Instituto Pedagógico de Caracas Departamento de Educación Especial Beatriz Valles G. Bioética e Implantes Cocleares

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1 Instituto Pedagógico de Caracas Departamento de Educación Especial Beatriz Valles G. Bioética e Implantes Cocleares

2 Qué es un Implante? Es un aparato tecnológico diseñado para aumentar la audición de las personas con discapacidad auditiva. El uso de este aparato puede contribuir, al reconocimiento y discriminación de un mayor rango de sonidos que el que aporta los audífonos tradicionales. Para utilizar un implante coclear, se requiere: Determinar la candidatura Realizar un procedimiento quirúrgico Activar la parte externa del implante Participar en un programa intensivo de entrenamiento auditivo, y en un programa educativo apropiado

3 ADVANCED BIONICS CORPORATION- FABRICANTE DEL CLARION/BIONIC EAR

4 COCHLEAR CORPORATION (CORPORACIÓN COCLEAR)- FABRICANTE DEL NUCLEUS/3G

5 MED-EL CORPORATION, FABRICANTE DEL IMPLANTE COMBI 40+

6 Componentes del implante Componentes implantados mediante cirugía: Un receptor/estimulador Una serie de electrodos Componentes externos no implantados: Un micrófono Un procesador del habla Un auricular integrado

7 Cómo funciona el implante coclear

8 Cómo funciona el implante coclear

9 Selección del implante coclear Se recomienda: El proceso de selección se realice a partir de un enfoque interdisciplinario, el cual incluya a la familia y a los profesionales médicos y educativos que están involucrados con el niño. Asegurar que cada niño implantado sea un buen candidato, Que cada familia posea expectativas realistas con relación a la operación y Que existan los programas de entrenamiento y de educación en su lugar para ayudar al niño a actualizar los beneficios del implante.

10 Quién puede recibir un implante En el 2002, la Administración de Drogas y Alimentos (FDA), establece los 12 meses de edad como norma. La FDA define como otro de los criterios la pérdida auditiva neurosensorial profunda bilateral. Las dificultades para progresar en el desarrollo del habla, el lenguaje, y la audición.

11 Quién puede recibir un implante Las posibilidades de la familia de seguir recomendaciones; registrarse en terapia del habla, el lenguaje, y la audición; y regresar para las citas de seguimiento. La ausencia de contraindicación médica a la inserción de los electrodos o el recibidor. El acceso a las instituciones educativas que sirvan de sostén del implante coclear es un factor vital a considerar para decidir la candidatura.

12 Quién no es un candidato Un niño al que le falta el octavo par (nervio auditivo). Un niño con un resto auditivo importante que pueda beneficiarse de los audífonos tradicionales. Un niño con pobre apoyo de su familia o con escaso acceso a servicios de salud y de rehabilitación.

13 Otros factores que impactan en la candidatura Algunos centros recomiendan no implantar niños con retrasos emocionales o con problemas cognoscitivos. Algunos centros de implante coclear recomiendan fuertemente la participación en un programa auditivo oral.

14 Proceso de toma de decisiones 1. Las familias llegan al punto de considerar un implante coclear en distintos momentos del desarrollo de su hijo, y con niveles variados de información relacionada con el implante y los resultados esperados 2. Algunas familias han investigado el tema con detenimiento, y comprenden el nivel de compromiso que se necesita para el proceso. 3. Otros llegan al proceso de toma de decisiones con información limitada y expectativas poco claras con respectos a los milagros de esta tecnología.

15 Expectativas Realistas Mientras que en la televisión (y otros medios) siempre retrata a los implantes como una cura para la sordera, aquellos que están directamente vinculados en el proceso educativo de un niño implantado son más concientes de lo individualizados que pueden llegar a ser los resultados para cada niño que recibe esta cirugía. Es importante que reconozcan que aunque el IC provee una oportunidad para que un niño sordo desarrolle la lengua oral, no es una garantía. Los niños sordos se presentan con características variadas y de amplio rango en la relación con su edad, historia, progreso y desarrollo, que impactarán en el éxito de un implante.

16 Nivel de Compromiso La familia necesita tener claro: 1. El tiempo y el esfuerzo que se requiere para obtener un IC, para recibir la rehabilitación y para los ajustes del IC. 2. Costos adicionales. 3. Participación de la familia en el proceso de entrenamiento de habla y la audición.

17 Mirando al niño sordo como una totalidad El IC es sólo una parte de un niño sordo. Es una herramienta que éste puede usar para acceder al sonido. Los esfuerzos centrados en transformar al niño en un comunicador de lengua oral deben mantener una perspectiva adecuada con relación a las necesidades del niño en todas las áreas del desarrollo.

18 Mientras se toman decisiones acerca del implante, se debe mantener en mente La cantidad de tiempo que se destina al entrenamiento auditivo y del habla debe ser proporcional a las demás actividades en la vida del niño. Si el niño posee dificultades evolutivas, de aprendizaje o socio/emocionales aparte de la pérdida auditiva, esto no serán resueltos con el implante. Para los niños que están recibiendo su implante por primera vez en la escuela elemental, media o secundaria, es importante que se haga un balance entre la necesidad del niño de progresar en el desarrollo de la lengua oral y la necesidad de progresar en las áreas académicas en tiempos apropiados.

19 Importante 1.- Un implante no es para todos los niños. Las familias pueden tomar la decisión de no obtener un IC debido a una serie de razones válidas, tales como: La creencia de que un implante no va a mejorar significativamente la calidad de vida del niño a un nivel que los conduzca a desear una intervención quirúrgica. La creencia de que la elección de otra lengua, comunicación, y opciones tecnológicas satisface mejor las necesidades lingüísticas, cognitivas, sociales y de éxito en la vida de su hijo. El reconocimiento de que el niño ha pasado la edad en la que el uso de la lengua oral es posible o por sus creencias religiosas.

20 Importante 2.- Sea cuidadoso con los retratos que se presentan en los medios de comunicación sobre los implantes. Recuerde además, que las historias positivas serán la noticia a difundir. Lo que usted ve en televisión pueden ser acerca de niños en el comienzo del proceso o sólo casos exitosos. Es muy emocionante ver como un niño escucha por primera vez, pero luego de eso hay que trabajar mucho para hacer que ese sonido tenga sentido.

21 Importante 3. Hay gente en todos los extremos están quienes apoyan totalmente y quienes están totalmente en contra. Cuando las familias recogen información, deben estar preparadas para recibir comentarios positivos y negativos y para recibir opiniones solicitadas y no solicitadas. 4. Los miembros de una familia extensa pueden presionar a los padres a que consigan un implante. Los miembros de su familia pueden escuchar comentarios del tipo: No quieres hacer todo lo posible por ayudar a tu hijo?. Las familias deben estar preparadas para ayudar a otros a entender las complejidades de los factores involucrados en la toma de esta decisión y que la decisión de no implantar es una decisión legítima.

22 Conclusiones El IC requiere de mantenimiento continuo Una persona que recibe un IC debe seguir un programa de habilitación o rehabilitación (terapia del lenguaje, terapia auditiva), el cual se prolonga por varios años La identidad de una persona sorda no cambia necesariamente al recibir un IC, por ello a pesar de oír mejor se sigue percibiendo el mundo desde esta perspectiva El IC no es una garantía de triunfo para quien lo recibe El hecho de obtener un IC no nos hace mejores familias o mejores alumnos

23 Bioética e IC El protocolo de acción de la Asociación Americana de Audiología (AAA) y la Asociación Americana de Audición y Lenguaje (ASHA), propone: Toda persona con una deficiencia auditiva y potencial receptora de un IC, debe recibir antes que nada suficiente información sobre el proceso y acerca de sus riesgos. Debe ser evaluada integralmente, de manera de poder constatar que el uso del IC constituye un beneficio real para la persona y por lo tanto será de provecho.

24 El caso Venezuela La incidencia de PA en Venezuela se relaciona: Con condiciones de riesgo neonatales como la hipoxia, la prematuridad y el bajo peso al nacer. Además de otras variables adversas como La falta de control pediátrico durante los dos primeros años de vida La limitada inmunización de la población infantil, especialmente contra el sarampión y la meningitis.

25 El caso Venezuela Morales y Valles (2006) En Venezuela no se tiene una clara política de salud que coordine acciones de prevención, detección temprana y atención integral de las pérdidas auditivas El personal médico y de rehabilitación involucrado con el diagnóstico y tratamiento de las PA, no conoce o tiene escasa información sobre modelos educativos para niños sordos

26 El caso Venezuela Morales (2002): Los padres pueden ver al IC como una solución mágica, como algo que elimina eso que hace a su hijo diferente. El proceso debe estar fundamentado en una adecuada información Conocer los riesgos y las necesidades futuras de su hijo en el caso de aceptar un IC.

27 El caso Venezuela En la actualidad, no se cuenta con una política pública que garantice: 1) El bienestar de la mayoría de la población infantil, 2) La consideración de elementos relacionados con la identidad de las personas sordas y sus necesidades reales en educación y salud, 3) El respeto de los derechos del Sordo y 4)El uso seguro y equitativo de las tecnologías.

28 El caso Venezuela Cuestionario para padres de niños con PA Has pensado en solicitar un implante coclear para tu hijo: Si ( ) No ( ) Has recibido información al respecto: Si ( ) No ( ) Tú esperas que con el implante coclear tu hijo: Recupere la audición ( ) Mejore su audición ( ) Oiga normalmente ( ) Consideras necesario participar en una charla sobre Implantes Cocleares: Si ( ) No ( )

29 El caso Venezuela Algunos resultados preliminares Sólo un 55% conoce el tipo de PA Un 90% afirma que la PA es profunda 85% es congénita Sólo el 2% de los niños con PA utilizan LO El 90% de los padres utilizan formas combinada (LO y LSV) Casi un 50% desea solicitar el IC El 50% espera que le ayude a oír y a hablar

30 El caso Venezuela Pero. El 55% utiliza auxiliar auditivo Menos del 20% controla su audición de forma anual Además Sólo se cuenta con dos servicios de Logopedia (Terapia del Lenguaje) adaptados a las necesidades de esta población

31 El caso Venezuela Desde una perspectiva bioética se puede concluir que no se cuenta con las condiciones necesarias para desarrollar un programa de IC en el momento actual

32 Bibliografía recomendada Morales, A Problematizando el concepto de integración social: un debate sobre la alteridad en la educación especial; en Dialógica. UPEL. Vol. 3 Nº 1, 2006, pp Morales, A y Valles, B Algunos dilemas éticos en torno a los implantes cocleares en países en desarrollo: El caso Venezuela. En Revista de Investigación. UPEL. Nº 60, pp Organización Mundial de la Salud Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Madrid: IMSERSO. Organización de las Naciones Unidas Derechos Humanos y Discapacidad. New York. Organización de las Naciones Unidas Declaración de los Derechos del Genoma Humano. New York. Pérez Hernández, Y Marcadores en Conversaciones con Sordos en Lengua de Señas Venezolana. Tesis Doctoral sin publicar. Mérida: Universidad de Los Andes. Potter, V. R. Bioethics, Bridge to the future. Englewood Cliffs. New Jersey: Prentice-Hall. Valles, B. (2003). Una propuesta para el desarrollo de una Política Publica para la Atención Temprana de las Deficiencias Auditivas en Venezuela. Laurus, 15: Universidad Pedagógica Experimental Libertador: Caracas.

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