QUÉ ES LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA?

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1 QUÉ ES LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA? La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad huérfana (minoritaria) pulmonar y progresiva, cuya mediana de tiempo de supervivencia es de 2 a 5 años. Actualmente, las causas de la patología son desconocidas (idiopática). En las personas afectadas, los alveolos pulmonares son sustituidos gradualmente por tejido fibrótico (cicatricial) lo que provoca que el pulmón se vuelva rígido y que el intercambio de oxígeno se produzca con dificultad. Como consecuencia, se produce falta de aire, disnea y tos no productiva. Meltzer Eb, Noble PW. Idiopatic pulmonary Fibrosis. Orphanet Journal of Rare Diseases, March 2008 Vol 3. Actualmente no tiene cura y su progresión es muy rápida Enfermedad de causa desconocida, pulmones que afecta a los Con la colaboración de: FPI-020a-ES

2 Calidad de vida del paciente Convivir con la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) La FPI afecta de forma diferente a cada persona, se podría decir que tiene una evolución natural impredecible. Un grupo de pacientes con FPI muestran una disminución progresiva de su función respiratoria después del diagnóstico. Otros parecen tener episodios de deterioro agudo clínico (exacerbaciones agudas) que preceden a un deterioro de la función pulmonar y, posiblemente, al inicio de la fase terminal de la enfermedad., 2 Finalmente, otro grupo de pacientes parece tener una corta duración de la enfermedad, con una progresión más rápida. En todos los casos, es una enfermedad progresiva, lo que significa que los síntomas respiratorios siempre acaban empeorando. Enfermedades relacionadas Pese a que la FPI afecta en un primer momento únicamente a los pulmones, en sus fases más avanzadas se asocia a Insufencia Cardiaca Derecha, que puede manifestarse como retención de líquidos en piernas y brazos (edema periférico). 3 Los afectados pueden presentar también otras dolencias relacionadas con la enfermedad como hipertensión pulmonar, enfisema u obesidad entre otras. Kim DS, Collar HR, King TE. Classification and natural history of the idiopathic interstitial pneumonias. Proc Am Thorac Soc 2006;3: Collar HR, Moore BB, Flherty KR, et al. Acute exacerbations of idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 2007;76: American Thoracic Society: Idiopathic Pulmonary Fibrosis: diagnosis and treatment. International Consensus statement. American Thoracic Society (ATS) and the European Respiratory Society (ERS). Am J Respir Crit Care Med 2000; 6: la fibrosis pulmonar Idiopática tiene una evolución natural impredecible Con la colaboración de: FPI-020b-ES

3 Manejo de la enfermedad y tratamiento Tratamientos paliativos Diagnosticar la Fibrosis Pulmonar Idiopática en sus fases iniciales es fundamental para iniciar un tratamiento lo más efectivo posible. El neumólogo valorará de forma individualizada cada caso para evitar posibles complicaciones y establecerá cuál es el tratamiento más adecuado para el paciente. En la medida de lo posible, la persona afectada debería seguir una serie de hábitos que le ayudarán a sentirse mejor, como mantener una alimentación equilibrada, practicar ejercicio de forma moderada siempre consultando a su médico con anterioridad, dejar el tabaco y, por supuesto, seguir siempre el tratamiento indicado por su neumólogo. diagnosticar es fundamental la enfermedad en sus fases iniciales FPI-020b-ES

4 Investigación y esperanzas de futuro Soplos de esperanza Hasta fechas recientes, la única opción de tratamiento disponible para los pacientes españoles con FPI era el trasplante pulmonar -en casos seleccionados-. Actualmente, se está avanzando en la investigación de nuevos tratamientos farmacológicos antifibróticos, alguno de ellos ya disponible en Europa y que pronto lo estará también en España. Tanto los avances científicos como el apoyo y la sensibilización por parte de la sociedad suponen un soplo de esperanza para las personas con Fibrosis Pulmonar Idiopática. avances en la investigación de nuevos tratamientos farmacológicos antifibróticos FPI-020b-ES

5 Incidencia, prevalencia e índice de mortalidad Más de personas padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática en España Cada año se diagnostican de a nuevos casos aproximadamente en toda la UE. 2-3 La FPI es más frecuente en hombres que en mujeres y suele detectarse entre los 40 y los 80 años. 4-5 Una enfermedad mortal La FPI es, inevitablemente, una enfermedad pulmonar fatal, con una mediana del tiempo de supervivencia de 2 a 5 años tras el diagnóstico. 6 La tasa de mortalidad de la FPI es superior a las tasas de mortalidad de numerosas enfermedades malignas, incluyendo la leucemia mieloide aguda, el mieloma múltiple o el cáncer de vejiga. 7 Hansell A., Hollowell J., Nichols T. et al. Use of the General Practice Research Database (GPRD) for respiratory epidemiology: a comparison with the 4th Morbidity Survey in General Practice (MSGP4); Thorax 999;54: Orphanet report series: Rare diseases collection 200; :-29. Downloaded from 5 Jun 20 3 Eurostat News Release. European demography.0/ July American Thoracic Society/European Respiratory Society International Multidisciplinary Consensus Classification of the Idiopathic Interstitial Pneumonias. Am J Respir Crit Care Med 2002; 65: Raghu G, Weycker D, Edesberg J, Bradford WZ, Oster G. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 2006; 76: Meltzer Eb, Noble PW. Idiopatic pulmonary Fibrosis. Orphanet Journal of Rare Diseases, March 2008 Vol 3. 7 American Cancer Society. Cancer Facts and Figures Atlanta, Ga: American Cancer Society, Más de casos en España 2 a 5 años de supervivencia tras el diagnóstico 6 FPI-020a-ES

6 Síntomas, diagnóstico y expertos implicados Difícil diagnóstico La FPI puede ser difícil de diagnosticar pues sus síntomas son inespecíficos y similares a los de otras enfermedades pulmonares comunes como asma, EPOC e insuficiencia cardíaca congestiva. Los principales síntomas son tos seca e irritativa y sensación de falta de aire (disnea) que llegan a percibirse incluso a la hora de realizar actividades cotidianas como comer, hablar por teléfono o ducharse (FPI avanzada). La persona afectada suele achacarlo en un primer momento a la edad o al hecho de estar en baja forma, pero la disnea evoluciona hasta notarse incluso estando en reposo. Es fundamental acudir al médico de cabecera ante las primeras sospechas, él derivará al paciente al neumólogo en caso necesario y será este especialista quien le someta a las pruebas para determinar el diagnóstico. Se ha demostrado que se mejora su precisión si existe un enfoque multidisciplinario que incluya un neumólogo, un radiólogo y un patólogo experto en la enfermedad. 2 Es frecuente que las personas con FPI presenten sonidos crepitantes en la auscultación similares al sonido del velcro. -3 Por otro lado, entre el 25% y el 50% de los afectados presentan acropaquias o dedos en Palillo de Tambor, consistente en un engrosamiento del extremo de los dedos. American Thoracic Society/European Respiratory Society International Multidisciplinary Consensus Classification of the Idiopathic Interstitial Pneumonias. Am J Respir Crit Care Med 2002; 65: Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et alats/ers/jrs/alat statment: Idiopathic pulmonary fibrosis: Evidence-based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med 20;83: Kim DS, Collard HR, King TE. Classification and natural history of the idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 2007;76: Es fundamental acudir al médico de cabecera ante las primeras sospechas FPI-020a-ES

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