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1 FEDERACIÓN Hola, buenos días a todos. Página 1 de 2 Mi nombre es Mª Antonia Pacheco. Soy la presidenta de la Asociación De Afectadas de Endometriosis de Cádiz (ADAEC) y de la Federación Andaluza De Asociaciones de Endometriosis (FADAE). En primer lugar, quiero dar las gracias al Comité Organizador por contar con nuestra presencia en este curso, tan importante para nosotras. Es una responsabilidad y a la vez un orgullo el poder estar aquí esta mañana hablando de La Endometriosis desde el punto de vista de la mujer enferma. Responsabilidad porque está en mis manos transmitiros todo el sufrimiento de la mujer con endometriosis, y orgullo por ser la primera asociación de pacientes invitadas a este tipo de eventos. Hoy no es día de hablar de los síntomas de la enfermedad, las causas, ni los tratamientos, porque ante vosotros no tiene sentido, pero si me gustaría transmitir el dolor de tantas mujeres, de todas las edades, que la sufrimos. Chicas con 12, 15 ó 20 años con varias intervenciones en sus cuerpos. Niñas que tienen que dejar sus estudios y planes de futuro, y mujeres que no pueden acudir a sus trabajos porque el dolor se lo impide. La endometriosis no sólo causa estragos en nuestros órganos, que en muchas ocasiones los perdemos, sino que también causa mucho dolor y sufrimiento en nuestras vidas, a nuestras parejas y a nuestro entorno. También perdemos la esperanza en un futuro y nuestra calidad de vida se ve mermada de tal forma que en muchas ocasiones dejamos de sentirnos hasta mujer. No tenemos futuro, sólo presente. No podemos hacer planes a largo plazo, sólo a día de hoy, porque mañana no sabemos si podremos cumplirlos, no sabemos si el dolor nos inmovilizará en la cama, si los vómitos nos impedirán comer, las diarreas salir o si podremos tener relaciones sexuales con nuestras parejas sin que el dolor lo impida. Y qué decir de las mujeres que se llevan los mejores años de su vida buscando ser madres, hipotecando su salud y su economía en el intento, del sufrimiento de esas mujeres por un hijo que nunca llega y que, sin embargo, lo tienen presente en cada instante de sus vidas. A lo largo de este tiempo me he convencido que la endometriosis es frustrante, tanto para la enferma como para el profesional. Por ello, desde el principio teníamos claro como Asociación y luego como Federación, que nuestra lucha tiene que ir unida a la de todos los profesionales: atención primaria, enfermería, ginecólogos, etc. Nuestra lucha tiene que pasar por la unión de profesionales y pacientes. Por tanto, cuando exigimos a las Administraciones investigación, guía de actuación o agilización en las listas de espera de fertilidad, a la misma vez exigimos que se dote a los profesionales y a los hospitales de los medios suficientes para que lo puedan hacer dignamente. Si es la economía lo que hace que España no destine recursos para la mujer con endometriosis, las estadísticas a nivel europeo nos hablan del gasto que provoca una mujer en el período que se tarda en diagnosticar la enfermedad (entre cinco y ocho años en los sistemas de salud): el tránsito de digestivo a urólogo, a ginecólogo y casi siempre pasando por el psiquiatra entre uno y otros. Es verdad que las mujeres con endometriosis, en algunas ocasiones, somos enfermas difíciles, pero también es difícil aceptar que a la mayoría nos envíen a psicólogos o psiquiatras y que hayamos pasado por todas las especialidades, para terminar

2 Página 2 de 2 FEDERACIÓN diciéndonos que no tenemos nada. Hay mujeres que no sólo tienen endometriosis, sino que también tienen fibromialgia, artritis, asma, problemas tiroideos y que se llevan toda una vida de médico en médico. Mujeres que en muchas ocasiones han visto a sus madres, abuelas e incluso a sus hijas pasar por el mismo sufrimiento. Llevamos mucho tiempo comprobando cómo muchos de ustedes, casi sin medios, sin tiempo y sin remuneración alguna, atendéis a muchas mujeres sólo por el hecho de saber su sufrimiento, porque sabéis de nuestra situación, porque estáis concienciados de nuestras necesidades. Vemos cómo os trasladáis al Ministerio o la Consejería para que estas mujeres tengan respuestas. Es verdad que la endometriosis sigue siendo una enfermedad crónica, aún no hay nada que la cure, ni nadie que sepa el porqué se produce, ni tratamiento efectivo en Andalucía, ni en España, ni en el mundo, pero también es verdad que en otros países se aborda la enfermedad de forma distinta que en España. En Europa son los gobiernos los que lanzan grandes campañas de difusión y detección precoz de la endometriosis, los que consideran la endometriosis como enfermedad social, los que tienen centros especializados para endometriosis profunda. Aquí en nuestro país, somos mujeres enfermas, sin recursos económicos, las que tenemos que vender tejas y piedras pintadas, pendientes, o cualquier cosa que se nos ocurra, para poder hacer campañas de difusión, para tener cuñas de radio, para hacer folletos informativos, para trasladarnos de un sitio a otro, siempre luchando por lo que consideramos un derecho: LA SALUD y, sobretodo, para que ninguna mujer se sienta igual que nosotras nos sentimos un día ante tanta desinformación. Me gustaría dar un toque de esperanza desde FADAE y hacer un repaso a los logros más importantes obtenidos en este tiempo. En marzo de 2007, se constituyó FADAE. Hoy contamos con asociaciones en Cádiz, Sevilla, Huelva y Málaga; y con dos delegaciones, una en Extremadura y otra en Pontevedra. En enero de 2008, se puso en marcha el grupo de trabajo sobre endometriosis en el SAS y en breve saldrá la Guía Clínica sobre Endometriosis, pionera en España, y que ha contado con la colaboración de muchos profesionales aquí presentes. En febrero, también hubo un grupo de trabajo en el Ministerio de Sanidad, donde asistieron profesionales de toda España y Andalucía, y en el que quedó clara la necesidad de la enferma con endometriosis de un abordaje multidisciplinar y especializado en los casos de endometriosis profunda. En noviembre, participamos en el IV Foro de Salud y Género del Ministerio de Sanidad y mantuvimos entrevista con D. Pablo Rivero, Director General de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, quien nos anunció que en los próximos planes estratégicos de salud y género estaría incluida la endometriosis. Por ultimo, desde FADAE, queremos dar las gracias: a las mujeres, que han hecho posible que lleguemos hasta aquí; a las parejas, que sin ellos no hubiese sido posible continuar; y a los familiares, por el apoyo incondicional hacia todas nosotras. La intervención irá acompañada del archivo Power Point: Granada 2009_Mª Antonia

3 Página 1 de 3 STELLA: Buenos días a todos. Estamos aquí para contaros nuestra historia. Yo me llamo Stella y tengo 38 años. ARACELI: Yo soy Araceli y tengo 34 años. Las dos tuvimos reglas tempranas, Stella con 11 años y yo con 9. Ambas sufrimos fuertes dolores durante la regla que no calmaban la Saldeva, sólo el Antalgin 550. STELLA: A los 21 años me vieron unos quistes funcionales, para los que me mandaron las anticonceptivas Diane 35 y el dolor desapareció. Las tomé durante 8 años, pero los efectos secundarios eran cada vez peores, por eso, a los 29 decidí dejar de tomarlas. ARACELI: Yo, a los 12 años, tuve un fuerte dolor abdominal en el lado derecho y en urgencias me dijeron que podía ser apendicitis, pero tras una noche en observación, me dieron el alta a la mañana siguiente. STELLA: A los 32 años, tras sufrir fuertes dolores todos los días, me dijeron que tenía un quiste de 7 cm en el ovario derecho. Mediante laparoscopia me diagnosticaron pelvis bloqueada, endometrioma en ovario derecho y trompa derecha subpermeable. ARACELI: A mí, a los 25 años, me dio un fortísimo dolor abdominal en el lado derecho que vino acompañado de fiebre. En urgencias me dijeron que podía ser apendicitis. Me operaron de forma urgente por laparotomía y me ven que un quiste de chocolate se había reventado en el ovario derecho. Me mandaron Nemestran durante 3 meses. En este momento nos diagnostican Endometriosis. STELLA: Por laparoscopia no pueden extraer el quiste y en ese mismo momento recurren a una laparotomía, en la que me quitan un quiste en el ovario izquierdo, un endometrioma en el ovario derecho y todas las adherencias. Durante 6 meses estuve tomando Decapeptyl. Después busqué embarazo un año. ARACELI: A los 26 años, es decir, 1 año después de la primera intervención, me realizaron una segunda operación otra vez por laparotomía y me hicieron una quistectomía en el ovario izquierdo. Tras esto, estuve 6 meses tomando Decapeptyl. Durante 6 años tuve revisiones periódicas, hasta que me dieron el alta a los 32. En esos 6 años estuve buscando embarazo sin conseguirlo. Para ambas, la posible solución era la Fecundación in Vitro. STELLA: A los 35 años me derivan a la Unidad de Fertilidad. En el estudio de fertilidad me salen las FSH en 9,7.

4 Página 2 de 3 ARACELI: Yo, a los 33 años, pido que me manden a Fertilidad. En el estudio de fertilidad me salen las FSH en 16,6. Me vuelven a repetir el análisis el tercer día de la regla y dan 9,2. Tras 6 días tomando Clomifeno, la determinación de FSH sale 6,9. STELLA: A las dos nos mandaron a la lista de espera preferente para una Fecundación in Vitro y esperamos 6 meses. A los 36 años, en Enero de 2007, me realizan un primer ciclo de FIV, donde se desarrollan 8 folículos de los que se obtienen 4 óvulos. Se microinyectan 2 pero no se obtienen embriones. El segundo ciclo empieza en Junio, donde, tras 29 días con Procrin, se tiene que suspender porque no hubo frenación. En Septiembre me realizan el tercer y último ciclo, donde sólo se obtiene 1 folículo, por lo que se cancela por falta de respuesta ovárica. ARACELI: Yo, en Diciembre del año pasado, comienzo mi primer ciclo de Fecundación in Vitro, donde se desarrollan 5 folículos de los que se obtienen 4 óvulos. Microinyectan 2 y se obtienen 2 embriones que me transfieren sin resultado de embarazo. Me descartan para un segundo ciclo. A las dos nos dicen que tenemos que recurrir a la ovodonación por la privada. Pero la ovodonación, nos la hacen por la Seguridad Social? Si es que sí, dónde nos la hacen?, si es que no, por qué no nos la hacen? En este momento no sabemos dónde acudir. STELLA: Muchas de las preguntas que nos planteamos no tienen respuestas hoy día. Generan impotencia, tanto a ustedes, porque no pueden ayudarnos, como a nosotras, que nos sentimos desamparadas. Los tratamientos hormonales a los que nos sometemos, no sabemos cómo afectarán a nuestra calidad de vida, ni ahora ni en el futuro. Necesitamos tener expectativas realistas, para poner en marcha un plan de vida alternativo al que esperábamos. Nuestros objetivos en cuanto a Endometriosis son: - Conocimiento de la enfermedad, tanto por los profesionales de la medicina como por la sociedad en general. - Detección precoz en adolescentes y tratamiento del dolor. - Investigación de la enfermedad y de un tratamiento efectivo. - Implantación de áreas multidisciplinares especializadas. - Laparoscopias realizadas por expertos. - Información a las pacientes sobre las consecuencias de la enfermedad, tanto en los órganos reproductores como en otros órganos.

5 Página 3 de 3 ARACELI: En cuanto a Fertilidad, nuestros objetivos son: - Derivación inmediata a FIV u ovodonación, sin listas de espera e independientemente del grado de endometriosis que se prevea. - Tratamientos específicos y protocolos de actuación para enfermas de endometriosis que se recojan en la Guía de Reproducción Humana Asistida. - Establecer un vínculo eficaz entre ginecología y fertilidad, sin realizar operaciones innecesarias que puedan agravar la infertilidad. - Apoyo psicológico y trato adecuado y humano ante la infertilidad. La intervención irá acompañada del archivo Power Point: Granada 2009_Stella y Araceli

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