COMUNICACIÓN AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA, PROCESO LECTOR Y TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

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1 COMUNICACIÓN AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA, PROCESO LECTOR Y TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Francisco-J. Rodríguez-Muñoz Universidad de Almería frodriguez@ual.es RESUMEN Esta propuesta constituye un intento por aunar tres conceptos amplios, como son la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), el Proceso Lector y los Trastornos del Espectro Autista (TEA), en un marco coherente. Asumimos que existe un conjunto de habilidades comunicativas alteradas, de distinto tipo y con distintos grados de severidad, en las personas diagnosticadas con TEA. Por otro lado, relacionamos los emergentes Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) con los progresos en el campo de la intervención lingüístico-comunicativa. Finalmente, revisamos los datos que aportan diversos estudios teóricos sobre la capacidad de leer palabras y comprender textos en niños con TEA, así como algunas de las implicaciones pedagógicas que supone la instrucción asistida por ordenador. PALABRAS CLAVE: Comunicación Aumentativa y Alternativa. Lectura. Trastornos del Espectro Autista.

2 Augmentative and Alternative Communication, Reading Process and Autism Spectrum Disorders ABSTRACT The goal of this proposal is to combine three broad concepts such as Augmentative and Alternative Communication (AAC), Reading Precess and Autism Spectrum Disorders (ASD) into a coherent framework. It is assumed that there are several communication disabilities that comprise many types and manifestations for people with ASD. This article relates the Augmentative and Alternative Communication Systems to the progress in the field of linguistic communication intervention. The exposition concludes with a review of different theoretical studies that analyse the ability of children with ASD to read words and understand texts. Finally, this paper provides a space to discuss some pedagogical implications of computer-assisted learning. KEYWORDS: Augmentative and Alternative Communication. Reading. Autism Spectrum Disorders. 1. Trastornos del Espectro Autista (TEA) y Comunicación A partir de las contribuciones pioneras de Wing (1981), se extiende la denominación Trastornos del Espectro Autista (TEA) que puede equipararse hoy día a la de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) que utilizan las clasificaciones categoriales de diagnóstico clínico, caso de la CIE-10 (OMS, 1992) y el DSM-IV-R (APA, 2000). Además del autismo clásico, el más popularizado, entre los TEA se incluyen: el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo de la infancia (TDI o síndrome de Heller), el síndrome de Asperger y los denominados trastornos generalizados del desarrollo no especificados (TGD-NE). En todos ellos, se encuentran alteradas, en mayor o menor grado, alguna o varias de las áreas que típicamente se agrupan en una triada, para referirse al continuo del autismo: la cognitiva, la social y la comunicativa. A pesar de que los avances sobre autismo y comunicación han experimentado un considerable desarrollo cuantitativo y cualitativo en la últimas décadas (Rodríguez-Muñoz, 2007), aún son muchas las cuestiones, sobre todo desde una perspectiva basada en la praxis, que están pendientes de abordarse. Por

3 otro lado, según apuntan diversos estudios epidemiológicos (Baird et al., 2000; Bertrand et al., 2001; Chakrabarti y Fombonne, 2005), la incidencia de los TEA está aumentando significativamente. A esta condición se le suma el hecho de que en este conjunto de trastornos se vean alteradas las formas de expresión y comprensión comunicativas. De hecho, como señalan Cafiero y Meyer (2008), el porcentaje de individuos diagnosticados con algún TEA que nunca llegan a desarrollar suficientes herramientas comunicativas para cubrir sus necesidades más básicas oscila entre el 33% y el 55%. 2. TEA y Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) Según la concepción más general, un SAAC es cualquier herramienta, estrategia o tecnología que compensa, mejora o, simplemente, contribuye al desarrollo de las habilidades comunicativas. Existen dos tipos de técnicas de comunicación aumentativa y alternativa: 1) los sistemas inasistidos o primarios que no requieren ningún equipamiento externo al propio cuerpo, por ejemplo, la lengua signada, los gestos o el lenguaje corporal; y 2) los asistidos o secundarios a partir de la incorporación de dispositivos que son externos al usuario, por ejemplo, las pizarras, los dispositivos generadores de voz o los teclados. No obstante, en la mayoría de los casos, se opta por la combinación de estas dos tipologías en función del contexto y de los posibles interlocutores (Beukelman y Mirenda, 1998). Parafraseando a Mirenda (2003: 203), muchas de las personas con autismo son candidatos perfectos para los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa, tanto para complementar (o aumentar) su habla, como para utilizar estos métodos como los principales (o alternativos) para expresarse. En otro orden de cosas, como ya han demostrado algunos investigadores (Kana et al., 2006), las personas con TEA tienen activadas áreas del cerebro encargadas del procesamiento visual, aun cuando están procesando enunciados que son poco visuales. En la misma línea, Grandin (1995) sostiene que la mayoría de personas con TEA aprende mejor visual que verbalmente. Si asumimos que los niños con TEA son pensadores visuales, esto nos lleva a plantearnos cómo podemos fomentar la predicción y la anticipación de estas personas con alteraciones pragmáticas de la comunicación (Rodríguez-Muñoz, 2009). Lo más lógico parece, en este sentido, la creación de contextos que

4 estén dotados de significado para ellos. Por tanto, habrá que buscar opciones, métodos y estrategias que, de algún modo, faciliten la comunicación en personas con problemas del habla y del lenguaje, en general. En relación con estos sistemas, se precisa una tecnología de ayuda que se adapte a las necesidades específicas de esta población. Estos pueden ser tan sencillos como las agendas, los libros personalizados o las pizarras magnéticas; de mayor complejidad serían los comunicadores y el software informático y, finalmente, entre los sistemas emergentes o de última generación se encuentran, por ejemplo, las pantallas táctiles, las pizarras digitales interactivas (PDI) o las agendas electrónicas personales (PDA). Todos estos instrumentos hacen posible, en última instancia, sistemas de comunicación más universales que otros. Estos materiales de intervención logopédica y educativa, destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicación, se agrupan dentro de los SAAC y, en el ámbito de los TEA, suponen herramientas útiles y eficaces para superar algunas de las barreras que impone la comunicación. En los últimos años, la investigación y creación de distintos recursos para paliar estas dificultades y facilitar la ejecución de tareas comunicativas, en el campo de los SAAC, ha experimentado un desarrollo notable (Herrero, 1992; Juárez y Monfort, 2001; Mackay y Anderson, 2002; Soto y Alcantud, 2003; Torres, 2001). Teniendo en cuenta cuáles son los síntomas más generalizados en el espectro autista, Cafiero y Meyer (2008) proponen un listado de equivalencias en el que hacen corresponder estos con el desarrollo de los SAAC y que adaptamos en la tabla I. Tabla I. Sintomatología comunicativa en el espectro autista y SAAC Preferencia por los estímulos visuales Dificultades con estímulos complejos Usar medios visuales Comenzar con estrategias y herramientas simples e incrementar progresivamente la cantidad de estímulos complejos

5 Dificultades con la planificación motora Dificultades con las interacciones sociales Dificultades de la conducta Interés por los objetos inanimados Requerir movimientos motores simples Funcionar como amortiguador y puente entre el propio sujeto y sus compañeros de comunicación Intentar resolver, a través de la comunicación, problemas relacionados con el comportamiento social Usar dispositivos electrónicos y tecnologías que faciliten el acceso y la comunicabilidad Adaptación de Cafiero y Meyer (2008) Conviene hacer notar que los SAAC proporcionan un marco muy interesante para el desarrollo del lenguaje en los TEA. A pesar del tipo de lenguaje que un niño con TEA puede producir, los SAAC tienen la capacidad potencial de ampliar el lenguaje preexistente. Son numerosos los estudios que afirman que los SAAC mejoran la comunicación funcional y reducen los comportamientos inadecuados en personas con TEA, aumentando la participación y contribuyendo, de esta forma, a las capacidades de comprensión y expresión de estos individuos, intensificando y estimulando, en muchos casos, la producción del habla. Por ejemplo, los sistemas de lenguaje visual (en soportes como el calendario o las listas de tareas) constituyen estrategias de input visual que ayudan al niño con TEA a comprender y a desarrollar sus capacidades de comprensión. Asimismo, otros dispositivos como las pizarras interactivas o los generadores de voz (por ejemplo, BIGmack o Talking Symbol ) permiten desarrollar en el niño sus habilidades expresivas. No obstante, muchos de estos SAAC favorecen, al mismo tiempo, la comprensión y la expresión lingüísticas, además de reducir en muchos casos los problemas de conducta inapropiada y los niveles de frustración en los sujetos (Cafiero y Meyer, 2008). Comunicación Total

6 El concepto de comunicación total remite a la combinación del habla con los signos manuales para la enseñanza expresiva y/o receptiva de vocabulario. En general, los estudios demuestran que la combinación de estos dos procedimientos es más eficaz que la enseñanza aislada de uno de ellos al evaluar las capacidades comunicativas (expresivas y receptivas) de niños con TEA que tienen limitaciones del habla o lenguaje no funcional (Barrera, Lobatos-Barrera y Sulzer-Azaroff, 1980; Barrera y Sulzer-Azaroff, 1983; Brady y Smouse, 1978; Remington y Clarke, 1983; Yoder y Layton, 1988). 3. El proceso lector en niños con TEA Citando a Saldaña (2006: 2): La capacidad de leer palabras y comprender textos de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) ya fue objeto de estudio en los trabajos pioneros en autismo. Así, los primeros informes ( ) describen un perfil educativo desigual, con una combinación de puntos débiles en la comprensión lectora y fuertes en la lectura de palabras. Este mismo autor recoge las conclusiones de algunos estudios (Frith y Snowling, 1983; Snowling y Frith, 1986) que revelan una edad lectora (8 a 10 años) por debajo de la cronológica (9 a 17) en niños con TEA. Otro ejemplo lo representan Jolliffe y Baron-Cohen (2000) quienes prestan atención a la capacidad de sujetos con autismo de alto funcionamiento y trastorno de Asperger al integrar información textual que se les entregaba desordenada y sobre operaciones inferenciales. Según concluyen, tanto en la organización de frases como en la inferencialidad, los resultados obtenidos por el grupo control fueron mejores. Es llamativo que las limitaciones en el nivel de comprensión textual, asociadas a un déficit en la coherencia central (Happé, 1994), contrasten con la capacidad intacta y, hasta cierto punto, elevada en la lectura de palabras (Griswold et al., 2002) en lo que Saldaña (2006) considera un perfil típicamente hiperléxico. Continuando con los resultados de Saldaña (2006) que aquí consideramos referenciales, los datos de su estudio desmienten la suposición de normalidad en la lectura de palabras por parte de las personas con TEA. Así pues, las

7 puntuaciones de lectura mecánica de su muestra de lectores autistas resultan inferiores a las de su grupo control. Dato que corroboran estudios como el de Nation et al. (2006). Sin embargo, esta visión de conjunto no impide encontrar una minoría de sujetos que presenten un alto nivel de desarrollo en la lectura de palabras, en comparación con su capacidad de comprensión lectora. En este grupo se incluirían los denominados hiperléxicos (Saldaña, 2006: 5). Este hecho conecta, inevitablemente, con la inexactitud de criterios diagnósticos que presentan las clasificaciones internacionales (CIE-10 y DSM-IV-R) (Rodríguez- Muñoz, 2010) al señalar que no existe retraso clínicamente significativo del lenguaje, frente a otros estudios en los que se apunta justamente lo contrario (Gillberg y Gillberg, 1989). Aprenden los niños con TEA a leer más fácilmente con sistemas de comunicación asistida por ordenador? Llegados a este punto, cabe preguntarse por las repercusiones que puede tener la comunicación asistida por ordenador en el aprendizaje de la lectura en niños diagnosticados con TEA. En este sentido, existen razones teóricas que nos inclinan a pensar que la instrucción asistida por ordenador puede ser beneficiosa para el aprendizaje de la lectura en esta población. Por ejemplo, las anomalías en la percepción sensorial (Hedbring y Newsom, 1985; Rutter y Schopler, 1987) dan lugar a problemas en la discriminación y eliminación de información irrelevante, con dificultades que derivan en la coherencia global y en una interpretación errónea del contexto (Snowling y Frith, 1986). Por tanto, la pantalla de un ordenador con información mínima que se adapte a las necesidades específicas del sujeto (por ejemplo, incorporando estímulos visuales) podría mejorar las condiciones de aprendizaje para un niño con TEA. Los primeros estudios que se propusieron evaluar la aplicación de la instrucción asistida por ordenador en niños con autismo se desarrollaron en la década de los sesenta (Colby, 1973; Ferster y DeMyer, 1961) y utilizaron una tecnología más simple que la que conocemos en la actualidad. Entre las consecuencias positivas que, según Panyan (1984), tiene el uso del ordenador en la enseñanza de la lectura, destacan: 1) un incremento del ritmo de aprendizaje; 2) un aumento en la cantidad de trabajo del niño y una consiguiente reducción de la cantidad de tiempo necesaria para la enseñanza

8 cara a cara; y 3) una creciente curiosidad con mejoras en la atención y en el comportamiento. Sin embargo, estudios como los de Russo, Koegel y Lovaas (1978) sostienen que son muy pocas las diferencias entre las situaciones de enseñanza controladas por el profesor y aquellas que combinan la enseñanza directa de uno a otro con el complemento del ordenador; concluyen estos autores que los niños no experimentan ningún progreso en la condición de enseñanza asistida única y exclusivamente por ordenador. En esta línea, Romanczyk et al. (1992) admiten que los niños con TEA que tienen preferencia por el uso del ordenador muestran mayores progresos cuando son asistidos por un profesor. Otros estudios, como el de Bernard-Opitz, Ross y Tuttas (1990), comparan los métodos tradicionales de enseñanza con la instrucción asistida por ordenador y sostienen que los niños con TEA muestran una mayor motivación por el uso del ordenador durante el proceso de aprendizaje. Más recientemente, estudios como el de Williams et al. (2002) aplican las condiciones de aprendizaje lector asistido por ordenador y de aprendizaje basado en el libro, en niños con TEA de tres a cinco años. El análisis concluye que todos los niños de la muestra dedican más tiempo en las tareas que se presentan en la condición de instrucción asistida por ordenador que en la condición de libro. No obstante, al final del proceso de enseñanza por ordenador, la mayoría de los niños eran capaces de identificar, al menos, tres palabras. Según estos datos, los niños con TEA tardan más en leer los materiales cuando acceden a ellos a través de un ordenador que mediante el libro pero, en cambio, oponen menos resistencias a utilizar las nuevas tecnologías. En cualquier caso, se trata de una línea de investigación abierta en la actualidad. 4. A modo de conclusión 1. Las habilidades comunicativas en el comportamiento (verbal y no verbal) de las personas con TEA implican, con frecuencia, limitaciones que pueden afectar a distintos componentes del habla y del lenguaje y que se explican a partir de déficits comunicativos con distintos grados de severidad. 2. Los emergentes Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (SAAC) pueden paliar o compensar muchas de las carencias que, desde el

9 punto de vista comunicativo, presentan las personas diagnosticadas con TEA, contribuyendo así a la mejora de su calidad de vida. 3. Teniendo en cuenta algunos aspectos que suelen ser comunes en los TEA, como son la preferencia por estímulos visuales, las dificultades con estímulos complejos que se generan en contextos también complejos de interacción, los problemas en la planificación motora, en las relaciones sociales y, en general, de la conducta; conviene diseñar métodos y estrategias que se adapten a sus necesidades específicas de comunicación y que tengan un correlato en la funcionalidad y uso de los SAAC. 4. La investigación sobre la adquisición y el desarrollo de la capacidad lectora en niños con TEA tiene un amplio recorrido desde hace más de medio siglo. No obstante, son diversos los estudios que, en la actualidad, están prestando atención al tipo de instrucción más apropiado para el proceso de aprendizaje que precisa esta capacidad. REFERENCIAS American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (IV ed. Text Revision). Washington, DC: American Psychiatric Association. Baird, G., Charman, T., Baron-Cohen, S., Cox, A., Swettenham, J., Wheelwright, S. y Drew, A. (2000). A screening instrument for autism at 18 months of age: a 6-year follow-up study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 39, Barrera, R. y Sulzer-Azaroff, B. (1983). An alternating treatment comparison of oral and total communication training programs with echolalic autistic children. Journal of Applied Behavior Analysis, 16, Barrera, R., Lobatos-Barrera, D. y Sulzer-Azaroff, B. (1980). A simultaneous treatment comparison of three expressive language training programs with a mute autistic child. Journal of Autism and Developmental Disorders, 10, Bernard-Opitz, V., Ross, K. y Tuttas, M. L. (1990). Computer Assisted Instruction for Children with Autism. Annals of the Academy of Medicine, 19,

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