IPOPI Awareness Campaign Workshop. Barcelona.Saturday 17 November 2012

Transcripción

1 CATEDRA JEAN MONNET DE LA UE EUROPA DE LA SALUD Prof. José-Luis Valverde. UNIVERSIDAD DE GRANADA IPOPI Awareness Campaign Workshop Barcelona.Saturday 17 November 2012 La Organización Sanitaria en España y la Promoción de la Protección de las Enfermedades Raras

2 Derecho a la protección de la salud: Constitución y Tratados Internacionales Constitución Española Art. 43 Titulo I. De los Derechos y deberes fundamentales Capítulo III De los principios rectores de la política social y económica Relacionado con: Derecho a la vida (art.15 CE) Libertad personal (art.17.1 CE) Libertad ideológica y religiosa (art. 16 CE)

3 TECNICAS DE DISTRIBUCIÓN DE COMPETENCIAS EN LA CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA ESTADO COMUNIDADES AUTÓNOMAS Competencia Bases Desarrollos legislativos compartida CONCURRENCIA Legislación Ejecución Competencia integral EXCLUSIÓN RESERVA

4 Legislación de Ordenación General del Sistema Sanitario Público Ley 14/1986, de 25 abril, General de Sanidad Ley 16/2003, de 28 mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud (BOE de 29 mayo) Marco legal de coordinación y cooperación entre las Administraciones públicas sanitarias : Prestaciones sanitarias Reordenación de las competencias estatales en materia de medicamentos Planificación de las profesiones sanitarias y la investigación Sistema de información sanitaria Creación de órganos de control y coordinación de la calidad Planes integrales de salud y Seguridad alimentaria Consejo de Participación Social Reafirmación del Consejo Interterritorial del SNS Regulación de la Alta Inspección

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6 Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Real Decreto 200/2012,

7 La Estrategia de Enfermedades Raras en el SNS.2009 Esta Estrategia recoge líneas de actuación, tales como, : i) información sobre enfermedades raras y recursos disponibles; ii) prevención y detección precoz; iii) atención sanitaria; iv) terapias; v) atención sociosanitaria; vi) investigación, y vii) formación

8 Instrumentos para garantizar y promover la atención sanitaria El Real Decreto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) Fomento de la investigación clínica El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Redes Temáticas de Investigación Cooperativa Sanitaria (RETICS) el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER). Objetivos: Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias (CRE),

9 El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias (CRE),Burgos. Centro dedicado a la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y como centro de alta especialización en servicios de atención y apoyo a familias y cuidadores y de promoción de la autonomía personal y la participación social de las personas con dichas enfermedades.

10 Iniciativas autonómicas La Junta de Andalucía cuenta con un «Plan de Genética de Andalucía » «Plan de atención a personas afectadas por ER ». La Junta de Extremadura:«Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura (PIER)». El Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya aprobó una Orden para la creación de una Comisión asesora en enfermedades minoritarias La Comunidad Autónoma del País Vasco (CAPV) cuenta con un Plan de Genética Otras CC. AA. no hacen referencia a las enfermedades raras en sus planes de salud

11 Plan de trabajo del Gobierno de España para el tratamiento de las enfermedades raras (ER). Este plan acelerará la aplicación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2009, desde una triple perspectiva: sanitaria, científica y socioeconómica Dimensión sanitaria: Financiación pública de medicamentos huérfanos. En los últimos 7 años se han financiado todos los medicamentos destinados al tratamiento de enfermedades raras y ya son 51 los fármacos autorizados en España

12 Evolución de la dimensión económica de los medicamentos huérfanos Según un informe de la consultora Thomson Reuters, titulado El potencial económico de los medicamentos huérfanos, la cifra media de ventas asociada a cada fármaco huérfano rondó los 637 millones de dólares en 2010, mientras que con los medicamentos convencionales las farmacéuticas ingresaron, de media, unos 638 millones El estudio también revela que las ventas de las moléculas dirigidas al tratamiento de enfermedades raras han aumentado en torno al 26 por ciento en el periodo comprendido entre 2001 y 2010, mientras el crecimiento en el resto de fármacos rondó el 20 por ciento. 25 de los 86 medicamentos huérfanos analizados superaron la cota de mil millones de ventas. el estudio sobre Uso Global de los Medicamentos: Proyecciones para 2016 de IMS, se prevé que el número de lanzamientos de tratamientos para enfermedades raras será similar al de los convencionales entre 2012 y 2016

13 Las políticas de contención del gasto sanitario El mercado farmacéutico español está siendo muy afectado por la recesión económica de España, la crisis de la deuda pública, los impagos a la industria por parte de las comunidades autónomas. El objetivo es un ahorro del 15 por ciento en el gasto farmacéutico. La caída de los beneficios de la industria ha sido de un 20 por ciento A finales de 2011 los Hospitales debían a las grandes industrias farmacéuticas 3.6 bn. Las medidas conllevan revisión de precios, eliminación de ciertos medicamentos de la financiación (417). prescripción del medicamento genérico más barato, límites al acceso al sistema sanitario para los inmigrantes, compra centralizada de vacunas, etc. Co-pago: 10 por ciento a los pensionistas y 40% al resto de beneficiarios