REPRESENTACIONES SOCIALES DE LA RELACIÓN MÉDICO PACIENTE EN EL PROCESO DE AFRONTAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA LUISA FERNANDA VÁSQUEZ QUINTERO

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1 REPRESENTACIONES SOCIALES DE LA RELACIÓN MÉDICO PACIENTE EN EL PROCESO DE AFRONTAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA LUISA FERNANDA VÁSQUEZ QUINTERO PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA FACULTAD DE HUMANIDADES Y CIENCIAS SOCIALES MAESTRÍA EN PSICOLOGÍA DE LA SALUD SANTIAGO DE CALI, FEBRERO 2017

2 REPRESENTACIONES SOCIALES DE LA RELACIÓN MÉDICO PACIENTE EN EL PROCESO DE AFRONTAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA LUISA FERNANDA VÁSQUEZ QUINTERO DIRECTOR: DIEGO EMIRO CORREA SANCHEZ PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA FACULTAD DE HUMANIDADES Y CIENCIAS SOCIALES MAESTRÍA EN PSICOLOGÍA DE LA SALUD SANTIAGO DE CALI, FEBRERO 2017

3 ARTICULO 23 de la Resolución No. 13 del 6 de Julio de 1946, del Reglamento de la Pontificia Universidad Javeriana. La Universidad no se hace responsable por los conceptos emitidos por sus alumnos en sus trabajos de Tesis. Solo velará porque no se publique nada contrario al dogma y la moral católica y porque las Tesis no contengan ataques o polémicas puramente personales; antes bien, se vea en ellas el anhelo de buscar la Verdad y la Justicia.

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5 DEDICATORIA Quiero dedicar este trabajo a Dios por siempre iluminar mi camino y mi pensamiento, sin dejarme perder en el estrés de la cotidianidad, porque siempre me ayuda a lograr mis sueños y metas, por permitirme entender que no se mueve una piedra si él no lo decide. Por darme todas las habilidades y posibilidades que tengo, por sostenerme y levantarme en los momentos difíciles, por brindarme refugio en mis momentos de abatimiento y por permitirme crecer cada día y darme todo lo que tengo. A mi esposo, quien es parte muy importante de mi misma, quien tuvo una participación muy grande en este trabajo, quien es mi mejor amigo y mi compañero. Por esa mirada de esperanza y perseverancia que pusiste en mí, con esa fe inagotable y ese gran amor incondicional, por ser un motivo para cada día, por escuchar mis pensamientos, por seguir mis sueños, convivir con mis defectos y por no dejarme renunciar. A mis padres, por el gran apoyo que me han brindado. Por llevarme a ser la persona y la profesional que soy ahora, por sus consejos y la paciencia. Por ser un motor para mí y mi vida, por enseñarme a perseverar orientándome en la excelencia. Por todos sus esfuerzos y sacrificios para que mi hermana y yo saliéramos adelante.

6 AGRADECIMIENTOS Esta es la oportunidad para demostrarle a mi asesor Diego Emiro Correa Sánchez mi agradecimiento tan grande por asumir nuevamente el reto de asesorarme en este tema, por su paciencia, su entrega y comprensión, por su ejercicio de docencia tan respetuoso y entregado, por retarme a ser mejor cada día con su ejemplo, por ofrecerme una excelente guía y por creer en mí, enseñándome tanto no solamente a nivel profesional sino también a nivel humano. A los jurados de mi trabajo de grado, Ángela Maritza Bacca Acosta y Myriam Janneth Román Muñoz, quienes con su excelencia y objetividad hicieron que fuera posible. A mi esposo por ser mi bastón y mi guía, por no permitir que me rindiera y siempre acompañarme dándome energía y ánimo, por creer en mí y motivarme a ser mejor cada día, por su ejemplo de perseverancia y amor. A todos mis docentes de la maestría porque de cada uno de ellos me llevo algo para mi desarrollo personal y profesional, especialmente a Jorge Grau, Andrew Springer, Teresita Sevilla, Maritza Teresa Varela, Pamela Orpinas, Naydu Acosta, Alba Nelly Valero y Paula Andrea Hoyos por su excelencia, objetividad y entrega, por el amor y la pasión con el cual comparten sus conocimientos. A la Universidad Autónoma de Occidente y cada uno de los miembros del área de Desarrollo Psicosocial por apoyarme en mi desarrollo personal, académico y profesional, ya que más que un empleo fue una escuela y sus miembros una familia, especialmente en el inicio de mi maestría, gracias por motivarme y brindarme el apoyo laboral para la realización de esta. A la Alcaldía de Santiago de Cali, especialmente a la Secretaria de Gobierno municipal, por apoyarme laboralmente con el permiso y el apoyo para la realización de la maestría, por permitirme emplear los conocimientos aprendidos en mi maestría.

7 TABLA DE CONTENIDO RESUMEN.1 REPRESENTACIONES SOCIALES DE LA RELACIÓN MÉDICO PACIENTE EN EL PROCESO DE AFRONTAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA... 2 MÉTODO Tipo de estudio Diseño Participantes Instrumento Categorías de Análisis Análisis de Resultados Procedimiento Consideraciones Éticas RESULTADOS DISCUSIÓN REFERENCIAS ANEXOS

8 LISTA DE FIGURAS Figura 1. Puntos de Dolor.22

9 LISTA DE ANEXOS Anexo 1. Cuestionario Breve para la Evaluación del Dolor (Edición Corta) Anexo 2. Resultados de los participantes frente al Cuestionario para la Evaluación del Dolor (Edición Corta) Anexo 3. Guía de temáticas orientadores para entrevistas en profundidad 116 Anexo 4. Declaración para el Consentimiento Informado

10 RESUMEN Actualmente, la forma de relacionarse de los médicos con sus pacientes se basa en el modelo biomédico, obviando otras dimensiones del ser humano como la psicológico y social, y es allí donde se desarrolla el malestar humano, implicando una necesidad del establecimiento de una relación más subjetiva entre médicos y pacientes. De esta forma, los procesos de salud enfermedad son socialmente resignificados constantemente, por medio de estilos de vida, intereses, creencias, etc., relacionados con la salud y es así como se dan las representaciones sociales en salud. El objetivo de investigación fue analizar las representaciones sociales asociadas a la relación médico paciente que tienen las personas diagnosticadas con Fibromialgia en el proceso de afrontamiento de la enfermedad. Se realizó un estudio cualitativo fenomenológico. La población fueron personas diagnosticadas con Fibromialgia residentes de Cali, Colombia. La muestra estuvo compuesta por nueve personas las cuales puntuaron con un nivel de dolor medio y alto en el Cuestionario Breve para la Evaluación del Dolor en su Edición Corta. El instrumento utilizado fue una entrevista en profundidad que observó las categorías Proceso de enfermedad, Afrontamiento de la Enfermedad y Relación Médico Paciente. Se realizó un análisis de contenido y se encontró que las representaciones sociales de la relación médico paciente en pacientes con Fibromialgia, están permeadas por las características del sistema de salud en Colombia y abarcan las particularidades de la enfermedad como el desconocimiento de su etiopatogenia y de un tratamiento validado para manejarla. En conclusión, estas representaciones están influenciadas por las experiencias percibidas por los pacientes durante su proceso de diagnóstico y su sistema de salud. Estas empiezan a formarse desde los primeros encuentros con el médico, a partir del proceso de incertidumbre de la enfermedad. Sin embargo, ante las dificultades diagnósticas y el transcurso del tiempo sin diagnóstico, la relación se deteriora por la insatisfacción de las expectativas. Luego, con el diagnóstico el malestar aumenta, debido a la poca información y la baja efectividad de los tratamientos impactando la confianza de los pacientes hacia sus médicos.

11 2 REPRESENTACIONES SOCIALES DE LA RELACIÓN MÉDICO PACIENTE EN EL PROCESO DE AFRONTAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA Comúnmente, el concepto de salud ha sido asociado a la ausencia de enfermedad. Sin embargo, el hecho de que una persona presente una patología no implica que esa persona esté enferma. Para el modelo biomédico el concepto de ausencia de salud es suficiente para considerar a una persona como enferma, mientras que para el modelo psicosocial existen otros aspectos que determinan que una persona está enferma o no, como por ejemplo la calidad de vida de la persona (Vásquez, 2015). Esta dicotomía en los conceptos de salud y enfermedad, es uno de los principales retos presentes en el abordaje de la Fibromialgia, debido a que no existe una evidencia empírica que corrobore la presencia de la enfermedad, siendo el dolor su principal síntoma, y aunque a nivel físico estas personas no aparentan estar enfermas, están siendo afectadas considerablemente en su calidad de vida, ya que comúnmente se encuentran fatigadas, no duermen adecuadamente o no logran alcanzar un sueño reparador debido a su dolor. Así mismo, desde hace muchos años se ha venido dando un debate frente a la existencia o no de esta enfermedad como una entidad clínica o un componente de la estructura psíquica de la persona, debido a la inespecificidad de sus síntomas y la dificultad del personal de la salud para realizar su diagnóstico y así poder determinar su existencia (Carrasco, 2012). Adicionalmente, la fibromialgia hace parte del grupo de enfermedades deslegitimadas donde los pacientes permanentemente buscan demostrar la existencia de su enfermedad, considerando que para ellos el sistema sanitario no solo los enjuicia, sino que no les brinda soluciones eficaces (Alameda, 2014). De esta forma, para llegar al diagnóstico de una enfermedad es necesario identificar una serie de parámetros que clasifican y reconocen el tipo de enfermedad al cual se está enfrentando la persona, que deberán ser reconocidos por el modelo biomédico a través de pruebas diagnósticas, auscultaciones, etc., como en el caso de la

12 3 Fibromialgia. Sin embargo, esta visión se presenta de modo reduccionista ya que el ser humano es un ser pluridimensional, el cual no solo se afecta por su fisiología sino también por otros componentes como el social, psicológico y emocional. Es por esto que se considera que las personas son producto de las dimensiones socioculturales, físicas, emocionales y simbólicas las cuales se encuentran interrelacionadas (Carrasco, 2012). Al reconocer la influencia de la sociedad en la vida cotidiana y la psiquis de una persona se puede observar como los procesos de salud- enfermedad se significan y resignifican a partir de la cultura, a través de estilos de vida, intereses, creencias, opiniones relacionadas con la salud y con la enfermedad. Explorando el concepto de Fibromialgia, se encuentra que es una enfermedad que ha impactado la vida de muchas personas en Colombia y en el mundo, dado que las cifras han ido aumentando, por ejemplo, en el 2012 las cifras a nivel mundial oscilaban entre el 3 y el 6% de la población general y actualmente se encuentran entre 2 y 11% de la población (Cardona, León y Cardona, 2012; Escudero et al., 2010; Gil, 2013;Tovar, 2005; Sabik, 2010; Valls, 2008 y Assumpção, Cavalcante, Capela, et al., 2009; Branco et al., 2010; Croft, Rigby, Boswell, Schollum, Silman, 1993; Wolfe, Ross, Anderson, Russell, Hebert, 1995 citados por Franco y Lorza, 2015). Así mismo, en la mayoría de países europeos las cifras de personas con Fibromialgia oscilan entre el 0.7% y el 10.5% de la población general, siendo la mayoría de esta población personas caucásicas y de género femenino (Moreno et al., 2010). Mientras que en Norteamérica las cifras de la enfermedad están entre un 2 y un 5%, en Suramérica los porcentajes de la población con la enfermedad están entre un 2.5 y un 10% (Aguilar, Sánchez y Burneo citados por León y Lorza, 2015; Chaves, 2013; Clark citado por Covarrubias y Carillo, 2016; Moreno et al., 2010; Senna et al., 2004 y Stuifbergen et al., 2010). Sin embargo, en Colombia aún no se tienen cifras epidemiológicas exactas de la enfermedad (Cardona et al., 2012). Dicha problemática influencia considerablemente la calidad de vida de quienes la presentan, debido a un dolor crónico generalizado y difuso, el cual no se detecta fácilmente a través de pruebas diagnósticas, ocasionando en estos sujetos incertidumbre hacia su enfermedad y dificultad para obtener un diagnóstico oportuno

13 4 (Argilés y Sabido, 2012; López y Mingote, 2008; Mullins, et al., 1995; Nogueras, Sosa y Calvo, 2010; Rojas, Zapata, Anaya y Pineda, 2005; Vinaccia y Quiceno, 2011). Como se planteó anteriormente, sin que este sea el único síntoma presente en la enfermedad, el dolor termina convirtiéndose en el tema central de la vida de esta población y es su principal motivo de consulta, ya que limita la mayoría de actividades diarias afectando así algunos aspectos como su economía, sus relaciones sociales y familiares, evidenciando sentimientos de desesperanza, ideas obsesivas con actitud de catastrofismo y victimismo. Percibiéndose como incapacitadas, dependientes, inútiles y por ende con una autoestima baja (Del Rio, García y Botella, 2014). Así mismo, Alameda (2014) expone que uno de los aspectos que más aqueja a las personas que padecen Fibromialgia es la relación con los profesionales de la salud especialmente con los médicos, debido a que, en la mayoría de la población, dichas relaciones se encuentran distorsionadas desde el principio del establecimiento del contrato tácito entre el médico y el paciente. Esto se debe a que el principal foco de estudio de la medicina está en el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades y dicha relación comúnmente tiene sentido en la medida en que la sintomatología presentada por los pacientes pueda ser demostrable, clasificada y tratada. Sin embargo, en el caso de la Fibromialgia aún no existe un esquema diagnóstico totalmente validado y por ende tampoco existe un tratamiento. Por consiguiente, estos pacientes no solo deben enfrentarse al malestar de su enfermedad sino también a las limitaciones sociales que esta les plantea. Por ejemplo, los obstáculos a los cuales se enfrentan con su sistema médico debido al desconocimiento frente a la enfermedad (Betancourt y Gallego, 2016; Vásquez, 2015). Como consecuencia de lo anterior, la relación médico paciente se empieza a ver afectada y según Martínez (2007) desde la perspectiva de los enfermos existen varias razones por las cuales se puede deteriorar la relación médico, estas pueden ser la falta de conocimiento frente a la enfermedad por parte de los médicos, la incredulidad por parte de estos ante la posibilidad de enfrentarse con personas que simulan estar enfermas, la falta de entrenamiento del médico para tratar el dolor crónico, la restricción en el tiempo de la consulta médica por parte del sistema sanitario y la inefectividad de los medicamentos. Estas dificultades posiblemente podrían remediarse por medio de

14 5 algunos factores como la investigación, la enseñanza (en las facultades de salud acerca del dolor crónico, sus implicaciones y manejo), la adopción de nuevos paradigmas médicos, el abordaje de un nuevo marco teórico más coherente con la fibromialgia, así como el reconocimiento de la necesidad de un abordaje integral. Ante la dificultad que presenta esta enfermedad, Alameda (2014) plantea que para llegar a ese diagnóstico, se tiende a denominar a estos pacientes como hiperfrecuentadores o posibles simuladores, lo que se convierte en una incomodidad tanto para el profesional como para el paciente. Para Menéndez citado por Alameda (2014) el sistema sanitario actual se articula a través de un abordaje médico hegemónico, el cual conceptualiza las enfermedades a partir de las causas clínicas objetivables, de modo que se duda de lo que no es objetivable sensorialmente o medible, obviando así la diferencia entre lo corporal y la enfermedad. De ese modo, desde la mirada médico científica el síntoma es subjetivo y por ende no medible y el signo es objetivo, debido a que se puede medir y contrastar independientemente de la experiencia de la persona que lo presenta. Así, no hay cabida para el sujeto (con sus percepciones, sensaciones y experiencias) en ese modelo, dado que su pilar es la objetividad. A pesar de que las relaciones de los profesionales de la salud y las personas enfermas están orientadas por las dinámicas del modelo biomédico, no se pueden separar la dimensión física de las dimensiones psicológica y emocional, siendo ahí donde se desarrolla la percepción de malestar de las personas, considerando que estas dimensiones dan cuenta de lo que sucede con el sujeto, lo que implica la necesidad del establecimiento de una relación subjetiva entre el profesional y su paciente a través de la escucha (Alameda, 2014). No obstante, es el profesional quien recibe e interpreta el discurso de su paciente, permeándolo con sus propias interpretaciones, lo que representa un conflicto para la relación médico paciente (Alameda, 2014). Sobre todo, teniendo en cuenta que en el contrato tácito de la relación médico paciente se plantea la valoración y tratamiento del paciente, los cuales se delimitan por unas reglas relacionales como la confianza mutua y una visión tanto de la enfermedad como del tratamiento (Herrera et al., 2010). De esta forma, es evidente la necesidad de estudiar como los pacientes con

15 6 Fibromialgia se instalan en el mundo de la enfermedad, el padecimiento y el malestar a partir de su relación con los médicos, y cómo esta relación permea el afrontamiento de estos procesos. Complementando lo anterior, Moscovici citado por Herrera et al. (2010) planteó que el conocimiento es uno de los pilares dentro de la relación médico paciente y en ella se enfrentan tanto el conocimiento especialista como el conocimiento común. De modo, que el primero presenta un prestigio relacionado con la formación académica y una jerarquía social que este tipo de saber conlleva, como si tuviese una mayor importancia o veracidad que el otro, mientras que el segundo se relaciona con el conocimiento adquirido por la experiencia. De esta forma, la teoría de las representaciones sociales plantea la importancia que tienen tanto del conocimiento del paciente, como el conocimiento del médico. Cabe destacar que la medicina occidental orienta el tratamiento de las enfermedades desde el plano físico, escindiéndolo del componente social. Sin embargo, las personas se hacen una idea de su propio cuerpo y esta idea presenta un rol muy importante a nivel clínico y en el rol social de las personas. Freud en su teoría sobre la histeria expuso la relación presente entre la parálisis y la representación que el paciente tenía de su cuerpo, reconociendo que dicha alteración no presentaba un componente fisiológico. Demostrando así, la importancia del discurso de los pacientes sobre sí mismos, sus problemas y su propio cuerpo, y de cómo estos conceptos están atravesados por la cultura. De esta forma, en la medida en que el pensamiento social va evolucionando, así mismo evoluciona la vivencia corporal de las personas y, por ende, las representaciones sociales se van transformando y por ese medio, las vivencias y los comportamientos (Jodelet citada por Far, 1986). Según Mora (2002), el concepto de representaciones sociales fue acogido por Serge Mosovici, pero inicialmente fue planteado por Emilie Durkheim quien en 1898 ya lo utilizaba denominandolo Representaciones Colectivas, planteando que las personas inconscientemente compartían modelos que habían introyectado colectivamente, reproduciéndolos por medio de comportamientos a través de la educación. Sin embargo, este concepto se logra introducir dentro del campo de la psicología social por medio del mismo Moscovici (Jodelet, 1984), quien afirmaba que las representaciones

16 7 sociales hacen parte de una forma de conocimiento, con el objetivo de generar comportamientos y formas de comunicación entre las personas. Por medio de este conocimiento las personas pueden comprender la realidad física y social (Mora, 2002). Asimismo, el termino de representaciones sociales designa diversos fenómenos los cuales presentan múltiples formas de manifestación, tales como imágenes que contienen conjuntos de significados y sistemas de referencias que propician la interpretación de lo inesperado, así como categorías que clasifican las circunstancias, etc. Por medio de las representaciones sociales se da un cruce entre lo psicológico con lo social (Farr, 1986). Según Farr (1986), este concepto parte de la idea de que el conocimiento es socialmente elaborado y compartido, en la medida en que se relaciona con la forma en que las personas aprehenden a través de la experiencia cotidiana, las particularidades del entorno y la información que circula en el mismo, dicho conocimiento se compone de experiencias, informaciones y modelos de pensamiento trasmitidos a través de la tradición, la educación y la comunicación social las representaciones sociales presentan características específicas a nivel de organización de los contenidos, las operaciones mentales y la lógica (p. 473, 474). Cabe destacar, que toda representación social es la caracterización de algo o de alguien, pero esto no quiere decir que sea un duplicado de lo real ni de lo ideal, y que tampoco es la parte subjetiva del objeto ni la objetiva del sujeto, sino que es el proceso que los relaciona haciéndolos presentes en la mente y la consciencia siendo constantemente construidos y reconstruidos. Desde esta mirada, las representaciones sociales pueden concebirse como un mecanismo por medio del cual las personas buscan dominar su entorno, comprendiéndolo y explicándolo, determinando como actuar frente a ese mundo que les rodea. En sí, es un conocimiento práctico logrado a través de una realidad consensual, siendo una producción mental social dirigida a la comunicación (Farr, 1986). Estas se construyen como manifestaciones simbólicas de las realidades sociales posibilitando así la relación de las personas con el contexto social, orientando posturas y formas de actuar ante las entidades representadas como lo es en este caso la relación médico paciente desde la perspectiva de los pacientes fibromiálgicos. De

17 8 esta forma, las representaciones sociales se convierten en una guía de acción y un marco de lectura de la realidad, orientando así sus experiencias, actitudes y comportamientos reconociéndose como productos de la cultura y la sociedad (Vergara, 2008). Según lo anterior, este concepto se refiere al saber del sentido común como una forma de pensamiento social dirigido hacia la comunicación, la comprensión y el dominio del contexto social, físico y mental. Al hablar de representaciones sociales se incluyen los fenómenos, las imágenes (que contienen una serie de significados), los sistemas de referencia y las teorías (Jodelet, 1984). Según Banchs citado por Castaño y Palacios (2013) las personas construyen en la realidad social y de la misma forma son construidas, en esta se construye la realidad social e intelectual. De acuerdo a los planteamientos de Mora (2002), las representaciones sociales se componen de tres dimensiones que las desarrollan, integran, les dan un contenido y un sentido, que son la información, el campo de representación y la actitud. La información a su vez contiene una serie de conocimientos, saberes, sucesos y datos que tiene un grupo frente a la problemática, el campo de la representación por su parte manifiesta la organización de los contenidos que componen la representación, permitiendo observar el carácter del contenido, la imagen y las propiedades cualitativas de este. Finalmente, la dimensión de la actitud que se relaciona con la disposición afectiva que las personas apropian frente al objeto de la representación. Para Abric (2001), las representaciones sociales constituyen un grupo jerarquizado de juicios, actitudes e informaciones que un grupo social ha elaborado a partir de un objeto social, el cual se transforma en una serie de interpretaciones de la realidad, la cual regula las relaciones que tienen las personas tanto en su entorno físico y social como en sus comportamientos y prácticas (Torres et al., 2009). Al hablar de las representaciones sociales se deben tener en cuenta cuatro fuentes de información, estas son las vivencias de las personas, lo que piensan, la comunicación social y la observación, y finalmente, el conocimiento que han adquirido de modo formal contemplando las lecturas que realiza, la profesión que ejercen, así como los medios de comunicación que sigue o emplea (Jodelet citada por Torres, 2007). De esta forma, cuando una representación social se da en un proceso de

18 9 enfermedad crónica, lleva a la persona a tomar una postura frente a ella y de esta depende su forma de afrontarla. Es por esto, que cuando los profesionales de la salud desconocen dichas representaciones, se genera un choque con sus propias representaciones relacionadas con el malestar, dificultando su relación con los enfermos y sus familias (Torres, 2007). Complementando lo anterior, para Spink citado por Eslava y Puntel (2002), el concepto de representaciones sociales no es una cuestión restringida de un área determinada, ya que ha sido empleado desde la mirada de los procesos de salud y enfermedad por diferentes disciplinas tales como la sociología, la psicología y la psiquiatría, entre otras., con el fin de alcanzar un nivel interpretativo del universo simbólico de lo social. Teniendo en cuenta el concepto de representación como un fenómeno de la vida social donde se encuentran inmersos los procesos de salud y enfermedad. De esta forma, el estudio de las representaciones sociales orientadas hacia los procesos de salud y enfermedad se originaron en 1969 por Herzlich en Francia (Herzlich, 1969 citado por Álvarez, Acevedo y Durán, 2008), de esta forma ha sido abordado por disciplinas que van desde la antropología hasta la psicología de la salud, encontrando que las representaciones tienen una marcada influencia en la forma en que las personas reaccionan y actúan frente a las enfermedades, influenciando estilos de vida, la búsqueda de ayuda, las actitudes para enfrentarlas bien sea desde la prevención o el tratamiento, la experimentación, el juzgamiento, el afrontamiento, la comprensión y la explicación que las personas le atribuyen a estas. Adicionalmente, dichas representaciones se construyen y modulan por el entorno social (Álvarez, Acevedo y Durán, 2008). En relación con lo anterior, estudiar las enfermedades crónicas y los procesos de salud enfermedad a partir del enfoque de representaciones sociales, permite el acceso a otros espacios de interpretación y significación diferentes a los de los profesionales, siendo estos mundos un instrumento fundamental si se desea proporcionar una atención integral en las diferentes patologías presentes en la población, como es el caso de la Fibromialgia (2007).

19 10 Así mismo, el estudio de las representaciones sociales ha realizado diversas contribuciones en varias disciplinas en el abordaje de los procesos de salud y enfermedad. De esta forma, se pueden encontrar representaciones sociales en el conocimiento común, en los medios de comunicación y en los discursos, a través de diferentes conceptos desarrollados socialmente a partir de diversas ciencias que estudian los conceptos de salud y enfermedad (Castaño y Palacios, 2013). Complementando lo anterior, en países como España, Inglaterra y México se han realizado estudios sobre las representaciones sociales de los procesos de salud y enfermedad concluyendo que estas estructuran el comportamiento, los hábitos, el estilo de vida, los afrontamientos, las formas de control de la enfermedad y la salud (p.330), así como otros factores de la cotidianidad de las comunidades (Álvarez, Acevedo y Durán, 2008). De esta forma, se observa que desde hace varios años ha ido aumentando el interés por estudiar a la salud desde las perspectivas de los sujetos, es decir, los propios actores de las diferentes problemáticas relacionadas con la salud, enfocándose en las significaciones, las experiencias y las representaciones frente a estos procesos (Torres et al., 2009). El reconocer las representaciones sociales presentes en una enfermedad crónica permite tanto a los profesionales de la salud como a los mismos pacientes y familiares acercarse al conocimiento respecto al tema, a saberes e información y significados que les permitan poder entender e interpretar la realidad de las personas que padecen una patología como la Fibromialgia. Adicionalmente, estudiar las representaciones sociales de las personas con enfermedades crónicas posibilitan un acercamiento a la forma de pensar y de actuar de las personas, las cuales tienen un componente crucial para los trabajadores de la salud. Especialmente, porque pese a que estos conocimientos estén asociados o no con el conocimiento médico, el reconocimiento de estas implicaciones impacta considerablemente en la forma en que las personas afronten su enfermedad y se puedan adherir a un tratamiento (Torres, 2007). Es por eso que según Torres (2007) los profesionales de la salud tienen un rol principal dentro del proceso de representaciones sociales en enfermedades crónicas y en la medida que el tema se aborde adecuadamente, las personas aceptarán o

20 11 rechazaran su enfermedad, mostrándose indiferentes ante el manejo de su padecimiento. De esta forma, si los profesionales de la salud respetan a sus pacientes y toman en cuenta sus necesidades partir de sus representaciones, su relación se verá impactada positivamente, implicando así una mejor atención y un manejo adecuado de la condición que se esté tratando, previniendo así un pronóstico negativo de la enfermedad y ofreciendo a las personas una mejor calidad de vida. Complementando lo anterior, una de los principales aportes de analizar la problemática de la Fibromialgia desde el enfoque de las representaciones sociales es la posibilidad de acercarse cualitativamente a la población afectada, comprendiendo su cercanía y reconociendo que la psicología de la salud trabaja con y para las personas, lo que evidencia la importancia de conocer sus voces frente a su situación. Adicionalmente, al abordarse el proceso de afrontamiento de la enfermedad en donde los significados que la persona le atribuye a sus diversas situaciones como el proceso de enfermedad, su incertidumbre y la forma en cómo se relaciona con sus médicos, son estilos y estrategias individuales, ya que sus costos o beneficios solo dependerán de la persona, el momento y el contexto en el cual esta se desenvuelva (Ledón et al.,2007). De esta forma, Bueno (2000) afirma que el estudio de las representaciones sociales origina la toma de una postura frente a situaciones o hechos en los que se encuentran inmersas. Lo anterior, permite reconocer la importancia del estudio de dichos saberes en los pacientes con fibromialgia, pues estas moldean y determinan ciertas acciones, tanto en el tratamiento como en la relación que establecen con sus médicos tratantes, las cuales resultan determinantes dentro de la posición que toma el paciente y las acciones que decide o no realizar con el fin de mejorar sus síntomas. Adicionalmente, por medio de las representaciones sociales los individuos justifican dichas acciones adoptadas ya que van de acuerdo con su manera de ver y explicar la realidad. Cabe destacar que según Torres (2007), son pocos los estudios enfocados en las representaciones sociales en enfermedades crónicas y los más comunes se enfocan en enfermedades mentales, cáncer, VIH/SIDA, lepra, los nervios, hipertensión y diabetes, siendo pocos los que estudian la Fibromialgia desde esta problemática.

21 12 Así mismo, una función importante de las representaciones sociales es la de permitir una identificación y especificar un grupo (Bueno, 2000). Frente a este aspecto se considera que es posible encontrar representaciones sociales distintas en la población que se pretende estudiar, todo lo anterior dependiendo de la opinión que ha construido cada participante de la relación que ha establecido con su médico, por lo cual es posible que no se encuentre una especificidad claramente definida que permita identificar a los pacientes con FM como un grupo homogéneo en sus opiniones construidas frente a la relación médico paciente. En relación con lo anterior, para el desarrollo del presente estudio se establece como pregunta de investigación Cuáles son las representaciones sociales de la relación médico paciente que tienen los pacientes diagnosticados con Fibromialgia en el proceso de afrontamiento de su enfermedad? Para responder a dicha pregunta se plantea como objetivo general analizar las representaciones sociales asociadas a la relación médico paciente que tienen las personas diagnosticadas con Fibromialgia en el proceso de afrontamiento de la enfermedad. Como objetivos específicos se espera indagar los intereses, las creencias y opiniones que tienen los pacientes con fibromialgia frente a la relación médico paciente; conocer las estrategias de afrontamiento de la enfermedad que tienen las personas con Fibromialgia y comprender la asociación existente entre la relación médico paciente y los procesos de afrontamiento en los pacientes con fibromialgia. Es por eso que se ha venido realizando una revisión bibliográfica acerca del tema, haciendo especial énfasis en los estudios realizados en Colombia. De esta forma, se ha evidenciado que la producción científica acerca del tema es escasa especialmente desde el campo de la psicología de la salud. Así mismo, los países de habla hispana donde se ha producido mayor conocimiento científico son España, México, Argentina, Chile y Brasil. Sin embargo, la producción teórica desarrollada desde una mirada psicológica o biopsicosocial es limitada y se ha venido haciendo énfasis en las investigaciones planteadas a partir del modelo biomédico priorizando el paradigma cuantitativo (Cardona et al., 2012). De esta forma, el presente estudio se ubica en el contexto de la psicología de la salud, la cual es una rama aplicada de la psicología encargada de estudiar aspectos

22 13 comportamentales relacionados con procesos de salud enfermedad y la atención de dichos procesos. Además, estudia los procesos psicológicos involucrados en los determinantes que intervienen en el estado de salud de las personas, la aparición de su patología, su tratamiento, la rehabilitación y hospitalización, etc., es decir, todos los aspectos que se relacionan con el proceso de enfermedad. De la misma forma, se ocupa de todas las categorías y circunstancias que oscilan alrededor de la prestación de los servicios de salud (Morales, 1995; Tobón y Núñez, 2000). En relación con lo anterior, uno de los principales retos de la psicología de la salud en Latinoamérica y especialmente en Colombia es romper el paradigma de la psicología dentro del marco de la psicopatología y la clínica, orientándola hacia la perspectiva de la salud física, la promoción, la prevención y los determinantes socioambientales, económicos, culturales y políticos. En Colombia, las condiciones en los aspectos relacionados con la salud son críticos y no abarcan la integralidad con que se deben abordar estos temas, teniendo en cuenta que se trata de un territorio multiétnico y pluricultural. Así mismo, los sistemas de salud son ineficientes, desiguales y de mala calidad partiendo desde la enfermedad y no desde la salud en sus diferentes dimensiones (Tobón y Núñez, 2005). Complementando lo anterior, tradicionalmente la psicología ha abordado los temas de la salud desde perspectivas de lo mental y la intervención clínica, pero en las últimas décadas a raíz de la aparición del proceso biopsicosocial se han dado una serie de transformaciones, como el desarrollo de técnicas y programas orientados a la intervención con una mirada cognitiva frente a la forma como los seres humanos afrontan su propia salud y como las instituciones asimilan los procesos que se relacionan, orientando a la psicología a realizar un acercamiento frente a un modelo que pueda complementar aspectos biológicos, cognitivos, culturales y socioambientales (Tobón y Núñez, 2000). Adicionalmente, una de las funciones que posiblemente sea la más importante en el quehacer del psicólogo de la salud es la investigación, ya que busca comprender e intervenir los factores promotores de calidad de vida en personas diagnosticadas con enfermedad crónicas como la Fibromialgia (Werner, Pelicioni y Chiattone, 2002).

23 14 Es por eso que para el campo de psicología de la salud resulta relevante estudiar la problemática previamente expuesta, ya que se debe introducir una visión más integral en el abordaje de enfermedades crónicas como la fibromialgia, la cual requiere un trabajo interdisciplinar debido a la diversidad de los síntomas y la afectación en las diferentes esferas de la vida de las personas que presentan la enfermedad. Esto no solo es importante para esta enfermedad, sino que es aplicable a otro tipo de enfermedades crónicas que no han sido investigadas de manera profunda y que requieren de igual manera un abordaje integral que reduzca el impacto de la enfermedad, aceleren el proceso de diagnóstico y tratamiento facilitando así un mejor afrontamiento de la enfermedad. Así mismo, la presente investigación aporta al reconocimiento de la fibromialgia a nivel psicosocial, pues alrededor de dicha enfermedad se construyen pensamientos y creencias, tanto en los pacientes como en la población que no tiene el padecimiento, lo que origina exclusión, aislamientos, victimización y cuestionamientos hacia las personas que sufren la enfermedad (Vásquez, 2015). Por ende, se considera de gran importancia que la población en general acceda a información sobre dicha enfermedad, y se comprendan las implicaciones que tiene en diferentes ámbitos y cómo afecta la calidad de vida de quienes la padecen, lo que podría implicar mejores estrategias de afrontamiento a la enfermedad por parte tanto de pacientes como de familiares, mejores estrategias para abordar la comunicación con los profesionales de la salud y fortalecer redes de apoyo relacionadas. Asimismo, en la medida en que se reconozca la influencia de las buenas relaciones médico pacientes, posiblemente el afrontamiento y, por ende, el pronóstico de la enfermedad será mejor, aportando así a una mejor calidad de vida en estos pacientes, un mayor conocimiento y un mejor servicio por parte del personal de la salud. Complementando lo anterior, las características que se relacionan con el malestar físico y psíquico presentes en la Fibromialgia, así como la afectación en la calidad de vida, convierten este tema en una fuente interesante de investigación para el campo de la psicología de la salud (Torres, Troncoso y Castillo, 2006). Adicionalmente, en Colombia se han realizado pocas investigaciones relacionadas con esta condición y

24 15 existen escasas publicaciones que plantean abordajes diferentes al modelo biomédico, ya que se ubican más desde el paradigma de la medición y evaluación que desde el propio discurso de los actores (Cardona et al., 2012). De esta forma, se hace relevante el presente estudio. Como se planteó anteriormente, al tratarse de una enfermedad crónica, la fibromialgia es una enfermedad de difícil manejo por la ausencia de tratamientos específicos para la enfermedad y la baja eficacia de los métodos empleados para paliar los síntomas, afectando el proceso de afrontamiento, la relación médico paciente con los profesionales de la salud y el pronóstico de la enfermedad. Dichos problemas afectan los significados que construyen los pacientes alrededor de estos procesos, ahí la relación médico paciente es protagonista ya que se construye a partir de las experiencias que viven quienes padecen la enfermedad durante el proceso clínico, esos significados no solamente se construyen a nivel individual sino que también son construidos socialmente, determinando las actitudes y acciones que ejercen los pacientes frente a su proceso y la forma en que afrontan las dificultades de su enfermedad tales como las constantes incapacidades laborales, los costos económicos de la enfermedad y las alteraciones relacionales derivadas de esta. Es por esto, que se hace importante incluir una visión psicológica en esta problemática para poder brindar otra perspectiva en el manejo de los procesos de salud y enfermedad, sobre todo teniendo en cuenta que este estudio se realizará desde un enfoque fenomenológico priorizando el discurso de los actores de esta problemática. La idea consiste en abordar los intereses, las creencias, opiniones y experiencias. A continuación, para el desarrollo y la profundización de esta problemática se presentarán aspectos relacionados con la enfermedad, tales como la definición del concepto de Fibromialgia, la epidemiología de esta condición, la etiología, el diagnóstico y el tratamiento. Luego, se procederán a abordar los temas de aspectos psicosociales relacionados con la Fibromialgia haciendo especial énfasis en la relación médico -paciente, el afrontamiento de la enfermedad y las representaciones sociales. Originalmente, la Fibromialgia era reconocida como Fibrositis. Sin embargo, ante la falta de evidencia de inflamación periférica se decidió modificar el nombre a Fibromialgia, dicho nombre proviene del latín Fibros que en español significa tejido

25 16 blando del cuerpo y algia que significa dolor, es decir, dolor en el tejido músculo esquelético (López y Mingote, 2008). La enfermedad fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud [OMS] en 1992 como el síndrome de Fibromialgia, clasificándolo dentro del manual de clasificación internacional de salud (CIE -10) bajo el código de M79.7, donde se definió como aquella alteración o interrupción en la estructura o función de una parte del cuerpo, con síntomas y signos característicos, cuya etiología, patogenia y pronóstico pueden ser conocidos o no (López y Mingote, 2008, p. 343). Más adelante, en 1994 la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) reconoció y clasificó la enfermedad con el código x33x8a (Álvarez, 2003). En relación con lo anterior, Wolfe et al. (1990) plantea que la fibromialgia es reconocida como una afección reumatológica y crónica, ya que su duración supera los tres meses y es de lenta progresión. La mayoría de los casos con la enfermedad obedecen al género femenino con porcentajes entre el 85 y el 94% de los casos diagnosticados. Adicionalmente, comúnmente se encuentra en concomitancia con la artrosis y se caracteriza por la presencia de poliartralgias (dolor en varias articulaciones) de origen inespecífico y desconocido. Se manifiesta difusamente, es generalizada y crónica limitando así las actividades cotidianas de quien la padece, afectando las diferentes esferas de la vida (biológica, psicológica, afectiva, social y cognitiva) de esta persona. Así mismo, su cuadro sintomatológico incluye alteraciones del sueño (sueño no reparador, insomnio o somnolencia), fatiga, colon irritable, síndromes de alteraciones cognitivas como alteraciones en la memoria y trastornos del humor. En ese orden de ideas, una de las teorías más reconocidas frente a los profesionales de la salud se relaciona con un trastorno en la modulación de los mecanismos del dolor a nivel del sistema nervioso central, lo que conlleva a una disminución del umbral en la percepción nociceptiva, produciendo un aumento considerable en la sensibilidad del dolor (Rivera et al., 2006). Una de las problemáticas que giran alrededor del tema de la Fibromialgia consiste en la dificultad para diagnosticar y por ende tratarla, sobre todo teniendo en cuenta la multiplicidad de sus síntomas y la similitud con otras patologías, que podrían ser tanto

26 17 de base orgánica como psicológica, pero sin evidencia clínica (McFarlane, Croft, Schollum y Silman, 1996; Wolfe y Hawley, 1999) lo que conlleva una dificultad para abordarlos tanto para los profesionales de la salud como para los pacientes. A continuación, se presentarán los datos epidemiológicos de la enfermedad en países como Suecia, Noruega, Francia, España, Estados Unidos, Brasil y Colombia. A nivel mundial se puede apreciar que la prevalencia de la fibromialgia entre los años 2002 y 2012 estuvo entre un 0.5% y el 5.8% de la población general (Croft, 2002; McCarberg, 2012 citados por Covarrubias y Carrillo, 2016). Sin embargo, según Tovar (2005) las cifras de la enfermedad en el planeta revelan una prevalencia entre el 3 y el 6%, dentro de estos valores se encuentra cuantificada la población infantil y cerca del 90% de dicha población es de género femenino (Tovar, 2005; Gil, 2013). Así mismo, Fernández et al. (2011), exponen que los últimos datos hasta ese año presentados por el American College of Rheumatology muestran que los porcentajes estaban entre un 2 y un 4% en la población general. Adicionalmente, algunos autores afirman que las cifras a nivel mundial actualmente oscilan entre el 2 y el 11% (Assumpção, Cavalcante, Capela, et al., 2009; Branco et al., 2010; Croft, Rigby, Boswell, Schollum, Silman, 1993; Wolfe, Ross, Anderson, Russell, Hebert, 1995 citados por Franco y Lorza, 2015). En países europeos como Israel y Gran Bretaña la incidencia de la Fibromialgia se acerca a un 10% de la población general (Buskila, 2001; Villanueva et al., 2004). De esta forma, la Fibromialgia constituye la tercera causa por la cual consultan las personas en la especialidad de Reumatología, el rango de edades de estas personas se encuentra entre 20 y 60 años, siendo baja la evidencia de la enfermedad en niños, adolescentes y adultos jóvenes, aunque no inexistente (Gamero, Gabriel, Carbonell, Tornero y Sánchez, 2005; López y Mingote, 2008). Complementando lo anterior, en el 2010 las cifras en Alemania, Italia y Portugal estuvieron cerca del 2.9% (Stuifbergen et al., 2010). Así mismo, en Israel, Estados Unidos, Gran Bretaña y Canadá hasta el año 2012 las cifras de la población con fibromialgia se acercaron al 10% de la población general (Larranz e Iglesias, 2012 citados por Mellado, 2014). En Francia y España las cifras son similares, de modo que entre el 0.7 y el 4% de la población total presenta fibromialgia (Garpard, 2009; Escudero et al., 2010; Nogueras et al., 2010; Ubago, Ruiz, Bermejo, Olry de Labry y

27 18 Plazaola et al., 2005 citados por Montes, 2013). Adicionalmente, Traynor, Tyssen y Traynor exponen que hasta el 2011 en el Reino Unido 1 de cada 25 personas presentaba la enfermedad (Covarrubias y Carillo, 2016). Cabe mencionar, además que particularmente en Suecia las cifras de esta condición se acercan al 10%, mientras que en Noruega están 0.5% por encima de Suecia (Valls, 2008). Pasando a los países del continente americano, según Branco et al. (2010) la fibromialgia es una enfermedad con una prevalencia frecuente, que afecta a cerca del 2% de la población estadounidense (Covarubias y Carrillo, 2016; Stuifbergen et al., 2010). Sin embargo, en el año 2013 más de cinco millones de personas en edad adulta fueron diagnosticados con la enfermedad, es decir entre un 2 y un 5% de la población, evidenciando así que el trastorno de dolor crónico más común en ese país es el generado por la Fibromialgia con un incremento considerable en sus cifras (Chaves, 2013). Así mismo, en ese país las cifras muestran que la enfermedad aparece entre los 29 y los 37 años de edad (Sabik, 2010). Adicionalmente, en Centroamérica específicamente en México cerca del 4.8% de la población presenta Fibromialgia (Clark citado por Covarrubias y Carillo, 2016). En Suramérica, la prevalencia en Brasil es del 2.5% (Senna et al., 2004) y hasta el año 2010 las cifras de la población peruana con Fibromialgia oscilaron entre en 6 y un 10% (León y Lorza, 2015 y Moreno et al., 2010). Adicionalmente, Cardona et al. (2012) plantean que en Colombia no existen cifras precisas sobre la enfermedad y hasta la fecha no existen estudios epidemiológicos de su presencia en la población Vallecaucana, ni en Cali específicamente. Por ende, el estudio frente a la Fibromialgia es escaso, generando un fuerte desconocimiento frente al tema (Ubago, Ruiz, Bermejo, Olry de Labry y Plazaola, 2005). Sin embargo, según la Asociación Colombiana para el Estudio del Dolor [ACD] (2014), a través del VIII estudio nacional del dolor realizado en el año 2014, la prevalencia del dolor crónico en este territorio fue de 47% y el 23.1% de dicha población corresponde a pacientes con Fibromialgia. Siendo el segundo porcentaje más alto en los factores relacionados con el dolor y el porcentaje más alto que se relacionó con personas que presentan alteraciones en huesos y articulaciones fue de 23.6%.

28 19 A pesar de esto, Rojas et al. (2005) afirman que la población colombiana con Fibromialgia presenta características sociodemográficas y clínicas similares a las que se relacionan con la literatura mundial y que la calidad de vida percibida por estos sujetos es baja. A continuación, se presentará la etiología de la enfermedad, donde se desarrollarán diferentes hipótesis y teorías sobre el origen de la FM, sin olvidar que a la fecha ninguna de dichas teorías está totalmente comprobada o avalada debido a la dificultad para reconocer la enfermedad y por ende diagnosticarla. Comúnmente, la FM es una enfermedad que ha sido relacionada con enfermedades inexplicables y enfermedades de relación causal psicosomática, poniendo en duda su existencia (Restrepo, Ronda, Vives y Gil, 2009; Triviño, Solano y Siles, 2014). Esto se debe a que la etiología de la enfermedad aún es desconocida, pero se han realizado varios intentos de explicarla por medio de factores tales como: alteraciones en el sueño (ondas alfa introducidas en fase no REM), musculares (como la hipoxia muscular o la disminución de fosfatos de híper energía), psiquiátricos (ansiedad, depresión, traumas emocionales, estrés), inmunológicos, endocrinológicos, disfunciones neuro hormonales, etc. Adicionalmente, otra teoría es la hipótesis que afirma que esta condición tiene un carácter hereditario o genético (Villanueva et al., 2004). Sin embargo, Sabik (2010) afirma que en algunos estudios se ha planteado la hipótesis de una relación existente entre traumatismos físicos y la etiología. Así como en muchos casos se expone que el trastorno se originó a través de algún tipo de episodio traumático físico o psicológico, por lesiones graves o por episodios prolongados de estrés (Sabik, 2010). En contraposición, Torres et al. (2006) realizaron un estudio donde se compararon tres grupos compuestos por 45 personas de las cuales, 15 presentaban un diagnosticado de FM, 15 diagnosticadas con otras enfermedades reumatológicas y 15 con un buen estado de salud y no presentaban un historial de enfermedades crónicas. De esta forma, se estudiaron variables tales como el dolor, la sintomatología depresiva y ansiosa, las estrategias de afrontamiento y el maltrato en la infancia. Llegando a la conclusión de que las experiencias de maltrato en la infancia físicas o psicológicas posiblemente llegarían a ser un determinante para originar la enfermedad.

29 20 Del mismo modo, Rivera et al. (2006) plantean que la teoría que ha sido más aceptada en la comunidad científica señala que la FM es un trastorno ocasionado en el sistema nervioso central en la modulación de los mecanismos de dolor, presentando una disminución en el umbral del dolor de percepción nociceptiva, produciendo así una alta sensibilidad dolorosa. En la mayoría de estudios sobre etiología de la FM, se puede encontrar una particular coincidencia en los señalamientos de que la FM es una condición que se origina en el cerebro y no en el sistema nervioso periférico, debido a que se ha descubierto en la mayoría de los casos anormalidades neuroquímicas cerebrales (Villanueva et al., 2004). De esta forma, las alteraciones en el procesamiento del dolor han sido demostradas en diferentes niveles del sistema nervioso, concluyendo que la FM es una patología de origen multifactorial y por ende debe comprenderse a partir del modelo biopsicosocial y no desde el abordaje biomédico ya que podría limitar su comprensión (Moyano, Kilstein y Alegre de Miguel, 2015). Con respecto a los síntomas y signos clínicos de la enfermedad, se puede afirmar que la FM es una enfermedad caracterizada por un dolor crónico y generalizado, la fatiga, las alteraciones del sueño, las dificultades cognitivas especialmente en la memoria, un fuerte impacto en la productividad y cotidianidad (Briones, Ronda y Vives, 2015). Dicho dolor es predominantemente mecánico, el cual se presenta especialmente en las mañanas o tras un reposo con rigidez, cefalea tensional, parestesias e inflamación subjetiva con frecuencia en ambos lados, distrés psicológico, colon irritable, síntomas genitourinarios, dismenorrea, síndrome premenstrual y vejiga irritable, fenómeno de Raynaud (trastorno de los vasos sanguíneos especialmente en las extremidades), síntomas vegetativos y funcionales, intolerancia a múltiples fármacos, distribución específica de puntos gatillo, alteración en el eje hipotálamo-hipófisissuprarrenal, entre otros (López y Mingote, 2008). Por lo general, las personas con Fibromialgia tienden a manejar su dolor cotidiano a través de estrategias que les permiten incorporarlo en sus prácticas diarias y en la mayoría de los casos conviven con él (Alameda, 2014), pero en los casos en los cuales no lo logran o los niveles de dolor son muy altos presentan síntomas como depresión y ansiedad en relación con las personas sanas. De la misma forma presentan dolores

30 21 menstruales, dolor torácico, síndrome de Sjögren (sequedad en mucosas), mareos, cambios optométricos, alteraciones en la coordinación motriz (López y Mingote, 2008; Restrepo et al., 2009). La percepción de dolor tiene una relación con trastornos psicológicos tales como la depresión y la ansiedad, de modo que la población con Fibromialgia puede percibir más o menos dolor según su estado psicológico y emocional (Del Rio et al., 2014). De la misma forma, los síntomas de la fibromialgia pueden variar según diferentes variables como las medioambientales, según la actividad que las personas participantes estén llevando a cabo, el nivel de la actividad, esfuerzo y el estrés (López y Mingote, 2008). Cabe destacar, la FM ocasiona en quien la padece una mala tolerancia al esfuerzo físico y las personas expresan que es como si se les hubiera acabado la energía. Como consecuencia, cada vez realizan menos ejercicio físico y esfuerzos, por ende, su masa muscular se ve disminuida, alterándose más la tolerancia al ejercicio físico y al dolor (López y Mingote, 2008). Adicionalmente, empiezan a presentar dificultades para asumir su cotidianidad, de esta forma su productividad empieza a verse afectada y entre el 25 y 50% de esta población abandona o pierden su empleo a raíz de la enfermedad (Briones et al., 2015). Ciertas actividades laborales resultan perjudiciales en estos casos como por ejemplo en actividades que requieran movimientos repetitivos, posturas constantes, cargas físicas altas, estrés. Sin embargo, entre algunas actividades que parece no aumentan los síntomas están la natación, los empleos sedentarios, entre otros (Briones et al., 2015). Según Triviño et al. (2014) los factores que pueden llevar a desencadenar la enfermedad se relacionan con aspectos tales como: el estrés laboral, los conflictos emocionales y/o familiares y las infecciones virales o bacterianas. Adicionalmente, plantean que la Fibromialgia tiene una serie de repercusiones sumamente complejas para los individuos que la padecen y estos deben hacer frente a síntomas sumamente incapacitantes. Por ende, sus relaciones familiares y laborales se ven afectadas, y sus relaciones con el personal de salud son extremadamente complejas debido a la poca información que todavía se maneja (Triviño et al., 2014).

31 22 A continuación, se desarrollará el tema del diagnóstico de la fibromialgia, pasando por los criterios para diagnosticarlo y las dificultades que conlleva el tema tanto para pacientes como para los profesionales de la salud. La Fibromialgia fue tipificada en el Manual de Clasificación de Enfermedades (CIE- 10) bajo el código de M79.0. Pero, hasta la fecha no existen pruebas diagnósticas, analíticas, ni de imagen que puedan alcanzar un diagnóstico adecuado de la enfermedad. Como consecuencia, el diagnóstico se da a modo de exclusión a partir de los criterios clínicos establecidos por el Colegio Americano de Reumatología [ACR] en el año 1990 (López y Mingote, 2008; Revuelta, Segura y Paulino, 2010). Es por esto, que el reumatólogo es el especialista idóneo encargado del tema, quien en su revisión clínica evalúa la historia y realiza los exámenes físicos pertinentes para llegar al diagnóstico. Los estudios de laboratorio son realizados con el objetivo de descartar otras patologías o diagnosticar comorbilidades (López y Mingote, 2008; Tovar, 2005). Figura 1. Puntos de Dolor Fuente: Wolfe, F., Clauw, D., Fitzcharles, M., Goldemberg, D., Katz, R., Mease, P., Russell, I., Winfield, J. & Yunus, M. (2010). The American College of Rheumatology preliminary diagnostic criteria for fibromialgia and meausrement of symptoms severity. Arthritis Care Research, 62 (5), doi: /acr Recuperada

32 23 Los criterios del ACR señalan que hay dos indicadores para el diagnóstico: el primero se relaciona con el dolor generalizado en ambos lados del cuerpo, arriba y abajo de la cintura al igual que en el esqueleto axial con una duración igual o superior a tres meses (dolor crónico); el segundo se relaciona con la existencia de por lo menos 11 de los 18 puntos gatillo o puntos dolorosos, también conocidos como Tender points (zonas localizadas en tejidos musculares o en sus inserciones tendinosas las cuales se tocan en forma de bandas duras hipersensibles que ante la presión leve producen dolor) (Ver Figura 1). Sin embargo, algunos especialistas exponen que, con la presencia de 6 de esos 18 puntos dolorosos, se podría confirmar la existencia de dicho diagnóstico (López y Mingote, 2008; Tovar, 2005). Por otro lado, los médicos de atención primaria o médicos generales presentan un grado de desconocimiento frente a la Fibromialgia y dentro del conducto regular que se debe seguir en el sistema sanitario colombiano, son el primer contacto al que consultan los pacientes con esta patología, pero no suelen resultar de mucha ayuda. Sin embargo, son quienes derivan a otros especialistas y prescriben las incapacidades laborales, por esta razón su rol frente al paciente es el de gestores de dichas remisiones. Cabe destacar que, si desde este primer encuentro se establece una respuesta dudosa o negativa para el paciente, la relación médico paciente se verá seriamente afectada (Alameda, 2014). En cuanto a los especialistas que suele ser quienes diagnostican la enfermedad, son especialistas no expertos en Fibromialgia con especialidades como la Neurología, Fisiatría, entre otras., que no se dedican específicamente a este tipo de enfermedades. Mientras que los especialistas expertos son profesionales que conocen la problemática y suelen ser especialistas en Medicina Interna, Reumatología y Medicina Deportiva, quienes constituyen un papel fundamental para legitimar la enfermedad en la vida de estos pacientes y brindarles una sensación de seguridad mejorando su afrontamiento (Alameda, 2014). Escudero et al. (2010) afirman que es común que antes de llegar al especialista adecuado, estas personas realizan un trayecto por especialistas tales como internistas, fisiatras, neurólogos, gastroenterólogos, cardiólogos, psiquiatras, psicólogos, reumatólogos, etc., recibiendo diagnósticos errados o encontrándose con que padecen

33 24 otras enfermedades concomitantes, como, por ejemplo el Lupus Eritromatoso Sistémico y la artritis Reumatoide, los cuales luego son desestimados, ocasionando una frustración y disgusto ya que piensan que los médicos no consideran esta patología como una enfermedad real o no son tomados en serio. Esta situación produce en ellos, una sensación de incredulidad en sus entornos sociales, debido a que por lo general sus análisis de laboratorio son normales y en algunos casos los médicos recomiendan consultas por psiquiatría al considerar la existencia de trastornos de somatización o cuadros de hipocondría (Escudero et al., 2010). Sin embargo, es importante reconocer que uno de los impactos que tiene el dolor crónico generado por la enfermedad consiste en la aparición de síntomas psicológicos tales como la depresión y la ansiedad, siendo estos síntomas consecuencias de la enfermedad y no necesariamente ser la causa de la misma (Vásquez, 2015). Es así, que cuando logran acceder a consultas con los médicos expertos les suelen brindar un abordaje interdisciplinar para el manejo global de su enfermedad, a través de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos como la fisioterapia. Desafortunadamente, la mayoría de estos especialistas pueden consultarse por medio de entidades privadas, limitando su acceso debido al alto costo de las consultas. Sin embargo, cuando lo logran, presentan una relación médico - paciente más fluida (Alameda, 2014). En ese orden de ideas, Moyano et al. (2015) en su investigación denominada Nuevos Criterios Diagnósticos de la Fibromialgia: Vinieron para quedarse? concluyen que los criterios planteados por el ACR 2010 presentan una forma sencilla de evaluar a las personas con Fibromialgia, estos tienen en cuenta las manifestaciones subjetivas que se presentan con la enfermedad y de esta forma, los nuevos criterios deberían coexistir con los antiguos ya que aportan una mejor comprensión y hacer que el manejo de esta patología con tan alta prevalencia sea más fácil de manejar. De esta forma, el 14% de los médicos generales colombianos argumentan que conocen poco sobre la enfermedad y en América Latina pueden tardarse más de tres años en llegar a su diagnóstico, lo que conlleva a la incertidumbre en los pacientes

34 25 acerca de su enfermedad (Hurtado, 2011). Dificultando la aceptación del diagnóstico e influyendo en el desconocimiento del tema. Este tipo de incertidumbre ha sido relacionada con un estrés cognitivo asociado a la sensación de pérdida de control y la percepción o el temor de que la enfermedad pueda empeorar con el tiempo (Escudero et al., 2010; López y Mingote, 2008; Mast, 1995; Moix, 2005; Pérez, Borrás, Sesé y Palmer, 2005; Weiner y Dodd, 1993). Después de presentar los aspectos relacionados con los criterios diagnósticos y las barreras presentes en ese proceso, a continuación se presentará la información concerniente con aspectos relacionados con los recursos sanitarios afines tanto con la enfermedad como con el tratamiento y la relación médico paciente presente en la dinámica o el proceso de la enfermedad. Con relación al tratamiento de la enfermedad es necesario aclarar que a partir de las dificultades que ocasionan el desconocimiento de la etiología y el diagnóstico, aún no se ha logrado desarrollar un tratamiento totalmente efectivo para curar o paliarla. Sin embargo, se han propuesto diferentes técnicas o formas de tratar esta patología, las cuales se presentarán a continuación: Para Fernández et al. (2011), la forma de tratar esta patología consiste en el uso de medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) o de analgésicos para disminuir o aliviar los síntomas, especialmente el dolor. Así como los medicamentos que inducen el sueño profundo tales como los relajantes musculares y antidepresivos. Complementando lo anterior, Villanueva et al. (2004) plantean que para que el tratamiento sea efectivo se deben realizar asociaciones de diversas modalidades terapéuticas tales como psicoterapia cognitiva conductual, ejercicio físico, terapia ocupacional y la correcta utilización de fármacos. Sin embargo, el uso de fármacos debe contenerse en un amplio programa de tratamiento, el cual incluirá la educación tanto del paciente como del profesional sanitario, así como modalidades terapéuticas con metas reales bien delimitadas. Al mismo tiempo, el abordaje interdisciplinar es muy importante considerando la complejidad presentada por la sintomatología de estos sujetos. Sin embargo, una mejor adaptación a nivel psicológico a esta condición, generará mejores adherencias al tratamiento y así, tanto los síntomas como la angustia podrían disminuir repercutiendo

35 26 positivamente sobre el éxito del tratamiento y el pronóstico de la enfermedad (González y Landero, 2010; Rodríguez y Ángel, 2012). Por su parte, Manuel y Pastor-Mira (2014) realizaron un estudio donde otorgan gran valor a la intervención psicológica, así como al ejercicio físico. Encontrando que la primera, tiene efectos positivos y a diferencia de la intervención con fármacos tienen una mayor perdurabilidad. Finalmente, concluyeron que la intervención psicológica tiene una fuerte incidencia positiva sobre el dolor especialmente en el que caracteriza a la FM. Una de las principales quejas presentadas por los pacientes cuando tratan el tema de su proceso de enfermedad consiste en la dificultad por parte del equipo médico para interpretar la diversidad de sus síntomas, aislándolos y descontextualizándolos de todo el proceso y las experiencias particulares de estos sujetos, lo que podría sugerir que el uso del tratamiento farmacológico únicamente es insuficiente para solucionar este padecimiento y en lugar de esto, tiende a agravar la situación produciendo efectos secundarios (Alameda, 2014). En relación con lo anterior, una de las problemáticas subyacentes al manejo de la enfermedad, es el manejo farmacológico, dado que muchas de estas personas tienden a consumir grandes cantidades de analgésicos con pocos resultados positivos, ocasionándoles una iatrogenia (Daño secundario provocado al paciente al administrarle un tratamiento que ha sido indicado de forma correcta). Sin embargo, para esta población este tipo de tratamientos produce alivio y lo adoptan como una esperanza frente a la desatención percibida debido al abandono del sistema sanitario (Alameda, 2014). Por otro lado, Arreola et al. (2012), plantea que el acceso a un tratamiento eficaz para estas personas es uno de los principales retos, considerando que los sistemas de salud o seguros médicos presentan políticas que regulan los costos a partir de la disponibilidad de los recursos, que suelen ser limitados. De esta forma, dan prioridad a otras patologías, lo que acarrea unos costos adicionales para los pacientes y por ende un impacto en los diferentes aspectos de su vida tales como su economía, salud física, psicológica y social. Sin embargo, el hecho de tener un seguro médico les facilita el acceso.

36 27 Es preciso mostrar que, en la dinámica actual relacionada con el sistema sanitario en países latinoamericanos como Colombia, hace que resulte complejo equilibrar las demandas de la población enferma con los recursos que este sistema posee. Produciéndose una fuerte tensión en la relación médico paciente, dado que el paciente fibromiálgico se siente desprotegido o desatendido y el equipo médico por su parte presenta un recelo ante la falta de evidencia de esta enfermedad (Alameda, 2014). Como consecuencia, esta población tiende a evadir o deja de buscar apoyo en el sistema de salud. De igual modo, Pastor, Lledó, López, Pons y Martín (2010) publicaron un artículo denominado Predictores de la Utilización de Recursos Sanitarios en la Fibromialgia donde exponen como una de las conclusiones principales, que el grado de cronicidad ejerce una influencia interesante en la utilización de los recursos sanitarios, de modo que posiblemente esta población busque a los especialistas en salud con unas expectativas más altas de curación y ante la falta de percepción de una mejoría, con el tiempo se pueda producir una persistencia más alta en la búsqueda de soluciones médicas. Paralelamente, las intervenciones para esta problemática deben incluir entre sus objetivos, el incremento de las expectativas de salud y el mejoramiento del funcionamiento físico de esta población. Esto con el fin de tener un impacto positivo en el estado de salud de estos sujetos y se propone la necesidad de incorporar algunas alternativas asistenciales de contenido psicosocial que complementen los tratamientos farmacológicos. (Pastor et al., 2010). Tal como lo presentan Albiol, Gomà-i-Freixanet, Valero y Vega (2014) existe la necesidad de manejar esta sintomatología con un trabajo integral en el que interactúen tanto el personal médico como el personal psicológico, buscando dar una respuesta asertiva a las diferentes manifestaciones habituales entre quienes padecen Fibromialgia. Reconociendo la importancia de abordar la enfermedad integralmente, ya que en la medida que se trabajen las diferentes esferas de la persona, el afrontamiento a la enfermedad será más positivo y se desarrollará una mayor adherencia a los tratamientos.

37 28 Explorando a fondo esta problemática se deberá abordar la dinámica del abordaje biomédico, que según Foucault (1999) citado por Alameda (2014), denomina el campo de la mirada, donde lo que se puede observar o medir por un medio objetivable no existe o es confiable. Es así como en la historia de la medicina se pueden encontrar muchas enfermedades de las cuales actualmente se conoce su base orgánica y que anteriormente fueron denominadas como trastornos mentales o alteraciones anímicas. De este modo, resulta llamativo en un modelo como este que se basa en las realidades empíricas, el hecho de que la existencia de enfermedades como la fibromialgia terminen siendo cuestión de fe. Sin embargo, a las personas enfermas que acuden a consulta clínica con el fin de obtener atención para su dolencia les resulta irrelevante este modelo, ya que son los clínicos quienes deben encontrar el origen de la enfermedad y solucionarlo, ese es el rol que los pacientes posiblemente consideran que el médico debe tener. Como se pudo observar anteriormente, dentro del modelo biomédico los malestares ubicados fuera del cuerpo exceden sus conocimientos y al considerar que una enfermedad es psíquica o emocional, no implica que recibirá un tratamiento. Dentro de la dinámica de la relación médico -paciente, el médico posee un rol especifico, de modo que es el poseedor del conocimiento y el gestor de los servicios. De esta forma, cuando se encuentran con enfermedades como la Fibromialgia tienden a incomodarse dado que descubren una incapacidad para responder ante las demandas que esta patología les genera (Alameda, 2014; Carrasco, 2012 y Martínez, 2006). Como respuesta a lo anterior, los profesionales de la salud tienden a buscar respuestas a estos padecimientos a través de la tendencia a psicologizar y farmacologizar este padecimiento. Por ende, síntomas tratables como el dolor terminan siendo escindidos del cuadro sintomatológico del sujeto. Sin embargo, es necesario reconocer la enfermedad y tratarla desde una mirada integradora, donde los aspectos emocionales y somáticos se tengan en cuenta como una totalidad, lo que no obedece al abordaje biomédico empleado por la mayoría de profesionales en la salud actualmente (Alameda, 2014; Martínez, 2007 y Montes, 2013).

38 29 Así mismo, la desconfianza originada por la inespecificidad de la enfermedad hace que muchas veces los profesionales de la salud tiendan a transferir la responsabilidad de tener que dar cuenta acerca de su enfermedad a los pacientes, proyectándose así sobre ellos una imagen de problemáticos o conflictivos debido a las híperexigencias o supuestas exageraciones frente al sistema sanitario (Alameda, 2014). Posiblemente afectando la comunicación de los médicos con sus pacientes y viceversa, posiblemente ocasionando una resistencia por parte de los pacientes para acudir a las citas con sus médicos o para seguir sus instrucciones. Como consecuencia de lo anterior, empiezan a aparecer las figuras de enfermos expertos, que se da cuando las personas que padecen cierta enfermedad conocen y valoran objetivamente su enfermedad, desarrollando estrategias que les permiten manejarla lo mejor posible, como una respuesta defensiva ante la desprotección percibida frente a los profesionales de la salud (Alameda, 2014 y Escudero et al., 2009). En el caso de la fibromialgia, esta figura es muy común lo que resulta incómodo y molesto para la mayoría de los profesionales de la salud, ya que según su perspectiva solo en ellos puede haber una figura de expertos, por esta razón se muestran escépticos frente a esta clase de pacientes (Martínez, 2007). Por consiguiente, estos sujetos esperan que sus experiencias frente a la enfermedad no sean banalizadas, ni que se les castigue por presentar un cuadro sintomático que no se enmarca dentro de los estándares clínicos. Se trata de alcanzar un reconocimiento de su enfermedad, dado que la falta de este, influye en otros aspectos de su vida tales como sus relaciones sociales, laborales y económicas. Es así como dicho reconocimiento por parte de los profesionales en salud constituye una clave para mejorar la relación con los pacientes (Alameda, 2014; Carrasco, 2012; Escudero et al., 2009 y Montes, 2013.). En consecuencia, los llamados enfermos expertos reaccionan negativamente frente a estos profesionales ya que tienden a sentirse ignorados o irrespetados, lo que deriva en una relación negativa por ambas partes. Adicionalmente, para estos pacientes la objetividad ofrecida por la constatación del enfoque biomédico constituye la única fuente para alcanzar un diagnóstico acertado y ante la desconfianza que existe frente a los criterios diagnósticos de la enfermedad, estos sujetos ponen en duda la capacidad

39 30 de los médicos para ayudarlos, evalúan constantemente la falta de petición de pruebas médicas y la califican como una mala atención. Sin embargo, los pacientes con Fibromialgia continúan albergando cierto grado de confianza en los profesionales de salud dado que esperan lograr la confirmación de su sufrimiento (Alameda, 2014). Con relación a lo anterior, Berrocal (2014) realizó un análisis detallado de las diferentes herramientas que desde la medicina y la psicología pueden utilizarse para combatir la Fibromialgia, encontrando diferentes herramientas que pueden ser utilizadas desde el campo médico (aspectos fisiológicos y farmacológicos) y también desde la psicología, partiendo de la integración de lo biopsicosocial, que permite al terapeuta realizar un análisis de todo el entorno de los pacientes, con el fin de contribuir en el desarrollo de una mejor postura frente a la vida y sus diferentes desafíos. Así mismo, según Cardona et al. (2012) si las instituciones presentan un conocimiento mayor frente a las dimensiones de calidad de vida que han sido afectadas por la enfermedad en cada sujeto, podrán realizar una mejor evaluación del funcionamiento de sus pacientes en diferentes áreas, así como conocer su estado de salud, prevenir y detectar tempranamente problemas, predecir la evolución de la enfermedad, desarrollar y evaluar sus propios modelos de intervención para promover una mejor calidad de vida en sus pacientes. Por otro lado, Escudero et al. (2010) en su estudio cualitativo acerca de las experiencias y vivencias de las personas con FM y sus expectativas frente al sector sanitario y sus profesionales, encontraron que el proceso de enfermedad es complejo, dado que hasta que esta población no recibe el diagnostico sufre debido a su percepción de incomprensión y soledad. Sin embargo, desarrollan diferentes estrategias de afrontamiento que consisten en informarse frente a su problemática y asociarse con personas que están pasando por su misma situación. De esta forma, las expectativas frente al sistema sanitario consisten en una atención y diagnósticos agiles y tempranos. Así como, un acceso a las consultas y los exámenes diagnósticos necesarios y a los tratamientos o terapias efectivas. Requieren profesionales de la salud con formación adecuada y suficiente para abordar la FM, que muestren una actitud proactiva, interés, empatía e información adecuada. Finalmente, concluyeron que la atención médica y sanitaria debe orientarse a potencializar la

40 31 calidad de vida de esta población, facilitando el proceso asistencial y brindando un acompañamiento, interés, comprensión y apoyo digno de las personas que están atendiendo (Escudero et al., 2010). Así mismo, Vélez y Krikorian (2008) concluyeron que a pesar de la absurda tendencia a dividir el análisis del ser humano en lo fisiológico y lo emocional, es claro que las evidencias científicas, apuntan cada vez más a la necesidad de realizar este análisis de manera integrada. Triviño et al. (2014) plantean que las principales necesidades de los pacientes frente a los profesionales de la salud consisten en el interés, la comprensión, el apoyo, la empatía y la capacidad de comunicación, así como conocimientos adecuados frente a la problemática, habilidades para trasmitirles dichos conocimientos durante el proceso de diagnóstico y propiciar el intercambio de puntos de vista. De esta forma, es importante tener en cuenta aspectos como el afrontamiento de la enfermedad, la adherencia al tratamiento y el pronóstico de la enfermedad, los cuales dependen en gran proporción de la relación terapéutica médico paciente. De la misma forma, desde el 2004 se han realizado diversos estudios acerca de la comunicación y la salud, en donde se ha concluido que las principales demandas que realiza esta población giran alrededor de temáticas como mayor sensibilidad, respeto, tiempo, comunicación centrada en el paciente. Evidenciando así, que existe una fuerte carencia en la comunicación generando reclamos y demandas por parte de los pacientes (Kuzel, Woolf & Gilchrist, 2004; Bimbela, 2005; Jangland, Gunninberg & Carlsson, 2009; Venetis, Robienson, LaPlant y Allen, 2009; Díaz-Sáez, Catalán- Matamoros, Fernández-Martínez & Granados-Gámez, 2011; citados por Montes, 2013). Con base a lo anterior, Escudero et al. (2010), plantearon que estos sujetos afirman que algunos médicos no consideran esta patología como física, sino como mental. Generándoles una sensación de que las personas a su alrededor no confían en ellos, esto teniendo en cuenta que una de las recomendaciones que hacen los médicos es consultar con el área de psiquiatría, lo que resulta incómodo y amenazante para esta población, desencadenando así un fuerte temor frente a la posible inexistencia de sus síntomas. Adicionalmente, Según Triviño et al. (2014) una de las principales expectativas de esta población consiste en que sus médicos puedan dedicarles el

41 32 tiempo suficiente dentro de la consulta, así como información adecuada y pertinente frente a el manejo de su enfermedad. Es por eso que se debe tener en cuenta que la Fibromialgia en la mayoría de los casos aparece paralelamente a otras patologías, lo que hace importante el hecho de delimitar muy bien la enfermedad y tratarla como un trastorno diferente. De no hacerlo, seguirá pasando que algunos médicos no logran reconocer dicha enfermedad y la terminan asociando con trastornos psiquiátricos o enfermedades simuladas, llevando a estos pacientes a la confusión y frustración, originándoles una baja autoestima (Triviño et al., 2014). En lo relacionado con el afrontamiento de la enfermedad, según Lazarus citado por Torre et al. (2008) las estrategias de afrontamiento se relacionan con la manera en como el sujeto les da un manejo a los factores estresantes en su vida relacionados con la enfermedad. Como en los casos donde se presenta el dolor crónico, ahí los sujetos establecen acciones para paliar este síntoma. De esta forma, las estrategias de afrontamiento son mecanismos que intentan hacerle frente a la enfermedad a través de una serie de esfuerzos cognitivos y conductuales, para afrontar las demandas que la persona percibe como que rebasan sus propios recursos. Tal como lo exponen Escudero et al. (2010) al plantear que la incertidumbre de la enfermedad concluye al llegar a un diagnóstico y estas personas empiezan a asumir su enfermedad, emprendiendo una búsqueda de estrategias de afrontamiento para aprender a vivir con esta, tales como terapias alternativas o información, el control de pensamientos y emociones, la distracción a través de actividades de esparcimiento o placenteras, la realización de ejercicio diariamente, aceptación de los cambios, apoyo profesional, espiritual, búsqueda de ayuda en el personal sanitario, entre otras. Para Soriano y Monsalve (2002), existen estrategias de afrontamiento tanto pasivas como activas. Las primeras se asocian con actividades como el rezo, la esperanza, el control de pensamientos, etc., y se relacionan con el aumento en el nivel del dolor, la presión, la impotencia y el ajuste psicológico a la nueva situación. Mientras que las estrategias de afrontamiento activo tienen que ver con la solución de los problemas, la búsqueda de información, la disposición, locus de control interno, estabilidad emocional

42 33 y apertura mental. Es decir, que se asocian al funcionamiento positivo tanto físico como psicológico. En relación con lo anterior, Torre et al. (2008) concluyen que el nivel del dolor se relaciona con la valoración que las personas realizan de su estado de salud, de modo que las estrategias de afrontamiento en las cuales se emplean técnicas de distracción frente al dolor contribuyen a una mejoría en la percepción de la calidad de vida de estos sujetos. A su vez, Soucasse, Monsalve, Soriano y De Andrés (2004) exponen que existe una relación negativa entre la ansiedad y la pérdida de control relacionados con la fibromialgia con el manejo de estrategias como el autocontrol y la distracción. Es por esto, que según Ledón et al. (2007), la temática del afrontamiento de las enfermedades crónicas presenta un rol muy importante en el campo de la salud y la psicología, ya que este concepto abarca una serie de procesos relacionados con la estabilidad psíquica y la forma en como las personas suelen vivir, de cómo se enfrentar a los desafíos que les presenta la vida diariamente, de modo que puede regular los efectos del estrés sobre la salud bien sea positiva o negativamente, especialmente en el sistema inmunológico del cuerpo. El concepto de afrontamiento más empleado ha sido el que plantearon Lazarus y Folkman en 1984, el cual se basa en un modelo que presenta dos funciones que son centradas en el problema (buscando transformar el desarrollo de la situación) y centradas en la emoción (buscando alterar el impacto emocional de la situación en la persona) (Soriano y Monsalve, 2005). Las creencias relacionadas con el dolor en enfermedades como la Fibromialgia hacen que para quienes lo padecen varíen según sus experiencias, así como las estrategias de control y afrontamiento, las cuales están influenciadas por los ajustes tanto físicos como psicosociales que conllevan la enfermedad (Gaviria et al., 2006). Así mismo, las estrategias de afrontamiento no necesariamente son positivas a pesar de que el resultado en algunos casos lo sea. Existen estrategias que facilitan la adaptación positiva a las enfermedades tales como la percepción de autoeficacia, el optimismo, el realismo y la resolución de conflictos. Sin embargo, dichas estrategias dependen de las características de la personalidad de los sujetos (Gaviria et al., 2006).

43 34 De esta forma, para Fiter citado por Gaviria et al. (2006) las personas que presentan dolor crónico evidencian un desajuste emocional más alto que las personas con dolor agudo y los síntomas que conlleva el dolor crónico a nivel psicológico en la mayoría de los casos son la depresión, la ansiedad, la extraversión y la hipocondría. Lo anterior, teniendo en cuenta que el dolor es la patología que genera mayores pérdidas en la realización de actividad diarias por parte de los pacientes según una encuesta de salud realizada en España acerca de las principales hipótesis del dolor de la Fibromialgia con el objetivo de establecer un diagnóstico diferencial, dicho estudio se realizó en ciudades como Catalunya y Barcelona se encontró que 23.4% de la población femenina encuestada presenta dolor crónico intenso al igual que el 15.9% de los hombres. Por otro lado, la presencia de un dolor moderado se aproximó en un 4.8% para las mujeres y un 1.6% para los hombres (Valls, 2008). En Consecuencia, un 70% de las personas que sufren de Fibromialgia se quejan de no tener un sueño reparador debido al dolor y esto hace que sus dolores empeoren (López y Mingote, 2008). El dolor es una de las principales quejas de estos pacientes y según González, Fernández y Torres, (2010) es un síntoma y un factor vital vivenciado a través distintos significados entre los cuales se encuentran: el psicológico como un sufrimiento emocional; el biológico como señal de que el cuerpo ha sido dañado; el conductual modificando el comportamiento y la movilidad de la persona; el cognitivo causando pensamientos sobre el significado, la causa y la forma de aliviarlo; el espiritual como un recuerdo de la mortalidad y, el cultural como una prueba a la fortaleza y sumisión (p. 14) (Vásquez, 2015). De esta forma, las estrategias de afrontamiento de la enfermedad y otros factores como la evitación se encuentran correlacionados con los componentes conductuales, cognitivos y emocionales. Así mismo, la evaluación positiva del dolor que hacen algunas personas con fibromialgia evidencian que el optimismo se convierte en una estrategia para tolerar esta condición y se asocia a la resolución de conflictos dado que las personas analizan su dolor para hacerle frente. Sin embargo, en la mayoría de los casos la percepción de enfermedad es altamente incapacitante (Gaviria et al.,2006). Para Torres, Aranzazú, Pozos y Aguilera (2009) la percepción de la salud buena o mala y la forma de afrontarla en las diferentes culturas del mundo se construye desde

44 35 lo social. Es por esto, que la salud se ha definido desde diferentes visiones. En la mayoría de enfermedades crónicas como, por ejemplo, en el caso de enfermedades como el cáncer se evidencia una considerable influencia de las representaciones sociales, ya que la presencia de la enfermedad es socialmente vista como negativa por el impacto biológico, emocional y social que la enfermedad representa. Adicionalmente, existe una idea popular que denota dicha enfermedad como una condena de sufrimiento y muerte, afectando así el proceso de afrontamiento y el pronóstico de la enfermedad (Castaño y Palacios, 2013). Según Pierret citado por Torres (2007) uno de los principales temas de intereses en el estudio del concepto de salud, es el punto de vista de las personas y esto ha ido cobrando un gran valor desde hace algún tiempo para la cultura occidental y esta tendencia es definida como la nueva conciencia de salud (p. 3), debido a que esta ha pautado estilos de vida y otras conductas en salud. Lo anterior, sumado con la experiencia particular de la enfermedad y la concepción que se tiene de ella, siendo este el interés de los estudios acerca de las representaciones sociales en la salud asociados al afrontamiento de la enfermedad, ya que según Jodelet citado por Torres (2007) las concepciones acerca de la salud y la enfermedad en general tienden a condicionar la forma en que las personas significan e interpretan las sensaciones y la percepción que están evidenciando frente a los cambios y las potencialidades que las enfermedades crónicas como en el caso de la Fibromialgia pueden conllevar.

45 36 MÉTODO Tipo de estudio El presente estudio tuvo un enfoque cualitativo, el cual ofreció una construcción teórica a partir de una perspectiva integral del problema de investigación, ya que parte de las dinámicas sociales del fenómeno estudiado desde el discurso de los propios actores de la problemática, presenta una posibilidad de ubicarse desde la perspectiva de los actores frente a las representaciones sociales de la relación médico paciente en el proceso de afrontamiento de la fibromialgia, a través de un diseño de investigación flexible. Según Herzlich citado por Torres (2007) desde hace varios años que se ha venido gestando una modificación en el estudio de las ciencias sociales, dándosele un mayor valor a los aspectos subjetivos que anteriormente no eran considerados como objetos de análisis. Sin embargo, el sujeto desde su experiencia y sentir se transformó en un objeto de estudio con una alta legitimidad. De esta forma, el investigar social empieza a interrogarse sobre su posición frente al tema, trasformando en concepto de representación en una especie de metanoción aplicable a todas las ciencias sociales. En los estudios cualitativos, el investigador tiene un rol principal como instrumento, acercándose a la población y a la problemática en cuestión, empleando permanentemente su capacidad de reflexión y análisis para el manejo de la información recolectada y la toma de decisiones relacionadas con la dirección que debe tomar el estudio (Bonilla y Rodríguez, 2013). Adicionalmente, las investigaciones de corte cualitativo según Sandoval (2002) ofrecen como posibilidad la recuperación de la subjetividad como espacio de construcción de la vida humana; reivindicación de la vida cotidiana como escenario básico para comprender la realidad socio-cultural; intersubjetividad y el consenso, como vehículos para acceder al conocimiento de la realidad (p.34 y 35). Complementando lo anterior, la investigación cualitativa posee ciertas características distintivas ya que tanto su enfoque metodológico y su fundamentación teórica tienden a ser de orden explicativas, se basa en información cualitativa,

46 37 descriptiva y no cuantificada generalmente y aborda grupos pequeños como fundaciones, comunidades, colegios, salones, grupos específicos, etc., utilizando un diseño flexible para abordar a las poblaciones estudiadas (Tamayo, 1999). De igual forma, en este tipo de estudios el método dependerá de la naturaleza de la problemática que se planea estudiar, de modo que la planeación de la metodología a emplear en los estudios cualitativos se presenta como algo flexible, buscando la efectividad de esta o permitiendo su modificación en caso de ser necesario según el curso del estudio (Martínez. 2006). Así mismo, el paradigma cualitativo permite que el actor de la problemática tenga un rol activo y una voz en el proceso investigativo. De modo que, el abordaje cualitativo se convierte en el abordaje más idóneo para la problemática planteada, permitiendo un acercamiento a la realidad y las experiencias de la población con Fibromialgia, ofreciendo así la posibilidad de reconocer el significado que estas personas le asignan a su situación. Diseño El diseño planteado para la realización del presente estudio fue el fenomenológico, que según Husserl y Heidegger citados por Correa, Campos, Carvajal y Rivas (2013) se refiere al estudio de las experiencias y la manera en que las personas las viven basándose en tres etapas: La primera etapa es la fase descriptiva, la cual se basa en la realización de una descripción del fenómeno de estudio de forma completa y libre de prejuicios, para esto utilizan técnicas como la observación participante, la entrevista, la encuesta o el autoreportaje. En la segunda etapa que es la estructural, donde se realiza una delimitación de los temas principales y las unidades temáticas encontradas en el proceso descriptivo para proceder a diseñar una entrevista final que se aplica a las personas participantes. Finalmente, en la tercera etapa se procede a la discusión de los resultados, lo que implica comparar la información obtenida con los hallazgos de otras investigaciones, como también, establecer la manera en que estas conclusiones obtenidas aportan o enriquecen los conocimientos que ya se tenían del área estudiada (Husserl y Heidegger citados por Correa et al., 2013).

47 38 El diseño de investigación fenomenológico se tomó como una guía para explorar los objetivos, la forma de proceder, las técnicas con las que se recogió la información y el tipo de análisis de datos que se realizó. Así mismo, el diseño de investigación se replanteó en la medida en que el proceso iba avanzando (Bonilla y Rodríguez, 2013). De esta forma, inicialmente se planteó una guía temática para las entrevistas en profundidad a través de una serie de preguntas orientadoras, las cuales se revisaron a través de una entrevista piloto que fue analizada y tuvo como resultado una modificación en los tópicos de la entrevista, eliminando algunos e incluyendo otros. Adicionalmente, esto tuvo un impacto en las categorías de investigación, debido a que en la medida en que se iban realizando las entrevistas, se modificaron considerando que había temas que estaban siendo abordados en otras categorías. Complementando lo anterior, para Sandoval (2002) la fenomenología se define como una ciencia de tipo descriptiva, en donde el trabajo se realiza a través de una reflexión rigurosa y específica, mostrando y explicando al sujeto en sí mismo, la cual estudia las problemáticas como se perciben, experimentan y significan por la población o las personas, comprendiendo así el fenómeno de una experiencia vivida desde la perspectiva del sujeto, describiendo la experiencia sin presentar explicaciones causales de esta. Este tipo de diseños permiten comprender el significado de la experiencia, a través de la percepción en la interacción con los significados presentados por los sujetos frente a su experiencia, los cuales se comprenden a partir de un acercamiento con las personas teniendo una disposición de escucha, comprensión y aceptación. Considerando que el objeto de estudio de este diseño son los sujetos desde su propio discurso (Marí, Bo y Climent, 2010). Según Menéndez citado por Torres (2007), cuando un enfoque metodológico establece como centro a los actores de la problemática desarrollada, esto constituye una diferenciación entre los enfoques biomédico y antropológico, ya que al acuñar los conceptos de padecimiento y enfermedad se logra expresar y condensar el discurso de los sujetos sociales y al reconocer esas voces, se les asigna las connotaciones de que son correctas y verdades.

48 39 Participantes La población con la cual se trabajó fueron personas diagnosticadas con Fibromialgia residentes de la ciudad de Cali, Colombia. La muestra se compuso por nueve personas de las cuales ocho fueron mujeres y un hombre, todos son residentes de la ciudad de Santiago de Cali, Colombia. Para el muestreo se siguieron los planteamientos de Hernández, Fernández y Baptista (2006), de modo que se hizo de tipo no probabilístico o dirigido, ya que se escogió una parte de la población, seleccionándola a partir de unos criterios de inclusión enfocados en las particularidades del presente estudio, los cuales se desarrollarán más adelante. Este tipo de muestreo puede ofrecer una gran variedad de datos y puede agilizar el análisis de los datos. La selección de la muestra se realizó intencionalmente por conveniencia, escogiendo los casos a los cuales se tuvo acceso. En cuanto al tamaño de la muestra, se realizó un muestreo teórico hasta llegar a la saturación de información, la cual se alcanzó cuando la información recolectada se convirtió en repetitiva, obteniéndose así por medio de los participantes información similar y cuando ya no apareció nada nuevo de lo que se había dicho con anterioridad (Castillo y Vásquez, 2003). Dentro de los criterios de inclusión se estableció que fueran personas mayores de edad, con mínimo un año de haber sido diagnosticadas con Fibromialgia, no se discriminó el nivel educativo, el estrato socioeconómico, ni el sexo de los participantes, pese a que solo se encontró un participante del sexo masculino. Adicionalmente, dentro de los criterios de inclusión estas personas relalizaron el Cuestionario Breve para la Evaluación del Dolor en su edición corta, para poder participar en el estudio y allí debían señalar un nivel de dolor entre medio y alto, las personas que señalaron un nivel de dolor entre medio y bajo no fueron seleccionadas para participar en este estudio (Hernández, Fernández y Baptista, 2006). Instrumento Con el fin de recoger la información necesaria y suficiente para el desarrollo de este estudio, se planteó inicialmente la aplicación del cuestionario breve para el dolor (BPI,1996 citado por Rodríguez, 2006) en su edición corta con el fin de seleccionar la muestra, luego se realizó una entrevista a profundidad para la recolección de la información, la cual fue planteada a partir de las categorías de análisis establecidas a

49 40 partir de la revisión teórica acerca de la problemática, con el fin de responder a los objetivos de investigación (Ver Anexo 3). En ese orden de ideas, según Rodríguez (2006) el Cuestionario breve para la evaluación del dolor en su edición corta, es también conocido como Brief Pain Inventory (BPI) creado por Cleenan en 1996 y fue validado en el año 2003 por Xavier Badia y Cols, de modo que su uso es muy frecuente especialmente con adultos mayores debido a la rapidez y facilidad de llenado, es un cuestionario de autoadministración, empleado en personas con enfermedades crónicas como cáncer y artritis reumatoide, el cual establece dos dimensiones que son la intensidad del dolor (máxima, mínima, media y actual) y la interferencia de este en la cotidianidad de la persona (estructurada por siete ítems con el fin de conocer el impacto del dolor en diferentes esferas de la vida de la persona tales como la actividad general, estado de ánimo, capacidad para caminar, trabajo habitual, relaciones interpersonales, sueño y goce de la vida). Este cuestionario ha sido validado y estandarizado (Ver Anexo 1). En cuanto a la entrevista, que en este caso se realizó en profundidad, se elaboró teniendo en cuenta que según Lazarus y Folkman, citados por Ledón et al. (2007) cuando se tiene como objetivo explorar los procesos de afrontamiento de una enfermedad, se debe animar a las personas que están siendo entrevistadas a narrar su proceso de enfermedad, exponiendo como se sintieron, que pensaron e hicieron para dar respuestas a sus necesidades. Es por esto que desarrolló una guía de temáticas orientadoras realizada a partir de las categorías de análisis que se presentarán más adelante y replanteada a partir de una prueba piloto. Según Robles (2011), la entrevista en profundidad es una técnica empleada en la primera fase conocida como descriptiva de los diseños fenomenológicos con el fin de acceder a información importante sobre la población a investigar. De esta forma, la entrevista a profundidad requiere de una guía previamente desarrollada en la cual se ubican los principales temas (afrontamiento de la enfermedad, relación médicopaciente y representaciones sociales de la misma, adherencia al tratamiento tanto farmacológica como no farmacológica) de los que se deseaba obtener información, los cuales se estructuraron teniendo en cuenta los objetivos de la investigación.

50 41 Complementando lo anterior, la entrevista en profundidad se da en dos fases, la primera recibe el nombre de correspondencia que se basa principalmente en el encuentro con las personas entrevistadas, la recopilación de datos y el registro. La segunda etapa se denomina análisis y consiste en el estudio de las entrevistas y asignación de categorías (Robles, 2011). Por otro lado, en lo relacionado con la validez de investigación, en la actualidad la comunidad científica ha venido presentando una marcada necesidad y exigencia de garantizar la validez en los diferentes estudios, especialmente en los de corte cualitativo. Sin embargo, debido a la naturaleza de este tipo de investigación no se pueden tener en cuenta los mismos parámetros de validación que en la investigación cuantitativa (Okuda y Gómez, 2005). En relación con lo anterior, Patton citado por Okuda y Gómez (2005) expone que uno de los métodos más empleados en la investigación cualitativa es la triangulación con el fin de brindar validez a los resultados obtenidos y una calidad metodológica. Esta ofrece un incremento en la fortaleza y calidad de los estudios cualitativos. De esta forma, se planteó la realización de una triangulación metodológica, ya que al emplear varios métodos para triangular se pudo analizar la problemática por medio de diversos acercamientos, en este caso se aplicó un cuestionario cualitativo (BPI en su edición corta) con el fin de seleccionar y caracterizar a los sujetos que hacen parte de la muestra, entrevistas en profundidad las cuales fueron grabadas en audio, y la contrastación de los resultados con el marco teórico abordado frente a la problemática. Por consiguiente, se definieron las características comunes de los participantes y comprendiendo asociaciones entre las categorías, que fue uno de los objetivos de investigación. Es así como al emplear diferentes métodos se pudo aportar una profundización y mayor comprensión de la problemática abordada (Patton citado por Okuda y Gómez, 2005). Categorías de Análisis Para el desarrollo de la entrevista en profundidad se tuvo en cuenta las siguientes categorías de análisis (Ver anexo 3):

51 42 - Como primera categoría se abordó el proceso de enfermedad, en donde se exploró el desarrollo del proceso patológico por el cual atravesaron las personas antes de recibir intervención médica, este proceso abarca aspectos como la aparición de los síntomas, la incertidumbre de la enfermedad, hasta llegar al diagnóstico, es decir, desde el curso biológico hasta la acción etiológica, el desarrollo y desenlace de la enfermedad (En este caso la cronicidad de la enfermedad). De esta forma, la historia de la enfermedad se refiere al proceso dinámico de la enfermedad, donde diferentes dimensiones de la vida del sujeto interactúan generando un desequilibrio en la homeostasis del mismo, deteriorando así la salud de las personas (Quijano, 2000). Dentro de esta categoría se plantearon tres subcategorías que fueron la aparición de la enfermedad, el proceso de diagnóstico y tratamientos. - La segunda categoría es el afrontamiento de la enfermedad, que fue abordado como el proceso mediante el cual las personas atraviesan las fases entre asumir el diagnóstico de una enfermedad crónica hasta ajustarse y aprender a vivir con ella. De ese modo, Lazarus y Folkman citado por Contreras, Esguerra, Espinoza y Gómez (2007) afirman que las personas poseen ciertos recursos de forma particular que les permiten asumir las dificultades adaptativamente, modificando las actitudes y los comportamientos para mantener su bienestar solucionando las dificultades o soportándolas de la forma que la persona considera más adecuada. Para esto emplea estrategias que bien pueden ser centradas en el problema o centradas en la emoción. En las primeras, el sujeto busca enfrentar la situación, explorando posibles soluciones para recuperar el equilibrio de su vida afectado por la presencia de la enfermedad. Mientras que, en las segundas el sujeto intenta controlar las consecuencias emocionales desencadenadas a partir de la enfermedad (Contreras et al., 2007). Para abordar el afrontamiento de la enfermedad, se tuvieron en cuenta los planteamientos de Rodríguez, Pastor y López, (1993) que presentan los cuatro ajustes que facilitan u obstaculizan la adaptación de las personas a las enfermedades crónicas. Estos ajustes son: Primero, el ajuste comportamental que incluye los aspectos prescriptivos relacionados con la adherencia a los tratamientos, junto con la modificación adecuada de los estilos de vida frente a la salud y los aspectos restrictivos

52 43 de la enfermedad que incluyen aquellas actividades físicas que se han visto afectadas o limitadas y que han impactado en los ámbitos laborales, sexuales, familiares y sociales del paciente. Segundo, los ajustes cognitivos que abarcan todas esas modificaciones mentales realizadas a partir de la enfermedad, y que se relacionan con los aprendizajes adquiridos acerca del diagnóstico y los tratamientos para afrontar la patología. Tercero, los ajustes emocionales que corresponden a las reacciones evidenciadas frente a las situaciones de estrés resultantes de la enfermedad y abarcan las respuestas emocionales que presenta el enfermo frente a todo su proceso de enfermedad. Y por último, el cuarto ajuste es el interpersonal que integra las modificaciones realizadas a partir del diagnóstico relacionadas con los roles familiares y sociales, las dinámicas relacionales del sujeto. Esta última subcategoría tiene un rol muy importante en el proceso de afrontamiento de la enfermedad, ya que el bienestar social influye en el proceso de la enfermedad, de modo que las funciones del sujeto, los roles, las relaciones, las emociones y los sentimientos de las personas se ven afectados ante la aparición y cronicidad de una patología. Esta organización de las subcategorías en el proceso del afrontamiento cobra un rol muy importante ya que abarcan aspectos tales como el afecto, la intimidad, el aislamiento, la presencia física, el trabajo, la economía y las relaciones sociales que influyen en la calidad de vida de los sujetos y por ende en el pronóstico de la enfermedad. Así mismo, el bienestar psicológico influye en aspectos como la depresión, la cognición, la ansiedad y el temor son aspectos impactados o generados en algunos casos por la enfermedad (Vinaccia y Orozco, 2005). -Finalmente, se planteó la categoría de la relación médico paciente, teniendo en cuenta que la actividad asistencial consiste en un encuentro de dos personas expertas, el médico como profesional experto y el enfermo quien conoce su vivencia, allí se establece un contrato de colaboración, donde el principal objetivo es afrontar una patología. La base de dicho encuentro es el dialogo entre los implicados y algunas veces la familia del paciente (Cléries citado por Rivera, 2016). Dicha relación debe darse de forma empática y centrada en el paciente, en donde se establezca un contrato de entendimiento, comprensión y respeto basados en limites transaccionales

53 44 (Achenbach, 2013). Dentro de esta categoría se plantearon dos subcategorías que fueron los servicios de salud y los médicos tratantes. Análisis de Resultados El proceso de análisis es importante para la construcción de la realidad de los participantes, por lo cual se llevó a cabo, haciendo uso de las categorías o unidades temáticas previamente descritas, las cuales se utilizaron en la etapa de relativización de los datos, en donde se realizó la interpretación de la información teniendo en cuenta el contexto y situaciones importantes con el fin de sistematizar los datos obtenidos. Con la finalidad de fortalecer este análisis fue importante desarrollar una revisión de la fiabilidad, la validez y la precisión de los datos (Cisterna citado por Robles, 2011). Para el análisis de datos cualitativos se empleó el análisis de contenido, entendido como una serie de técnicas para analizar la información con el fin de adquirir indicadores por medio de procedimientos de tipo sistemático y objetivo, escribiendo el contenido de las entrevistas en este caso, propiciando así los conocimientos y significados que se desarrollan en la problemática abordada (Porta y Silva, 2003 citados por Maduro y Rodríguez, 2008). El análisis de contenido que se realizó fue de tipo semántico, buscando con este analizar el sentido de los discursos, las palabras y las categorías planteadas. De esta forma, los datos fueron reducidos y sistematizados relacionándolos con las categorías. El resultado fue la reducción de cierta cantidad de datos textuales en categorías que se representaron tanto numéricamente como gráficamente (Porta y Silva, 2003, citados por Maduro y Rodríguez, 2008). Adicionalmente, según González y Cano (2010) el análisis temático de la información tiene como objetivo identificar la esencia del fenómeno y transformar la experiencia en una expresión textual de su esencia (p. 2). El análisis de los resultados se realizó por medio del software cualitativo Atlas.ti versión 6.0, en el cual se segmentaron los datos en unidades de significado, se codificaron y se construyeron teorías (relacionando conceptos, categorías y temas). Así mismo, realizaron conteos y se evidenció la relación presente entre las unidades de análisis, categorías, temas, etc., según se estableció con anterioridad. De esta forma,

54 45 Atlas. Ti ofreció la posibilidad de obtener diferentes perspectivas o vistas de los análisis a través de diagramas y de los datos por separado, etc. (Muhr, 1991). Procedimiento Para el desarrollo del presente estudio se tuvo en cuenta las siguientes fases de investigación: Fase 1 planteamiento - situación genérica, problematización y pregunta de investigación: Se realizó una revisión teórica y una búsqueda de artículos investigativos que dan cuenta de investigaciones que se han realizado hasta el momento en el tema, permitiendo así observar e identificar los temas que requerían un mayor abordaje investigativo, de forma más profunda. Fase 2 Formulación Objetivos, reflexión ética y justificación: Una vez se realizó la revisión y análisis de la teoría e investigaciones realizadas hasta el momento, se procedió a la elección de una problemática del tema específico, sobre el cual se profundizó para obtener información que aporte a la investigación de la fibromialgia y su nivel de afectación sobre la vida de las personas que la padecen. Esta fase se realizó a través de bases de datos científicas (Scopus, Science Direct, Ebsco, Proquest, Redalyc, Dialnet, Scielo, entre otras), revisando estudios tanto empíricos como teóricos relacionados con el tema, recuperando así información científica que se consideró pertinente. Luego, se procedió a el planteamiento del marco teórico identificando el estado del arte del tema y la brecha de conocimiento presente en el mismo. Adicionalmente, se identificaron las categorías de análisis (Ver anexo 3) que se planean abordar, permitiendo plantear las principales temáticas alrededor de los cuales se recolectó la información. Fase 3 - Elección del diseño: Teniendo en cuenta la problemática a investigar y los objetivos planteados para el presente estudio estableció como abordaje investigativo el paradigma cualitativo fenomenológico. Fase 4 - Diseño las temáticas de la entrevista en profundidad: Teniendo en cuenta las categorías seleccionadas, se desarrolló una guía de entrevista que se utilizó en la recolección de datos. Esta contiene preguntas que se consideraron importantes y pertinentes que brindaron información sobre cada uno de las temáticas investigadas.

55 46 Fase 5- Pilotaje de la entrevista: en esta fase se realizó una entrevista piloto con el fin de reconocer aspectos a incluir o descartar tales como categorías emergentes. Esta experiencia permitió observar la pertinencia de la entrevista diseñada por la investigadora y la utilidad de la misma para recoger la información necesaria para el análisis que se deseó realizar dentro de la investigación. Fase 6 Ajuste de la guía de entrevista teniendo en cuenta los aportes encontrados en la prueba piloto. Fase 7 - Recolección de la información: En este paso se realizó el muestreo y se seleccionaron los sujetos. Estos fueron abordados, se les presentó el consentimiento informado y se les expuso la dinámica del estudio. Luego, se procedió a la realización de las entrevistas. Adicionalmente, se analizaron las temáticas abordadas, lo cual permitió saber si era necesario programar una nueva cita para obtener mayor información sobre un tema en específico y de ser así, se contactó nuevamente al sujeto para pactar un nuevo encuentro. Fase 8 Transcripción de la entrevista: En esta fase se procedió a la transcripción manual con el fin de no perder información que pudiese resultar valiosa. Fase 9 - Análisis de los datos: Una vez se contó con todos los datos necesarios de la totalidad de las personas participantes en el estudio, se procedió a realizar un análisis de los resultados teniendo en cuenta las categorías propuestas inicialmente. En este paso se analizaron los datos y la información otorgada por los participantes de la investigación en cada una de las categorías, considerando las semejanzas y discrepancias en los discursos sobre cada uno de los temas tratados dentro de las entrevistas. De esta forma, se empleó el análisis de contenido, realizando un análisis de la información enfatizando el sentido del documento, leyéndolo de forma sistemática. Objetivo, replicable y validado a través de la observación, la producción y la interpretación o análisis de datos. Luego, se organizó la información recolectada a través del planteamiento de unas categorías modificables, según lo requiriera el curso de la investigación. Se codificó, organizó y analizó dicha información, haciendo un control de calidad del sistema de codificación con el fin de deducir las conclusiones de esos resultados.

56 47 Fase 10 Discusión y elaboración del informe: Como paso final del estudio, se realizó la discusión, proceso en el cual se analizaron los resultados obtenidos en la investigación realizada confrontándolos con los datos obtenidos de los artículos empíricos y teóricos consultados previamente para la realización del marco teórico, lo que permitió conocer y observar diferencias o semejanzas en los hallazgos y discutir sobre la pertinencia de la aplicación de teorías en la población estudiada. Finalmente, se procedió a la realización del informe donde se consignaron todos los resultados y conclusiones encontrados durante el estudio. Consideraciones Éticas El desarrollo de la presente investigación se realizó a partir de las consideraciones éticas exigidas por la ley, según la resolución 8430 de 1993 del ministerio de Salud y la ley 1090 del 2006 que regula el ejercicio del psicólogo. Los participantes que se integraron en el estudio fueron invitados a participar voluntariamente, explicándoseles los propósitos de llevar a cabo el presente estudio, al igual que se expuso los derechos a los cuales se hicieron acreedores, refiriendo el hecho de recibir información y atención frente a sus inquietudes y la posibilidad de negarse a seguir colaborando en el momento en que el sujeto lo considerara pertinente. Así mismo, se enfatizó en la confidencialidad de los datos (Ver anexo 4). Los aspectos éticos de la investigación según la resolución No de 1993 del Ministerio de Salud que se tuvo en cuenta, se desarrollarán a continuación: 1. El presente estudio se ajustó a los principios científicos y éticos de la intervención psicológica, fundamentándose en el conocimiento acumulado por la psicología de la salud bajo el más estricto rigor metodológico. 2. Se procuró el respeto a la integridad del ser humano, buscando el bienestar de los participantes. 3. Los sujetos fueron plenamente informados sobre el estudio, explicándoles de forma clara y completa los siguientes aspectos, de forma que pudieran comprenderlos: a. La justificación y objetivos de investigación b. Los procedimientos a utilizarse y su propósito. c. Los riesgos esperados

57 48 d. Los beneficios que pueden obtenerse. e. La garantía de recibir respuesta a cualquier pregunta y aclaración a cualquier duda durante el proceso. f. La libertad de retirar su consentimiento en cualquier momento y dejar de participar en el estudio, sin que esto repercusiones en su contra. g. La seguridad de que no se identificaría al sujeto con ningún tipo de dato personal que lo pueda identificar y que se mantendría la confidencialidad de la información relacionada con su privacidad. h. El compromiso de que se le proporcionaría información actualizada obtenida durante el estudio. i. La disponibilidad de tratamiento psicológico para los sujetos y en el caso de que se ameritara la indemnización a que legalmente tendrían derecho, por parte de los responsables del estudio en caso de daños causados por este. j. Se protegió la privacidad de los sujetos de investigación, identificándolos sólo cuando los resultados lo requirieran y ellos los autorizaran. 4. Los sujetos firmaron un consentimiento informado (Anexo 4) en el que se especificaron los aspectos mencionados anteriormente y recibieron una copia del mismo. 5. El estudio se clasifica como una INVESTIGACIÓN CON RIESGO MINIMO, ya que este involucró procedimientos comunes, consistentes en entrevistas en profundidad en las cuales no se manipuló la conducta de los sujetos.

58 49 RESULTADOS A continuación, se presentarán los resultados de investigación obtenidos a partir de la aplicación de nueve entrevistas en profundidad. Para ello, inicialmente se realizará una caracterización de las personas que componen la muestra y luego, se presentan los resultados encontrados a partir de las categorías de investigación Proceso de Enfermedad, Afrontamiento de la Enfermedad y Relación Médico Paciente. Antes de empezar, es necesario aclarar, que debido a que ocho de las personas que participaron en el estudio son de género femenino y solamente se trabajó con un participante de género masculino, a lo largo del documento, con el fin de no generar sesgos o discriminaciones de algún tipo, se hará referencia a las personas que componen la muestra como personas participantes o personas entrevistadas. Para comenzar, se presentará una descripción de cada una de las personas que participaron en el estudio especificando edad, estrato, ocupación, si reciben o no tratamiento. Los nombres que se emplearon para identificar a las personas entrevistadas son seudónimos escogidos por ellos mismos, salvo en algunos casos que el seudónimo ha sido escogido por la investigadora debido a que algunas de estas personas no quisieron asignarse un seudónimo dando la libertad de que lo incluyera la investigadora, así: Paola. Mujer de 50 años de edad, diagnosticada con Fibromialgia hace 20 años aproximadamente, actualmente vive en Cali, Valle del Cauca. Sin embargo, llevaba 22 años viviendo en Estados Unidos y hace un año vive en Cali. Es profesional en enfermería, pero trabaja dando clases particulares de inglés. Es divorciada y tiene dos hijas, vive sola. Recibe tratamiento para la Fibromialgia particularmente. Presenta un diagnóstico adicional de hipertiroidismo. Lina. Mujer de 65 años de edad, diagnosticada con Fibromialgia a los 46 años aproximadamente, actualmente vive en Cali, Valle del Cauca. Es bibliotecaria pensionada, pero trabaja como administradora de un conjunto residencial. Es casada y tiene dos hijos, vive con su esposo. Actualmente, no está recibiendo tratamiento para la

59 50 Fibromialgia, pero consume colágeno para controlar los síntomas de la enfermedad. No presenta diagnósticos adicionales o concomitantes. José. Hombre de 34 años de edad, diagnosticado hace 1 año, vive en Cali, Valle del Cauca. Es ingeniero mecánico. Vive con su esposa y no tiene hijos. No recibe tratamiento para su enfermedad. Presenta una vértebra adicional que le genera presión en los nervios de la columna. Patricia. Mujer de 51 años de edad, diagnosticada con Fibromialgia a los 48 años de edad, vive en Cali con sus dos hijos, su esposo, el esposo de su hija y su nieta. Es tecnóloga y trabaja como asesora comercial. Actualmente, está recibiendo tratamiento en Una instituciónespecializada en el tema y no presenta diagnósticos adicionales o concomitantes. Francisca. Mujer de 73 años de edad, diagnosticada con Fibromialgia hace 20 años aproximadamente, actualmente vive en Cali, Valle del Cauca. Es pensionada y trabaja como enfermera independiente. Es viuda y vive con uno de sus hijos. Recibe tratamiento para la Fibromialgia en Una instituciónespecializada en el tema. Presenta un diagnóstico adicional de Osteoporosis y artrosis. Rosa. Mujer de 69 años de edad, diagnosticada con Fibromialgia hace 24 años aproximadamente, vive en Cali. Es ama de casa, pero asiste a grupos de la tercera edad y a charlas para el manejo de la Fibromialgia ofrecidas por Una institución especializada en el tema en Cali, Valle del Cauca. Es casada y tiene una hija, vive con su familia. Actualmente, recibe tratamiento psicológico y psiquiátrico para el manejo de su enfermedad. Presenta diagnósticos de Artritis reumatoide, osteoporosis, depresión y ansiedad. Maritza. Mujer de 39 años de edad, diagnosticada con Fibromialgia desde que tenía 25 años, reside en Cali, Valle del Cauca. Es ama de casa, pero es trabaja independiente vendiendo mercancía. Vive con su pareja y sus tres hijos. No recibe tratamiento para manejar la Fibromialgia. Presenta un diagnóstico concomitante de gastritis crónica. Fátima. Mujer de 58 años de edad, diagnosticada con Fibromialgia desde hace aproximadamente dos años, reside en Cali. Es tecnóloga, pero no ejerce, es ama de casa y tiene dos hijas, vive con su esposo y una de sus hijas. Actualmente no recibe

60 51 tratamiento para el manejo de su enfermedad. Presenta un diagnóstico concomitante de artritis reumatoide. Nidia. Mujer de 50 años de edad diagnosticada con Fibromialgia cuando tenía 42 años aproximadamente, reside Cali. Es ingeniera Mecánica, vive con su esposo y sus dos hijos. Está recibiendo tratamiento para la Fibromialgia. Presenta un diagnóstico concomitante de artritis reumatoide. A continuación, se presentarán los resultados de las entrevistas en profundidad, teniendo en cuenta las categorías planteadas y los objetivos de la investigación: La primera categoría se denominó Proceso de Enfermedad y se compone de tres subcategorías que son la aparición de la enfermedad, el proceso de diagnóstico y tratamientos. De esta forma, en la aparición de la enfermedad se abordaron los primeros síntomas de la enfermedad, reacciones frente a esos primeros síntomas, la edad de aparición de la enfermedad, el tiempo transcurrido entre la aparición de la enfermedad y su diagnóstico y los diagnósticos erróneos. - Los primeros síntomas de manifestación de la enfermedad encontrados en la muestra fueron en primer lugar el dolor generalizado, con predominancia en las manos. Por ejemplo, Francisca afirmó: Los síntomas eran dolor generalizado no?, como con ardor o punzadas y con dolores en las manos. La fatiga también es uno de los principales síntomas, junto con el dolor en piernas, en el área cervical, afecciones gastrointestinales y aumento de peso. En menor proporción se encuentra la depresión, la ansiedad y alteraciones en el sueño. Por ejemplo, José afirmó: no duermo casi o duermo y el sueño no es reparador, eh pues obviamente eso lleva que yo me estrese mucho, el nivel de tensión que yo manejo es alto, por el corto periodo de sueño. El dolor es continuo, es un dolor que no se quita. Me da, eh tengo problemas de estómago, colon irritable, gastritis, problemas de atención debido al mismo dolor. En términos de la edad de manifestación de la enfermedad se observa que las personas entrevistadas se dividieron en dos grupos, en donde aproximadamente la

61 52 mitad de las personas alcanzaron su diagnóstico entre los 20 y los 40 años de edad, mientras que el otro grupo manifestó que su diagnóstico se realizó entre los 40 y los 55 años de edad. Evidenciando que la mayoría desarrolló la enfermedad en su juventud. Adicionalmente, al inicio de la enfermedad se encontró la necesidad por entender el origen de la enfermedad, a través de una explicación, esto se hizo a través de consultas médicas acerca de la sintomatología evidenciada y ante la dificultad para encontrar un diagnóstico oportuno, estas personas se automedicaban para controlar sus síntomas. Una de las tendencias más marcada fue la búsqueda por encontrar por sí mismo la causa de su sintomatología, como se evidencia en el discurso de Patricia: yo fui a reumatología, fui a la EPS por medicina general, fui toqué también las puertas de Cómo se llama? Medicina alternativa y todo lo que le dijeran a uno pues uno trata de uy algo que me ayude, algo que me, que me ayude a salir de esto. Dicha sintomatología se asumió según las personas entrevistadas con desesperación, como en el caso de José: Cuando empezó a aparecer y no me habían diagnosticado, yo me desesperaba porque no sabía que era. Al principio decían que era algo de la espalda y a mí me da mucho miedo, porque yo decía no pues si es algo de la espalda y el dolor es tan fuerte y tan agudo como lo estoy sintiendo y por lo general los problemas de la espalda son degenerativos, yo decía no quiero saber cómo voy a estar en quince, veinte años que no voy a poder ni caminar, entonces eso me daba mucho miedo. En el caso de Maritza, primero asumió su enfermedad como estrés, evadiendo la situación, tal como se observa en su discurso: Uno tan joven no puede estar tan enfermo. Siempre uno cree que los enfermos son otros, entonces no le di como tanta importancia, entonces un buen día yo dije no! Esta raro porque yo con 20 años y como con tantos dolores, entonces yo no le decía a nadie. Con relación al tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas

62 53 de la enfermedad y el diagnóstico, se encontró que estas personas antes de llegar a su diagnóstico convivieron con la fibromialgia sin saber que la tenían por más de 06 años y solamente en los casos de Paola, Lina y Patricia obtuvieron un diagnóstico en dos años o menos, como se puede evidenciar en el discurso de Maritza: bueno yo iba mucho por urgencias debido al dolor, que no que eso es lumbagos, que es cefalea, la misma cosa de siempre y luego tome y tome pastas para la cefalea y la cefalea igual, el dolor de cabeza. Eh estuve con medicina alternativa, fui donde un médico iriologo bueno no sé qué, que ven el ojo y me dijo que era artritis. Eh otro dijo que tenía que trabajar la mente porque eso era psicológico y eso me iba a enloquecer. No, me dijeron tantas que cosas que yo me dije: hay yo no voy a ir donde tanto medico a qué? Entonces la verdad no volví y me quedé quieta. Durante ese tiempo, observa que estas personas consultaron varias veces por medicina general y por diferentes especialidades de la medicina sin recibir un diagnóstico oportuno, lo que llevó a la mayoría de las personas entrevistadas a desistir por un tiempo en la búsqueda de su diagnóstico, como en el caso de Nidia: el proceso ha andado por todos los médicos habidos y por a ver eh normalmente ningún médico o sea Inicialmente no hubo un médico que me diera un dictamen como tal o un diagnostico me mandaron a tomar ibuprofeno, diclofenaco, pero nunca me dijeron que tenía simplemente me mandaban a tomar medicamentos. Con relación con los diagnósticos erróneos, en todas las personas que fueron entrevistadas constantemente aparece en sus discursos se evidenció que inicialmente recibieron diagnósticos que no coincidía con su condición real y entre los errores diagnósticos más comunes se encontró como el más frecuente el de Artritis Reumatoide, seguido de Lupus Eritromatoso sistémico, junto con lumbalgias, osteoartritis y alteraciones psicológicas. Lo anterior, se evidencia por ejemplo en el caso de Lina: En mi caso inicialmente, creían que yo tenía Lupus y lo mismo que me hicieron los exámenes para saber si yo tenía artritis reumatoide, yo no tengo eso, en unas radiografías que me hicieron me aparece una artrosis en la cadera.

63 54 - Para indagar por el proceso de diagnóstico, se abordaron aspectos como los especialistas consultados antes de llegar al diagnóstico, exámenes realizados, médico que diagnosticó, información que el médico les proporcionó durante dicho diagnóstico y reacciones frente a ese diagnóstico. De esta forma, en el primer aspecto, que la primera consulta realizada fue a través de los médicos generales, quienes les generaron las remisiones a las diferentes especialidades consultadas. En los casos de Paola, José, Patricia, Francisca, Rosa, Fátima, Nidia consultaron por reumatología, Lina, José, Fátima y Nidia consultaron por internista. Mientras que Lina, Francisca, Fátima y Nidia consultaron por fisiatría. Siendo psicología, psiquiatría, neurología, cirujanos de columna y fisioterapeutas los menos consultados por la muestra. Por ejemplo, en el caso de Fátima que expresa: me han visto médico internista, fisiatra, traumatólogo y reumatólogo. En el segundo aspecto observado dentro del proceso de diagnóstico fueron los exámenes o pruebas diagnósticas, encontrando que el análisis de sangre es una de las principales herramientas diagnósticas diferenciales en la búsqueda de su diagnóstico, como por ejemplo en el caso de Paola: me hacían exámenes de sangre, exámenes para Lupus, todo ese tipo de exámenes y no encontraban absolutamente nada. A veces, la colonoscopia, pero nada. Mientras que a Maritza no le realizaron ningún análisis de laboratorio, solamente con la auscultación y la palpación de los 18 puntos de dolor, lograron encontrar su diagnóstico. En la mayoría de las personas entrevistadas el diagnóstico fue comprobado por medio de la palpación de los puntos gatillo, como lo expresa Lina: lo más horrible, el dolor más intenso y salvaje, fue aquí (en el área cervical), cuando él me tocó allí, como será que me maluquié, mi esposo estaba conmigo allí y me recogió, pero el dolor fue tan infinito que yo me doble y el médico me dijo usted tiene 18 puntos inflamados.

64 55 Cabe destacar que en algunos casos (Paola, Lina, José y Rosa) la imagenología fue empleada para descartar la existencia de alteraciones de otro orden. Ya después de haber consultado todos los especialistas anteriormente mencionados, se llega a un diagnóstico acertado, y en la mayoría de los casos quien les diagnosticó fueron diferentes especialistas. Por ejemplo, a Lina, Francisca y Maritza las diagnosticó un fisiatra. Mientras que a Fátima y a Nidia las diagnosticó un internista, a Paola y Patricia los diagnosticó un reumatólogo, como se pudo observar en el caso de Paola: El internista fue quien dio el diagnóstico y simplemente me remitió al reumatólogo para que lo confirmara. En los casos de José y Francisca los diagnosticó un neurólogo y un médico general respectivamente. Lo podría relacionarse con los criterios diagnósticos de la enfermedad, ya que uno de ellos consiste en la realización de análisis de laboratorio y radiografías para descartar otras patologías. En lo referente a la información suministrada por los médicos durante el diagnóstico se encontró que la información brindado por los médicos fue muy superficial y se basó en el argumento de que es una enfermedad crónica y que no hay un método exacto para tratarla. Como se puede observar en las afirmaciones de José: él me dijo que era una enfermedad prácticamente nueva, que no se tiene prácticamente explicación del por qué se genera, que realmente están haciendo estudios iniciales pero que realmente no hay tratamientos efectivos contra ella, me explicó que los dolores van a seguir, que hay que ser muy paciente, pero pues realmente no me dio mucha información o me aclaró muy bien acerca de la enfermedad, fue muy superficial la información. Solamente en el caso de Patricia, el médico intentó explicarle cómo funcionaba la enfermedad en su cuerpo: no me lo dijo en sí como la Fibromialgia, si no como una inflamación de una telita que cubre todos los músculos y que por eso me dolía todo el cuerpo. Que esa

65 56 era una enfermedad con la que ya tenía que aprender a vivir, que ya no que no se curaba. En la mayoría de los casos (Lina, José, Patricia, Francisca, Maritza), el médico les dijo que deberían aprender a vivir con la enfermedad, tratando de controlar el dolor, como se observa en las afirmaciones de Lina: me dijo aquí le dejo droga para el manejo del dolor, pero quiero decirle que no existe nada para el manejo de la fibromialgia y que esto es una enfermedad que usted va a tener que aprender a manejar, y dije no es que yo estoy tratando de aprenderla a manejar hace ya muchos años y este me repitió lo mismo. Y entonces me dijo que allá ellos hacen terapia para el manejo del dolor. En los casos de Paola y Lina los médicos les realizaron recomendaciones para controlar los efectos de la enfermedad sobre sus vidas, como se observa en el discurso de Lina: él es un fisiatra muy particular, me dijo primero tenemos que cambiar de vida, cambiarle la actitud a la vida, tenemos que ser positivos, él se enfoca más por el cambio de vida de uno.... En el caso de Paola, el médico le explicó las dificultades que hay en el área de la medicina para reconocer la enfermedad, como se muestra a continuación: me dijo usted va a tener que entender que hay un rechazo que muchos médicos tienen acerca de esta condición y esté informada para que usted no permita que ese rechazo la afecte a usted directamente. Me dijo las cuestiones básicas, que el estrés era algo clave que me afectaba enormemente, la importancia de dormir. En lo relacionado con la reacción frente al diagnóstico, se encontró una tendencia por asumir el diagnóstico como algo negativo, como en el caso de Patricia: pues como uno no conoce la enfermedad, entonces uno no sabe realmente que es, por eso te digo, cuando uno entra a internet y investiga más entonces uno se considera muerto, ya uno, ya lo mataron.

66 57 Se encontraron casos de depresión después del diagnóstico y lo que más les afectaba era el hecho que la enfermedad no tiene cura, como lo expresa José: La verdad yo al principio no creía, yo creía que era como una especie de chiste porque, que un especialista me diga que es una enfermedad nueva, que no se tiene cura y que realmente no sabe nada respecto a ella, pues es muy difícil. En los casos de Patricia, Rosa, Maritza y Nidia quienes afirmaron sentir temor por estar enloqueciendo, ya que consideraban que la enfermedad era psicosomática y eso implicaba que tenían una alteración de carácter psicológico, como se evidencia en el discurso de Nidia: se siente uno inicialmente, porque consideré que la fibromialgia era un enfermedad psicológica y que era una enfermedad mental o no del cuerpo, entonces de alguna manera pensé que me estaba como enloqueciendo (se ríe) y eso a mí me desestabilizo mucho por que sentí mucho estrés, yo sentía, yo decía todas mis enfermedades son inventadas por que yo no sabía adicional que la fibromialgia es una enfermedad como tal, en los médicos inclusive muchos lo tratan como parte psicológica como si fuera usted una inestabilidad mental. Solamente Paola lo asumió como una liberación, ya que había obtenido el diagnóstico que había buscado por tanto tiempo, expresándolo así: fue liberador para mí porque no estaba loca, yo decía estoy loca ya cuando me diagnostican con la fibromialgia, yo tenía un diagnóstico y decía bueno no soy yo, no es mi cabeza, no es que esté loca, no es que esté creando todo esto, sino que es algo real. Pasando al tema del tratamiento, aquí se abordaron aspectos relacionados con los tratamientos farmacológicos, no farmacológicos, el manejo del dolor y la reacción frente a los tratamientos. De esta forma, en los resultados frente a los tratamientos farmacológicos o medicamentos que usan las personas para controlar el dolor, se evidenció que los más empleados fueron la Lyrica, el Winadeine F y el acetaminofén.

67 58 Dos de los participantes Lina y Patricia emplean productos homeopáticos como el Genacol y Fortline respectivamente. Como se presentó anteriormente, seis de los participantes están recibiendo tratamiento para la fibromialgia y tres de ellos no, en el caso de Lina, ella expresa: me dijo aquí le dejo droga para el manejo del dolor, pero quiero decirle que no existe nada para el manejo de la fibromialgia y que esto es una enfermedad que usted va a tener que aprender a manejar. Yo no estoy recibiendo medicamentos por la parte de seguridad social. Complementando lo anterior, se evidenció que los medicamentos más prescritos para el manejo de la enfermedad son los analgésicos como el acetaminofén, los antiinflamatorios como el ibuprofeno y los medicamentos de tipo antidepresivos y antiepilépticos como la Lyrica. Cabe destacar que la Lyrica es empleada experimentalmente para el manejo de la enfermedad, como por ejemplo se puede ver en las afirmaciones de Paola: Empecé a desarrollar neuropatía, entonces ahí fue cuando me dieron la Pregabalina y en este momento no la estoy tomando, no la he necesitado, me pasó una vez, debido a una medicina, es una Nortripilina. En la subcategoría de lo no farmacológico se observó una inclinación por buscar tratamientos alternativos tales como la homeopatía, el yoga, terapias de respiración, de calor. Así como, terapias neurales, psicoterapia, ejercicio físico, de respiración, cambios en la alimentación, suplementos vitamínicos y proteínicos, Quiropraxía, acupuntura. Siendo la homeopatía el principal tratamiento no farmacológico más empleado por las personas entrevistadas, como en el caso de Maritza que decía: estuve con medicina alternativa, fui donde un médico iriologo, he intentado que tomar que Herbalife pues venden un té de guaraná que ayuda mucho para el dolor en la cabeza. Llama la atención que en la mayoría de los casos el uso de estas técnicas o tratamiento no farmacológicos fue pasajero, como se observa en el caso de Paola:

68 59 con la psicóloga solo se hablaba de la depresión por eso no volví yo casi siempre hacia era masajes de músculos, también iba al quiropráctico, el masaje lo pagaba yo privadamente y eso me ayudaba muchísimo, pero era muy costoso. Con relación al manejo del dolor, se encontró que cuando el dolor es muy fuerte estas personas consumen algún medicamento analgésico para controlarlo, como se observa en el caso de Maritza: Yo manejo mi dolor o con una que el médico me mandó 3 diarias, igual yo en unos días me la tomé, así como la prescripción médica pero luego yo dije, yo no si el dolor a mí me pasa, pero yo no tengo porque estar dale con la droga no, entonces cuando el dolor es muy intenso, yo me tomo dos pastas de Winadine. Pesé a lo anterior, se encuentra un rechazo frecuente al consumo crónico de analgésicos y prefiriendo emplear otras técnicas como, por ejemplo, José quien prefiere otras técnicas alternativas para disminuir el dolor: La verdad, siempre que me dan los dolores trato de calmarlos más con una forma de meditar, de relajación, salir a caminar, porque primero no me gusta tomar medicamentos. En cuanto a las actitudes frente a los tratamientos, se encontró que el dolor debería ser muy fuerte para tomar medicamentos alopáticos, de lo contrario se evade su uso. Esto se debe al temor frente a las contraindicaciones o a los efectos adversos de dichos medicamentos, ya que hay una creencia de estos que pueden afectar la función hepática o renal, como se puede observar en el caso de José: todos los medicamentos que me han mandado, nunca he sentido mejoría con ellos y adicional siempre todos los medicamentos tienen contraindicaciones, tienen que te dañan los riñones, que te daña el hígado, efectos secundarios, entonces eh prefiero digamos que, dentro de lo mejor es no tomar medicamentos.... De igual forma, se considera que los tratamientos prescritos para controlar la enfermedad bien sean farmacológicos o no farmacológicos no son efectivos para el

69 60 alivio sintomático, como se observa en el relato de Francisca: me iba a las terapias y cuando terminaba las terapias estaba igual o peor. Me volvían a mandar a las terapias y yo entraba como derecho y salía era agachada (se ríe), porque antes me hacían era daño, no me hacían provecho, sino que me hacían daño. A continuación, se desarrollarán los resultados de la segunda categoría denominada Afrontamiento de la enfermedad, la cual se compone de cuatro subcategorías que son los ajustes comportamentales, cognitivos, emocionales e interpersonales. En la subcategoría ajustes comportamentales de la enfermedad se tuvieron en cuenta los aspectos prescriptivos y restrictivos de la enfermedad. Es así que, en los aspectos prescriptivos de la enfermedad se encontró la realización de algún tipo de ejercicio físico en mayor o menor proporción y los ejercicios más predominantes fueron caminar, nadar, ejercicio en elíptica o ejercicio de estiramiento como el yoga, como se puede observar en el relato de Rosa: tengo una rutina de ejercicio que consiste en 45 minutos de elíptica un día, otro día practico yoga, estoy un grupo de salud, que se nos reunimos dos veces a la semana, allí se practica ejercicios otro día salgo a caminar. Solamente las participantes Francisca y Fátima realizan poco ejercicio debido a que ambas tienen otras patologías adicionales. Adicionalmente, se encontró que en algún momento se han modificado los estilo de vestir, debido a que la ropa les incomoda o les produce dolor y también por el aumento de peso que han evidenciado desde la aparición de la enfermedad, como lo expone Nidia: tengo que llevar ropa que no me ajuste nada y quedarme allí en la oficina sentada nada más, entonces esos días son intolerables. De la misma forma, se dio una modificado en los hábitos alimenticios, pues existe una predilección por alimentos nutritivos y equilibrados, como se observa en los comentarios de Patricia:

70 61 Tengo una alimentación consciente de lo que le sirve a mi cuerpo de acuerdo al metabolismo que uno tiene yo ya llevo más de un año sin comer carne roja, sin comer arroz blanco, si como arroz, como arroz integral la gente me dice, pero entonces tu que comes, porque también me quitó lo de panadería. En todo lo relacionado con las actividades cotidianas en general, las personas entrevistadas identificaron que el exceso de actividad física desencadena los síntomas de la enfermedad o los intensifica, como en el caso de Lina: Hay momentos en que, si yo hago una actividad física muy fuerte, el dolor me aumenta, pero pues yo no volví a hacer oficio en la casa. Evito en lo posible coger cosas pesadas porque si lo hago el dolor en los codos es fuerte. De ese modo, han decidido administrar mejor su tiempo, programando sus actividades y distribuyéndolas de forma que fuese más fácil para ellos llevarlas a cabo, como por ejemplo se evidencia en Paola: yo tengo una rutina muy sencilla, prácticamente a las 5 de la tarde mi vida termina. Como y eso, y yo a más tardar a las nueve y media de la noche me estoy durmiendo. Tengo bien delimitados mis horarios, eh, no acumulo mi día con actividades. En los aspectos restrictivos de la enfermedad, los ajustes comportamentales más evidentes son la reducción de las actividades sociales, encontrándose un ajuste general en la situación laboral debido a la enfermedad, algunas de estas personas dejaron de trabajar definitivamente y otros cambiaron de empleo, como se puede observar en el caso de Paola: quedarme sentada todo el día también me afecta, entonces yo digo, no yo tengo que buscar un trabajo donde yo tengo la posibilidad de moverme, irme, hacer una vuelta, volver, pero yo no, ya no puedo hacer eso, eso me agota. Uno de los aspectos que más resaltó en las modificaciones realizadas al estilo de vida fueron los cambios en las relaciones sociales, con un poco de aislamiento,

71 62 dejando de lado actividades ciertas actividades como salir con amigos, realizar deportes de grupo, bailar, etc., lo que se puede observar en el caso de José que afirma: A mí me gustaba mucho salir a paseos, yo tenía mucha actividad física, yo jugaba futbol, jugaba básquet, eso me ha cerrado mucho a los amigos que tenía porque ellos pues tienen las mismas actividades que tenía en esa época, entonces pues la verdad me he alejado mucho de ellos, ya la vida que tengo es como una vida más pausada más tranquila. Así mismo, se evidenció una evasión constante del tema de la enfermedad, evitando hablar en público al respecto, como por ejemplo lo expresa Fátima: yo creo que cuando uno está enfermo, uno no quiere como que todo el mundo se dé cuenta la gente no acepta que a uno le duela esto y lo otro, siempre es, ay, está enferma? o ay, a mí también me duele y yo no digo nada. En cuanto a los aspectos relacionados con los ejercicios físicos la mayoría de las personas entrevistadas afirmó que en su juventud o antes de que la enfermedad se manifestará, fueron deportistas y ahora no pueden realizar ciertos ejercicios físicos como por ejemplo correr, como lo expresa Maritza: como le digo yo desde muy joven fui muy activa, me gustaba mucho el deporte y salir, entonces noto que el no poder...o sea siempre me invitan, ve vamos a montar bicicleta, vamos, siempre no, noto en mi caso, aunque algunas dicen que el ejercicio les hace bien hacer ejercicio para mi es fatal. De la misma forma, se observó la abstinencia por realizar ciertas actividades a raíz de la enfermedad, tales como ir a sitios de temperatura fría, subir muchas escaleras, bailar, entre otras. En la subcategoría denominada ajustes cognitivos se tomó en cuenta el significado de la enfermedad y la percepción de calidad de vida, encontrando que, al conocer su diagnóstico, estas buscaron obtener información acerca de su enfermedad, como se observa en el caso de Rosa:

72 63 yo a partir de ese momento empecé a investigar y me di cuenta lo que en si era la enfermedad y me di cuenta que toda la sintomatología que yo tenía en ese momento era muy acorde con lo que se dice que es la fibromialgia. En todas las personas participantes, se observó una búsqueda por establecer una explicación personal sobre el origen de su enfermedad, como en el caso de Paola: Las teorías del por qué, porque no se ha podido explicar específicamente que es, pero una de las teorías es el Absting bar que es un virus que te causa varicela y resulta que yo antes que empiezo con todos esos problemas, me dio varicela, siempre estaba la duda porque es una teoría no más, no se ha podido comprobar. Yo no estoy segura que eso haya sido la causa, pero digo bueno, eso podría ser una de las causas. En ese orden de ideas, se evidenció la asociación sobre aspectos o factores que desencadenan las crisis de la enfermedad, tal como lo manifiesta Maritza: lo que pasa con la Fibromialgia, que yo amanezco un día muy activa y ese día quiero hacer lo que no he podido hacer en una semana, entonces al otro día amanezco re mal, entonces aprendí que en la Fibromialgia no me puedo desgastar, si hoy estoy muy activa y hago algo, dejo otro poquito para mañana. Complementando lo anterior, se evidenció una resignificación de la situación personal frente a la enfermedad, en algunos casos se dio positivamente y otros no, como se evidencia en el discurso de Maritza: trato de no pensar tanto en eso, digo bueno la tengo, tengo que asumirlo, pues como dicen los mismos médicos, no tiene cura, no se sabe nada, llega a la conclusión de que creen que la causa entonces no, voy a ser fuerte, me intenta dar depresión y digo no, no me voy a dejar ganar. O sea, trato de yo misma darme el valor y el ánimo que no me dan los demás, me lo doy yo misma. Asimismo, se observan modificaciones en el pensamiento frente a la enfermedad, algunas de las personas entrevistadas manifestaron que su perspectiva

73 64 frente a las personas con alguna enfermedad cambió, desarrollando empatía con ellos. Mientras que otros expresaron que intentan controlar sus pensamientos frente a la enfermedad y el impacto de ella en sus vidas, como lo expresa Patricia: estoy controlando mis pensamientos, cuando se me viene algún pensamiento negativo digo o sea es que cuando yo hablo de mi enfermedad, ya no hablo de enfermedad si no que hablo de que estoy sana, me declaro sana de una vez y siempre digo: me niego a este pensamiento negativo, solo me conecto con pensamientos de paz, amor y felicidad del universo para mí. Finalmente, en esta subcategoría, se encontró la adquirió de ir un mayor dominio conceptual sobre la patología, como por ejemplo se evidencia en Paola: Lo último que tuve fue una crisis de ansiedad y resulta que al ir donde la psiquiatra, me explicó que con la FM no solamente se tienen crisis de dolor, sino también de depresión y ansiedad, y yo estaba pasando por una crisis de ansiedad en ese momento. En términos del significado de la enfermedad, para cada persona entrevistada, la enfermedad tuvo un significado diferente, evidenciándose una connotación negativa de la enfermedad, como por ejemplo lo expresa Lina: Yo no quisiera ser una carga para nadie, me parece muy horrible eso. Por el contrario, solamente dos participantes significan la enfermedad de una forma optimista y positiva, como se observa en el caso de Paola: yo no permito que la Fibromialgia me pare. No me define Yo la defino como un dolor de cabeza o un inconveniente que tengo Le sirve más vale como una brújula que me dice si estoy yendo hacia el norte o no, o si estoy medio perdida y me sirve, entonces sé que tengo que empezar a eliminar cosas, personas, situaciones que me hacen daño, que me aumentan la ansiedad, entonces me sirve como un filtro. Ya en términos de la percepción de calidad de vida relacionada con la salud, se encontró una división de posturas entre las personas entrevistadas de modo que la

74 65 tercera parte de ellos (Paola, Lina y Patricia) afirman que su calidad de vida es buena, la otra tercera parte (José, Francisca y Rosa) afirman que su calidad de vida no es buena, pero la definen como regular, ya que consideran que podría ser peor. Mientras que, la otra tercera parte percibe su calidad de vida como mala. Por ejemplo, en el caso de José que afirma: regular te inhabilita muchos aspectos, o sea el aspecto físico, uno yo por lo menos el dolor continuo, la fatiga continua, las migrañas, entonces te inhabilita. Por decir, yo ahora en estos momentos estoy tratando de hacer una especialización y la concentración es horrible, tengo que leer varias veces el mismo texto para poder entender. Con relación a la subcategoría de ajustes emocionales, se encontró una tendencia de sentimientos melancólicos ante la presencia de la enfermedad, sobre todo cuando aparecen las crisis de dolor. Así como, la experimentación de síntomas psicológicos como ansiedad, angustia, distrés, depresión e irritabilidad, como se observa en el caso de Lina quien relaciona la depresión con el dolor: uno si llora a veces porque sí, pero con esa enfermedad, generalmente uno llora de dolor y eso lo deprime a uno mucho, el dolor lo deprime a uno muchísimo Yo relaciono más la depresión con el dolor que con mis vivencias actuales cuando el dolor aparece. Mientras que, en el caso de José, quien asocia su irritabilidad con la fatiga experimentada por la enfermedad: yo vivo con un dolor constante pero lo manejo, pero cuando se activa el dolor realmente me incapacita yo mantengo cansado, este cansancio me genera estrés, me irrita, entonces la verdad yo si, como te digo, yo era una persona activa, alegre y ya soy totalmente lo contrario. En todos los casos entrevistados, se encontraron aspectos intrafamiliares tales como incomprensión frente a la enfermedad e incredulidad frente al malestar de los enfermos. Adicionalmente, cambios de personalidad tales como un mayor

75 66 empoderamiento frente a su salud, como en el caso de Patricia, quien decía: Uno siempre trata de cumplirle a todo el mundo, pero no tanto de cumplirles sino por agradar a todo el mundo. Entonces que mi hijo esto, que mi esposo esto y tu niña esto, y yo qué, pienso yo que mi cuerpo lo que me dijo fue: a ver! Aparte de que yo tengo buena actitud para todo y todo, pero y tus sueños y tus metas y lo tuyo. Adicionalmente, se evidenciaron algunos cambios drásticos de vida, en aspectos como el lugar de residencia, y en las relaciones de pareja, lo que se puede observar por ejemplo en el relato de Paola: También tuve muchos cambios de vida personales, que me estaban aumentando la depresión, el divorcio entonces me reubiqué de Estados Unidos para acá, sabía que debía tener mucho más contacto personal, tener una vida como más llena en cuestión social, más pausada, más tranquila. En la subcategoría de ajustes interpersonales, se evidenciaron cambios en los roles familiares a partir de la enfermedad, de modo que hubo alteraciones en la relación de pareja, ya que tuvieron que modificar las pautas relacionales, como se evidencia en el caso de Paola: mi ex esposo decía que esa es una enfermedad de mujeres ricas, o sea para no hacer nada. Por eso es que, con mi ex esposo no nos hablamos mi actual pareja si lo asume, yo ya no le permito a nadie que me venga a decir eso yo no me voy a desgastar haciendo esto o lo otro. Por otro lado, en la categoría Relación Médico Paciente, se analizaron dos subcategorías que fueron el servicio de salud y el médico tratante. De esta forma, en el servicio de Salud se encontró que solamente dos de las personas entrevistadas (Francisca y Rosa) presentan una buena percepción frente a los servicios que les brinda el sistema de salud para el control de su enfermedad. Mientras que la mayoría expresó que no sienten que su sistema de salud les brinda el apoyo suficiente para el manejo de su enfermedad, como se puede observar en el caso de José: En mi EPS son demasiado negligentes Los especialistas que me han atendido

76 67 son muy malos, realmente no se les ve el amor por la profesión o la atención que tienen hacia uno es demasiado mala, no demuestran interés a la hora de la atención. Asimismo, se expone la negligencia en el sistema de salud colombiano, relacionado con los tiempos de espera para solicitar una cita, para las autorizaciones de exámenes o medicamentos, etc. Algunos de ellos han preferido buscar ayuda médica particularmente, como en el caso de Lina: Es un fisiatra particular me dijo que allá en esa clínica particular, ellos hacen terapia para el manejo del dolor, masajes, todas esas cosas, pero tú puedes hacer esas cosas, pasa una sesión y eso te vale como dos millones de pesos y entonces, de ahí para adelante que, yo no puedo estar pagando eso cada seis meses o tres meses para tener una cierta mejoría. La mayoría de las personas participantes expresaron en algún momento sentirse agredidos o desatendidos por su sistema de salud, como por ejemplo se observa en el caso de José: iniciar proceso médico por lo menos en mi EPS es muy difícil, el servicio médico es muy malo, en la prepagada que tengo, los médicos desconocen mucho del caso, entonces me siento la verdad me afecta, me siento como agredido. En términos del médico tratante, se encontró que la opinión frente a los médicos estuvo permeada por la atención deshumanizada de los médicos tratantes o del médico que los diagnosticó, ya que la mayoría de estos especialistas se mostraron apáticos frente a sus pacientes y asociaron los síntomas de la enfermedad con alteraciones psicológicas o con simulación de la enfermedad, como en el caso de José:...los especialistas ellos ya, el concepto que manejan es como más despreocupado, a ellos se les nota el desinterés, a ellos no les interesa si me dan incapacidad o si me medican, ellos necesitan atenderme rápido, eso es lo que yo percibo. O en el caso de Nidia quien narraba: Fui donde el médico y me dijo que tenía

77 68 que trabajar la mente porque eso era psicológico y eso me iba a enloquecer. No me dijo tantas que cosas que yo me dije: hay yo no voy a ir donde tanto medico a qué? Entonces la verdad no volví y me quedé quieta. Asimismo, durante el proceso de incertidumbre de la enfermedad, la mayoría de los médicos afirmaban según las entrevistas, que se trataba de un desorden psicológico de tipo psicosomático o hipocondriaco, más que de una patología real, lo que se puede evidenciar en el discurso de Patricia: el doctor de la reumatólogo de. nos llegó a decir que yo me inventaba el dolor le dijo: no, es que ella se inventa el dolor! Y yo le decía a mi esposo, es que es increíble que yo pueda querer sentir este dolor, es ilógico yo tengo muchos motivos para seguir viviendo, como es posible que yo quiera estar así. De igual forma, en genera se encontró una sensación de haber sido víctimas de negligencia por parte de sus médicos, por ejemplo, en el caso de Lina: pues es que los médicos de las EPS se limitan a mirar la pantalla, a escribir, no te dicen nada, no te miran, lo único que me decían era usted tiene que aprender a manejar el dolor, sin conocer si quiera la causa de ese dolor. Solamente las participantes Paola, Francisca y Rosa afirman tener una buena relación con sus médicos tratantes. Como por ejemplo se alcanza a observar en los planteamientos de Rosa: pues con los médicos generales mi relación ha sido buena y pues con el reumatólogo que a mí me ha visto pues no sé, la verdad es que yo no he vuelto a pedir cita con él, ahora estoy pensando en devolverme para otra clínica donde estaba antes, allí me sentía muy bien atendida, es donde otro doctor. En cuanto al conocimiento acerca de la enfermedad por parte de los médicos, se encontró que, según las personas entrevistadas, la mayoría de los médicos no conocen la enfermedad o manejan muy poca información frente al tema siendo esta una de las principales barreras en la relación con sus médicos, lo que se evidencia en el relato de

78 69 Maritza: hablé con la Neuro que es una doctora de y yo le dije doctora Qué es la Fibromialgia? Y me dijo no eso no, eso es mentira, eso cada cual lo maneja, me mando a la clínica del dolor que, porque la fibromialgia es algo psicológico, que porque para los médicos el que tiene muchos dolores le dicen Fibromialgia para decir que tiene eso sin una o sea, sin tener una certeza de porque lo decían, o sea para ellos eso es como mentira. En los casos de Paola, Lina y Patricia, los mismos médicos eran quienes reconocían que conocen muy poca información de la enfermedad, como le ocurrió a Paola, que afirmaba: El mismo reumatólogo reconocía que otros de los médicos e incluso colegas reumatólogos no reconocían la enfermedad, como una enfermedad como tal o un síndrome tal. No lo reconocían, entonces como que él no solamente me validó a mí, sino que me dijo usted va a tener que entender que hay un rechazo que muchos médicos tienen acerca de esta condición y esté informada para que usted no permita que ese rechazo la afecte a usted directamente. En términos de la comunicación de los médicos con sus pacientes, más de la mitad de las personas entrevistadas (Paola, Lina, José, Rosa, Maritza y Nidia) expresaron que los médicos por lo general, no les brindan la información suficiente frente a la enfermedad y a los tratamientos, como en el caso de José: él me dijo que era una enfermedad prácticamente nueva, que no se tiene prácticamente explicación del por qué se genera, que realmente están haciendo estudios iniciales pero que no hay tratamientos efectivos contra ella, me explicó que los dolores van a seguir, que hay que ser muy paciente, pero pues realmente no me dio mucha información o me aclaró muy bien acerca de la enfermedad, fue muy superficial la información. Para complementar, se observó una tendencia por buscar segunda opiniones diferentes al médico tratante indicando una falta de confianza en estos. De esta forma,

79 70 han encontrado que los médicos no exploran en profundidad frente al tema, lo evaden o lo ignoran, por ejemplo, en el discurso de Paola: muchos, no creo que tengan mucho conocimiento, tú me preguntaste por ejemplo el de la EPS, yo le dije de la fibromialgia, pero él realmente no indagó mucho, eso me deja, me pone a pensar: está cómodo, está simplemente no indagando porque yo le digo a él una información que no debe de ser parte de la consulta por la situación de la EPS o realmente no conoce mucho de la FM? O sea, ahí quedó eso en el aire. En términos de la duración de las consultas, se evidenció que el tiempo de atención que ofrecen los médicos por lo general no es suficiente para abordar todos los temas o inquietudes que se presentan frente a la enfermedad o el tratamiento, debido a que por lo general este tiempo no es mayor a 20 minutos. Como, por ejemplo, lo plantea Patricia: los de la EPS, bueno no, era el trabajo de ellos y uno no entiende que ellos están condicionados a que deben atender a una persona en 20 minutos, por eso. Sin embargo, yo veía a algunos con más interés por tu proceso, en otros veía que no. Diclofenaco y chao. Hasta aquí es mi ética profesional y el amor que tengo por la medicina y hasta ahí, mientras que otros decían no pero como así, no será que tuviste una caída y estas cada rato con tu dolor de espalda. No será que estas estresada, no será que tal cosa. Con relación al tiempo entre cada una de las consultas médicas, se encontró para conseguir una cita con los médicos tratantes estas personas por lo general tenían que esperar de dos a seis meses, como se observa en el relato de José: para pedir una cita se demora uno más de un mes, para pedir una cita con especialista se demora seis meses o más de seis meses. En cuanto al transcurso de las consultas se observa que el manejo de los médicos es considerado como inadecuado y despersonalizado, debido a que se presentan siempre frente al computador, sin interactuar más de lo necesario con los

80 71 pacientes, por ejemplo Lina expresa que: la atención es, le dicen a uno buenos días, como se llama usted, a que viene, o que le pasa, entonces escriben, escriben, escriben, no te están mirando, entonces de pronto te dice el médico venga yo lo examino, entonces el medico se levanta, no lo ayuda a uno ni a subir a esa camilla, porque yo cuando iba con ese dolor era la dificultad para subirme a esa camilla, y terminaban de examinarla a uno y entonces bájese y uno no podía ni caminar, no, entonces yo no veía la hora de salir de allí e insultarlo. Para complementar, la puntualidad en las consultas presenta un rol muy importante para la relación médico paciente según los participantes, por ejemplo, José dice: por lo general el médico que me está viendo, él si se toma una media hora, me examina, me pregunta cómo me siento. Si digamos que no está disponible él y me ve otro médico, me saca en diez minutos y como te digo con indiferencia, no lo miran a uno a la cara. No le sostienen la mirada a uno a mí siempre me atienden con veinte minutos, media hora de diferencia, o sea siempre me atienden tarde. Asimismo, se encontraron diferentes expectativas de los pacientes hacia sus médicos tratantes, relacionadas con el conocimiento de los médicos frente a la enfermedad, el trato empático, humanizado y más profesional, tal como lo expresa Lina: Es que el médico que trata esta enfermedad tiene que ser un médico muy diferente a lo normal primero que todo tiene que conocer bien la enfermedad, tiene que saber que... es una enfermedad en que realmente el paciente si siente dolor uno va donde el médico buscando primero un alivio y segundo un consuelo, porque uno va desconsolado porque se siente enfermo y queriendo que le quiten lo que tiene, dolor o lo que sea, pero eso no lo encuentras en los médicos hoy en día. Adicionalmente, no hay mucha claridad acerca de quién debería ser el médico especialista que por excelencia debería realizar el diagnóstico y el tratamiento de la

81 72 enfermedad. Pero, coinciden en que debería ser el reumatólogo o el fisiatra. Sin embargo, la mayoría de las personas entrevistadas consideran que todos los médicos deberían estar capacitados para abordar la enfermedad, como se observa en el caso de Paola: Yo pienso que cualquiera, es un examen súper fácil de hacer para diagnosticarlo, es una cuestión clínica y no más, o sea una vez te hacen los exámenes de sangre para descartar LUPUS y otras enfermedades y desde el principio si te hacen los puntos de presión, con eso les debe indicar a ellos que la posibilidad es Fibromialgia y simplemente hacer los otros exámenes y descartar. En cuanto a la opinión que tienen estas personas frente a sus médicos, en algunos casos (Paola, Rosa, Francisca y Fátima) se encontró que presentan una visión positiva frente a su relación, pese a las dificultades en el abordaje de la enfermedad. Por ejemplo, en el caso de Paola: Finalmente encuentro un internista que era una persona como diferente, que tenía como un enfoque aplicaba más una valoración integral, entonces él fue el que determina que de pronto lo que aquí estábamos viendo tenía más relación a la fibromialgia, con él mi opinión es buena. Mientras que el resto del grupo, presenta una opinión negativa, exponiendo que los médicos no ven a la profesión con vocación o con respeto, sino como una carga o un negocio, como lo expresa José: hoy en día lo tratan como un ganado, o sea entre sale, entre sale, pero realmente yo no noto preocupación por los médicos, realmente ellos han perdido esa cualidad, realmente ellos no humanizan la salud, realmente lo que se les volvió fue un negocio.

82 73 DISCUSIÓN Para el presente estudio se planteó como objetivo general, analizar las representaciones sociales asociadas a la relación médico paciente que tienen las personas diagnosticadas con Fibromialgia en el proceso de afrontamiento de la enfermedad. De esta forma, en los objetivos específicos se esperó indagar los intereses, las creencias y opiniones que tienen los pacientes con fibromialgia frente a la relación médico paciente; conocer las estrategias de afrontamiento de la enfermedad que tienen las personas con Fibromialgia y comprender la asociación existente entre la relación médico paciente y los procesos de afrontamiento en los pacientes con fibromialgia. A continuación, se discutirán los resultados encontrados en esta investigación a la luz de los objetivos de investigación planteados. Como se observó anteriormente, las personas que participaron en la investigación fueron nueve, quienes presentan el diagnóstico de Fibromialgia desde hace un año o más, con edades entre los 34 y los 73 años de edad. Cabe destacar, que uno de los participantes del estudio es hombre, lo que resulta interesante debido a que, según Hernández, Tautiva y Galindo (2014), la fibromialgia es una enfermedad que afecta en mayor proporción a las mujeres, teniendo en cuenta que, de 10 personas con fibromialgia, 9 son mujeres y 1 es hombre, por eso la sospecha de la presencia de la fibromialgia en este género es baja. Sin embargo, la incidencia de la enfermedad en los hombres ha ido aumentando en los últimos tiempos. Para comenzar, en Colombia según Herrera (2010), los pacientes con Fibromialgia presentan una serie de expectativas frente a la relación médico paciente que se relacionan con sus creencias, sus expectativas y su conocimiento previo frente a la enfermedad, es por esto que el primer objetivo específico planteado buscó indagar los intereses, las creencias y opiniones que tienen los pacientes con fibromialgia frente a la relación médico paciente, se encontró que, durante el proceso de la enfermedad, la fibromialgia se manifiesta a través de primeros síntomas tales como el dolor generalizado, con predominancia en las manos, las piernas y el área cervical. Así como

83 74 fatiga, síntomas gastrointestinales, alteraciones en el peso y en el sueño, acompañados de síntomas psicológicos como depresión, ansiedad, confirmando los planteamientos de Hernández et al. (2014) quienes plantean que la fibromialgia produce un dolor músculo esquelético, no especificado, fatigante que incluye síntomas psicológicos, disfunciones cognitivas, alteraciones del sueño y en algunos casos disfunción sexual. Así mismo, la mayoría de los participantes atribuyen que las alteraciones psicológicas y emocionales, las cuales son causadas a raíz de la enfermedad. Las patologías que comúnmente han sido más relacionadas a la Fibromialgia son la ansiedad y la depresión como reacciones emocionales presentes ante los síntomas de la enfermedad (Albiol et al., 2014; Moreno et al., 2011; Vallejo et al., 2009;). Al ser la fibromialgia una enfermedad tan compleja, debido a la diversidad de síntomas, se ve afectada la forma que las personas perciben la vida, modificándose su forma de pensar, de sentir y de comportarse, así como la forma en que reaccionan ante el mundo, esto implica una dificultad a la hora de realizar un diagnóstico oportuno y, por ende, una frustración en estas personas, dificultando el establecimiento de una confianza entre los pacientes y sus médicos, ya que los enfermos tienden a relacionar las dificultades en el diagnóstico con la falta de conocimiento de los médicos tratantes. Lo que podría relacionarse con los sentimientos de ansiedad y frustración. Cabe destacar, que aún no se ha podido comprobar el rol del componente psicológico dentro del origen de la enfermedad, pues existen otras teorías que afirman que la sintomatología psicológica presente en esta enfermedad se relaciona con la existencia del dolor crónico como una consecuencia de este (Del Rio et al., 2014). Según Revuelta et al. (2010) existe una mayor prevalencia de ansiedad y depresión en personas con Fibromialgia que en la población normal. Sin embargo, este tipo de alteraciones psicológicas podrían ser la causa de la enfermedad, comorbilidad o consecuencia de la misma, siendo un agravante en el curso y la evolución de la enfermedad. Posiblemente por eso, estas personas opinan que el malestar psicológico se deriva de su enfermedad y pese a que reconocen que el estrés, la ansiedad y la depresión pueden desencadenar crisis de dolor, no creen que sea el origen de esta, ni que afecte la relación que tienen con sus médicos.

84 75 Para complementar esto, se encontró que, durante el proceso de diagnóstico y la incertidumbre de la enfermedad, la mayoría de los profesionales de la salud afirmaron que no se trataba de Fibromialgia sino de algún tipo de alteración psicológica como las de tipo psicosomático o de una hipocondría. Esto se debe Según Martínez (2006) a la falta de conocimiento de la enfermedad, ya que algunos médicos no creen en el malestar relatado por los enfermos de Fibromialgia o intentan argumentarles que su malestar no consiste en un dolor, sino en un caso de somatización por ansiedad, a lo que estos pacientes generalmente reaccionan percibiendo dichas afirmaciones con incredulidad. De la misma forma, Escudero et al. (2010) plantean que las personas con Fibromialgia se enfrentan a médicos que no las comprenden, afirmando que su malestar es producto de la imaginación, alteraciones relacionadas con la ansiedad, somatización o histeria. De ahí, la necesidad de legitimización de esta población acerca de sus síntomas, a través de un diagnóstico emitido por un profesional de la salud. Complementando lo anterior, una de las tendencias de las personas que participaron en este estudio ante la incertidumbre de la enfermedad, fue buscar una explicación a sus dolencias físicas, a través de las consultas con los médicos, esto debido a que todos los participantes inicialmente creían que tenían algo malo o que se estaban enloqueciendo y este temor posiblemente esté fundamentado en el estigma que relaciona a la Fibromialgia con psicopatologías. Debido a esto, según Carrasco (2012) en las personas que padecen de Fibromialgia se da un fenómeno en común que es la necesidad y el deseo para quitarse las etiquetas que las estigmatizan frente a la enfermedad, es por esto que comúnmente ocultan su diagnóstico y solo lo hablan con personas de su entorno personal, pues temen ser juzgada o desmeritadas socialmente. Sin embargo, no se debe olvidar que las enfermedades crónicas generan una marca psicológica en la vida de las personas enfermas, asignándole un sentido existencial a su enfermedad, de modo que esta se integra en su historia personal de vida. Las creencias culturales son una de las principales causas de los estigmas en el tema, ya que existe una asociación entre la enfermedad mental y características desagradables de conducta y, en muchas ocasiones, se considera a las personas con enfermedad mental como ajenas a la sociedad o como un grupo aparte. Una de las consecuencias sociales para los enfermos mentales es la pérdida de su estatus y la

85 76 discriminación de la cual es víctima, ya que existen relaciones de poder asociadas a la condición mental de las personas (López et al., 2008). El estigma influye sobre la enfermedad de modo que se re victimiza a las personas, ya que no solo tienen que hacer frente a su sintomatología, sino también a los estereotipos y obstáculos que les presenta la sociedad, ya que dificultan en la mayoría de los casos la integración pues son aislados socialmente, se les excluye, son discriminados laboralmente y terminan auto estigmatizándose. Sobre todo, en las psicopatologías donde prevalece el principio de realidad (Obertament, 2016). Es por esto, que para una persona con Fibromialgia sentirse tildada de enfermedad mental o sospechar de un trastorno de esta índole como origen de su malestar resulta bastante amenazante, confrontándolo a nivel personal, lo que podría llevar a arremeter contra los profesionales de la medicina y de la salud en general. Paradójicamente, las personas con Fibromialgia se autoestigmatizan debido a que, en la actualidad, la visión de salud mental continúa sesgada por los estigmas presentes en la memoria colectiva, bien sea por la historia de la enfermedad mental o por los atributos que se le han asignado a través de la cultura. Según el ministerio de salud y protección social (2014), el concepto de salud mental es construido socialmente y varía entre contextos, haciendo que una persona pueda considerarse como enferma o no, según el grupo en el cual se desenvuelva. Con relación a lo anterior, esta estigmatización percibida por los pacientes con Fibromialgia es posiblemente una de las más grandes brechas en la relación médico paciente percibida por los pacientes con Fibromialgia. Es probable que, por eso, en este estudio se encontró que las personas consultaron varias veces por diferentes especialidades médicas con el fin de alcanzar un diagnóstico oportuno, pero con el tiempo desistieron, ya que opinaban que sus médicos durante esa época les daban medicamentos para manejar los síntomas, desconociendo su origen mismo. Adicionalmente, se ha demostrado que el estigma tiene un efecto bastante negativo en las personas que lo viven tanto a nivel psicológico y emocional, así como en sus relaciones sociales y sus actividades cotidianas (Neves, 2015). Durante el proceso de la enfermedad, uno de los aspectos con el cual se encuentran comúnmente los pacientes con Fibromialgia es que en la sociedad

86 77 incluyendo a los profesionales de la salud existe una tendencia por asignarle una mayor jerarquía informal a ciertas dolencias médicas por encima de otras, como en el caso del cáncer. Muchas veces, las enfermedades que se encuentran en una jerarquía menor, especialmente en el caso de la Fibromialgia tiene esta asignación debido al estigma que presenta relacionado con su etiología y patogenia, debido a que el sistema de salud tienda a invertir más en enfermedades agudas, con curas de fácil acceso, ya que en este caso los tratamientos son reducidos y de baja eficacia. Adicionalmente, en muchos ámbitos como el laboral que no reconoce la enfermedad como real y se asocia con alteraciones de tipo emocional o psicológica (Neves, 2015). Lo anterior, sumado al hecho de que no hay una forma diagnóstica específica para validar los síntomas, abre paso a debates acerca de su autenticidad, asociándolos posiblemente a simulaciones o exageraciones, dudando de la veracidad y la moral de quien padece este malestar (Neves, 2015). Un aspecto importante a tener en cuenta es que esta enfermedad aparece durante la juventud de quienes la padecen, especialmente durante la segunda década de sus vidas. Sin embargo, en algunas personas entrevistadas se observó que desarrollaron la enfermedad después de los cuarenta años, sugiriendo que la enfermedad puede aparecer desde los 20 años en adelante, siendo más prevalente en la juventud, siendo la etapa más productiva de la vida donde se están consolidando muchas situaciones cruciales de las personas como la consolidación de sus estudios, la formación de una familia, etc. Esto confirmaría los planteamientos de Sabik (2010), al afirmar que la Fibromialgia se presenta por primera vez entre los 29 y los 37 años. Adicionalmente, estas personas convivieron con la enfermedad por más de seis años antes de conocer su diagnóstico afectando sus vidas en sus diferentes esferas, tal como lo expresa Hurtado (2011), quien encontró que alcanzar un diagnóstico acertado de la enfermedad podría tardar más de tres años, lo que afectaría el proceso de incertidumbre de la enfermedad. Mientras que Triviño et al. (2014) planteaban que ese diagnóstico podría demorarse más de siete años. Con relación a lo anterior, Hurtado (2011) expuso que hasta el año 2011 solamente un 14% de los médicos en Colombia conocen la enfermedad dificultando el esclarecimiento de ese diagnóstico. Lo que coincide con Martínez (2007) puesto que,

87 78 para él como reumatólogo, el conocimiento de la etiopatogenia de la enfermedad es bajo, produciendo así una sensación de incredulidad en algunos representantes de ese gremio. Posiblemente, por esta razón se encontró que algunas de las personas entrevistas asumieron el reto de encontrar la causa de sus dolencias por sus propios medios y mientras tanto, evidenciaron miedo, estrés y desesperación, tal como lo expresa Carretero et al., (2010), ya que la experiencia dolorosa y la vivencia de otros síntomas sin explicación evidente conduce a que estas personas lleguen a tener ansiedad y depresión. Según Escudero et al., (2010), durante la búsqueda de un diagnóstico acertado, las personas con fibromialgia transitan por especialistas de la medicina que incluyen la reumatología, la fisiatría, medicina interna y psiquiatría coincidiendo con los resultados de este estudio. Adicionalmente, se encontró que todas las personas que participaron en este estudio fueron diagnosticadas erróneamente con patologías como Lupus Eritromatoso Sistémico, Artritis Reumatoide, Lumbalgias y alteraciones psicopatológicas. Esto según Montoya (2011), se podría deber a que la Fibromialgia es considerada como un desorden con múltiples formas de manifestación y se conoce habitualmente como una condición de tipo reumático. En términos de exámenes o pruebas diagnósticas se encontró que la mayoría de las personas que participaron en este estudio fueron sometidas a exámenes de laboratorio y pruebas diagnósticas de imagenología, sin encontrar evidencias físicas de la enfermedad. Así mismo, estas personas fueron diagnosticadas a partir de los criterios diagnósticos establecidos por el Colegio Americano de Reumatología en 1990, haciendo especial énfasis en la palpación de los 18 puntos gatillo y puntuando positivamente en 11 puntos o más, tal como lo exponen López y Mingote (2008). Pese a que muchos médicos continúan relacionando la enfermedad más con una psicopatología que con una enfermedad física. En ese orden de ideas, cuando estas personas son diagnosticadas, lo hacen a través de diferentes especialistas de la medicina, siendo más frecuentes los fisiatras, los internistas y los reumatólogos, lo que se relaciona con los planteamientos de Montes (2013), quien expone que existe una insatisfacción en las personas con

88 79 Fibromialgia frente a su proceso de diagnóstico, ya que antes alcanzarlo acuden a diversos especialistas y son sometidos a múltiples pruebas de laboratorio, lo que podría contribuir a la percepción de estigma que presentan estos sujetos. Ante esto, ellos buscan dentro de sus recursos personales profesionales de la salud, propiciando así ese diagnóstico y lo hacen de forma particular ya que por lo general su sistema de salud presenta una escasa cobertura para este tipo de enfermedades (Alameda, 2014). Esta es una de las principales quejas de la población, ya que antes de lograr su diagnóstico pasan por diversos especialistas los cuales dudan de la existencia de la enfermedad y finalmente, en muchos casos son los mismos pacientes quienes por su propia cuenta logran acceder a ese diagnóstico, llevándolos a sentirse abandonos o defraudados por sus médicos tratantes, perdiendo la confianza en estos. Una vez alcanzado el diagnóstico, la información ofrecida por parte de los médicos para sus pacientes, fue muy básica, ya que las personas que fueron entrevistadas opinaron que se fundamentó en que la Fibromialgia es una enfermedad crónica y que deberían aprender a convivir con los síntomas. Según Carrasco (2012), la mayoría de las personas que presentan esta enfermedad no reciben información suficiente y clara acerca de su diagnóstico, pues solamente obtienen recomendaciones básicas las cuales se han estandarizado, sin tener en cuenta las expectativas, particularidades o necesidades de esta población. Adicionalmente, en este estudio se observó que las personas que participaron en esta investigación, esperaban obtener un conocimiento que les permita inicialmente obtener respuestas frente a su enfermedad, para poder solucionar y mejorar su calidad de vida en la medida de lo posible. En ese orden de ideas, Herrera (2010), expone que los médicos en Colombia consideran que los pacientes con Fibromialgia colombianos presentan unas expectativas sobredimensionadas con respecto al manejo de la enfermedad que obstruyen la relación. Sin embargo, una de las estrategias que emplean para lograr un mejor pronóstico de enfermedad en sus pacientes, es brindarles claridad en los conceptos, resolver dudas e inquietudes acerca de la enfermedad, sus tratamientos y su pronóstico.

89 80 Cabe destacar, que la Fibromialgia no es una enfermedad de la cual se conozca una cura, pero existen diferentes opciones de tratamiento para manejarla o disminuir el impacto de sus síntomas (Ortega e Islas, 2011). Posiblemente por esto, la reacción frente a dicho diagnóstico en la mayoría de personas que participaron en la investigación fue negativa, debido a que les preocupa mucho vivir con una enfermedad que no tiene cura, ni un tratamiento. Algunas de las personas participantes sufrieron depresión a raíz del diagnóstico, lo que podría relacionarse con el duelo por la salud perdida por el cual atraviesan la mayoría de las personas con una enfermedad crónica. Dichas perdidas abarcan no solamente la salud pues incluye en algunos casos habilidades sociales y capacidades de la persona, así como su rol en algunos espacios de su vida (Vásquez, 2015; Alvarado et al., 2014 y Ortega e Islas, 2011). Sin embargo, según Alameda (2014) la principal problemática evidenciada por esta población no radica en su deseo de curación, sino en su necesidad de afirmación y reconocimiento frente a su enfermedad y su malestar. Según Triviño, Solano y Siles (2016), la adaptación de los pacientes a la enfermedad está mediada por varios aspectos como el umbral del dolor, la incertidumbre de la enfermedad, la evaluación de los síntomas de la enfermedad y las dificultades para hacerle frente a la enfermedad y por lo general, esta situación se relaciona con síntomas psicológicos como ansiedad y depresión, tal como se observó en la mayoría de las personas que hacen parte de la muestra. Lo anterior, impacta negativamente el cumplimiento de los tratamientos prescriptos, lo que se observa en la mayoría de los participantes quienes están llevando a cabo algún tipo de tratamiento, especialmente de tipo farmacológico que en su gran mayoría son analgésicos, antiinflamatorios con el fin de control momentáneamente sus síntomas. Sin embargo, la mayoría optó por buscar y tomar tratamientos no farmacológicos tales como medicina alternativa, meditación, yoga, fisioterapia, terapias de calor, etc. Lo anterior, corroboraría los señalamientos de Milán y Rojas (2010) quienes afirman que los tratamientos alternativos presentan una alta efectividad en el control de los síntomas de la fibromialgia, lo más efectivos son el ejercicio físico que favorece el fortalecimiento de la masa muscular y los estiramientos, las técnicas de relajación muscular, la medicina alternativa y la acupuntura. Pese a esto, todas las personas que

90 81 participaron en esta investigación creen que los tratamientos que les han sido prescritos para el control de su enfermedad bien sea de tipo farmacológicos o no farmacológicos no son lo suficientemente efectivos para aliviar su malestar. De esta forma, el tema de los tratamientos para la fibromialgia resulta complejo de abordar, donde no existe un tratamiento específico totalmente validado para la enfermedad y es una enfermedad que abarca múltiple sintomatología impactando diferentes esferas de la calidad de vida de los seres humanos y la tendencia de la medicina actual es tratar desde un solo frente a la enfermedad. Es por esto que una de las principales quejas de las personas que participaron en este estudio fue el hecho de que la mayoría de los médicos tratantes, se enfocaban solamente en manejar el dolor por medio de medicamentos evitando ofrecerles otras opciones terapéuticas para manejar su enfermedad, esto se relaciona con los planteamientos de Fernández et al. (2011) quien explica que uno de los principales tratamiento por excelencia de la Fibromialgia se basa en el consumo de medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) o de analgésicos que palian el dolor. Sin embargo, el abordaje terapéutico de la enfermedad dada la multitud de síntomas y las esferas de la vida de las personas que son afectadas debería ser de tipo interdisciplinar (González y Landero, 2010; Rodríguez y Ángel, 2012). Como se mencionó con anterioridad, el alivio percibido del dolor debido a los medicamentos farmacológicos es bajo y esto podría relacionarse con el hecho de que el cuerpo humano tiende a habituarse a los medicamentos, ya que los enfermos no descansan de dichas sustancias y en caso de hacerlo, no calibran bien las recomendaciones de uso cuando es prolongado. Adicionalmente, es común que las personas con Fibromialgia desarrollen sensibilidades o efectos secundarios a los fármacos, especialmente a los que producen síntomas de obnubilación sensorial (Villanueva et al., 2004). Tal como se observó, uno de los principales temores de estas personas frente a este tipo de fármacos se relaciona con los efectos adversos y las contraindicaciones que estos presentan. Según Martínez (2006), no existe un medicamento totalmente efectivo para controlar los síntomas de la fibromialgia y el uso crónico de estos produce efectos no deseados. Sin embargo, la tendencia a consumir medicamentos analgésicos para controlar el dolor es alta, pese a que todos los

91 82 participantes afirmaron que, para consumir este tipo de medicamentos, el dolor deberá ser muy alto, de lo contrario evitan usarlos. Para complementar lo anterior, Del Rio et al. (2014) afirmaron que tanto los aspectos físicos como los psíquicos presentan un fuerte impacto en la percepción de la calidad de vida relacionada con la salud de esta población y ambos factores deberán ser tenidos en cuenta durante el establecimiento del abordaje terapéutico, y deberá realizarse multidisciplinariamente enfocándose principalmente en el control de pensamientos acerca del dolor relacionados con la catastrofización de la enfermedad. En otro orden de ideas, uno de los acontecimientos vitales más demandantes en la vida de las personas es la aparición de una enfermedad crónica, ya que repercute y desgasta física, psicológica y socialmente. El afrontamiento de la enfermedad crónica en las personas no solamente está mediado por sus características personales, contemplando aspectos como la duración, la intensidad y la irreversibilidad de los cambios corporales, así como por las trasformaciones en las dinámicas cotidianas, en el trabajo, en las relaciones interpersonales, la familia, la sexualidad, su propia personalidad, así como la relación con los médicos (Souza de Santana, Paiva y Aparicio, 2011). Es por esto que el segundo objetivo de investigación pretendía conocer las estrategias de afrontamiento de la enfermedad que tienen las personas con Fibromialgia, se observaron cuatro subcategorías basadas en los planteamientos de Rodríguez, Pastor y López (1993) acerca de los ajustes en los estilos de vida de los enfermos crónicos, que fueron el ajuste comportamental, el ajuste cognitivo, el ajuste emocional y el ajuste interpersonal. En ese orden de ideas, las enfermedades son situaciones que pueden modificar el sentido existencial de las personas, tomando un rol muy importante en la historia de vida de la persona que la padece y en algunos casos de las personas que se encuentra alrededor del enfermo. Esto se debe a generalmente a situaciones relacionadas con el proceso de enfermedad irrumpiendo en su vida, afectando su cotidianidad y exigiendo reconfigurar sus condiciones de vida (Souza de Santana, Paiva y Aparicio, 2011). Comúnmente, el cuerpo para los seres humanos es la representación de su identidad, significándolo a través de la cultura y esta se modifica constantemente pese

92 83 al género, la raza u otras características físicas. De esta forma, es la cultura la que pauta el comportamiento de hombres y mujeres, así como la forma en como estos se relacionan con sus cuerpos durante todos sus ciclos vitales. Es por esto que las personas tienden a buscar ser bien vistas por los demás con el fin de influenciarlos, presentándose de la manera más aceptable socialmente posible, lo que por lo general se relaciona con su rol funcional (Souza de Santana, Paiva y Aparicio, 2011). Sin embargo, cuando aparece algún tipo de enfermedad física como en el caso de la Fibromialgia, las personas tienden a sentirse confundidas y avergonzadas de padecer una enfermedad crónica tal estigmatizada como esta. Con relación a lo anterior, para desarrollar los ajustes comportamentales se tuvo en cuenta los aspectos prescriptivos y restrictivos de la enfermedad. El ejercicio físico fue uno de las estrategias destacadas en los aspectos prescriptivos, los cuales incluyeron las caminatas, la natación, ejercicios cardiovasculares, estiramientos y yoga, los cuales fueron implementados como una búsqueda por tener un mejor estilo de vida y mejorar la calidad de vida, corroborando los planteamientos de Torre et al. (2008) quienes plantearon que las estrategias de tratamiento deberían de modificarse, incluyendo abordajes multidisciplinarios que integren diferentes tipos de terapias como la farmacológica con ejercicios aeróbicos y tratamiento psicoterapéutico. Según Alameda (2014), las personas con Fibromialgia reconocen la importancia del ejercicio físico para su condición, pero son muy cautelosas al realizarlo, ya que el ejercicio debe ser ligero porque si se esfuerzan un poco más, podrían desencadenar una crisis de dolor de la enfermedad, siendo el límite entre el ejercicio adecuado y el nocivo muy difuso, tal como se observó en los discursos de estas personas donde el exceso de actividad física afectaba negativamente la sintomatología de la enfermedad intensificándola y esto podría relacionarse con el concepto de Kinesiofobia que según Burwinkle, Robinson y Turk (2005) citados por Alameda (2014) es el miedo al ejercicio que en este caso es atribuido a los síntomas de la fibromialgia. Sin embargo, según Valls (2008) el ejercicio físico graduado tiene mejores beneficios como tratamiento que la misma medicación prescrita para el dolor. Asimismo, otras modificaciones en el estilo de vida observadas fueron cambios en la alimentación, optando por administrar mejor el consumo de alimentos más

93 84 nutritivos y adecuados para su condición. Reorganización del tiempo, administrándolo de forma que no tuviesen actividades muy desgastantes o estresantes. Según Carrasco (2012) la alimentación constituye una base muy importante para el tratamiento de la fibromialgia. Esta población consulta profesionales de la salud, libros, internet, etc., con el fin de modificar sus conductas alimenticias y lo hacen autónomamente. Complementando lo anterior, existen diferentes estrategias de afrontamiento que elaboran las personas que padecen algún tipo de estigma con el fin de enfrentarse a la sociedad, de forma confortable, una de esas situaciones se relaciona con el aislamiento y el ocultamiento de su enfermedad, ya que generalmente, intentan prevenir lo que los otros piensan de ellos. Así mismo, frente a la presencia de algún tipo de enfermedad crónica que abarca un estigma, ellos se sienten en situación de vulnerabilidad frente a los demás, manteniendo así una representación sobre su deficiencia y al confrontarse con la situación de los demás se sentirán inadecuados físicamente (Souza de Santana, Paiva y Aparicio, 2011). En ese orden de ideas, el estigma presente en la Fibromialgia se relaciona con la asociación existente entre la fibromialgia y un patrón psicosomático. Adicionalmente, se observa una invalidación social donde se incluyen muchos profesionales de la salud acerca de la experiencia vivida por estas personas frente a sus síntomas, generando una estigmatización, concluyendo en consecuencias negativas para la persona tales como sentimientos de desadaptación y dificultad en el afrontamiento y la adherencia a los tratamientos de la enfermedad. Posiblemente por esto, cuando se observaron los aspectos restrictivos de la enfermedad, se encontró una considerable alteración en el rol social de las personas, relacionada con una disminución en sus actividades sociales debido a los síntomas de la enfermedad, ajustando su situación laboral, modificando sus relaciones sociales, aislándose y evadiendo el tema de su diagnóstico. Tal como se observa en los reportes de Gaviria et al. (2006), el dolor crónico derivado de la Fibromialgia se convierte en un factor estresante y amenazante para quien lo padece, debido a que este dolor por lo general acarrea consecuencias sociales en el plano laboral, económico, familiar, sexual, entre otros.

94 85 Generalmente durante el inicio del proceso de enfermedad, los pacientes son apoyados por sus familias y las personas de su entorno social. Pero, en la medida que la sintomatología de la persona se va cronificando, dicho apoyo se disminuye considerablemente y hasta desaparece, lo que afecta negativamente al enfermo de modo que este empieza a sentirse desesperanzado o con una baja autoestima, esto pasa especialmente cuando los profesionales de la salud dirigen a los pacientes hacia una incertidumbre ante la enfermedad (Neves, 2015). Esta podría ser una de las causas de la frustración que se presenta en esta población y es dirigida hacia los profesionales de la salud como un mecanismo de defensa para afrontar su situación, desplazando la culpa hacia estos. Lo anterior, se podría explicar debido a que las personas con Fibromialgia por lo general se sienten culpables ante su enfermedad y la dificultad para controlarla, desarrollando sentimientos de frustración y en algunos momentos presentan renuncias en la vida social (Triviño et al., 2014). Según Taille citado por Souza de Santana, Paiva y Aparicio (2011), el aislamiento es ocasionado por los sentimientos de vergüenza en las personas y este sentimiento puede ser percibido aún antes de ser sujeto a una circunstancia real que lo objetive y ante este sentimiento, se ve obligado a intentar cumplir con una demanda social de salud, intentando aparentar la mejor versión de su propio cuerpo. Es por esto que esta condición implica un duelo para las personas que la presentan, no solamente a nivel físico como una pérdida de vitalidad o de funcionalidad, sino a nivel social ya que se dan modificaciones en sus roles y en la visión de sí mismos frente a los demás, así como la visión de los demás hacia esa persona, llevándolos a sentirse en situación de desventaja frente a su entorno. De esta forma, resulta interesante destacar que todas las personas que participaron en este estudio fueron activos deportistas durante su juventud o antes de que la enfermedad se manifestara y el malestar de su enfermedad ha hecho que tengan que abandonar sus actividades debido especialmente al dolor, lo que los lleva a sentirse frustrados e incapacitados, en algunos casos orientándolos a sentirse deprimidos. Lo anterior, se puede relacionar con los señalamientos de Villanueva et al. (2004) que dicen que las personas con Fibromialgia evidencian alteraciones

95 86 morfológicas en su tono muscular, de modo que empiezan a presentar una marcada disminución en la actividad física y en su fuerza muscular, sufriendo de fatiga y dolor. Adicionalmente, se abstienen de realizar actividades que antes hacían parte de su cotidianidad y que han identificado podrían desencadenar las crisis de dolor o aumentar el nivel de dolor, como por ejemplo viajar a sitios de temperatura fría, vivir en casas o apartamentos con escaleras, bailar, entre otras actividades, limitando considerablemente sus vidas. En este caso, el dolor crónico tiene un impacto negativo a nivel físico, ya que quienes lo padecen abandonan algunas actividades de su cotidianidad (Vásquez, 2015). Pero, el impacto en la vida de la persona no solo es físico, ya que, en el ámbito psíquico, sus vidas también empiezan a cambiar, así como sus sentimientos, sensaciones y percepciones, de modo que empiezan a resignificar muchos aspectos como el sentido de la vida, su relación con el cuerpo, el significado de la enfermedad y la percepción de su propia calidad de vida, extrañando y añorando su estado anterior a la enfermedad. Asimismo, frente a los ajustes cognitivos que realizaron estas personas se tuvo en cuenta el significado que tenía la enfermedad para cada uno de los participantes y la percepción que tenían de su calidad de vida relacionada con la salud. Encontrando así que, lo primero que hicieron al conocer su diagnóstico fue buscarle una explicación acerca del origen de la enfermedad consultando información en internet. Esto, con el fin de obtener información de su enfermedad, para así poder obtener una atención digna y un tratamiento efectivo, como un mecanismo para controlar la situación y sentir un rol activo frente a la ausencia de control de sus nuevos síntomas. Adicionalmente, es común que las personas con Fibromialgia se contacten por medio de la web con otras personas que presenten su mismo diagnóstico buscando comprensión y apoyo al compartir sus experiencias con iguales (Carrasco, 2012). También se encontraron asociaciones personales acerca de los aspectos o factores desencadenantes de las crisis de la enfermedad, alcanzando así un autoconocimiento de sus propios cuerpos y su enfermedad, dentro de los cuales se encuentran el estrés, las dificultades de comunicación, entre otras. Para Carrasco (2012), entre las causas más comunes percibidas por las personas con fibromialgia están el estrés, los traumas emocionales, los traumatismos físicos y la sobrecarga de

96 87 tareas derivada de la distribución desigual en las responsabilidades según el género, concluyendo que las situaciones traumáticas contribuyen a la manifestación de la enfermedad, acelerando su aparición cuando hay alteraciones fisiológicas de base. Como consecuencia de lo anterior, es común encontrarse que las personas que padecen Fibromialgia se sienten desbordadas por las demandas externas que les plantea su entorno, ya que este acostumbrado a un nivel de exigencia diferente, de antes de la aparición de la enfermedad, pero muy diferente al que estas personas pueden responder en la actualidad. De igual forma, se dio una resignificación de la situación frente a la enfermedad tanto positivamente como negativamente en la vida de las personas con Fibromialgia, con modificaciones en el pensamiento frente a la enfermedad, su perspectiva se transformó convirtiéndose en personas más empáticas frente al malestar de otros. Así mismo, reconocieron la importancia de sus pensamientos para el pronóstico de su enfermedad y han empezado autorregularse siendo más positivos y mejor proyectados frente a su futuro. Esto podría relacionarse con la presencia en esta población de un mayor dominio conceptual sobre su patología, a esto se le denomina el fenómeno de los enfermos expertos, quienes ante la dificultad de su diagnóstico y durante el trayecto entre la aparición de los síntomas y el establecimiento de un diagnóstico han transitado por diferentes médicos y han consultado por diferentes medios la información relacionada con sus síntomas y su enfermedad, ya que al vivirla pueden hacer una valoración más objetiva de su situación y establecen técnicas para afrontarla (Alameda, 2014 y Escudero et al., 2009). Sin embargo, esto podría dificultar el acercamiento a sus médicos tratantes y el establecimiento de la relación de ayuda, debido a que estas personas llegan con unas expectativas muy claras a las consultas, solicitando específicamente la realización de exámenes o la prescripción de tratamiento, pasando por alto el conocimiento del médico, lo que podría resultar agresivo para el profesional (Martínez, 2007). Con respecto al significado de la enfermedad, es algo muy subjetivo para cada persona. Sin embargo, se observa una tendencia positiva y optimista, donde el dolor y el malestar son reconocidos como un indicador para cuidar mejor su salud física y

97 88 mental. Se observa una resistencia a permitir que la enfermedad se convierta en un rol de vida o una característica personal. En la calidad de vida relacionada con la salud se observaron tres posturas, la primera fue valorada como positiva, la segunda como relativa dependiendo del momento de la enfermedad en el cual se encuentre la persona, teniendo en cuenta la presencia de crisis de dolor o no, y la tercera como mala. De esta forma, la forma como se percibe la enfermedad y como se afronte, tiene una relación directa con la percepción de la calidad de vida, así como la capacidad funcional de las personas, de modo que entre más funcionales sean mejor será la percepción de calidad de vida que tengan (Vásquez, 2015 y Del Rio et al., 2014, Escudero et al., 2010). Ya en términos de los ajustes emocionales relacionados con la fibromialgia en el estilo de vida de los pacientes, se encontró la presencia de sentimientos de tristeza y melancolía frente a la presencia de la enfermedad, especialmente en los momentos en que el dolor se encuentra más fuerte, llevándolos a evidenciar síntomas psicológicos como estrés, ansiedad, angustia, depresión e irritabilidad. Para Escudero et al. (2010) los síntomas de malestar como el dolor producen cambios en el estado de ánimo de los pacientes, dificultando la práctica de sus actividades cotidianas y generándoles una presión emocional que los lleva a sentirse cansados no solamente a nivel físico, sino también a nivel emocional. Adicionalmente, es muy común que estas personas se vean enfrentadas a la incomprensión e incredulidad de la sociedad especialmente por parte de sus familias sumiéndolas en un estado de aislamiento, depresión y pensamientos negativos. En términos de la subcategoría de ajustes interpersonales, se dan modificaciones en los roles dentro de las familias, cambios drásticos en el estilo de vida, tales como cambios en el trabajo, rupturas en algunas relaciones, cambios de residencia, entre otros. Lo que se podría relacionar con la inconformidad de las personas frente a su malestar y la necesidad por tomar el control de la situación de alguna forma. Así como, una resignificación de su vida y una reacomodación a su nueva situación. Para dar cumplimiento al tercer objetivo de investigación que fue comprender la asociación existente entre la relación médico paciente y los procesos de afrontamiento

98 89 en los pacientes con fibromialgia, se estableció la tercera categoría denominada relación médico paciente, la cual abordó dos subcategorías que fueron el servicio de salud y el médico tratante. En términos del servicio de salud, la percepción frente a este no fue buena, ya que según la mayoría de las personas que participaron en este estudio afirmaron que su sistema de salud no les brinda el apoyo suficiente para hacerle frente a su enfermedad, debido a la cobertura del servicio, los recursos físicos, económicos y humanos, etc. Tal como se observa en el estudio realizado por Escudero et al. (2010) donde se encontró que las personas con Fibromialgia, definían los procesos de su sistema de salud como largos y penosos, consultando durante varios años diferentes especialistas para poder así obtener un diagnóstico y empezar a tratar la enfermedad. Asimismo, se observó que la atención del sistema debería de tener un protocolo de atención para esta enfermedad con el fin de agilizar la atención. De la misma forma, se evidenció la percepción de que el sistema de salud colombiano es negligente en lo relacionado con los tiempos de espera para la autorización de las consultas, los exámenes, los tratamientos y para la asignación de citas. Es por esto, que estas personas han optado por buscar atención médica de forma particular. Cabe destacar, que en Colombia el sistema de salud está atravesando una crisis y una serie de modificaciones relacionadas con la alta demanda del servicio y la dificultad en los seguros médicos para suplirlas, lo que se relaciona con la crisis económica por la cual está atravesando actualmente el país. En términos del personal humano en el sistema de salud, se evidencia que las personas que fueron entrevistadas se sintieron agredidas o incomprendidos en los sitios donde les brindaron el servicio. Estas personas esperan que al acudir a una consulta médica puedan encontrarse con profesionales capacitados en el tema, que demuestren un interés y una sensibilidad frente a la enfermedad, dedicándoles el tiempo necesario y suficiente, atendiéndolos de forma honesta, comprensiva y responsable (Escudero et al.,2010). Ya que según lo afirmaron los participantes, la atención que les brindan sus médicos tratantes, así como los médicos quienes realizaron el diagnóstico fue deshumanizada, apática e indiferente.

99 90 Es importante reconocer, que el dolor crónico derivado de la Fibromialgia por lo general produce una reacción emocional negativa y como se mencionó anteriormente, la prevalencia de alteraciones psicológicas en los pacientes con esta enfermedad es alta, complicando así el establecimiento de una buena relación médico paciente y con los diferentes actores de la salud (Martínez, 2006). Esto se puede observar en las afirmaciones de las personas que participaron en esta investigación, encontrándose una tendencia percibida en los pacientes frente a sus médicos de psicologizar la enfermedad o confundirla con una simulación de síntomas para obtener ganancias secundarias. Esto podría explicarse, con los planteamientos de Moreno, Gallego y Montaño citados por López y Mingote (2008), quienes afirman que en el pasado se han realizado diversos estudios sobre las alteraciones psicológicas y psiquiátricas en pacientes con Fibromialgia, pero estas investigaciones no han tenido en cuenta la variable del dolor crónico, concluyendo así unos falsos indicadores de depresión, histeria o hipocondría, ya que el dolor crónico siempre va acompañado de una reacción psicológica afectando obviamente la calidad de vida de estos sujetos. En ese orden de ideas, en las personas entrevistadas en algún momento desde la aparición de su enfermedad, sintieron ser víctimas de negligencia por parte de sus médicos tratantes y solamente, solo una pequeña parte de las personas entrevistadas afirmaron tener una buena relación con sus médicos. Para Herrera (2010), la relación médico paciente es un tema complejo, debido a que es ahí donde se evalúa y trata a la persona, donde se establecen las reglas, los limites, la confianza y la comunicación frente a la enfermedad y su tratamiento más adecuado, sobre todo en el sistema de salud de Colombia, donde la interacción clínica es compleja debido a las dinámicas establecidas por el mismo, tales como los tiempos, los costos, los limites y las autorizaciones. De este modo, esta población acude a sus consultas médicas con altas expectativa relacionadas con la capacidad técnica y profesional del médico frente a la enfermedad, las cuales se verán evidenciadas en su desempeño, el tiempo y el esfuerzo que es realice por examinar y escuchar a su paciente, y ante una falla en estos aspectos será considerado como negligente bien sea en su trabajo, en la atención brindada, en el diagnostico o en la interacción con su paciente.

100 91 Las personas que participaron en este estudio opinan que sus médicos tratantes poseen un pobre manejo del tema o presentan un desconocimiento total de la enfermedad y en algunos casos fue el mismo médico quien reconoció poseer poca información sobre el tema. Ante esto, Martínez (2006) afirma que una de las razones por las cuales se deteriora la relación médico paciente frente al diagnóstico de la Fibromialgia es la falta de conocimiento de los médicos acerca del origen y el curso de la enfermedad, ya que el médico se enfrenta a síntomas recargados y difusos, sin contar con un marco teórico de referencia para realizar un diagnóstico coherente. Es por esto que, en términos de la comunicación existe entre el médico y sus pacientes, se observó que no se da en forma clara, pues no es suficiente y durante las consultas tienden a evadir el tema de la Fibromialgia como una enfermedad. Según Rivera et al. (2016) después de brindado un diagnóstico y durante la explicación de la enfermedad, puede darse una brecha de información debido a la subjetividad entre el dictamen médico y, la percepción y el significado que le ha otorgado el paciente a las afirmaciones de su médico y dicho significado influirá en la respuesta emocional que este asuma, así como en el afrontamiento de la enfermedad. En ese orden de ideas, la comunicación entre el médico y sus pacientes tiene que basarse en una concepción educativa y de promoción de la salud, teniendo en cuenta que las características personales del paciente tales como la edad y el estado emocional de la persona en el momento del encuentro. Según Ayarra y Lizarraga existen cuatro habilidades que son fundamentales en el desempeño del profesional de la salud a la hora de comunicarse con un paciente y estas son: el silencio, la escucha activa, la empatía y al asertividad (Rivera et al., 2016). Complementando lo anterior, uno de los aspectos que permean una buena comunicación de los médicos con sus pacientes es el tiempo, el cual no debe tener prisas, ya que durante una consulta por lo general se incluye una entrevista donde se solicita, pero también se brinda información, la cual generará unas emociones que pueden emanar del paciente. Cabe destacar que unos de los objetivos de los encuentros médicos iniciales consisten en la realización de un diagnóstico, el conocimiento del paciente, la creación y el mantenimiento de una relación de ayuda, con el fin de establecer unos compromisos terapéuticos, respetando el tiempo de

101 92 atención y dándole un manejo a las expectativas de los pacientes (Rivera et al., 2010). Sin embargo, en términos de la duración de las consultas se evidenció que en todos los casos no fue superior a 20 minutos, y este tiempo según las personas que participaron en el estudio no es suficiente para abordar todos los temas o inquietudes que estos presentan frente a su enfermedad o tratamiento. Durante el transcurso de dichas consultas, las personas que participaron en el estudio refirieron que el trato por parte de sus médicos tratantes fue inadecuado y despersonalizado, ya que siempre se encuentran frente a sus computadores, escribiendo y sin interactuar más de lo necesario con sus pacientes. Según Montes (2013), al establecer una relación más cercana de los médicos con sus pacientes influye en la confianza que estos puedan tener con su médico, aportando información más valiosa tanto para realizar el diagnóstico como para establecer el tratamiento más apropiado. Adicionalmente, el entrenamiento del personal de la salud en habilidades comunicativas repercute positivamente en la relación médico paciente y la satisfacción de los usuarios, propiciando posiblemente una adecuada adherencia a los tratamientos. De la misma forma, se hace necesario mejorar los tiempos durante el transcurso de la consulta, practicando la escucha activa y la empatía hacia esta población, lo que podría impactar positivamente en la disminución del estigma de la enfermedad y los sentimientos negativos que esta conlleva. Sin embargo, esto es un reto para los médicos colombianos, debido a que el sistema de salud en Colombia tiene unos protocolos de atención basados en la agilización de los tiempos de consulta y la cantidad de pacientes atendidos por día, teniendo en cuenta que la demanda de servicio es alta pero la oferta es baja. En relación con lo anterior, las principales expectativas presentes frente a la relación con sus médicos se basan en un trato más empático y humanizado desde una perspectiva más profesional. Lo que se corrobora con las afirmaciones de Escudero et al. (2010) quienes plantean que las expectativas de los pacientes sobre el sistema de salud y sus profesionales radican en un acceso a las consultas y a los exámenes de forma oportuna, la realización de un diagnóstico precoz, el aumento en el acceso a los tratamientos y a recibir apoyo por psicología, el establecimiento de un protocolo de atención para la enfermedad, impulsar más investigaciones frente al tema, que los

102 93 profesionales se encuentren capacitados y evidencien un interés por los pacientes y sus enfermedades, recibir la información necesaria y suficiente acerca de todo lo relacionado con su patología, comprensión y finalmente, apoyo por parte de sus médicos tratantes. En términos de idoneidad para abordar la enfermedad, no se encontró claridad frente al tema. Sin embargo, las personas entrevistadas coincidieron en que los especialistas que deberían tratar la enfermedad son los reumatólogos o los fisiatras, enfatizando en que todos los profesionales de la salud deberían conocer la enfermedad y saber cómo tratarla. En concordancia con los planteamientos de Espino y Mingote (2008) quienes afirman que el profesional que por excelencia debería abordar la enfermedad es el reumatólogo teniendo en cuenta los criterios diagnósticos de la Asociación Americana de Reumatología. Tal como se planteó inicialmente, uno de los aspectos que se consideró importante para observar fue la comparación entre el discurso de las participantes de género femenino y el participante de género masculino y es un tema interesante de ahondar, ya que la enfermedad es más prevalente en mujeres que en hombres. Tal como lo plantea Hernández et al. (2014), hasta ese año era más prevalente la enfermedad en las mujeres, ya que, por cada diez personas con Fibromialgia, nueve son mujeres y una es un hombre. Sin embargo, no se evidenció mayor diferencia salvo en aspectos como la tolerancia al esfuerzo y al ejercicio físico. Así como, las dificultades para expresar su malestar y la incredulidad por parte de los demás frente a su enfermedad, haciendo que fuera un poco más difícil llegar a su diagnóstico debido a la estigmatización de la enfermedad, como una enfermedad solamente de mujeres. Según Neves (2015) las representaciones sociales de corporalidad en los hombres se relacionan con fortaleza, agresividad y virilidad, pero cuando existen alteraciones en su salud, estos se representan como seres frágiles e inhabilitados para el trabajo, desarrollando comportamientos diferentes en el ámbito privado y en el público con el fin de esconder su debilidad. Así mismo, todas las personas tienen experiencias particulares sobre su malestar, percibiendo alteraciones de diversas índoles en las diferentes esferas de su vida que se van transformando con el tiempo y es posiblemente que por esto, una de las principales quejas de este hombre, se

103 94 relacionó con el hecho de que no existe mayor información acerca del abordaje de la enfermedad en hombres, ya que al ingresar en la web la mayoría de páginas y agrupaciones de apoyo están dirigidas al cuidado de la mujer, lo que muestra una brecha en el conocimiento de esta problemática. Como conclusiones se observa que las representaciones sociales de la relación médico paciente en los pacientes con Fibromialgia, es un tema bastante complejo que no solamente está permeado por las características del sistema de salud en Colombia, sino que también abarcan las particularidades de la enfermedad relacionadas con el desconocimiento de su etiopatogenia y de un tratamiento validado para manejarla. Se evidencia que las barreras entre el sistema de la salud y el profesional de la salud son invisibles para los pacientes, pues de los discursos se pueden analizar que muchas de las dificultades existentes en la relación médico paciente se derivan de las dificultades políticas y económicas del sistema de salud colombiano, sumadas al desconocimiento de la enfermedad. En varias ocasiones se observó a través de las entrevistas, la dificultad de los médicos para suplir las necesidades de sus pacientes, por ejemplo, en los tiempos entre cada consulta, que es un motivo de discordia entre ellos y sus pacientes, sin que sean los médicos propiamente quienes tengan el control de sus agendas. Sin embargo, esto no es algo que tienen en cuenta los pacientes pese a que en la mayoría de los casos se conoce de esta situación. Según Herrera (2010), los médicos colombianos afirman sentirse preocupados por la dinámica del sistema de salud en Colombia, relacionado con las políticas de salud pública, las cuales obstaculizan el desarrollo adecuado de su labor. En conclusión, los intereses, creencias y opiniones que tienen las personas diagnosticadas con Fibromialgia acerca de la relación con sus médicos, están permeados por las experiencias percibidas durante su proceso de diagnóstico y el sistema de salud en el cual se encuentran afiliadas. Se encontró que los participantes no diferencian el proceder del profesional de la salud, de la dinámica que manejan las instituciones prestadoras de salud. Asignándole a los médicos todo el peso de las dificultades existentes en el servicio. Asimismo, uno de los aspectos que más aqueja a estas personas es el estigma que conlleva la enfermedad socialmente relacionado con las alteraciones psicológicas

104 95 que en algunos casos se derivan de la Fibromialgia Llevándolos a sentirse frustrados, preocupados, enojados y aislados de su entorno. Esto hace que, en muchos casos, se alteren las relaciones sociales con las familias, los amigos, los compañeros del trabajo y los profesionales de la salud que los atienden. Adicionalmente, se observa una invalidación social donde se incluyen muchos profesionales de la salud acerca de la experiencia vivida por estas personas frente a sus síntomas. Complementando lo anterior, se concluyó que una de las principales creencias presentes en estas personas se relacionan con el pronóstico de la enfermedad, pues se observó una sensación de pérdida o duelo relacionado con el estilo de vida pasado y la percepción del dolor como un antagonista en sus vidas, así como los medicamentos que los ayudan a controlarlo, ya que temen que estos puedan afectarlos más o en muchos casos se generan expectativas que se ven defraudas debido a la baja efectividad de estos, arremetiendo contra los profesionales que los recomendaron y esto sumado a las dificultades de comunicación presentes entre médicos y pacientes con Fibromialgia, generan un gran obstáculo en la relación médico paciente. En términos de las representaciones sociales de la relación médico paciente de los pacientes con Fibromialgia, se observa que estas empiezan a formarse desde los primeros encuentros con el médico, a partir del proceso de incertidumbre de la enfermedad. Sin embargo, ante las dificultades diagnósticas y el paso del tiempo sin una respuesta, la relación se empieza a deteriorar ya que las expectativas presentes no están satisfechas. Luego, con el diagnóstico el malestar aumenta, debido a la insuficiencia de la información y la poca efectividad de los tratamientos haciendo cada vez más inexistente la confianza de los pacientes hacia sus médicos. Uno de los principales intereses que se observaron, se relacionan con el descubrimiento del origen de la enfermedad o el reconocimiento de un factor desencadenante o predisponente que hizo que la enfermedad se les desarrollara y como se planteó anteriormente, fueron muchos los factores asociados a la aparición de la enfermedad sin que fuesen propiamente los aspectos de índole psicológicos. Sin embargo, se relaciona la ansiedad como un síntoma desencadenado por el tiempo de espera para lograr su diagnóstico y al desconocimiento de la enfermedad que presentan los médicos. Siendo una falta grave para esta población por parte de sus

105 96 médicos. Así como la realización de diagnósticos erróneos frente a su condición, lo que desarrolló una desconfianza frente a ellos, sobre todo después de haberse sometido a diversos procesos y exámenes sin obtener un resultado adecuado por un largo periodo de tiempo. Esta población espera una relación empática y humanizada con sus médicos, donde puedan resolver dudas, obtener la información que precisen y puedan confiar en el proceder de esos profesionales que tienen su salud a cargo. Pero, ante la dificultad en estos aspectos, algunas de estas personas han renunciado a los tratamientos médicos. Se evidencia una necesidad por parte de estas personas de tener un control de su enfermedad, el cual esperan les brinde su médico tratante y ante la falta de apoyo percibido, adoptan otras técnicas o estrategias para obtener ese control de su situación. En términos de las estrategias de afrontamiento de la enfermedad, estas personas a nivel comportamental han realizado notables modificaciones en su estilo de vida tales como la realización del ejercicio físico adecuado para su condición, modificaciones en los hábitos alimenticias, buscaron otras alternativas de tratamientos diferentes a los farmacológicos evidenciando mejores resultados. Tuvieron que dejar de realizar actividades que normalmente realizaban con algún tipo de deporte, modificar sus sitios de trabajo o renunciar, mudarse, etc. Asimismo, se realizaron modificaciones cognitivas ya que controlaban mejor sus pensamientos orientándolos de forma más positiva y proyectiva, resignificaron la enfermedad, se informaron acerca de los aspectos relacionados con la misma adquiriendo un mejor dominio conceptual. Finalmente, en el plano interpersonal, se modificaron sus relaciones, realizaron cambios definitivos en sus entornos familiares y sociales, se observaron sentimientos de culpa frente a la presencia de su enfermedad y la incomodidad causada a sus familiares. Tal como se mencionó con anterioridad, en algunos casos dicha culpa fue redirigida bien sea hacia sus familiares, amigos o parejas, así como hacia el personal de la salud, quienes no les brindaba una respuesta oportuna a sus demandas. Con base en la relación médico paciente se puede concluir que estas personas presentan una mala percepción de su sistema de salud y tienen una mala

106 97 comunicación con sus médicos tratantes, ya que se evidenciaron dificultades en la información suministrada al respecto de la enfermedad, dificultades frente a la actitud presentada por los médicos marcada por la indiferencia, la incomprensión y la falta de empatía. Adicionalmente, estas personas afirmaron percibir un sesgo por parte de sus médicos frente a la existencia de la enfermedad y la asociación con las alteraciones psicológicas que de ella se derivan. Se observaron una serie de expectativas frente a las consultas médicas y al desempeño profesional de los médicos las cuales no fueron satisfechas generando un choque y reacciones emocionales negativas hacia los médicos. Cabe destacar que existen diferencias frente a las concepciones de enfermedad presentes tanto en las personas como en el personal médico, una de las causas de esta situación corresponde al hecho de que los profesionales de la salud cada vez se encuentran más distanciados de sus pacientes o usuarios, especialmente en la forma de concepción y al comportamiento de las personas frente a su salud o enfermedad. Es por esto, se podría concluir que la enfermedad del paciente no coincide con la representación que tiene el médico de la misma. Es por esto que en cuanto a la asociación entre la relación médico paciente y el proceso de afrontamiento de la enfermedad se concluyó que si bien, la mayoría de las personas que participaron en el estudio adoptaron una rol activo frente a su enfermedad, modificando sus estilo de vida y afrontando su patología de forma positiva, esto no hizo que la relación con sus médicos fuese buena, ya que las dificultades con sus médicos fueron un obstáculo en el proceso afrontamiento de su enfermedad, especialmente durante el proceso de diagnóstico de la misma. Con respecto a las implicaciones prácticas de esta investigación se contempla la importancia de tener en cuenta el discurso de los propios actores en los procesos de enfermedad y como representan socialmente dichos actores su salud y su enfermedad. Adicionalmente, el señalamiento de que el ser humano es un ser estructural e integral y no se pueden separar las esferas de su vida, porque si alguna de ellas falla, todo se afecta, de esta forma se abordan los aspectos fisiológicos, psicológicos y sociales en conjunto, porque esta población sufre de forma integral, es decir, cada aspecto afecta al otro.

107 98 Asimismo, el estilo de vida de estas personas fue modificado a partir del diagnóstico y el proceso de afrontamiento de la enfermedad ha sido permeado por las representaciones sociales que tienen estas personas frente a la relación que presentan con sus médicos. Adicionalmente, los discursos de las personas que fueron entrevistas reflejan trayectorias de dolor físico y emocional, con sintomatología psicológica, evidenciando la necesidad de un abordaje multidisciplinar que pueda ayudar a esta población a afrontar su enfermedad con el fin de prevenir trastornos psicoemocionales subsecuentes, contribuyendo a que puedan tener expectativas realistas frente a su salud orientadas hacia la recuperación de su cotidianidad a partir de su situación en la actualidad. Sin embargo, no sólo se debe trabajar con la población afectada, sino que se deben incluir a todas las personas que integran el entorno social del paciente, especialmente a las familias, haciendo énfasis en el abordaje psicológico para controlar el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de esta población. En relación con lo anterior, sería necesario implementar programas de humanización en salud frente a los profesionales de la salud acerca de la fibromialgia y las estrategias del manejo de la enfermedad para abordarla y controlar promocionan así una mejor calidad de vida. De igual forma, la realización de un programa de intervención familiar con el fin de fortalecer las redes de apoyo para estos pacientes y tratar las afectaciones intrafamiliares ocasionadas por la enfermedad. Esta investigación ofrece al campo de la psicología una perspectiva más amplia de las implicaciones de la enfermedad, con el fin de ofrecer mejores herramientas para la intervención en los procesos de salud - enfermedad. Adicionalmente, brinda la posibilidad de integrarse dentro de las temáticas de los equipos interdisciplinarios para el abordaje de la enfermedad propiciando en esta población la posibilidad de eliminar o disminuir comportamientos que influyan en el incremento del malestar percibido, logrando así un grado mínimo de estrés y ansiedad, disminuyendo la vulnerabilidad en estas personas, modificando hábitos y estilos de vida inadecuados y promoviendo unas mejores estrategias de afrontamiento que les permitan tener una mejor calidad de vida relacionada con la salud. El psicólogo tiene un rol muy importante en el abordaje de la Fibromialgia, ya que podría tener un papel fundamental en el afrontamiento y el pronóstico de la

108 99 enfermedad, dado que al reconocer los factores que impactan de forma negativa la calidad de vida podría intervenir de forma precoz, se podría establecer un abordaje terapéutico especial para el manejo de la enfermedad, así como talleres psicoeducativos para el reconocimiento de la enfermedad y el afrontamiento de la misma. En cuanto a las limitaciones que se presentaron en esta investigación, uno de los principales obstáculos fue la poca literatura encontrada frente a las representaciones sociales de la enfermedad, así como información relacionada con el tema planteado desde una visión psicológica, abordada desde el paradigma cualitativo. Por otro lado, se presentaron dificultades para contactar a los integrantes de la muestra debido a que originalmente se planteó dentro de las instalaciones de una institución dedicada al manejo de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Sin embargo, la recolección de la información coincidió con el cambio de ciudad de la fundación y el cierre temporal de la misma en Cali. Como consecuencia de lo anterior, se tuvo que contactar a las participantes por medio de una convocatoria en la red social Facebook, a través de un grupo denominado Entre+mujeres que reúne mujeres de todo el país alrededor de la promoción de productos y servicios prestados por las mismas personas que componen el grupo. Adicionalmente, otra limitación se relacionó con que muchas de las personas que padecen de fibromialgia se avergüenzan de ello y por ende se esconden, lo que hizo que muchas aceptaran participar y finalmente se arrepintieran. Por otro lado, la mayoría de investigaciones realizadas acerca de esta problemática se enfocan en el género femenino, siendo muy escasas las investigaciones que se enfoquen en los dos géneros o que se enfoquen al género masculino. Se recomienda para los estudios posteriores abordar esta problemática desde la perspectiva de los profesionales de la salud. Así mismo, sería interesante realizar más estudios que abordaran solamente el género masculino con el fin de contrastar los hallazgos con otras investigaciones que hayan abordado el género femenino, ya que la fibromialgia es un concepto que tiene una construcción social, basado en el modelo biomédico que solamente aborda el componente físico omitiendo aspectos como el rol sociocultural de la enfermedad. Según Ruiz citado por Carrasco (2012), las

109 100 enfermedades con predominancia del género femenino presentan supuestos basados en la existencia de las diferencias biológicas y psicológicas entre el hombre y las mujeres donde no existen generando así sesgos que afectan de diferentes formas a ambos géneros que pueden padecer la enfermedad, condicionando así los servicios de salud y las formas del abordaje de la enfermedad. Otras incógnitas que deja el presente estudio como posibles investigaciones a futuro se relacionan con las dinámicas intrafamiliares a partir del diagnóstico de fibromialgia en uno de los miembros de la familia; dificultades para el diagnóstico de la fibromialgia en pacientes con diagnósticos psicopatológicos; impacto de los grupos de apoyo en pacientes con fibromialgia y finalmente, lo transgeneracional en la fibromialgia teniendo en cuenta que todos los participantes reportaron tener antecedentes familiares de fibromialgia o alteraciones inmunológicas.

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