S U M A R I O. Editorial El mundo del tacto: estudio internacional sobre mapas en relieve. Parte 1: producción... 5 J. Rowell; S.

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2 ENTRE DOS MUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual I.S.S.N Redacción y Administración: Asesoria de Servicios Sociales para Afiliados Servicio de documentación sobre discapacidad visual Quevedo, 1 E Madrid asdocdg@once.es S U M A R I O Editorial... 3 El mundo del tacto: estudio internacional sobre mapas en relieve. Parte 1: producción... 5 J. Rowell; S. Ungar Nº 25, agosto 2004 Publicación cuatrimestral de la O.N.C.E. editada por la Asesoría de Servicios Sociales para Afiliados. Servicio de Documentación sobre discapacidad visual El mundo del tacto: estudio internacional sobre mapas en relieve. Parte 2: diseño J. Rowell; S. Ungar Director: Vicente Ruiz-Martínez Redactora: Mª Dolores Cebrián-de-Miguel Las actitudes de los profesores hacia la integración y la inclusión: revisión de la bibliografía sobre la materia E. Avramidis; B. Norwich Versión española: Mª Dolores Cebrián-de-Miguel Juan Pablo Gray- Aznar Aurora Suengas-Goenetxea Colaboran en este número: Evelio Montes-López Mª Teresa Rodríguez- Torices Suscripciones: Asesoría de Servicios Sociales Servicio de Documentación sobre discapacidad visual Quevedo, 1 E Madrid asdocdg@once.es Desarrollo de un método cuantitativo para medir la visión en niños con deficiencia visual cortical crónica W. V. Good Bibliografía sobre ceguera y discapacidad visual: Selección de referencias bibliográficas de los últimos documentos traducidos en el Servicio de Documentación sobre discapacidad visual Boletín de suscripción a la revista Depósito Legal: M Impresión: Carácter, S.A.

3 E D I T O R I A L La realización de trabajos e investigaciones sobre temas relacionados con la discapacidad visual, cuyo objetivo sea la comparación de procedimientos seguidos y de avances realizados entre distintos paises, no suelen ser frecuentes; sin duda, la recogida de datos en tales casos entraña ya una dificultad en sí misma, que se une a la dificultad de comparar unos niveles de consecución alta con otros de mayor pobreza debida a escasez de medios. Por ello, es de agradecer que Jonathan Rowell y Simon Ungar hayan efectuado un estudio internacional sobre mapas en relieve, que nos permite adquirir una panorámica global sobre la situación de la producción y diseño de mapas para personas con discapacidad visual; su motivación puede considerarse una prioridad: el afán de acortar las distancias que se van abriendo entre videntes y discapacitados visuales a la hora de acceder y manejar elementos tan visuales como los gráficos y los mapas, unos elementos informativos de uso creciente en una sociedad en la que la imagen lo gobierna todo. Tras éste, otro análisis; una revisión de la bibliografia sobre la aceptación o rechazo de los profesores europeos hacia la integración/inclusión de los alumnos con necesidades educativas especiales en aulas ordinarias, y una reflexión sobre la distancia entre planificadores de políticas educativas de inclusión total y los ejecutores directos de tal filosofía. Para completar la selección de títulos incluídos en este número, se ha optado por traducir un artículo que propone el uso del potencial evocado visual de barrido como medio fiable de medición de la deficiencia visual cortical en niños, causa ésta más frecuente de la deficiencia visual bilateral de los niños de paises occidentales. Vicente Ruiz Martínez Director General Adjunto de Servicios Sociales para Afiliados entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

4 El mundo del tacto: estudio internacional sobre mapas en relieve. Parte 1: producción (*) Jonathan Rowell y Simon Ugar (**) En este artículo se recogen los resultados de una encuesta internacional preparada para recopilar información relativa a los métodos de producción, técnicas, materiales impresos y preferencias de diseño de impresores, diseñadores e investigadores de mapas en relieve de todo el mundo. Se han identificado diversas analogías y divergencias y se ha suscitado la pregunta de en qué medida la situación actual de la producción de mapas táctiles podrá satisfacer las necesidades de los clientes. En la primera parte del informe se describen las muestras que forman la base del informe, así como sus resultados en cuanto a cantidad de mapas producidos, método de producción preferido, tipos de entornos cartografiados en los mapas y uso previsto de éstos. (*) Artículo publicado en la revista The British Journal of Visual Impairment, Volume 21, Number 3, 2003, p con el título The world of touch: an international survey of tactile maps. Part 1: production. Versión española de Juan Pablo Gray-Aznar publicada con permiso de los autores y de NASEN (The National Association for Special Educational Needs) editora de la revista. (**) Jonathan Rowell, Department of Geography, Anglia Polytechnic University, East Road, Cambridge CB1 1PT (Reino Unido). Correo electrónico: j.rowell@apu.ac.uk. Simon Ungar, Department of Psychology, University of Surrey, Guildford GU2 7H (Reino Unido). Correo electrónico: s.ungar@surrey.ac.uk Introducción Desde que Gilson, Wurtzburger y Johnson (1965) detectaran la necesidad de contar con más investigaciones sobre mapas táctiles, hemos asistido a un goteo continuo de estudios sobre diseño (Bentzen & Peck, 1979; Horsfall & Vanston, 1981; Lederman, 1979; Vasconcellos, 1993, 1994) y métodos de producción (Aldrich & Parkin, 1987; Dancen Nagel & Coulson, 1990; Pike, Blades & Spencer, 1992) de los mapas en relieve, así como algunos manuales prácticos básicos basados en las investigaciones (Bentzen, 1997; Edman, 1992; Hinton, 1996). No obstante, en conversaciones informales mantenidas con productores de mapas táctiles apenas hemos encontrado pruebas de que los resultados de los estudios mencionados hayan tenido un impacto notable en la práctica del diseño y producción de los mapas. En una sociedad donde la imagen tiene cada vez más importancia, los productores de gráficos táctiles y, por lo tanto, sus clientes con discapacidad visual, pueden encontrar dificultades para seguir el ritmo de una población vidente cada vez más acostumbrada a los gráficos. Esto entraña un peligro claro: la población con deficiencia visual podría encontrarse en desventaja si no encuentra métodos alternativos para el acceso a la información visual. Además, algunos tipos de información se prestan particularmente bien a su ilustración mediante representaciones gráficas y, por consiguiente, se comunican de forma más eficiente. Por ejemplo, se ha descubierto que las personas entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

5 con ceguera o deficiencia visual que tienen la capacidad y la ocasión de leer mapas en relieve son más diestras en las tareas de movilidad en entornos que desconocen que aquéllos a quienes se han facilitado descripciones verbales del lugar en cinta de audio, o que han aprendido rutas nuevas acompañados por guías videntes (Brambring & Webber, 1981; Espinosa, Ungar, Ochaíta, Blades & Spencer, 1998; Ungar, Blades, Spencer & Morsley, 1994). En este artículo se describe una encuesta realizada a productores de mapas táctiles mediante la cual se intentó determinar la situación actual de la producción de mapas en relieve, teniendo en cuenta aspectos como el número y tipo de mapas producidos, los métodos de producción utilizados y los criterios adoptados para el diseño de mapas legibles. El estudio pretendía recoger los puntos de vista de los expertos implicados en la producción, el diseño y la investigación de mapas táctiles en el ámbito internacional. Aunque no es la primera vez que se recopila información de esta clase (Emily Holmes, correspondencia personal), los resultados de los estudios anteriores no han sido publicados. Por consiguiente, este estudio representa una oportunidad para entender las prácticas que sustentan la producción de mapas táctiles, de averiguar si dichas prácticas son análogas entre sí y, en ese caso, establecer si las pautas distintivas de actividad se dividen en líneas geográficas o tipos de organización. Método Se redactó un cuestionario en el que se recogían temas como el tiempo que los encuestados llevaban trabajando con mapas, así como el número de mapas que habían producido. Se solicitaba información de los métodos de producción utilizados, así como de las preferencias y el motivo de elegirlas. Los encuestados respondieron describiendo los tipos de mapas en relieve que diseñaban (por ejemplo, orientación, referencia general o mapas temáticos), qué entornos se incluían en ellos y las circunstancias en que éstos se utilizaban. En la última sección del cuestionario se trataban temas de diseño (véase Rowell & Ungar, Parte 2). Los encuestados fueron seleccionados siguiendo diversos métodos. Por ejemplo, la búsqueda en Internet demostró su utilidad para buscar información de personas con interés comercial en los mapas en relieve y para encontrar organizaciones médicas con una responsabilidad general en diversos temas referentes a personas invidentes o videntes parciales, incluidos los mapas táctiles. En Internet es fácil encontrar las listas de delegados de conferencias internacionales, lo que nos ayudó a incluir a personas más implicadas en la investigación. El National Centre for Tactile Diagrams (NTCD) también envió ejemplares de nuestro cuestionario a los destinatarios de una de sus circulares de correo. Estamos seguros de que el cuestionario se envió a una muestra representativa de tipos de personas con responsabilidades en la producción de mapas en relieve. Recibieron el cuestionario varios tipos de organizaciones diferentes en proporciones aproximadamente iguales. De los sectores representados -educación, universidad, comercial, autoridades municipales y locales, médicos de personas invidentes, bibliotecas y productores independientescada uno representaba el 15% del total de encuestas enviadas. La distribución por países fue la siguiente: Reino Unido (47), EE.UU. (37), Alemania (9), Australia (7), Canadá (7), Japón (5), Suecia (5), Dinamarca (4), Francia (3), Argentina (2), Austria (2), China (2), Irlanda (2), Israel (2), Holanda (2), Polonia (2), Bélgica (1), Finlandia (1), Grecia (1), Hungría (1), India 6 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

6 (1), Italia (1), Noruega (1), Portugal (1), Eslovenia (1), España (1), Tanzania (1), Zimbabwe (1). Encuestados Se enviaron un total de 146 cuestionarios a posibles encuestados. De ellos, 27 nos devolvieron cumplimentada su encuesta. Éstos incluyeron información adicional muy útil, como comentarios con gran lujo de detalles y varias muestras de los mapas en relieve que producían habitualmente. Recibimos siete encuestas sin rellenar. Los datos se analizaron de forma descriptiva, puesto que la muestra no era suficientemente grande para poder aplicar procedimientos estadísticos estándar. Los resultados están organizados por frecuencia de las respuestas en sus distintas categorías. Donde corresponde, se ilustran con comentarios de los encuestados. País de origen Recibimos respuestas de gran variedad de lugares geográficos y tipos de productores. En la Figura 1 se muestra el 40% de las encuestas recibidas del Reino Unido. Dado que el cuestionario se origina en el Reino Unido, y está en idioma inglés, el nivel de respuesta obtenido es proporcionalmente inferior al esperado, en comparación con las respuestas obtenidas de otros países. Esto puede deberse a que, en el Reino Unido, la producción de mapas en relieve ha pasado por un momento bajo en los últimos años. En una de las respuestas se comentaba que la producción de mapas táctiles en el Reino Unido está en un momento de cambio, por ejemplo, con el desarrollo del NTCD, un centro especializado en la producción y el archivo de materiales táctiles. Por consiguiente: «Es posible que el NTCD tome el mando [de la producción de mapas en relieve], puesto que la producción de mapas únicos está perdiendo eficacia. Seguiré haciendo mis propios mapas, conforme a características individuales, pero sólo ocasionalmente». Si esto es lo que está ocurriendo (y no era la única respuesta del Reino Unido que delataba una reducción de la producción de mapas táctiles), es probable que otros productores hayan reducido su actividad en el campo de los mapas en relieve o incluso cesado totalmente en su actividad y, por lo tanto, esa puede ser la causa de que no hayan respondido a la encuesta. Figura 1: País de origen de los encuestados (Reino Unido, EE.UU., Australia, Argentina, Holanda, Suecia, Alemania, Francia, Japón, Finlandia, Tanzania) Lo que se observa en la Figura 1 es una amplia distribución geográfica de las respuestas. En los resultados aparecen los seis continentes con población permanente. El hecho de que sólo se recibieran dos contestaciones de Asia (Japón) y África (Tanzania), y solamente dos de Sudamérica (Argentina) y de Australia, y que la mayoría procedieran de Europa y Norteamérica, puede deberse a que la encuesta estaba redactada en inglés, es decir, no tiene por qué reflejar una verdadera distribución de la producción de mapas en relieve. No es posible establecer una relación constatada entre los encuestados y los trabajos que se están realizando en el ámbito internacional, como consecuencia, al menos parcialmente, de que la encuesta estuviera redactada únicamente en inglés. Dado que se trataba de entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

7 un estudio piloto preliminar, no contábamos con recursos para financiar la creación de una base de datos de direcciones exhaustiva ni para traducir el cuestionario a otros idiomas. En un futuro estudio (ver más abajo) está prevista la solución de este problema. Filiación de los encuestados Se intentó enviar aproximadamente el mismo número de cuestionarios a siete tipos de organizaciones diferentes. De esta forma, recibieron nuestras encuestas profesionales: personas ciegas (25%), instituciones comerciales (21%), universidades (16%), productores independientes (11%), instituciones de educación (11%), autoridades municipales y locales (9%) y bibliotecas (8%). En la Figura 2 se demuestra que el número de respuestas recibidas está estrechamente relacionado con el número de cuestionarios enviados, lo que supone una muestra representativa y amplia de organizaciones. También se observa que no hay grupos concretos que destaquen sobre otros en las respuestas obtenidas. Figura 2: Filiación de los encuestados: tipo de sector (profesionales ciegos, comercial, universidad, independientes, educación, autoridades municipales/locales, bibliotecas). % enviadas, % de respuestas. Nota: (i) En el diagrama, Educación se refiere específicamente a personas que trabajan en docencia preuniversitaria e institutos de formación profesional. (ii) Las autoridades municipales y locales que respondieron a la encuesta eran sobre todo técnicos de rehabilitación y de movilidad. (iii) Los autónomos, es decir, sin filiación oficial, eran sobre todo productores independientes. Se pueden distinguir distintos intereses según los grupos de organizaciones. Por ejemplo, el sector comercial basa sus esfuerzos principalmente en el desarrollo de nuevos métodos de producción, y recibimos comentarios como «utilización de un nuevo software de conversión para imprimir directamente desde aplicaciones de Windows», «empezar a trabajar con un proceso de xerografía modificado» e «intentar mejorar el proceso de impresión con tinta de espuma en la impresión de serigrafías». Este planteamiento contrasta con las respuestas relativas al uso de nuevas tecnologías obtenidas de personas que trabajan para grupos de profesionales y autoridades locales, que adoptan una posición más cautelosa. Uno de los encuestados observaba que «los costes tienen más importancia cuando hay que financiar nuevas tecnologías y no se dispone del presupuesto necesario, y sobre todo cuando el precio de estas inversiones tiene que ser sufragado por el usuario de la impresión en relieve». Las respuestas obtenidas del sector universitario iban en la dirección de la investigación, como medio para mejorar la producción en relieve, por la concentración en aspectos subyacentes al diseño de los mapas en relieve. Producción táctil en la actualidad Tiempo para la producción, el diseño y la investigación de los mapas en relieve En la Figura 3 se observa que las respuestas a la encuesta proceden, en la misma proporción, de gente nueva en este campo y de personas con más de 20 años de experiencia. No obstante, los más experimentados normalmente aportan comentarios referentes a los avances realizados durante el período en que trabajaron en este campo, y de su impacto. En cuatro de las respuestas se mantenía que, a pesar de haberse dedicado durante mucho tiempo a la producción de mapas táctiles, no tuvie- 8 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

8 ron tiempo para nuevos avances. Otros subrayaron que sus propios avances eran un reflejo de los experimentados por la tecnología. En una de las respuestas se destacaba que, en algunas fases, «habían adoptado distintas tecnologías a medida que fueron apareciendo, y que pudieron sacar el máximo partido de ellas». Figura 3: Tiempo dedicado a la fabricación de mapas en relieve (1-2 años, 3-5 años, 6-10 años, años, más de 20 años) Número de mapas táctiles producidos Dada la diferencia de tiempo que estas personas habían trabajado en la producción de mapas táctiles, podría parecer razonable esperar una distribución similar del número de mapas diseñados y producidos por ellos. Sorprendentemente, esto no es lo que ocurre, como se ilustra en la Figura 4. Figura 4: Número de mapas en relieve producidos En la Figura 4 se observa claramente que la mayoría de los encuestados habían diseñado y producido más de 20 mapas. La riqueza de conocimientos obtenida por su experiencia se refleja en las exhaustivas explicaciones que ofrecieron muchos participantes en su respuesta. En general, la muestra representa un amplio espectro de personas con diferentes ubicaciones, conocimientos y tiempo invertido en el trabajo con mapas táctiles, aunque todos responsables de una amplia producción de materiales en relieve. Métodos de producción utilizados Normalmente se cree que los dos métodos de producción más corrientes son la termocopia y las microcápsulas. Los estudios de métodos de producción empíricos normalmente se han concentrado en estos dos (Aldrich & Parkin, 1987; Dacen Nagel & Coulson, 1990; Pike, Blades & Spencer, 1992). La Figura 5 apoya esta idea: el 55% de los encuestados utilizaban el termoconformado como medio de producción en relieve, y el 63% utilizaba papel con microcápsulas. Más del 70% producían sus mapas utilizando varios métodos, lo que demuestra flexibilidad y adopción de los métodos de producción «idóneos para cada propósito», lo que en este caso significa tomar la «solución idónea para los requisitos del usuario». Casi el 41% produjo sus materiales táctiles en forma de modelos, aunque ninguno hizo distinciones entre distintos tipos. Los modelos podían ser desde materiales adheridos a un sustrato hasta grandes maquetas de bronce fijadas y montadas. Del 19% de los encuestados que utilizaban materiales en relieve, dos explicaban que la serigrafía con espuma o inyección de tinta era el método preferido. Un 25% utilizaba otras técnicas de producción de materiales en relieve, aunque sólo en una de las respuestas se explicaba el método (propagación y grabado). entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

9 Figura 5: Métodos de producción utilizados (termocopia, microcápsulas, estampación, modelos, impresión en relieve, otros) También teníamos interés en averiguar por qué la termocopia y el papel con microcápsulas tenían tanta aceptación. Los encuestados respondían que el método de producción seleccionado dependía sobre todo de las necesidades del usuario: hacer mapas lo más adecuados posible para el lugar donde se colocan. En muchos casos, el criterio más importante era la duración de los mapas como producto táctil acabado. Los encuestados se referían a la importancia de que los mapas pudieran resistir el uso repetido. Pocos de ellos consideraban que la capacidad de discriminación era un factor determinante para elegir el método de producción empleado. Siempre que se mencionaba la discriminación táctil, se consideraba que la termocopia ofrecía ventajas respecto al papel de microcápsulas, ya que «posee la facultad de producir un mayor número de símbolos a diferentes elevaciones». Para los encuestados que preferían utilizar papel de microcápsulas, el factor más importante en su decisión era la conveniencia. Aquí se hacía referencia al coste relativamente bajo del papel de microcápsulas y a la velocidad con que este formato permite producir mapas táctiles. Algunos encuestados habian utilizado anteriormente otros métodos, pero se pasaron a la microcápsula por estos motivos generales. Aunque se subrayaba constantemente la facilidad de uso, en ningún caso se mencionó que la disponibilidad de los diferentes métodos de producción dictara el formato del material en relieve. La principal preocupación de los productores de mapas táctiles parecía ser más una cuestión de mejorar las tecnologías existentes que el acceso a las ya existentes. En una de las respuestas se mencionaba la esperanza de que se ideara un papel de microcápsulas que permitiera al productor imprimir líneas en relieve en color, no sólo en tinta negra, para facilitar a las personas con discapacidad visual y visión residual una mejor distinción de los rasgos del diseño. En una respuesta procedente de África, se expresaba la necesidad en su país de mapas táctiles electrónicos parlantes, pero se añadía que «dependían del mundo desarrollado para conseguirlos». Otros también señalaban la ventaja que suponía decidirse por uno solo de los métodos de producción y el potencial que ello tendría para mejorar sus técnicas. También analizamos los resultados de la encuesta para descubrir relaciones entre método de producción y país de origen; tipo de organización; y años produciendo mapas en relieve. Dado que el número de respuestas recibidas de países distintos del Reino Unido y los Estados Unidos es muy pequeño, no es posible extraer conclusiones en materia de diferencias geográficas en la producción. Método de producción preferido por tipo de organización Al buscar relaciones entre el tipo de organización y el método de producción preferido se revelaron algunos patrones. De los encuestados que manifestaron que utilizaban la impresión en relieve, el 60% eran organizaciones comerciales. También eran los únicos que utilizaban la gama completa de métodos de producción. Esto no es un resultado inesperado, si se cuenta con la 10 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

10 infraestructura necesaria para la utilización de diversas técnicas y existe un interés por las tecnologías mejoradas, como se ha mencionado antes. En las respuestas procedentes de municipios se habla del uso de modelos más que en cualquier otro tipo de organización. Los proyectos comunitarios a gran escala de modelos táctiles in situ dependen del apoyo de las autoridades locales. Dado que aparecen más en centros urbanos del Reino Unido (los más recientes Cambridge y York), podríamos haber anticipado su importancia en el estudio. Las organizaciones que representan a personas con ceguera o deficiencia visual tienen preferencia por la termocopia y las microcápsulas. Estos grupos, centrados en el suministro de servicios más generales, a la vez que soluciones a la medida de clientes individuales, necesitan que los mapas táctiles sean aplicables al mayor número posible de usuarios y usuarios potenciales. Para ello deben tener en cuenta los costes, así como la posibilidad de repetir las copias. Que hayan optado por concentrar su trabajo en la producción con termoconformado y papel de microcápsulas se debe principalmente a razones de coste y eficacia (como se ha explicado antes), pero también, en parte, a sus estrechas relaciones y experiencia de trabajo con el grupo de usuarios y para responder a sus necesidades. Método de producción preferido por tiempo invertido en la fabricación de mapas Cuando se compara la experiencia, medida por el tiempo dedicado al trabajo con mapas táctiles, y nos preguntamos si esto pone de relieve características distintivas en el método de producción elegido, aparentemente los encuestados que han empezado a fabricar mapas en relieve recientemente están más predispuestos a utilizar una variedad de métodos de producción máyor que sus colegas con 20 y más años de trabajo, que parecen preferir como medio de producción la termocopia y el papel de microcápsulas. De los encuestados que han trabajado con mapas táctiles durante menos tiempo (1-2 años), ninguno eligió como método preferido el papel de microcápsulas. Estas diferencias aparentes tienen dos explicaciones posibles, que guardan relación entre sí. Al avanzar la tecnología en los últimos tiempos, han aumentado los métodos de producción de mapas en relieve. Es posible que los nuevos productores saquen partido del mayor número de opciones en materia de métodos de producción. El hecho de que los encuestados con más experiencia sigan utilizando métodos tradicionales es una prueba de la eficacia, familiaridad y, por lo tanto, popularidad, de la termocopia y el papel de microcápsulas, tanto entre los productores como entre los usuarios. Los encuestados con el historial más extenso en producción de mapas en relieve normalmente manifiestan que sus métodos táctiles han mejorado con el tiempo como consecuencia directa de la «información recibida de los usuarios, los ciegos y los niños y adultos discapacitados visuales», «la experiencia y la información suministrada por los trabajadores de campo» y «por acierto y error con los participantes». Qué tipos de mapas en relieve se están produciendo Los encuestados no destacaban la producción de un tipo de mapa en concreto. En la encuesta aparece que el número de mapas de movilidad para interiores coincide con el número de mapas creados para exteriores. También se producía el mismo número de mapas de referencia general que para fines de movilidad. Aparentemente hay dos excepciones a esta regla en el Reino Unido y en los Estados Unidos: en el primero, el 72% de los encuestados afirmaba producir mapas para movilidad, un 45% producía mapas de orientación y el 36% producía mapas temátientre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

11 cos y/o para referencia general. Sin embargo, en los Estados Unidos todos los encuestados producían mapas de referencia general, mientras que sólo un 40% producía mapas de movilidad y un 20% producía mapas de orientación. Este contraste probablemente se explique por el diferente perfil de los encuestados del Reino Unido y los Estados Unidos. En el Reino Unido, la mayoría de las respuestas al cuestionario proceden de productores independientes, que fabrican pequeñas cantidades de mapas adaptados a requisitos individuales para fines de movilidad. En cuanto a los encuestados de EE.UU., la mayoría representa a organizaciones de mayor tamaño, responsables de volúmenes de producción más grandes del mismo mapa. En uno de los casos, «folletos de varios mapas, a veces de un estado (EE.UU.) o un país determinado, y a veces un atlas de una región del mundo», y en otro caso mapas para «atlas y libros de texto de geografía». No se manifiesta una relación entre el tipo de mapa producido y el método de producción favorito, lo que sugiere que los métodos de producción son válidos para producir distintos tipos de mapas. Entornos cartografiados por productores de mapas en relieve Los entornos incluidos en la producción de mapas en relieve también son muy diversos. No aparecen unos tipos de ubicaciones con más frecuencia que otros. Incluso las áreas rurales, a pesar de que son las menos representadas, aparecen en un 41% de los mapas táctiles. Sin embargo, un 78% de los encuestados indicaban que hacían planos de edificios y un 67% producían mapas de centros urbanos. No parece existir una asociación entre los entornos representados en los mapas y el tipo de organización que los produce. Esto supone un notable contraste con los mapas visuales, un campo en el que las agencias individuales principales producen mapas de acuerdo con su modo específico de responsabilidad. Por consiguiente, apenas existe especialización en el tipo de mapas producidos o en los métodos de producción. No obstante, existen ejemplos aislados: uno de los encuestados afirmaba aplicar toda su energía únicamente a los mapas de orientación, con lo que esperaba poder mejorar su diseño. Para qué se utilizan los mapas táctiles Para intentar comprender la finalidad a la que se destinan los mapas en relieve, esta pregunta debía ser distinta del tipo de mapa y el entorno cartografiado, aunque inevitablemente relacionada con ello. Más del 80% de los encuestados afirmaban producir mapas que se utilizaban principalmente como medio de acceso a la información. Sin embargo, esta alta proporción puede indicar que la pregunta podría tener una interpretación más amplia de lo que se pretendía. Se puede sostener que la función principal de todos los mapas es ofrecer información en una forma asimilable y de fácil comprensión, de modo que probablemente los encuestados hayan interpretado este sentido más amplio de «información» que el que nosotros pretendíamos darle. Lo más evidente es un número similar (más del 80% de los encuestados) que producen mapas en relieve para propósitos educativos específicos, muy superior al número de productores de mapas de movilidad y orientación no destinados al uso escolar. Tenemos que suponer que este resultado representa una mayor demanda impuesta por el sector educativo -a diferencia de los otros grupos de personas con ceguera o deficiencia visual- a los productores de mapas táctiles. Un número relativamente más pequeño, el 22%, fabricaba mapas para fines de investigación. No se deduce una relación clara entre el uso que se da a los mapas en 12 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

12 relieve y el tipo de organización que los produce. Resumen y conclusiones En este estudio se han analizado las opiniones de productores de mapas táctiles relativas a sus prácticas de trabajo. Los patrones que revelan los resultados permiten extraer las siguientes conclusiones:. Los encuestados tienden a trabajar independientemente entre sí y producen todos los tipos de mapas en relieve; el tipo de organización no es un indicador del destino que se da al mapa táctil.. Los métodos de producción más habituales son la termocopia y la impresión en papel de microcápsulas.. No hay pruebas de una relación sistemática entre los individuos en lo que respecta a método.. No parece evidente que los conocimientos acumulados por la experiencia sean administrados ni compartidos de una manera formal. Probablemente la producción de mapas en relieve carezca de los recursos que tiene a su disposición la cartografía visual, aunque esto debería suponer un estímulo en lugar de desalentar la acumulación de experiencia y habilidades donde existan. Hay una tendencia a centralizar la producción y los conocimientos, por ejemplo en el NTCD, aunque de nuestro estudio se desprende que se produce una duplicación del trabajo y no existe una medida real que pueda proporcionar un estándar de la producción. Dado que no hay diferencias geográficas en lo que respecta a este resultado, podemos afirmar abiertamente que estos problemas no se circunscriben a un solo país, sino que son desafíos a los que hay que hacer frente en todo el mundo. Sugerencias para un nuevo estudio Este estudio representa un primer paso para aumentar nuestro conocimiento sobre la producción de mapas en relieve. No obstante, bajo ningún concepto supone una declaración final en esta materia, puesto que reconocemos las limitaciones con las que hemos debido trabajar. Está en fase de preparación un estudio de seguimiento que:. Adoptará un planteamiento más sistemático para confeccionar una base de datos de personas que trabajan en la producción de mapas táctiles, con miras a aumentar la representatividad y el tamaño de la muestra.. Proporcionará un cuestionario traducido a los idiomas más importantes, para aumentar el índice de respuesta y la representatividad.. Incluirá preguntas más detalladas acerca de la cantidad de mapas producidos en general y de los tipos y usos de los mapas.. Solicitará más detalles de los distintos tipos de conocimientos especializados que poseen las personas que trabajan en este campo.. Estudiará la posibilidad de crear un marco de trabajo para compartir los conocimientos especializados. Referencias bibliográficas - Aldrich, F K. & Parkin, A. J. (1987) Tangible line graphs: an experimental investigation of three formats using capsule paper, Human Factors, 29 (3), Bentzen, B. L. (1997) Orientation Aids, in B. B. Blasch, W. R. Wiener & R. L. Welsh (Eds), Foundations of Orientation and Mobility (2nd edition). New York: American Foundation for the Blind. - Bentzen, B. L. & Peck, A. F (1979) Factors affecting traceability of lines for tactile graphics, Journal of Visual Impairment and Blindness, 73, Brambring, M. & Weber, C. (1981) Taktile, verbale und motorische informationen zur geographischen orientierung blinder, Zeitschrift für experimentelle und angewandte Psychologie, 28, entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

13 - Dacen Nagel, D. L. & Coulson, M. R. C. (1990) Tactual mobility maps/a comparative study, Cartographica, 27 (2), Edman, P. (1992) Tactile Graphics. New York: American Foundation for the Blind. - Espinosa, M.A., Ungar, S., Ochaíta, E., Blades, M. & Spencer, C. (1998) Comparing methods for introducing blind and visually impaired people to unfamiliar urban environments, Journal of Environmental Psychology, 18, Gilson, C., Wurzburger, B. & Johnson, D. E. (1965) The use of the raised map in teaching mobility to blind children, New Outlook, 58, Hinton, R. (1996) Tactile graphics in education. Edinburgh: Moray House Publications. - Horsfall, R. B. & Vanston, D. C. (1981) Tactual maps: discriminability of shapes and textures, Journal of Visual Impairment and Blindness, 75, Lederman, S. (1979) Tactual mapping from a psychologist s perspective, Bulletin of the Association of Canadian Map Libraries, 32, Pike, E., Blades, M. & Spencer, C. (1992) A comparison of two types of tactile map for blind children, Cartographica, 29, Ungar, S., Blades, M., Spencer, C. & Morsley, K. (1994) Can visually impaired children use tactile maps to estimate directions? Journal of Visual Impairment & Blindness, 88 (3), Vasconcellos, R. (1893) Representing geographical space for visually handicapped students: a case study on map use. Paper presented at the International Cartographic Conference, Köln. - Vasconcellos, R. (1994) Tactile mapping design and the visually impaired user. Paper presented at the Joint Annual Meeting of the Canadian Cartographic Association and the North American Cartographic Information Society, Ottawa. 14 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

14 El mundo del tacto: estudio internacional sobre mapas en relieve. Parte 2: diseño (*) Jonathan Rowell y Simon Ugar (**) En este artículo se recogen los resultados de una encuesta internacional preparada para recopilar información relativa a los métodos de producción, técnicas, materiales impresos y preferencias de diseño de impresores, diseñadores e investigadores de mapas en relieve de todo el mundo. Se han identificado diversas analogías y divergencias y se ha suscitado la pregunta de en qué medida la situación actual de la producción de mapas táctiles podrá satisfacer las necesidades de los clientes. Esta segunda parte del informe trata aspectos del diseño de los mapas como la elección de un tamaño y formato para el mapa, así como de los símbolos. También están recogidas las respuestas a una serie de preguntas abiertas referentes a la forma de abordar los encuestados la solución de las necesidades de los usuarios. Introducción En las últimas décadas se han emprendido diversos estudios sobre diseño de mapas en relieve, concentrados en aspectos como: tamaño de los símbolos, ancho y espaciado de las líneas, discriminación de los símbolos (Bentzen & Peck, 1979; Horsfall & Vanston, 1981; Lederman, 1979; Vasconcellos, 1993, 1994). No obstante, dada la índole fragmentada y generalista de la producción de mapas en relieve (véase la primera parte de este artículo, Rowell & Ungar, (*) Artículo publicado en la revista The British Journal of Visual Impairment, Volume 21, Number 3, 2003, p con el título The world of touch: an international survey of tactile maps. Part 2: design. Versión española de Juan Pablo Gray Aznar publicada con permiso de los autores y de NASEN (The National Association for Special Educational Needs) editora de la revista. (**) Jonathan Rowell, Department of Geography, Anglia Polytechnic University, East Road, Cambridge CB1 1PT (Reino Unido). Correo electrónico: j.rowell@apu.ac.uk. Simon Ungar, Department of Psychology, University of Surrey, Guildford GU2 7H (Reino Unido). Correo electrónico: s.ungar@surrey.ac.uk Parte 1, en este número), parece poco probable que sus resultados se hayan implantado de manera sistemática. El examen de la producción en relieve y de los informes de los usuarios respalda esta aseveración (Rowell & Ungar, próxima publicación; en imprenta). Para corroborar estas impresiones, incluimos en nuestra encuesta a productores de mapas táctiles (véase Rowell & Ungar, Parte 1) varias preguntas referentes al diseño de los mapas. En varias secciones del cuestionario se trataban el «formato» (tamaño, montaje, encuadernación, etc. del mapa) y la «presentación» (selección y organización de las características internas) de los mapas. Después el cuestionario se centraba en aspectos del diseño de los mapas en relieve como utilización de símbolos y rotulado. También incluía una serie de preguntas abiertas, que solicitaban a los encuestados una descripción del fundamento de su diseño y de cómo se tienen en cuenta los diversos requisitos de lectura de los mapas que tienen los usuarios. entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

15 Encuestados Se enviaron un total de 146 cuestionarios a posibles participantes, y se recibieron 27 encuestas cumplimentadas. Recibimos siete encuestas sin rellenar. Las respuestas recibidas procedían de distintas regiones geográficas y tipos de productores. En la primera parte de este artículo se ofrece una descripción detallada de la muestra (Rowell & Ungar, Parte 1). Formato del mapa: tamaño En la Figura 1 se muestra la distribución de tamaños de los mapas en relieve producidos por los encuestados: un 67% fabricaba mapas de tamaño A4, y un 52% en A3. Nueve de los encuestados fabricaban mapas de tamaño B4. Eran pocos los que producían mapas de tamaño A5 o menor, para lo cual hay tres explicaciones posibles. Figura 1: Porcentaje de encuestados que producen mapas de cada tamaño. Otros En primer lugar, los mapas de esta variedad de tamaños generalmente son más fáciles de leer. Es interesante destacar que estos tamaños en gran parte respetan el ancho máximo generalmente aceptado, equivalente a la distancia entre las dos manos (Bentzen, 1997; Edman, 1992), en donde éstas proporcionan un marco de referencia para codificar las posiciones relativas de los elementos del mapa (James & Armstrong, 1976). La mayoría de los encuestados advertían expresamente de la inconveniencia de utilizar tamaños grandes, y algunos expresaban su preferencia por la producción de mapas en relieve que pudieran sujetarse con la mano. En segundo lugar, los mapas más pequeños son más portátiles y de más fácil distribución. Uno de los productores declaraba que es importante fabricar mapas de «un tamaño que permita sujetarlos con la mano y manipularlos con facilidad». Tercero, como señalaba uno de los encuestados, el tamaño también está determinado por los medios de producción, y sugería que estaban limitados meramente «por el tamaño del papel que podía utilizarse en el proceso». La mayoría de las máquinas utilizadas con más frecuencia para producir en papel de microcápsulas y en termocopia no pueden imprimir en tamaños iguales o mayores que A3. Es de destacar que existe una relación inevitable entre el tamaño y la escala de un mapa, sobre todo porque un mapa táctil debe tener una escala más grande con respecto al mundo real que el mapa en vista equivalente, a causa de la diferencia de resolución del tacto en comparación con la visión. Es decir, los diseñadores deben decidir entre producir un mapa en rkelieve de mayor tamaño que un mapa en vista equivalente o representar una superficie menor. Como era de esperar, nuestros encuestados optaban por la última opción. Formato del mapa: presentación En la Figura 2 se ilustran los medios en que los encuestados presentan sus mapas táctiles. Hasta un 85% manifestaban que producían regularmente mapas en ejemplares de una hoja. Una alta proporción de los productores, el 52%, explicaba que, cuando era necesario representar superficies grandes con mucho detalle, dividían los mapas en relieve individuales 16 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

16 en secciones, a causa del conflicto entre tamaño y escala antes mencionado. Cuando el volumen de información aumenta, se llega a un punto en que «la superficie supera el límite de lo que puede gestionarse, los detalles pueden dividirse en secciones y presentarse como una serie de mapas o bien encuadernarse en un atlas». Los encuestados también producían mapas de una hoja con el fin específico de incorporarlos en libros de texto. En las situaciones donde los diseñadores sólo tenían acceso a materiales no rígidos para la producción de mapas, normalmente los montaban en madera contrachapada o en cartón, para protegerlos y para facilitar su lectura. La importancia relativa de los símbolos en relieve Se pidió a los encuestados que valoraran la importancia de los aspectos individuales del diseño de los símbolos en el proceso de producción, en una escala de cinco puntos, desde «No es importante» hasta «Muy importante». En la Tabla 1 se muestra la puntuación media de cada aspecto del diseño de símbolos y el orden de clasificación resultante. En la Tabla 1 se demuestra que todos los criterios de los símbolos se valoraban más o menos igual en el proceso de diseño; un 63% de los productores indicaba que todos los factores de la tabla eran como mínimo dignos de consideración a la hora de elegir los símbolos de los mapas en relieve, Figura 2: Porcentaje de los encuestados que utilizaban cada formato de presentación (una hoja, secciones encuadernadas, transparencias superpuestas, tiras, montaje en pared, otros) y esto se refleja en las cifras totales; un 30% consideraba que todos los criterios de los símbolos tienen por lo menos bastante importancia; y un 18% los consideraba muy importantes. El patrón/textura y la utilización de un espaciado/separación apropiado entre los símbolos (para facilitar su discriminación) recibieron las puntuaciones más altas, con poca variación entre las respuestas. El tipo, la forma y el tamaño de los símbolos por término medio se consideraban bastante importantes, aunque con menos acuerdo entre los encuestados. Por último, la elevación y la estandarización se consideraban simplemente un criterio a estudiar, por término medio, con una amplia división de opiniones. En sus comentarios personales, muchos de los productores destacaban la Criterios de los símbolos Clasificación Media Desviación estándar Patrón/textura 1 4,71 0,62 Separación/espaciado 2 4,57 0,73 Tipo 3 4,48 1,03 Forma 4= 4,25 1,07 Tamaño 4= 4,25 1,19 Elevación/Altura 6 3,91 1,31 Estandarización 7 3,50 1,32 Tabla 1: Puntuación media y clasificación derivada de aspectos de los criterios de diseño de símbolos entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

17 importancia de todos los factores de la tabla como factores dignos de consideración para elegir los símbolos durante el diseño de los mapas en relieve. Los criterios más votados, patrón/textura y separación/espaciado, representan aspectos fundamentales del tacto y la discriminación táctil. Al concentrar el diseño en aspectos propios del tacto y en los resultados de cuantiosas pruebas psicofísicas (Lederman, 1979), los encuestados se están centrando en aspectos específicos del tacto, a diferencia de la cartografía visual. La importancia relativamente baja que se concede a la elevación y la gran variación en las puntuaciones pueden deberse al predominio del papel de microcápsulas como medio de producción (el medio que se mencionaba con más frecuencia en nuestro estudio, véase la Parte 1). Dado que la altura de los materiales fabricados con esta técnica es muy uniforme (aparte de lo que se consigue con algunos trucos inteligentes que varían la línea y el grosor de los patrones), las diferencias de elevación no juegan un papel destacable en el proceso de diseño. No obstante, un análisis más profundo no revela diferencias en la puntuación que dan a este criterio aquellos que sólo utilizan termocopias o papel de microcápsulas. Una posible explicación es que los encuestados consideran que la elevación son dos cosas diferentes, aunque de la misma importancia: si un símbolo en relieve tiene la elevación suficiente para poder discriminarlo al tacto o si la manera en que pueden utilizarse las variaciones de altura acrecientan la discriminación. Si la elevación sólo tiene que ser suficiente para permitir la discriminación táctil, con independencia de su posible variación, se deduce que «el papel hinchable es suficiente». No obstante, también es «difícil controlar la elevación con papel de microcápsulas, por lo que sólo se utiliza una altura». El mismo encuestado señala que en ocasiones utiliza «símbolos pegados cuando hay que estar seguro de que un símbolo sobresale». Cuando se prefiere la termocopia sobre otros medios de representación, es «porque la variación de alturas ofrece más posibilidades para los símbolos incluidos en un solo mapa con gráficos de altura uniforme». La estandarización era el factor al que se concedía menos importancia en la fase de diseño de los símbolos. Aunque casi todos la calificaban como «una consideración», en ella se reflejan varios puntos de vista y es el tema acerca del cual los encuestados se mostraban más comunicativos. Algunos estaban a favor de algún tipo de acuerdo, como en una respuesta, en la que se observaba «la utilidad de algunos estándares parciales, como por ejemplo, definir las áreas húmedas y los límites, o hacer símbolos lo más lógicos posibles». Otros estaban a favor de alguna clase de estandarización, como el encuestado que afirmaba que «se utilizaba habitualmente el mismo conjunto de símbolos, pero incorporaba nuevos símbolos cuando lo exigían las circunstancias». En otra respuesta se afirmaba que «utilizan estándares» pero se matizaba explicando que «son exclusivos de la institución». En este caso «las directrices establecidas dictan una forma homogénea de abordar la producción. Aunque las reglas han sido redactadas por una única persona, infunden cierto grado de uniformidad a los diseños producidos en la organización». En otra respuesta, el diseño se basa en «años de experiencia, aunque se intenta seguir el Nottingham Map Kit siempre que es posible». Aunque ninguno de los productores parece adoptar una postura opuesta a la incorporación de estándares, hay ejemplos en donde éstos no desempeñan ningún papel en el proceso de producción de mapas, debido a «la necesidad imperiosa de acabar el mapa, que es la fuerza principal que impulsa su diseño». Otros señalan que «intentan adoptar estándares, pero lo encuentran muy difícil». 18 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

18 Selección de los símbolos en relieve Formulamos a los encuestados una pregunta abierta referente a la escala de las representaciones en relieve y a su efecto en la selección de los símbolos. Las respuestas a esta pregunta muestran una semejanza considerable. Más del 50% afirmaba que la escala depende de la superficie y del tipo de información que se desean representar en el mapa, «escala, simbología y nivel de detalle dependen del tipo de gráfico necesario, esto es, si se trata de un mapa de movilidad, un diagrama o un mapa regional». En otra respuesta se ofrece otra explicación, «la escala está determinada por la complejidad del mapa y por el espacio necesario para los rótulos». La escala también está dictada por el «tamaño del papel y el objeto que se cartografía». Estos factores también eran importantes para cinco encuestados cuando tenían que decidirse por los símbolos. Uno de ellos afirmaba que «B4 es un buen tamaño de trabajo para los clientes discapacitados visuales». En tres respuestas se consideraba que el tamaño sólo estaba limitado por la propia tecnología de producción, tanto por «el tamaño de la máquina» como porque «algunos símbolos sencillamente se imprimen mejor» en determinados formatos. En una de las respuestas, el factor principal para decidir el tamaño del material en relieve «es un mapa a una escala que permita sujetarlo en la mano con comodidad». Otro diseñador consideraba importante «producir gráficos claros legibles al tacto», y añadía una nota acerca de los principios básicos de generalización (manipulación de los símbolos para simplificar el diagrama) que debían aplicarse, y que la forma de evitar sobrecargar un mapa era incluir «sólo la información imprescindible». En tres de las respuestas, «los símbolos mantienen el mismo tamaño incluso si varía la escala del mapa». Por qué? Porque el tamaño del símbolo debe estar en función del nivel de habilidad táctil, antes que cualquier otra cosa. Por ejemplo, la selección de los símbolos en relieve para uno de los productores «depende en parte de la edad y la experiencia (habilidad para la lectura de mapas) de los niños», mientras que para otro, las circunstancias exigen «aumentar el tamaño de los símbolos para los niños con poca habilidad táctil». Número de símbolos en relieve Sólo el 30% de los encuestados especificaba el número de símbolos diferentes que utilizaba, aunque era un número notablemente similar. Se hablaba de símbolos distintos por mapa, normalmente en la proporción de 6 puntos: 3-4 líneas: 3-4 símbolos de superficie. En las ocasiones donde se mencionaban más de 15 símbolos, se mantenía una proporción bastante similar. La excepción era un productor que utilizaban 12 puntos: 3 líneas: 3 símbolos de superficie. En los mapas impresos habituales, como los de la serie Ordnance Survey, se utilizan entre 50 y 100 símbolos por mapa, y las proporciones varían en función de la escala, con un predominio de los símbolos de puntos y líneas en los mapas a menor escala (donde sobresalen las líneas de comunicación y los nodos de transporte) mientras que en los mapas a mayor escala predominan los símbolos de superficie (donde normalmente está más destacada la información sobre el terreno). Otros elementos de los mapas 1: rótulos Se pidió a los encuestados que valoraran la importancia de siete aspectos diferentes del rotulado de los mapas, en una escala de cinco puntos, desde «No es importante» hasta «Muy importante». En la Tabla 2 se muestra la puntuación media de cada aspecto del rotulado de los mapas y el orden de importancia resultante. entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

19 Rotulado Clasificación Media Desviación estándar Texto en Braille 1 Colocación del texto 2 Rótulos de título 3 Rótulos de escala 4 Texto abreviado 5 Impresión en relieve 6 Rótulos de fecha 7 Según la Tabla 2, el texto en Braille y su colocación en los mapas en relieve son la consideración principal. No se consideraba tan importante la abreviatura del texto en Braille, aunque a este respecto había diversidad de opiniones. La importancia dada a los rótulos de título, escala y fecha variaba, siendo el más importante el título, valorándose la escala como una consideración y contemplando la fecha como de importancia relativamente baja. En estos tres factores se mostraba cierta variación, sobre todo en la escala. Por último, la inclusión de texto en relieve por término medio se consideraba poco importante, aunque presentaba el mayor desacuerdo entre los encuestados. Los cartógrafos conceden mucha importancia a otra información, aparte de la organización básica de los símbolos en el mapa, incluido el rotulado de las características y del propio mapa. De los resultados de la Tabla 2 se desprende que puede decirse lo mismo de los diseñadores de los mapas en relieve. No obstante, los mapas táctiles tienen problemas de rotulado propios que deben resolver los diseñadores. Para las personas con ceguera total o con deficiencia visual hay varias formas de representar la información textual en los mapas, cada una con sus propias implicaciones en el diseño. La inclusión de texto en los mapas exige tener en cuenta su tamaño, para asegurar su legibilidad, cuánto texto debe incluirse y en qué lugares. Según una de las respuestas, «la colocación de los 4,63 4,17 4,12 3,61 3,33 2,71 2,42 Tabla 2: Puntuación media y clasificación derivada de la información de rotulado 0,82 1,11 1,13 1,47 1,28 1,82 1,18 rótulos tiene una gran importancia, pudiendo llegar a arruinar un mapa bien hecho». Estos requisitos deben equilibrarse con la necesidad de evitar la sobrecarga, que distraería la atención del lector de otra información simbólica. Cada tipo de texto diferente utilizado plantea sus propios problemas. Si se da más énfasis al Braille, el mapa no tendrá utilidad para los usuarios que no sepan leer Braille. La lectura de materiales en relieve con la yema de los dedos requiere un texto tan grande que es inviable emplearlo en los gráficos. Por lo tanto, el gran problema para los diseñadores es si necesitan o no usar texto en los mapas. Aunque en la Tabla 2 una clara mayoría prefiere el uso del Braille a la impresión en relieve, debe pensarse cuidadosamente la prioridad que se da al texto Braille en algunos mapas en relieve y la influencia que esto podría tener en su aceptación y uso por personas con discapacidad visual. Dado que el número de lectores del Braille en la población ciega es muy bajo, la elección del Braille podría excluir a una gran mayoría de potenciales usuarios. Una solución posible sería proporcionar dos versiones de cada mapa en relieve, una con texto y otra sin él. Un pequeño número de diseñadores (3) sólo utilizaban Braille en el título de los mapas. Otros (3) utilizaban texto abreviado siempre que resultaba posible. Uno de los encuestados explicaba: «utilizamos una combinación de rotulado directo... pero normalmente utilizamos claves de dos letras 20 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

20 con la leyenda de las claves en la página anterior». La escala se consideraba información de rotulado con menos valor que el título. Este resultado es sorprendente, dada la importancia que se otorga a la escala en la cartografía visual y al hecho de que es imposible interpretar las distancias sobre el terreno en un mapa si no se conoce la escala. No obstante, puede ser comprensible si se entiende en el contexto de la necesidad de reducir al mínimo la complejidad y la sobrecarga en los mapas en relieve, aunque también puede deberse a conceptos erróneos de los productores, como que «la escala no importa puesto que los ciegos no pueden medir». Para los mapas de movilidad a gran escala, donde el usuario probablemente necesite una indicación de la distancia, debe darse más importancia a un medio para representar la escala. Existen medios para ello, sin tener que utilizar representaciones numéricas complicadas de la escala; por ejemplo, podría incluirse en la página del mapa, a la escala apropiada, un objeto grande estándar con el que estén familiarizados los usuarios, como un autobús. Otros elementos de los mapas 2: leyendas, orientación, límites y cuadrículas Se solicitó a los encuestados que proporcionaran detalles de cualquiera de las características siguientes incluida en sus mapas en relieve: pistas de orientación, clave o leyenda (y si estaba incluida en el mapa o aparecía por separado), límites y cuadrículas. En la mayoría de las respuestas, la capacidad de orientación en un mapa con relación al entorno era un factor importante. El 56% de los encuestados incluían pistas de orientación tales como flechas de puntos cardinales o «franjas en la parte superior» de todos los mapas y, en otro 37% de los casos, sólo en algunos mapas. El 96% de los encuestados incluía una leyenda por lo menos en algunos de sus mapas en relieve. Un 48% producía leyendas para todos sus mapas. Había diversos factores que determinaban si la leyenda aparecía en el propio mapa o se suministraba en un documento aparte. Para uno de los productores, «depende del tipo de mapa... aunque normalmente colocamos una leyenda a la izquierda y el mapa a la derecha». Por supuesto que «depende del tamaño y el espacio». Así lo explicaba uno de los productores: «las personas con discapacidad visual afirman que lo mejor es que la leyenda esté en la misma hoja, pero sin sobrecargarla!». La mayoría de los diseñadores producen las dos clases de leyendas. En algunos casos, se han producido mapas sin leyenda. Eran muchos menos los encuestados que incluían límites o cuadrículas en los mapas en relieve. Sólo el 18% utilizaba límites en todos los mapas, y únicamente un 7% utilizaba cuadrículas siempre; el 52% de los encuestados utilizaba límites en casi todos los mapas y un 48%, cuadrículas. Había una clara división de opiniones a este respecto: mientras en una de las respuestas se afirmaba que «es importante contar con una cuadrícula para facilitar la localización de los objetos del mapa, sobre todo cuando se proporciona una leyenda por separado», en otras se señalaba que «no hacen falta cuadrículas, puesto que el exceso de detalles en un mapa en relieve puede alterar la capacidad de un ciego para leerlo». Interés para el usuario Los usuarios de los mapas en relieve y la influencia que tienen sus preferencias en el diseño es un tema que se esconde detrás de la mayoría de las respuestas. Este tema podemos dividirlo en tres categorías: preferencias del usuario, capacidad del usuario y reacción del usuario. Preferencias del usuario El diseño de los mapas en relieve está basado sobre todo en preferencias de entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

21 los sujetos, por lo menos entre aquellos que participaron en nuestra encuesta. Esto tiende a fomentar la producción de mapas a medida, que dependen de los conocimientos, la experiencia y la capacidad del usuario destinatario. «Los mapas de los que se hace una sola impresión se fabrican como varios mapas en relieve con diferentes capas, tipos y niveles de información que dependen de las necesidades del usuario individual». Allí donde los diseñadores son los responsables de producir varios ejemplares, «conseguir el equilibrio es muy difícil, aunque un buen diseño debe tener en cuenta a todos y hacerse para todos», comenta una de las respuestas. En otra se explica cómo es posible conseguirlo: «cada uno tiene su propio nivel de lectura. Tener esto en cuenta es muy difícil cuando se trata de hacer un diagrama lo más universal posible. Por lo tanto, es necesario dirigirse al lector más inexperto». Existen otras estrategias: cinco encuestados concentran su trabajo únicamente en la producción de mapas para ciegos totales; dos hacen todo lo posible para «proporcionar un buen contraste visual y táctil, para que los mapas sean útiles para personas con discapacidad visual que utilizan su visión residual». En una de las respuestas se subrayaba la importancia de que «el diseño sea útil tanto para las personas con discapacidad visual como para las videntes». Capacidad del usuario Un aspecto a destacar en las necesidades de los usuarios es que cada uno tiene una habilidad diferente para leer los mapas en relieve. Algunos encuestados creían que su «preocupación más importante durante el diseño es la capacidad táctil», que a menudo se considera relacionada «directamente con la edad». Aparte de una simple producción de «mapas diferentes para capacidades diferentes», los encuestados también destacaban la «necesidad de educar tanto a los usuarios como a los productores». A este respecto, se ha sostenido antes que la utilidad percibida de los mapas en relieve puede parecer erróneamente menor a causa de una falta general de adiestramiento de la capacidad táctil, y específicamente de las habilidades táctiles gráficas de la población ciega (Aldrich, Sheppard & Hindle, 2002; Ungar, 2000). Dieciocho de los encuestados proporcionan formación práctica específica a demanda, y afirman que, en los casos en que esto no sea posible, pueden ofrecer asistencia de manera informal. En una de las respuestas se afirmaba que «la gente siempre pide notas adicionales explicativas de los mapas». De ahí que en 14 respuestas se mencionara que los mapas se suministraban con instrucciones adicionales de algún tipo. En dos de ellas se especificaba que proporcionaban instrucciones en Braille con los mapas táctiles, y en otras dos que ofrecían guías de usuario habladas. En general, todos los encuestados suministraban mapas en relieve con, por lo menos, medios complementarios de acceso a la información, incluso en los casos raros en que ello se limitaba a una leyenda o un libro de símbolos. Uno de los encuestados afirmaba que «un mapa en relieve sin información del tipo «cómo leer» es inútil». Reacción del usuario En diez de las encuestas se afirmaba que muy rara vez recibían comentarios de los usuarios. En los casos en que esto sí ocurría, generalmente eran observaciones informales y no quedaban registradas. En cinco respuestas se afirmaba que intentaban incorporar la información suministrada por los usuarios en diseños futuros, y en una se explicaba cómo «habían adaptado las líneas para facilitar su discriminación conforme a peticiones de los usuarios». Conclusión A diferencia del campo de la producción de mapas en relieve, donde es difícil 22 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

22 encontrar lugares comunes, si nos concentramos en el diseño de los mapas táctiles y los procesos que lo respaldan, comienzan a surgir temas. Los resultados principales de nuestro estudio fueron:. El deseo de los encuestados de que el usuario desempeñe un papel fundamental en el proceso de diseño.. Una cierta unidad entre los encuestados en cuanto a opciones de diseño, especialmente en lo que respecta al tamaño de los mapas, las opciones de los símbolos y aspectos del rotulado.. Cierta resistencia a cualquier medida de estandarización en el proceso de diseño, en parte posiblemente porque la mayoría producía diseños para usuarios individuales.. El reconocimiento entre algunos encuestados del valor que tendría la reunión de ideas de los diseñadores, aprender de los demás y trabajar unidos más estrechamente. El estudio que nos ocupa ha sido sufragado con fondos de la Enterprise and Innovation Office of Anglia Polytechnic University. Los autores desean expresar su agradecimiento a Steve Carey, Steve Godby y Don McCallum por la valiosa información suministrada, y al National Centre for Tactile Diagrams por su ayuda para distribuir el cuestionario. - Bentzen, B. L. & Peck, A. F (1979) Factors affecting traceability of lines for tactile graphics, Journal of Visual Impairment and Blindness, 73, Edman, P (1992) Tactile Graphics. New York: American Foundation for the Blind. - Horsfall, R. B. & Vanston, D. C. (1981) Tactual maps: discriminability of shapes and textures, Journal of Visual Impairment and Blindness, 75, James, G. A. & Armstrong, J. D. (1976) Handbook for mobility maps. Nottingham: Blind Mobility Research Unit, Nottingham University. - Lederman, S. (1979) Tactual mapping from a psychologist s perspective, Bulletin of the Association of Canadian Map Libraries, 32, Rowell, J. & Ungar, S. (2003) The world of touch: an international survey of tactile map users. Part 1, British Journal of Visual Impairment, 21, 3. - Rowell, J. & Ungar, S. (in press) A taxonomy for tactile symbols: creating a useable database for tactile map designers. Cartographic Journal. - Ungar, S. (2000) Cognitive mapping without visual experience, in R. Kitchin & S. Freundschuh (Eds) Cognitive Mapping: Past, Present and Future (pp ). London: Routledge. - Vasconcellos, R. (1993) Representing geographical space for visually handicapped students: a case study on map use. Paper presented at the International Cartographic Conference, Köln. - Vasconcellos, R. (1994) Tactile mapping design and the visually impaired user. Paper presented at the Joint Annual Meeting of the Canadian Cartographic Association and the North American Cartographic Information Society, Ottawa. Referencias bibliográficas - Aldrich, F K., Sheppard, L. & Hindle, Y (2002) First steps towards a model of tactile graphicacy, British Journal of Visual Impairment, 20, Bentzen, B. L. (1997) Orientation Aids, in B. B. Blasch, W. R. Wiener & R. L. Welsh (Eds) Foundations of Orientation and Mobility (2nd edition). New York: American Foundation for the Blind. entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

23 Las actitudes de los profesores hacia la integración y la inclusión: revisión de la bibliografía sobre la materia(*) Elias Avramidis y Brahm Norwich (**) Resumen: Suele asumirse que el éxito de la puesta en práctica de cualquier política inclusiva depende en gran medida de la opinión favorable que mantengan al respecto los profesionales de la educación, lo cual ha generado numerosas investigaciones que examinan las actitudes de los profesores hacia la integración y, más recientemente, la inclusión de niños con necesidades educativas especiales en centros ordinarios. Este trabajo revisa la gran cantidad de investigaciones llevadas a cabo y al hacerlo explora la multitud de factores que podrían influir en la aceptación, por parte de los docentes, del principio de inclusión. El análisis realizado evidenció actitudes positivas, pero no una aceptación plena de la inclusión o un «rechazo cero» a la normativa sobre educación especial. Se vió que las actitudes están muy influidas por el tipo y la gravedad de la disfunción que se presente (variables relativas a los niños) y menos influidas por las variables relativas a los profesores. Es más, las variables relativas al entorno educativo, tales como disponibilidad de apoyo físico y humano, se asociaban sistemáticamente con actitudes positivas hacia la inclusión. Tras una breve discusión de los aspectos metodológicos fundamentales, inherentes a los resultados de la investigación, presentamos algunas directrices para la investigación futura sobre la base de metodologías alternativas. Palabras clave: Investigación, Integración escolar, Formación del profesorado. Palabras clave para los autores: Integración, inclusión, actitudes del profesorado, educación inclusiva. Introducción La filosofía con respecto a la educación de niños con dificultades de aprendizaje y/o discapacidades ha cambiado significativamente a lo largo de las dos últimas décadas (*) Artículo publicado en la revista European Journal of Special Needs Education, Vol. 17, No. 2 (2002), pp con el título Teachers attitudes towards integration/inclusion - A review of the literature. Versión española publicada con permiso del autor y editor de Aurora Suengas Goenetxea 2002 Taylor & Francis Ltd. (**) Elias Avramidis, lecturer in Education, Department of Educational Studies, University of York, Heslington, York Y010 5DD -Tel , ea13@york.ac.uk y varios países han liderado los esfuerzos para implantar políticas que favorezcan la integración y, más recientemente, la inclusión de estos estudiantes en la escolarización estandarizada. A este respecto, aunque el movimiento a favor de la educación inclusiva ha ido avanzando en los últimos años, un elemento clave en la implantación con éxito de esta política es la opinión del personal que asume la responsabilidad principal de su puesta en práctica, es decir, el profesorado. Por ello se argumenta que las creencias y actitudes de los profesores son fundamentales para asegurar el éxito de la inclusión en la práctica, ya que es muy probable que de su entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

24 aceptación de ésta dependa el compromiso que adquieren en su aplicación (Norwich, 1994). Sobre la base de este supuesto, se ha generado una línea de investigación que ha obtenido resultados importantes con implicaciones prácticas para quienes elaboran la legislación que promueve la inclusión. Aunque ya existen algunas revisiones de la bibliografía sobre la materia (Hannah, 1988; Jamieson, 1984; Salvia y Munson, 1986; Yanito y cols., 1987), la mayoría están basadas sobre estudios de la década de 1980 y, más aún, están centradas casi exclusivamente sobre estudios americanos. El meta-análisis de Scruggs y Mastropieri (1996) constituyó un intento más reciente de sintetizar la bibliografía y, aunque sistemático, incluía muy pocos artículos estadounidenses. A este respecto, todavía no se ha llevado a cabo una síntesis completa de la investigación. El objetivo del presente trabajo es revisar la gran cantidad de bibliografía existente acerca de la actitud de los profesores de educación general ante la integración y, más recientemente, la inclusión. Al hacerlo, esperamos dilucidar algunos factores que podrían influir sobre la formación de estas actitudes. También comentaremos los aspectos metodológicos pertinentes y subrayaremos líneas posibles de investigación futura. Procedimiento de búsqueda Buscamos en bases de datos como ERIC ( ), BEI ( ) y PsychINFO ( ) artículos que describieran las actitudes del profesorado hacia la integración y la inclusión en centros educativos ordinarios. Además buscamos referencias adicionales citadas en manuales (p.ej., Jones, 1984; Yuker, 1988b), revisiones bibliográficas (p.ej., Yanito y cols., 1987) y todos los informes pertinentes. Por último y con el fin de buscar cualquier otro artículo importante, repasamos manualmente las siguientes revistas internacionales: British Journal of Educational Psychology; British Journal of Special Education; Educational Psychology; European Journal of Special Needs Education; Exceptional Children; International Journal of Disability, Development and Education; Journal of Learning Disabilities; y Journal of Special Education. En este compendio, sólo hemos incluido los trabajos cuyo objeto principal de investigación fuera la actitud del profesorado hacia la integración / inclusión y no aquellos en que se analizaba la de los estudiantes (con excepción del estudio de Ward y Le Dean, 1996), todos llevados a cabo después de Dado que la opinión del profesorado hacia la integración e inclusión no ha recibido suficiente interés durante los pasados 20 años, nuestra revisión no puede ser completa. Sin embargo, a diferencia de esfuerzos previos centrados exclusivamente en artículos estadounidenses, el nuestro intenta presentar todos los estudios internacionales que hemos podido encontrar. Al hacerlo no pretendíamos establecer generalizaciones firmes, ya que no hay posibilidad de comparar lo analizado en distintos países dadas las diferencias existentes en cuanto a sistemas educativos. Más aún, dentro de los propios países se producen variaciones en cuanto a filosofías, políticas y sistemas. Sin embargo y a pesar de tanta variabilidad, existen datos fidedignos (Meijer, Pijl y Hegarty, 1994) de que en la mayoría de los países pertenecientes a la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE), aproximadamente un uno por ciento de la población escolar recibe la docencia en entornos especiales (escuelas o aulas especiales). Es este reducido grupo de niños con necesidades complejas significativas el que constituye el objetivo de esta revisión bibliográfica y no el porcentaje mucho mayor de alumnos que tienen dificultades de aprendizaje, cuyo carácter varía entre leve y moderado, y que habitualmente están insertos en ámbitos escolares estandarizados. Otro aspecto que tuvimos en cuenta 26 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

25 en la presentación de los trabajos fue el de discriminar entre los que investigaron las actitudes hacia la integración y los que analizaron la inclusión. Aunque ambos términos se emplean a menudo indistintamente y no está del todo claro que tengan significados comunes en los distintos países, la inclusión ha desplazado actualmente a la integración en la terminología empleada por los educadores especiales por tratarse de un vocablo más radical enmarcado dentro del discurso de los derechos humanos. En el Reino Unido, el principio de integración está muy asociado a la publicación del Informe Warnock (1978), en que el término se contemplaba como parte de un movimiento más amplio de «normalización» en los países occidentales. En el informe, se observó que la integración adoptaba formas diversas: ubicación (insertar físicamente a los alumnos con «necesidades especiales» en centros escolares ordinarios), interacción social (cierto grado de interacción social aunque no educativa entre niños «con necesidades especiales» y sus compañeros escolarizados normalmente), e integración funcional (un nivel no especificado de participación en actividades y experiencias comunes). Sin embargo, aunque el movimiento a favor de la integración defendía vehementemente la ubicación de los niños en «ambientes mínimamente restrictivos», no existía la expectativa de que todos los alumnos «con necesidades especiales» estuvieran integrados funcionalmente, sino de que lo estuvieran en la forma y medida adecuada a sus «necesidades» y circunstancias particulares. Así, la integración se contemplaba como un proceso «asimilacionista», porque contemplaba la inserción dentro del sistema escolar normalizado, o como un proceso dependiente de que los estudiantes pudieran asimilar un ambiente escolar fundamentalmente inmodificado (Thomas, 1997). Sin embargo, la integración funcional enmarcada dentro de las políticas escolares tenía como intención clara modificar el entorno académico. La inclusión implica la reestructuración de la escolarización de modo que todas las escuelas puedan acomodar a todos los demandantes, sea cual sea su discapacidad (es una «acomodación» más que una «asimilación»), y garantizar su inserción en una comunidad. Estos postulados sitúan la cuestión dentro de un discurso socio-ético claramente centrado sobre los valores (véase la Declaración de Salamanca: UNESCO, 1994). Hay quien defiende el término «inclusión» porque incorpora diversos supuestos acerca del significado y el propósito de las escuelas y abarca nociones filosóficas más profundas de las que implica la «integración». Por último, el término inclusión ha ampliado su importancia y popularidad al conectarse recientemente con el concepto de inclusión social, que incorpora valores más amplios tanto sociales como políticos. En este sentido más amplio, la inclusión es comparable a la igualdad como valor social, en relación con todos los aspectos de desventaja, opresión y discriminación. Sin embargo, la integración ha sido el objeto principal de investigación y por ello vamos a presentar en primer lugar este conjunto de trabajos. Revisión de los estudios sobre actitudes del profesorado hacia la integración Aunque el movimiento a favor de una «educación inclusiva» es parte de un programa más amplio de derechos humanos, muchos docentes tienen serias reservas en lo que respecta a ubicar a alumnos con necesidades especiales en centros educativos convencionales. La investigación llevada a cabo en Australia sobre las actitudes de los profesionales hacia la enseñanza integrada ha proporcionado gran cantidad de información. Los trabajos realizados entre 1985 y 1989 revisaron las actitudes de directores (Center y cols., 1985), profesores (Center y Ward, 1987), psicólogos (Center y Ward, 1989) y gestores preescolares (Bochner y Pieterse, entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

26 1989) y mostraron que los grupos profesionales tenían percepciones muy distintas acerca de qué tipo de niños sería integrado con más éxito. (Ward, Center y Bochner, 1994, presentaron un resumen de los datos procedentes de estos estudios). Los resultados sugerían que las actitudes hacia la integración estaban muy influidas por el tipo de discapacidad y/o problemas educativos que planteara y, en menor medida, por la formación profesional de los encuestados. El grupo más entusiasta estaba constituido por los responsables de los programas de preescolar y el más cauteloso por los profesores de aula, situándose los directores, los profesores de recursos y los psicólogos en un término medio. Niveles parecidos de cautela eran recogidos en otra encuesta australiana a posibles profesores (Ward y Le Dean, 1996), quienes, aunque favorables hacia la filosofía general de la integración, establecían diferencias entre los tipos de necesidades. Otros sondeos han señalado que los responsables de la educación en el distrito académico (p.ej., gestores y asesores), que se sitúan a más distancia de los estudiantes, manifiesta actitudes más positivas hacia la integración que quienes están más próximos al contexto del aula, como es el caso de los profesores. Así, los directores suelen mantener las actitudes más favorables a la integración, seguidos de los profesores de educación especial; en tanto que los profesores de aula suelen mostrarse los más contrarios (Garvar-Pinhas y Schmelkin, 1989; Norwich, 1994). En la misma línea, Forlin (1995) encontró que los formadores de los Centros de Apoyo a la Educación (centros especiales que cubren las necesidades educativas de los alumnos que requieran tanto apoyo limitado como significativo) aceptaban mejor a los alumnos con discapacidades físicas o intelectuales que los enseñantes de los centros de primaria ordinarios de las mismas localidades. Forlin llegó a la conclusión de que los profesores de recursos en educación especial suelen tener una actitud más positiva hacia la inclusión que sus compañeros de aulas convencionales. Esta diferencia también estaba presente en una muestra griega que comparaba ambos grupos de docentes (Padeliadou y Lampropoulou, 1997). Bowman (1986) llevó a cabo un estudio UNESCO en 14 países que incluyó aproximadamente a 1000 docentes con experiencia con niños con necesidades educativas especiales y también observó grandes diferencias de opinión respecto a la integración. Los países incluidos fueron Egipto, Jordania, Colombia, Méjico, Venezuela, Botswana, Senegal, Zambia, Australia, Tailandia, Checoslovaquia, Italia, Noruega y Portugal. Los profesores favorecían la integración en aulas ordinarias de distintos tipos de niños. Resulta interesante que Bowman encontrara que en aquellos países en que existían leyes obligando a la integración, los docentes manifestaban opiniones más favorables (entre el 47% y el 93%), en tanto que los de países con programas más elaborados de segregación escolar eran menos partidarios de la integración (entre el 0% y el 28%). Leyser, Kapperman y Keller (1994) también llevaron a cabo un estudio comparativo que mostró grandes diferencias en las actitudes del profesorado hacia la integración entre Estados Unidos, Alemania, Israel, Ghana, Taiwán y Filipinas. Los estadounidenses y los alemanes mostraban las actitudes más favorables. Las actitudes positivas en EE.UU. se atribuyen a que la integración se practica ampliamente como resultado de la publicación de la Ley El caso de Alemania es sorprendente porque, cuando se llevó a cabo la encuesta, no contaba con legislación sobre educación especial, no había formación especial para el profesorado, los niños con necesidades educativas especiales eran escolarizados en entornos segregados y la integración sólo se practicaba de forma experimental. Estos datos contradicen un planteamiento simplista que 28 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

27 relacione la existencia de un sistema legislativo con la proliferación de actitudes inclusivas, como se sugería en el trabajo de Bowman. Las autoras se plantean si las actitudes favorables expresadas por los educadores representan la mayor sensibilidad existente en Alemania hacia las minorías y por ello, hacia las personas con discapacidad. Los docentes con actitudes significativamente menos positivas fueron los de Ghana, Filipinas, Israel y Taiwán lo cual, las autoras señalan, podría deberse a la escasa o inexistente formación del profesorado en competencias de integración, las pocas oportunidades de integración en algunos de estos países y el bajo porcentaje general de niños que recibe algún tipo de servicio (ninguno de estos países tenía una historia previa de oferta de oportunidades educativas especialmente diseñadas para alumnos con necesidades educativas especiales). Otros estudios sobre actitudes llevados a cabo en EE.UU. sugieren que los educadores generales no han desarrollado las necesarias comprensión y empatía hacia las condiciones discapacitadoras (Berryman, 1989; Horne y Ricciardo, 1988); tampoco apoyan la ubicación de estudiantes con necesidades especiales en aulas ordinarias (Bacon y Schulz, 1991; Barton, 1992). Ello podría explicarse por el hecho de que la integración ha tenido lugar en muchas ocasiones como proceso a posteriori, sin realizar modificaciones sistemáticas en la organización escolar, sin tener en cuenta la experiencia y formación del profesorado y sin garantizar el mantenimiento de prestación de recursos. El estudio australiano de Center y Ward (1987) con profesorado general indicó que sus actitudes frente a la integración reflejaban la falta de confianza tanto en sus propias habilidades docentes como en la calidad del personal de apoyo con que iban a contar. Tan sólo se mostraban favorables a la integración de niños cuyas características discapacitantes no obligaran al profesorado a poseer destrezas docentes u organizativas adicionales. Sin embargo, el estudio que Clough y Lindsay (1991) llevaron a cabo en el Reino Unido sobre las actitudes de 584 profesores hacia la integración y los distintos tipos de apoyo, reveló una perspectiva más positiva. La investigación demostró que las posiciones habían variado a favor de la integración de los alumnos con necesidades especiales a lo largo de los diez últimos años. Ello podría deberse a las experiencias que los docentes ya habían tenido, que les habrían permitido desarrollar cierta competencia, a la vez que comprobar que no se vieron «desbordados» como algunos temían en la época de publicación del Informe Warnock (1978). Sin embargo, una vez más las respuestas variaban en función de las demandas educativas presentadas. Por último, el meta-análisis que Scruggs y Mastropieri (1996) llevaron a cabo sobre los estudios actitudinales estadounidenses, que incluía 28 proyectos realizados entre 1958 y 1995, concluía que a pesar de que dos tercios (65%) de los profesores encuestados ( en total) estaban de acuerdo con el concepto general de integración, sólo el 40% creía que ésta constituía un objetivo realista para la mayoría de los candidatos potenciales y, una vez más, las respuestas variaban conforme al tipo de discapacidad. También resultó significativo comprobar que no existía correlación entre las actitudes positivas hacia la inclusión y la fecha de publicación de los artículos, lo cual sugiere que las opiniones del profesorado no se han modificado sustancialmente a lo largo de los años. Revisión de los estudios sobre las actitudes del profesorado hacia la inclusión Los estudios más recientes han analizado las actitudes del profesorado hacia la inclusión. Los primeros trabajos estadounientre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

28 denses sobre «inclusión plena» obtenían resultados que no apoyaban la inserción completa de los alumnos con necesidades educativas especiales en los centros escolatares ordinarios. Por ejemplo, el sondeo llevado a cabo por Coates (1989) concluía que los profesores de educación general de Iowa no contemplaban negativamente los programas de segregación y no eran partidarios de la «inclusión plena». Resultados parecidos obtuvieron Semmel y colaboradores (1991) quienes, tras encuestar a 281 maestros (generales y especiales) de centros de primaria de Illinois y California, llegaron a la conclusión de que los docentes no estaban descontentos con el sistema de educación especial que operaba mediante programas de educación especial segregados. Otro estudio estadounidense llevado a cabo por Vaughn y colaboradores (1996) examinó, mediante entrevistas a grupos determinados, las opiniones de los profesores especiales y generales sobre la inclusión. La mayoría de los encuestados, que realmente no participaba en programas de inclusión, mantenía al respecto puntos de vista marcadamente negativos y sentía además que quienes toman las decisiones están completamente alejados de la realidad de las aulas. Identificaban también varios factores que afectarían al éxito de la inclusión: número de alumnos por aula, recursos inadecuados, posibles beneficios de la inclusión para los demás estudiantes y falta de preparación adecuada del profesorado. Sin embargo, en encuestas en que los profesores tenían experiencia activa de inclusión, se obtuvieron resultados contradictorios. Por ejemplo, el trabajo de Villa y colaboradores (1996) favorecía la inclusión de niños con necesidades educativas especiales en centros convencionales. Los investigadores observaron que el compromiso del profesorado suele emerger al final del ciclo de implantación, cuando ya ha logrado cierto dominio de la experiencia profesional necesaria. Este resultado también se reflejaba en el estudio de Sebastian y Mathot- Buckner s (1998) en un centro de enseñanza media y superior en el distrito de Washington (Utah) que había integrado a estudiantes con dificultades de aprendizaje severas. Allí fueron entrevistados 20 educadores al comienzo y al final del curso académico para evaluar sus actitudes hacia la inclusión. Estos opinaban que el proceso funcionaba bien y, a pesar de necesitar más apoyo, lo percibían como un reto interesante. LeRoy y Simpson (1996) obtuvieron resultados parecidos al analizar el impacto de la inclusión en el estado de Michigan, a lo largo de un período de 3 años. Este estudio mostró que a medida que aumentaba la experiencia de los docentes con alumnos con necesidades educativas especiales, también aumentaba su confianza en si mismos como profesores. La evidencia parece por tanto señalar que las actitudes negativas o neutras al comienzo de un proceso tan novedoso como la educación inclusiva cambian a lo largo del tiempo en función de la experiencia y la destreza que se desarrolla a lo largo de su implantación. A esta conclusión se llega también en una encuesta británica reciente en que el profesorado de un distrito escolar, con programas de inclusión en vigor desde hace algunos años, mantiene actitudes más positivas hacia ésta que el resto de la muestra, que cuenta con escasa o nula experiencia al respecto (Avramidis, Bayliss y Burden, 2000). Sin embargo, ningún estudio ha demostrado que la mejora de las actitudes hacia la inclusión conduzca hacia una mayor aceptación general de la misma. Factores que influyen en las actitudes del profesorado La investigación sugiere que en las actitudes del profesorado influyen diversos factores interrelacionados de muchas maneras. Por ejemplo, en la mayoría de los trabajos que hemos revisado, las respuestas 30 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

29 dependían de las condiciones derivadas de la discapacidad. Es decir, se observó que el carácter de la deficiencia y/o de los problemas educativos planteados influía en las actitudes de los docentes. De acuerdo con la tipología desarrollada por Salvia y Munson (1986), estos factores podrían calificarse como «relativos a los niños». Así mismo, habría que clasificar como variables «relativas a los profesores» a las que incluyen factores demográficos y de personalidad de los mismos y, por último, variables «relativas al ambiente educativo» a los factores relacionados con el contexto y el entorno académico, que también juegan un papel en las actitudes. Éste va a ser el marco que emplearemos para resumir los resultados de las investigaciones recogidos en la bibliografía. Variables relativas a los niños La investigación temprana sobre integración estuvo interesada en determinar las actitudes del profesorado frente a diferentes categorías de niños con necesidades educativas especiales y la adecuación percibida para su integración (habría que volver a subrayar que estos trabajos indagaban sobre posiciones ante la integración, no hacia la inclusión, ya que esta última no establece diferencias entre categorías). La noción que los instructores poseen acerca de estos estudiantes suele tener en cuenta los tipos de discapacidades, su incidencia y las necesidades educativas que conllevan (Clough y Lindsay, 1991). Las opiniones pueden estudiarse en base a tres parámetros: físico y sensorial, cognitivo, y comportamental y emocional. Forlin (1995) observó que los educadores aceptaban con reservas la inserción de alumnos con discapacidad cognitiva, pero eran más favorables frente a las disfunciones físicas. El grado de aceptación de la integración a tiempo parcial era alta para el alumnado con necesidades educativas especiales leves o moderadas. La mayoría de los educadores (95%) creía que los alumnos con discapacidades físicas leves deberían integrarse a tiempo parcial en aulas ordinarias y sólo un porcentaje pequeño (6%) consideraba aceptable la inserción a tiempo completo de los estudiantes con limitaciones físicas severas. Igualmente, la mayoría de los educadores (86%) creía que sólo los niños con trastornos intelectuales leves deben integrarse a tiempo parcial en clases generales. Muy pocos profesores (1%) consideraba viable la integración a tiempo completo de niños con trastornos cognitivos graves, ya que creían que resultaría más estresante afrontar las necesidades educativas especiales de estos pupilos a tiempo completo que a tiempo parcial. Los resultados de Forlin señalaban que el grado de aceptación de los educadores de la integración en aulas ordinarias disminuía rápidamente a medida que aumentaba la gravedad de la discapacidad tanto física como cognitiva, que hacía que se recomendara una integración parcial y no total. Ward y colaboradores (1994) evaluaron la actitud de los profesores frente a la inclusión de niños con necesidades educativas especiales que eran definidas conforme a conductas y no conforme a categorías. Con la ayuda del personal directivo del Departamento de Educación de New South Wales en Australia, elaboraron una lista de 30 enfermedades discapacitantes que procedieron a definir conductualmente (para conocer la lista completa de discapacidades, véase página 37 del artículo). Los autores argumentaban que estas definiciones operativas resultarían pertinentes para la práctica escolar, ya que las categorías tradicionales de agrupamiento no suelen reflejar las necesidades educativas reales en la infancia. En general, los participantes mostraban poco desacuerdo acerca de la integración de alumnos que se percibían con dificultades de aprendizaje leves, ya que era poco probable que precisaran formación adicional o destrezas de organización en el profesorado. Dentro de este grupo se incluía entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

30 a aquellos con discapacidades físicas, visuales y auditivas leves. Se observó cierta incertidumbre general acerca de la conveniencia de incluir a niños con dificultades que plantearan problemas añadidos y requirieran competencias docentes adicionales en el profesorado. Este grupo incluía a alumnos con discapacidades intelectuales leves, pérdidas auditivas y visuales moderadas, e hiperactividad. El rechazo del profesorado era unánime al contemplar la inserción de niños con discapacidades severas (grupo considerado como demasiado difícil y que, cuando se realizó la encuesta, solía educarse en escuelas especiales). Este grupo incluía al alumnado con deficiencias visuales y auditivas severas y discapacidad intelectual moderada. Se consideraba que quienes tenían deficiencias sensoriales profundas y habilidad cognitiva escasa (retraso cognitivo) tenían muy pocas probabilidades de ser integrados con éxito. En el artículo de Clough y Lindsay (1991), la mayoría de los profesores opinaba que las necesidades de los niños con problemas emocionales y comportamentales eran las más difíciles de satisfacer, seguidas de las planteadas por aquellos con dificultades de aprendizaje. En tercer lugar situaban a los estudiantes con deficiencias visuales y por último a quienes tienen limitaciones auditivas. Clough y Lindsay atribuyeron esta valoración negativa de las discapacidades físicas y sensoriales al hecho de su, por entonces, todavía escasa presencia en las aulas generales. El estudio UNESCO de Bowman (1986) señaló que los instructores tendían a favorecer la integración de niños con distintos tipos de necesidades educativas especiales. La mayoría se mostraba partidaria de integrar a quienes tenían dificultades médicas (75,5%) y físicas (63%), ya que eran considerados de más fácil manejo en las aulas. La mitad de los encuestados opinaba que los alumnos con dificultades específicas de aprendizaje (54%) y trastornos del lenguaje (50%) eran adecuados para la integración. Aproximadamente un tercio creía que los alumnos con dificultades moderadas de aprendizaje (31%) y con problemas emocionales y de comportamiento severos (38%) eran adecuados para integración. La cuarta parte concedía la posible integración en aulas generales de estudiantes con limitaciones sensoriales visuales (23,5%) y auditivas (22,5%), aunque eran muy pocos los que la consideraban factible para alumnos con trastornos mentales severos (2,5%) y plurideficiencias (7,5%). Existían grandes diferencias entre países, lo cual implica actitudes muy diferentes por parte de sus profesores acerca de la posibilidad de integrar a los distintos tipos de necesidades educativas especiales en aulas ordinarias. Las mayores diferencias se observaban con respecto a los alumnos con limitaciones sensoriales (visuales y auditivas) y las menores discrepancias lo eran respecto a estudiantes con dificultades de aprendizaje moderadas. En contra de los resultados obtenidos en otros informes (véanse las revisiones de Salvia y Munson, 1986, y Jamieson, 1984), la perspectiva era más favorable para la integración de quienes presentaban dificultades de aprendizaje moderadas y problemas emocionales y de comportamiento severos, que para quienes tienen problemas sensoriales (sordera y ceguera). En resumen, a pesar de que en el trabajo de Bowman (1986) se llega a las conclusiones opuestas, parece que los profesores manifiestan una actitud más positiva hacia la integración de estudiantes con limitaciones físicas y sensoriales, que hacia la de aquellos con dificultades de aprendizaje y trastornos emocionales y de comportamiento. Esta conclusión también coincide con la revisión de Chazan (1994) y resulta particularmente pertinente en el contexto del Reino Unido donde se ha producido un aumento 32 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

31 muy significativo de exclusiones de las escuelas de alumnos con alteraciones emocionales y del comportamiento. Variables relativas al profesorado Gran parte de la investigación acerca de las características del profesorado ha intentado determinar la relación entre estos rasgos y las actitudes que mantienen hacia alumnos excepcionales. Los investigadores han explorado gran diversidad de variables específicas: género, edad, años de experiencia docente, curso impartido, contacto con personas discapacitadas y rasgos de personalidad que podrían influir en la aceptación del principio de inclusión. A continuación presentamos un resumen de estos resultados. Género No hay datos consistentes respecto al género, ya que algunos investigadores han señalado que las profesoras mostraban mayor tolerancia que los profesores tanto frente al nivel de integración como frente a las personas con necesidades especiales (Aksamit, Morris y Leunberger, 1987; Eichinger, Rizzo y Sirotnik, 1991; Thomas, 1985). Harvey (1985), por ejemplo, encontró que existía una tendencia marginal en las mujeres, pero no en los hombres, a expresar más actitudes positivas frente a la idea de integrar a niños con problemas de comportamiento. Sin embargo, otras encuestas no encontraron ninguna relación entre el género y las actitudes (Beh-Pajooh, 1992; Berryman, 1989; Leyser y cols., 1994; véanse también las revisiones de Jamieson, 1984, y Hannah, 1988). Años de experiencia docente Los años de experiencia docente son otra variable que aparece citada frecuentemente por su influencia en las actitudes del profesorado. Los profesores más jóvenes y aquellos con menos experiencia suelen apoyar más la integración (Berryman, 1989; Center y Ward, 1987; Clough y Lindsay, 1991). Por ejemplo, el estudio de Forlin (1995) mostró que la aceptación de niños con discapacidades físicas era mayor entre los educadores con menos de 6 años de experiencia y decaía a medida que aumentaba ésta de 6 a 10 años. Los más veteranos (más de 11 años de docencia) eran los más opuestos al proceso. Forlin obtuvo resultados similares cuando se trataba de integrar a niños con deficiencias cognitivas. Sus conclusiones parecen indicar que a medida que los educadores ganan experiencia docente, van tornándose más contrarios a la integración. Leyser y colaboradores (1994) también observaron que, en general, los profesores con menos de 14 años de experiencia valoraban de manera significativamente más positiva la integración que quienes llevaban más de 14 años. Sin embargo no encontraron diferencias significativas entre las actitudes que mantenía el profesorado con experiencia entre 1 y 4 años, 5 y 9 años, y 10 y 14 años (no se establecieron diferencias entre los países). En otro estudio de Harvey (1985) se comparó la disposición de profesores en prácticas y profesores de primaria a aceptar estudiantes con necesidades educativas especiales en sus aulas. Los resultados señalaron un claro rechazo por parte de los profesores de primaria más experimentados frente a la disposición a la integración por parte de los que estaban en prácticas. A este respecto, parece razonable asumir que los profesores recién titulados se estrenan en la vida profesional manteniendo actitudes positivas hacia la integración. Sin embargo, a pesar de que los estudios descritos señalan que los docentes más jóvenes y con menos años de experiencia son más favorables a la integración, otros investigadores no han encontrado relaciones significativas entre las actitudes y los años de docencia (Avramidis y cols., 2000; Leyser, Volkan y Ilan, 1989; Rogers, 1987; Stephens y Braun, 1980). entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

32 Curso impartido Varios estudios han querido establecer la relación entre las actitudes y el curso que imparten los profesores. El estudio internacional de Leyser y colaboradores (1994) encontró que los docentes de los últimos cursos de las escuelas superiores mantenían actitudes significativamente más positivas, que los de los primeros cursos y los de la escuela primaria (aquí tampoco se mencionan diferencias entre países). Otras investigaciones estadounidenses también han señalado diferencias respecto de la integración y el tipo de adaptaciones que llevan a cabo en el aula (Chalmers, 1991; Rogers, 1987) en función del curso; así, los maestros de primaria manifiestan una actitud más positiva tanto frente al proceso como sus posibilidades que los docentes de secundaria (Savage y Wienke, 1989). La revisión de Salvia y Munson (1986) concluye que a medida que aumenta la edad de los niños, la actitud de los profesores frente a su integración va siendo menos positiva, lo cual se atribuye a que los docentes de cursos superiores están más preocupados por las materias y menos por las diferencias individuales en el alumnado. La misma conclusión apoyaron Clough y Lindsay (1991) al defender que para los profesores implicados en las materias, la presencia en el aula de niños con necesidades educativas especiales plantea problemas prácticos de organización de las actividades. A este respecto, podría argumentarse que el ambiente en primaria es más holístico e inclusivo, en tanto que en la escuela secundaria está más basado en contenidos, lo cual influye en las actitudes del profesorado. Aunque hay investigaciones que no han encontrado relación entre el curso impartido y las actitudes (véanse las revisiones de Jamieson s, 1984, y Hannah s, 1988), suele defenderse que poner el énfasis sobre los contenidos es menos compatible con la inclusión que situarlo sobre el desarrollo de los estudiantes. La experiencia del contacto Varios estudios mencionan que tener experiencia de contacto con niños con necesidades educativas especiales o con personas con discapacidad es un factor muy importante que contribuye a dirigir las actitudes del profesorado hacia la integración. Esta «hipótesis del contacto» sugiere que a medida que los profesores participan en programas de inclusión, y por tanto se acercan a los niños con discapacidad, sus actitudes se tornan más positivas (véase Yuker, 1988a, para una revisión más amplia de los efectos del contacto personal sobre las actitudes hacia personas con discapacidad). Janney y colaboradores (1995) concluyeron que el trato con alumnos con habilidades bajas era un factor muy importante en su aceptación por parte de los profesores. Estos, desconfiados frente a las reformas y sobrecargados de trabajo, tenían que equilibrar el elevado coste inicial previsto de la integración, con la incertidumbre acerca de los beneficios, lo cual les creaba dudas o resistencia frente al proyecto. Sin embargo, un vez que el proceso se iniciaba, los docentes re-evaluaban el equilibrio entre el coste en tiempo y energía que les suponía y los beneficios que proporcionaba a los alumnos, con lo que finalmente decidían que el esfuerzo merecía la pena (p. 436). Leyser y colaboradores (1994) encontraron que en general los profesores que tenían mucha experiencia con personas discapacitadas se mostraban claramente más favorables que quienes no la tenían. Los resultados de diversos estudios llevados a cabo en EE.UU. (Leyser y Lessen, 1985; Stainback, Stainback y Dedrick, 1984), Australia (Harvey, 1985; McDonald, Birnbrauer y Swerissen, 1987) y el Reino Unido (Shimman, 1990) también han destacado la importancia de aumentar la experiencia y el contacto social con niños con necesidades educativas especiales, no sólo para lograr mayor conocimiento y destrezas específicas 34 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

33 para la docencia y la organización en el aula, sino en la generación de actitudes favorables a la integración. Parece que estas encuestas sugieren que si el contacto con estos estudiantes se planifica (y apoya) cuidadosamente, producirá los cambios deseados en las actitudes de los docentes. Tanto estos como otros trabajos actitudinales más recientes, que ya hemos descrito, indican que a medida que aumenta la experiencia de los profesores generales con niños con necesidades educativas especiales, sus actitudes cambian en sentido positivo (LeRoy y Simpson, 1996). Sin embargo, es importante darse cuenta de que el contacto social en sí mismo no conduce a actitudes favorables. Stephens y Braun (1980), por ejemplo, encontraron que no existía correlación entre el contacto que los profesores decían mantener con niños con necesidades educativas especiales y las actitudes hacia su integración en aulas generales. En otro estudio, Center y Ward (1987) mostraron que los maestros de educación primaria eran más tolerantes frente a la integración si no existían clases o unidades especiales anexas a la escuela, pero concluyeron que el contacto directo con `niños excepcionales` no favorecía la formación de actitudes más positivas. Resulta sorprendente que en la bibliografía existan pruebas incluso de lo contrario: el contacto social llega a producir actitudes desfavorables. El estudio de Forlin (1995), por ejemplo, señaló diferencias entre los profesores que estaban actualmente implicados en los programas de inclusión y los que no lo estaban: estos últimos (conocedores del concepto de inclusión) opinaban que era igualmente estresante enfrentarse a los niños con necesidades educativas especiales que a los que no las tenían; en tanto que quienes realmente tenían contacto con ellos, consideraban que era más estresante tratar con los niños con necesidades educativas especiales que con el resto. Así, los resultados de esta encuesta indicaban que el contacto no promovía la aceptación de la inclusión, debido al estrés generado. Formación Otro factor que ha atraído una considerable atención es el conocimiento acerca de los niños con necesidades educativas especiales que puede adquirirse mediante estudios formales previos y durante el propio ejercicio de la profesión, ya que se consideraba que mejoraría la actitud del profesorado hacia la implantación de los programas de inclusión. Parece que sin un plan coherente de formación de los docentes en las necesidades educativas de este grupo, su inserción en el sistema general sería más difícil. Los resultados de Beh-Pajooh (1992) y Shimman (1990) destacaron la importancia de la formación para la generación de actitudes positivas hacia la integración. Ambos analizaron las actitudes de los profesores de escuelas universitarias del Reino Unido hacia la integración de alumnos con necesidades educativas especiales en sus cursos. Encontraron que los docentes que habían recibido formación para la enseñanza a universitarios con dificultades de aprendizaje manifestaban mejores actitudes y reacciones emocionales frente a los estudiantes con necesidades especiales y su integración que quienes no habían recibido la formación pertinente. Diversos estudios realizados en EE.UU. (Buell y cols., 1999; Van-Reusen, Shoho y Barker, 2000), Australia (Center y Ward, 1987) y el Reino Unido (Avramidis y cols., 2000) han reforzado la idea de que la formación en educación especial que se adquiere en cursos previos o coincidentes con la docencia se asocia a una menor resistencia frente a las prácticas inclusivas. Dickens-Smith (1995), por ejemplo, indagó sobre las opiniones de profesores convencionales y especiales frente a la inclusión (no la integración), para lo cual entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

34 encuestó a los participantes antes y después de que asistieran a un curso de formación. Ambos grupos se mostraron más favorables al proceso después de haber acudido al programa, pero el cambio actitudinal más positivo fue el de los profesores generales. Por ello, Dickens-Smith llega a la conclusión de que la formación permanente es la clave del éxito de la inclusión. Convicciones del profesorado Los investigadores canadienses han identificado más recientemente otro factor que no sólo influye en las actitudes del profesorado hacia la inclusión, sino en su estilo docente y su capacidad de adaptación a clases heterogéneas: la percepción de su responsabilidad en la satisfacción de las necesidades de los estudiantes excepcionales o de alto riesgo. Jordan, Lindsay y Stanovich (1997) encontraron que quienes sostenían una perspectiva «patologicista», que asume que la discapacidad es inherente al estudiante, poseían estilos docentes distintos a quienes mantenían una postura «intervencionista», que atribuye los problemas de los estudiantes a una interacción entre alumnos y ambiente. Los profesores con creencias más patologicistas evidenciaban patrones de interacción menos eficaces, en tanto que los intervencionistas practicaban muchas más interacciones académicas y persistían mucho más para lograr que los alumnos comprendieran los contenidos. Estos resultados fueron ratificados por los de Stanovich y Jordan (1998), quienes intentaron predecir el rendimiento de los comportamientos de los profesores asociados con una docencia eficaz en aulas heterogéneas. Esta investigación fue más compleja que las llevadas a cabo previamente porque no se basó exclusivamente en encuestas y auto-informes, sino también en la observación de conductas docentes reales. Los resultados indicaron que el mejor predictor de la docencia eficiente eran las normas subjetivas de la escuela puestas en práctica conforme a las actitudes y convicciones de la dirección acerca de las aulas heterogéneas y su orientación patologicista o intervencionista. Es más, las respuestas de los profesores en la escala «patologicismo / intervensionismo» también eran predictores importantes de comportamientos docentes eficaces. Los estudios descritos han evidenciado que el ambiente escolar y las convicciones de los profesores ejercen un impacto considerable sobre sus actitudes hacia la inclusión, lo cual se traduce a su vez en la práctica docente. Podría decirse que quienes asumen la responsabilidad de enseñar a gran diversidad de pupilos reconocen la contribución que sus clases tienen sobre el progreso de los alumnos y se sienten seguros de sus destrezas docentes y organizativas (como resultado de la formación recibida) pueden implantar con éxito programas de inclusión (véase el artículo de Soodak, Podell y Lehman, 1998, en que la receptividad frente a la inclusión se asocia con mejor eficacia docente). Opiniones socio-políticas del profesorado Han sido pocos los análisis de la integración con relación a creencias y actitudes personales más amplias de los docentes (opiniones políticas y socio-políticas). En EE.UU., Stephens y Braun (1980), encontraron que las actitudes hacia la integración eran más positivas entre quienes creía que las escuelas con financiación pública deben educar a los niños excepcionales. También en EE.UU. Feldman y Altman (1985) encontraron que quienes poseían sistemas conceptuales abstractos mantenían actitudes más positivas hacia la integración de los niños en función de su origen étnico. Los profesores con sistemas conceptuales abstractos manifestaban menor necesidad de orden, menor pesimismo y menor agresividad interpersonal, lo cual se relaciona con 36 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

35 niveles más bajos de autoritarismo. En su estudio comparativo entre profesores de Devon (Inglaterra) y Arizona (EE.UU.), Thomas (1985) encontró que los educadores con puntuaciones más bajas en la escala de conservadurismo mostraban menos actitudes negativas hacia la inclusión. Norwich (1994) comparó a docentes en áreas urbanas y rurales de Pennsylvania, (EE.UU.) y Northamptonshire (Inglaterra) y sus actitudes políticas, socio-políticas y otros factores situacionales (contacto con discapacidades, posición profesional). Aquí, las posiciones frente a la integración sólo se relacionaron con la perspectiva socio-política en el Reino Unido. Norwich dedujo que, aunque las creencias y valores socio-políticos o ideológicos guardaban cierta relación con la integración, las actitudes no pueden considerarse como único factor predictor sin tener en cuenta otras variables situacionales (participación social y política y aspectos culturales). Variables relativas al ambiente educativo Varios trabajos han indagado sobre la influencia de los factores ambientales en la formación de las actitudes de los profesores hacia la integración y la inclusión. Un elemento que se asocia de forma consistente con la actitud favorable es la disponibilidad de servicios de apoyo en el aula, acorde a los niveles escolares (Center y Ward, 1987; Clough y Lindsay, 1991; Myles y Simpson, 1989). El apoyo contemplado es tanto físico (recursos, materiales docentes, equipamiento, un ambiente físicamente reestructurado, etc.) como humano (ayudantes de apoyo al aprendizaje, profesores especiales, logopedas, etc.). Janney y colaboradores (1995) encontraron que la mayoría de los entrevistados manifestaron dudas iniciales frente a la aceptación de niños con necesidades educativas especiales en sus aulas, porque imaginaban la peor situación posible, en que tanto los alumnos como ellos tendrían que «apañárselas por si mismos». Posteriormente, tras haber recibido el apoyo suficiente y necesario, se mostraban mucho más receptivos. Además, comentaban que la ayuda recibida de las autoridades competentes fue determinante para anular sus temores respecto a que la integración a tiempo parcial precisaría mucho más trabajo adicional. La reestructuración significativa del entorno físico (hacer los edificios accesibles a los estudiantes con discapacidades físicas) y aportar equipamientos y materiales adecuados y apropiados también resultaron cruciales para el desarrollo de actitudes positivas. Además de las mencionadas por Janney y colaboradores, también se ha observado el efecto positivo de otras formas de apoyo físico tales como la disponibilidad de materiales docentes adaptados (LeRoy y Simpson, 1996; Center y Ward, 1987) y clases con menos alumnos (Bowman, 1986; Center y Ward, 1987; Clough y Lindsay, 1991; Harvey, 1985). Varios trabajos han mencionado también que el apoyo procedente de recibir respaldo continuo de la dirección es otro factor fundamental en la generación de actitudes positivas. En el estudio de Janney y colaboradores (1995), se atribuía al apoyo entusiasta de las autoridades académicas el éxito de los programas de integración a tiempo parcial en los centros analizados. En la revisión de Chazan (1994) de la bibliografía pertinente se concluye que los educadores generales manifiestan mayor tolerancia frente a la integración si cuentan con el aliento de sus superiores. De la misma manera, Center y Ward s (1987) encontraron que los docentes cuyos superiores habían respaldado los programas de integración manifestaban actitudes más positivas hacia su implantación que quienes no habían recibido ningún apoyo (véase también Thomas, 1985). El apoyo de los especialistas en recursos también se ha identificado como entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

36 factor importante en las actitudes de los profesores frente a la inclusión (Kauffman, Lloyd y McGee, 1989). Los encuestados por Janney y colaboradores (1995) señalaban que uno de los factores que habían contribuido al éxito del programa de integración parcial era haber contado con el apoyo eficaz, tanto personal como en las tareas académicas, de los profesores de educación especial. Clough y Lindsay (1991) argumentaban que estos especialistas son unos colaboradores muy importantes porque aconsejan acerca de cómo hacer accesibles distintos contenidos a los estudiantes excepcionales. Center y Ward (1987) encontraron que los niños con deficiencias sensoriales leves integrados en clases generales no causaban ansiedad a los profesores debido a la confianza que generaba la presencia de los profesores itinerantes. Los resultados señalaron además que la experiencia de trabajar con estos especialistas afectaba positivamente a las actitudes de los demás docentes. La importancia del apoyo de estos especialistas en recursos también se destacó en otra investigación estadounidense (Minke y cols., 1996), que comparó las actitudes hacia la inclusión y la percepción de eficacia personal, competencia, satisfacción con la enseñanza y enjuiciamiento de la adecuación de las adaptaciones docentes de los profesores generales que impartían clase con profesores especiales en aulas inclusivas y el equivalente en aulas tradicionales. Los docentes generales en aulas inclusivas mantenían actitudes más positivas hacia la inclusión y tenían una percepción más alta de su eficacia personal, competencia y satisfacción. Los profesores generales en aulas tradicionales mantenían una percepción menos positiva y creían que las adaptaciones en clase eran menos factibles y menos frecuentes que los educadores que trabajaban en aulas bajo la protección de los recursos de dos profesores. Otros aspectos de los centros de enseñanza ordinaria identificados como obstáculos que hay que superar para implantar con éxito los programas de inclusión son: por ejemplo, muy a menudo, los educadores mencionan clases masificadas, materiales ya preparados insuficientes (lotes completos diferenciados), escasez de tiempo para planificar con el equipo de apoyo al aprendizaje, falta de horario modificable / flexible, escasa disponibilidad de apoyo por parte de especialistas externos y carencia de formación profesional permanente (Avramidis y cols., 2000). Son varios los proyectos estadounidenses que han subrayado la necesidad de más tiempo fuera del aula para poder planificar en colaboración con otros profesionales (Diebold y von Eschenbach, 1991; Semmel y cols., 1991). En la investigación de Myles y Simpson (1989), 48 de los 55 encuestados (87,2%) decían precisar aproximadamente una hora diaria para planificar la inclusión. Podría pensarse que los profesores generales sienten que implantar un programa de inclusión implica mucho trabajo de su parte ya que aumenta la necesaria planificación para satisfacer las necesidades de una población diversa. A este respecto, contar con apoyo físico humano es un factor muy importante que favorece sus actitudes positivas hacia la inclusión. Algunas conclusiones e hipótesis que surgen de la revisión bibliográfica El resumen de las investigaciones que hemos presentado revela que los profesores, aunque se muestren favorables hacia la filosofía general de la educación inclusiva, no comparten el enfoque de «inclusión total» en educación especial. Por el contrario, mantienen actitudes dispares respecto a la escolarización, habitualmente sobre la base del tipo de discapacidades de los estudiantes. Parecen más proclives a insertar a quienes tienen discapacidades físicas o sensoriales leves que a otros con problemas más complejos. Existen suficientes datos como para poder afirmar concretamente que, en el 38 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

37 caso de dificultades de aprendizaje graves y problemas de comportamiento severos, la actitud del profesorado hacia su inclusión en las aulas es negativa. Dada la estabilidad de este resultado en distintos países a lo largo del tiempo, los gobiernos que quieren promover la educación inclusiva se enfrentan a la difícil tarea de convencer a sus educadores de que es factible. Por ello, es obligado que todo el proceso se planifique cuidadosamente y con mucho apoyo, de manera que logren vencerse las reservas y preocupaciones iniciales del profesorado. Esto requiere a su vez una asignación meticulosa y flexible de los recursos disponibles sobre la base de la severidad de las necesidades surgidas en los ambientes inclusivos. Otra conclusión de esta revisión es que la evidencia respecto de las variables relativas al profesorado no es consistente y ninguna de ellas puede contemplarse como buen predictor de sus actitudes. Por otra parte, sí existe suficiente estabilidad en las variables relativas al ambiente educativo, lo cual sugiere que habría que llevar a cabo una reestructuración completa de las instalaciones escolares antes de insertar a los alumnos con graves discapacidades. Una vez más, parece razonable deducir que si se aportan los recursos y el apoyo suficientes, las actitudes de los docentes serán más favorables. La implicación más importante en la práctica es la implantación de sistemas adecuados de apoyo externo (y la expansión y reorganización de los existentes), que operen en varias escuelas, y la organización de equipos de apoyo al aprendizaje en cada centro escolar que respalden a los educadores que precisen directrices sobre la enseñanza a pupilos con necesidades educativas especiales. Además, los gestores públicos deberían considerar una prioridad ofrecerles formación permanente tanto antes como en el transcurso de su jornada laboral. La explicación radica en que si los profesores reciben ayuda para dominar las destrezas precisas para implantar una innovación del calibre de la «inclusión», no sólo aumentarán sus esfuerzos y destrezas (además de la eficacia), sino que se sentirán más comprometidos con el cambio. En este sentido, podríamos concluir que, a pesar de que es probable que los maestros manifiesten cierta resistencia inicial frente a las políticas innovadoras, sus actitudes se tornarán más positivas a medida que vayan adquiriendo las destrezas necesarias para su implantación y vayan viendo el resultado de sus esfuerzos. Esta es la hipótesis que surge de un sondeo australiano (Harvey, 1990) que comparó las opiniones de un grupo de docentes en prácticas y con otro de no-docentes de Victoria, en 1984 y seis años después. En 1990, los profesores mostraban actitudes más positivas que en Es más, aunque en 1984 la posición de los docentes era más negativa que la de los no-docentes, en 1990 las diferencias habían desaparecido. El autor llega a la conclusión de que después de seis años de experiencia con las políticas de integración (la que Harvey denomina una «política sin alternativa posible»), la actitud de los educadores era más favorable. Esta evidencia señala la necesidad de adoptar un abordaje gradual al implantar la inclusión que, para que tenga éxito, precisa de una planificación cuidadosa y de la supervisión y revisión continua de todo el proceso. Sin embargo, como ya indicamos al comienzo de este compendio, no se han llevado a cabo estudios que muestren que el movimiento hacia unas actitudes más positivas frente a la inclusión conduzca a una aceptación general plena de la misma. Problemas metodológicos Muchas investigaciones de las actitudes de los profesores han empleado escalas de tipo Likert para intentar evaluar el grado de acuerdo o desacuerdo con el concepto general de integración en relación con gran variedad de discapacidades. Al hacerlo, gran entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

38 parte de los trabajos han estado intrínsecamente cargados de problemas sobre la aceptación y el rechazo de las categorías tradicionales de discapacidad, sin llevar a cabo un verdadero esfuerzo hacia el descubrimiento de los factores subyacentes a este tipo de actitudes. No obstante, el uso de etiquetas habituales para categorías, tales como «discapacidad física», «síndrome de Down» o «autismo», plantea el problema de que los encuestados pueden hacer interpretaciones múltiples de las mismas, lo cual sucede cuando los profesores atribuyen distintas características a la etiqueta sobre la base de su experiencia, o de la falta de ella, lo cual puede ser positivo o negativo y, en cualquier caso, tener efectos fundamentalmente impredecibles sobre una muestra amplia de docentes. El problema de las interpretaciones múltiples puede paliarse mediante la presentación de descripciones específicas (en forma de viñetas) de las conductas y de las características de las personas con discapacidad, en vez de referirse al grupo mediante una mera etiqueta. Además, en este tipo de investigación prevalece la metodología de evaluaciones con papel y lápiz y son pocos los intentos para obtener otras fuentes de datos, por ejemplo mediante entrevistas a los profesores u otras estimaciones poco invasivas que validaran los datos obtenidos. Es más, el significado de estos estudios descansa sobre el supuesto de que las actitudes expresadas se manifestarán en el comportamiento pero, dado que «la integración, y más recientemente «la inclusión», son nociones políticamente correctas, siempre existe el peligro de que los participantes estén emitiendo las respuestas socialmente deseables que se corresponden poco o nada con su comportamiento cotidiano. Los maestros podrían avalar afirmaciones generales a favor de tener pupilos con dificultades en las aulas, pero algo muy distinto es saber cuán dispuestos estarían a hacer adaptaciones específicas para estos niños. Por ello, es recomendable realizar observaciones directas de los comportamientos reales en las clases y de las interacciones con los alumnos integrados. Por supuesto, una limitación de las observaciones es que la persona evaluada podría alterar su conducta durante el período de observación. Sin embargo, es más probable recoger ejemplos de comportamientos reales durante un periodo de observación, que mediante el uso exclusivo de cuestionarios. De ahí que nuestra revisión destaque la necesidad de adoptar diseños alternativos de investigación de actitudes. Como nos recordó Eiser (1994), la vía principal de investigación actitudinal en psicología ha adoptado al «yo individual» como punto de partida y como objeto de análisis, lo cual ha resultado a menudo en una «psicologización» de los asuntos sociales sin llegar a articular que la interacción social da forma a los procesos psicológicos. De hecho, la mayoría de los análisis que hemos revisado emplean diseños cuantitativos tradicionales (encuestas) e indagan acerca de experiencias «individuales» de inclusión. No obstante, como señala Eiser, existe una interdependencia entre lo «individual» y lo «social»; es decir, las actitudes no pueden contemplarse como algo exclusivamente personal, sino como algo que surge de la interacción con otros sistemas (p.ej., la escuela). Desde esta perspectiva de constructivismo social, las actitudes dependen y responden a factores de un contexto sociocultural concreto, y la investigación futura se beneficiaría del empleo de métodos alternativos tales como la historia personal, narrativa o autobiográfica para examinar las opiniones del profesorado. Estas técnicas se centran en las narraciones personales de los participantes (la denominada perspectiva «interna») y pueden conducir a una mejor comprensión de los procesos complejos e interrelacionados de las experiencias, actitudes y prácticas personales. 40 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

39 Directrices para la investigación futura Aunque la investigación de las actitudes del profesorado frente a la inclusión ha aumentado en pocos años, hay que examinar factores adicionales que influyen en su generación y favorecimiento. Por ejemplo, hay que recoger información más específica acerca de la calidad de la formación teórico-práctica que los docentes reciben en materia de implantación de la inclusión, con respecto a su duración, contenido e intensidad, así como acerca del carácter de sus experiencias con distintos grupos de alumnos excepcionales. Por ejemplo, si esta formación, ya se produzca antes o durante el ejercicio de la práctica profesional es de hecho un factor importante en la modificación de las actitudes de los profesores, cómo podemos prepararles para el futuro y, a la vez, facilitar el desarrollo profesional de los que ya están trabajando, de manera que se sientan más seguros al implantar programas inclusivos? De la misma manera, si la «experiencia» con la inclusión favorece actitudes positivas, cómo podemos apoyar a los docentes (principales agentes de implantación de la política), a medida que los centros escolares se vayan haciendo más inclusivos, para que sus experiencias sean positivas? Otros factores escolares que inciden sobre las actitudes y las prácticas escolares, y que por tanto hay que explorar, son: ambiente general, normativa, organización, disposiciones docentes y utilización de los recursos. A medida que los centros vayan impartiendo una educación más inclusiva, la investigación futura podría tener un carácter más «longitudinal» de estudio cualitativo de casos, de actitudes y de prácticas del profesorado. Así podrían examinarse las transformaciones a lo largo del tiempo y hacer un análisis más exhaustivo de las actitudes de los docentes frente al proceso. Estudios de esta naturaleza (véase Avramidis, Bayliss y Burden, en prensa) lograrían ahondar en nuestra comprensión de la complejidad de la inclusión y aportar directrices para cambiar o mantener las disposiciones más adecuadas. Referencias bibliográficas - AKSAMIT, D., MORRIS, M. y LEUNBERGER, J. (1987). Preparation of student services, professionals and faculty for serving learning disabled college students, Journal of College Student Personnel, 28, AVRAMIDIS, E., BAYLISS, P. y BURDEN, R. (2000). A survey into mainstream teachers attitudes towards the inclusion of children with special educational needs in the ordinary school in one local educational authority, Educational Psychology, 20, AVRAMIDIS, E., BAYLISS, P. y BURDEN, R. (2000). Inclusion in action: an in-depth 144 case study of an effective inclusive secondary school in the south-west of England, International Journal of Inclusive Education 6, BACON, E. H. y SCHULZ, J. B. (1991). A survey of mainstreaming practices, Teacher Education and Special Education, 14, BARTON, M. L. (1992). Teachers opinions on the implementation y effects of mainstreaming; ERIC Document Nº. ED BEH-PAJOOH, A. (1992). The effect of social contact on college teachers attitudes towards students with severe mental handicaps y their educational integration, European Journal of Special Needs Education, 7, BERRYMAN, J. D. (1989). Attitudes of the public toward educational mainstreaming, Remedial y Special Education, 10, BOCHNER, S. y PIETERSE, M. (1989). Preschool directors attitudes towards the integration of children with disabilities into regular preschools in New South Wales, International Journal of Disability, Development and Education, 36, BOWMAN, I. (1986). Teacher-training and the integration of handicapped pupils: some findings from a fourteen nation Unesco study, European Journal of Special Needs Education, 1, BUELL, M., HALLAM, R., GAMEL- McCORMICK, M. y SCHEER, S. (1999). A survey of general y special education teachers perceptions and in-service needs concerning inclusion, International Journal of Disability, Development and Education, 46, entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

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41 - MEIJER, C. J., PIJL, S. J. y HEGARTY, S. (1994). New Perspectives in Special Education: A Six Country Study of Integration. Londres: Routledge. - MINKE, K. M., BEAR, G., DEEMER, S. A. y GRIFFIN, S. M. (1996). Teachers experiences with inclusive classrooms: implications for special education reform, Journal of Special Education, 30, MYLES, B. S. y SIMPSON, R. L. (1989). Regular educators modification preferences for mainstreaming mildly handicapped children, Journal of Special Education, 22, NORWICH, B. (1994). The relationship between attitudes to the integration of children with special educational needs and wider socio-political views: a US English comparison, European Journal of Special Needs Education, 9, PADELIADOU, S. y LAMPROPOULOU, V. (1997). Attitudes of special y regular education teachers towards school integration, European Journal of Special Needs Education, 12, ROGERS, B. G. (1987). A Comparative Study of the Attitudes of Regular Education Personnel toward Mainstreaming Handicapped Students and Variables Affecting those Attitudes; ERIC Document Nº. ED SALVIA, J. y MUNSON, S. (1986). Attitudes of regular education teachers toward mainstreaming mildly handicapped students. En: MEISEL, C. J. (Ed.) Mainstreaming Handicapped Children: Outcomes, Controversies, and New Directions. Londres: Lawrence Erlbaum, pp SAVAGE, L. B. y WIENKE, W. D. (1989). Attitudes of secondary teachers toward mainstreaming, High School Journal, 73, SCRUGGS, T. E. y MASTROPIERI, M. A. (1996). Teacher perceptions of mainstreaming inclusion, : a research synthesis, Exceptional Children, 63, SEBASTIAN, J. P. y MATHOT-BUCKNER, C. (1998). Including students with severe disabilities in rural middle y high school ; ERIC Document Nº. ED SEMMEL, M. I., ABERNATHY, T. V., BUTERA, G. y LESAR, S. (1991). Teacher perceptions of the Regular Education Initiative, Exceptional Children, 58, SHIMMAN, P. (1990). The impact of special needs students at a further education college: a report on a questionnaire, Journal of Further and Higher Education, 14, SOODAK, L. C., PODELL, D. M. y LEHMAN, L. R. (1998). Teacher, student, and school attributes as predictors of teachers responses to inclusion, Journal of Special Education, 31, STAINBACK, S., STAINBACK, W. y DEDRICK, V. L. (1984). Teachers attitudes toward integration of severely handicapped students into regular schools, Teacher Education, 19, STANOVICH, P. J. y JORDAN, A. (1998). Canadian teachers and principals beliefs about inclusive education as predictors of effective teaching in heterogeneous classrooms, Elementary School Journal, 98, STEPHENS, T. y BRAUN, B. L. (1980). Measures of regular classroom teachers attitudes toward handicapped children, Exceptional Children, 46, THOMAS, D. (1985). The determinants of teachers attitudes to integrating the intellectually handicapped, British Journal of Educational Psychology, 55, THOMAS, G. (1997). Inclusive schools for an inclusive society, British Journal of Special Education, 24, UNESCO (1994). The Salamanca Statement and Framework for Action on Special Needs Education. París: UNESCO. - VAN-REUSEN, A. K., SHOHO, A. R. y BARKER, K. S. (2000). High school teacher attitudes toward inclusion, High School Journal, 84, VAUGHN, J. S., SCHUMM, J., JALLAD, B., SLUSHER, J. y SAUMELL, L. (1996). Teachers views of inclusion, Learning Disabilities Research and Practice, 11, VILLA, R., THOUSAND, J., MEYERS, H. y NEVIN, A. (1996). Teacher y administrator perceptions of heterogeneous education, Exceptional Children, 63, WARD, J., CENTER, Y. y BOCHNER, S. (1994). A question of attitudes: integrating children with disabilities into regular classrooms?, British Journal of Special Education, 21, WARD, J. y LE DEAN, L. (1996). Student teachers attitudes towards special educational provision, Educational Psychology, 16, WARNOCK REPORT. DEPARTMENT OF EDUCATION y SCIENCE (1978). Special Educational Needs: Report of the Committee of Enquiry into the Education of Handicapped Children and Young People. Londres: HMSO. - YANITO, T., QUINTERO, M. C., KILLORAN, J. C. y STRIEFEL, S. (1987). Teacher attitudes toward mainstreaming: a literature review ; ERIC Document Nº. ED YUKER, H. E. (1988a). The effects of contact on attitudes toward disabled persons: some empirical generalisations. En: YUKER, H. E. (Ed.) Attitudes toward Persons with Disabilities. New York: Springer, pp entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

42 - YUKER, H. E. (1988b). Attitudes towards Persons with Disabilities. Nueva York: Springer. Fuente: Published by: 2002 Taylor & Francis Ltd x.html SEN-IST-NET biblioteca biblioteca a texto completo: también publicado en: ame=avramidis-teachers.xml&myfoldername=xml-en 44 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

43 Desarrollo de un método cuantitativo para medir la visión en niños con deficiencia visual cortical crónica (*) William V. Good, MD (**) RESUMEN: Objetivo: La deficiencia visual cortical (DVC) es la causa más frecuente de la deficiencia visual bilateral en los niños de los países occidentales. Para medir la visión de estos niños se necesitan mejores herramientas cuantitativas que nos permitan medir su déficit visual y supervisar la respuesta obtenida al tratamiento y la rehabilitación. El autor llevó a cabo una serie de experimentos para evaluar el uso del potencial evocado visual (PEV) de barrido como herramienta cuantitativa para medir la visión en la DVC. Métodos: El primer experimento fue una medición de la fiabilidad (test/retest) de los umbrales de agudeza de red mediante potenciales evocadas visuales (PEV) en 23 niños con DVC. La agudeza de red por PEV se comparó con una medida clínica de la visión, la escala de Huo, y con una medida psicofísica de la visión, el procedimiento del optotipo de Teller. Por último, se ensayó el PEV de barrido como herramienta para definir las condiciones óptimas de luminancia para la agudeza de red en 13 niños con DVC, midiendo el umbral de red en dos condiciones distintas de luminancia: 50 y 100 candelas por m² (cd/m²). Resultados: Los umbrales de retest eran parecidos a los umbrales originales (r² = 0,662; P = 0,003, prueba t de una sola cola). Las medidas por PEV de red presentan una correlación significativa con el índice clínico (r² = 0,63; P = 0,00004). Las medidas con el optotipo de Teller también son similares a las medidas del PEV realizadas en niños (r² = 0,64; P =0,0005), aunque presentan una agudeza más baja en comparación con el PEV en niños con visión particularmente baja. Por último, 3 de los 13 niños sometidos a una prueba de dos entornos de luminancia de fondo mostraron una mejora paradójica del umbral de red con iluminación más tenue. Conclusiones: La herramienta PEV de barrido es un medio válido y fiable para medir la agudeza de red en niños con DVC. La herramienta también parece prometedora como método para determinar el entorno visual óptimo para niños con DVC. Introducción La causa más importante de la discapacidad visual bilateral en los niños de los países occidentales es la deficiencia visual (*) Artículo publicado en la revista Tr. Am. Ophth. Soc., vol. 99, 2001, p , con el título Development of a quantitative method to measure vision in children with chronic cortical visual impairment. (**) Good, William V., M.D. The Smith-Kettlewell Eye Research Institute, San Francisco, California (EE.UU.) Dirección de para cualquier contacto: good@ski.org. entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

44 cortical (DVC). Este sorprendente resultado, que refleja un cambio en la epidemiología de la discapacidad visual en la infancia, es la consecuencia de los mejores resultados que se están obteniendo en el tratamiento de algunas enfermedades oculares pediátricas (por ejemplo, cataratas congénitas), así como del aumento de la tasa de supervivencia de los niños con hipoxia e isquemia perinatal (es decir, niños pretérmino con daños en el sistema nervioso central). La DVC tiene su origen en lesiones cerebrales bilaterales, ya sea en las radiaciones ópticas o el córtex visual, cuya consecuencia es un déficit en la agudeza visual central bilateral. Este trastorno suele ser de origen perinatal y a menudo es de larga duración, motivo por el cual se hacen necesarios mejores métodos cuantitativos para evaluar la visión en esta población de niños en fase preverbal. Estos métodos, que en la actualidad no existen, podrían permitirnos determinar el nivel de discapacidad visual y la gravedad de la lesión, así como monitorizar la rehabilitación en los niños con esta dolencia. El objetivo de este estudio es establecer un método cuantitativo para medir la visión en los niños con DVC, en base a la hipótesis de que el potencial evocado visual (PEV) de barrido es un método válido y fiable para este procedimiento. Se seleccionó el método PEV de barrido como posible herramienta para la medición cuantitativa de la visión en los niños con DVC por las ventajas que presenta. En primer lugar, no se requiere una respuesta verbal del paciente para realizar la medición. Segundo, tampoco es necesaria una respuesta motriz en forma de movimiento de la cabeza o el ojo para ver el estímulo visual. El PEV de barrido aún no ha sido probado como método para estudiar los niños con DVC. Para demostrar la hipótesis del autor, en primer lugar se determinó la fiabilidad del PEV de barrido mediante estímulos de red en un examen repetido de un grupo de niños afectados de esta dolencia. Posteriormente, se ensayó la validez de este método mediante la correlación de los resultados de las mediciones de agudeza de red en esta población de pacientes con (1) un índice clínico y (2) medidas de la agudeza visual de Teller (una prueba conductual). Por último, en este estudio también se investiga el valor potencial del PEV de barrido en el trazado de un programa de rehabilitación visual para niños con DVC. En concreto, se midió la agudeza de red en diferentes condiciones de iluminación (luminancia) con el fin de determinar si existe algún tipo de condiciones de iluminación que pueda mejorar la función visual de algunos niños. La hipótesis en que se basa este experimento en concreto es que algunos niños pueden ser tratados mejor (literalmente, pueden ver mejor) en un entorno con condiciones de iluminación favorables. En la próxima sección se incluyen una definición clara de la DVC, una discusión de los resultados clínicos asociados a esta enfermedad, pruebas que confirman a la DVC como una importante causa de la deficiencia visual bilateral en los niños y una descripción de las causas subyacentes de la DVC. Dado que el pronóstico del desarrollo visual o la recuperación en DVC es variable, resulta esencial encontrar un programa de rehabilitación eficaz. Esta sección sirve de preámbulo para el estudio, en el que se utilizaron varias luminancias de fondo para medir la visión de los niños con DVC. Los métodos y resultados de este trabajo se presentarán después de examinar pruebas anteriores de neuroimagen, PEV y conductuales de visión para DVC. En este estudio se demuestra que los PEV de barrido ofrecen un método válido y fiel para estudiar el déficit visual en los niños con lesiones cerebrales. Además, el PEV de barrido puede ser útil para diseñar una estrategia de rehabilitación para los niños con pérdida de visión 46 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

45 causada por lesiones del sistema nervioso central. Deficiencia visual cortical: antecedentes Definiciones y terminología La deficiencia visual cortical es una afección neurológica que se define como la pérdida bilateral de la visión central (agudeza visual) causada por lesiones del sistema nervioso central, es decir, una reducción de la agudeza visual causada por una afección no ocular. En algunas ocasiones, la DVC coexiste con otras anomalías oculares, por ejemplo, en determinadas enfermedades neurodegenerativas que afectan a la retina y el sistema nervioso central (como la adrenoleucodistrofia). En rigor, la DVC se manifiesta como una disminución de la agudeza visual con una reacción de la pupila normal bilateralmente y un resultado normal en los exámenes oftalmológicos. En algunos casos, la DVC es una reacción aguda a un proceso patológico reversible, como la DVC pasajera asociada a traumatismos craneales. Estos casos raramente son detectados por el oftalmólogo, puesto que sus síntomas y signos retroceden al cabo de unas horas o unos días. En la investigación de este estudio se tratará la enfermedad conocida como DVC crónica. A veces se utilizan otros términos como sinónimos de DVC. El término acuñado inicialmente por Marquis en 1933 para describir a los pacientes con pérdida de visión pero reacciones de la pupila normales fue ceguera cortical. Aunque este término se sigue utilizando para el diagnóstico de adultos con pérdida de visión causada por lesiones del sistema nervioso central, su aplicación a los niños no está recomendada, puesto que el término ceguera implica una pérdida total de la visión. Uno de los aspectos más notables de la DVC es una retención prácticamente universal de la visión residual, un fenómeno que explica muchas de las características del diagnóstico de la DVC, como se explica más abajo. De hecho, es muy raro que los niños con DVC sean completamente ciegos. Algunos investigadores prefieren el término ceguera o discapacidad cerebral, porque engloba una gama más amplia de etiologías que pueden afectar a la materia gris y a la materia blanca. Otros investigadores utilizan el término discapacidad visual no ocular, aunque este término es vago, porque la discapacidad ocular puede ser simultánea con una discapacidad cortical, en particular en los niños. En resumen, puede mantenerse que el término discapacidad visual cerebral es más preciso para definir a los niños con una discapacidad causada por lesiones neurológicas, pero el término preferido es deficiencia visual cortical por su profundo arraigo en la literatura científica. En realidad, la discapacidad visual causada por una enfermedad de la materia blanca (por ejemplo, leucomalacia periventricular) también acaba afectando invariablemente al córtex visual, ya sea directa o indirectamente, lo que presta más exactitud al término DVC. También se ha considerado en los últimos años la posibilidad de añadir una gama más amplia de deficiencias visuales a la categoría de DVC general. En la DVC, se da una disminución de la agudeza visual a causa de las lesiones producidas en la función macular que la sostiene. Hasta dos tercios del córtex visual sostienen la función macular, por lo que hay una alta probabilidad de que las lesiones en esta parte del cerebro vayan acompañadas de pérdida de agudeza visual. No obstante, puede haber muchas otras funciones visuales dañadas sin que afecten a la agudeza visual. La prosopagnosia, es decir, en la pérdida de la capacidad para interpretar los rostros, puede aparecer en los niños sin necesidad de una disminución de la agudeza visual. La simultagnosia, causada por lesiones del lóbulo entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

46 occipital superior bilateral, produce una incapacidad para percibir visualmente más de un estímulo visual a la vez. En la akinetopsia cerebral, los afectados no pueden percibir los objetos en movimiento. En todos estos casos, la agudeza visual puede ser normal, a pesar de que existe una anomalía de la visión. Dutton propuso recientemente denominar a estas alteraciones de la visión disfunción visual cortical (CVD). Algunos niños con DVC pueden presentar signos de CVD, aunque los casos habituales de CVD (sin pérdida de agudeza) no deben agruparse junto a los de DVC. Por lo tanto, el término deficiencia visual cortical se reserva en este contexto para la discapacidad visual en niños con una deficiencia asociada de la agudeza visual. Se puede mantener también que hay muchos otros trastornos relacionados con daños del córtex visual. Las dificultades para el aprendizaje, incluida la dislexia, a veces se atribuyen a daños del córtex visual. En cualquier caso, en este artículo siempre nos atendremos a la definición rigurosa de DVC, que debe incluir una pérdida de agudeza visual asociada a daños neurológicos. Resultados físicos Normalmente es suficiente un examen clínico para diagnosticar la DVC. Los niños afectados por esta dolencia, que no presentan anomalías de las vías visuales anteriores, pueden pasar sin problemas un examen ocular, y sin embargo, mostrar una conducta visual deficiente. Por ejemplo, puede que no reconozcan un rostro o que no presten atención visual al entorno que les rodea. El examen oftalmológico en los casos habituales de DVC da resultado normal. Algunos niños pueden presentar alteración de las vías visuales anteriores y DVC. En estos casos, se aplica una valoración clínica para averiguar si la DVC es responsable de algún componente de la discapacidad visual. Otros resultados físicos pueden ayudar a aclarar el diagnóstico y deben ser tenidos en cuenta para determinar el tratamiento general del niño con DVC. Los niños con DVC pueden experimentar dificultades para mover la cabeza y los ojos. Son corrientes anomalías tales como apraxia del movimiento ocular y parálisis visual, que plantean posibles problemas para el diagnóstico de la DVC. Los problemas de seguimiento del movimiento con el ojo son muy corrientes en la DVC y también pueden ser problemáticos para los niños afectados. En estas alteraciones del movimiento ocular, puede resultar difícil distinguir la pérdida verdadera de agudeza visual de una alteración del movimiento ocular, que podría parecerse a la deficiencia visual. En realidad, una de las ventajas del desarrollo de una herramienta cuantitativa para medir la visión en la DVC sería la capacidad para distinguir la pérdida de agudeza real de los problemas de movimiento ocular que se parecen a la pérdida de visión en los niños no verbales. En la DVC también son frecuentes los defectos del campo visual. La medición de los defectos del campo visual es difícil, incluso en los niños normales. Se ha venido utilizando con buenos resultados un tipo de dispositivo de confrontación que mide el campo visual mediante el denominado examen por confrontación, que indica la observación de un objetivo por medio del movimiento del ojo o la cabeza del niño. En los casos graves de DVC, en los que apenas existe control motor, la medición del campo visual puede ser particularmente difícil. La respuesta del parpadeo ante una amenaza no tiene utilidad para el diagnóstico de la discapacidad visual. La respuesta a las amenazas es una conducta aprendida, que no aparece hasta la edad de 3 meses. Los niños con DVC desarrollan esta respuesta a una edad incluso posterior, lo que complica la interpretación de la respuesta. 48 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

47 Resultados conductuales en la deficiencia visual cortical Se sabe que la DVC va acompañada de diversos cambios de conducta, que son particularmente dignos de atención porque probablemente sean adaptaciones a un problema de discapacidad visual subyacente. El primero de ellos es un rendimiento visual lento, ineficaz y altamente variable. Los pacientes de DVC se caracterizan por un lapso de atención visual breve. Habitualmente ven mejor en su entorno familiar, así como cuando están relajados y bien descansados. Este rendimiento visual variable, junto con un mejor comportamiento visual detectado en algunas ocasiones, podría poner en duda la precisión y el significado de las mediciones de la visión. Si pudieran obtenerse medidas cuantitativas y fiables de la agudeza visual, podría responsabilizarse de esta variación de la conducta visual a otros aspectos conductuales asociados a la visión (por ejemplo, un bajo control motor que imitase la discapacidad visual o «crisis subclínicas» que interfieran con la conducta visual). Los pacientes de DVC suelen conservar la visión del color y la percepción del movimiento, un hecho que a veces inspira la producción de estímulos visuales (por ejemplo, optotipos) en color, en lugar de estímulos en blanco y negro, para mejorar la visión de los niños con DVC. Suelen citarse como colores preferidos de los pacientes con DVC el rojo y el amarillo. En los experimentos mencionados en este artículo, se presentaron a niños con esta patología estímulos en blanco y negro, pero en futuros estudios el uso de estímulos en color también podría ayudar a producir avances en la rehabilitación de los pacientes con DVC. Con frecuencia, este tipo de pacientes utilizan la visión periférica para buscar objetos. Puede que giren la cabeza antes de alargar la mano para asir un objeto (búsqueda retiniana), dirigiendo la cabeza hacia el lado contrario del afectado por la pérdida de visión. Se ha planteado la hipótesis de que esta conducta se debe al deseo de utilizar la visión periférica, o quizás a dar tiempo para asimilar y procesar la información visual. Los pacientes con discapacidad visual suelen acercarse los objetos a los ojos para ampliar el aumento lineal del objeto de interés visual. Los pacientes con DVC también muestran esta conducta, aunque es posible que lo hagan para simplificar el campo de visión mediante la exclusión de la información visual superflua, para reducir esta forma el efecto de «sobrecarga». Este efecto ocurre cuando los flancos de los objetivos visuales inhiben la capacidad de una persona para ver el objetivo foveal (es decir, el objetivo visual de interés). Mirar a las luces es una característica común en los pacientes con DVC y proporciona la base para uno de los aspectos de este estudio. Algunos pacientes con esta dolencia agitan los dedos delante de la fuente de luz, o parpadean excesivamente, o miran los destellos de las llamas o se quedan mirando las aspas de los ventiladores en movimiento. Paradójicamente, un tercio de los pacientes con esta enfermedad presentan fotofobia, pero siguen mirando de vez en cuando a las luces. Los niños tienden a perder la fotofobia con la edad. Si se ideara un test capaz de averiguar un estado de iluminación específico que pudiera mejorar la visión en los diferentes subgrupos de niños con DVC, proporcionaría una importante información para lograr un entorno visual óptimo para un programa de rehabilitación visual. Por ejemplo, un niño al que le sentara bien en condiciones de baja iluminación podría ver mejor y aprender con más rapidez en un entorno con una iluminación de fondo reducida. Epidemiología de la discapacidad visual en los niños En el pasado, afecciones tales como las cataratas congénitas y la retinopatía del entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

48 prematuro solían ser las responsables de la baja visión bilateral en los niños. Estas afecciones ahora se tratan con más facilidad, gracias a instrumentos microquirúrgicos avanzados en el caso de las cataratas y a la crioterapia o la terapia láser en la retinopatía del prematuro. Por lo tanto, la DVC se ha convertido en una importante causa de la discapacidad visual en los niños, en particular en los países desarrollados, donde se han ampliado nuevas opciones de tratamiento a estas otras afecciones oculares (no se incluye en esta sección una discusión sobre la discapacidad visual unilateral observada corrientemente en, por ejemplo, la ambliopía). La incidencia de la DVC está aumentando. En un estudio llevado a cabo en cinco países nórdicos, Rosenberg observaron que las lesiones cerebrales están produciendo un número creciente de casos de niños con discapacidad visual. Los investigadores piensan que uno de los factores que intervienen es la mejora de la atención médica, puesto que los niños con enfermedades críticas hoy tienen más posibilidades de sobrevivir con problemas médicos cada vez más graves. La DVC no plantea por sí misma un peligro de muerte, aunque las anomalías neurológicas que lleva asociadas han sido mortales en el pasado. En Chile, el 2,1% de los niños ciegos o con deficiencia visual severa, matriculados en escuelas para ciegos, atribuyen a la DVC sus dificultades visuales. Este resultado está subestimado, puesto que en las escuelas para ciegos normalmente también están matriculados estudiantes con destreza funcional más alta; además, en el momento en que se realizó el estudio, muchos niños eran demasiado pequeños para cursar una educación formal. Rogers investigó la discapacidad visual en Liverpool. La DVC era uno de los diagnósticos más corrientes (49% de la población del estudio) entre los niños con deficiencia visual y discapacidad neurológica adicional. Según el Oxford Register of Early Childhood Impairments, la incidencia total de la discapacidad visual bilateral es del 0,5%, con un 29,5% de los casos causados por la DVC. La segunda causa más importante de la discapacidad visual según la misma fuente es la nistagmia, con un 14,1%. En California del Norte, la DVC es la causa principal de la discapacidad visual en niños menores de cinco años. La incidencia total de la discapacidad visual bilateral en los niños de los países occidentales es de aproximadamente un 0,5%. Si un tercio de estos casos fueran debidos a la DVC, esta alteración afectaría a más de 1 de cada 1000 niños, lo que le convertiría en una importante causa de la discapacidad visual en esta población. La DVC normalmente es simultánea a otras anomalías neurológicas graves, como ataques y déficit motor. No hay ningún tratamiento conocido. En realidad, no existe un método satisfactorio para cuantificar el déficit visual en estos niños. Para poder aplicar un tratamiento o régimen de rehabilitación satisfactorio, es importante encontrar un método que permita evaluar la eficacia de la modalidad de tratamiento. Etiología de la deficiencia visual cortical Las alteraciones del sistema visual humano pueden dividirse por lo menos en 2 categorías: aquellas que afectan a las vías visuales anteriores y las que afectan a las vías retrogeniculadas o posteriores (radiaciones ópticas y córtex visual). Una tercera categoría posible abarca un conjunto extenso de afecciones en las que la percepción visual del niño está alterada (por ejemplo, CVD). Este esquema de clasificación es útil porque las enfermedades que afectan a las vías visuales anteriores bilaterales, pero no a las retrogeniculadas, producen resultados clínicos distintos. En este apartado, examinaremos enfermedades y etiologías que afectan al córtex visual y a las áreas corticales asociativas. Para que un niño sufra una disminución de la agudeza visual a causa de una 50 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

49 lesión del sistema nervioso central, la lesión tiene que ser bilateral. Las lesiones unilaterales que afectan a las radiaciones ópticas o al córtex visual causan hemianopsia sin pérdida de agudeza visual. Hipoxia/isquemia La causa más común de la DVC es una lesión hipóxica/isquémica, producida normalmente en el periodo perinatal. Episodios como insuficiencia placentaria, distopia y asfixia por diversas causas, suelen ser responsables de una oxigenación insuficiente del cerebro del niño. Por lo menos el 60% de los niños con encefalopatía por hipoxia/isquemia neonatal presentan discapacidad visual cerebral. En un estudio realizado en niños que sufrieron hipoxia perinatal, todos los sujetos presentaban alguna forma de discapacidad visual. El patrón de los daños neurológicos depende de si la lesión se produjo en un niño pretérmino o con gestación a término (o tardío). Un tercer patrón de lesiones aparece en los bebés nacidos a término con asfixia profunda, como se explica más abajo. La hipoxia (déficit de oxígeno) o la isquemia (muerte tisular causada por una disminución del riego sanguíneo y, por lo tanto, un déficit de oxígeno) en los bebés prematuros producen una lesión característica del cerebro, denominada leucomalacia periventricular (LPV). El mecanismo y la distribución de la lesión en el bebé prematuro están basados en la ubicación del territorio frontera parasagital (watershed), que está en la matriz germinal, adyacente a los ventrículos y muy próxima a las radiaciones ópticas. La LPV puede detectarse mediante diversos métodos, incluidas las imágenes de resonancia magnética, en las cuales el tejido afectado que rodea a los ventrículos del cerebro aparece de color blanco, a causa de la pérdida de fluido y de la mayor densidad del tejido. En los casos graves de LPV, pueden formarse quistes en el tejido afectado. La formación de los quistes, en particular en la parte posterior del cerebro (no los quistes periventriculares), está asociada a un mal pronóstico neurológico y visual. En los neonatos a término o casi a término, la hipoxia/isquemia causa lesiones cerebrales en la distribución de las arterias cerebrales y en sus territorios frontera parasagitales. Los vasos de la matriz germinal han retrocedido para la semana de gestación 32, lo que normalmente salva a la materia blanca periventricular. El pronóstico para la recuperación de la visión probablemente es mejor que si la lesión afectara al córtex estriado, no a las radiaciones ópticas; los neonatos a término normalmente sufren daños directos en la corteza estriada por hipoxia/isquemia. En los casos de asfixia severa en neonatos a término (por ejemplo, causada por parada cardiaca prolongada; desprendimiento severo de placenta; hipotensión prolongada severa), los daños se producen principalmente en los ganglios basales y el hipocampo. La implicación de los ganglios basales en la neuroimagen indica un pronóstico evolutivo y visual particularmente malo. Los trastornos de los ganglios basales van casi invariablemente acompañados de movimientos involuntarios generalizados de la cabeza, el cuello y los ojos, que interfieren con las funciones motrices y la visión. El infarto focal también es un efecto posible de la hipoxia e isquemia perinatal. Mercuri y colegas describen que el hemisferio izquierdo, en particular el área de la arteria cerebral media, es susceptible de infarto focal en el periodo perinatal, aunque se requiere una lesión bilateral para el desarrollo de DVC. Fracaso de Shunt La herniación transtentorial puede causar la compresión de las arterias cerebrales posteriores contra el borde tentorial, lo que puede causar isquemia e infarto del lóbulo occipital. El daño neurológico es entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

50 más grave si el inicio es rápido, puesto que una compresión más gradual permite una compensación del sistema vascular. Epilepsia Wong describió un mal pronóstico si la causa de la «ceguera cortical» es status epilepticus (estado de mal epiléptico). Por fortuna, hoy en día el status epilepticus es raro. Chen y asociados también sugieren que la epilepsia está asociada a un mal pronóstico. La DVC es muy común en los neonatos con espasmos infantiles, sobre todo si el electroencefalograma (EEG) es hipsarrítmico. La anomalía de la función visual puede deberse a la pérdida de agudeza visual y a una percepción disminuida. Aunque la etiología de los espasmos infantiles suele ser poco clara, la causa de la falta de atención visual profunda detectada es la misma alteración cerebral que produce los ataques en los patrones de EEG anormales. Infecciones La meningitis bacteriana, la encefalitis y la meningitis/encefalitis pueden causar DVC. La meningitis bacteriana tiene un pronóstico peor que otras causas de DVC. La toxoplasmosis congénita también puede causar DVC, lo mismo que el herpes neonatal simple. Drogas o venenos El uso antenatal de cocaína y anfetaminas en ocasiones puede causar DVC. El presunto mecanismo de la lesión son los daños producidos en los vasos del sistema nervioso central en desarrollo o ya desarrollado, a causa de sustancias vasoactivas que producen un infarto de estructuras neurológicas fundamentales. Enfermedad metabólica La mayoría de los trastornos neurodegenerativos tienen un potencial para alterar la visión cortical. Es poco probable que los niños presenten DVC aislada, con la excepción de la adrenoleucodistrofia, que puede presentar marcadas manifestaciones visuales en el principio. Complicaciones de tratamiento cardíaco La DVC ha sido descrita en niños después de una parada cardiaca y de cirugía a corazón abierto. Wong describe un mal pronóstico si la causa de la «ceguera cortical» es una parada cardiaca. Traumatismos Los traumatismos craneales son una de las causas principales de la DVC, causados en la mitad de los casos por palizas (por ejemplo, maltrato infantil). La DVC inducida por traumatismos se describe con frecuencia como pasajera y a menudo va acompañada de dolores de cabeza, confusión y vómitos. Los niños pueden ser especialmente susceptibles a padecer lesiones, a causa de su cráneo flexible, su menor volumen relativo de líquido encefalorraquídeo y una menor distancia relativa entre la corteza cerebral y el cráneo, en comparación con los adultos. Los traumatismos craneales pueden inducir isquemia o edema pasajeros. Los espasmos vasculares tienen más probabilidad de ocurrir en los niños que en los adultos y pueden causar hipoxia en el córtex occipital a causa de su localización entre las tres arterias cerebrales principales. Puede existir alguna conexión entre la DVC post-traumática pasajera y las migrañas. Los problemas visuales post-traumáticos pueden ser causa de ceguera completa. Gestación gemelar Se ha recogido en algunos artículos científicos la implicación de la gestación gemelar como causa de la DVC. Los gemelos monocoriónicos son particularmente vulnerables, se supone que a causa de transfusiones entre los gemelos. Irónica- 52 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

51 mente, el gemelo de mayor tamaño es normalmente el que resulta más afectado, a causa de su mayor volumen sanguíneo y el estrés vascular resultante. Los médicos clínicos deben investigar la posibilidad de una gestación gemelar cuando deban hacer frente a un niño con daños neurológicos o DVC. Defectos del desarrollo del sistema nervioso central Este tipo de defectos pueden estar asociados a la DVC. Algunos ejemplos son lisencefalia, holoprosencefalia y esquisencefalia. Algunos de estos trastornos también pueden estar asociados a hipoplasia del nervio óptico, que en ocasiones hace difícil distinguir la DVC de un déficit visual de las vías visuales anteriores. Déficits neurológicos y oftalmológicos asociados Con frecuencia, la DVC va acompañada de trastornos neurológicos. Whiting y asociados indican que todos los sujetos de su estudio tenían asociado un déficit neurológico: desarrollo mental anormal, parálisis cerebral, ataques, microcefalia, hidrocefalia, sordera sensorineural, mielomeningocele y degeneración progresiva de CNS. De hecho, la DVC crónica casi siempre está asociada a otras anomalías neurológicas graves. La DVC crónica también está asociada a anomalías oftalmológicas, incluidos varios tipos de nistagmo, estrabismo y error de refracción. La atrofia del nervio óptico, que por sí sola es causa de discapacidad visual, ha sido observada en pacientes con DVC y dificulta en algunos casos el diagnóstico de la DVC. En estos casos, se utilizan criterios clínicos para distinguir la enfermedad de la vía anterior y la DVC, puesto que no existe un test preciso que permita determinar la contribución relativa de la atrofia óptica o la DVC a la discapacidad visual general en un niño dado. Aunque el estrabismo, el nistagmo y los errores de refracción no suponen un diagnóstico de la DVC, también suelen estar presentes en los pacientes con esta dolencia y deben ser corregidos (por ejemplo, con gafas) para maximizar la visión residual. Dado que los insultos hipóxicos/isquémicos a menudo son causa de DVC, otros tipos de déficit visual también pueden estar causados por el mismo ataque inicial. El desarrollo del campo visual puede sufrir un retraso en los niños prematuros que sufren hipoxia/isquemia perinatal. En estos niños, también puede darse estrabismo de origen cerebral. Pronóstico La mayoría de los pacientes con DVC no recuperan la visión normal. No obstante, suelen presentar mejoras. La mejora visual puede ser repentina, sobre todo en casos de lesiones traumáticas; pero lo más habitual es que la recuperación de la vista sea gradual. Se sabe muy poco de pronósticos específicos de la DVC. No obstante, muchos investigadores afirman que los niños con esta dolencia tienen un mal pronóstico si presentan una implicación motora extensa, ataques graves y baja función intelectual. Es decir, los niños con DVC y daños neurológicos extensos tienen el pronóstico menos favorable para recuperar la visión. La leucomalacia periventricular tiene un pronóstico particularmente malo, en comparación con los daños en el córtex visual por sí solos. Herramientas para medir el deficit visual en la deficiencia visual cortical La información cuantitativa del estado de un paciente puede ser útil clínicamente y confortar a los pacientes y sus familiares. Pueden utilizarse varias técnicas para evaluar la extensión de la lesión en las entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

52 vías visuales posteriores, pero aunque una técnica concreta puede predecir correctamente el pronóstico en grupos humanos experimentales, en el caso de individuos, dichas predicciones no son tan útiles. Debe llevarse a cabo una evaluación clínica junto con estudios de imágenes cerebrales. Mirada preferencial de opción forzada En el test de mirada preferencial de opción forzada (FPL), un observador situado detrás de una pantalla muestra al niño una serie de tarjetas con diferentes redes. En uno de los lados del campo visual del niño se muestra una tarjeta con una red, mientras que en el otro lado se coloca un campo en blanco de la misma luminancia. Cuando el niño ve la tarjeta con la red, normalmente la mira. El observador anota los movimientos oculares del niño sin saber en qué lado se encuentra la tarjeta de la red, y se determina la agudeza anotando la red más fina a la cual el niño dirige su mirada (procedimiento de agudeza de Teller). La falta de atención o la incapacidad para dirigir la mirada podrían impedir que el niño siguiera un estímulo por encima del nivel de azar. Además, las medidas de FPL pueden plantear dificultades de interpretación si los niños tienen dificultades de movimiento ocular y de la cabeza. Por lo tanto, que el niño no mire directamente a la tarjeta con la red puede deberse en parte a problemas de coordinación motora del niño con DVC. Por otra parte, los tests de FPL pueden revelar efectos específicos del control de la mirada cuando se utilizan a la vez que otros tests. Electroencefalograma Los PEV proporcionan información general de la disfunción geniculocalcarina y las respuestas occipitales a los estímulos fóticos. El EEG puede interpretarse en asociación con los PEV. La presencia de un ritmo alfa normal, superpuesto sobre un fondo normal, descarta la deficiencia visual cortical y la hemianopsia homónima producida por lesiones corticales. El ritmo alfa reactivo es un resultado con buen pronóstico en la DVC. Recientemente se ha aplicado con éxito reactividad alfa al estudio de los pacientes con un encaminamiento erróneo de las vías visuales, como ocurre en el albinismo. Por lo tanto, el estudio del ritmo alfa puede tener aplicación en las alteraciones visuales que causan asimetrías del sistema visual hemisférico. Neuroimagen La neuroimagen del cerebro puede confirmar el diagnóstico clínico de la DVC. Suelen utilizarse imágenes de resonancia magnética para detectar PVL en los primeros días de vida, aunque el resultado visual del niño quizá no pueda predecirse con exactitud sobre la base de los resultados de neuroimagen. También se utiliza MRI para evaluar la asfixia en los neonatos y puede predecir mejor el resultado en la primera semana siguiente a la lesión. Un resultado normal de MRI se correlaciona con la visión normal, aunque un resultado anormal no necesariamente implica una pérdida de agudeza visual. Las pruebas de resonancia magnética permiten detectar la mielinación retardada, que puede ocurrir por hipoxia perinatal, y son más fiables en la detección de daños de las radiaciones ópticas que en los del córtex visual. Por último, las pruebas de resonancia magnética pueden mostrar daños selectivos en la materia blanca periventricular, que tiene un pronóstico menos favorable para la recuperación de la vista. Tomografía computarizada por emisión de fotón único La tomografía computarizada por emisión de fotón único (SPECT) y la tomografía por emisión de positrones (PET) se utilizan para investigar cambios del riego 54 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

53 sanguíneo cerebral. Estas herramientas pueden facilitar la predicción del resultado más que las pruebas de MRI, pero no tienen un uso generalizado, principalmente porque la PET requiere la administración de una pequeña cantidad de un isótopo radiactivo. Ultrasonidos Los ultrasonidos, que son portátiles y no invasivos, suelen utilizarse para detectar PVL en los primeros días de vida, un periodo durante el cual pueden ser más sensibles que la resonancia magnética. En casi todos los casos, la ultrasonografía se realiza en dirección transfrontal. Eke y colegas describieron que pueden utilizarse ultrasonidos para correlacionar las anomalías estructurales con consecuencias visuales. Imágenes de resonancia magnética funcional La formación de imágenes de resonancia magnética funcional (fmri) es una herramienta de diagnóstico prometedora. Esta técnica muestra las áreas del cerebro que están metabólicamente activas. No obstante, requiere un paciente alerta, inmóvil y cooperativo y, por lo tanto, su utilización con niños es limitada. Potenciales evocados visuales La investigación de los PEV ha estado centrada principalmente en la utilidad de este método para confirmar la DVC o en su valor para pronosticar las consecuencias visuales. Pueden realizarse algunos tipos de PEV, incluido el PEV flash sin damero transitorio y el PEV con damero reversible transitorio, cada uno de los cuales ofrece información de la forma de onda temporal de respuestas a presentaciones singulares de un estímulo visual. Clarke y colegas observaron que los pacientes de DVC con PEV flash normales tenían un pronóstico favorable a la mejora. El PEV flash puede que no evalúe con precisión los niveles altos de procesamiento visual, aunque los PEV con damero son más útiles para monitorizar el desarrollo visual y la rehabilitación en niños. Se han utilizado PEV multicanal para el diagnóstico de la DVC. Se puede calcular la relación de actividades entre varios electrodos de grabación en niños con DVC y compararse matemáticamente a sujetos normales de control. Los niños con DVC muestran baja actividad de occipital a parietal, lo que facilita la confirmación del diagnóstico. En los PEV de barrido de régimen permanente, se modula en tiempo periódicamente un estímulo con damero (por ejemplo, a 2,5 Hz o más) mientras que se cambia gradualmente el tamaño de los elementos del damero. Una respuesta evocada está fijada en tiempo a la modulación del estímulo y la amplitud de la respuesta varía con la visibilidad del estímulo, lo que permite hacer un cálculo cuantitativo de los umbrales visuales. Los PEV de barrido de régimen permanente presentan un potencial prometedor para la cuantificación de la pérdida visual en la DVC y ofrecen la ventaja de que permiten medir varios tipos de función visual (por ejemplo, sensibilidad al contraste, agudeza de red, agudeza de Vernier). Este es el tipo de estímulos de PEV que seleccionamos para el conjunto de experimentos descritos en esta tesis. Métodos Sujetos La junta de examen institucional aprobó este proyecto de investigación, que también cumple los criterios de Helsinki de investigación en humanos. Los padres de los sujetos, después de que se les explicara detenidamente el procedimiento, dieron su consentimiento informado por escrito. Los sujeentre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

54 tos eran un grupo de niños reclutados en las consultas del autor o en la de otros oftalmólogos pediátricos de la región. En algunos casos, la Blind Babies Foundation of Northern California proporcionó otros sujetos. En autor examinó el historial médico de los pacientes. La edad de los sujetos en el momento de incorporarlos al estudio variaba entre 6 meses y 16 años, aunque la mayoría eran menores de 3 años. Todos los sujetos tenían un historial clínico coherente con una lesión del sistema nervioso central, casi siempre debida a hipoxia/isquemia perinatal. En la mayoría de los niños, la lesión ocurrió en un evento natal o perinatal. Algunos niños habían desarrollado encefalitis en su primer año de vida. El diagnóstico de la DVC estuvo basado en una baja atención visual o un comportamiento asociado con un examen oftalmológico normal y respuestas pupilares normales. En casi todos los casos, el grado de discapacidad visual fue considerado clínicamente profundo. La información de etiología, edad a la aparición de la DVC, edad durante el test y los tipos de datos (fiabilidad) puede consultarse en la Tabla I. En la Tabla II se muestran el diagnóstico, la edad a la aparición de la DVC y la edad en el test de condiciones de luminancia diferentes. Donde no pudo determinarse un umbral, se registró como «no» umbral mensurable, y se incluyó el dato. La agudeza de red por PEV se midió en 23 sujetos y después volvió a medirse en la fase de fiabilidad del experimento. La agudeza visual de red se midió por lo menos una vez con técnicas PEV de barrido en 41 niños, mientras que se evaluaron 21 niños consecutivos con el procedimiento del optotipo de Teller (véase más abajo). Se determinó una evaluación clínica (clasificación de la escala de Huo) para 29 de los niños, se hicieron comparaciones de luminancia con 13 niños. Se hizo todo lo posible para medir los criterios de Huo, la agudeza de Teller, umbrales de repetición y umbrales de comparación de luminancia en niños consecutivos. No obstante, en algunos casos, los niños no pudieron regresar a causa de enfermedades intercurrentes u otros conflictos. Estímulos Se crearon redes de luminancia sinusoidales verticales en el frente de un monitor de vídeo de 24 x 18 cm, a una luminancia espacial media de 100 cd/m 2 y con un contraste de Michelson del 80%. Las redes se generaron mediante una placa de gráficos rasterizados (NuVistat) a una resolución de 1536 x 480 píxeles. Los sujetos se encontraban a una distancia de 70 a 100 cm de la pantalla del monitor, en una sala de examen oscurecida. Se les proporcionó un juguete de fijación, que consistía en una pequeña joya o un modelo de animal, aunque la mayoría no pudo prestarle atención. La proximidad de la pantalla del monitor a la cara del sujeto ayudaba a asegurar la fijación. La atención visual del sujeto fue evaluada cuidadosamente por observación directa. Estímulos y medidas PEV de barrido Para las mediciones de agudeza de red por PEV, se mostró un patrón de estímulos de aparición-desaparición modulado a una frecuencia de 5 Hz. La frecuencia temporal fue elegida sobre la base de los datos de un estudio piloto en niños con DVC y para evitar frecuencias que pudieran inducir ataques en niños propensos a ellos. Los sujetos se sometieron a la prueba en una sala con una iluminación tenue constante, normalmente sentados en las rodillas de uno de los padres o en una silla de ruedas, con la cabeza y el torso inmovilizados 56 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

55 PACIENTE TABLA I: CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS DE LOS NIÑOS CON DVC Y TIPO DE TESTS REALIZADOS EDAD EN EL TEST EDAD A LA APARI- CIÓN DE DVC* ETIOLOGÍA FIABILIDAD TELLER HUO 1 71 semanas Pretérmino (0) HIE ,7 años 11 años 45 semanas 28 semanas 2,2 años 2,4 años 6,9 años 91 semanas 2,8 años 5,9 años 70,9 semanas 47 semanas 2,2 años 100 semanas 27,7 semanas 1,5 años 2,5 años 46 semanas 63 semanas 2,9 años 10 meses 18 meses 5,0 años 4,0 años 15,6 semanas 4,5 años 2,8 años 4,7 años 3,3 años 71,6 semanas 4,8 años 9,0 años 3 meses 9,9 años 15,9 semanas 97 semanas 4,0 años 60,1 semanas 3,0 años 5,0 años Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) 6 meses Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Prenatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Prematuro (0) 4 meses Pretérmino (0) Prematuro (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) 2 años 15 meses 5 meses Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Pretérmino (0) 5 meses 4 meses Perinatal (0) Perinatal (0) HIE HIE HIE HIE HIE HIE HIE HIE HIE Encefalitis HIE: Gemelos HIE: Gemelos HIE HIE HIE HIE HIE HIE HIE Trauma/accidente tráfico HIE (ROP) HIE HIE Enfermedad mitocondrial Perinatal HIE HIE, paro cardíaco Encefalitis CVA HIE Trisomia 13/encefalocele HIE HIE HIE HIE HIE (agitado) Meningitis Casi SIDS HIE HIE CVA, accidente cerebrovascular; DVC, deficiencia visual cortical; HIE, encefalopatía hipóxica/isquémica; ROP, retinopatía del prematuro; SIDS, síndrome de muerte súbita infantil; fiabilidad, test-retest. *Un cero indica aparición al nacimiento. entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

56 Los umbrales se midieron aplicando la técnica de parámetros de barrido. Los estímulos de red se presentaron en 10 incrementos lineales separados a la misma distancia desde el umbral superior al inferior. El umbral se determinó en cada prueba por extrapolación de la respuesta de PEV a cero. Las mediciones de umbral de varios ensayos (por lo menos 10) de 10 segundos se promediaron para cada condición de prueba. La red se configuró entre 1 y 3 ciclos/grado (cpg), según el sujeto (por ejemplo, los que tenían mejor fijación visual empezaban a mayor agudeza) y después se hacía un barrido a una frecuencia espacial de 10 a 20 cpg, aunque este parámetro también dependía del sujeto. Por ejemplo, los niños con mayor agudeza de red hacían la prueba entre 3 y 20 cpg. Cuando no se pudo determinar el umbral, se registró en los datos «sin umbral de red mensurable», y la prueba se repitió en la fase de retest del experimento (figura 1). Los niños con problemas neurológicos podían mostrar una respuesta de PEV reducida a causa de ataques, antiespasmódicos, mala acomodación, nistagmo y movimientos erráticos del ojo. Una cuidadosa vigilancia de la fijación visual ayudó a eliminar algunos de estos problemas, lo mismo que el promedio de las señales en varias pruebas. No teníamos medios para monitorizar la acomodación en estos experimentos. También se realizó un EEG durante el experimento, para vigilar la actividad de ataques intercurrentes y para controlar el ruido de fondo. Algunos niños experimentaron durante la prueba trastornos de ataques subyacentes, y el experimento hubo de interrumpirse durante unos minutos, para reanudarlo posteriormente. Ninguno de los niños sufrió convulsiones importantes durante el estudio ni aparecieron otras complicaciones clínicas. En la fase de retest del experimento, los sujetos regresaron otro día para una TABLA II: CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS Y PRUEBAS ADICIONALES DE NIÑOS CON DVC SOMETIDOS A ANÁLISIS DE AGUDEZA DE RED POR PEV EN DOS CONDICIONES DE LUMINANCIA PACIENTE* EDAD EN EL TEST EDAD A LA APARICIÓN DIAGNÓSTICO DE DVC** 1 (4) 45 semanas Perinatal (0) HIE 2 (5) 28 semanas Perinatal (0) 3 (11) 5,9 años 6 meses Encefalitis 4 (36) 15,9 semanas Perinatal (0) HIE 5 (28) 2,8 años 2 años HIE, paro cardiaco 6 (nuevo) 6,0 años 4 meses Meningitis 7 (12) 70,9 semanas Perinatal (0) HIE, Gemelo 8 (13) 47,0 semanas Perinatal (0) HIE, Gemelo 9 (31) 71,6 semanas Perinatal (0) HIE 10 (15) 100 semanas Perinatal (0) HIE 11 (23) 18 meses Prematuro HIE 12 (33) 9,0 años Perinatal (0) HIE 13 (nuevo) 18 meses Perinatal (0) HIE DVC, deficiencia visual cortical; HIE, encefalopatía hipóxica/isquémica; PEV, potencial evocado visual; *El número entre paréntesis indica el número de paciente cuando fue sometido a la prueba de la Tabla I. **Un cero indica aparición al nacimiento. 58 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

57 segunda sesión de pruebas en condiciones experimentales similares, normalmente tras un período de uno a tres meses después de la primera sesión. En algunos casos, el retest hubo de retrasarse a causa de una enfermedad y/o hospitalización del niño. Figura1: Estímulos de red del potencial evocado visual de barrido. a) Tiempo, b) Barrido de frecuencias espaciales creciente Seleccionamos dos condiciones experimentales diferentes para el experimento de efecto de la luminancia, basadas en trabajos anteriores de Allen y colegas, que indicaban que el pico de los umbrales de red por PEV se daba aproximadamente a 1 cd/m 2. Por lo tanto, se estableció una luminancia de fondo de 50 o 100 cd/m 2 (Figura 2), cada una de las cuales debía proporcionar umbrales de red comparables. Los umbrales de red se determinaron de la forma descrita y fueron evaluados por análisis estadístico (véase más abajo). Luminancia media alta Luminancia media baja Figura 2.- Comparación de condiciones de luminancia en 13 sujetos. Izquierda, luminancia alta (100 cd/m 2 ); derecha, luminancia baja (50 cd/m 2 ). Procedimiento conductual 21 niños también fueron sometidos a pruebas con el optotipo de Teller, que mide la agudeza de red de acuerdo a respuestas conductuales a estímulos visuales. Un observador oculto y con la preparación necesaria dirigía la prueba a una distancia de 1 metro del sujeto. Los estímulos de la prueba se presentaban en una sala sin distracciones visuales. La respuesta de los sujetos a los estímulos era evaluada por el observador y registrada como la frecuencia espacial más alta a la que el sujeto respondía con fiabilidad. En algunos casos, la cabeza y el cuello del sujeto fueron estabilizados para favorecer un mejor rendimiento. Dado que muchos de los niños presentaban problemas de motricidad, en esta parte del estudio no se utilizó un escenario blanco como fondo. Comparación con los criterios de conducta visual clínica de Huo Veintiún niños del estudio fueron evaluados conforme a una puntuación clínica basada en criterios establecidos por Huo y colegas de conducta visual clínica. La puntuación de cada sujeto se obtuvo de observaciones clínicas registradas en las prácticas del autor o al principio de experimento de PEV. Las puntuaciones clínicas fueron asignadas sin conocimiento anterior de la medición del umbral de PEV. Los criterios de Huo se clasifican de 1 a 6 de acuerdo a la escala siguiente, que fue modificada para este estudio: (1) sólo percepción de luz; (2) fijación en un rostro; (3) fijación fiable en objetos pequeños del entorno; (4) agudeza visual de 20/200 a 20/800, ya sea real o calculada; (5) agudeza visual de 20/50 a 20/200, ya sea real o calculada; y (6) a agudeza visual normal. Después se comparó la puntuación de Huo con los datos del umbral de PEV. Los cálculos de agudeza visual mensurable (por ejemplo, 20/200) casi nunca tuvieron que estar basados en criterios clínicos, por lo cual son entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

58 potencialmente muy poco fiables. La mayoría de los niños a los que pudo hacerse una prueba de agudeza de Snellen tenían funciones neurológicas y verbales más altas. Análisis estadísticos Se llevaron a cabo análisis estadísticos utilizando la aplicación de software Matlab. Se realizó una prueba t de 1 cola de comparaciones emparejadas en 3 conjuntos de datos, cada uno con mediciones de agudeza tomadas en 2 condiciones diferentes: test/retest, PEV/datos de agudeza de Teller y 50 cd/m 2 /100 cd/m 2. El resultado de esta prueba es un nivel de significancia (P) que indica la probabilidad de que la diferencia media entre la agudeza del test y del retest sea cero. La medición de fiabilidad por testretest se calculó mediante un análisis regresivo de tipo 2, para determinar si hay un nivel de correlación (es decir, fiabilidad) significativo entre las dos condiciones. La regresión lineal de estos datos produjo un coeficiente de correlación cuya significación se mide como valor P, que indica la probabilidad de obtener este coeficiente de correlación de 2 conjuntos de mediciones completamente incorrelacionados. También se realizó un análisis lineal de los datos de Teller-PEV y los datos de Huo-PEV para determinar si existe una correlación entre estas medidas de la visión. El análisis se llevó a cabo con conjuntos de datos calculados lineales y logarítmicos para averiguar si existe algún significado estadístico de estos dos tipos de datos. También se realizó un análisis regresivo de tipo 2 para comparar la agudeza de red con los criterios de Huo. Resultados Resultados de la agudeza de red por PEV En la Figura 3 se muestra la gama de umbrales de red por PEV obtenida para 41 niños con DVC en comparación con los resultados de niños de control normales. En la figura se muestra que los niños de más edad tienden a mostrar una agudeza de red más alta, lo que sugiere una tendencia de mejora con el desarrollo, puesto que casi todos los niños tenían enfermedad perinatal (es decir, concurrente con la aparición de DVC, véase la discusión más abajo). Se observa una amplia gama de agudezas, aunque la mayoría de los niños con DVC tuvieron medidas de agudeza de red por PEV por debajo de 10 cpg. Eje : Edad (semanas) Eje Y: Agudeza visual (cd/grad) Figura 3.- Medidas de agudeza de red por PEV de todos los niños sometidos a las pruebas. Los resultados se comparan con datos normales de Skoczenski y Norcia. La flecha señala a la línea que indica la agudeza de red madura normal. La agudeza de red por PEV se representa a escala logarítmica. GA, agudeza de red. Pruebas de fiabilidad de agudeza de red por PEV En la Figura 4 están representadas gráficamente las puntuaciones de fiabilidad de test-retest. Pudimos someter a la prueba a 23 sujetos, y los resultados del segundo examen confirmaron la fiabilidad del método: es decir, el resultado del segundo test fue similar al del primero, con una sola excepción. El examen repetido se realizó en un 60 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

59 plazo máximo de tres meses del examen inicial, con pocas excepciones (algunas enfermedades impidieron un seguimiento rápido). FIABILIDAD POR TEST-RETEST Eje : Test de agudeza 1 (cd/grad) Eje Y: Test de agudeza 2 (cd/grad) Figura 4.- Resultados de test-retest en 23 sujetos. En el eje representa el primer test, y en el eje Y se muestran los resultados del retest. El modelo de regresión lineal de estos datos produce la ecuación lineal y = 0,87x + 1,67; r 2 = 0,662 (P = 0,0003). El error estándar (SE) de la pendiente y la intercepción eran de 0,27 y 0,35, respectivamente. Destaca que la mayoría de los puntos se encuentran por encima de la línea, lo que sugiere una mejora entre los tests primero y segundo. Una prueba t de 1 cola de comparaciones emparejadas es significativa al nivel de 0,048 cuando se calculan agudezas logarítmicas, y al nivel de 0,006 si las agudezas son lineales. La regresión lineal de estos datos produce r 2 = 0,662, que es significativa a P = 0,0003 (prueba t de 1 cola). El valor de P indica la probabilidad de obtener este coeficiente de correlación de 2 mediciones completamente incorrelacionadas (es decir, el test y el retest de cada sujeto). Los resultados de esta prueba apuntan a la probabilidad de que el test es de una fiabilidad muy alta. La mayoría de los puntos de datos está por encima de la línea de fiabilidad exacta, lo que sugiere alguna mejora en la agudeza de red por PEV o en la capacidad para medirla en un tiempo breve en los niños con DVC. Una explicación menos plausible podría ser que los niños mejoraron en la prueba con la práctica. La probabilidad de esto es menor porque muchos de los niños tenían una discapacidad intelectual notable. Si se representa la agudeza de red a escala logarítmica, una prueba t de 1 cola de comparaciones emparejadas presenta un nivel de significancia de test-retest P = 0,048 (diferencia significativa). Si se excluyen los valores extremos por la izquierda y por la derecha P = 0,018. Se puede observar que sólo hay un punto de datos en el gráfico muy alejado del conjunto. Incluso si se incluye este punto, como se ha indicado anteriormente, P es significativo al nivel de 0,048. Si se comparan los mismos puntos de datos a escala lineal, la prueba t de una cola produce P = 0,006. Si se excluyen los dos valores extremos, P = 0,001. Comparación del PEV de barrido con mediciones psicofísicas de la agudeza visual En la Figura 5 se muestra el resultado de un estudio de comparación entre la agudeza de red por PEV y una medición psicofísica de la agudeza visual, el procedimiento de Teller. En general, los niños mostraban una menor agudeza en la medida conductual, en comparación con la medición electrofisiológica (PEV). En el intervalo de agudeza alta, se observa una mejor aproximación de los dos tipos de tests. El análisis de regresión de los datos produce la ecuación lineal y = 1,15x + 2,31; r 2 = 0,64; P = 0,0005. Una prueba t de 1 cola de comparaciones emparejadas produce P = 0,008 para las agudezas logarítmicas y P = 0,035 para las agudezas lineales. Este valor es la probabilidad de que la diferencia entre los datos de agudeza de Teller y los datos de PEV sea 0 y demuestra la probabilidad de que los conjuntos de datos, aunque estén correlacionados entre sí, también sean diferentes. entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

60 COMPARACIÓN DE PEV/TELLER Eje Y: Agudeza de Teller (cd/grad) Eje : Agudeza de PEV (cd/grad) Figura 5. - Resultados de la prueba de agudeza de Teller en comparación con la prueba de agudeza de red por PEV en los mismos sujetos. Se observa una mejor correlación aparente a agudezas altas. La ecuación de regresión lineal de estos datos es y = 1,15x + 2,31; r 2 = 0,64; P = 0,0005. Comparación de la agudeza de red por PEV de barrido y un índice clínico de visión (criterios de Huo) Se encontró una correlación entre los umbrales de PEV para la agudeza de red y los resultados clínicos (Figura 6). La mayoría de los niños daba una puntuación clínica baja, correlacionada con un umbral bajo en las pruebas de PEV. El análisis de regresión Eje : Índice clínico de Huo Eje Y: Agudeza de red por PEV Figura 6. - Medición clínica de Huo en comparación con la medición de la agudeza por PEV. La agudeza de red por PEV está validada por las medidas clínicas (la ecuación de regresión lineal es y = 2,60x 0,72; r 2 = 0,63; P = 0,00004). de estos datos produce la ecuación y = 2,60x 0,72, con un coeficiente de correlación de 0,063, que es significativo a P = 0, La regresión de la agudeza por PEV a escala logarítmica con respecto al índice de Huo generaba un coeficiente de correlación de 0,33, siendo P = 0,03. Resultados de la variación de luminancia En la Figura 7 se muestran los umbrales de red por PEV para 13 sujetos, tomados a 50 y 100 cd/m 2. Se observa que algunos sujetos presentan una mejora inesperada en condiciones de luminancia más tenue (50 cd/m 2 ), mientras que otros muestran una disminución de la agudeza al disminuir la luminancia. Como podría esperarse, otros niños no muestran ningún efecto. Discusión La evaluación y medición clínica de la visión en niños con DVC es un proceso difícil y a veces impreciso, por diversos motivos. El primero de ellos es que los niños con esta dolencia normalmente son preverbales, a causa de lesiones neurológicas producidas en el periodo perinatal, o bien no verbales, porque la lesión también les causó daños neurológicos generales. Por lo tanto, el médico clínico no puede esperar una información fiable y verbal de los pacientes afectados de DVC. Además, numerosos niños con esta enfermedad también tienen complicaciones motrices, incluidas alteraciones del funcionamiento motor ocular. Otros niños con DVC no pueden hacer un movimiento ocular, de la cabeza o del cuello apropiado para mirar un objeto de interés visual de su entorno, aunque sí puedan «verlo». Esta dificultad del control motor puede complicar la interpretación de los signos conductuales de visión en los niños con DVC (por ejemplo, mediciones psicofísicas de la visión). Dado que la incidencia de DVC está aumentando, hay 62 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

61 una necesidad grande de establecer mediciones cuantitativas para evaluar la visión en esta población de niños. Eje Y: Agudeza de red (ci/grad) Eje : Luminancia (cd/m 2 ) Figura 7.- Resultados de las pruebas llevadas a cabo en 13 niños bajo dos condiciones de luminancia: 50 y 100 cd/m 2. En el eje se muestran las dos condiciones, mientras que en el eje Y se representan los umbrales de agudeza de red lineal. Se observa que algunos niños tienen umbrales más bajos que otros a 100 cd/m 2, lo cual es un resultado inesperado. Estos niños tenían agudeza de red baja, que no variaba con las condiciones de luminancia; los umbrales de estos niños no están representados. Los niños con visión normal no tendrían que mostrar una diferencia entre estas condiciones. En este estudio, el autor midió la fiabilidad del PEV de barrido en la medición de la agudeza de niños con DVC. Se aplicaron varias estrategias para examinar si las medidas obtenidas con el PEV de barrido reflejan realmente el estado visual subyacente del niño con deficiencia visual cortical. Estas pruebas, diseñadas para validar el procedimiento experimental, sugieren que la técnica refleja con fidelidad el estado visual subyacente del niño. Los resultados obtenidos en este estudio son prometedores para una futura implantación de esta técnica en el entorno clínico. Por último, se utilizaron diversas condiciones de iluminación con la intención de determinar la utilidad de la técnica PEV en la predicción de una estrategia de rehabilitación racional. A este efecto, se midió la agudeza de red bajo distintas condiciones de luminancia, para determinar si los niños afectados por DVC tenían un rendimiento visual óptimo en un entorno relativamente oscuro o brillante. La elección de agudeza de red como estímulo de PEV se basó en su potencial para la comparación con la medida conductual bien conocida de la agudeza de red, el procedimiento de agudeza de Teller, y en la gran cantidad de datos disponibles de otros estudios que examinan la agudeza de Teller en los niños. La agudeza de red medida con el procedimiento de Teller ha sido utilizada para supervisar y evaluar la visión en otros estudios de referencia de condiciones que causan la discapacidad visual bilateral (por ejemplo, retinopatía del prematuro). La agudeza de red tiene limitaciones, puesto que sólo se aproxima más o menos a la agudeza del optotipo y probablemente está sostenida por mecanismos corticales diferentes que los utilizados para la agudeza de reconocimiento. En el futuro, otros estímulos podrían ofrecer una medición mejor de la agudeza por optotipo (Snellen). Las mediciones de umbral de agudeza de Vernier también son prometedoras a este respecto. Para estos experimentos se seleccionaron umbrales de agudeza de red porque se dispone de más experiencia científica en la medición de la agudeza de red en jóvenes y niños no verbales, en particular mediante el uso de técnicas de mirada preferencial. La técnica PEV de este estudio difiere de las técnicas utilizadas en investigaciones anteriores en niños con DVC. En esta serie de experimentos, utilizamos una técnica de damero de estímulos de barrido para medir el umbral de la agudeza de red. Otros investigadores han utilizado PEV flash o PEV con damero reversible. El PEV de barrido requiere varios ensayos, pero registra un umbral y proporciona datos adicionales acerca de la relación señal/ruido. El estíentre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

62 mulo de PEV puede variarse para ajustarlo al paciente individual sometido al test y puede medir umbrales bajo diferentes condiciones de estímulos. En este conjunto de experimentos, medimos umbrales de red, aunque también podríamos haber registrado los umbrales de agudeza de Vernier, contraste y luminancia. Se eligió PEV como herramienta experimental por varios motivos. A los niños con DVC les gusta mirar a la luz, por lo que se esperaba que una fuente de estímulos luminiscentes (el monitor) atrajera su atención. La DVC normalmente va acompañada de un importante déficit motor, que puede impedir el movimiento hacia un objeto o estímulo de interés visual. Aunque pueden realizarse estudios de mirada preferencial forzada en este grupo de niños, este déficit motor podría obstaculizarlos. Con el estímulo PEV, podemos colocar un niño directamente delante del monitor, de forma que el estímulo subtienda un ángulo amplio del campo visual del sujeto. La cabeza y el cuello del niño pueden estabilizarse siempre que sea necesario, para impedir movimientos inadvertidos en una dirección que no sea la del estímulo. Otras ventajas e inconvenientes del método PEV se discutirán con respecto a los resultados de los distintos experimentos. Medición de la agudeza de red en un grupo grande de niños con DVC En total, 41 sujetos con DVC estuvieron presentes por lo menos en 1 sesión durante la cual se determinó el umbral de red de PEV (Figura 3). Los resultados están comparados con un grupo de control histórico bien determinado, medido también con los mismos estímulos y equipos. Los umbrales de red son más bajos en los niños con DVC que en los controles normales. Los resultados también sugieren una tendencia hacia la mejora con el aumento de edad, aunque debe tenerse precaución al interpretar las tendencias de desarrollo en estas muestras. Estos datos también podrían demostrar sencillamente un espectro de discapacidades de visión estáticas en una población heterogénea de niños. El hecho de que los resultados de las segundas pruebas de agudeza en el experimento de fiabilidad normalmente fueran mejores que los primeros tests, hasta cierto grado de significancia estadística, favorece la opinión de una mejora con el desarrollo en los umbrales de red en este grupo. La capacidad para obtener estos datos en grupo grande aporta nuevas evidencias de que la herramienta PEV de barrido puede ser una técnica útil para hacer mediciones en los niños con DVC. Una de las críticas de la técnica PEV es su dificultad para aplicarla a niños de edades comprendidas entre 18 meses y 4 años. En este grupo de edades, pudimos obtener datos en un amplio abanico de edades. Otra crítica vertida sobre esta técnica es que plantea dificultades para medir los umbrales por PEV de barrido en niños con enfermedades neurológicas (véase más abajo). Estos niños pueden tener malformaciones cerebrales, movimiento ocular errático, actividades de ataques o actividad cortical deprimida causada por antiespasmódicos. En estos experimentos, resolvimos estos problemas calculando el promedio de la señal de PEV en varios ensayos y mediante un cuidadoso control de la fijación visual. A pesar de todo, nuestros resultados de umbrales podrían haber sufrido una disminución uniforme a consecuencia de estos problemas. La fiabilidad de los resultados ofrece una garantía de que éste no ha sido nuestro caso. Fiabilidad de las mediciones de umbral de red por PEV en niños con DVC Se puede reproducir de manera fiable una medida de umbral de red por PEV en el mismo niño con DVC? Los 64 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

63 argumentos más frecuentes contra el uso de PEV para las mediciones clínicas se basan en el problema de que, en cualquier momento dado, la medición del umbral por PEV podría ser variable (fiabilidad) o de que dicha medición pudiera ser un reflejo de la enfermedad subyacente o de la gravedad de la enfermedad (validez). Se podría mantener que este grupo de pacientes con discapacidad neurológica severa y un amplio espectro de deficiencias visuales, desde solamente percepción de la luz hasta una agudeza visual de 20/50, es el más difícil para la evaluación de la visión. Los problemas detectados para medir la visión de estos niños incluyen episodios convulsivos durante el procedimiento de la prueba; variaciones de la concentración causadas por convulsiones, antiespasmódicos o lesiones graves subyacentes del sistema nervioso central; discapacidad motriz, que obliga a inmovilizar la cabeza y/o el torso del niño para poder dirigir su mirada hacia los estímulos; baja atención, en particular en los niños con funciones mejor desarrolladas; y enfermedades impredecibles en los miembros del grupo, lo que a veces dificulta concertar citas con ellos. El cálculo de un promedio de la señal entre varios ensayos ayuda a evitar algunos de estos problemas. Los equipos para PEV permiten al investigador detener el ensayo y reiniciarlo si se pierde la fijación en la pantalla o si se producen ataques o movimientos que interfieran con el test. A pesar de todo, en algunos niños era difícil realizar las pruebas y es posible que se subestimara el PEV o se midiera incorrectamente la agudeza visual en algún miembro del grupo. Las anormalidades estructurales del cerebro también pueden interferir con la medición de la señal y podrían causar medidas incorrectas de la agudeza por PEV de barrido. Otros investigadores han encontrado problemas con el uso del PEV de barrido a la hora de medir los umbrales de agudeza en los niños. En los niños normales, los datos reunidos de tests y retests de los sujetos muestran un elevado grado de fiabilidad, aunque existe variabilidad para cada sujeto. El PEV de barrido puede ser útil para los niños con discapacidad neurológica o evolutiva, aunque pueden darse puntuaciones inconstantes. Los niños sometidos a las mediciones mediante PEV en diferentes estados conductuales pueden presentar variaciones de rendimiento. También hay pruebas de que algunos antiespasmódicos pueden interferir con las mediciones de PEV. Por este motivo, los resultados de estos experimentos deben considerarse como preliminares. El PEV de barrido ha demostrado ser una prueba fiable si se aplica a un grupo normal. En este experimento, el autor ha demostrado que normalmente también es fiable en una población con pérdida visual cortical, a pesar de los posibles problemas antes mencionados. Solamente uno de los sujetos no pudo repetir la prueba con un resultado fiable, porque padecía un aturdimiento neurológico considerable en el segundo examen. Los factores que podrían aumentar la fiabilidad del PEV de barrido incluyen el promedio de la señal entre varios ensayos de 10 segundos, el uso de una fuente de estímulos luminiscentes y el hecho de que la prueba no siempre requiere respuestas motrices/conductuales como requisito previo para la medición de la visión. Comparación de los resultados de PEV de barrido con una medida clínica de la visión La mayoría de los sujetos de este grupo no habían alcanzado ningún hito en el lenguaje. En los niños preverbales normales, la agudeza visual (normal) se infiere sobre la base de respuestas pupilares normales, buena fijación visual, anatomía normal y ausencia de nistagmo, estrabismo o entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

64 errores de refracción. Todos estos factores también son normales en el grupo con DVC, a excepción de la fijación visual. Por lo tanto, se ideó un sistema clínico que tuviera en cuenta la fijación y la conducta. En un trabajo anterior, se utilizaron estos criterios de Huo para supervisar las mejoras en una población grande de niños con DVC. No obstante, la aplicación de los criterios plantea muchas dificultades y, hay que reconocer que ofrecen una aproximación de la visión en los niños con DVC. La naturaleza aproximada de la evaluación clínica es el núcleo del problema que exige una medición cuantitativa mejor de la visión en los niños con esta dolencia. A pesar de todo, como medio para validar los datos de agudeza de red por PEV, parece prudente comparar los umbrales de PEV con una medición clínica. Las mediciones de PEV podrían ser dudosas si no guardaran ninguna relación con el estado clínico del niño. Se encontró una correlación clara entre los signos clínicos y las mediciones de electrofisiología cuando se compararon los umbrales de niños en los que se había obtenido una evaluación clínica enmascarada. Comparación de las mediciones de umbral de red por PEV con mediciones de mirada preferencial de opción forzada Otra medición clínica de la visión es la mirada preferencial de opción forzada. En esta prueba, se coloca delante del niño una tarjeta en blanco a un lado y una tarjeta con una red al otro lado. El umbral puede medirse presentando al sujeto estímulos cada vez más difíciles de ver, hasta que no pueda ver la tarjeta con la red y, por consiguiente, no mueva el ojo hacia ella. El procedimiento de agudeza de Teller se ha convertido en un medio de amplia aceptación para medir la agudeza de red en los niños preverbales. El test ha demostrado ser muy fiable y puede validarse con resultados clínicos, tanto en sujetos normales como en niños con diversas enfermedades. No obstante, la técnica FPL, de la cual la agudeza de Teller es un ejemplo, puede tener limitaciones en el estudio de la DVC. Su aplicación a los niños con bajo control motor puede ser problemática, puesto que se requiere un movimiento para demostrar la percepción visual. A pesar de que FPL ha sido correlacionado con los resultados visuales en estudios de otra importante causa de ceguera en los niños, la retinopatía del prematuro, las mediciones de FPL a veces no ofrecen toda la sensibilidad que sería deseable; es decir, un resultado normal o casi normal de FPL en un niño puede que sólo dé un valor aproximado a la agudeza visual de Snellen. El optotipo de Teller ofrece un medio bien estandarizado para la comparación de los datos de PEV. En la Figura 5 se muestra esta comparación para 21 niños con DVC. En el gráfico se muestra que las agudezas de PEV eran constantemente más altas, sobre todo en los niños con peor visión. En los niños con una visión mejor, puede verse una correlación más estrecha entre la agudeza de red de Teller y la agudeza de red por PEV. Los resultados de esta comparación deben interpretarse con prudencia. Es posible que la fatiga durante la realización de la prueba sea un factor más importante cuando se realiza el procedimiento de Teller después de PEV, puesto que la técnica FPL requiere una respuesta motriz a un estímulo visual. Incluso así, se puede demostrar que las dos medidas de agudeza presentan una correlación entre sí, lo que valida aún más la técnica PEV como herramienta clínica y de investigación potencialmente útil. Una de las interpretaciones de los datos es que la prueba conductual subestima la visión en los niños con un bajo control motor. Respaldan esta interpretación la observación de que los niños con mejor 66 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

65 desarrollo funcional mostraban resultados de FPL más coherentes con los resultados de PEV. Estos niños tienen más probabilidades de poder caminar y de tener un mejor control del movimiento del cuello, torso y ojos. En opinión del autor, es poco probable que el método PEV sobreestime la visión en los niños con bajo desarrollo funcional, aunque esto es solamente una interpretación. Es probable que el método PEV mida la agudeza de red en niños que no pueden demostrar el comportamiento motor asociado a la visión. Efecto de la luminancia en la agudeza de red por PEV El sistema PEV podría permitir realizar pruebas de importantes observaciones clínicas. Los niños con DVC muestran conductas que no han sido explicadas completamente ni confirmadas cuantitativamente. Existen pruebas de conductas aparentemente contradictorias: la atracción por la luz de algunos niños con DVC, mientras que otros son fotofóbicos. El autor puso a prueba la hipótesis de que las variaciones de iluminación de un estímulo de red alteran el umbral de red en algunos niños con DVC. Se han realizado pruebas en niños y adultos normales a distintas iluminaciones de la retina. Dobson y colegas aplicaron una técnica conductual (FPL) para medir la agudeza de red en niños de dos meses y adultos en una gran variedad de condiciones de iluminación. Descubrieron que los adultos y niños alcanzan un umbral pico a la misma luminancia, que en su estudio era de aproximadamente 44 TD, equivalente a aproximadamente 10 cd/m 2. Brown y colegas alcanzaron conclusiones similares en su estudio realizado en En un estudio similar llevado a cabo con PEV, Allen y asociados descubrieron que el pico del umbral de agudeza de red se encuentra por encima de 1 cd/m 2. Por debajo de este nivel aproximado de luminancia, hay una disminución gradual (empeoramiento) del umbral de red a medida que la luminancia disminuye. En vista de los resultados de estos experimentos anteriores, se eligieron dos condiciones para este estudio: 50 y 100 cd/m 2. Si los niños con DVC tuvieran un comportamiento comparable al de los sujetos normales descritos por estos otros grupos, no debería haber diferencias significativas en el umbral de red a los dos niveles de luminancia diferentes. Cuando se toman como individuos, algunos niños ven mejor, otros ven peor y otros no muestran ningún cambio al aumentar la iluminación. El número de sujetos dificulta el análisis estadístico de estos datos. Además, probablemente, basándose en los historiales clínicos, estos sujetos forman un grupo heterogéneo, algunos con mejor función visual que otros en condiciones de baja iluminación. Una posibilidad que explicaría la variación de agudezas encontrada es que la acomodación del sujeto o el tamaño de la pupila resultan afectados por las diferentes condiciones de los estímulos, ya que, como es bien sabido, la acomodación es errática en los bebés. No obstante, el cambio de tamaño de las pupilas no causaría una alteración suficiente del efecto de luminancia como para afectar al umbral de red. Incluso si lo hiciera, el resultado sería que la mayor iluminación aumentaría (empeoraría) el umbral de red. La variación de la luminancia por sí sola no tiene por qué afectar a la respuesta de acomodación. Otro problema podría ser que, sencillamente, estos sujetos en particular no son fiables, porque muestran variaciones de la respuesta umbral en momentos diferentes. Esto tampoco es muy probable (véase la discusión anterior de fiabilidad). En la resolución espacial, en particular a frecuencias espaciales altas, influyen varios factores, incluida la separación de los fotorreceptores y la óptica del sistema visual en investigación. En los niños con daños cereentre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

66 brales y mala visión, cualquier explicación por mecanismos de la variación de agudeza de red con la luminancia debe evocar a los procesos del sistema nervioso central postfotorreceptores. A este respecto, la fotofobia central ha sido descrita en adultos como el resultado de un infarto de tálamo, el denominado síndrome de deslumbramiento de tálamo. El tálamo desempeña un papel importante en la modulación del input aferente del sistema nervioso central. Es conocido que los casos graves de hipoxia/isquemia perinatal pueden producir daños en el tálamo. Un mecanismo de lesión del tálamo todavía no puede explicar la mejor agudeza observada en algunos niños en condiciones de baja iluminación, salvo que el efecto de la variación de luminancia sea exagerado de manera considerable a nivel neuronal de orden superior post-receptor. Es probable que exista otro mecanismo que pueda explicar el motivo por el cual los niños con DVC a menudo se sienten atraídos por los objetos iluminados brillantemente. Este estudio de luminancia parece confirmar este resultado clínico: algunos de los niños del estudio mostraron una mejora del umbral de red con una iluminación brillante. Este resultado también es inesperado, dados los hallazgos de estudios anteriores en cuanto a estabilidad de la agudeza de red en una amplia gama de condiciones de luminancia. También es importante tener en cuenta la observación de que algunos niños mostraban el resultado esperado, es decir, ningún cambio de agudeza al variar la luminancia. Esta observación adicional señala el valor potencial del análisis cuantitativo de la respuesta de los niños a diferentes condiciones de luminancia. Aunque no se dispone de una explicación plausible por mecanismos de la mejora en condiciones de iluminación brillante o tenue, este resultado tiene un posible significado clínico. La predicción del entorno visual óptimo para los niños puede tener mucho que ver con maximizar un programa de rehabilitación hecho a la medida del paciente individual. Por ejemplo, si un niño puede ver mejor con menos iluminación, sus profesores deben saberlo cuando le propongan tareas de aprendizaje visual. Esta serie de experimentos ha demostrado que el PEV de barrido es una herramienta válida y fiable para medir la visión en los niños con DVC. Además, esta herramienta puede utilizarse para ayudar a diseñar un programa de rehabilitación para niños individuales. La herramienta PEV tiene todavía limitaciones: es complicada y requiere dos personas para una correcta evaluación. Además, las mediciones de PEV consumen mucho tiempo. Es difícil imaginarse el PEV de barrido como un procedimiento habitual de oficina en un futuro próximo. Por otra parte, el tiempo dedicado a los niños y sus familias es inestimable. Y, dado que la mayoría de los niños mostraron una agudeza de red cuantificable, lo que confirma la opinión de los padres y a menudo contradice a los informes de escuelas o médicos de cabecera, el impacto en las familias generalmente fue muy positivo. Futuras investigaciones que se llevarán a cabo en este laboratorio estarán centradas en la extensión del uso de PEV de barrido para medir la agudeza de Vernier en los niños con DVC y en un esfuerzo para desarrollar mediciones de PEV de la cognición, puesto que no siempre se sabe si los niños con DVC entienden lo que ven. Conclusiones Los niños con DVC muestran un abanico de deficiencias de la agudeza de red, que pueden medirse con la técnica de PEV de barrido. El PEV de barrido mide la agudeza de red de una forma fiable. La medición del umbral por PEV, comparada con una medida clínica de la 68 entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

67 visión, la escala de Huo, es válida y se aproxima a los resultados clínicos. En comparación con el procedimiento de agudeza de Teller, el PEV parece ser también un índice sensible de la visión. La agudeza de Teller puede subestimar la agudeza de red en los algunos niños con DVC. Una hipótesis alternativa es que la agudeza de red por PEV sobreestima la agudeza de red en algunos niños. La técnica de PEV tiene una correlación significativa con el procedimiento de agudeza de Teller, lo que supone una nueva validación de la técnica PEV. La herramienta PEV puede ser útil para definir un programa de rehabilitación para los niños con deficiencia visual. Cuando se sometió a los niños a pruebas con diferentes condiciones de luminancia, mostraron una gama inesperada de agudezas de red, que dependía de cada niño individual. Referencias bibliográficas - Murphy D, Good WV. The epidemiology of blindness in children. (Abstract) Ophthalmology 1997; National Perinatal Epidemiology Unit. Oxford Register of Early Childhood Impairments Annual Report. Oxford, England: Radcliffe Infirmary; 1988: Good WV, Jan JE, desa L, et al. Cortical visual impairment in children: A major review. (Review) Surv Ophthalmol 1994;38: Task Force for the Establishment of a Definition of Cortical Visual Impairment. Dev Med Child Neurol. In press. - Whiting S, Jan JE, Wong PK, et al. Permanent cortical visual impairment in children. Dev Med Child Neurol 1985;27: Eken P, de Vries LS, van der Graaf Y, et al. Haemorrhagic-ischaemic lesions of the neonatal brain: Correlation between cerebral visual impairment, neurodevelopmental outcome and MRI in infancy. Dev Med Child Neurol 1995;37: Eken P, van Nieuwenhuizen O, van der Graaf Y, et al. Relation between neonatal cranial ultrasound abnormalities and cerebral visual impairment in infancy. Dev Med Child Neurol 1994;36: Cioni G, Fazzi B, Coluccini M, et al. Cerebral visual impairment in preterm infants with periventricular leukomalacia. Pediatr Neurol 1997;17: Cioni G, Fazzi B, Ipata AE, et al. Correlation between cerebral visual impairment and magnetic resonance imaging in children with neonatal encephalopathy. Dev Med Child Neurol 1995;38: Van Hof-van Duin J, Cioni G, Bertuccelli B, et al. Visual outcome at 5 years of newborn infants at risk of cerebral visual impairment. Dev Med Child Neurol 1998;40: Clarke MP, Mitchell KW, Gibson M. The prognostic value of flash visual evoked potentials in the assessment of non-ocular visual impairment in infancy. Eye 1997;11: Holmes G, Lister WT. Disturbances of vision from cerebral lesions with special reference to the cortical representation of the macula. Brain 1916;39: Horton JC, Hoyt WF. The representation of the visual field in human striate cortex. Arch Ophthalmol 1991;109: Ahmed M, Dutton GN. Cognitive visual dysfunction in a child with cerebral damage. Dev Med Child Neurol 1996;38: Dutton GN. Cognitive visual dysfunction. Br J Ophthalmol 1994;78: Jan JE, Groenveld M. Visual behaviors and adaptations associated with cortical and ocular impairment in children. J Vis Impair Blind 1993; Groenendaal F, van Hof-van Duin J. Visual deficits and improvements in children after perinatal hypoxia. J Vis Impair Blind 1992;86: Harvey EM, Dobson V, Narter DB. The influence of a central stimulus on visual field measurements in children from 3.5 to 30 months of age. Optom Vis Sci 1997;74: Dobson V, Brown AM, Harvey EM, et al. Visual field extent in children months of age tested with a double-arc LED perimeter. Vision Res 1998;38: Good WV, Hoyt CS. Behavioural correlates of poor vision in children. Int Ophthalmol Clin 1989;29: Groenveld M, Jan JE, Leader P. Observations on the habilitation of children with cortical visual impairment. J Vis Impair Blind 1990;84: Wong VCN. Cortical blindness in children: A study of etiology and prognosis. Pediatr Neurol 1991;7: Jacobson L, Ek U, Fernell E, et al. Visual impairment in preterm children with periventricular leukomalacia visual, cognitive and entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

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70 Bibliografía sobre ceguera y deficiencia visual Selección de referencias bibliográficas de los últimos documentos traducidos en el Servicio de Documentación sobre discapacidad visual Ancianos Iluminación y calidad de vida: un estudio con personas mayores. [Lighting and quality of life. A study among older people] Stefan SORENSEN; Gunilla BRUNNSTROM En: Low vision: Research and new developments in rehabilitation. Amsterdam: IOS Press, 1994, p Estudio sobre la relación entre adecuación de la iluminación y calidad de vida de personas mayores. Los resultados muestran una asociación evidente entre ambos factores. La investigación se hizo mediante entrevistas a 160 personas mayores de 65 años, en distintas fa-ses de control, antes y después de mejorar la iluminación de la zona destinada a lectura en sus salas de estar. REFERENCIA: T Baja visión Persistencia macular y rendimiento de lectura en la hemianopsia. [Macular sparing and reading performance in hemianopsia] Susanne TRAUZETTEL-KLOSINSKI; J. REINHARD En: Vision rehabilitation: Assessment, intervention and outcomes. Lisse: Swest & Zeitlinger, 2000, p El objetivo de esta comunicación es estudiar el comportamiento de fijación en los casos de hemianopsia y su relación con el defecto del campo visual. REFERENCIA: T Proyectar el entorno ocupacional para personas con discapacidad visual. [Designing the occupational environment for visually impaired persons] Aart C. KOOIJMAN et al. Se describen los procedimientos utilizados por los autores para proyectar un ambiente visual óptimo para personas con baja visión. Dos estudios de caso incluyen descripciones de: valoración visual, necesiddes ocupacionales, alteraciones observadas en el lugar de trabajo y, finalmente, una evaluación después de varios meses trabajando en iluminación. Los estudios de casos muestran que las alteraciones en el lugar de trabajo influyen en la renuncia al puesto, o bien a percibirlo como menos fatigoso. REFERENCIA: T Clasificación de discapacidades Pavonearse de discapacidad. [Flaunting a disability] Hans COHN En: New Beacon, nº 995 (March 2001), p En este artículo, publicado originalmente en 2001, el autor comenta las nuevas definiciones de deficiencia, discapacidad y minusvalía REFERENCIA: entre dos mundos, nº 24 (abril 2004), p Educación La enseñanza estructurada para alumnos con discapacidad visual. [Structured teaching for individuals with visual impairment] Marie HOWLEY; David PREECE entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

71 En: The British Journal of Visual Impairment, Vol. 21, nº 2 (2003), p De acuerdo con el enfoque desarrollado por la División TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), de la Universidad de Carolina del Norte (EE.UU.), la enseñanza estructurada puede potenciar la independencia y el proceso educativo de individuos con trastornos del espectro autista. Para las personas con deficiencias sensoriales, la evaluación de las modalidades sensoriales permite desarrollar un enfoque multisensorial. Este artículo refiere la aplicación de esta metodología en personas con trastorno del espectro autista, y propone su utilización en sujetos con discapacidad visual, en la idea de promover un debate más amplio sobre su utilidad. REFERENCIA: T La inclusión desde la perspectiva de la directora de un centro de educación especial. [Inclusion: a special school governor s view] Diana BRICKELL En: The British Journal of Visual Impairment, Vol. 21, nº 2 (2003), p La autora de este artículo, directora de un centro de educación especial, analiza el concepto de inclusión educativa y social, a la luz de la legislación educativa británica, y examina las condiciones en que se lleva a la práctica, teniendo en cuenta sus propias experiencias de inclusión en niños con discapacidad visual y auditiva. REFERENCIA: entre dos mundos, nº 24 (abril 2004), p Pautas para la elaboración de un programa de acceso a la enseñanza superior para alumnos con ceguera o deficiencia visual. [Guidelines for a precollege curriculum for students with blindness and visual impair-ments] E. TRIEF; R. FEENEY Las autoras realizan un trabajo de investiga-ción sobre las dificultades que encuentran los estudiantes ciegos o con deficiencia visual en su tránsito de la enseñanza secundaria a la Universidad e identifican los componentes del programa pre-universitario que requieran estos estudiantes. REFERENCIA: entre dos mundos, nº 24 (abril 2004), p Educación especial Necesidades especiales en centros de educación infantil: Una guía para profesionales. [Special needs in early years setting: A guide for practitioners]. Collette DRIFTE Este libro presenta, de forma sencilla y asequible, información sobre el Código de buenas prácticas en necesidades educativas especiales, evitando el lenguaje excesivamente técnico y especializado de la legislación británica. Contiene numerosas observaciones sobre el día a día en el aula, siempre en un contexto de atención temprana. REFERENCIA: T Enseñanza superior Estrategias para la diferenciación relacionadas con la inclusión de un estudiante de educación superior (lenguas extranjeras modernas) con discapacidad visual grave. [Differentation strategies relating to the inclusion of a student with a severe visual impairment in higher education (modern foreign languages)] Jenny LEWIN-JONES En: The British Journal of Visual Impairment, Vol. 22, nº 1 (2004), p Los autores analizan las necesidades de un estudiante con discapacidad visual grave que inicia un curso de alemán, lo que les lleva a plantear las necesidades de los profesores cuando se relacionan por primera vez con un alumno deficiente visual. Este estudio de caso presenta una visión global del proceso que se requiere para mantener los niveles académicos en función de la inclusión total del alumno. REFERENCIA: T entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

72 Integración social La definición de "dificultades visuales" en la investigación sobre educación y empleo. [Defining sight difficulties for education and employment research] Angelique PRAAT En : The British Journal of Visual Impairment, Vol. 21, nº 2 (May 2003), p Este artículo resume los principales hallazgos que ha puesto de manifiesto una investigación sobre la repercusión de las dificultades visuales en la investigación educativa y sobre el empleo. Las autoras han analizado aspectos como la variedad de definiciones y métodos de evaluación, los modelos de discapacidad, la función visual, las deficiencias múltiples, el grado de discapacidad. En conclusión, las autoras señalan la falta de uniformidad en los modelos de investigación, por lo que resultaría muy provechoso incorporar nuevas propuestas derivadas de la Clasificación Internacional de Funcionamiento. REFERENCIA: entre dos mundos, nº 24 (abril 2004), p Libros infantiles Libros ilustrados en relieve: su importancia para los niños ciegos de corta edad. [Tactile picture books: Their importance for young blind children] Jackie NORMAN En: The British Journal of Visual Impairment, Vol. 21, nº 3 (2003), p La autora, madre de una niña ciega de cuatro años de edad, transmite el placer y la forma-ción cultural que su hija obtiene de los libros ilustrados en relieve, que también atraen enormemente la atención del hermano mayor (de ocho años). Teniendo en cuenta que los libros con ilustraciones en relieve son, además, un estímulo para la lectura, la autora reclama una mayor atención hacia este producto por parte de los editores, especialmente el RNIB. REFERENCIA: T Niños con discapacidad visual Perspectivas para padres y madres de niños con discapacidad visual: implicaciones en este campo. [Perspectives for parents of children who are visually impaired: Implications for the field] Yona LEYSER; Yoni HEINZE En: RE:view, Vol. 33, nº 1 (Spring 2001), p Aunque la bibliografía al respecto es bastante numerosa, se precisan nuevos estudios sobre la repercusión de la actitud de las familias con hijos discapacitados, en el ámbito de los servicios. Los autores de este estudio presentan los resultados de una amplia encuesta, realizada con familias de niños con discapacidad visual sobre aspectos específicos de la dinámica familiar en estos casos. Entre las conclusiones, cabe señalar la necesidad de estudios más amplios y representativos. REFERENCIA: T Personas con baja visión Baja visión: las necesidades de iluminación de las personas deficientes visuales: Informe técnico CIE [Technical Committee 1-16, Lighting needs for the partially sighted ] COMMISSION INTERNATIONALE DE L ÉCLAIRAGE Trad. parcial (p y 109) de: Low vision: Lighting needs for the partially sighted: CIE Vienna: Commission Internationale de l Éclairage Central Bureau, Este informe técnico es una recopilación de estudios originales, preparados por prestigiosos especialistas, que proporcionan una revisión completa sobre el tema. Se resumen las características de las principales patologías que resultan en baja visión. Se revisan también los estudios sobre efectos de la luz en la refracción y los movimientos oculares, así como otras funciones visuales, como la agudeza, la sensibilidad al entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

73 contraste, el campo visual y la visión del color. Se dedica una sección a tratar la incidencia de la iluminación en las ayudas visuales, y se hacen recomendaciones detalladas para la adaptación de los ambientes luminosos a las necesidades de las personas con baja visión. REFERENCIA: T Personas con discapacidad Cómo referirse a las personas con discapacidad: recomendaciones básicas para profanos en la materia. [How to refer to people with disabilities: a primer for laypeople] Robert J. BEADLES, Jr. En: RE:view, Vol. 33, nº 1 (Spring 2001), p Breve guía sobre los términos más correctos y apropiados para designar las distintas discapacidades, y a las personas discapacitadas. REFERENCIA: entre dos mundos, nº 24 (abril 2004), p T Oftalmología La enfermedad de Stargardt. [Understanding Stargardt s disease] Richard L. WINDSOR; Laura K. WINDSOR En: Vision Enhancement, Vol. 6, nº 4 (2001), p La enfermedad de Stargart es una variedad de distrofia muscular que suele cursar en etapas tempranas de la vida. Fue descrita por primera vez en 1909 por el Dr. Stargardt. Se trata de una de las formas más corrientes de degeneración macular juvenil, y suele afectar a uno de cada niños mayores de seis años. Se diagnostica antes de los 20 años, y afecta por igual a chicos y chicas. Más de estadounidenses padecen esta enfermedad. REFERENCIA: T Los glaucomas. [Les glaucomes] Alain BRON En: Le Valentin Haüy, nº 68, p Texto de la conferencia pronunciada el 7 de febrero de 2002, en Dijon (Francia), en el marco de la campaña divulgativa sobre el cuidado de la visión, patrocinada por la Asociación Valentin Haüy. El autor se refiere a los glaucomas, en plural, para señalar la complejidad del problema. REFERENCIA: T Manual de formación de la Lighthouse para médicos internos de Oftalmología: una nueva perspectiva para la atención de la baja visión. [The Lighthouse Ophthalmology Resident Training Manual: A new look at low vision care] Eleanor E. FAYE at al. Manual práctico y conciso sobre atención oftalmológica a pacientes con baja visión, dirigido preferentemente a médicos residentes de Oftalmología. REFERENCIA: T Terminología La ceguera y los problemas de terminología. [Blindness and the problems of terminology] David BOLT En: Journal of Visual Impairment and Blindness, Vol. 97, nº 9 (September 2003), p El autor puntualiza algunos aspectos terminológicos subyacentes a las expresiones, circunloquios o eufemismos utilizados para designar la condición de las personas ciegas o deficientes visuales. REFERENCIA: T entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004

74 BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN Si desea recibir gratuitamente entre dos mundos: Revista de tradución sobre discapacidad visual, en versión impresa, deberá comunicarlo por correo a la siguiente dirección: Redacción de la revista Entre dos Mundos Asesoría General de Servicios Sociales para Afiliados Unidad de Documentación y Traducción Especializada Dirección General de la ONCE Quevedo, 1 E Madrid España o, si le resulta más cómodo, puede hacerlo por correo electrónico a: asdocdg@once.es ó dcdm@once.es entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN Apellidos, nombre/nombre de Institución: Profesión/Actividad: Dirección postal completa: Desde el nº 19 (Agosto 2002), la revista es descargable desde nuestra página (Servicios Sociales - Publicaciones especializadas). Para números anteriores al 19 consultar a la Redacción de la revista. entre dos mundos: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto

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