendiente de Confirmación) Excma. Sra. Doña María Teresa Fernández de la Vega. Vicepresidenta Primera del Gobierno. Excma. Sra. Doña Trinidad Jiménez. Ministra de Sanidad y Política Social Excma. Sra. Doña Esperanza Aguirre. Presidenta de la Comunidad de Madrid. Excmo. Sr. Don Javier Fernández Lasquetty. Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid COMITÉ NACIONAL DE EXPERTOS Dra. Anna Febrer Rotger. Jefe de Rehabilitación. Hospital San Juan de Dios. Esplugues de Llobregat. Barcelona. Dra. Carmen Navarro Fernández-Balbuena. Jefe del Servicio de Anatomopatología. Hospital de Meixoeiro. Vigo. Dra. Carmen Paradas López. Adjunta al Servicio de Neurología. Responsable de la Unidad de ENM. Sevilla. Dr. Jaume Colomer Oferil. Unidad de Patología Neuromuscular. Servei de Neurología. Hospital San Juan de Dios. Barcelona. Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto de Biomedicina. CSIC. Valencia. Dr. Antonio Guerrero Sola. Unidad E.L.A. Hospital Clínico San Carlos. Madrid. Dra. Isabel Illa Sendra. Servei de Neurología. Hospital Sta. Creu i Sant Pau. Barcelona. Dr. José Luis Capablo. Dpto. de Neurología. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. Dr. Adolfo López de Munain. Dpto. de Neurogenética. Hospital Donostia. San Sebastián. Dr. Norberto Ventura Gómez. Hospital de Sant Joan de Dèu. Barcelona. Dra. María García Barcina. Dpto. de Genética. Hospital de Basurto. Bilbao. Sr. David Salicio. Fisioterapeuta del Hospital Marin. Hendaya. Francia

5 Coordinadora: EQUIPO ORGANIZADOR XXVII CONGRESO FEDERACION ASEM Yasmina Pagnon, Medico Voluntario Asem-Madrid. Miembros de Junta Directiva, Trabajadores y Voluntarios de Asem-Madrid y AEPEF : Fide Martín, Voluntaria. Elvira Cabello, Trabajadora Asem-Madrid. Marcos Diez Rojas, Voluntario. Nuria Sanz Lobo, Trabajadora Asem-Madrid. David Fernández Nogués, Miembro Junta Directiva Asem-Madrid. Paco Rodríguez, Miembro Junta Directiva AEPEF. Teresa Ramos Forcen, Miembro Junta Directiva Asem-Madrid. Sara Cáceres Saavedra, Trabajadora Asem-Madrid. Carmen Crespo Puras, Miembro Junta Directiva Asem-Madrid. Ana Arranz del Cura, Miembro Junta Directiva Asem-Madrid. Prado Pérez Oromas, Trabajadora Social Asem-Madrid. Marivi Corporales, Miembro Junta Directiva Asem-Madrid. Iñaki Villanueva, Miembro Junta Directiva Asem-Madrid. Charo Liton, Trabajadora Asem-Madrid.

6 PROGRAMA CONGRESO ASEM VIERNES 12 NOVIEMBRE 15:30 16:00 ACREDITACIONES Y ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN. 16:00 16:45 CONFERENCIA INAUGURAL. Excma. Sra. Doña Esperanza Aguirre. Presidenta de la Comunidad de Madrid. (Pendiente confirmación) Ilmo. Sr. D. Francisco Moza Zapatero. Secretario General de Política Social de Ministerio de Sanidad y Política Social. Dr. Jerónimo Navas. Director del Instituto de Salud Carlos III D. Antonio Álvarez. Presidente de la Federación ASEM. Dra. Yasmina Pagnon. Coordinadora del XXVII Congreso. 16:45 17:15 REGISTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. Dra. Carmen Paradas. Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Hospital Nuestra Señora del Valme. Sevilla Dr. Manuel Posada. Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III. Madrid. 17:15 17:45 CENTROS DE REFERENCIA. D. Miguel Ángel Ruiz Carabías. Director Gerente del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras. Burgos. 17:45 18:00 PAUSA-CAFE.

7 18:00 18:30 ADAPTACIONES DEL HOGAR. D.ª Montserrat Carrillo. Elea Soluciones 18:30 19:00 EMPLEO. Isabel Pertusa, Directora de la Fundación Adecco. Madrid. 19:00 19:30 ASPECTOS PSICOLÓGICOS EN EL PROCESO DE LAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS D.ª Diana Vasermanas. Psicóloga de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid. Psicóloga de ASEM-Madrid. D.ª Begoña Ruiz. Psicóloga. Responsable del Área de Formación del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Burgos). Psicóloga de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid. 19:30 20:00 PERROS DE ASISTENCIA. Bocalán.

8 SABADO 13 NOVIEMBRE 09:30 10:30 ÚLTIMOS AVANCES EN INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. COORDINA: Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas. Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Hospital Doce de Octubre. Madrid. Dr. Francesc Palau. Director Científico del CIBERER. Instituto Biomedicina.Valencia Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Servicio de Genética Instituto de Investigación. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona. Dr. Adolfo López de Munaín. Departamento de Neurogenética. Hospital Donosita. San Sebastián. 10:30 11:00 ASPECTOS REPRODUCTIVOS EN LAS ENM: EMBARAZO Y DIAGNÓSTICO PREIMPLANTACIONAL. COORDINA: Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas. Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Hospital Doce de Octubre. Madrid. Dra. Carmen Ayuso. Directora del Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz. Madrid. Dra. Isabel Lorda. Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz. Madrid. Dra. Mª José Trujillo. Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz. Madrid. 11:00 11:30 PAUSA-CAFE

9 11:30 12:30 CIRUGÍA TRAUMATOLÓGICA EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: COORDINA: Dr. Antonio Guerrero Sola. Servicio de Neurología. Hospital Clínico San Carlos. Madrid. 11:30 12:00 CIRUGÍA DE LA ESCOLIOSIS EN ENM Dr. Sánchez Pérez Grueso. Jefe de Servicio de Traumatología Hospital Universitario La Paz. Madrid. 12:00 12:30 PROBLEMAS ORTOPEDICOS EN LOS MIEMBROS INFERIORES Y SU TRATAMIENTO. Dr. González Morán, Servicio de Ortopedia Infantil. Hospital Universitario La Paz. Madrid. 12:30 13:30 SALAS SIMULTÁNEAS SALA 1 12:30 13:00 EL TRATAMIENTO DEL DOLOR EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Dr. José Francisco Paz Solís. Unidad del Dolor. Hospital Universitario de la Paz 13:00 13:30 LA IMPORTANCIA DEL SUEÑO EN ENFERMEDADES NEUROMUSCIULARES Dr. José María Echave-Sustaeta. Servicio de Neumología. Hospital Quirón. Madrid

10 SALA 2 12:30 13:00 LA SEXUALIDAD EN ENM Dr. Antonio Sánchez Ramos. Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo 13:00 13:30 REHABILITACIÓN EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Dr. José Ignacio Ibarra. Servicio de Rehabilitación de la Fundación Jiménez Díaz. Madrid. 13:30 16:00 COMIDA. 16:00 17:30 GRUPOS DE TRABAJO POR PATOLOGÍAS. GRUPO 1: CHARCOT MARIE TOOTH COORDINA: Dra. Yasmina Pagnon. Médico Voluntario de la Federación ASEM. D.ª Cristina Fuster. Presidenta ASEM Aragón Dr. Francesc Palau. Director Científico del CIBERER. Instituto Biomedicina Valencia D.ª Sara Pérez. Psicóloga. Profesora de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid Dr. José Ignacio Ibarra. Servicio de Rehabilitación de la Fundación Jiménez Díaz. Madrid. Dr. Alberto Cervera Sabater. Director de la Clínica Cervera. Madrid.

11 GRUPO 2: PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR COORDINA: Francisco Rodríguez Galván. Presidente AEPEF. Madrid. Dr. Samuel Ignacio Pascual Pascual. Médico Adjunto del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario La Paz. Madrid. D. Samuel Jiménez. Director Técnico del Centro de Fisioterapia Téxum. Profesor de la Universidad de Alcalá de Henares. D.ª. Francisca Cuadrado. Psicóloga Especialista en Psicología Clínica. Colaboradora con la AEPEF. D. Diego Arroyo Andujar. Director de la Compañía Progenie Molecular. D.ª. Thais Pousada García. Coordinadora Programa de Terapia Ocupacional PREVENTO de Federación ASEM. GRUPO 3: ATROFIA MUSCULAR ESPINAL COORDINA: David Fernández Nogués. Miembro de la Junta de ASEM Madrid. Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Servicio de Genética Instituto de Investigación. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona. D.ª. Rosa María Lara. Servicio de Fisioterapia ASEM-Madrid. D.ª. Irene Domingo. Psicóloga de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid. Psicóloga de ASEM Madrid. D.ª. María Sánchez-Ortiz Muñoz. Servicio de Terapia Ocupacional de ASEM Madrid. GRUPO 4: DISTROFIA MIOTÓNICA DE STEINERT Y OTRAS MIOTONÍAS COORDINA: Antonio Álvarez. Presidente de la Federación ASEM. Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas. Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Hospital Doce de Octubre. Madrid. D.ª. Tamara García Linares. Servicio de Fisioterapia ASEM Madrid. D.ª Yanira Ramírez. Servicio de Logopedia. ADELA. Madrid D.ª. Ana I. Gutiérrez. Psicóloga de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid. Psicóloga de ASEM Madrid. D.ª. Carmen Crespo Puras. Profesora. E.U. Enfermería. Fisioterapia y Podología. Universidad Complutense de Madrid.

12 GRUPO 5: DISTROFIA FACIO-ESCÁPULO-HUMERAL Y DISTROFIA DE CINTURAS COORDINA: Álvaro Iturriaga. Director de Fundación Isabel Gemio. Dr. Adolfo López de Munain. Dpto. de Neurogenética. Hospital Donostia. San Sebastián. D.ª. Carolina Muñoz. Servicio de Fisioterapia de ASEM Madrid. D.ª. Victoria Correa. Servicio de Fisioterapia de ASEM Madrid. D.ª. Juana Ruiz Escribano. Psicóloga. Coordinadora del servicio de Vida Autónoma y Vida Independiente de Asem Madrid. GRUPO 6: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y BECKER COORDINA: Teresa Baltá. Federación Asem. Dr. Gustavo Lorenzo. Unidad de Neuropediatría. Hospital Ramón y Cajal. Madrid. Dr. José María Echave-Sustaeta. Servicio de Neumología. Hospital Quirón. Madrid. D.ª. Rosario Jiménez. Enfermera y Gestora de Casos de la Unidad de ELA y Patología Neuromuscular del Hospital Gregorio Marañón. Madrid. Dra. Vicenta Sánchez de la Cruz. Médico Rehabilitador del IMSERSO. D.ª. Teresa Ramos Forcén. Psicóloga de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid. Coordinadora del Servicio de Psicología ASEM Madrid. GRUPO 7: ENFERMEDADES MENOS FRECUENTES COORDINA: Prado Pérez Oramas. Trabajadora Social ASEM Madrid. ATAXIA DE FRIEDRICH Dr. José Luis Muñoz Blanco. Unidad de Ataxia. Servicio de Neurología. Hospital Gregorio Marañón. Madrid. MIASTENIA GRAVIS Dr. Antonio Guerrero Sola. Servicio de Neurología. Hospital Clínico San Carlos. Madrid.

13 POLIMIOSITIS, DERMATOMIOSITIS Y MIOSITIS OSIFICANTE PROGRESIVA.. Dr. Gerardo Gutiérrez Gutiérrez. Responsable del Área de Enfermedades Neuromusculares en el Hospital Infanta Sofía. Madrid. FISIOTERAPIA Y TRATAMIENTO EN OTRAS MIOPATÍAS. D. Alberto Manteiga. Servicio de Fisioterapia de ASEM Madrid. 17:30 18:00 PAUSA-CAFÉ 18:00 19:00 SALAS SIMULTÁNEAS SALA 1 CUIDAR AL CUIDADOR 18:00-18:30 ENFOQUE PSICOLÓGICO D.ª. Tina Calvo-Parra Mora. Psicóloga de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid. Psicóloga de ASEM Madrid. 18:30 19:00 ENFOQUE FÍSICO D.ª. María Sánchez-Ortiz Muñoz. Servicio Terapia Ocupacional ASEM Madrid.

14 SALA 2 18:00-18:30 FISIOTERAPIA EN AGUA D. Gustavo López Fuentes. Terapia de Agua en Fundación San José. Madrid. D.ª. María Alonso Fraile. Fisioterapeuta. Responsable Unidad de Terapia en el Agua en Fundación San José. Madrid. PSICOMOTRICIDAD D.ª. Mª José Rodríguez. Psicomotricista. Servicio de Fisioterapia ASEM Madrid. 18:30 19:00 OCIO Y DEPORTE ADAPTADO. D. Juan Cruz. Psicólogo. Coordinador del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid. Sara Granada Aguililla y Julio Sacristán. Miembros del equipo de Jockey en silla de ruedas eléctrica (HSRE) 19:15 20:00 ACTO DE CLAUSURA 21:00 22:00 CENA CONCLUSIONES D.ª Ana Belén Arranz del Cura. Presidenta de ASEM Madrid LECTURA DEL MANIFIESTO D.ª Isabel Gemio. Presidenta de la Fundación Isabel Gemio. PRESENTACIÓN CONGRESO D. Antonio Álvarez. Presidente de la Federación ASEM

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16 PATROCINADO POR : * Congreso Declarado de Interés Sanitario por el MINISTERIO DE SANIDAD Y POLITICA SOCIAL.