Estigma y discriminación hacia las personas con VIH Costa Rica

Transcripción

1 Estigma y discriminación hacia las personas con VIH Costa Rica

2 CRÉDITOS Jonás Hernández y Cristian Gómez, de la Asociación Demográfica Costarricense, se esforzaron durante mucho tiempo para que en Costa Rica se llevara a cabo un estudio sobre el estigma y la discriminación en contra de las personas con VIH. Cuando finalmente se logró realizar dicho estudio, ellos no estuvieron para verlo. Nuestro más sincero reconocimiento por su esfuerzo e interés. La investigación en Costa Rica es parte de un proceso regional mucho más amplio. La posibilidad de medir e incidir en el estigma y la discriminación hacia las personas con VIH en Centroamérica ha sido posible gracias, principalmente, a Rodrigo Pascal (Asesor en Derechos Humanos y Género, ONUSIDA Guatemala), Alejandra Trossero (PNUD Regional), Otoniel Ramírez (Secretario General de REDCA) y Sergio Montealegre (Director Programa Regional REDCA+). De parte de las institucionales nacionales, el aporte de Alejandra Acuña (Coordinadora de CONASIDA) resultó clave, ya que gracias a su participación se abrieron las puertas de las Clínicas de VIH de los hospitales Dr. Tony Facio Castro, San Juan de Dios, San Carlos y Víctor Manuel Sanabria Martínez. El personal de las Clínicas de VIH de estos centros de salud jugó un papel fundamental en esta investigación. Rosibel Zúñiga (Esperanza Viva), Manuel Agüero y Allan Rivera (Asociación MANU), Hilda Picado (Asociación Demográfica Costarricense) e Ivonne Zelaya (ONUSIDA) personificaron la alianza interinstitucional que impulsó y sostuvo todo el proceso operativo que hizo posible el estudio, su publicación y divulgación. La coordinación del proceso de recolección de la información, la sistematización y el análisis de la misma, así como la redacción del informe final fueron responsabilidad de Juan Carlos Zamora, de la Asociación Demográfica Costarricense. En estas labores se recibió el apoyo sumamente valioso de Adrián Barrientos, Joel Chavarría, Lucía Chaves Groh, Rosibel Zúñiga, Ivonne Zelaya y Ana Luz Gutiérrez. Solo el trabajo de todo el equipo hizo posible que la información fuera recolectada y ordenada para su análisis. Reconocemos y agradecemos el esfuerzo de Jairo Villegas Alfaro, Rodolfo Leitón Hernández, Oscar Tenorio Mata, Christopher Coudin González, Iris Hidalgo Acosta, Ana Luz Gutiérrez Núñez y Teresa Ugarte Melgar; quienes fungieron como entrevistadores y entrevistadoras. Finalmente, nuestro sincero agradecimiento a las casi cuatrocientas personas con VIH que, de manera desinteresada, quisieron compartir parte de su historia de vida para alzar la voz colectiva en contra de las múltiples formas en las que la sociedad costarricense estigmatiza y discrimina a este grupo.

3 PRESENTACIÓN CONTENIDO 1. PRESENTACIÓN INTRODUCCIÓN METODOLOGÍA MARCO CONCEPTUAL PERFIL EPIDEMIOLÓGICO DEL VIH Y SIDA EN COSTA RICA ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN Características de las personas consultadas Estigma y discriminación a manos de otras personas Acceso al trabajo, servicios de salud y educación Estigma interno y temores Derechos, leyes y políticas Gestión del cambio Pruebas y diagnóstico Confidencialidad Acceso y calidad del tratamiento antirretroviral (TARV) Derechos reproductivos CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES ANEXOS

4 ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH 1 PRESENTACIÓN Frecuentemente escuchamos hablar sobre la discriminación y el estigma de que son objeto las personas que viven con VIH y sida, sin embargo hasta el día de hoy no ha habido manera de sustentar las denuncias de estas vivencias en ese sector de la población en Costa Rica, es por eso que las organizaciones Asociación Esperanza Viva y Asociación Manú, con el apoyo técnico y administrativo de la Asociación Demográfica Costarricense, y el aporte financiero del Programa Regional REDCA+ (SISCA, REDCA+, Programa), ONUSIDA e Index, GNP+, se dieron a la tarea de realizar esta investigación denominada Índice de Estigma en Personas que Viven con VIH. La idea original de proponer esta investigación obedece a una iniciativa conjunta de varias organizaciones que han trabajado conjuntamente desde el año 2005, a saber, Red Global de Personas que viven con VIH y sida (GNP+); Comunidad Internacional de Mujeres que viven con VIH/Sida (ICW); La Federación Internacional de Planificación de la Familia (IPPF) y el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA). Este estudio pretende convertirse en una herramienta para la defensa de los derechos de las personas que viven con VIH, así como para documentar las diferentes experiencias de las personas que viven con VIH dentro del país en relación con el estigma y la discriminación relacionados con el VIH; comparar la situación de las personas que viven con VIH con las de otros países con respecto a un aspecto en particular; así como para medir los cambios que se den en las comunidades o países en un periodo de tiempo determinado (Guía del Usuario). 1 El propósito de recolectar y presentar esta información es el de aumentar la comprensión sobre el grado y las formas del estigma y la discriminación que enfrenta esta población en los diferentes países. La intención de las organizaciones participantes es la de hacer que el índice esté ampliamente disponible para que pueda ser utilizado como herramienta de trabajo en el ámbito local, nacional y global, de defensa y promoción de los derechos de las personas que viven con VIH. La evidencia generada a partir de la recolección de los datos permitirá sustentar el desarrollo e implementación de políticas nacionales que protejan los derechos de las personas que viven con VIH; así como sustentar el diseño de intervenciones programáticas dirigidas a atender las necesidades de las personas que viven con VIH. Asimismo la implementación del Índice espera haberse convertido en un proceso de empoderamiento para personas que viven con VIH, sus redes y comunidades locales y que a la vez se constituya en un agente motivador de esta población para la defensa del ejercicio de sus derechos. Se espera, también, que funcione como una herramienta para impulsar la respuesta del país al VIH, desde las instancias oficiales del estado, las organizaciones no gubernamentales y las personas activistas en defensa y promoción de los derechos de las personas con VIH. 1 Federación Internacional de Planificación de la Familia. (2008)Guía del Usuario. El Índice de Estigma en Personas que Viven con VIH. IPPF - Londres, Reino Unido. 4

5 PRESENTACIÓN 2 INTRODUCCIÓN El Índice de Estigma es un instrumento de recolección y presentación de datos sobre el estigma y la discriminación que sufren las personas con VIH y sida. La investigación promueve la participación activa de un grupo de personas con VIH y sida en la recolección de los datos, quienes tuvieron una preparación previa para el manejo del instrumento del registro de la información y sin las cuales este estudio no sería posible. Estas personas fueron apoyadas por especialistas con capacidades gerenciales y técnicas que los faculta para ofrecer este apoyo las cuales pueden o no ser personas con VIH o sida. Este estudio permite, por primera vez en el país, tener acceso a información que sustente y documente el estigma y la discriminación que viven las personas con VIH y sida en el ámbito nacional. Los testimonios registrados permitirán conocer la situación que enfrenta una persona al momento de recibir un diagnóstico positivo y como esas percepciones pueden cambiar a lo largo de los años, asimismo ofrece información acerca de las actitudes manifestadas por las personas que les rodean y hacia ellas mismas. Este será material que se convertirá en una herramienta de consulta obligada para la formulación de políticas públicas y programas de atención a personas con VIH y sida o a poblaciones en riesgo, así como de las acciones de comunicación e información destinadas a las diferentes poblaciones dirigidas a eliminar el estigma y la discriminación hacia las personas con VIH y sida. 3 METODOLOGÍA El Índice de Estigma y Discriminación en personas que viven con VIH y sida es un esfuerzo articulado de varias organizaciones internacionales 2, cuyo objetivo es reunir información que sirva como evidencia de las formas de estigma y de discriminación que enfrenta esta población, para provocar procesos de cambio. El presente estudio presenta la información correspondiente a la realidad de Costa Rica, como parte del proceso para la construcción de un Índice que refleje la situación centroamericana. 2 Las organizaciones directamente involucradas son: Red Global de Personas con VIH/SIDA (GNP+); Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA (ICW); Federación Internacional de Planificación de la Familia (IPPF); y Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA). 5

6 ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH De esta manera, el objetivo general de esta investigación a nivel nacional se planteó como: OBJETIVO GENERAL Reunir evidencia sobre las formas en que se manifiestan el estigma y la discriminación en contra de las personas con VIH en diferentes contextos de la sociedad costarricense. OBJETIVOS ESPECÍFICOS Reunir información que fortalezca los procesos de defensa y promoción de los derechos humanos de las personas con VIH y sida. Fortalecer la acción de las organizaciones de personas con VIH que existen en Costa Rica. Promover entre las personas con VIH la conciencia de sus derechos y la importancia de su ejercicio y su defensa. Muestra El mismo tema que se investiga en este estudio: el estigma y la discriminación; hacen que una investigación que implique la consulta directa a personas con VIH y sida tope con dificultades particulares. Las personas con VIH tienden a esconder su condición a menos que se trata de personas que sean de su total confianza. Además, el marco muestral no está del todo claro en el país. La cantidad real de personas con VIH en el país no está totalmente definida; y menos aún, sus edades, sexo, nivel educativo y lugares de residencia. Las estimaciones oficiales hablan de un número que varía entre y casos en el país, a los que se sumarían poco más de 800 casos nuevos cada año. No obstante, los casos detectados desde el año 2002 suman , y se distribuyen en el territorio nacional como se indica en la tabla siguiente. En la misma tabla se agrega la distribución de la muestra lograda para el presente estudio. 6 Tabla 1 Casos detectados y personas entrevistadas, por provincia. Total detectados al 2013 * Distribución por provincia Muestra (entrevistados) Distribución por provincia San José , ,5 Alajuela , ,9 Cartago 323 6,2 18 4,5 Heredia ,6 19 4,8 Guanacaste 211 4,1 14 3,5 Puntarenas 292 5, ,4 Limón 207 4, ,2 Extranjero 344 6,7 0 0,0 Ignorado 203 3,9 1 0,3 TOTAL , ,0 * Dpto. Vigilancia de la Salud. MINSA. (VIH + SIDA - MORTALIDAD) 3 Este dato es el resultado de restar los casos de mortalidad por VIH registrados en el mismo período. Por lo tanto, serían los casos detectados desde el año 2002 y que se mantienen con vida.

7 PRESENTACIÓN Las personas incluidas en la muestra fueron localizadas gracias al contacto con las organizaciones de personas con VIH que existen en el país, incluyendo los albergues especializados para esta población. También se incluyó a las personas que son atendidas en las Clínicas del VIH de San Carlos, Limón, Puntarenas, y la que funciona dentro del Hospital San Juan de Dios. Con cada una de las personas efectivamente contactadas se aplicó la técnica de bola de nieve ; de manera que cada uno/a tuviera la oportunidad de facilitar al equipo investigador el contacto con otra/s persona/s con VIH que conociera y que podrían estar dispuestas a participar en el estudio. En términos generales, las personas elegibles fueron aquellas que viven con VIH, mayores de 18 años de edad, con al menos un año de conocer su diagnóstico positivo, dispuestas a participar voluntariamente en el estudio y que firmaran el consentimiento informado que así lo hace constar. Debe aclararse que este tipo de muestreo no ofrece a todas las personas con VIH las mismas posibilidades de ser incluidas en el estudio. Este carácter intencional de la muestra limita las posibilidades de inferencia estadística, por lo que la información debe entenderse como referida a la población consultada y no es necesariamente aplicable al total de la población con VIH en el país. Equipo de investigación En nuestro caso, el estudio estuvo dirigido directamente por dos organizaciones de personas con VIH: Asociación Manú y Esperanza Viva; y una organización que trabaja en favor de esta población, como lo es la Asociación Demográfica Costarricense. Para la labor específica de coordinar todo el trabajo de campo, la sistematización de la información y su análisis se ha contado con el apoyo de un consultor. Las personas entrevistadoras fueron hombres y mujeres vinculados a Asociación Manú y Esperanza Viva, los cuales aprobaron un proceso de capacitación de tres días completos. Todos y todas son personas que viven con VIH, con lo que se buscaba el mayor nivel posible de empatía con la población consultada. Aspectos éticos Toda investigación social debe respetar ciertos parámetros éticos que protejan a las personas involucradas en la investigación. Siendo que en este caso nos ocupa una población que es víctima de diversas formas de discriminación, la investigación debe ser particularmente cuidadosa. Los principales aspectos tomados en cuenta son: Voluntariedad; ninguna persona ha sido obligada ni manipulada de ningún modo para participar en la investigación. El equipo de entrevistadores y entrevistadoras hicieron siempre saber a las personas que su participación era absolutamente voluntaria, y que su eventual negativa a participar no tendría ningún tipo de consecuencia o represalia. 7

8 ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH Consentimiento informado; relacionado con lo anterior, se preparó un breve documento informativo en el que se comunicaba a las personas con VIH identificadas antes de la entrevista- los objetivos generales de la investigación, las personas e instituciones involucradas y el tipo de preguntas que contenía el cuestionario. La firma de la persona aceptando participar luego de haber recibido esta información era imprescindible para realizar la entrevista. Confidencialidad; en todo momento se garantizó la confidencialidad de toda la información y de la identidad de todas las personas que estuvieron de acuerdo en participar. Para asegurar esto, a cada persona se le asignó un código único que sustituye su nombre y cualquier otro dato que pudiera identificar a la persona al ver el cuestionario. Beneficio para la población de personas con VIH; el proceso de investigación y todos los resultados obtenidos deben estar en función del bienestar de las personas con VIH del país. Esto implica que los resultados obtenidos deben ser devueltos a esta población y pasar a ser un insumo del que pueden disponer sin limitaciones. Conviene indicar que el proceso de investigación no ha estado exento de dificultades. Debe mencionarse en este sentido la dificultad para coordinar con algunas de las Clínicas de VIH de la Caja Costarricense del Seguro Social. Al no existir un procedimiento establecido o protocolo para la investigación social con la población que es atendida en estas clínicas, ocurre que cada una de ellas establece sus propias reglas y de hecho- en algunos casos el ingreso para la investigación parece no ser posible o al menos no parece viable dentro de plazos razonables. La recolección de la información de manera ordenada y dentro de los parámetros éticos establecidos, así como la sistematización de la información, son procesos cuya realización exitosa requieren habilidades y conocimientos en investigación social. No siempre las organizaciones de personas con VIH cuentan con esas capacidades, por lo que el trabajo técnico de investigación puede que requiera del apoyo de profesionales en el área. Esto no es necesariamente un problema o dificultad, pero debe preverse al momento de la planificación. 8

9 MARCO CONCEPTUAL 4 MARCO CONCEPTUAL Para poder comprender mejor los resultados de la investigación realizada y la situación que se presenta en el país sobre el estigma y discriminación a la que se enfrentan y sufren las personas con VIH, es preciso delimitar estos conceptos según la manera en la que son interpretados en este trabajo. En primer lugar, debe aclararse que se trata de dos conceptos que aunque mantengan similitudes y usualmente se usen sin distinción, son diferentes. Esto quiere decir que su uso como sinónimos es errónea y contribuye a reforzar estas situaciones debido a que, por su incomprensión, las estrategias que se plantean y los mecanismos usados para contrarrestarlos no se enfocan en los puntos esenciales para ponerles un alto y contribuir a una mejor calidad de vida para las personas con VIH y las personas que les rodean. En cualquier contexto social moderno, las personas son clasificadas según sus características particulares para identificarles, determinando el tipo de trato que reciben. Esto a su vez afecta de forma positiva o negativa su desenvolvimiento en sus prácticas cotidianas. Las categorías más utilizadas se centran en la edad, sexo, posición socioeconómica, lugar de nacimiento, residencia y nivel educativo. A estas se le suman apariencia física y estado de salud. La combinación de éstas hace que una persona pueda tener un mejor o peor trato de parte de las personas con las que se relaciona y las instituciones estatales al realizar programas enfocado a grupos específicos. Así que las personas con VIH deben enfrentar su condición de salud basada en la percepción que exista de sus demás características como individuos. Como se verá en los resultados de esta investigación, aún existe una percepción negativa hacia el VIH y las personas que tienen el virus, sin embargo, es preciso apuntar que un elemento que debe considerarse de alta relevancia, es la auto-percepción de estas personas y el reforzamiento del estigma al que está asociada esta condición de salud. En este sentido, el sociólogo canadiense Erving Goffman, desarrolla un planteamiento base para comprender el estigma. Este autor hace referencia a la connotación negativa asociada con el estigma y la manera en la que las personas se determinan a partir de su identidad social, la cual está construida por los supuestos que se utilizan para determinar al otro u otra. Cabe hacer notar que esta acción se realiza antes de poder establecer una interacción real. Los atributos que se le asignen a una persona que hacen que se le considere peligrosa, inferior, malvada o débil, hacen que se le deje de ver como alguien normal o corriente y se reduce a algo inferior o menospreciado. Esto es el estigma. Una actitud hacia alguien, colocándolo a él o ella (o un grupo específico) en una categoría devaluada que condiciona lo que se siente y piensa de esta persona o grupo de personas. Por su parte, la discriminación puede definirse como la manifestación de un trato diferenciado hacia determinadas personas y grupos sociales en función de una o varias características que se le son adjudicadas por el resto de la sociedad. (Mirić, Marija. 2003: 6) 9

10 ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH Existen dos formas en las que se manifiesta la discriminación, una positiva y una negativa. Usualmente se tiende a tomar en cuenta en los argumentos e investigaciones la negativa, sin embargo, debe especificarse cuando esto se hace para tener una visión más clara de lo que se está queriendo presentar. Para fines de esta investigación, se hará mención de una discriminación negativa hacia las personas que tienen VIH. La discriminación positiva se puede entender como aquellas características particulares que benefician a una persona, por ejemplo, las líneas especiales para personas adultas mayores o mujeres embarazadas en los bancos. Por su parte la discriminación negativa se asocia con un trato injusto por sus condiciones y que ayuda también a reforzar los estereotipos asociados con los grupos a los que esta persona pertenece. (Mirić, 2003) En otras palabras, los estereotipos que se tienen sobre ciertas personas, se encuentran estrechamente relacionados con la discriminación social, en este caso, con la discriminación negativa. Como exponen los autores Aggleton, Parker y Maluwa (2002) la discriminación a la que se enfrentan las personas con VIH no solo viene de forma externa, también puede ser autoimpuesta. Algunas formas de manifestación son sentimientos de vergüenza, culpa y asilamiento, los cuales vienen fundamentados por la percepción que se tiene de la condición y las creencias y estereotipos que estas personas tienen asociados con el virus. El trato discriminatorio se puede dar en cualquier situación o lugar en el que las personas con VIH estén, violando así los Derechos Humanos que toda persona tiene y deben ser respetados. En los centros de salud pueden hacer esperar a las personas con el virus hasta ser atendidas de último, en espacios comunitarios se les puede restringir su participación en tomas de decisión o dentro de sus hogares se les proveen utensilios individuales para evitar el contacto directo o indirecto con ellas. En este sentido, la discriminación se diferencia del estigma en que la primera es una manifestación evidente en el trato y manifestaciones evidentes hacia una persona con una característica específica. Denota una acción y si es discriminación negativa, es una acción de rechazo, desaprobación, miedo o incluso asco. Mientras que el estigma es una reacción interna que las personas tienen hacia una persona o grupo con características específicas, que puede ser también de miedo, rechazo, aversión o repugnancia a establecer un contacto con la persona estigmatizada, pero que no implica una acción hacia esa persona o grupo. (Mirić, 2003) El estigma se maneja a un nivel interno que puede desencadenar las acciones discriminatorias y puede escapar al raciocinio. Es por esta razón que, a pesar de la cantidad de recursos que se han destinado a nivel mundial para educar y formar en tratos más justos e igualitarios hacia las personas con VIH, el estigma se mantiene, debido a que es una reacción que se experimenta en un nivel irracional. Finalmente, debe reconocerse que ambos conceptos son producto de construcciones sociales desarrolladas en momentos históricos y contextos espaciales particulares que pueden ser reproducidos por factores culturales a nivel local o universal y hacen que el trabajo para erradicar estas manifestaciones negativas hacia un grupo de personas, se vuelva más complejo. Aún así, un paso esencial es poder delimitar el estigma y la discriminación negativa, como dos formas diferentes de mostrar aversión y rechazo a las personas de características particulares que escapan a una noción de normalidad o salud socialmente construidas. En el caso de las personas con VIH, esto se puede manifestar con quienes les rodean, los servicios que frecuentan y hasta hacia sí mismos. Esta investigación busca presentar un panorama actualizado de lo que sucede en Costa Rica con respecto a estos dos conceptos. 10

11 PERFIL EPIDEMIOLÓGICO DEL VIH Y SIDA EN COSTA RICA 5 PERFIL EPIDEMIOLÓGICO DEL VIH Y SIDA EN COSTA RICA Desde la identificación de la epidemia del VIH y el sida, esta enfermedad ha mantenido una presencia sostenida longitudinalmente en todos los países del globo. Su impacto se ha ramificado en todas las esferas del desarrollo humano, lo que ha requerido una multiplicidad de respuestas para atender una crisis que ha presentado una gran complejidad. Se estima que el sida suma más de 22 millones de muertes y que, en la actualidad, existen alrededor de 42 millones de personas viviendo con el VIH. Se calcula que alrededor de 1,6 millones de personas fallecen a causa del sida cada año. De acuerdo con datos de ONUSIDA, se estima que de las personas que actualmente viven con VIH en el mundo, la mitad todavía no conocen su diagnóstico. Desde el descubrimiento del virus, las indagaciones e innovaciones científicas han permitido disponer de recursos novedosos para proveer nuevos tratamientos y comprender mejor el desenvolvimiento del virus. Por su parte, los avances en Derechos Humanos, han permitido que estos recursos lleguen a un número cada vez mayor de personas. Entre el 2001 y el 2012, se reporta un descenso preponderante sostenido del 33% en el número de nuevas infecciones por VIH, al igual que un descenso del 29% de las muertes relacionadas con el VIH. Hasta finales del 2012, se contabilizaba que el acceso a Terapia antirretroviral (TARV) había aumentado en 40 veces, con respecto a 10 años atrás. En lo que respecta a América Latina, se reporta un estimado de 1,4 millones de personas viviendo con VIH hasta el año Mientras tanto, el número de muertes por causas relacionadas al sida disminuyó un 37%, pasando de a personas entre el 2001 y el El acceso al TARV en América Latina y el Caribe, se encuentra por encima de la media mundial, representando una cobertura promedio del 68%. Cabe destacar que existen variaciones importantes que rondan entre el 20% y el 80%, de acuerdo a las particularidades en la legislación en salud de algunos países. Para el caso particular de Costa Rica, la presencia de la epidemia en población general presente un nivel relativamente bajo de prevalencia del 0,4%. Sin embargo, en poblaciones en mayor riesgo, estos porcentajes tienden a aumentar. El último estudio desarrollado con hombres que tienen sexo con hombres indica una prevalencia del 10.9% (datos hasta el 2009, según el Ministerio de Salud). De acuerdo a estos datos, existe una posibilidad 27 veces mayor de encontrar un caso positivo en este sector específico de la población en comparación con una muestra general. No obstante, el país todavía presenta vacíos de información empírica que muestre fehacientemente la presencia y desarrollo de la epidemia en poblaciones en vulnerabilidad. 11

12 ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH Desde la identificación del primer caso en 1983, en el país se ha presentado una tendencia en el aumento de casos femeninos, concordantemente con el desenvolvimiento de la epidemia a nivel mundial. Sin embargo, aún hoy es notablemente mayor la cantidad de casos en hombres con respecto a los reportados en mujeres. Entre el 2002 y el 2012 existió en promedio una relación de 3,8 hombres por cada mujer. La mayoría de los casos de VIH y sida se han reportado en el Gran Área Metropolitana, siendo San José la provincia que presenta números más altos. Se presume que este rasgo responde en gran medida a que es esta área la que engloba la mayor parte de servicios de salud especializados en VIH del país. Entre el 2002 y el 2011, fueron registrados 3,108 casos de VIH en el país, entre los cuales, el 92% de los casos representan a personas en edades productivas (de 20 a 64 años) y la mitad a personas jóvenes. Desde la introducción de la TARV dentro del paquete de servicios provistos por la CCSS, se presenta una mejora en la expectativa de vida de las personas diagnosticadas, al mismo tiempo que se reduce la mortalidad por complicaciones relacionadas al sida. Históricamente, el contacto sexual se ha mantenido como la principal vía de infección, asociado al 84,2% de los casos, fenómeno que coincide con la tendencia mundial. La transmisión vertical y por transfusiones sanguíneas se encuentran relativamente controladas, con porcentajes de 1,3% y 4% respectivamente. Costa Rica emprendió sus primeros pasos en la respuesta ante el VIH y el sida en un contexto de desinformación y posiciones prejuiciadas. Este era un fenómeno que coincidía con la coyuntura mundial y que atizaba el estigma hacia las poblaciones que estaban siendo afectadas por el virus. Los avances científicos, políticos y humanos han permitido que las iniciativas e intervenciones mejoren su enfoque y se desenvuelvan de forma más efectiva, a pesar de que aún hoy existen importantes acciones pendientes. La Ley General de VIH (7771) que se encuentra en vigencia en la actualidad contiene errores y vacíos considerables, los cuales se planean subsanar a partir de la aprobación de un proyecto de ley que se encuentra en proceso de aprobación. Paralelamente, órganos estatales e instituciones privadas han venido incorporando formalmente decretos y reglamentos concernientes al VIH y el sida, a partir del accionar de distintos sectores que conforman la respuesta nacional (ONG s, organismos internacionales). La eliminación del estigma, la discriminación, y las leyes y prácticas coercitivas en relación con el VIH se ubica dentro de los objetivos clave descritos en la Declaración Política de la ONU sobre el VIH y el sida de Dentro de su Informe Mundial, ONUSIDA destaca que las faltas en el cumplimiento de este objetivo, continúan siendo uno de los principales obstáculos para generar una respuesta eficaz al VIH en el mundo. La epidemia del VIH ha demostrado ser un fenómeno multidimensional, con características cambiantes que han ameritado que los estudios e intervenciones incorporen este mismo dinamismo. El estigma y la discriminación continúan siendo para Costa Rica un reto a superar, con el fin de asegurar una respuesta verdaderamente integral y efectiva de todos los sectores implicados. 12

13 ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN 6 ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN El cuestionario utilizado para este trabajo recoge la información de manera organizada, en función de las diferentes determinantes y los distintos ámbitos en los que se configura la discriminación y el estigma en nuestras sociedades. Para efectos de presentar la información recolectada, en este capítulo se respeta la estructura del cuestionario y, por lo tanto, la conceptualización que subyace a la misma. 6.1 Características de las personas consultadas Como se indicó antes, fue incluida en este estudio la información de 396 personas con VIH de diferentes partes del territorio nacional. El 65% reside en zonas urbanas y 35% en zonas rurales. La Tabla 2 muestra la distribución por sexo y grupos de edad. El grupo mayoritario son los hombres, y las edades más frecuentes son las que se encuentran entre los 30 y los 49 años. El grupo de 15 a 19 años en realidad está compuesto por personas de 18 y 19 años, ya que no se incluyeron personas menores de edad en el estudio. Tabla 2 Distribución de la muestra por sexo y grupos de edad Sexo de la persona entrevistada Masculino Femenino Transgénero Total Joven de 15 a 19 años Adulto de 20 a 24 años Adulto de 25 a 29 años Adulto de 30 a 39 años Adulto de 40 a 49 años Adulto de 50 y más años Total Se consultó solamente a personas que tuvieran al menos un año de haber recibido su diagnóstico de VIH positivo. Más adelante veremos que el tiempo transcurrido desde que se conoce el diagnóstico es una variable que marca diferencias principalmente en lo relacionado con el auto estigma. La Tabla 3 muestra el detalle de esta variable. 13

14 ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH Tabla 3 Hace cuánto tiempo fue usted diagnosticado con VIH? (categoría) Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado De 1 año a menos de ,3 7,3 7,3 2 a 4 años ,3 27,3 34,6 5 a 9 años ,5 28,5 63,1 10 a 14 años ,1 15 años y más 55 13,9 13,9 99 nd Total Prácticamente la mitad de los hombres y de las mujeres mantenían al momento de la entrevista una relación de pareja, mientras que esto ocurre en el 33% de los casos de personas transgénero. Gráfico 1 Estado conyugal 100% 90% 0,8% 1,7% 0,0% 80% 70% 60% 51,1% 48,3% 66,7% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Masculino Femenino Transgénero En una relación de pareja Sin relación de pareja Sin respuesta El 44% de los hombres son solteros, mientras que solo el 25% de las mujeres están en esta condición. Entre las mujeres el porcentaje de divorcios triplica al de hombres (5.6% y 15.3%, respectivamente. 14

15 ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN Gráfico 2 Por el momento es usted sexualmente activo/a 100% nd; 1,1% nd;0,9% 90% 80% 70% No 21,4% No 36,8% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Masculino Femenino Transgénero El Gráfico 2, por su parte, muestra que la mayor parte de la población consultada se define como sexualmente 1 activa al momento de la entrevista. Se presenta una mayor proporción de hombres sexualmente activos que de mujeres, aunque la mayor proporción es la de las personas transgénero, las cuales son sexualmente activas en un 100%. La muestra incluye una cantidad considerable de personas con VIH que pertenecen o han pertenecido en el pasado a grupos considerados de mayor riesgo para la infección por VIH. Destaca un número importante de hombres que tienen sexo con hombres, usuarios/as de drogas inyectables y trabajadores/ as sexuales. También la Tabla 4 muestra un número importante de personas que no pertenecen ni han pertenecido a ningún grupo de riesgo; caso en el que son mayoría las mujeres. Tabla 4 Pertenencia a grupos específicos Pertenece o ha pertenecido a alguna de las siguientes categorías: Sexo de la personas entrevistadas Masculino Femenino Transgénero Total hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres? gay o lesbiana? transgénero? trabajador/a sexual? usuario/a de drogas inyectables? refugiado o solicitante de asilo? persona desplazada internamente? miembro de un grupo indígena? trabajador/a migrante? prisionero/a? ninguna de las anteriores Total Se consideró sexualmente activas a las personas que en los últimos doce meses han tenido al menos una relación sexual con penetración anal, penetración vaginal o sexo oral. 15

16 ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH Casi la mitad de la población consultada (47,7%) tiene un nivel educativo correspondiente a escuela primaria completa o menos. El 36,6% ha logrado concluir la educación secundaria, y casi un 15% tiene un grado en la educación superior. (Tabla 5) Tabla 5 Cuál es el más alto nivel de educación que usted ha completado? (categoría) Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Ninguna educación formal 20 5,1 5,1 5,1 Escuela primaria ,7 42,7 47,7 Escuela secundaria ,6 36,6 84,3 Instituto de formación profesional / Universidad 58 14,6 14,6 99 nd 3 0,8 0,8 99,7 No responde 1 0,3 0,3 100 Total Como se verá en un capítulo posterior, este bajo nivel educativo, la discriminación y demás dificultades que se presentan en el mundo del empleo generan una incidencia bastante alta de la pobreza en esta población. La Tabla 6 muestra que prácticamente el 25% de la población consultada tuvo que enfrentar durante el mes previo a la entrevista la falta de comida dentro de su hogar por al menos un día. Un 12% del total indica que en el mes pasado hubo al menos 10 días en los que algún miembro de su hogar no tuvo dinero suficiente para su alimentación básica. Ninguno 1 a 4 5 a 9 10 y más Total Tabla 6 Días sin comida para algún miembro de la familia Zona Total Rural Urbano ABS REL 79,70% 72,00% 74,70% ABS REL 12,30% 12,10% 12,20% ABS REL 2,90% 0,00% 1,00% ABS REL 5,10% 16,00% 12,20% ABS REL 100,00% 100,00% 100,00% La información sugiere que entre las personas con VIH existe una incidencia particularmente de la pobreza. Las determinantes de esta aparente relación deberán ser objeto de una investigación más detallada. 16

17 ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN 6.2 Estigma y discriminación a manos de otras personas Frecuentemente las situaciones concretas de discriminación son llevadas a cabo por las personas más cercanas y pueden afectar la participación en actividades cotidianas y de un alto significado para las personas. Las personas con VIH fueron consultadas sobre la ocurrencia de eventos en los que se sintieron excluidas de actividades familiares y comunitarias. Las respuestas se sintetizan en el Gráfico 3. Gráfico 3 Situaciones de estigma y discriminación en los últimos doce meses (%) Murmuraciones sobre usted Exclusión de actividades familiares Exclusión de actividades religiosas y lugares de culto Exclusión de reuniones o actividades sociales Total Urbano Rural Total Urbano Rural Total Urbano Rural Total Urbano Rural N= 395 Nunca Una vez Unas cuantas veces Frecuentemente Como se puede notar, las actividades religiosas aparecen como los espacios en los que se registra menor discriminación. Tanto en las zonas rurales como en las urbanas, casi el 100% de las personas consultadas dijo que nunca se habían sentido excluidas de estos espacios. Cabe indicar, que no se recogió información sobre la participación de las personas consultadas en este tipo de espacios, por lo que la ausencia de exclusión podría estar relacionada con el hecho de que para una parte de la población consultada las actividades religiosas no forman parte de su cotidianidad. Las reuniones o actividades sociales, así como las actividades familiares aparecen como espacios en los que la discriminación aumenta. Poco menos de 90% de las personas consultadas, tanto en las zonas rurales como urbanas, dicen haberse sentido excluidos de estos espacios al menos una vez. Entre el 2 y el 4 por ciento dicen vivir esta experiencia frecuentemente. Una forma mucho más frecuente de discriminación en contra de la población consultada son las murmuraciones por parte de personas conocidas. Alrededor de la mitad de las mujeres y los hombres participantes en este estudio afirman haber sido objeto de esta práctica. Las razones por las cuales las personas son víctima de estas situaciones pueden ser variadas y no estar necesariamente relacionadas con su condición de vivir con VIH; por eso se consultó al respecto. 17

18 ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH Tomando en cuenta que un porcentaje importante de la población consultada pertenece o ha pertenecido a grupos de riesgo para la infección por VIH (lo cual suele estar relacionado con estigma y discriminación); llama la atención la alta proporción en la que el diagnóstico de VIH se convierte en una razón de discriminación. (Ver Gráfico 4) N=287 Gráfico 4 Razones para ser discriminados/as (%) Murmuraciones Esclusión de actividades familiares Exclusión de actividades religiosas Exclusión de actividades sociales % 10 % 20% 30% 40% 50% 60% 70 % 80% 90 % 100% Debido a su condición de VIH Tanto por su condición de VIH como por otra/s razón/es Por otra/s razón/es No está seguro/a porqué El Gráfico 2 muestra que el diagnóstico de VIH, a veces junto con otras razones, es la principal razón por las cual las personas son discriminadas en los espacios familiares y comunitarios. Este dato es aún más llamativo si se toma en cuenta que en muchos casos estas prácticas discriminatorias se dan por la sola sospecha de un diagnóstico positivo, ya que las personas que viven con VIH frecuentemente se ven en la necesidad de ocultar su condición. Se consultó también a las personas participantes por la ocurrencia de situaciones en las que mediaran insultos, amenazas y agresiones. En este caso los insultos verbales son los más frecuentes, afectando a alrededor del 24% de las personas consultadas. Entre 13 y 14% del total afirma haber recibido amenazas o agresiones físicas durante los 12 meses anteriores al momento de la consulta. Esto es aún más alto que los casos de exclusión de actividades sociales y familiares. Gráfico 5 Incidencia de agresión y violencia 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Rural Urbano Total Rural Urbano Total Rural Urbano Total Frecuentemente Unas cuantas veces Una vez Nunca Insultos verbales Acoso o amenaza físicamente Agresión física 18

19 ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN No obstante, en estos casos de violencia disminuye el peso relativo del VIH como razón por la cual ocurren. De acuerdo con la información, la condición de VIH fue la razón del 55% de los insultos verbales recibidos por la población consultada. En el caso de las amenazas y las agresiones físicas, alrededor del 30% de las personas que las recibieron en el último dijeron que había sido en razón de ser personas con VIH. Gráfico 6 Razones por las que se recibe agresión y violencia (%) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Insultos verbales Acoso o amenaza Agresión física No está seguro/a porqué Tanto por su condición de VIH como por otra/s razón/es Por otra/s Debido a su condición de VIH De acuerdo con la información, los autores de la violencia varían algunas características de las víctimas. En las zonas urbanas las personas consultadas identifican a otras personas desconocidas como los principales agresores, mientras que en las zonas rurales serían más bien personas conocidas, incluso familiares, las que con mayor frecuencia ejercen estas formas de violencia. En el caso de las mujeres, sus parejas son los agresores en alrededor de la mitad de los casos; mientras que en el caso de los hombres son minoritarios los casos en que sus parejas sean los agresores. Las y los participantes consideran que cuando la condición de vivir con VIH es una razón de estigma y discriminación, esto se debe a actitudes y falta de información que generan temores, así como a valores morales y religiosos que condenan el virus y la enfermedad por considerarla producto de prácticas pecaminosas. El Cuadro 7 muestra como el temor al contagio casual es la principal razón de discriminación y malos tratos hacia las personas con VIH. Tabla 7 Por qué piensa que ha sido discriminado/a? La gente no comprende como se transmite el VIH y tiene temor de que yo pueda infectarles a través de un contacto casual 29.5% La gente tiene temor de que yo lo contagie con el VIH 19.9% No lo sé. No estoy seguro/a de la razón 15.8% La gente desaprueba mi estilo de vida o comportamiento 11.8% Creencias religiosas o juicios morales 8.9% La gente piensa que tener VIH es algo vergonzoso y por lo tanto no deben asociarse conmigo 8.0% Mi apariencia es la de una persona enferma con síntomas asociados al VIH 6.0% 100.0% 19

20 ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH Una proporción importante de los comportamientos discriminatorios estarían asociados al estigma que socialmente acompaña al VIH y al sida. Por otra parte, más del 25% de las mujeres y el 14% de los hombres consultados indicaron que al menos en una ocasión durante los últimos doce meses algún familiar suyo fue víctima de discriminación por la razón de ser familiar de una persona con VIH. Esta mayor proporción en las mujeres puede ser producto de que mantienen vínculos más cercanos con sus familiares y, por lo tanto, se enteran más de estas situaciones. 6.3 Acceso al trabajo, servicios de salud y educación La situación laboral de las personas con VIH resulta preocupante. Al momento de la consulta prácticamente la mitad (49,7%) de las y los participantes se contaban como desempleados o inactivos. A esto se le suma un 19,1% de personas con un empleo parcial, ya sea como empleados o por cuenta propia. Lo anterior significa que solamente el 31,4% tenía en ese momento un empleo de tiempo completo; de ellos un 27,3% lo hacía como empleados y el 4,1% restante lo hacía por cuenta propia a modo de autoempleo. En algunos casos el desempleo es promovido por la propia política pública, ya que cuando los primeros casos de VIH y sida fueron detectados en el país se les consideró en condición de enfermos/as terminales. Bajo esta categoría, quienes estaban cubiertos por la seguridad social tenían derecho a una pensión de la Caja Costarricense del Seguro Social por el resto de sus vidas. Con la alta sobrevida que se ha logrado actualmente, muchas de estas personas siguen gozando de la pensión y, de acuerdo con la legislación vigente, la perderían si desempeñan un empleo remunerado. Se sabe de personas que prefieren mantener la pensión (aunque el monto es bajo) antes de intentar ingresar de nuevo al mercado de trabajo con todas las desventajas que implica su condición. Quizás lo anterior esté relacionado con el hecho de que estos niveles de desempleo sean mayores entre las personas con VIH de 40 años y más, entre los cuales alcanza el 53,6%; mientras que en las personas con VIH menores de 40 años el desempleo afecta al 43%. Gráfico 7 Situación laboral según tiempo de habler recibido el diagnóstico de VIH+ N= años y más 10 a 14 años 5 a 9 años 2 a 4 años 0 a 1 año 7,4% 5,6% 14,8% 50,0% 7,0% 4,7% 12,8% 55,8% 10,9% 3,6% 4,5% 50,9% 12,1% 3,7% 10,3% 43,9% 3,7% 3,7% 11,1% 51,9% 0% 10 % 20% 30% 40% 50% 60% 70 % 80% 90 % 100% 20 Empleo de tiempo completo (como empleado/a) Empleo de tiempo completo no empleado (autoempleo) Empleo de tiempo parcial (como empleado/a) Trabajo casual o tiempo parcial(autoempleo) Desempleado / No trabaja

21 ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN La información (Gráfico 7) muestra que entre las personas con 10 años y más de haber sido diagnosticadas disminuye relativamente el empleo de tiempo completo como empleados, a la vez que aumenta el autoempleo y el desempleo en relación con las personas cuyo diagnóstico fue recibido hace menos de 10 años. Esta situación de desempleo también se muestra más severa en la zona urbana (51,6%) que en la zona rural (43,6%). También por sexo se muestran diferencias: el 65.2% de las mujeres con VIH se encuentran en situación de desempleo, frente al 41,8% de los hombres en la misma condición. Entre los pocos casos de personas transgénero que fueron consultadas, el 75% se encontraba en situación de desempleo. Pero la información muestra que la discriminación también tiene un peso explicativo en las dificultades laborales de las personas con VIH. Más del 22% de las personas con VIH que han trabajado en el último año indican que al menos en una ocasión han perdido su empleo o su principal actividad generadora de ingresos. Del total de personas con VIH que reconocen haber perdido su empleo al menos una vez en el último año, más del 55% denuncian que esto ocurrió en todo o en parte debido a su condición de vivir con VIH (el 30,9% asegura que su condición de VIH positivo fue la razón, mientras que el 25,5% indicó que su condición fue parte de las razones por las que esto ocurrió). Asimismo, del total de personas que dijeron haber perdido oportunidades laborales debido a su condición de vivir con VIH (32 casos de los 55 que perdieron su actividad laboral en el último año), fue prácticamente igual la cantidad que dijeron que esto había ocurrido por discriminación de parte de su empleador o compañeros de trabajo, debido a su mala condición de salud, por una mezcla de mala salud y discriminación, y debido a otras razones relacionadas con el VIH. Por otra parte, de las 213 personas de la muestra que trabajaron el último año, el 14,1% dijo que en al menos una ocasión durante ese período se le había negado un trabajo o una oportunidad laboral debido específicamente a su condición de VIH. Mientras que el 6% de los ocupados dijeron que en los últimos doce meses se les había negado un ascenso laboral o se les había cambiado la naturaleza de su trabajo debido a su condición de VIH. El cambio en la naturaleza del trabajo consiste en trasladar a las personas a realizar funciones que no impliquen la atención al público, la manipulación de materiales sensibles e incluso, actividades que logren separarlos del resto de compañeros/as en el lugar de trabajo. También se dan casos en los que se les reasigna a labores más livianas debido a su mala salud. De hecho, entre las personas que admitieron que la naturaleza de su trabajo cambió, casi la tercera parte indicó que esto se debió a que su mala salud les impidió seguir realizando algunas tareas. Sin embargo, cerca de la cuarta parte admitió que esta reasignación se debió a prácticas discriminatorias en los centros de trabajo. Los servicios públicos de educación y salud son claves para el bienestar de cualquier ciudadana o ciudadano, y asimismo lo son para las personas con VIH. Por eso se indagó en las situaciones de exclusión vividas por las y los participantes en estos aspectos. 21

22 ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH La información muestra que tanto en los servicios de salud como los de educación la negación de atender a la población con VIH es bastante baja. El 2% de las personas consultadas dijeron haber sido rechazados o impedidos de asistir a una institución educativa; y casi el 8% dijo lo mismo en referencia a los servicios de salud. Tabla 8 Exclusión de los servicios de salud y educación debido a la condición de VIH Con qué frecuencia se le ha negado algún servicio de salud, incluyendo atención dental debido a su condición de VIH? Masculino (N=257) Femenino (N=128) Total (N=385) Con qué frecuencia ha sido rechazado, expulsado o se le ha impedido asistir a alguna institución educativa, debido a su condición de VIH? Masculino (N=232) Femenino (N=108) Total (N=351) Nunca 91,05% 91,41% 91,17% 99,57% 94,96% 98,01% Una vez 6,23% 7,81% 6,75% 0,00% 3,36% 1,14% Unas cuantas veces 1,95% 0,78% 1,56% 0,00% 1,68% 0,57% Frecuentemente 0,78% 0,00% 0,52% 0,43% 0,00% 0,28% Total 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% Los servicios públicos de salud son más frecuentados por esta población, y por lo tanto les resultan más conocidos; por lo que aumenta la posibilidad del descontento y las experiencias de exclusión y rechazo. La información indica que las diferencias por sexo, zona y edad no son fuertes ni marcan tendencias significativas. En materia de salud sexual y salud reproductiva se nota que específicamente en cuanto a servicios de planificación familiar casi el 5% del total dijo que en el último año dichos servicios la habían sido negados en establecimientos de salud pública. Este porcentaje es prácticamente el doble en la zona rural con respecto a la urbana. Tabla 9 Negación de servicios en salud sexual y reproductiva debido a la condición de VIH Se le han negado servicios de planificación familiar debido a su condición de VIH? Rural (N=101) Urbano (N=170) Total (N=271) Se le han negado servicios de salud sexual y reproductiva debido a su condición de VIH? Rural (N=134) Urbano (N=250) Total (N=384) Sí 6,90% 3,50% 4,80% 3,00% 2,00% 2,30% No 93,10% 96,50% 95,20% 97,00% 98,00% 97,70% Total 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 22