PREGUNTAS PARA LOS INTEGRANTES DEL GRUPO MÉDICO SI SU HIJO TIENE UN TUMOR CEREBRAL

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1 PREGUNTAS PARA LOS INTEGRANTES DEL GRUPO MÉDICO SI SU HIJO TIENE UN TUMOR CEREBRAL Pediatric Brain Tumor Foundation Un recurso para las familias

2 DESCARGO DE RESPONSABILIDAD La Pediatric Brain Tumor Foundation (Fundación del Tumor Cerebral Pediátrico o PBTF, por su sigla en inglés) no brinda consejos médicos ni servicios médicos profesionales. La información en esta publicación NO tiene como objetivo reemplazar la atención médica y no debe utilizarse para el diagnóstico o tratamiento de un tumor cerebral ni de ningún otro problema de salud. Si usted tiene o sospecha que tiene un problema que afecta su salud o la de otra persona, debe consultar a su médico. Los materiales proporcionados por la PBTF están preparados con base en la información disponible en el momento en que se redactan. La investigación médica relacionada con las enfermedades y los tratamientos es un proceso continuo. Hacemos todo el esfuerzo posible para que los materiales estén actualizados. No obstante, se recomienda consultar a los médicos o con las instituciones médicas para obtener la información disponible más actualizada. DERECHOS DE AUTOR Copyright , Pediatric Brain Tumor Foundation. Primera impresión en Segunda impresión en Primera impresión en español en El contenido de esta publicación ha sido preparado para uso exclusivo de la Pediatric Brain Tumor Foundation. Queda prohibida su reproducción parcial o total sin autorización por escrito de la PBTF.

3 Declaración de misión Encontrar la causa y la cura de los tumores cerebrales infantiles a través del apoyo de la investigación médica; aumentar el conocimiento general de la gravedad y prevalencia de los tumores cerebrales infantiles; asistir en la detección temprana y el tratamiento de los tumores cerebrales infantiles; contribuir a una base de datos nacional sobre los tumores que se originen en el cerebro; y brindar esperanza y apoyo emocional a los miles de niños y familias afectados por esta enfermedad que pone en peligro la vida. Pediatric Brain Tumor Foundation 1

4 INTRODUCCIÓN La Pediatric Brain Tumor Foundation tiene como objetivo ayudar a los padres y las familias de los niños con tumores cerebrales o de médula espinal. Estamos comprometidos con su equilibrio emocional y su bienestar. Estos recursos tienen como objetivo ayudarlo en su camino para encontrar respuestas sobre la enfermedad y el plan de tratamiento. Es muy importante que usted le pregunte a los integrantes del equipo médico acerca de los detalles de la enfermedad que padece su hijo y de las opciones de atención médica. Este folleto de consulta le ofrece una lista de las posibles preguntas que debe hacer un padre o familiar al personal médico que corresponda. Esperamos que lo ayuden a centrar su atención en temas importantes referentes a la salud de su hijo o familiar. No todos los tumores cerebrales son iguales. El tipo de tumor cerebral que tiene su hijo puede determinar el tratamiento que se recomiende. Aunque sean del mismo tipo, los tumores cerebrales en los niños se comportan de forma diferente de los tumores cerebrales en adultos, y la atención médica es mejor cuando está a cargo un grupo pediátrico especializado. Los centros de tratamiento llamados Centros de Tumores Cerebrales Pediátricos (Pediatric Brain Tumor Center) contarán con un grupo médico especializado en el tratamiento de pacientes con tumores cerebrales pediátricos. Si es posible, solicite a un grupo como éste sus recomendaciones sobre el tratamiento. Cada persona es diferente; por lo tanto, las preguntas decisivas para su situación surgirán de su experiencia. El equipo médico siempre está ocupado; escriba sus preguntas y así recordará todo lo que desea preguntar en esta visita. Además, los doctores tratarán las preguntas escritas que lleve a una visita. A veces, es bueno hacer una cita sólo para que respondan a sus preguntas. Es apropiado, incluso común, pedir una cita para informarse. Podrá defender mejor las necesidades de su hijo si comprende la enfermedad de su hijo y las opciones de tratamiento. Los integrantes del equipo médico recomiendan estrategias de tratamiento para su caso, y usted tiene la responsabilidad de evaluar estas recomendaciones y decidir qué parece ser lo mejor para su hijo. Puede ser útil hacer algunas preguntas sobre los resultados que ha obtenido el equipo médico con este tipo de tumor. Cualquiera sea el resultado que escuche, recuerde que todo es posible. Llame al (800) o envíe un mensaje de correo electrónico a familysupport@pbtfus.org. 2 Pediatric Brain Tumor Foundation

5 Las siguientes preguntas pueden ayudarlo a obtener información que le permitirá considerar las opciones de tratamiento de su hijo. Los integrantes del equipo médico y los trabajadores sociales están a su disposición para brindarle la información que necesita o los recursos para obtenerla. Preguntas acerca del diagnóstico 1. Cómo se llama el tumor de mi hijo? 2. Dónde está ubicado el tumor? 3. Qué funciones se encuentran en la zona del cerebro donde está situado el tumor? 4. Qué muestra la imágen por resonancia magnética (IRM o MRI, por su sigla en inglés) o la tomografía computarizada (TC o CT, por su sigla en inglés) sobre este tumor? 5. El tumor o su tratamiento pueden afectar las emociones o la personalidad de mi hijo? 6. Qué tipo de tratamiento recomienda para mi hijo y por qué? 7. Cuáles son los posibles beneficios de este tratamiento? 8. Cuáles son los posibles efectos secundarios y los riesgos de este tratamiento? 9. Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de este tratamiento? 10. Cuál sería el resultado sin el tratamiento? 11. Cuál es el pronóstico de mi hijo? 12. Hay un centro médico que se especialice en este tipo de tumor y en su tratamiento? 13. Qué cirujano considera usted que es el más competente para hacer esta cirugía? 14. Cómo contacto a este médico para enviarle el expediente médico de mi hijo? 15. El trabajador social o la enfermera nos ayudarán a coordinar las citas y los tratamientos? 16. Dónde debo llevar a mi hijo para que reciba la radioterapia o la quimioterapia? 17. Cuánto tiempo tenemos para tomar una decisión sobre el tratamiento? 18. En caso de necesitar una segunda opinión, a quién recomendaría? Pediatric Brain Tumor Foundation 3

6 19. Usted nos ayudará a explicarle esto a nuestro hijo y a responder sus preguntas? 20. Cómo debemos explicar esto a nuestros otros hijos? 21. Hay un grupo de apoyo que podamos consultar sobre tumores pediátricos cerebrales y de médula espinal? Preguntas acerca de hospitales o instituciones médicas 1. Tiene esta institución un centro especializado en tumores cerebrales pediátricos? 2. Cuántos pacientes con tumores cerebrales pediátricos tratan cada año en la institución? 3. Quién es el neurólogo pediatra en la institución? 4. Quién es el neurocirujano pediatra en la institución? 5. Quién es el oncólogo pediatra? 6. Quién es el trabajador social pediátrico? 7. Quién es el enfermero oncólogo pediátrico? Preguntas acerca de la radioterapia y la quimioterapia 1. Qué es este tratamiento y qué implica? 2. Cuál es el pronóstico de mi hijo con este tratamiento? 3. El tratamiento le causará dolor? De ser así, qué puede hacerse al respecto? 4. Cómo recibirá este tratamiento mi hijo? 5. Cuáles son los posibles riesgos para mi hijo? 6. Cuáles son los efectos tardíos que puede tener mi hijo por este tratamiento? 7. Cuáles son las posibles complicaciones de este tratamiento para mi hijo? 8. Cuáles son los posibles efectos secundarios que puede sufrir mi hijo? 9. Qué se puede hacer con respecto a estos efectos secundarios para que mi hijo se sienta mejor? 10. Dónde se realizarán estos tratamientos? 11. Podré estar con mi hijo durante la quimioterapia? 4 Pediatric Brain Tumor Foundation

7 12. Si se usará quimioterapia, cuál será el calendario de tratamiento? 13. Si es necesaria la quimioterapia, algunos de estos tratamientos pueden administrarse en casa con enfermeras que hacen visitas hogareñas? 14. Cuánto tiempo tardará cada tratamiento? 15. Durante cuánto tiempo recibirá mi hijo estos tratamientos? 16. Qué efectos secundarios debemos esperar durante este tratamiento? 17. Mi hijo perderá el cabello como consecuencia de este tratamiento? 18. En este momento, cómo se manejará la educación de mi hijo? 19. Usted nos ayudará a explicarle esto a nuestro hijo y a responder sus preguntas? 20. Cómo debemos explicar esto a nuestros otros hijos? 21. Qué tipos de análisis de laboratorio necesitará mi hijo para vigilar los efectos de estos tratamientos? 22. Una enfermera que hace visitas hogareñas puede realizar estos estudios en el hogar o tendré que llevar a mi hijo a la clínica? Preguntas acerca de la cirugía 1. Qué beneficios tendrá mi hijo al someterse a esta cirugía? 2. Cómo se realizará la cirugía? Qué hará usted? 3. Cuál es el pronóstico de mi hijo con esta cirugía? 4. Qué riesgos corre mi hijo con esta cirugía? 5. Me gustaría que nos explicara las posibles complicaciones después de la cirugía. 6. Se puede predecir cuánto tumor podrán retirar? 7. Aproximadamente, cuánto tardará la cirugía? 8. Qué tipo de anestesia recibirá mi hijo? 9. Cuánto tendré que esperar después de la cirugía para ver a mi hijo? 10. Cuál es el período de recuperación normal? 11. Cuándo podré llevar a mi hijo a casa? 12. Mientras se recupera mi hijo, deberé contratar a Pediatric Brain Tumor Foundation 5

8 un maestro que le dé clases particulares en el hogar u hospital? 13. Qué tipo de seguimiento debemos prever? 14. Mi hijo debe recibir atención de seguimiento por parte de una enfermera que hace visitas hogareñas? 15. Usted nos ayudará a explicarle esto a nuestro hijo y a contestar sus preguntas? 16. Cómo sugiere que contemos esto a nuestros otros hijos? Preguntas acerca de los medicamentos 1. Qué medicamentos deberá tomar mi hijo durante el tratamiento? 2. Para qué sirven estos medicamentos? 3. Nos gustaría tener una lista de los posibles efectos secundarios de estos medicamentos. 4. Estos medicamentos se usarán en el hogar? 5. Estos medicamentos deben tomarse con o sin alimentos? 6. Estos medicamentos vienen en píldoras o en jarabe? 7. Estos medicamentos pueden interactuar con otros medicamentos que esté tomando mi hijo? Preguntas acerca de un tumor no operable 1. Qué hace que el tumor no se pueda operar? 2. Hay algún neurocirujano pediátrico que haya tenido algún éxito en las cirugías de este tipo de tumor? 3. En caso de que se intente una cirugía, qué probabilidades de recuperarse tiene mi hijo? 4. Como la cirugía no es una opción, qué otro tratamiento puede comenzarse? 5. Cuál es el pronóstico de mi hijo sin cirugía? 6. Cuál es el pronóstico de mi hijo sin cirugía, pero con otros tratamientos? 7. Usted nos ayudará a explicarle esto a nuestro hijo y a contestar sus preguntas? 6 Pediatric Brain Tumor Foundation

9 8. Cómo sugiere que le contemos esto a nuestros otros hijos? Preguntas acerca de los estudios clínicos 1. Qué es un estudio clínico? 2. Quién está a cargo del estudio? 3. Dónde se realiza el estudio clínico? 4. Quién es el patrocinador de este estudio? 5. Hay algún costo que deba pagar el paciente o el seguro médico del paciente? (Verifique si su seguro médico pagará estos costos). 6. Puede describirme las fases de este estudio y saber en qué fase está actualmente? 7. Cuáles son los posibles beneficios de participar en este estudio? 8. Cuáles son los posibles riesgos relacionados con este estudio? 9. Cuál será el seguimiento médico que recibirá mi hijo mientras participe en este estudio clínico? 10. Qué tratamiento médico recibirá mi hijo si este estudio clínico le causa daños temporales o permanentes? 11. Puedo retirar a mi hijo del estudio clínico en cualquier momento? 12. Cuáles son las consecuencias de abandonar el estudio? 13. Por qué motivos podrían retirar a mi hijo de un estudio clínico? 14. Cuáles son los derechos de mi hijo durante el estudio? 15. Este estudio clínico tendrá un componente de estudio ciego? 16. Actualmente hay alternativas de tratamiento aprobadas, comparables a este estudio, para mi hijo? 17. Si mi hijo se ha beneficiado médicamente con este estudio clínico, puede seguir recibiendo este tratamiento cuando el estudio termine? 18. Usted nos ayudará a explicarle esto a nuestro hijo y a contestar sus preguntas? Pediatric Brain Tumor Foundation 7

10 19. Cómo debemos explicar esto a nuestros otros hijos? Programas de la Pediatric Brain Tumor Foundation National Research Grants Program (Programa Nacional de Subvenciones para Investigación) La Fundación apoya un programa nacional de subvenciones que financia proyectos de investigación básica, clínica y traslacional (de aplicación), así como becas clínicas para desarrollar tratamientos nuevos y mejorados para los niños con tumores cerebrales. National Family Support Program (Programa Nacional de Apoyo Familiar) La PBTF administra un programa nacional de apoyo familiar que ofrece material educativo y listas de recursos para el paciente, una línea telefónica gratuita de ayuda que cuenta con un encargado del programa de apoyo familiar, y esperanza a los pacientes pediátricos y sus familias en un ambiente seguro, acogedor y humano. Material educativo y listas de recursos para el paciente Se ofrece, sin costo alguno, material educativo y listas de recursos para las familias de los pacientes, la comunidad médica y los especialistas en servicios sociales. (Ver contratapa para obtener una lista detallada de los folletos sobre los distintos tipos de tumores). Ride for Kids La PBTF creó y dirige un programa popular nacional, orientado al público en general, para financiar los objetivos de la Fundación a través de los esfuerzos de la comunidad de motociclistas. Ride for Kids es un programa de apoyo para el paciente que reúne a cientos de motociclistas, a las familias de pacientes, a la comunidad médica y al público en general. National Brain Tumor Database (Base de datos nacional sobre tumores cerebrales) La fundación financia el trabajo del Central Brain Tumor Registry of the U.S., la base de datos nacional sobre tumores cerebrales pediátricos y adultos. El registro proporciona información estadística sobre tumores cerebrales a la comunidad neurocientífica y a la población de pacientes. Boletines informativos nacionales The Helping Hand y The Caring Hand son boletines trimestrales que brindan información a los pacientes, a sus familias, a la comunidad médica y al público en general sobre los avances en la labor de la PBTF, los avances en las investigaciones y los servicios disponibles para los pacientes y sus familias. También publican historias de esperanza y cura para brindar aliento y apoyo a los pacientes y a sus familias. Conferencias nacionales e internacionales sobre tumores cerebrales La PBTF ofrece subvenciones educativas para conferencias nacionales e internacionales 8 Pediatric Brain Tumor Foundation

11 Informed Parent and Survivor Internet Conference Series Estas conferencias fueron pensadas como un programa de extensión a las familias de pacientes con tumores cerebrales pediátricos en todo el mundo, para mantenerlas informadas sobre temas médicos y de calidad de vida, así como sobre las inquietudes de las familias de los pacientes. (Ver contratapa para encontrar una lista de los CD disponibles para las familias). Becas El programa de becas universitarias de la PBTF fue creado para los jóvenes a quienes se les ha diagnosticado un tumor primario maligno o no maligno cerebral o de médula espinal. Pediatric Brain Tumor Foundation 9

12 Pediatric Brain Tumor Foundation Biblioteca de referencia La siguiente información y los discos compactos de audio están disponibles sin cargo para las familias de los pacientes, los profesionales médicos y los especialistas en servicios sociales. Para realizar un pedido, o para obtener información sobre la disponibilidad de este material en español, llame al (800) o envíe un mensaje de correo electrónico a familysupport@pbtfus.org. Folletos 1. Preguntas para los integrantes del grupo médico si su hijo tiene un tumor cerebral 2. Información básica sobre los tumores cerebrales y de médula espinal pediátricos 3. Información básica sobre el meduloblastoma/tnep (Tumor Neuroectodérmico Periférico o PNET, por su sigla en inglés) 4. Información básica sobre el astrocitoma pilocítico juvenil (APJ o JPA, por su sigla en inglés) 5. Información básica sobre el astrocitoma 6. Información básica sobre el glioma 7. Información básica sobre el ependimoma Informed Parent & Survivor Internet Conference Series (CD de audio) 1. The Importance of a Multidisciplinary Approach to Treating Children with Brain Tumors 2. The Clinical Trials Process 3. School Re-entry Following the Diagnosis and Treatment of Your Child s Brain Tumor 4. Healing the Family 5. Growth and Development: Endocrine Issues Facing Pediatric Brain Tumor Survivors 6. Post-traumatic Stress: Helping Families Survive Childhood Cancer 7. Sibling Issues: The Impact of Cancer on Healthy Siblings 8. Brothers and Sisters and Brain Tumors: A Child s Point of View for Coping with Cancer in the Family 9. Combining Curative and Palliative Care for Children with Brain Tumors 10. The Price of Survivorship: Loss and Living Boletines informativos The Caring Hand (para las familias de los pacientes, los responsables del cuidado y los profesionales médicos y trabajadores sociales) The Helping Hand (para los participantes en el programa Ride for Kids ) 302 Ridgefield Ct. Asheville, NC (828) (800) Fax (828) Correo electrónico familysupport@pbtfus.org research@pbtfus.org donations@pbtfus.org Sitio Web pbtfus.org Esta publicación fue posible gracias a una generosa donación de la Janirve Foundation.