DISEÑO DEL PROCESO DE INSTRUCCIONES PREVIAS

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1 DISEÑO DEL PROCESO DE INSTRUCCIONES PREVIAS 1 Introducción El derecho a la autonomía del paciente ha sido reforzado, sobre la base del convenio europeo, por la Ley 41/2002 de 14 de Noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de los Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. Congruentemente con ello, la mencionada Ley ha establecido en su artículo 11, la regulación del documento de instrucciones previas, en virtud del cual una persona mayor de edad, capaz y libre manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situación en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente. Así mismo, se reconoce la posibilidad de incorporar en los documentos de instrucciones previas los deseos de las personas sobre donación de órganos, destino del cuerpo al fallecimiento, asistencia religiosa y lugar donde se le atienda en el final de su vida. De esta manera se da un paso más en el proceso de responsabilización del ciudadano en las decisiones relacionadas con su salud. Facultándole en la elaboración del documento conocido como Instrucciones Previas. Este documento posibilita la difusión de los valores y los deseos de las personas para poder influir en las decisiones asistenciales futuras que les afecten, y su voluntad más concreta ante una enfermedad determinada o decisiones previsibles. De esta forma el documento de instrucciones previas se configura como una herramienta útil para la mejora de la comunicación entre los profesionales de la salud y el paciente, constituyendo un elemento coadyuvante en la toma de decisiones médicas relativas al paciente, cuya finalidad es el riguroso respeto a 1 / 23

2 la voluntad libre de los pacientes garantizando el derecho de estos a la propia libertad de decisión. Con frecuencia las exposiciones legales, aún con su mejor redacción y técnica jurídica, en nada auguran el cumplimiento efectivo de las disposiciones. La consecución de los objetivos expresados en la voluntad del legislador, suele exigir la correspondiente traducción a mecanismos de gestión que posibiliten tal cumplimiento. Entre estos mecanismos destaca la tecnología de procesos que afronta una serie de problemas comunes y frecuentes en la práctica de los servicios. Estos problemas se suelen centrar en la variabilidad de la prestación, desorganización de las actividades, ausencia de medidas y de evaluación, así como dificultades en integrar de forma ordenada y previsible la experiencia de la organización y las variaciones que el futuro o esta misma experiencia aconsejen en su ejecución. 2 Fundamentos del Proceso Objetivos. Diseñar el procedimiento del registro de instrucciones previas. Definir los componentes, la actividad de los mismos, la organización, los medios humanos y materiales, la información a elaborar, los indicadores y los resultados esperados. 2 / 23

3 Metodología General. Utilizaremos una técnica de definición de procesos basada en la explicitación del modelo IDEF0 (ICAM Definition Method Zero -ICAM: Integrated Computer-Aided Manufacturing-). Definición Funcional del Proceso. Tramitar el otorgamiento, inscripción y custodia del documento de instrucciones previas. Gestionar los mecanismos de consulta, modificación y revocación de los mismos. Límites del Proceso. Entrada: Persona física mayor de edad, capaz y libre Médico responsable de la atención última del paciente. Responsables de centros sanitarios y miembros del Colegio Notarial Exclusión: Solicitud por personas físicas cuya residencia habitual se localice fuera del ámbito de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. Existencia de incapacidad judicialmente decretada o manifiesta ante el Servicio de Registro. Solicitud por personal no médico. 3 / 23

4 Límites Marginales: Los procesos y procedimientos habituales de registro de entrada, comunicaciones formales, informática y suministros de materiales de oficina no van a ser modelizados. Tampoco lo serán el Control de Gestión y Calidad por exceder los límites de este trabajo. Límites Finales: mismo. Registro efectivo de los documentos de instrucciones previas o eliminación del Custodia de los documentos. Comunicación de su contenido de forma adecuada a los destinatarios del mismo Propietario del Proceso. Jefe de Servicio de Ordenación Sanitaria, Acreditación y Calidad Asistencial o Responsable del Registro Murciano de Instrucciones Previas. 3 Definición del Proceso Componentes del Proceso: Para describir el proceso, precisamos la definición previa de sus componentes formales: Entradas o Clientes Actividades Restricciones o limitaciones legales, técnicas o de otro tipo. 4 / 23

5 Recursos Humanos y Materiales utilizados o consumidos en el proceso Información a producir Criterios de Calidad, indicadores y estándares a mantener. Resultados y Expectativas a cubrir Flujos de actividades, datos o secuencias de control Esquema General del Proceso: Para definir de forma adecuada el proceso, es conveniente dividir el conjunto de las actividades que lo conforman en tres tipos: Actividades Estratégicas o Procesos Estratégicos: Control de gestión, Calidad Actividades o Subprocesos Operativos. Principales Inscripción de Documentos de Instrucciones Previas (Otorgamiento, Modificación, Sustitución y Revocación). Custodia documental. Consulta documental. Actividades o Subprocesos de Apoyo. Secundarios Suministro de material de Oficina Comunicaciones Informática 5 / 23

6 GESTION DE CALIDAD CONTROL DE GESTION C L I E N T E S INSCRIPCIÓN DOCUMENTOS INSTRUCCIONES PREVIAS CUSTODIA DOCUMENTAL CONSULTA DOCUMENTAL C L I E N T E S SUMINISTROS COMUNICACIONES INFORMATICA Esquema General de Subprocesos: La descripción de los subprocesos se ceñirá a los principales u operativos. Para ello se emplea la técnica basada en IDEF0 y explicitada anteriormente. Inscripción, Consulta y Custodia documental. 6 / 23

7 Subproceso 1. Inscripción de Documentos de Instrucciones Previas. Este subproceso contiene las actividades básicas del Registro: Inscripción, Modificación, Sustitución y Revocación. Tiene como descriptores los clientes del mismo, las restricciones a emplear y los recursos a consumir, la información derivada del mismo que alimentará el control de gestión y calidad (subprocesos estratégicos incluidos en el límite lateral del conjunto) y los resultados a obtener. De forma complementaria se añaden las normativas y los criterios e indicadores de calidad del conjunto. Ley Procedimiento Administrativo Ley 41/2002 Decreto 80/2005 de Instrucciones Previas Normativa Interna Registro CLIENTES OTORGAMIENTO E INSCRIPCIÓN DOCUMENTO INSTRUCCIONES PREVIAS Remip-A0 SUSTITUCION DOCUMENTOS INSTRUCCIONES PREVIAS Remip-C0 REGISTRO DE DOCUMENTO Personas Físicas Centros Sanitarios Colegio Notarial MODIFICACION DOCUMENTO INSTRUCCIONES PREVIAS REVOCACION DOCUMENTO INSTRUCCIONES PREVIAS Remip-B0 Remip-D0 PERSONAL PROGRAMA INFORMATICO COMUNICACIONES MATERIAL OFICINA SCANNER ORDENADOR INFORMACION A PRODUCIR 7 / 23

8 Normativa Interna del Registro: Esta normativa se centra en dos aspectos que se exponen en los Anexos 1 y 2 Oferta de un Modelo de Documento (Anexo 1) de instrucciones previas basado explícitamente en las disposiciones legales. Guía explicativa (Anexo 2) de la normativa regional. Esquema General de actividades de los Subprocesos y la simbología de los mismos. Inicio del proceso Denominación del proceso Actividad del proceso Documento generado Bases de Datos Nudo de decisión / existencia de alternativas Referencia a nueva página / nuevo proceso Participantes en el proceso Fin del proceso Flujograma de la actividad Remip A0. Inscripción de Documentos de Instrucciones Previas, Modificación, Sustitución y Revocación Esta actividad realiza el conjunto de operaciones que permiten el registro de inscripción de los distintos documentos de Instrucciones Previas. 8 / 23

9 9 / 23

10 Flujograma de las Actividades Remip B0, C0 y D0. Previas. Modificación, Sustitución y Revocación de Documentos de Instrucciones Este conjunto operacional realiza las actividades señaladas en su nominación, y el flujo de operaciones sigue el mismo procedimiento que el explicado para el otorgamiento e inscripción. Subproceso 2. Custodia documental. Este subproceso comprende las actividades de almacenamiento seguro, transformación en documento digital y remisión a Base de Datos para consultas telemáticas. Por lo tanto la secuencia de representación se simplifica a un flujo de operaciones: 10 / 23

11 Subproceso 3. Consulta Documental. Es subproceso define los conjuntos de actividades que permiten la consulta del documento de Instrucciones Previas al médico responsable del paciente y la incorporación a su historia clínica, así como del propio paciente (o su representante) para su revisión o ejercitar los derechos de modificación, sustitución o revocación. Este subproceso consta básicamente de dos conjuntos de actividades: La revisión del documento y la consulta del mismo para darle aplicación e incorporarlo, si procede, a la historia clínica. La primera es privativa del paciente o de su representante y la segunda pueden ejercitarla tanto los referidos como el médico responsable. Según el modelaje IDEF de representación de procesos podría exponerse: 11 / 23

12 Estas actividades se pueden realizar, por el momento, también de dos formas: Una local, en el propio Registro de Instrucciones Previas, y Otra telemática, a través de la red interna del Servicio Murciano de Salud. Esta red permite la conexión con la Base de Datos del REMIP desde una serie de terminales concretos (SAU, Dirección Médica, Admisión) de las distintas gerencias sanitarias bajo la identificación específica del usuario. Flujograma de actividad: Revisión del documento de instrucciones previas.- Este flujo de trabajo explica las actividades implicadas en el mismo. 12 / 23

13 Flujograma de actividad: Consulta del documento de instrucciones previas.- 13 / 23

14 ANEXO 1. MODELO DE DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS. En virtud del derecho que reconoce el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica; y en desarrollo legislativo del mismo, el Decreto nº 80/2005, de 8 de julio, por el que se aprueba el reglamento de instrucciones previas y su registro. Yo..., mayor de edad, con domicilio en..., c/..., y DNI, nº...con plena capacidad de obrar, tras prolongada reflexión y actuando libremente, realizo de forma documental las siguientes expresiones de mis INSTRUCCIONES PREVIAS: DECLARO: Si en un futuro estoy incapacitado para tomar o manifestar decisiones sobre mi cuidado médico, como consecuencia de mi deterioro físico y/o mental por alguna de las situaciones que se indican a continuación: - Cáncer diseminado en fase avanzada. - Daño cerebral grave e irreversible - Demencia grave debida a cualquier causa. - Daños encefálicos graves (coma irreversible, estado vegetativo persistente ). - Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o muscular, en fase avanzada, con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento. - Enfermedad inmunodeficiente en fase avanzada. - Enfermedades o situaciones de gravedad comparable a las anteriores. - Otras situaciones (especificar): Teniendo en cuenta que para mi proyecto vital es esencial la calidad de vida, es mi deseo que no se prolongue cuando la situación sea irreversible. En relación a lo anteriormente expuesto, y de acuerdo con los criterios señalados, es mi voluntad que, si a juicio de los médicos que entonces me atiendan (siendo por lo menos uno de ellos especialista) no hay expectativas de recuperación sin que se sigan secuelas que impidan una vida digna según yo lo entiendo, mi voluntad es que: 1. No sean aplicadas - o bien que se retiren si ya han empezado a aplicarse- medidas de soporte vital o cualquier otra que intenten prolongar mi supervivencia. 2. Se instauren las medidas que sean necesarias para el control de cualquier síntoma que puedan ser causa de dolor, o sufrimiento. 3. Se me preste una asistencia necesaria para proporcionarme un digno final de mi vida, con el máximo alivio del dolor, siempre y cuando no resulten contrarias a la buena práctica clínica. 4. No se me administren tratamientos complementarios y terapias no contrastadas, que no hayan demostrado su efectividad para mi recuperación y prolonguen inutilmente mi vida. Otras instrucciones que deseo que se tengan en cuenta: 14 / 23

15 Donación de órganos y tejidos. Manifiesto mi deseo expreso de que, tras mi fallecimiento, se puedan utilizar mis órganos y tejidos para trasplante. Manifiesto mi deseo expreso de que, tras mi fallecimiento, no se puedan utilizar mis órganos ni tejidos. (Tache indeleblemente lo que no proceda si desea hacer alguna manifestación en este epígrafe) Manifiesto mi deseo de que, tras mi fallecimiento, mi cuerpo sea: Inhumado. Incinerado. Donado a la ciencia. (Tache indeleblemente lo que no proceda si desea hacer alguna manifestación en este epígrafe) Deseo recibir asistencia espiritual (especificar tipo): Otras: En, a de de 200_ Fdo.: 15 / 23

16 NOMBRAMIENTO DEL REPRESENTANTE. (Opcional) Designo mi representante a D...con domicilio en...c/...y DNI nº...para que realice en mi nombre la interpretación que pueda ser necesaria, siempre que no se contradiga con ninguna de las instrucciones previas que constan en este documento, así como para velar por la aplicación estricta de lo contenido en el. El mismo deberá ser considerado como interlocutor válido y necesario con el equipo sanitario responsable de mi asistencia, para tomar decisiones en mi nombre, ser responsable de mi asistencia y garantizador de mi voluntad expresada en el presente documento. ACEPTACIÓN DEL REPRESENTANTE. Acepto la designación y estoy de acuerdo en ser el representante de...en el caso de que este no pueda expresar sus deseos con respecto a su atención sanitaria. Comprendo y estoy de acuerdo en seguir las directrices expresadas en este documento por la persona que represento. Entiendo que mi representación solamente tiene sentido en el caso de que no haya revocado previamente este documento, bien en su totalidad o en la parte que me afecta. Nombre y apellidos del representante: DNI: Fecha: Firma del representante: Firma del representado:

17 DECLARACIÓN DE LOS TESTIGOS. Los abajo firmantes, mayores de edad, con plena capacidad de obrar, declaramos que el otorgante es mayor de edad, actúa libremente y no nos consta que esté incapacitado judicialmente, así como que, en nuestra presencia, ha firmado el documento. Testigo primero. Nombre y apellidos. DNI. Dirección. Fecha: Firma: Testigo segundo. Nombre y apellidos. DNI. Dirección. Fecha: Firma: Testigo tercero. Nombre y apellidos. DNI. Dirección. Fecha: Firma:

18 ANEXO 2 GUIA EXPLICATIVA DE LA NORMATIVA REGIONAL La declaración de Instrucciones Previas se define como "la manifestación escrita hecha por una persona capaz quien, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones que deben respetarse en la asistencia sanitaria a recibir, cuando se produzcan circunstancias clínicas que le Impidan comunicar personalmente su voluntad". QUÉ ES EL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS? Es aquel documento en el que una persona manifiesta de forma anticipada los deseos o instrucciones que, sobre las actuaciones médicas, se deberán tener en cuenta en caso de encontrarse en una situación en la que las circunstancias no le permitieran expresar libremente su voluntad. Este documento sirve para que tales deseos sean respetados y cumplidos por el médico o el equipo sanitario que intervienen cuando la persona que ha otorgado el documento se encuentre imposibilitada de manifestar su voluntad por deterioro físico o psíquico. QUIÉN PUEDE OTORGAR EL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS? Cualquier persona mayor de edad, capaz, libre y que no se encuentre judicialmente incapacitada puede otorgar el Documento de Instrucciones Previas. CÓMO SE OTORGA EL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS? El documento puede otorgarse por cualquiera de los dos procedimientos siguientes: a) Declaración ante Notario mediante acta notarial. b) Declaración ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar.

19 c) Declaración ante Funcionario o empleado público encargado del Registro de Instrucciones Previas. CUÁL ES EL CONTENIDO DE ESTE DOCUMENTO? En el Documento de Instrucciones Previas, la persona que lo otorga puede incluir las siguientes manifestaciones o declaraciones: a) Expresión de su proyecto vital y valores personales de calidad de vida, a fin de ayudar en su día a la interpretación del propio documento y para que sirvan de orientación a los médicos en el momento de tomar las decisiones clínicas que afecten al otorgante del documento. b) Instrucciones sobre el alcance del tratamiento médico de la persona que otorga el documento, ya se refieran a una concreta enfermedad o lesión que padezca en el momento de otorgarlo o a otras que pueda padecer en el futuro. Puede también indicar intervenciones médicas que desea recibir en caso de enfermedad, siempre que sean acordes con la buena práctica clínica, y puede también señalar aquellas que no desea recibir. c) En el Documento de Instrucciones Previas podrá hacer constar la decisión respecto a la donación de órganos. d) Se podrán dar instrucciones sobre el destino del cuerpo tras el fallecimiento, asistencia religiosa a recibir y lugar donde se presten los últimos cuidados. e) Nombramiento de un Representante del otorgante del documento. QUIÉN PUEDE SER REPRESENTANTE DEL PACIENTE? Cualquier persona mayor de edad, capaz y libre que no se encuentre incapacitada judicialmente puede ser representante del paciente que otorga este documento. El representante será el interlocutor válido y necesario con el médico o el equipo sanitario, para que le sustituya en el caso de no poder expresar su voluntad.

20 CUÁL ES LA MISIÓN DEL REPRESENTANTE DEL PACIENTE? El representante del paciente es el interlocutor válido entre el paciente y el médico o equipo sanitario en la toma de decisiones sobre el tratamiento médico que haya de aplicarse al paciente. El representante es también la persona encargada de interpretar los valores personales y las instrucciones dadas por el paciente, pero únicamente cuando se le ha atribuido expresamente dicha facultad en el Documento de Instrucciones Previas. EXISTEN MODELOS DE DOCUMENTOS DISPONIBLES EN EL ÁMBITO SANITARIO? Sí, los ciudadanos pueden solicitar información y modelos en sus centros sanitarios o en la página web del Salud ( La Secretaría Autonómica de Atención al ciudadano, Ordenación Sanitaria y Drogodependencias dispone de un modelo de Solicitud de Inscripción de Instrucciones Previas para facilitar al ciudadano su demanda. El ciudadano opta libremente por dicho modelo o utiliza el suyo propio. El documento de Instrucciones Previas deberá ir acompañado, en cualquier caso, de las fotocopias compulsadas de los D.N.I. del interesado y demás personas que figuran en la solicitud. DÓNDE DEBE ENTREGARSE EL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS? a) En el Registro de Instrucciones Previas dependiente de la Secretaría Autonómica de Atención al ciudadano, Ordenación Sanitaria y Drogodependencias, situado en la calle Villaleal 1, Edif.. Alcázar, Murcia, en persona o por correo.

21 b) En el Centro Sanitario donde sea atendido. En este supuesto, si el otorgante así lo manifiesta se dará traslado del documento al Registro de Instrucciones Previas para su inscripción. CUÁL ES LA EFICACIA DEL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS? El Documento de Instrucciones Previas produce efecto únicamente cuando la persona que lo ha otorgado carece de capacidad y posibilidad de expresar su voluntad. Mientras conserve tales facultades, prevalece siempre su voluntad sobre lo manifestado en el documento. El Documento de Instrucciones Previas se puede revocar, modificar o sustituir por otro en cualquier momento y por cualquiera de los procedimientos por los que puede ser otorgado. EXISTEN LIMITACIONES LEGALES RESPECTO AL CONTENIDO DEL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS? El documento no podrá incluir instrucciones que sean contrarias al ordenamiento jurídico, y en el caso de que se introdujesen disposiciones de este tipo, no se tendrán en cuenta. También se considerarán como no incluidas aquellas instrucciones que no se correspondan con los tipos de supuestos previstos por el otorgante en el momento de formalizar el documento, o cuando se trate de instrucciones relativas a intervenciones médicas que el otorgante desea recibir pero resulten contraindicadas para su patología a juicio del equipo médico. QUÉ ES EL REGISTRO DE INSTRUCCIONES PREVIAS? Se trata de un Registro dependiente de la Secretaría Autonómica de Atención al ciudadano, Ordenación Sanitaria y Drogodependencias de la Comunidad Autónoma, de carácter confidencial e interconectado con el resto de los registros de las mismas características que existan en el Estado Español. Los otorgantes deberán inscribir en el Registro los Documentos de Instrucciones Previas, de acuerdo con los requisitos establecidos, donde manifiestan las instrucciones a seguir y actuaciones médicas que se deben tener en cuenta cuando se encuentren en una situación que no les permita expresar

22 libremente su voluntad. También pueden hacer una revocación, modificación o sustitución del documento indicado. La finalidad del citado registro es que el equipo sanitario que atienda al otorgante tenga conocimiento de la existencia del Documento de Instrucciones Previas, a fin de tenerlo en cuenta al adoptar cualquier decisión clínica respecto al otorgante. Por ello, si el documento no ha sido inscrito en el registro, recae sobre el otorgante la obligación de poner en conocimiento del centro sanitario la existencia contenido del mismo. CÓMO ACCEDE EL FACULTATIVO AL REGISTRO DE INSTRUCCIONES PREVIAS? El médico responsable accede al Registro de Instrucciones Previas por vía telemática para conocer si existe inscripción del Documento de Instrucciones Previas y conocer así su contenido, independientemente de que en la historia clínica figure o no una copia del mismo. La disponibilidad de comunicación será permanente. Se garantiza la confidencialidad y seguridad de los datos conforme a la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal. Las personas que por razones laborales accedan a los datos del Registro de Instrucciones Previas están obligadas a guardar secreto. Para proteger la intimidad de las personas, sólo podrán acceder al Registro de Instrucciones Previas las personas autorizadas a ello. La Secretaria Autonómica de Atención al ciudadano. Ordenación Sanitaria y Drogodependencias, como órgano responsable del fichero, garantizará la confidencialidad y seguridad de los datos.

23 6 Bibliografía 1. Moracho O, Colina A, Amondarain MA, Aguirre L, Ruiz E, Salgado MV. Utilidad de la Gestión por procesos para la mejora de la calidad en un hospital. Rev Calidad Asistencial 2001; 16: Lorenzo S, Bacigalupe M, Arcelay A. Aplicación de la gestión por procesos a las unidades de atención al usuario. Rev Calidad Asistencial 2002; 17(1): López-Revuelta K, Lorenzo S, Gruss E, Garrido MV y Moreno Barbas JA. Aplicación de la gestión por procesos en nefrología. Gestión del proceso hemodiálisis NEFROLOGÍA 2002;22, 4: Brull Alabart E. La Gestión de Procesos. Cuadernos de Gestión en: 5.Junta de Andalucía. Servicio Andaluz de Salud. Guía de procesos y mejora continua en procesos asistenciales. En: 6.Improven consultores. Gestión y Reingeniería de Procesos. En: 7.Universidad Miguel Hernández de Elche. Manual de Diseño de Procesos. En: 8.Chang C. Procesos de Calidad. En: 9.Mauzaurieta D. Los procesos y su modelación como instrumento de mayor eficacia y satisfacción. En: ger/procymodela.htm 10.Menker E. Modelado de Procesos. En: 11%20-%20TGS%20-%20ModProcesos.ppt

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