Fundación Besitos Salados A.C. Logros y Resultados 2016

Transcripción

1 Fundación Besitos Salados A.C. Logros y Resultados 2016

2 Misión: Agrupar a los pacientes con fibrosis quística y sus familias para trabajar juntos en la mejora tanto de la sobrevida como de la calidad de vida de las personas con esta enfermedad cubriendo tres aspectos: accesibilidad al tratamiento, atención integral y equidad. Visión: La Fundación Besitos Salados A.C. busca que a través de ella se de acceso a cada niños que nace con fibrosis quística a un diagnóstico y tratamiento oportuno. Esperamos en el 2020 ser una institución reconocida en el norte de México en la atención del pacientes con FQ y contar con el apoyo de aliados nacionales e internacionales.

3 Fibrosis quística es una enfermedad hereditaria poco frecuente que afecta las glándulas de secreción externa de muchos órganos del cuerpo en particular los órganos del aparato digestivo y las vías respiratorias. A nivel respiratorio las secreciones son más espesas de lo normal y se infectan con facilidad en particular por una bacteria llamada Pseudomonas aeruginosa llevando a Neumonías y cuadros infecciosos respiratorios de repetición que si no son adecuadamente tratados ocasionan daño pulmonar permanente y con el tiempo llevan a la necesidad de un trasplante de pulmón para seguir viviendo.

4 A nivel digestivo entre otras problemas, no llegan al intestino las secreciones producidas por el páncreas y esto ocasiona maladigestión y malabsorción de los alimentos y por consiguiente desnutrición y falla de crecimiento. Para poder crecer apropiadamente los niños y jóvenes con fibrosis quística (FQ) deben ingerir más alimentos y calorías que los niños sanos y además tomar en cada tiempo de comida, medicamentos que contienen enzimas digestivas. El seguimiento de estos pequeños en países desarrollados se lleva a cabo en centros o clínicas especializados en esta enfermedad donde la atención es multidisciplinaria.

5 Los Pilares de tratamiento en niños y jóvenes con FQ son: 1- Dieta rica en calorias, vitaminas y enzimas digestivas. 2- Tratamiento respiratorio con nebulizaciones y terapia dirigidos a mantener limpias las vías aéreas. 3- Detección y tratamiento de las infecciones respiratorias. 4- Atención en clínicas multidisciplinarias especializadas en FQ.

6 Programa de Diagnóstico temprano Este programa comenzó en Noviembre de 2011 donde a través de un acuerdo con la Secretaria de Salud del Estado de Nuevo León y el Servicio de Genética del Hospital Universitario nos comprometimos a efectuar el estudio confirmatorio para aquellos niños con Tamiz neonatal positivo para fibrosis quística. Fundación Besitos Salados efectuó los estudios confirmatorios sin cargo para las familias de los niños sospechosos. En Septiembre de 2015 a través de una recaudación de fondos y con el apoyo de un grupo de jóvenes se adquirió un equipo mas exacto para el estudio llamado Chlorochek (clorimetro digital) único en su tipo en el norte de México. Estudios efectuados Totales diagnósticos estudios 22 niños con FQ

7 Proyecto nutricional A Ganar Peso A través de este proyecto buscamos mejorar y/o mantener el estado nutricional de nuestros niños y jóvenes por lo que proporcionamos consultas con nutrióloga clínica, evaluando el estado nutricional e indicando una dieta personalizada. Además se evalúa en los niños mayores de 10 años y jóvenes la presencia de Diabetes (patología que se asocia a Fibrosis quística) mediante Curva de Tolerancia a la Glucosa y Hemoglobina glucosilada. Durante 2016 se efectuaron: 120 evaluaciones nutricionales 25 Curvas de Tolerancia a la glucosa 23 Hemoglobina glucosilada.

8 Proyecto nutricional A Ganar Peso Se entregaron 2500 latas de suplementos nutricionales, 450 cajas de enzimas pancreáticas y 220 frascos de vitaminas. Logramos mejorar el peso y la talla pequeños. en el 88% de nuestros

9 Proyecto de Atención integral Este proyecto junto con los dos anteriores nos permitirá alcanzar la meta de conformar un centro de excelencia en el cuidado de los niños y jóvenes con fibrosis quística a fin de continuar mejorando la sobrevida y calidad de vida. Durante el 2016 efectuamos : 410 consultas médicas 280 cultivos de secreciones respiratorias. 80 estudios de laboratorio. 65 estudios funcionales respiratorios. Entregamos: 150 tratamientos antibióticos orales y/o intravenosos. 20 tratamientos de erradicación de P. aeruginosa con antibióticos inhalados ( Tobramicina) con un costo de 25,000 a 50,000 pesos c/u.

10 Educación a las familias Se brinda educación personalizada a cada familia acerca de la terapia respiratoria que deben darle a sus niños, así como equipos necesarios, e higiene de los mismos, se entrega además información escrita. Efectuamos anualmente un congreso para padres, el cual se ha venido realizando en forma ininterrumpida desde hace 9 años.

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