Por un futuro sin Alzheimer. DOSSIER DE PRENSA Septiembre 2014

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1 Por un futuro sin Alzheimer DOSSIER DE PRENSA Septiembre 2014 Quiero ayudar a derrotar esta enfermedad. Personal y colectivamente. En ningún lugar está escrito que sea invencible. Pasqual Maragall Octubre de 2007

2 Vencer al Alzheimer, el desafío social y sanitario de nuestro siglo Cada día se diagnostican miles de nuevos casos de Alzheimer en el mundo. Estamos ante una enfermedad de efectos devastadores y, de momento, sin cura. El avance de la investigación científica es la única esperanza para vencerla. Una enfermedad sin cura El origen y las causes del Alzheimer son aún desconocidas. Es imposible de prevenir, se diagnostica tarde y no existe ninguna medicación que retrase o frene su curso. Las personas que padecen esta enfermedad pierden la memoria, tienen dificultad en el lenguaje, se desorientan con facilidad y, en general, se van volviendo progresivamente más incapaces de hacer todas aquella tareas que forman parte de la vida cotidiana. Sufren también cambios en la personalidad y el comportamiento. Los enfermos de Alzheimer van perdiendo sus recuerdos y su identidad hasta no saber reconocer la realidad que los rodea. Millones de familias afectadas El Alzheimer altera profundamente la vida de millones de familias. Porque conlleva entre 10 y 15 años de progresiva discapacidad y crecientes niveles de dependencia. Es una enfermedad que absorbe años de vida tanto a los enfermos como a sus cuidadores. Para cada enfermo de Alzheimer que vive en su domicilio hay un cuidador principal que dedica 15 horas diarias a atender sus necesidades. Las personas que asumen esta responsabilidad, la mayoría mujeres, acaban sufriendo altos niveles de estrés, desesperación y soledad, que afectan negativamente a su salud y bienestar. Una epidemia creciente La ausencia de tratamientos efectivos y el aumento de la esperanza de vida convertirán el Alzheimer en la epidemia de nuestro siglo. Actualmente hay 44 millones de personas afectadas de demencia en todo el mundo. En el 60% de los casos se trata de Alzheimer, una enfermedad que afecta a una de cada diez personas mayores de 65 años, y casi la mitad de las persones de más de 85. Si no se encuentra una cura efectiva, en el 2050 la cifra mundial de casos se habrá triplicado, generando una situación insostenible a nivel social y sanitario.

3 La ciencia, la única salida Para vencer al Alzheimer hay que descifrar su origen y sus causas. Necesitamos saber de dónde viene y qué lo provoca. Sólo con este nuevo conocimiento conseguiremos avanzar en su prevención y tratamiento. La ciencia es, por lo tanto, el único camino posible para proteger a las próximas generaciones de las consecuencias devastadores del Alzheimer. Fundación Pasqual Maragall: por un futuro sin Alzheimer La Fundación Pasqual Maragall es una entidad privada sin ánimo de lucro que nació en abril del 2008, dando respuesta al compromiso adquirido por Pasqual Maragall (ex alcalde de Barcelona y ex presidente de la Generalitat de Catalunya) al anunciar públicamente que se le había diagnosticado esta enfermedad. Su misión es dar apoyo a la investigación científica y la innovación en el ámbito del Alzheimer, con el objetivo de aportar soluciones efectivas a esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus cuidadores. La fundación está dirigida por el Dr. Jordi Camí y presidida por Diana Garrigosa, esposa de Pasqual Maragall, quien ostenta el cargo de Presidente de Honor. El estudio alfa: apostando por la prevención En la Fundación Pasqual Maragall trabajamos por un mundo sin Alzheimer. Porque en ningún sitio está escrito que esta enfermedad sea invencible. Sabemos que los daños que el Alzheimer causa en el cerebro pueden haberse iniciado, de manera silenciosa, imperceptible, hasta 20 años antes de la manifestación de los primeros síntomas. Solo si fuésemos capaces de atrasar cinco años los síntomas, el número de personas enfermas se reduciría a la mitad. Para conseguirlo, necesitamos conocer qué pasa en nuestro cerebro mucho antes de que el Alzheimer se manifieste y los daños sean irreversibles.

4 La Fundación Pasqual Maragall trabaja para saber quién sufrirá la enfermedad y diseñar programas de prevención que retrasen o paralicen su aparición. Lo hacemos desde la investigación clínica con el estudio alfa, una cohorte formada por voluntarios adultos sanos, hijos e hijas de enfermos de Alzheimer, a quienes efectuamos un conjunto de pruebas a lo largo de su vida (cognición, genética, neuroimagen...) con el objetivo de detectar factores de riesgo e indicadores para predecir el desarrollo de la enfermedad. Los voluntarios son el alma del estudio alfa. Con participantes, es el estudio más grande de estas características que existe en el mundo, dedicado a la detección precoz de la enfermedad del Alzheimer. Tan solo hay dos similares en Estados Unidos y uno en Europa. El estudio alfa proporcionará respuestas a muchas preguntas científicas que surgirán en los próximos años, convirtiéndose en una plataforma única para ensayar nuevos tratamientos y programas de prevención. Más calidad de vida: cuidando al cuidador La atención de los enfermos de Alzheimer exige una gran dedicación y esfuerzo por parte de sus cuidadores. Hacer frente a esta situación genera un gran estrés emocional y físico que puede desembocar en problemas psicológicos y de salud si no se cuenta con el soporte adecuado. Desde la Fundación Pasqual Maragall trabajamos para mejorar el bienestar de las personas afectadas y sus cuidadores, mediante nuestro programa de grupos terapéuticos para cuidadores de enfermos de Alzheimer. El objetivo es evaluar científicamente el impacto de estas terapias en su estado emocional así como su calidad de vida. Participan más de 250 cuidadores en Cataluña, Canarias, Castilla y León, la Comunidad Valenciana y Andalucía. Queremos demostrar científicamente la eficacia de los grupos terapéuticos en el bienestar del cuidador dotándolos de los recursos para comprender y aceptar la enfermedad, aprender a convivir con ella y vivir su rol con dignidad. COHORTS IONALS

5 Explicamos la enfermedad y sensibilizamos sobre sus consecuencias Las personas afectadas por Alzheimer se encuentran estigmatizadas por una sociedad que tiene miedo a la enfermedad y que, en consecuencia, tiende a ignorar a quienes la padecen, los aísla, los relega, negándoles el apoyo y la comprensión que necesitan. El enfermo tiene que dejar de ser visto como un extraño para la sociedad. Mediante la generación de acciones que propician el conocimiento y la reflexión social, desde la Fundación Pasqual Maragall contribuimos a la aceptación y normalización de esta enfermedad. Asimismo, impulsamos acciones de captación de recursos tanto para financiar los proyectos científicos que llevamos a cabo como para concienciar de la importancia de la colaboración privada en investigación para vencer la enfermedad del Alzheimer. Algunos ejemplos de nuestras acciones de sensibilización y divulgación son: La campaña Olvidos contra Alzheimer, lanzada en septiembre de 2014, y que ha contado con el apoyo y colaboración de rostros conocidos como Andrés Iniesta, Pedro García Aguado, Alex Correa, Maxim Huerta, Tomás Roncero, Elsa Anka, Toni Soler, Albert Bosch, Albert Olmo, Gemma Mengual y Carme Barceló, y de empresas cómo BMW, Banco Sabadell, Allianz y La Caixa. El Concierto Por un futuro sin Alzheimer celebrado el 28 de septiembre de 2013 con Joan Manel Serrat, Noa, Miguel Poveda, Sílvia Pérez Cruz y Barbara Hendricks y que reunió personas en el Palau Sant Jordi de Barcelona. El Documental Bicicleta, cuchara, manzana, ganador de los premios Gaudí y Goya al mejor documental de La coorganización del Premio Solé Tura de cine sobre enfermedades del cerebro. Más información Eva Nebot Área de Comunicación Fundación Pasqual Maragall Doctor Aiguader, Barcelona Tel

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