Por dónde empezar después de ser diagnosticado con cáncer cerebral?

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1 Por dónde empezar después de ser diagnosticado con cáncer cerebral? Recorded on: January 14, 2013 Marta Penas-Prado M.D. Assistant Professor in the Department of Neuro-Oncology MD Anderson Cáncer Center Ana María Mondragón Por favor recuerda que las opiniones expresadas en Patient Power no son necesariamente las opiniones de MD Anderson Cáncer Center, su personal médico o Patient Power. Nuestros debates no son un substituto para buscar consejo médico o cuidado de su propio médico. Es cómo obtendrá atención que es más apropiada para usted. Narrador: Si está buscando la última información de mayor actualidad sobre el cáncer para usted o un ser querido, ha venido al lugar correcto. Bienvenido a Patient Power, que representa el punto de vista del paciente y que lo conecta con los expertos y la exploración de los pacientes del respetado Centro de Cáncer MD Anderson. Cáncer cerebral. Si usted tiene un ser amado que ha sido diagnosticado con cáncer cerebral por dónde empezar? Este diagnóstico podría ser aterrador pero hay alentadores avances en el tratamiento del cáncer cerebral que pueden salvar vidas. Hoy va a estar con nosotros para hablar de estos avances una experta de MD Anderson, la Dra. Marta Penas-Prado. Doctora, bienvenida. Muchas gracias José. Gracias por invitarme esta tarde. Cuéntenos un poco Doctora acerca de su experiencia Cuánto tiempo tiene usted ya tratando pacientes en MD Anderson?

2 Pues mira José, yo empecé a trabajar aquí en el hospital MD Anderson hace aproximadamente un año, aunque he tenido la suerte de haber entrado en contacto con este hospital mucho antes. Yo permanecí aquí un tiempo durante mi entrenamiento médico aprendiendo acerca de la disciplina a la que me dedico ahora, de neuroncología, y más tarde tuve también la oportunidad de realizar aquí mi entrenamiento especifico en neuroncología durante tres años, entre los años 2005 y Así que ahora he regresado para una vez más trabajar en este campo. Cuénteme qué beneficios únicos usted ha podido notar en los pacientes que han sido tratados en MD Anderson. Pues José, en mi experiencia, el mayor beneficio que aportamos a los pacientes en nuestro hospital MD Anderson es el enfoque multidisciplinar que aportamos. Esto significa que para tomar decisiones de tratamiento de nuestros pacientes, reunimos la experiencia de distintos especialistas incluyendo a nuestros neurocirujanos, a nuestros radioterapeutas, a nuestros patólogos y radiólogos, que se ocupan de la parte diagnóstica, y de nosotros mismos como neuroncólogos. Hay que decir que el cáncer cerebral es mucho menos frecuente que otros cánceres y, en consecuencia, es difícil encontrar centros que tengan suficiente experiencia en su tratamiento. Sin embargo, en nuestro hospital MD Anderson tenemos amplia experiencia en el tratamiento de estos pacientes. Es lo que hacemos en el día a día y todos nosotros trabajamos en conjunto para buscar la mejor solución para cada uno de ellos. Ya veo este díganos un poco cuéntenos acerca de que tan especializado es MD Anderson en el tratamiento específico de cáncer cerebral? Pues es muy especializado por que desde todas las perspectivas, desde el punto de vista de la cirugía, desde el punto de vista de la radioterapia y desde el punto de vista de la quimioterapia, pues tenemos acceso a tecnologías punteras verdad? Estos son los tres pilares básicos del tratamiento del cáncer cerebral. Entonces, en el mundo de la cirugía tenemos, por ejemplo, acceso a técnicas de cirugía en la que llamamos la Brainsuite, que significa que tenemos un aparato de resonancia magnética que sirve para tomar imágenes del tumor en la propia área quirúrgica, de manera que, cuando tenemos al paciente en la sala de cirugía, cuando estamos cuando nuestro cirujano está operando al paciente, tiene la oportunidad de poder comprobar si todavía queda algún resto tumoral en la misma sala quirúrgica con el aparato de resonancia magnética y, si es 2

3 así, puede volver de nuevo a entrar a retirar el resto tumoral que queda visible verdad? En el campo de la radioterapia tenemos acceso a técnicas como la IMRT, la radioterapia de intensidad modulada, y la radioterapia de protones que son técnicas novedosas que permiten conformar la radioterapia más fielmente a la forma y extensión del tumor verdad?...intentando evitar radiación a otros tejidos sanos cercanos. Y por último, desde el punto de vista de la quimioterapia, tenemos acceso a múltiples ensayos clínicos en los que estamos testando nuevas terapias prometedoras para el tratamiento del cáncer cerebral y que podemos emplear para nuestros pacientes en combinación con cirugía y con radioterapia. Ya veo. Nos podría explicar, por favor, cómo determina usted el tratamiento correcto para un paciente? Pues sí José. Cada vez que un paciente se presenta en nuestra consulta en MD Anderson, lo que hacemos es valorar, con el resto de nuestros especialistas, compañeros de trabajo, con nuestros neurocirujanos y radioterapeutas, cuál es el mejor plan posible. De manera que si la cirugía es lo más adecuado, nuestros compañeros neurocirujanos ven al paciente y operan en primer lugar para poder retirar la mayor cantidad del tumor posible y para confirmar el diagnóstico. A continuación, en muchos casos, el tratamiento siguiente que se debe emplear es radioterapia y allí es donde nuestros compañeros radioterapeutas deciden el plan más adecuado. Y luego, en muchos casos, nosotros también, como neuroncólogos, nos dedicamos a la parte de administrar quimioterapia bien en combinación con radioterapia o bien de forma separada. Y todas esas decisiones las tomamos de manera conjunta. Tenemos reuniones periódicas en las que presentamos a los pacientes con esta patología y entre todos decidimos cuál es el tratamiento más apropiado. Sobre todo esto es muy importante en aquellos pacientes en los que no hay un tratamiento estándar y esto ocurre muy a menudo en los pacientes con cáncer cerebral en los que el tratamiento tiene que ser individualizado, como en el resto de los pacientes con cáncer, y ahí es donde nuestro hospital MD Anderson puede ofrecer esta gran ventaja. Es la biopsia un requerimiento necesario para determinar qué tipo de acercamiento se le va o de tratamiento se le va a dar a un determinado tipo de cáncer? 3

4 Pues sí José, la mayor parte de las veces, una biopsia o, si se puede, una resección más amplia del tumor, es fundamental para el diagnóstico porque esto nos permite guiar mejor la terapia más adecuada. Y si se puede hacer una resección que sea segura, que no provoque mayores déficits al paciente, eso también es beneficioso porque de esa manera tenemos menos tumor que tratar y también podemos aliviar los síntomas que el paciente está padeciendo. Ya veo. Dígame Doctora como usted ve? O sea usted ha trabajado en diferentes hospitales, en diferentes este..instituciones. Sí. Qué diferencia usted encuentra entre MD Anderson, con relación a otros hospitales, en el área de Houston, en Texas, en EE. UU., en el mundo en general? Pues yo creo que hay dos elementos fundamentales. Como decía antes, los tumores cerebrales, el cáncer cerebral, es mucho menos frecuente que otros cánceres y por lo tanto es difícil adquirir una experiencia extensa en su diagnóstico y tratamiento. Y aquí, en nuestro departamento, en el Brain & Spine Center, en el centro que se ocupa del tratamiento de los pacientes con tumores cerebrales, es lo que único que hacemos en el día a día. Nos dedicamos específicamente a eso y por lo tanto tenemos una amplísima experiencia. Es difícil en otros centros dedicados a patologías más diversas verdad? llegar a ver un número elevado de pacientes con esta patología para adquirir la experiencia necesaria. Ese es el primer punto y el segundo punto es que, como decía también antes, tenemos la suerte de trabajar en un equipo multidisciplinario en el que estamos en estrecho contacto con el resto de médicos que se dedican al diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad y eso a veces también es difícil de conseguir en otros hospitales que puedan tener a lo mejor menos acceso a otro tipo de especialistas verdad? o que sea más difícil el contacto estrecho entre todos ellos. Y con relación a, digamos, a los paciente que vienen de afuera pacientes que hablan otro idioma etc. este me imagino que ustedes tienen el equipo adecuado, en cuanto a personal y tecnología etc., como para hacer que estos pacientes se sientan como en casa 4

5 Sí por supuesto. Este es nuestro mayor objetivo siempre que un paciente de fuera viene. Lógicamente, cuando uno se encuentra con una situación tan difícil como ésta verdad? lo que quiere, ante todo, es que se pueda entender con su médico y con su equipo médico en el mismo idioma y, afortunadamente, aquí en el hospital MD Anderson, tenemos un estupendo equipo de interpretes, no sólo para español, sino para todos los distintos idiomas que nuestros pacientes pues puedan necesitar verdad? Entonces tenemos a estos interpretes disponibles para poder facilitar la información y que los pacientes puedan expresar lo que ellos están padeciendo y que nosotros podamos explicar correctamente cuál es el plan de tratamiento en todo momento. También estará con nosotros desde la Ciudad de México la Sra. Ana María Mondragón. Ana María fue diagnosticada con cáncer cerebral y está aquí ahora para contarnos su historia. Ana María, bienvenida. Hola, hola qué tal? Y muchas gracias por haber llamado para poder compartir mi historia y sobretodo para que mucha gente tenga fe y que crean en Dios y además de todos los milagros que se pueden hacer en ese hospital no? Encantados Ana María. Ana María, cuéntenos un poquito, cómo escuchó acerca de MD Anderson. Bueno, cuando yo fue mi situación del cáncer, no sabíamos qué hacer y resulto un amigo de un amigo, ya sabes, que es paciente del hospital y nos recomendó ir ahí. Entonces, mi esposo fue el que se metió a todo lo de la página y nos llevaron a relaciones internacionales. Y de ahí empezamos a hablar con Eva Lu, que es la enfermera del Dr. Yung, y se interesó más por el caso porque yo estaba embarazada. Oh y antes que eso Dónde usted recibió el diagnóstico inicialmente? Aquí mismo en México en, me o sea, fue algo muy rápido y.yo de repente me mareé. Estaba leyendo. Soy directora de un kinder y en mi trabajo tengo que leer mucho y en eso las letras se me movieron y yo tengo dos embarazos antes que eran un poco este de preclampsia, y así. 5

6 Entonces, el doctor ginecólogo es mi hermano y me mandó con el neurólogo para nada más saber y, en esa cita que me dieron el viernes, me enteré que tenia cáncer, que era muy grande y que me tenían que operar rapidísimo no? Entonces, fue el lunes ya me estaban operando pero se dieron cuenta de que era un tumor muy grande de 6 cm del lado izquierdo y que no tenía mucha suerte para seguir viviendo no? Los más optimistas eran 3 meses o a lo mejor un poco más. Entonces de ahí fue cuando decidimos este salirnos un poco a una casa de campo con mis hijas que estaban muy estresadas. Y ahí fue cuando me enteré que estaba embarazada y entonces tuve que luchar más porque había una nueva luz en mi vida. Y teníamos que esperar a que a ver adónde íbamos y fue cuando aparezó apareció perdón. el hospital Anderson. Ana María y qué edad tenía cuando le diagnosticaron el cáncer cerebral? Yo tenía 36 años. Fue en noviembre del 2007 y mis hijas, la más grande tenía 4 años y la chiquita tenía 2 años. Wow. Y le dijeron qué clase de cáncer cerebral tenía en ese momento? Me dijeron que era un astrocitoma grado IV y III. Y en realidad no pudieron hacerme mucho, porque este no quisieron mover más porque yo cuando hablé con el neurólogo le dije que tenía hijas chiquititas y que yo no quería quedar con pañales igual que ellas, no? Que si veía algo diferente o malo que era preferible no moverme nada no? Entonces siguió bueno hizo lo que yo se lo pedí y por eso yo creo que ahora estoy así no? este de bien porque después en Houston cuando me operaron me dijeron que había una vena que si la hubieran tocado solamente, ya hubiera tenido algún derrame cerebral. Oh wow Sí Entonces en ese momento fue cuando usted decidió irse a MD Anderson. Por qué escogió MD Anderson? 6

7 Mira, te digo, porque cuando me enteré que estaba embarazada yo no sabía qué tenía que hacer, ni adónde ir. Y mi esposo estaba buscando por más y por allá y por dos personas diferentes tuvo la referencia del Anderson. Entonces por eso él se movió y buscó a la enfermera que era Eva Lu, del Dr. Yung, y habló directamente con él porque es un paciente que ellos tienen. Entonces le dijo que tenía que hablar con relaciones internacionales y para él fue todo muy rápido. Le pidieron la biopsia de la primera operación y este llevarle todos los papeles. Pero se tardaba mucho entregarlos. Entonces él decidió llevarnos al hospital, estar ya para que nos dieran una cita. Y Hanna, que era la de relaciones internaciones, se movió también muchísimo y el martes ya teníamos cita con el Dr. Yung. Oh qué bueno! Y cuáles fueron los beneficios que usted encontró al haber escogido MD Anderson para su tipo de cáncer? Mira, yo estaba que no me decían si iba a vivir. Cualquier esperanza era cualquiera. Yo no conocía el Anderson pero, cuando me dieron una cita, yo iba con la idea de que me iban a hacer radiación y quimio. Entonces, ellos me dijeron que lo más seguro, que como era un tumor tan grande, había que operarme. Entonces yo puse mis manos en Dios y sigo adelante. el Dr. Lang es el que me operó. Y cuando lo conocí, me dio algo una señal, digamos, que yo buscaba en todos lados no? Que cuando yo lo conocí me dijo: Yo tengo no solamente un paciente, sino dos. Y era mi bebé y yo. Entonces, para mí, eso fue algo increíble. para mí la vida te la da y te la quita Dios no?. Y para mí era muy importante, para mi esposo y para mí, luchar por este bebé también. Por eso cuando en México me dijeron que tenía que abortar, tenía que buscar otra otra otro camino. Y ahí fue cuando apareció el Anderson. Cuando el Doctor me dijo que éramos dos pacientes, me sentí más tranquila y confié plenamente en el Anderson, en el Dr. Lang, en el Dr. Yung. Y me empezaron ahí a trabajar con los estudios y con todo lo que se tenía que hacer para otra operación. Y cuantos meses tenía usted de embarazo? Teníamos cuando llegué al hospital tenía casi 15 días de embarazada. Mi hermano, que es el ginecólogo, me acompañó, y mi esposo. Me mandaron a un protocolo de embarazo y no sabíamos si realmente estaba embarazada porque nunca me dio tiempo de tener una. cómo se? este cuando haces una un ultrasonido, perdón. Entonces me llevaron con otra ginecóloga y 7

8 me hicieron un ultrasonido y cuando vi el corazón, es una nueva más, digamos, que por la que tenía que luchar y estaba en el mejor lugar. Fue mucho problema para usted el digamos toda la producción, el viaje, trasladarse allá, dejar de lado su vida normal etc.? Fue? No, no, no, no. Mi vida es mi familia: mi esposo, mis hijas en ese momento. Entonces era fácil moverme. Mi cuñada vive en Houston y ella me recibió, digamos, en el aeropuerto. Ella me llevó al hospital para que Hanna recibiera todos los papeles de las relaciones. Y sacar la cita con el Dr. Yung. Y de ahí este ella nos dio la oportunidad de vivir con ella y esperar. Íbamos todos en familia. Los boletos los pudimos a encontrar rapidísimo este y el servicio del hospital es muy bueno no? O sea, en líneas generales, su experiencia en MD Anderson fue positiva. Nos puede contar un poco acerca del cuidado mientras estuvo ahí? Si hubieron traductores, u otro tipo de servicios de apoyo, como nutricionistas o grupos de apoyo etc.? Mira, todo lo que yo he visto en el hospital ha sido bueno. Yo te puedo decir que tuve resonancias, que fueron al tiempo que me dijeron este estuvieron comunicándose conmigo los que estaban en el protocolo para lo del bebé y conmigo. Los médicos siempre nos dieron nuestra cita. Nos atendieron maravillosamente. Entonces en un momento tan difícil nos hizo sentir como parte de familia no? Y además ese hospital cuando mis hijas estaban, también dan lecciones de vida. Mis hijas entienden ahora por qué un niño está enfermo y cómo debe de luchar por eso no? Hay cosas más simples por las que llorar, digamos, y otras por las que vale la pena ayudar a las personas que están discapacitadas y es que siempre estar son muchas lecciones no? O sea mi a lo mejor les parece un poco raro pero yo siempre decía: Gracias Dios que soy yo. Y porque a veces veía a niños que tenían cáncer y decía: Qué bueno que me tocó a mí! Porque eso sí que me partiría el corazón ver a la familia no? Entonces son lecciones impresionantes este gente que las ves caminar y hablar. Por ejemplo en el Brain & Spine. Era algo que también me motivaba no? No había alguna persona que estuviera mal, que tuviera alguna lesión este muy notoria Pero, sin embargo, el 80% de los pacientes que salían de ahí estaban bien. Entonces también para mí era algo motivante de estar ahí. Con el servicio del hospital, de los médicos que son humanos, que empiezan a pensar por ti también no? Y que te brinden cariño y soporte pero también son 8

9 médicos que están muy preparados y que te dicen la verdad, que nunca te van a papachar. Pero, en ese momento, sino, te van a decir la realidad, que también en ese momento lo necesitas no?. Por que todo el mundo a lo mejor te dice: No, no te preocupes. Vas a estar bien. No, aquí son las cosas son como son. Y eso también me gustó mucho no? Exacto.Sra. Ana María y cómo ha sido su vida después de haber recibido el tratamiento? Cómo ha cambiado su vida? Cómo ha sido su vida? Cómo ha cambiado mi vida? En todo no? Bueno.respiro, vivo y eso se lo agradezco a Dios. Pero también sé que las herramientas que Dios nos da son es la ciencia, los médicos. Vivo con más ganas de seguir adelante. Cuando nació mi hija Carola, el verla, que era mi nueva luz, salió adelante, esta completamente sana el ver que mi familia está bien, que mi esposo está bien, que mis niñas puedo verlas como corren y como puedo platicar con ellas entonces, toda mi vida cambió por una enfermedad que nunca piensas que te va a pasar no? Entonces, el tener vida y que te den otra nueva esperanza es lo mejor no? Me equivoco. Me enojo igual este soy poco tolerante con ellas. Pero sigo siendo la esperanza es otra oportunidad y es unas ganas de luchar más. Porque aquí estamos no? Nos alegramos mucho por eso Sra. Ana María. Qué recomendaciones usted le podría dar a pacientes potenciales acerca de viajar para el cuidado del cáncer cerebral? Pues lo que les diría, primero que nada, vuelvo a lo mismo, no?, es confiar en Dios. Y después, si llegan a ese hospital, les aseguro que van a tener la mejor atención, que son lo, vuelvo a lo mismo no?, que los médicos fueron serviciales, que buscaron la solución para mi problema. El que los estudios que necesitaba, ellos me mandaban y me decían donde. En cuanto a español que era lo mío, hay traductores. Siempre estaban ahí a la cita para decirme para que no entendiera algo extraño. En cuanto a mi operación, necesitaban una persona que pudiera hablar en español y me lo consiguieron, que fue el anestesiólogo y que estuvo platicando conmigo. Me enseñó las tarjetas y me decía el Dr. Lang: No puedo tener un instructor este un traductor perdón sino alguien que de verdad sepa hablar español para que tú no lo cambies o yo piense algo diferente que no es.entonces cuando fue la operación, me dieron unos cuidados impresionantes. Me no sabes, fueron casi 12 horas en la operación sino es que un poquito más. El anestesiólogo me platicaba, me decía cómo debía hacer: leer las tarjetas. Qué me decía?. Me explicaron también que, eso es 9

10 algo, yo creo que fue un éxito de esta cirugía, me dijeron que primero me iban a quitar poco, me iban a poner, perdón, poca anestesia para porque aparte de todo, estaba embarazada. Entonces que nada más tuviera con cuidado, que cuando despertara supiera en qué lugar estaba, cómo iban a ser las facetas de esta cirugía, que no me desesperara, que no.este me moviera más rápido, que les avisara cualquier cosa. Entonces yo creo que en todos los aspectos yo puedo darles las gracias a.hasta las personas que te atienden, desde que te reciben, hasta que son este las personas que te están picando no? De que te dicen hoy te toca Ni modo; me toca. Pero lo hacen con mucho cuidado y tratan de que sea la primera vez. Las personas que son los voluntarios llegan y te dan el cafecito o una este revista. El ver ahí también que todos están contentos no? y que sino están esperando. A pesar de que hay mucha gente platican su caso. Entonces siempre hay algo que como que te une y te da más fortaleza y cariño a lo que tienes no? Exacto. Sra. Ana María Mondragón, muchísimas gracias por haber participado en este programa y por haber compartido sus experiencias. Dra. Marta Penas-Prado, le gustaría agregar algo? Sí. Simplemente añadir que estamos, por supuesto, muy satisfechos con el resultado del tratamiento de la Sra. Mondragón. Y decir que su cirugía fue realmente muy sofisticada. Como ella explicó, fue un procedimiento quirúrgico en la que se la despertó completamente para poder colaborar con el cirujano y saber si podía o no expresarse correctamente y de esta manera saber si se podía continuar con la resección del tumor o no. El resultado fue excelente. Ella se recuperó sin secuelas y se consiguió una cirugía muy amplia del tumor en un área muy delicada del cerebro en las que están los centros del lenguaje muy cercanos y que,de otra manera, pues en otros centros, pues no se hubiese podido realizar con esas garantías verdad? Luego por otra parte también añadir que para aquellos pacientes para los que pueda a lo mejor ser más difícil permanecer a largo plazo en nuestra ciudad, en el caso de la Sra. Mondragón tuvo pues muchísima suerte al tener familiares viviendo en esta zona verdad? Pero no es el caso para otros pacientes. En estos casos quiero también explicar que nosotros, al igual que trabajamos en equipo con los médicos de nuestro propio hospital, estamos acostumbrados a trabajar también con médicos de otros hospitales, en otras ciudad, en otros países. Y muchas veces pues los pacientes vienen a nosotros desde todas partes del mundo para tener una opinión de cuál es el tratamiento más acertado en su caso. Estamos acostumbrados muchas veces a colaborar y a comunicarnos con sus doctores en otros lugares que se encargan del tratamiento verdad? Y nosotros estamos aquí a la espera de si en algún otro momento más adelante se necesita nuestra opinión de nuevo para colaborar en el tratamiento. De manera que no siempre, pues, nuestros pacientes tienen que permanecer aquí a 10

11 largo plazo, si no que pueden tomar nuestras recomendaciones y nosotros podemos trabajar en conjunto, colaborando con sus médicos en sus lugares de procedencia. Muchísimas gracias Doctora. Muchísimas gracias Sra. Ana María. MD Anderson es uno de los más grandes y más avanzados centros de tratamiento de cáncer en el mundo. Es internacionalmente reconocido como un centro de tratamiento de cáncer de primera categoría y que ofrece la experiencia y el cuidado personalizado que nos algunas veces no se puede hallar en otros lugares. Bueno este fue José Osorio para Patient Power y acuérdese que el conocimiento es la mejor medicina de todas. Muchísimas gracias. Narrator: Este ha sido Patient Power en español. Gracias por escucharnos. Si desea escuchar este programa de nuevo, basta con ir a nuestra página web y revisar nuestros recursos en línea, en español en Asegúrese de unirse con nosotros para los otros programas de Patient Power. Recomiéndeselo a un amigo, porque la información es el mejor aliado para la salud. Por favor recuerda que las opiniones expresadas en Patient Power no son necesariamente las opiniones de MD Anderson Cáncer Center, su personal médico o Patient Power. Nuestros debates no son un substituto para buscar consejo médico o cuidado de su propio médico. Es cómo obtendrá atención que es más apropiada para usted. 11

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