GUÍA SOBRE LESIÓN MEDULAR

Transcripción

1 GUÍA SOBRE LESIÓN MEDULAR Teleton 01_lesion med.indd 1

2 ÍNDICE 3... Qué es la médula espinal? 3... Qué es la lesión medular? 6... Qué es el nivel de lesión y cómo puedo saber cuál es el de mi hijo? 8... El nivel de lesión medular puede cambiar con el tiempo? 9... Qué puede provocar una lesión medular y qué efectos tiene? Existen otros problemas relacionados con la lesión medular? Cómo ayuda la rehabilitación? 16...Complicaciones y lesión medular 18...Vida diaria y lesión medular 2 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR Teleton 01_lesion med.indd 2

3 Qué es la médula espinal? La médula espinal es la continuidad del cerebro. Es blanda y gelatinosa y está protegida por la columna vertebral. Es a través de ella que pasan los mensajes del cerebro a los nervios de todo el cuerpo para realizar los movimientos y experimentar sensaciones como frío, calor, dolor, etcétera. Qué es la lesión medular? Es un daño permanente, parcial o completo de la médula espinal, a nivel de la columna, que imposibilita el movimiento de los músculos (brazos, tórax, abdomen, piernas), y la capacidad para sentir dolor, calor o frío, además de dificultar el control de la orina y las evacuaciones. Esta lesión puede ser congénita y desarrollarse desde que el bebé se está formando en el vientre materno, como el mielomeningocele (masa quística formada por la médula espinal); por tumores, infecciones o accidentes que lesionan la médula espinal (automovilísticos, caídas, complicaciones quirúrgicas, etcétera). La columna vertebral tiene 33 huesos llamados vértebras. El cuello y la cabeza se sostienen por 7 cervicales; la parte superior de la espalda tiene 12 torácicas, la parte baja 5 lumbares, 5 sacras y el cóccix (formado por 4 vértebras fusionadas), a la altura de la cadera. Entre cada vértebra se encuentran los discos de cartílago (material más blando que el hueso) que funcionan como amortiguadores, y entre estos, en un espacio muy estrecho, los conductos por donde salen los nervios espinales provenientes de la médula espinal. GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR 3 Teleton 01_lesion med.indd 3

4 LA COLUMNA VERTEBRAL La columna vertebral desempeña múltiples funciones. Sostiene la cabeza, aporta flexibilidad al tronco, ayuda a soportar el peso del cuerpo y protege a la médula espinal. Está formada por 33 huesos llamados vértebras, conectados por articulaciones. Entre una vértebra y otra hay un disco de tejido cartilaginoso, el disco intervertebral, que favorece la flexibilidad de la columna y amortigua las sacudidas. Una serie de músculos y ligamentos adosados a las vértebras estabilizan la columna y controlan el movimiento de la espalda. Vértebras cervicales (7) Vértebras torácicas (12) Columna vertebral Las vértebras forman cinco grupos. Las cervicales soportan la cabeza y el cuello. Las torácicas son puntos de apoyo para las costillas. Las lumbares ayudan a soportar el peso del cuerpo y dan estabilidad. El sacro soporta a la pelvis, y el cóccix conforma el final de la columna. Disco intervertebral Vértebras lumbares (5) Sacro (5 vértebras fusionadas) Coxis (4 vértebras fusionadas) Vértebra PORCIÓN DE LA COLUMNA Esta proyección (apófisis) es un ancla para ligamentos y músculos Los ligamentos intervertebrales ayudan a controlar el movimiento de la columna 4 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR Teleton 01_lesion med.indd 4

5 Estructuras que hacen flexible la columna Su movimiento se debe a las articulaciones que conectan las vértebras y los discos entre ellas. El movimiento entre vértebras adyacentes es limitado, pero el conjunto de vértebras, discos y ligamentos permite una amplia variedad de movimientos de la columna como un todo. Nervios cervicales (C1-C8) Nervios torácidos (T1-T12) Núcleo gelatinoso Cubierta fibrosa Nervios lumbares (L1-L5) SECCIÓN DE UN DISCO INTERVERTEBRAL Nervios sacros y nervio coxígeo (S1-S5) GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR 5 Teleton 01_lesion med.indd 5

6 Los nervios espinales que salen de la médula después se convierten en nervios periféricos para llevar las señales o impulsos nerviosos al cuerpo para que funcionen los órganos (vejiga e intestino) y los músculos (de brazos, tórax, abdomen y piernas), también recoge y lleva las señales de esos órganos (sensaciones del tacto, dolor, calor, frío) y de los músculos al cerebro. Los nervios cervicales (C1 a C8) controlan las señales que van a la parte posterior de la cabeza, al cuello, los hombros, brazos, manos y al diafragma. Los nervios dorsales (T1 a T12) controlan las señales que van a los músculos torácicos, a ciertos músculos de la espalda y a partes del abdomen. Los nervios lumbares (L1 a L5) controlan las señales que van a partes inferiores del abdomen y la espalda, a las nalgas, a algunas partes de los órganos genitales externos y las piernas. Los nervios sacros (S1 a S5) controlan las señales que van a la parte posterior de las piernas, a los pies, a la mayoría de los órganos genitales externos y al área alrededor del ano. El único nervio coccígeo de la médula espinal transmite la información sensitiva proveniente de la piel de la región inferior de la espalda. Qué es el nivel de lesión y cómo puedo saber cuál es el de mi hijo? El punto de la médula espinal a partir del cual se interrumpen las funciones se conoce como nivel de la lesión medular. Regularmente es un poco más abajo del sitio donde ocurre el daño o lesión. 6 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR Teleton 01_lesion med.indd 6

7 La lesión medular puede ser completa, es decir que todas las funciones por debajo de la lesión son interrumpidas o incompleta, que solo se daña parte de la médula y de acuerdo al porcentaje de daño son las funciones que se interrumpen. Es necesario que el paciente sea examinado por especialistas para determinar el nivel de lesión. Entre más arriba ocurra la lesión, mayor será la parálisis. La parálisis parcial o total de las piernas no indica necesariamente que la persona no pueda caminar. Sin embargo, la mayoría de los pacientes necesitarán aparatos ortopédicos para lograrlo. La mayoría utilizará, además, muletas y bastones para apoyar y proteger los múscu- GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR 7 Teleton 01_lesion med.indd 7

8 los débiles y las articulaciones vulnerables, ya que muchos de los músculos que se lesionan funcionan en pares para mantener los huesos alineados y para equilibrar el movimiento de las articulaciones y esto puede provocar articulaciones dislocadas, huesos deformados y curvaturas anormales en la columna vertebral. A veces se pueden tratar estos padecimientos con ejercicios, medicamentos o férulas, pero muchas de las veces es necesaria la participación de los cirujanos ortopedistas y traumatólogos. Muchos niños y adolescentes requerirán de varias intervenciones quirúrgicas durante varios años para lograr una mejor alienación del cuerpo. En el caso de los pacientes con lesiones medulares altas (torácicas) caminarán con aparatos largos corset integrados y solo distancias cortas dentro de casa o en el lugar donde reciban terapias. Para los traslados largos utilizarán sillas de ruedas, adaptadas a sus necesidades. El nivel de lesión medular puede cambiar con el tiempo? Sí, es posible que el nivel de lesión medular cambie con el tiempo. El tratamiento rehabilitatorio puede recuperar algunas funciones perdidas en el caso de lesiones medulares incompletas, cuando la médula no está cortada o seccionada totalmente. Solo cuando existe la espasticidad, es decir, cuando los músculos se endurecen y aparecen movimientos involuntarios, se sabe que el daño es crónico y el pronóstico de rehabilitación es menos favorable o de larga duración. El nivel de lesión lo determinan médicos especialistas, apoyados en estudios y la exploración física. 8 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR Teleton 01_lesion med.indd 8

9 Qué puede provocar una lesión medular y que efectos tiene en el niño? Los niños pequeños tienen la cabeza proporcionalmente más grande con respecto a su cuello, por lo que están propensos a las lesiones a nivel de esta unión. Algunas veces esta lesión la sufren los bebés cuando son lanzados hacia arriba, y el peso rebasa la flexión o extensión de su cuello. Ser derribado por un caballo, accidentes automovilísticos donde se es expulsado a través del parabrisas, o cualquier otro trauma físico que aplaste o comprima las vértebras del cuello, puede causar un daño irreversible a nivel cervical de la médula espinal. El resultado más probable es la parálisis de la mayor parte del cuerpo, incluyendo los brazos y las piernas, el tórax (lo que se llama cuadriplejía). Las caídas de grandes alturas son a menudo responsables de daños a la médula espinal en la porción media de la espalda (área dorsal o lumbar), que pueden causar parálisis del tronco inferior y de las extremidades inferiores (lo que se denomina paraplejia). Hay lesiones que son producidas al penetrar un objeto directamente a la médula espinal, como heridas de bala o lesiones con cuchillo, que pueden seccionar parcial o completamente la médula espinal y causar discapacidad para toda la vida. Afortunadamente, en este tipo de lesiones es rara la afección completa de la médula. Existen otras causas de lesión medular a nivel torácico, como las operaciones para corregir defectos cardiacos graves, ya que forzosamente se debe interrumpir temporalmente el riego sanguíneo a la médula espinal, que pueda provocar daños medulares irreversibles. Por GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR 9 Teleton 01_lesion med.indd 9

10 último, tenemos lesiones por tumores benignos o malignos que crecen dentro o fuera de la médula, que pueden aparecer en cualquier nivel, lesiones por infecciones, malformaciones arteriovenosas, enfermedades desmielinizantes (que dañan la capa de mielina de las terminales nerviosas), congénitas (que se detectan o manifiestan desde el embarazo o nacimiento sin haber antecedentes familiares) y anomalías de la columna como el mielomeningocele (masa quística formada por la médula espinal). Existen otros problemas relacionados con la lesión medular? Además de la alteración en la función de la vejiga y de los intestinos y la debilidad de músculos por abajo del nivel de lesión medular, suelen tener mayor vulnerabilidad a sufrir problemas cardiacos y respiratorios, sobre todo si la lesión es a niveles torácicos o cervicales. 10 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR Teleton 01_lesion med.indd 10

11 Respiración: Cualquier lesión de la médula espinal localizada en o por encima de los niveles C5, C4 (cervicales o cuello), puede detener la respiración. Las personas tienen problemas para toser y eliminar las secreciones de los pulmones debido a la debilidad de los músculos torácicos y del diafragma, lo que puede condicionar infecciones respiratorias y sus complicaciones. Neumonía (o pulmonía): Las complicaciones respiratorias, principalmente a consecuencia de la neumonía, son la causa principal de muerte entre las personas con lesión de la médula espinal. De hecho, la intubación aumenta el riesgo de contraer neumonía asociada al respirador. Más del 25 por ciento de las muertes causadas por lesión de la médula espinal son resultado de la neumonía asociada al respirador (VAP, por su sigla en inglés). Los pacientes con lesión de la médula espinal que son intubados tienen que ser vigilados cuidadosamente para detectar la aparición de esta enfermedad y tratados con antibióticos si aparecen los síntomas. Coágulos sanguíneos: El riesgo de sufrir coágulos (masa que formada por los elementos sólidos de la sangre y que se localiza en el interior del aparato circulatorio) es bajo durante las primeras 72 horas de haber sufrido la lesión medular, pero después se puede administrar un tratamiento anticoagulante como medida de prevención. GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR 11 Teleton 01_lesion med.indd 11

12 Espasmos (contracciones involuntarias de los músculos): Los reflejos pueden volverse exagerados con el tiempo, causando espasticidad (endurecimiento de los músculos que impide el movimiento, y que se puedan estirar). Si los espasmos o la espasticidad se vuelven muy graves, pueden requerir tratamiento médico de parte de un especialista neurocirujano, rehabilitador o en lesión medular. Disreflexia autónoma: Como los impulsos no pueden llegar hasta el cerebro, se activa un reflejo que aumenta la actividad de la porción simpática del sistema nervioso autónomo. Son cambios bruscos involuntarios como mucha sudoración, mucho frío, calosfríos exagerados, aumento de los latidos del corazón, náuseas, mareos, etcétera. Cualquier cosa que produzca dolor o irritación puede causarla, también la necesidad urgente de orinar o defecar, úlceras de presión, cortaduras, quemaduras, magulladuras (golpes), quemaduras de sol, presión de cualquier tipo en el cuerpo, uñas encarnadas o ropa apretada. La necesidad de orinar puede elevar la presión arterial o causar aceleración de los latidos cardiacos que, si no se controlan, pueden causar un accidente cerebro vascular (embolias), convulsiones o la muerte. Síntomas como rubor o sudoración, dolor de martilleo en la cabeza, ansiedad, incremento repentino de la presión arterial, cambios en la visión o carne de gallina en los brazos y las piernas pueden señalar el inicio de la disreflexia autónoma. El tratamiento debe ser rápido. Cambiar de posición, vaciar la vejiga o los intestinos y retirar o aflojar la ropa apretada son sólo unas opciones que se deben tratar de hacer para aliviar 12 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR Teleton 01_lesion med.indd 12

13 lo que esté causando la irritación. En caso de no ceder es indispensable acudir a una unidad médica urgentemente. Úlceras de presión (o úlceras de decúbito, llagas en la piel): Las úlceras de presión son áreas del tejido de la piel que se han abierto debido a la continua presión ejercida sobre la piel y el poco oxígeno que por la presión le llega a los tejidos implicados. Estas pueden ser desde muy leves al inicio y evolucionar si no se atienden a grandes heridas que requieren tratamientos sofisticados, incluso cirugía plástica. Se pueden prevenir con el uso de aditamentos especiales como cojines de aire, de esponjas o geles especiales, pero sobre todo con un buen programa de higiene y movilizaciones que evite que el paciente esté en la misma posición durante mucho tiempo, entrenamiento que debe de ser dado por un especialista en rehabilitación en conjunto con terapia física. Dolor neurógeno: Causado por los daños a los nervios de la médula espinal. Es un dolor intenso, ardoroso o como picazón, es constante y si se presenta requiere manejo médico de parte del neurocirujano o neurólogo. Otros son también propensos a sufrir de dolor musculoesquelético (relativo a los músculos y el esqueleto) normal, como dolor de hombro debido al uso excesivo de las articulaciones del hombro por mover la silla de ruedas y al uso de los brazos para pasar de un lugar a otro, etcétera. GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR 13 Teleton 01_lesion med.indd 13

14 Cómo ayuda la rehabilitación? Dependerá de diversos factores. Edad del niño, causa de la lesión medular (congénita o accidental), tiempo de evolución de la lesión, etcétera. En general, durante la fase inicial del tratamiento rehabilitatorio (ya que el paciente fue tratado operado, fijada su columna y dado de alta del hospital), los médicos especialistas en medicina de rehabilitación y terapistas hacen énfasis en la recuperación de la fortaleza muscular de las piernas, de los brazos, del control de tronco, etcétera. La movilidad y la adquisición de nuevas formas de independencia son muy importantes, así como un manejo de parte de terapia ocupacional para reeducar al paciente en actividades como alimentación, vestido, traslados, higiene personal, entrenamiento para el manejo de intestino y de vejiga, etcétera. (ya que por la lesión medular, dependiendo del nivel, pueden perder la sensación de necesidad de defecar u orinar y se tienen que dar un entrenamiento especial y muy importante para evitar daño renal o trastornos intestinales). El manejo psicológico del paciente y la familia es fundamental para obtener buenos resultados, así como un trabajo intenso de parte de integradoras sociales para restablecerlo en el ambiente laboral, escolar o al juego y la convivencia, según sea el caso y la edad del paciente. Para algunos pacientes, la movilidad dependerá del nivel y tipo de la lesión, solo será posible con la ayuda de aparatos como andaderas, soporte rígido en las piernas (aparatos largos o cortos) o una silla de ruedas. El manejo rehabilitatorio de un paciente varía si es una lesión de nacimiento (mielomeningocele) o una lesión adquirida por un accidente. Lo importante es que la atención sea temprana, suficiente, adecuada y por un equipo multidisciplinario, enfocado siempre en mejorar la calidad de vida del paciente y su reintegración e inclusión a la sociedad. 14 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR Teleton 01_lesion med.indd 14

15 Los pacientes con lesión medular son en su mayoría pacientes que con un tratamiento adecuado se pueden incorporar a la escuela y a la sociedad con mucha facilidad, destacando en muchas de las áreas no solo escolares sino deportivas y recreativas. Lo importante es mantener siempre una actitud positiva y estar acompañados de un excelente equipo de profesionales, pero sobre todo el apoyo y amor de la familia Educación Inicia desde el hospital, el objetivo principal de la rehabilitación es reducir al máximo las secuelas, así como la promoción del aumento de la actividad física y no estar confinados a GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR 15 Teleton 01_lesion med.indd 15

16 la silla de ruedas o la cama. Promover la tolerancia a la movilidad y el fomento de las actividades de autocuidado, enseñanza de transferencias, cateterismo e identificar disautonomías (trastornos ocasionados por un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo) y darles tratamiento. Complicaciones de la lesión medular Las principales complicaciones reportadas en los pacientes portadores de lesión medular son: Espasticidad (trastorno motor del sistema nervioso, que ocasiona que los músculos estén permanentemente contraídos) Contracturas musculares (contracción continuada e involuntaria) Hombro doloroso Dolor articular-artritis Fracturas, esguinces (torcedura que daña los ligamentos, pero sin que haya separación) y luxaciones (separación de los dos huesos de una articulación) Úlceras de presión (llagas) Deterioro neurológico Dolor crónico Infecciones urinarias Problemas renales (de los riñones) y vesicales (de la vesícula) Problemas intestinales Complicaciones cardiacas y respiratorias 16 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR Teleton 01_lesion med.indd 16

17 Presión sanguínea alta o baja Trombosis (coágulo en el interior de un vaso sanguíneo) Edema (hidropesía, inflamación) Disrreflexia autonómica (actividad del sistema nervioso simpático que alerta sobre algún dolor o irritación) Aumento de peso Depresión Estrés psicológico Adicción a drogas Alteraciones emocionales Las lesiones medulares ejercen siempre un impacto devastador en la vida de las personas que las sufren. Se afectan al mismo tiempo el conjunto de funciones biológicas tales como caminar de forma autónoma, la sensibilidad, el control de esfínteres, la sexualidad, la posibilidad de procrear y, a veces, funciones tan básicas como respirar. Esta condición enfrenta al paciente de un modo abrupto a un cambio y pérdidas masivas, para las cuales no está preparado y no sabe cómo enfrentar. En este estado, se comprometen los sentimientos de control personal sobre la propia vida, los sentimientos de autonomía e independencia, la imagen personal (el cuerpo ya no es el mismo), la autoimagen, la autoestima y los sentimientos de competencia personal. Motivo por el cual es de suma importancia el manejo de rehabilitación interdisciplinaria apoyada de manera importante en los licenciados en psicología. GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR 17 Teleton 01_lesion med.indd 17

18 Vida diaria y lesión medular Sexualidad y lesión medular La OMS define a la salud sexual como la integración de los aspectos somáticos, emocionales, intelectuales y sociales del ser humano sexual, en formas que sean enriquecedoras y realcen la personalidad, la comunicación y el amor. Los efectos de una discapacidad en la respuesta sexual, pueden ser de dos tipos, según las características propias de la discapacidad o de los tratamientos prescritos: Directos, cuando el cerebro, médula espinal o nervios que transmiten información a los órganos sexuales están afectados o también cuando se ha producido daño directo en los órganos sexuales. Indirectos, donde se incluyen todas las complicaciones o efectos secundarios de la discapacidad (dolor, temor, baja autoestima, disminución del control corporal voluntario, actitudes de la familia y la pareja, efectos de la medicación, etcétera.). Estos efectos pueden minimizarse proporcionando a la persona con discapacidad la información suficiente y el apoyo psicológico que favorezca un cambio de actitud ante la sexualidad y pueda existir esta actividad de comunicación y amor plena. Inserción laboral y lesión medular En relación con los principios de igualdad y no discriminación, se entiende que toda persona con discapacidad está en pleno derecho de obtener un trabajo con las mismas condiciones 18 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR Teleton 01_lesion med.indd 18

19 que cualquier otra persona, por lo que deben unirse los esfuerzos de todas las organizaciones internacionales para que las palabras discapacidad y situación laboral tengan una fusión armónica en todos los países del mundo. Obesidad y lesión medular La escasa movilidad (hipomotilidad) que presentan las personas con lesión medular genera en su mayoría sobrepeso y obesidad, que de no ser atendido o controlado puede desencadenar otras enfermedades como diabetes, hipertensión, dislipidemias (colesterol y triglicéridos altos en sangre) y enfermedades cardiovasculares. Por lo anterior, es indispensable una asesoría nutricional que cumpla con los siguientes objetivos: Brindar educación u orientación alimenticia tanto al paciente como a su familia. Mantener peso y estado de nutrición adecuados (recuperar el déficit en quien lo presente y prevenir y controlar el sobrepeso u obesidad). Prevenir el estreñimiento o la incontinencia fecal. Disminuir el riesgo de infecciones de vías urinarias. Garantizar una dieta adecuada en energía, proteínas, vitaminas y minerales. Promover actividad física de acuerdo a sus capacidades. GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR 19 Teleton 01_lesion med.indd 19

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