Dificultades al momento de legislar sobre ciencia y tecnología. Fernando Zegers Hochschild ICMER

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2 Dificultades al momento de legislar sobre ciencia y tecnología. Fernando Zegers Hochschild X Jornada Nacional de Salud Sexual y Reproductiva ICMER

3 Primera dificultad Leyes deben considerar Aspectos técnicos complejos Aspectos sociales (equidad en el acceso) Aspectos relativos a los derechos humanos (ejercicio de autonomía). Aspectos relativos al uso de la tecnología (eficiencia, seguridad, etc.)

4 Primera dificultad En lo que se refiere a leyes de clonación y genoma, el aspecto más complicado parece ser definir los deberes y derechos de los embriones en relación a deberes y derechos de las personas.

5 Segunda dificultad modo de razonar ético Ética basada en las convicciones o principios vs. Ética de las evidencias y consecuencias

6 Tercera dificultad La tecnociencia y la Genética reproductiva ponen a las personas ante complejas disyuntivas: Cuando reproducirse Donde y como reproducirse Con que propósito Con que elementos constitutivos Con que seguridad (diagnóstico genético)

7 DIAGNÓSTICO GENÉTICO Biopsia del blastómero

8 Leyes deben hacerse cargo de los deberes y derechos de las personas y sus embriones DERECHOS Y DEBERES CON LAS PERSONAS DERECHOS Y DEBERE CON LOS EMBRIONES Prevenir la aparición de enfermedades incurables Hacer uso de métodos eficaces para tratar enfermedades Derecho a ejercer la autonomía en el uso de recursos médicos de manera segura Como persona en potencia, no interferir en la expresión de su potencia Como potencialmente persona, queda supeditado a la decisión de sus progenitores

9 Para hacer diagnóstico genético pre implantación se debe decidir sobre los siguientes dilemas: Es el embrión un sujeto de derecho o es el objeto de derechos que le son atribuidos por una sociedad? Son los cuidados y derechos asignados a las personas nacidas iguales o diferentes a los de embriones pre implantación?

10 Es éticamente aceptable interrumpir la vida de un embrión pre implantacional, portador de defectos severos, para evitar el sufrimiento del niño al nacer? Es éticamente aceptable someter a una persona a vivir con defectos severos o a una muerte precoz existiendo la tecnología para prevenir su ocurrencia? Quién debe decidir Tienen los progenitores el derecho de ejercer su autonomía en beneficio de sus Embriones / hijos?

11 CIGOTO DESARROLLO EMBRIONARIO PRE IMPLANTACIONAL 2 células 4 células (día 1) 8 células (día 2) Blastocisto (día 5)

12 Es mi pensamiento que el proceso de animación y la adquisición de sustantividad o personalización no se establece en forma inmediata con la fecundación. Se adquiere a lo largo del desarrollo embrionario.

13 Ello hace necesario ponderar Derechos del Embrión pre implantación Derechos de la mujer Derechos de las personas enfermas

14 En Latinoamérica y en general en países fuertemente influenciados por la moral Católica, priman los derechos del embrión por sobre los derechos de las personas nacidas. No debe sorprender que los grandes avances en estas disciplinas vendrán preferentemente de Asia y el Reino Unido

15 CLONACION Es la transferencia del núcleo de una célula somática a un ovocito en el que se ha extraído el núcleo. La fusión de estos dos materiales forma un embrión que replica el genoma de la célula somática

16 Clonación Somática Células somáticas Célula Núcleo Enucleació Enucleación Transferencia Ovocito (propio, madre, familiar, banco, otra especie) Embrió Embrión de 8 células Blastocisto

17 CLONACIÓN HUMANA Objetivo Reproductivo Objetivo Terapéutico Generación de Generación de embriones a partir de un embriones a partir de un genoma ya existente genoma ya existente destinados a producir destinados a producir células troncales personas Desarrollo de la medicina Regenerativa

18 Si bien la clonación humana reproductiva debe ser abolida La Investigación y el desarrollo de células troncales es necesaria para el desarrollo de la medicina regenerativa

19 medicina regenerativa La base de la medicina regenerativa es que cuando se está frente a un órgano enfermo, se le inyectan células troncales que son capaces de competir con las células enfermas, y hacer un órgano nuevo y sano.

20 medicina regenerativa Blastocisto Vector Células troncales Tejido neuronal Tejido muscular Célula con nuevo gen

21 medicina regenerativa

22 medicina regenerativa (ratón) Blastocisto Células troncales OVOCITO EMBRIÓN

23 Ejemplo de proceso legislativo actual Ley de Genoma y Clonación Humana

24 Ley de Genoma y Clonación Derechos de las Personas y derechos de los Embriones Artículo 1º.- Esta ley tiene por finalidad proteger la vida, la integridad física y psíquica de las personas, así como su dignidad e identidad genética, con respecto a la investigación científica biomédica y sus aplicaciones clínicas. Artículo 1º.- Esta ley tiene por finalidad proteger la vida, la integridad física y psíquica y la identidad genética de las personas, con respecto a la investigación científica biomédica y a las aplicaciones que de ella deriven.

25 Ley de Genoma y Clonación Derechos de las Personas y derechos de los Embriones Artículo 1º.- (actual) Esta ley tiene por finalidad proteger la vida de los seres humanos, desde el momento de la concepción, su integridad física y psíquica, así como su diversidad e identidad genética, en relación con la investigación científica biomédica y sus aplicaciones clínicas.

26 Derechos de las Personas y derechos de los Embriones Ley de Genoma y Clonación Artículo 5º.- Se prohíbe la clonación de seres humanos, cualquiera que sea el fin perseguido y la técnica utilizada. Artículo 6.- El cultivo de tejidos y órganos sólo procederá con fines de diagnósticos terapéuticos o de investigación científica. En ningún caso podrán destruirse embriones humanos para obtener las células troncales que den origen a dichos tejidos y órganos.

27 Ley de Genoma y Clonación (conclusión) Derechos de las Personas y derechos de los Embriones El embrión humano es un ser humano o persona, que existe como tal desde la concepción. Las leyes que dan protección a las personas deben aplicarse por igual a los embriones. Esto implica que en Chile no habrá acceso a medicina regenerativa a partir de células troncales embrionarias.

28 Ley de Genoma y Clonación (conclusión) Derechos de las Personas y derechos de los Embriones Si es ilegal la producción de células troncales de origen embrionario para uso terapéutico (enfermedad de Parkinson), Es legal para una persona la importación de líneas celulares generadas en otros países con igual fin? Otro factor generador de inequidad en el acceso a terapéutica moderna

29 Sugerencias de cómo legislar en materias relativas a ciencia y tecnología Legislar en relación a mínimos morales aceptables por todos en contraposición a máximos morales. Evitar la imposición de definiciones filosóficas. Legislar usando la ética de las responsabilidades en contraposición al uso exclusivo de la ética de los principios. Delegar las regulaciones y procedimientos en un organismo ético / científico independiente del poder legislativo.

30

31 Es el desarrollo embrionario un proceso continuo? El genoma de una persona actual, es prácticamente el mismo del que tenía cuando estaba en etapa de embrión o feto Toda persona fue en algún momento un cigoto, un embrión y un feto. Pregunta: Será un embrión necesariamente una persona?

32 Es el desarrollo embrionario un proceso continuo? No continuar su desarrollo y morir Continuar su desarrollo y ser una persona Embrión pre implantación Transformarse en un cáncer invasor

33 Es el desarrollo embrionario un proceso continuo y unitario? Masa celular interna (10 a 12 células) Trofoectodermo Blastocisto (180 células) (resto)

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