Capítulo XVII LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA Y LA SALUD

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1 Capítulo XVII LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA Y LA SALUD CONCHA COLOMER REVUELTA, JOAN PAREDES CARBONELL, JOSEFINA C. HERNÁNDEZ DÍAZ IVESP 1. QUÉ ES LA AYUDA MUTUA? Cuando hablamos de ayuda mutua nos estamos refiriendo a la ayuda que nos prestamos las personas de manera voluntaria y generosa entre los vecinos, la familia, a nuestros amigos o a la comunidad, cuando están atravesando situaciones difíciles. Cómo? Dando apoyo emocional, prestando un servicio o poniendo los medios necesarios para resolver o lograr alguna cosa. Este tipo de ayuda ha existido siempre, pero poco a poco, se ha ido perdiendo por varias razones. Una de ellas es que las personas han emigrado a las grandes ciudades en busca de trabajo y para mejorar su calidad de vida. Al emigrar dejan detrás a su familia, amigos y vecinos y todo el apoyo que tenían desaparece. Otra de las razones es que las mujeres, que son las principales cuidadoras de la familia y el primer recurso de ayuda mutua, se han ido incorporando al trabajo fuera de casa y nadie las ha sustituido en este papel de cuidadoras. A pesar de todo esto, la ayuda mutua está directamente relacionadas con las necesidades de las personas que cada viven más años, aumentando el número de personas ancianas con problemas propios de la edad, con necesidades de cuidados y de recursos. También han aumentado las enfermedades crónicas y lesiones. Las personas que las sufren necesitan cuidados durante toda su vida y en muchos casos cambios importantes en su estilo de vida. Por otro lado han aumentado las adicciones, con todos los problemas y necesidades que esto conlleva. Toda esta realidad ha creado nuevas necesidades sociales que no pueden cubrir los servicios existentes y ha provocado que las personas que sufren el mismo problema se agrupen para apoyarse emocionalmente y para buscar mejoras en grupo para aliviar y afrontar esa situación difícil que padecen, constituyendo los llamados grupos de ayuda mutua. Además de en grupo, la ayuda mutua la podemos prestar de manera individual, así pues hay dos formas de ayudarnos mutuamente. 237

2 2. FORMAS DE PRESTAR LA AYUDA Puede hacerse de forma individual o en grupos A nivel individual Podemos a nivel individual prestar ayuda a una persona que está viviendo una situación difícil, una enfermedad, o sintiendo dolor por la pérdida de un ser querido, o encontrarse marginada socialmente, enviándole una carta, llamándola por teléfono o bien ir a visitarla. Este acercamiento y la comunicación con esa persona, que en muchos casos sufre el mismo problema en común le ayuda a sentirse más aliviada, acompañada y le repercute beneficiosamente sobre su salud A nivel de grupos: los Grupos de Ayuda Mutua o GAM Los grupos de ayuda mutua pueden definirse como pequeños grupos formados por dos o más personas afectadas por un mismo problema, enfermedad o situación difícil. Su objetivo es dar apoyo material o emocional a los miembros que los forman, ya sean las propias personas afectadas, sus familiares o cuidadores. A través de ellos se realiza el autocuidado, actividades de salud que el propio grupo realiza para ellos o para los que se encuentran a su alrededor. Los grupos de ayuda mutua humanizan al sistema sanitario, capacitan las personas a ser más autónomas, más participativas y solidarias con relación a su propia salud. 3. TIPOS DE GRUPOS DE AYUDA MUTUA Hay tantos tipos de grupos de ayuda mutua, como situaciones dificultosas. Una persona que tenga un problema que afecte negativamente a su salud puede unirse a otras que sufren el mismo problema e iniciar un GAM, así es como se han ido formando los grupos, podemos destacar: Grupos de personas con enfermedades crónicas o con trastornos congénitos (diabéticos, enfermos de Parkinson, enfermos con distrofias musculares, afectados por el VIH/SIDA, etc.) Grupos de personas con adicciones (alcoholismo, ludopatías...). Grupos de personas con situaciones difíciles de asimilar (como por ejemplo amputaciones, quemaduras, trasplantes, soledad ). Grupos de familiares o cuidadores a los que les afecta directamente la situación o problema. Grupos de profesionales ya que también les afecta negativamente el problema o situación de la persona afectada. 238

3 4. CÓMO FUNCIONAN LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA? Adaptado de Roca F. Villalbí JR, Con autonomía Son independientes de los profesionales. Estos sólo aparecen cuando el grupo lo solicita (p.e., para aportar información sobre algún aspecto de la enfermedad o sobre un nuevo medicamento o para impartir talleres de adquisición de habilidades sobre diabetes, para dinamizar a los grupos en situaciones de crisis, etc.) Son grupos pequeños Se caracterizan por ser grupos pequeños (desde 3 a 12 miembros), formados por iguales ya que las personas que los forman tienen en común un mismo problema, enfermedad o situación difícil. Las personas se agrupan voluntariamente, deciden la periodicidad y el lugar de reunión (en la casa de algún miembro del grupo, local de la asociación de vecinos, el propio centro de salud u hospital, etc.) Los objetivos de los grupos Es el propio grupo de ayuda mutua quien decide cuáles son sus objetivos; así como lo que quieren hacer, marcan las pautas a seguir y las actividades a realizar. Todo va a depender de los intereses de sus miembros y de sus aspiraciones La participación Las personas más activas y decididas deben participar en las tareas de organización. Pero hay que tener en cuenta que todos los miembros del grupo han de tomar parte activa en todas las actividades que se haya propuesto el grupo. Es necesario que se repartan y alternen las tareas, aprovechar y desarrollar las habilidades de cada uno, compartir la responsabilidad, promover el contacto entre los miembros del grupo y de esta manera ir desarrollando un ambiente cálido y cooperativo que refuerce la cohesión del grupo, es decir, el sentido de pertenencia a ese grupo y algo muy importante, reforzar la participación activa de cada uno de los componentes Toma de decisiones Los grupos deben funcionar democráticamente, es importante que cada una de las personas que pertenecen a ese grupo participen a la hora de tomar decisiones. Hay que reflexionar sobre cómo ha de organizarse el grupo, para que pueda seguir su propio funcionamiento. Pero sin perder de vista que hay que favorecer la participación, la comunicación y el contacto personal entre sus miembros. Las personas tienen que tener un 239

4 espacio dentro del grupo para poder expresar sus sentimientos. Así que la estructura organizativa debe ser flexible y participativa La ayuda del exterior Los grupos de ayuda mutua necesitan ayuda del exterior en algunos momentos de su vida grupal: Cuando el grupo de ayuda mutua acaba de empezar. Cuando se presenta algún problema en el funcionamiento del grupo es importante consultar con personas con experiencia en este tipo de grupos, ya que con algunas orientaciones podría solucionarse. Cuando se necesite información con relación a algún aspecto de su problema. Cuando el grupo atraviesa una crisis o cambio debe buscar ayuda exterior, según el tema de que se trate. En todos estos casos puede ser útil buscar ayuda externa al grupo para que éste pueda continuar. Habrá que sopesar cuándo hace falta una ayuda externa y de quién la podemos obtener para que el grupo de ayuda mutua no pierda su equilibrio ni su independencia. 5. PARA QUÉ SIRVEN? Adaptado de Roca F. Villalbí JR., Los grupos de ayuda mutua pueden formarse por muchas razones, como dijimos anteriormente hay tantos grupos como situaciones difíciles. Veamos algunos de ellos: 5.1. Para facilitar e intercambiar información Hay grupos que se reúnen para intercambiar información de las experiencias propias y los conocimientos que tienen sobre su problema o situación entre los distintos miembros del grupo. Este intercambio alivia y ayuda a las personas a desdramatizar su situación. También mejoran sus conocimientos sobre nuevas formas de tratamiento (pruebas exploratorias y diagnósticas, novedades terapéuticas, pronóstico, etc.). Reciben esta Fig. 1. Los GAM facilitan el intercambio de información. 240

5 información invitando a profesionales o personas que pueden ofrecérsela de una manera clara y comprensible. La información también la utilizan para conocer posibles contactos y recursos. También es un medio tanto para darse a conocer a otras personas que están en su misma situación, como a las autoridades y a la población general Apoyo emocional entre los miembros Cuando decimos dar apoyo emocional nos referimos al hecho de saber escuchar a otra persona que tenemos junto a nosotros/as que sufre el mismo problema, y que incluso puede ser de mayor gravedad. Esta escucha activa les hace sentir que no están solos/as, que hay otras personas que atraviesan su misma situación y que les van a apoyar emocionalmente, favoreciendo una actitud y respuestas positivas de cambio. La manera de darse este apoyo emocional es durante las reuniones del grupo, pero muchas veces también se puede dar por teléfono, haciendo una visita a la otra persona o por carta. Puede darse permanente o bien puntualmente durante los momentos de crisis Prestación de servicios Hay grupos que se constituyen con esta finalidad, aunque en alguna ocasión puede ser que el grupo preste unos servicios determinados a sus miembros, por ejemplo, la organización de colonias para niños con asma o diabetes, o de cursos para enseñar a las personas laringectomizadas a hablar, talleres de nutrición y autocuidados, etc Organización de actividades sociales Algunos grupos se constituyen para salir del aislamiento, ya que muchas personas por sí solas no son capaces de hacerlo y de esta manera los componentes del grupo encuentran juntos las fuerzas para organizarse para el ocio y el tiempo libre (ir al cine, pasear, jugar a las cartas, etc.) Defender intereses y hacer presión Muchos grupos que no tienen cubiertas ciertas necesidades pueden emprender acciones para darse a conocer a las autoridades y a la opinión pública (mejorar servicios de salud, suprimir barreras arquitectónicas para los minusválidos, conseguir subvenciones para algún aspecto concreto, etc.) y de esta manera conseguir que las personas de la comunidad tomen conciencia de sus problemas y necesidades. Así pues, como dijimos anteriormente, son los grupos los que fijan sus objetivos, actividades y todo lo que tiene que ver con su vida grupal. Pueden combinar objetivos y actividades, según sus necesidades, de tal manera que pueden darse apoyo emocional, intercambiar información y realizar actividades de ocio y tiempo libre. 241

6 6. CÓMO EMPEZAR? 6.1. Tener un problema o estar atravesando una situación difícil Imaginemos que una persona tiene que enfrentarse por primera vez a un problema o situación difícil, o que hace tiempo que la padece y aunque recibe asistencia de los servicios, se siente solo/a, tiene miedo, angustia, siente impotencia, no sabe cómo acceder a recursos que necesita, tiene que cambiar de trabajo ya que su problema no le permite seguir desarrollando el mismo, etc. En definitiva se encuentra lleno/a de interrogantes y dudas y no sabe cómo enfrentarse a la situación que sufre. Un día va al servicio sanitario que le atiende y comienza a hablar con otras personas que también están en la misma situación y descubre que se siente más aliviada, desdramatiza su situación, le informan sobre recursos que no conocía y que pueden ayudarle, etc. Pues bien, se da cuenta de que este encuentro le ayuda a sentirse más capaz para afrontar el día a día. La manera de continuar este encuentro es empezar a constituir un grupo de ayuda mutua. El grupo lo formarán las personas que voluntariamente ven la necesidad de reunirse y pueden ser afectados, familiares, cuidadores, bien conjuntamente o por separado Tener la necesidad de querer formar un grupo de ayuda mutua Tener la necesidad es el primer paso ya que no será fácil sobre todo al principio, tendrá que enfrentarse además de con el propio problema, con los de los otros miembros del grupo. Sin embargo, no debe perder de vista que puede encontrar apoyo en el grupo para solucionar los problemas, que va a conocer a nuevas personas, que puede hacer amigos y muchas otras cosas que por sí mismo/a, no se sentía capaz de hacer Cómo encontramos a las personas que están en la misma situación? La manera de encontrar a las personas es preguntando: En las salas de espera de los hospitales a los que solemos ir cada cierto tiempo encontramos a muchos iguales, personas que sufren la misma situación, en este caso la enfermedad. Preguntando a nuestro médico, a las enfermeras y trabajadoras sociales de los centros de salud y hospitales. Preguntando a otras asociaciones de enfermedades o personas afectadas de un problema común (diabéticos, Síndrome del Pradder-Willi, mujeres separadas, maltratadas, alcohólicos, etc.). Preguntando en otros grupos de ayuda mutua que conozcamos. Preguntando en los servicios de información de los servicios sociales del 242

7 barrio, que están ubicados en los ayuntamientos y también en las asociaciones de vecinos. A través de la parroquia, organizaciones de voluntarios, medios de comunicación, publicaciones, etc Cómo realizamos el primer encuentro? Fig. 2. En los GAM se puede encontrar Cuando tenemos a las personas la solución de algunos problemas. interesadas, tenemos que reunirnos con ellas y celebrar nuestra primera reunión. Podemos apoyarnos en otras personas que ya forman o han formado parte de un grupo para que nos ayuden a realizar este primer encuentro. Tenemos que pensar dónde nos reuniremos. Podemos utilizar un local, incluso en la casa de alguno de los miembros, solicitar al Hospital un espacio o en los Centros de Atención Primaria. Es importante crear un ambiente cálido y de confianza que favorezca la comunicación y donde las personas estén relajadas Buscar la ayuda de otros grupos con experiencia Cuando el grupo de ayuda mutua acaba de empezar, las personas que lo forman tienen inseguridad y muchos interrogantes acerca de cómo va a ser esta experiencia y cómo funcionar, etc. Es en este momento cuando la ayuda y apoyo de otros grupos experimentados y que llevan años reuniéndose pueden ayudar tanto a la estimulación como en la orientación en relación de nuestra vida grupal. Las organizaciones que agrupen a diversos grupos y algunos profesionales que tienen experiencia en la ayuda mutua pueden ser puntos de referencia cuando empezamos Cuántas personas deben formar parte del grupo Con tres personas ya se puede iniciar un grupo. No es aconsejable un grupo muy pequeño que puede intimidar a sus miembros, en cambio uno grande puede no dar opción a hablar a alguno de ellos. El grupo ideal es de 10 ó 12 miembros. Si el grupo aumentara es posible subdividir el grupo en dos o más, según la edad, el tema que se quiere tratar, en el barrio en el que se viva, etc. 7. QUÉ BENEFICIOS APORTAN? Son una herramienta útil para promover la salud de las personas, y también suponen un complemento a la clínica en el caso de enfermedades crónicas y lesiones. Son el camino para humanizar el sistema sanitario. 243

8 Mejoran la autoestima y las personas son más competentes para afrontar el problema que les afecta. Favorecen actitudes positivas hacia el cambio. Mejoran la calidad de vida y el bienestar de las personas tanto enfermas como sanas. Las personas que lo forman incrementan sus conocimientos sobre la enfermedad. Las personas que lo forman utilizan los servicios sanitarios más racionalmente al igual que el uso de los medicamentos. Son una herramienta importantísima de participación comunitaria en salud. Facilitan la adquisición de habilidades. Son una guía para enfrentarse al día a día e integrarse en la sociedad. 8. BIBLIOGRAFÍA Funcionamiento de grupo. Comunicación, técnicas de debate, liderazgo y toma de decisiones. Colectivo no violencia y educación. (Av. Padre Piquer, 54, 2. D Madrid). ROCA, F., LLAUGER, M.A.: Los grupos de ayuda mutua: una realidad a tener en cuenta en Atención Primaria. Rev. Actualización vol. 1, n. 4, abril ROCA, F., VILLALBÍ, J.R.: Manual para el funcionamiento de grupos de ayuda mutua: Servicio de Promoción de la SALUD. Instituto Municipal de la Salud del Ayuntamiento de Barcelona. 244

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