las mujeres y el cáncer de mama

Transcripción

1 las mujeres y el cáncer de mama I n f o r m a c i ó n p a r a m u j e r e s a f e c t a d a s

2 LAS MUJERES Y EL CÁNCER DE MAMA I n f o r m a c i ó n p a r a M U J E R E s a f e c t a d a s

3 El texto puede reproducirse total o parcialmente previa autorización del Servei Català de la Salut. Están reservados todos los derechos respecto al diseño gráfico y artístico. Servei Català de la Salut. Institut Català d Oncologia Coordinación editorial: Servei de Prevenció i Control del Càncer. Institut Català d Oncologia Av. Gran Via s/n, Km 2, L Hospitalet de Llobregat. Barcelona Diseño: ACV ediciones - Afers de Comunicació Visual, S.A. Paseo de Gracia, 24 pral Barcelona Ilustraciones: Fernando Marín Las fotografías han sido cedidas por: La Unidad de Audiovisuales de la Ciudad Sanitaria y Universitaria de Bellvitge. CSUB Impresión: THAU, SL Arístides Maillol, Barcelona 3.ª edición: octubre 2004 Edición: ejemplares Depósito legal: B

4 Esta publicación, que recoge la información médica sobre el cáncer de mama de más interés para las mujeres afectadas, así como diferentes aspectos de la experiencia de muchas mujeres que conviven diariamente con esta enfermedad, es fruto de la colaboración de los oncólogos de los hospitales catalanes, de las asociaciones de mujeres afectadas, del Institut Català de la Dona y del Institut Català d Oncologia. Barcelona, 2004

5 1 Los hechos médicos 1.1 Qué es el cáncer de mama? Opciones terapéuticas Opciones de tratamiento quirúrgico Opciones de terapia complementaria Trastornos y efectos secundarios durante el tratamiento Trastornos y molestias después del tratamiento El seguimiento médico después de acabar el tratamiento La reconstrucción del pecho operado La vida diaria con cáncer 2.1 La actividad física La alimentación Cuidarse más a una misma Procurar más para una misma... 40

6 Índice 3 Las personas que amamos 3.1 Compartir el diagnóstico nos ayuda Nuestra pareja Compartir la vida con los demás Cuando pasa el tiempo Recursos de ayuda mutua 4.1 Grupos de ayuda mutua... 49

7 1 Los hechos médicos

8 1.1. Qué es el cáncer de mama? Qué es? La enfermedad cancerosa aparece cuando las células de un determinado tejido se transforman y empiezan a dividirse más rápidamente de lo normal y de forma incontrolada. Esto da lugar a un aumento del tejido afectado que forma tumores. Por otra parte, las células ya dañadas pueden invadir los tejidos u órganos del cuerpo cercanos, y también diseminarse por vía sanguínea o a través del sistema linfático llegando a otras zonas del cuerpo donde pueden formarse tumores secundarios. A quién afecta? El cáncer de mama es el tumor más frecuente entre las mujeres: en Cataluña una de cada once mujeres puede ser diagnosticada de esta enfermedad a lo largo de la vida. Actualmente, en Cataluña se diagnostican nuevos casos al año, de los cuales un 46% son diagnosticados en mujeres mayores de 65 años. Aproximadamente, mujeres conviven con un diagnóstico de cáncer de mama, siendo uno de los tumores con mejor supervivencia: de un 75,9% a los cinco años del diagnóstico. Síntomas de la enfermedad Fases iniciales: los primeros síntomas. El cáncer de mama en sus fases iniciales acostumbra a presentarse como una nudosidad o endurecimiento en una zona del pecho acompañada de una sensación de tensión o pesadez. En algunas ocasiones pueden aparecer cambios en el color y/o tirantez en la piel de la zona afectada. 7

9 Durante las primeras fases de la enfermedad, la mayoría de las mujeres no presentan dolor ni ningún otro síntoma de alteración del estado de salud, y se encuentran bien en el momento del diagnóstico. Raramente, puede haber retracción y salida de líquido del pezón. - Fases más avanzadas. En fases más avanzadas de la enfermedad, los síntomas del cáncer de mama son muy variados y dependen del tamaño y extensión del tumor. En estos casos, el tumor acostumbra a ser claramente palpable en la zona afectada e incluso los ganglios de las axilas pueden haber aumentado de tamaño. Factores de riesgo - Factores que pueden aumentar el riesgo. Existe un conjunto de factores que, si se combinan, aumentan el riesgo de desarrollar un cáncer de mama: La probabilidad de padecer un cáncer de mama aumenta con la edad. La mayoría de los casos aparecen en mujeres en torno a los 60 años, y aumenta a medida que avanza la edad de la mujer. Factores hormonales: mujeres sin hijos o que han tenido hijos en edades avanzadas; mujeres que tuvieron la primera regla muy jóvenes o que tuvieron la retirada de la regla muy mayores. Factores ambientales: dieta alta en grasas de origen animal, sobrepeso y exceso de alcohol. Antecedentes personales de hiperplasia atípica y carcinoma lobulillar in situ. Antecedentes personales o familiares de cáncer de mama y/o ovario. La mayoría de casos de cáncer de mama son esporádicos, es decir, aparecen en mujeres sin historia familiar de la enfermedad. Las mujeres que tengan una madre o hermana con cáncer de mama tienen un riesgo incrementado dos o tres veces. Una pequeña parte del cáncer de mama, entre el 5% y el 10% puede ser a causa de la herencia de alteraciones genéticas. Las mujeres de estas familias tienen un riesgo incrementado de desarrollar esta enfermedad. 8

10 - Cómo se puede sospechar una predisposición hereditaria al cáncer de mama? Por la presencia de: Cáncer en edad joven al diagnóstico inferior o igual a los 35 años. Dos o más antecedentes familiares de primer grado de cáncer de mama y/o ovario. Cáncer de mama bilateral. Cáncer de mama en un varón. Múltiples antecedentes familiares de neoplasias asociadas (glándula suprarrenal, leucemias, sarcomas, y tumores del sistema nervioso central). Las mujeres que sospechen que tienen un alto riesgo de cáncer de mama por sus antecedentes familiares pueden pedir una valoración de su riesgo y solicitar consejo genético. - El Consejo Genético en cáncer es el proceso por el cual las pacientes y/o familiares con predisposición hereditaria al cáncer son informados: de la posibilidad de presentar o transmitir esta predisposición; de cuál es su riesgo personal y de sus implicaciones para la familia; de los métodos disponibles para la detección precoz y la prevención. Durante este proceso se evalúa, también, el impacto emocional y se ofrece la posibilidad del diagnóstico genético, respetando la autonomía del individuo y la privacidad de la información y de los resultados Opciones terapéuticas En el cáncer de mama existen dos modalidades principales de tratamiento: el tratamiento local y el tratamiento sistémico. Ambos tratamientos pueden combinarse. - El tratamiento local, básicamente pretende conseguir la eliminación del tumor y evitar que reaparezca en el mismo sitio. La cirugía y la radioterapia son dos tipos de tratamiento local del cáncer de mama. 9

11 - El tratamiento sistémico, o general, se difunde por todo el cuerpo. Este tratamiento pretende evitar la aparición del tumor en otras partes del cuerpo distintas de la mama. La quimioterapia, la terapia hormonal, y la inmunoterapia son formas de tratamiento sistémico Opciones de tratamiento quirúrgico La mayoría de las mujeres con cáncer de mama deben someterse a tratamiento quirúrgico para extirpar el tumor y realizar el estudio de los ganglios axilares. Habitualmente, se realiza el vaciado de los ganglios de la axila del mismo lado del tumor. La cirugía permite el control local de la enfermedad y conocer las características del tumor y el número de ganglios axilares que están afectados. Estos ganglios se analizan, lo que permite hacer un pronóstico riguroso de la evolución de la enfermedad. Recientemente se ha introducido la técnica del ganglio centinela que se define como el primer ganglio que recibe el drenaje linfático procedente del tumor. Se detecta tras la inyección de una substancia alrededor del tumor. Esta técnica se puede utilizar en tumores pequeños (menores de 2-3 cm de diámetro y únicos) y evita la extracción total de los ganglios axilares cuando el ganglio centinela resulta negativo. Existen dos grandes grupos de intervenciones quirúrgicas: cirugía conservadora de la mama o tumorectomía mastectomía La elección entre una u otra técnica viene determinada por las características y tamaño del tumor y por la presencia de otros focos de células cancerosas en diferentes partes de la mama. En última instancia, la técnica utilizada depende de la decisión de la mujer afectada. El tratamiento quirúrgico de elección, siempre que sea posible, es el tratamiento quirúrgico conservador que combina dos tratamientos locales: la cirugía y la radioterapia. El objetivo del mismo es conservar la mama con un aspecto estético aceptable. La cirugía conservadora se realiza mediante tumorectomía: es la extirpación del tumor y del tejido sano cercano al mismo en el interior de la mama. 10

12 La Mastectomía presenta las siguientes opciones: - Mastectomía simple: es la extirpación de toda la mama conservando los ganglios axilares. - Mastectomía radical modificada: es la extracción de todo el pecho junto con los ganglios axilares del mismo lado. Oncoplastia: integración de la cirugía plástica y oncológica en el tratamiento del cáncer de mama, con la finalidad de mejorar el resultado estético Opciones de terapia complementaria Existen opciones de terapia complementaria para el tratamiento del cáncer de mama. Actualmente se utilizan cuatro tipos de tratamientos: Tratamiento complementario local - Radioterapia: consiste en utilizar radiaciones de alta energía para intentar eliminar las células cancerosas. Se administra si se ha hecho una cirugía conservadora, aunque en ocasiones también se debe aplicar después de la mastectomía. Cuando se aplica después de una mastectomía es porque se considera que hay un riesgo de que el tumor vuelva a aparecer en la cicatriz o en zonas cercanas. También se recomienda cuando el tumor es grande o cuando hay un número elevado de ganglios axilares afectados. 11

13 La radioterapia debe ser administrada a pequeñas dosis con el fin de reducir sus efectos secundarios. Por ello, el tratamiento suele durar entre cuatro y seis semanas a razón de cinco sesiones semanales que se aplican sin necesidad de ingresar en el hospital. Tratamiento complementario sistémico - Quimioterapia: consiste en utilizar medicamentos que eliminen células cancerosas que se encuentren fuera de la zona mamaria. La quimioterapia acostumbra a ser una combinación de diversos fármacos que se administran por vía endovenosa. La quimioterapia se administra en ciclos que consisten en el tratamiento de un día cada tres o cuatro semanas, y acostumbra a durar entre cuatro y ocho meses. Habitualmente no es necesario ingresar en el hospital. - Terapia hormonal: consiste en utilizar medicamentos para bloquear la actividad de las hormonas que contribuyen al crecimiento del cáncer de mama. Antes de recibir esta terapia debe comprobarse que las células cancerosas tengan receptores de estrógenos y de progesterona. Existen diversos tipos de fármacos hormonales. Habitualmente, este fármaco hormonal se administra por vía oral durante un periodo de cinco años. - Inmunoterapia: Hoy en día únicamente el anticuerpo Trastuzumab ha demostrado ser efectivo en aquellos tumores con un nivel elevado de antígeno HER-2. El Trastuzumab se adhiere a las células cancerígenas, y el sistema inmunitario las reconoce y las elimina. 12

14 1.5. Trastornos y efectos secundarios durante el tratamiento Actualmente los tratamientos son menos agresivos y mejor tolerados que hace unos años. A pesar de ello, conviene conocer las posibles complicaciones y/o limitaciones de los mismos para poderlas evitar, o bien, controlarlas mejor. Cirugía Tras la práctica de un tratamiento quirúrgico conservador la paciente tendrá dos cicatrices, una en la mama y otra en la axila, en el supuesto de que se le haya extirpado algún ganglio. Como en cualquier intervención quirúrgica, la herida se puede infectar o pueden aparecer hematomas. Tanto en el caso de la cirugía conservadora como en la mastectomía, las complicaciones suelen presentarse durante los quince días siguientes a la intervención quirúrgica y son controladas por el equipo médico y de enfermería. Con posterioridad, la herida y las zonas más cercanas pueden notarse insensibles y tirantes, lo que dificultará temporalmente la movilidad del brazo que se puede corregir, e incluso prevenir, con ejercicios de recuperación y control rehabilitador. Cuando los ganglios linfáticos de la axila han sido extirpados, la circulación linfática se hace más lenta. Esto provoca que la linfa se acumule en el brazo y en la mano del lado operado induciendo una inflamación llamada linfedema. Por ello, es necesario proteger el brazo y la mano afectados de posibles heridas, cortes, arañazos, quemaduras y picaduras, y consultar al médico si apareciera cualquier signo de infección en la zona. También es aconsejable no cargar pesos con el brazo del lado operado y que todas las aplicaciones endovenosas de medicamentos se realicen en el otro brazo. Las posturas y los ejercicios que le permitirán recuperar la movilidad de la zona y controlar el linfedema están descritos con detalle en el apartado dedicado a la actividad física. 13

15 Recomendaciones para pacientes sometidas a cirugía mamaria con vaciado axilar - Recomendaciones que debe seguir en su domicilio: Cuando se realiza un vaciado axilar (extirpación de ganglios linfáticos) la extremidad afectada es menos capaz de combatir la infección, se produce pérdida de sensibilidad y hay posibilidad de que se produzca linfedema (hinchazón del brazo). Las recomendaciones que le hacemos a continuación le pueden ayudar a volver a su actividad habitual y pueden evitar la aparición de complicaciones. - Cuidados de la herida: Es importante que mantenga las heridas limpias y secas, pudiendo dejarlas al aire si lo prefiere. Generalmente, la zona de la herida suele estar insensibilizada; esto es temporal ya que a medida que pasa el tiempo irá notando mejoría en este sentido. Si al ser dada de alta del hospital lleva un drenaje tipo redón, deberá seguir las siguientes instrucciones para su correcto funcionamiento o posible cambio. - Cuidados del drenaje tipo redón: Proteja con una gasa estéril y povidona yodada la zona de unión del drenaje con la piel. MÍN. MÁX. Posición correcta Existe vacío MÍN. MÁX. Posición incorrecta Pérdida de vacío Cambiar drenaje Como sabe, mientras ha estado ingresada, el redón se le ha cambiado una vez al día. En su domicilio sólo tendrá que cambiarlo si sucede una de estas tres situaciones: Si detecta pérdida de vacío Si sobrepasa los 200cc (ya que su poder de aspiración disminuye) Si se desconecta el tubo del frasco. 14

16 En el caso de que ocurra pérdida de vacío o sobrepase los 200cc. deberá cambiarse el redón. Para ello: Prepare todo el material necesario en una mesa. Lávese las manos con jabón y séquese con una toalla limpia. Abra el paquete estéril con el nuevo recipiente. Cerrada Redón nuevo Cerrada MÍN. MÁX. Redón nuevo Desechar Separar MÍN. MÁX. Separe la conexión del tubo del nuevo recipiente y deseche el tubo (dejar el frasco preparado) Cerrada Redón lleno MÍN. Separar Redón lleno MÍN. MÁX. MÁX. Cerrar Pinze el tubo cerca de la conexión y desconecte el frasco lleno

17 Redón nuevo Conectar MÍN. Cerrada MÁX. Cerrada Una el tubo con el recipiente nuevo (no toque la punta del tubo para mantener la esterilidad del mismo). Redón nuevo Abrir MÍN. MÁX. Abrir Abra la pinza del tubo y la del recipiente. Verifique la existencia de vacío en el redón (vea posición correcta). Póngase en contacto con el hospital en caso de: enrojecimiento, calor o hinchazón del brazo, fiebre o escalofríos, imposibilidad de mover el brazo del lado operado, dudas o problemas al cambiar el drenaje tipo redón, o en la realización de los ejercicios de rehabilitación. Recomendaciones generales Mantenga una higiene personal (ducha) con agua y jabón. Recuerde la necesidad de realizar los ejercicios para el brazo y sobre todo, evitar las sobrecargas. 16

18 Si necesita atención sanitaria, debe evitar que: le tomen la presión arterial en el brazo del lado operado, le pongan inyecciones subcutáneas, intramusculares, intravenosas o extracciones sanguíneas (excepto en el caso de que no se pueda pinchar en el otro brazo y que por indicación médica precise de un tratamiento específico), le hagan un tratamiento de acupuntura, ni ninguna de las llamadas anestesias curativas en este brazo. Radioterapia Los aparatos actuales de radioterapia son de gran potencia y con una acción muy focal y selectiva sobre la zona que se desea irradiar, permitiendo aplicaciones breves y efectos habitualmente bien tolerados. Los tratamientos pueden durar de cuatro a seis semanas. El efecto secundario más común son los cambios que se producen en la piel de la zona tratada, ésta se enrojece, se seca, se nota como sudada, pica y se vuelve más sensible. La utilización de prendas de algodón holgadas y la aireación de la zona son la mejor solución para atenuar este efecto que desaparece una vez finaliza el tratamiento, si bien en algunos casos la piel puede notarse más sensible durante un período más largo. Quimioterapia Los efectos secundarios de la quimioterapia varían de una mujer a otra y dependen de los fármacos administrados. En general, la quimioterapia afecta a las células de división rápida, como son las células sanguíneas, los folículos del pelo y las células del tubo digestivo. Por ello, los efectos secundarios más comunes son la caída del pelo, la disminución del apetito, las náuseas, los vómitos, las diarreas, las úlceras bucales y la conjuntivitis. 17

19 La quimioterapia puede alterar transitoriamente el sentido del gusto de los alimentos y producir sensibilidad a los olores. Si la mujer afectada todavía tiene la menstruación, ésta puede retirársele durante los meses de tratamiento, o si está cerca de la menopausia, se puede retirar definitivamente. Otro efecto secundario importante puede ser la disminución de los glóbulos blancos de la sangre, lo que puede producir fiebre alta y una mayor propensión a contraer enfermedades infecciosas. La mayor parte de estos efectos son de corta duración y actualmente pueden controlarse con medicación complementaria. Todas estas molestias desaparecen una vez finalizado el tratamiento y, a veces, durante los períodos de recuperación entre un ciclo de quimioterapia y el siguiente. Alimentación durante el tratamiento de quimioterapia Muchas veces, ya sea por la propia enfermedad, o por los efectos secundarios del tratamiento, la ingesta de alimentos se ve afectada y aparecen una serie de trastornos que pueden empeorar el estado nutricional de la persona, aparte de crear una cierta ansiedad o inquietud. Algunos de los consejos que a continuación le detallamos pueden ayudar a paliar los problemas que aparecen con más frecuencia. Si aparecen náuseas y vómitos Empiece el día tomando alimentos secos como tostadas o galletas bajas en grasas. Coma poco y a menudo, porque el ayuno puede causar más sensación de náuseas. Escoja alimentos con poca grasa y tómelos en porciones pequeñas. Algunas veces se toleran mejor los alimentos salados que los dulces. Es mejor no beber mientras come para no aumentar el volumen del estómago. Puede esperar a beber entre media o una hora después de las comidas. Coma poco a poco y mastique bien. No mezcle alimentos de diferente temperatura en la misma comida. Evite los alimentos de olores fuertes. Es mejor comer sentada o semiincorporada, siempre en reposo y en un ambiente agradable. 18

20 Si aparecen diarreas Las diarreas se caracterizan por una aceleración del tránsito intestinal, que ocasiona más de tres deposiciones al día, más fluidas y más abundantes; a veces también tienen carácter imperioso. Mantenga una buena hidratación, por eso es aconsejable beber a menudo fuera de las comidas. Se pueden preparar bebidas a base de agua, zumo de limón, agua de arroz o de zanahoria. Evite alimentos ricos en fibra, como por ejemplo verdura, fruta y cereales integrales, y también alimentos fritos, especias, alcohol, lácticos, café, legumbres y embutidos. Realice una dieta astringente: arroz hervido, zanahoria, pescado o pollo hervido o a la plancha, manzana sin piel, plátano o membrillo. Si aparece restreñimiento Se considera como hábito intestinal normal desde una deposición cada dos días hasta dos o tres deposiciones al día. También depende de la consistencia y la dificultad de evacuar. Beba aproximadamente entre 1 5 y 2 litros de agua/día. Suele ser útil tomar en ayunas un vaso de agua tibia u otras bebidas calientes. Evite bebidas con gas. Consuma verduras, frutas, cereales integrales y legumbres. Realice algún tipo de ejercicio físico de forma habitual. Pruebe remedios sencillos caseros: zumo de naranja, kiwis, dos o tres ciruelas y agua tibia en ayunas. Hágase masaje abdominal en sentido de les agujas del reloj. Si tiene pérdida del apetito El hambre se puede perder por muchos motivos, como por ejemplo, el estrés, el dolor, la fatiga, la preocupación por el tratamiento, etc. A veces, incluso se alternan episodios de pérdida del hambre con otros en que se tiene incluso demasiado. Intente variar los menús, consiguiendo una presentación atractiva. Es mejor comer a menudo y menos cantidad y en un ambiente agradable. Utilice técnicas culinarias sencillas (hervidos, plancha, vapor, horno...) en lugar de fritos y guisados. 19

21 Aproveche para comer en los momentos que más le apetece y hacerlo poco a poco masticando bien. Intente evitar alimentos grasos que producen sensación de saciedad. Evite alimentos con mucho volumen, pero con poco contenido energético, como por ejemplo caldos y ensaladas. Procure hacer algún tipo de ejercicio físico antes de cada comida. Si aparecen alteraciones del gusto a) Disminución del gusto Escoja alimentos de aroma y gusto fuertes y agradables, como por ejemplo, el jamón, las frutas, etc. Algunos aromas pueden ayudar a potenciar el buen gusto de los alimentos y, así, estimular también el hambre. Puede realzar el gusto de los alimentos con especias o hierbas aromáticas. b) Alteración del gusto Coma los alimentos fríos o a temperatura ambiente, sin calentar. Escoja alimentos que dejen un buen regusto de boca, como por ejemplo los ácidos. Beba líquidos para disminuir el mal gusto, o bien coma caramelos de gustos fuertes y agradables un rato antes de las comidas. Evite las carnes rojas, el ajo, la cebolla y el perejil. En el caso de regusto metálico, también conviene evitar los cubiertos metálicos. c) Alteraciones de la mucosa bucal Consuma preferiblemente alimentos de consistencia blanda, como por ejemplo purés de verduras, flanes, púdings, cremas... Evite los alimentos ácidos, los condimentos con vinagre, las especias picantes, el alcohol, etc. Escoja alimentos con más contenido de agua. Ingiera con preferencia las comidas frías o a temperatura ambiente. Mantenga una higiene bucal permanente y realice enjuagues. Mantenga la boca y los labios hidratados. 20

22 Terapia hormonal El tratamiento hormonal más utilizado es el Tamoxifeno que bloquea la utilización de estrógenos pero no su producción. En general, es un tratamiento de larga duración que se tolera bastante bien. Otro tratamiento hormonal para la mujer postmenopáusica son los inhibidores de la aromatasa. Los efectos secundarios más comunes se parecen a los de la menopausia: sofocaciones, irregularidades en la menstruación y sequedad vaginal. En casos excepcionales, el Tamoxifeno puede producir trastornos de la circulación venosa, especialmente en las piernas. Inmunoterapia Los efectos secundarios del Trastumuzab, como la aparición de fiebre, escalofríos y náuseas, son comunes y ocurren generalmente mientras el medicamento está siendo administrado. Su equipo médico y de enfermería le informarán de los síntomas y reacciones que requieren consulta médica Trastornos y molestias después del tratamiento Los trastornos habituales de más larga duración después de finalizar el tratamiento son el linfedema, la pérdida de apetito y los trastornos de la menstruación. - El linfedema, que puede aparecer incluso años después de la intervención quirúrgica es controlable mediante las posturas y los ejercicios que se explican en el apartado de actividad física, así como con masajes de drenaje linfático y dieta baja en sal. 21

23 - La pérdida del apetito puede controlarse mediante algunos medicamentos que ayudan a disminuir la sensación de náuseas y, ante todo, manteniendo unos buenos hábitos alimenticios. Las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama que hacen una dieta rica y variada, se encuentran mejor y tienen más energía. - Trastornos de la menstruación. La quimioterapia y la terapia hormonal pueden provocar la retirada temporal de la menstruación, e incluso, avanzar la menopausia en mujeres que todavía están en edad fértil. Cualquier mujer diagnosticada de cáncer de mama debe consultar a su médico si tiene síntomas como son pérdidas de sangre vaginales inesperadas, pérdida de peso, visión borrosa, vértigos, tos o afonía, dolores de cabeza, dolores de espalda o problemas digestivos persistentes. Todos estos síntomas suelen ser causados por enfermedades comunes, pero también pueden ser la señal que anuncia una recurrencia del cáncer. Únicamente su médico podrá aclararle con seguridad la causa del síntoma. No dude en consultarle El seguimiento médico después de acabar el tratamiento Una vez realizado el tratamiento quirúrgico, acabada la radioterapia y finalizados los ciclos de quimioterapia (si estaban indicados) las mujeres afectadas deben seguir un control médico una o dos veces al año. En estos controles se acostumbra a hacer una exploración física completa y a solicitar mamografías. En algunas ocasiones, el médico puede pedir ecografías y otras pruebas adicionales. Las mujeres que hacen terapia hormonal deben someterse a un control ginecológico anual. El seguimiento médico es necesario para detectar las recurrencias del cáncer de mama que pueden producirse durante los diez años siguientes al 22

24 diagnóstico del primer tumor. Las recurrencias del cáncer pueden manifestarse por la aparición de un nuevo tumor en la zona de los pechos, o bien en zonas distantes. Las recurrencias del cáncer de mama, especialmente si se producen en la zona de los pechos, pueden ser tratadas con éxito, y la mujer afectada puede volver a hacer su vida con un buen estado general de salud. La probabilidad que tiene cada mujer de desarrollar una recurrencia es individual, y únicamente puede ser estimada por el médico oncólogo en función del tipo, volumen, y etapa de evolución en que se encontraba el primer tumor. Cinco años después del diagnóstico, el 85% de las mujeres que se encuentran en los estadios iniciales I y II de evolución de la enfermedad llevan un vida prácticamente normal, y entre las mujeres que se encuentran en estadio III, un 30% viven después de cinco años del diagnóstico sin recaída y con una calidad de vida aceptable, y en estadio IV, un 10%. La participación de las mujeres en la prevención de las recurrencias Consiste en hacer una vida saludable, acudir regularmente a los controles médicos y practicarse la autoexploración de la mama operada aunque ésta haya sido reconstruida, y también de la otra. 23

25 La autoexploración de los pechos La autoexploración permite que cada mujer conozca mejor sus pechos y sea capaz de valorar alteraciones o cambios de forma, textura, color y tamaño. En ningún caso substituye los controles médicos y, por lo tanto, no recae en las mujeres la responsabilidad de hacerse un diagnóstico. La autoexploración de los pechos debe realizarse en un lugar y en un momento tranquilo, en una habitación con un espejo que le permita verse de medio cuerpo. Es aconsejable hacerla una vez al mes, tanto si se tiene la regla como si se ha entrado o pasado la menopausia. Si todavía tiene la regla, es mejor hacerse la exploración los primeros días después de acabar la menstruación, ya que los pechos están más blandos. Es conveniente seguir todos los pasos que se describen a continuación, primero explorando un pecho y después el otro. 24

26 La observación De pie, delante de un espejo, observe si nota cualquier cambio de tamaño o de forma respecto a la última exploración. Examine también si la piel presenta rugosidades o pliegues o cualquier cambio en el contorno de los pechos. Vuelva a realizar la misma observación con los brazos levantados por encima de la cabeza. La palpación Acuéstese en la cama boca arriba, descansando la cabeza sobre la mano izquierda. Examínese el pecho izquierdo con la mano plana, efectuando movimientos circulares. Imaginariamente haga una división de su pecho en cuatro partes; inicie la exploración en el cuadrante superior interno. Empiece desde el esternón presionando suavemente y con movimientos circulares cortos busque nódulos, bultos o cualquier cambio extraño. Mueva poco a poco los dedos en dirección al pezón y examine toda la zona alrededor de éste. De la misma manera, continúe con el cuadrante inferior interno de la mama izquierda y, posteriormente, con los cuadrantes exteriores en dirección hacia el pezón. Hágalo siempre pausadamente. Finalmente, retire el brazo izquierdo que había colocado bajo la cabeza y déjelo extendido al lado del cuerpo. Pálpese la axila con el dedo intentando descubrir cualquier nudosidad y/o inflamación. 25

27 La presión Por último, presione suavemente con los dedos cada pezón para descubrir una eventual secreción sanguinolenta. Una vez explorado el pecho izquierdo siga los mismos pasos en el pecho y la axila del lado derecho La reconstrucción del pecho operado La reconstrucción mamaria posibilita a muchas mujeres operadas mejorar su equilibrio físico y mental al dejarse de ver incompletas o asimétricas. Para algunas de ellas, es como el final de una etapa y el inicio de una vida en la que predomina un sentimiento de mejor control de su cuerpo que les permite afrontar con mayor seguridad el seguimiento médico y las vicisitudes de la vida. Otras mujeres no ven la reconstrucción mamaria como un elemento necesario para restablecer el equilibrio perdido. Hay que tener en cuenta que la reconstrucción de la mama es y debe ser una opción personal de cada mujer, realizada de la forma más autónoma posible y con la máxima información. No hay momentos especiales ni fechas concretas para realizar la reconstrucción. En algunos casos es posible hacerla a continuación de la mastectomía, en otros más adelante. Los resultados estéticos tienen poco que ver con el tiempo que se tardó en tomar la decisión después del diagnóstico y varían en función de la constitución física de cada mujer. 26

28 Una vez que hay suficiente seguridad de que el cáncer ya no está activo, el criterio principal para decidir la reconstrucción es la voluntad de cada mujer. La edad no tiene por qué hacer renunciar a ninguna mujer a la posibilidad de reconstrucción y, en todo caso, condicionará el método o la técnica a escoger por parte del cirujano. Técnicas quirúrgicas de reconstrucción Existen diferentes técnicas quirúrgicas de reconstrucción mamaria. Escoger una u otra depende de factores individuales, del tipo de mastectomía realizada y de los tratamientos complementarios aplicados. Las técnicas más corrientes son: Reconstrucción con colocación de prótesis: se coloca un expansor tisular debajo de la cicatriz, lo que permite un estiramiento lento y progresivo de la piel hasta conseguir un volumen suficiente para colocar una prótesis de silicona, suero salino o soja. Posteriormente, se reconstruye el pezón con anestesia local. Reconstrucción con utilización de injerto: esta técnica utiliza tejidos de la propia mujer. El injerto puede proceder de un músculo de la espalda o del abdomen. Es una técnica compleja y, por tanto, es aconsejable ponerse en manos expertas. Reconstrucción con técnica mixta: consiste en la utilización de un injerto, generalmente procedente de un músculo de la espalda y, a la vez, en la colocación de una prótesis. Sea cual sea la última decisión de cada mujer es recomendable hablar sobre la reconstrucción mamaria con el cirujano plástico, hacerse explicar de forma detallada la intervención y darse tiempo a una misma para escoger la opción más acorde con las necesidades y sentimientos personales. 27

29 2 La vida diaria con cáncer

30 2.1. La actividad física Una vez finalizados los tratamientos complementarios es muy importante que, además de los ejercicios físicos que le detallamos en este cuaderno, dedique parte de su tiempo a realizar una actividad física moderada y regular: andar una hora diaria, nadar o hacer excursiones cortas en contacto con la naturaleza. También podrá volver a realizar los deportes que antes practicaba, evitando únicamente aquellos que supongan un esfuerzo excesivo o la utilización del brazo del lado afectado. Recuerde que la actividad física mejorará su imagen corporal y le producirá sensación de bienestar. El primer día después de la intervención quirúrgica La mayoría de los ejercicios se empiezan antes del alta hospitalaria. No dude en preguntar a su médico oncólogo o al médico fisioterapeuta cuándo y con qué intensidad empezar. Así pues, desde el primer día, es recomendable: Abrir y cerrar la mano del lado afectado. Mover los dedos de la mano en todas las direcciones. Hacer movimientos como si limpiase los cristales, hacia la derecha y hacia la izquierda con el codo doblado. Peinarse sin inclinar la cabeza. Tocarse la oreja del lado opuesto, sin inclinar la cabeza. Hacer andar los dedos por la pared hasta la distancia máxima que le permita el brazo afectado. 29

31 Posturas de reposo Es importante que conozca nuevas posturas de reposo del brazo del lado afectado que le serán útiles desde el primer momento y a lo largo de muchos años. - Postura de relajación estirada boca abajo Para conseguir una buena relajación acuéstese boca abajo con las manos hacia arriba y a nivel de la cabeza. - Postura de relajación sentada Para descansar su brazo, por ejemplo mientras mira la televisión, colóquelo sobre el brazo de una butaca apoyando el antebrazo en un cojín. - Postura del cojín bajo el brazo Si nota el brazo cansado, acuéstese unos momentos y coloque el antebrazo sobre uno o varios cojines. Esta postura disminuye la sensación de pesadez, hormigueo o hinchazón. También, puede colocarse en esta postura cuando se vaya a dormir. 30

32 Ejercicios diarios a practicar lentamente y con perseverancia La clave para que estos ejercicios formen parte de su vida diaria consiste en hacerlos lentamente y durante poco rato, respirando profundamente y relajándose entre un ejercicio y otro. Esta es la manera de no cansarse demasiado y así llegar a apreciar esta actividad. Los resultados pronto serán muy visibles, y le recompensarán del esfuerzo y la dedicación empleada. - Ejercicio de mantenimiento De cuando en cuando, mírese en un espejo de cuerpo entero para comprobar si tiene los hombros al mismo nivel. Haga un pequeño esfuerzo para equilibrarlos llevándolos hacia atrás mientras mantiene los brazos caídos a lo largo del cuerpo. Esto le aligerará la tensión y también le ayudará a corregir la cavidad que habitualmente se forma justo por debajo de los hombros. Al cabo de un tiempo, hará este ejercicio de una manera casi automática. - Ejercicio de estiramiento del brazo Coja una cuerda de aproximadamente dos metros y pásela por encima de una puerta. Siéntese y coja los extremos de la cuerda uno con cada mano y tire de ella con la mano derecha y la mano izquierda alternativamente. Empiece a tirar con el brazo contrario al del lado afectado. 31

33 - Ejercicio de peinarse Siéntese cerca de una mesa para colocar encima de ésta el codo del lado afectado. Intente peinarse con el brazo del lado operado mientras mantiene la cabeza bien derecha. Empiece por el lado de la cabeza más cercano para después continuar avanzando poco a poco y peinarse todo el pelo. Haga este ejercicio con perseverancia, pero sin llegar a fatigarse demasiado. - Ejercicio de alzar el brazo por la pared Colóquese de pie, bien equilibrada con las piernas ligeramente abiertas y con la frente apoyada en la pared. Levante lentamente el brazo todo lo que pueda hasta un punto de la pared por encima de la cabeza. Haga este ejercicio pausadamente y varias veces al día. - Ejercicio con la pelota de caucho Coja con la mano del lado afectado una pelota de caucho. A ratos haga girar la pelota dentro de la mano. Si este fácil ejercicio se practica con frecuencia permite trabajar los músculos del brazo afectado. 32

34 - Ejercicio de movimiento de hombros Levante los brazos en cruz y doble los codos a nivel de los hombros. Empiece por un brazo y gire el hombro dentro de su articulación llevándolo hacia atrás tanto como pueda y haga un movimiento rotatorio cinco veces. Repita el mismo movimiento con el otro brazo, también cinco veces. Después, con los codos doblados, gire los dos brazos a la vez con el mismo movimiento. Intente que los omóplatos de la espalda casi se toquen colocando los codos hacia atrás. Al principio haga este movimiento cinco veces y después aumente poco a poco el ritmo. Este ejercicio le será útil para vestirse con más facilidad. - Ejercicio con un bastón Colóquese de pie, bien equilibrada con las piernas ligeramente abiertas y los brazos extendidos hacia delante mientras aguanta un bastón o una caña rígida en las manos. Sin doblar los codos, levante los brazos y coloque el bastón por encima de su cabeza. Pare cuando los tenga levantados al máximo y doble los brazos mientras baja lentamente el bastón por detrás de la cabeza, manteniéndolo horizontal. Repita este ejercicio varias veces cada día por la mañana y por la noche. 33

35 2.2. La alimentación Una dieta rica y variada es conveniente para todos. Pero ahora, más que nunca, debe cuidar su alimentación: -no debe saltarse ninguna comida -coma con tranquilidad -mantenga su peso sin adelgazar ni engordar -si tiene temporadas de poco apetito, coma lo que le apetezca en pequeñas cantidades. Alimentos con fibra Su dieta debería estar compuesta básicamente por alimentos ricos en fibra, como las verduras frescas, las frutas y los cereales integrales. La fibra mejora el funcionamiento del aparato digestivo y, además, este conjunto de alimentos aporta un contenido elevado de vitaminas y minerales esenciales para el buen funcionamiento del cuerpo y para tener suficiente energía. Evite el exceso de grasa Es importante que evite el exceso de grasas. Consuma aceite de oliva y coma carne con moderación, substituyéndola en parte por pescado y alternando aves y huevos. Importancia de los líquidos Procure beber agua y substituir el alcohol por zumos de fruta naturales e infusiones calientes o frescas. Tome poca sal y beba café con moderación, ya que ambos favorecen la formación de edemas. Prevenga la descalcificación tomando productos lácteos Es posible que los tratamientos complementarios le avancen la menopausia. Para prevenir la descalcificación ósea es muy importante que tome productos lácteos como yogures, quesos y leche descremada. 34

36 ALIMENTOS ACONSEJABLES Verduras Calabacín, judía verde, zanahoria, puerros, cebolla hervida Ensaladas templadas combinando crudo y cocido Lácteos Yogures (BIO), requesón, cuajada Quesos, leche de soja, leche desnatada Proteínas Aceite de oliva Clara de huevo cocida Carne de aves Pescado Levadura de cerveza Hidratos de carbono de absorción lenta Arroz, patatas Pasta de sopa Cereales (en papillas y copos) Bebidas Agua (2 litros/día) Infusiones Refrescos de cola con moderación RECUERDE: El consumo de tabaco es un riesgo importante para su salud. En concreto, contribuye a acelerar la descalcificación de los huesos y favorece la formación de edemas. Además, es causa directa del cáncer de pulmón, de riñón, de vejiga urinaria, de garganta, de esófago, de boca y de páncreas. Asimismo, es responsable de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y de una gran parte de las enfermedades cardiovasculares. 35

37 2.3. Cuidarse más a una misma La experiencia de muchas mujeres afectadas de cáncer de mama nos indica que el hecho de tener cuidado de la propia imagen es una buena vía para dejar de sentirse incómoda y poco atractiva, y volver a aceptarse Cuidados corporales Es muy posible que después de los tratamientos su piel se haya vuelto más seca y áspera, que tenga un tono menos rosado o luminoso y que las arrugas se vean más marcadas. Si incorpora a su rutina diaria algunos cuidados corporales, no solamente recuperará la piel que tenía antes, sino que incluso podrá mejorarla. - Higiene facial - Higiene del cuerpo Forma parte de la higiene eliminar la queratina que hay en la parte externa de la piel y que da el aspecto rugoso y poco suave a la piel. Por ello, es necesario que cada día frote en seco, suave, pero enérgicamente, todo su cuerpo con un guante de crin o de fibra natural y después se duche. Es aconsejable utilizar jabón de PH alto (de 5 o 5,5) porque cuando el PH es alto protege y equilibra la sequedad o irritación de la piel. Debe enjabonar todo el cuerpo dos o tres veces por semana, y diariamente sólo utilizar el jabón para las partes íntimas. Durante y también después de los tratamientos, la piel se reseca y aparecen pequeñas arrugas, pero si se cuida diariamente, si utiliza productos adecuados y se hace un peeling semanal, su piel recuperará totalmente la suavidad y elasticidad. 36

38 Es muy importante hacer cada noche la limpieza facial para eliminar la suciedad y las toxinas, así mejorará la respiración de la piel. - Primero limpie y aclare la piel con agua fría y después aplique un tónico hidratante, una crema facial y una crema de contorno de ojos. - Cada mañana lávese la cara con agua de rosas y después póngase la crema facial adecuada para su piel con un toque de color. - Si lo desea, puede maquillarse encima de estas cremas de base, aunque si cuida bien su piel no será necesario. - Para disimular una cara cansada puede aplicar corrector de ojeras, siempre a pequeños toques nunca extendiéndolo, en el contorno interno de los ojos hacia la nariz y también en los pliegues de la nariz hacia los labios. - La caída del pelo debida a los tratamientos también puede afectar a las cejas y las pestañas. Puede recomponer la forma de las cejas dibujando con un lápiz pequeñas líneas cortas como si fuesen pelos, y para las pestañas marcar pequeños puntos siguiendo la línea natural del ojo. - Baños de sol Tomar el sol sin protección es peligroso para todo el mundo, pero en especial para quienes han recibido tratamiento. Su médico le dirá cuándo podrá hacerlo, siempre en períodos cortos de exposición, y será imprescindible utilizar cremas con factor de protección adecuado a su tipo de piel renovando la aplicación con frecuencia. Es aconsejable no aplicarse colonias, perfumes o cremas perfumadas si a continuación piensa tomar el sol, ya que pueden aparecer manchas en la piel. 37

39 - La depilación Para la depilación es aconsejable utilizar las ceras tibias de un solo uso, y después aplicar un aceite limpiador vitaminado. Es peligroso utilizar hojas de afeitar. Cuando haya cicatrizado la herida quirúrgica ya podrá depilarse las axilas. - La cosmética Es conveniente utilizar productos naturales. Le recomendamos buscar el consejo de un profesional que conozca las propiedades y cualidades de los productos idóneos para cada tipo de piel, y si fuese necesario, consulte a un médico dermatólogo Vestidos y complementos En general, podrá utilizar la misma ropa que antes, pero conviene que no lleve nada que le apriete el brazo del lado afectado ya que podría hacer más lenta la circulación linfática. Los sujetadores - Tumorectomía: en el caso de una tumorectomía, el pecho operado posiblemente quede más pequeño. En la corsetería pueden ayudarle a conseguir la simetría de los dos pechos poniendo un poco de relleno en el sujetador. - Mastectomía: en el caso de una mastectomía, si tiene poco pecho es posible que pueda utilizar los mismos sujetadores si son de tira ancha que no aprieta, adaptando una funda para la prótesis. En general, conviene utilizar sujetadores que tengan gomas anchas a los lados y en los tirantes. Hay sujetadores especiales para llevar prótesis que se venden en las farmacias o en las ortopedias especializadas, y que son bastante bonitos. 38

40 - En el momento de salir del hospital, llevará una prótesis de algodón porque la herida está todavía tierna. - Al cabo de unas semanas podrá llevar la prótesis de silicona. Para que sea lo más parecido a su pecho, en la ortopedia le aconsejarán el tipo más adecuado a su peso y medida con objeto de que la columna no coja vicios posturales. Para escoger la prótesis y los sujetadores, es mejor ir con tiempo, incluso puede concertar hora y probarse tranquilamente varios modelos para encontrar el que mejor se adapte a su cuerpo, le permita llevar ropa ajustada si le gusta y, en definitiva, realce su figura. Solicite los impresos para poder tramitar la prestación que la Seguridad Social concede para las prótesis. - Las joyas Procure que el reloj, las pulseras y anillos no opriman la mano y el brazo del lado afectado. Si hay inflamación, mejor cambie las joyas al otro brazo, ya las podrá llevar más adelante donde guste. - La peluca Con los tratamientos de quimioterapia es posible que se haya producido la caída del pelo. Si lleva el pelo corto, la sensación de pérdida será menor. Pregunte a su oncólogo si el pelo se le caerá parcial o totalmente. Aunque la pérdida sea total, el pelo le volverá a crecer. Puede optar por llevar turbantes o pelucas. Antes de comprar la peluca asesórese en una tienda de postizos para encontrar la más adecuada para usted. Algunas son de cabello sintético y otras de cabello natural; la diferencia de precio es considerable y recuerde que la usará una temporada. Busque sentirse cómoda y a gusto. 39

41 2.4. Procurar más para una misma Estar bien informada, conocer la enfermedad y las posibilidades de curación es de por sí una gran ayuda, pero existen muchas decisiones relacionadas con su calidad de vida que únicamente usted puede tomar. Por ejemplo, darse tiempo a usted misma, distinguir en el día a día la distancia entre hacer las cosas o ir sobrecargada, y desarrollar todos los aspectos de su forma de ser que no están afectados por la enfermedad, porque estar enferma es muy distinto a que la enfermedad se convierta en el centro de su vida. - Vulnerabilidad y falta de energía Es muy probable que se sienta más vulnerable y que los tratamientos le hayan dejado la sensación de no tener suficiente energía para llegar a todo lo que usted quisiera. También es muy normal que se sienta afligida por lo que ha perdido. El desánimo nos hace considerar el tiempo de una forma distinta. A menudo, se tiene la sensación de que el tiempo se ha detenido y otras veces de que se hace interminable. En estos casos, no sirven los relojes corrientes. - Superar la tristeza Una de las maneras cruciales de superar la tristeza es concederse a una misma el tiempo necesario, sin prisas, pues únicamente podrá salir adelante si ha podido vivir el dolor a su propia manera, tal y como usted lo necesitaba. Nadie le podrá evitar tener la experiencia de encontrarse perdida y buscar la salida. Curiosamente, la enfermedad permite simplificar la vida, hacerla más fácil, más ligera. Tendrá la oportunidad de dejar de lado compromisos familiares y laborales de dudosa utilidad que quizá le hacían sentirse atrapada, y podrá concentrarse en un presente incomparablemente más fructífero. 40

42 - El ritmo de vida Ahora más que nunca, usted marca el ritmo de su vida. Si tiene un empleo vuelva en cuanto se encuentre en condiciones. Combine las responsabilidades que den sentido a su vida con el ocio y con las satisfacciones que le proporcionan tranquilidad y placer. Alterne la actividad y el reposo, los encuentros con amigos y familiares y los ratos que quiera estar sola, pues seguramente necesitará tiempo para vivir de forma creativa, es decir, para convertir parte de sus preocupaciones en preguntas dirigidas a su médico, y/o en propuestas y pistas de cómo quiere ser ayudada por su familia, amigos y compañeros de trabajo. - La experiencia de otras mujeres Recuerde que puede recurrir a la experiencia de otras mujeres afectadas que están organizadas en asociaciones y grupos de ayuda mutua que aparecen en el apartado Recursos de ayuda mutua. Ellas la ayudarán a desprenderse de aquello que no puede recuperar y a sentirse escuchada, respetada, comprendida y reafirmada. 41

43 3 Las personas que amamos

44 3.1. Compartir el diagnóstico nos ayuda Al principio de la enfermedad algunas mujeres dudan si comunicar el diagnóstico a sus familiares, porque piensan que éstos son demasiado mayores o demasiado jóvenes, o bien demasiado sensibles a las emociones para soportarlo. Sin embargo, las personas son sorprendentemente resistentes y tienen más capacidad de encajar las situaciones adversas de lo que podemos llegar a imaginar. - El miedo a comunicar el diagnóstico A nivel práctico, esconder el diagnóstico raras veces funciona. Puesto que la mujer afectada oscila entre la esperanza y el abatimiento, la gente que la rodea acaba dándose cuenta de su preocupación, antes incluso de conocer la noticia. Por otra parte, si usted no comparte su situación no da la oportunidad a sus familiares y amigos de expresarle su estima y proporcionarle ayuda y soporte. - Informe de su situación a sus hijos Los hijos, mayores o pequeños, también lo deben saber. Ellos se dan cuenta cuando las cosas van mal y pueden imaginarse la situación peor de lo que es en realidad. Se lo puede decir directamente o a través de una tercera persona. Cómo y cuándo comunicárselo depende de la edad y la madurez de cada niño. El objetivo es que sus hijos e hijas puedan expresar sus sentimientos y hacer las preguntas que necesiten. 43