PACIENTE PEDIATRICO HOSPITALIZADO

Transcripción

1 PACIENTE PEDIATRICO HOSPITALIZADO Breve historia Ps. Gabriela Fernández La internación pediátrica como la conocemos hoy, dista mucho de lo que fue en sus comienzos. Las condiciones en que eran internados los niños han ido evolucionando con el correr del tiempo. (1) Anteriormente los aspectos psicoafectivos no eran tenidos en cuenta, básicamente por no contar con los conocimientos necesarios; se atendían, entonces, únicamente los aspectos biológicos, los cuales también se encontraban en desarrollo. Gracias al avance en el campo de las ciencias sociales y al desarrollo de la psicología evolutiva es que se comienzan a obtener datos sobre las necesidades psicoafectivas del niño para su adecuado desarrollo evolutivo, comenzando, también, a tomarse en cuenta la repercusión de los aspectos emocionales durante la hospitalización. (1) Hasta la primera mitad del siglo XX los niños eran separados de sus padres durante las hospitalizaciones, experimentando lo que en aquel momento se llamó hospitalismo. (2) Descrito por Morquio y por Spitz, como el trastorno psicoafectivo del lactante, producido por la privación afectiva en forma masiva y prolongada del vinculo con su madre. (3) Cabe destacar que, actualmente en nuestro medio el término hospitalismo ha cambiado su acepción. Utilizamos dicho término, cotidianamente, en las situaciones en las cuales, el paciente o los padres del mismo, quieren permanecer más tiempo internados en el hospital, rechazando el alta, por los beneficios que reciben. Posteriormente a la formulación del concepto de hospitalismo, se continuaron los estudios sobre las necesidades psicoafectivas de los niños, llegando a la formulación de la teoría del apego. (4) Es así que gracias al desarrollo de la teoría del apego, se produce un cambio radical en la hospitalización infantil, pasándose a la internación pediátrica conjunta, como la conocemos hoy. Otro aspecto importante que ha evolucionado, es el manejo del dolor en el niño. Hasta hace relativamente pocos años, el dolor en pediatría no era tratado, puesto que se consideraba que el SNC del recién nacido era inmaduro y por consiguiente no percibía sensaciones dolorosas, a su vez se creía que el niño no tenia memoria del dolor, por lo cual era innecesario calmarlo. Otro de los argumentos, que aún hoy día tiene mucho peso, es el temor a la adicción de los opioides en los niños. (5) Actualmente nos encontramos en un momento en donde si bien la bibliografía demuestra que los niños sienten dolor, incluso algunos plantean que podrían percibir el dolor con mayor intensidad que los adultos, hallamos que el dolor en pediatría es aún subdiagnositicado y subtratado. (5) (6) 1

2 Conceptos generales La enfermedad se acompaña de pérdida de bienestar físico, pero también, psicológico, y alteran la vida de la persona y su ambiente a corto, mediano y largo plazo. (1) En el caso de pediatría esta situación se acentúa, puesto que el niño se encuentra en crecimiento y el manejo que realice la familia y el equipo asistencial frente a las experiencias de enfermedad e internación, marcará el desarrollo del niño.(2) Existen numerosas investigaciones sobre los efectos psicológicos negativos producidos por la internación pediátrica. Dichas investigaciones indican que la internación es un acontecimiento estresante, que le genera al niño alteraciones cognitivas, psicofisiológicas y motoras. Es en base a dichas investigaciones que se comienzan a establecer estrategias que intentan contrarrestar el impacto negativo de la internación. (1) (2) De la calidad de nuestra intervención, por tanto, van a depender los efectos en el niño durante y a posteriori de la hospitalización. (2) Para ello analizaremos los factores que intervienen en la hospitalización de un niño. Factores que intervienen en la hospitalización En la internación de un niño tenemos cuatro factores que son independientes pero que se determinan e interrelacionan unos con otros. En primer lugar, y por su importancia, tenemos al niño con sus particularidades, en segundo lugar a la familia con sus características, en tercer lugar al equipo asistencial con sus dinámicas y en cuarto lugar, el hospital o institución de asistencia con su organización. Estos cuatro factores son netamente particulares y van a determinar las características de la internación u hospitalización infantil. 1) Particularidades del paciente pediátrico Con los conocimientos actuales, hoy podemos afirmar, la mutua determinación que existe entre los aspectos orgánicos, psíquicos y sociales del individuo, inherente a la naturaleza humana. La niñez y adolescencia, al igual que algunas otras etapas vitales, se caracteriza por una mayor vulnerabilidad somática, psicoafectiva y social, producto del propio desarrollo humano. En el niño, aún en desarrollo, los sistemas biológicos y psíquicos no han alcanzado su madurez y por tanto son más frágiles. (1) Desde el punto de vista social el niño y adolescente se encuentran en un momento en el cual, respectivamente, deben, aprender o ejercitar las habilidades para la inserción social. Si bien son frecuentes las enfermedades en la infancia dada la mayor fragilidad psicosomática, cuando el niño puede ser mantenido en su entorno familiar, habitualmente, pone en marcha recursos adaptativos para enfrentarlas. La necesidad de internación, sea para diagnóstico o para tratamiento, es un hecho que eventualmente aumenta su vulnerabilidad. 2

3 El ingreso a un piso de internación implica un corte en la vida cotidiana, entrar a un mundo desconocido, en un momento en donde el niño se siente físicamente mal y se enfrenta a procedimientos que pueden ser invasivos y causantes de dolor, no comprendiendo la mayoría de las veces la causa o necesidad de los mismos, así como de la hospitalización. (2) Todo ello genera en el niño una experiencia estresante que unido a la facilidad natural de incorporar conocimientos y situaciones nuevas, puede generar efectos psicológicos negativos a largo plazo. (1) Además la mayoría de las veces los padres o las personas que cuidan al niño, frente a la angustia que les genera la enfermedad del mismo y la inminente internación no logran dar la información necesaria al niño, viviendo éste, toda la situación de manera muy pasiva. (2) Es entonces tarea del equipo asistencial, brindar una adecuada información al niño sobre su estado y sobre la internación. (2) Para poder establecer una real comunicación con el paciente pediátrico y brindarle la información apropiada, es preciso conocer las características del pensamiento del niño. Características del pensamiento infantil El proceso de desarrollo y crecimiento es un continuo que nunca se detiene, por tanto, debemos tener presente que las características del pensamiento infantil se van modificando en cada etapa evolutiva. No es el objetivo del actual trabajo realizar una exposición detallada sobre desarrollo evolutivo, pero sí las generalidades del pensamiento infantil para lograr la comprensión del niño y poder comunicarnos con él. Lo primero que tenemos que tener presente es que el niño presenta una lógica propia, que se basa en el conocimiento que tiene del mundo, de acuerdo a sus experiencias y a las características de su pensamiento. Vamos a desarrollar algunas de dichas características: El niño mide el tiempo de manera diferente al adulto, el tiempo convencional no lo conoce, no sabe cuánto es un mes, seis meses o cinco años. (7) El tiempo lo aprendemos a medir con las experiencias vividas. Por tanto cuando al adulto le decimos, es un mes de tratamiento, lo entiende y se tranquiliza, en el caso del niño, le puede aumentar la ansiedad, pues no sabe cuánto tiempo es y además no lo puede relativizar como el adulto. Durante buena parte de la infancia el niño presenta un pensamiento de tipo concreto, esto significa que el niño comprende el significado literal de las palabras y no el significado figurado de las mismas, comprende lo que conoce, observa y toca. Es también característico el egocentrismo y el pensamiento mágico (7) a través de los cuales el niño interpreta la mayoría de los acontecimientos que le suceden o suceden a su alrededor, creyendo que son consecuencia de sus conductas y de sus sentimientos o deseos. Además de las características del pensamiento infantil, debemos tener presente las características individuales de cada niño. Esto significa que debemos saber ante quién estamos. Poder realizar una rápida valoración de su 3

4 capacidad intelectual y de las características de personalidad. Es importante evaluar las características comunicacionales, si es extrovertido o introvertido. Deberemos investigar si es un niño sometido a estrés, agudo o crónico; cuál es su capacidad de afrontamiento, la cual podremos indagar preguntando sus reacciones cuando tiene un problema, por ejemplo: cuando tiene dificultades con sus compañeros en la escuela, cómo reacciona, de acuerdo al grado de desarrollo de su pensamientos, va a poder responder o necesitara una guía como ser: lo cuentas?, te enojas? o haces de cuenta que no pasa nada? Recomendaciones prácticas Medición del tiempo Marcar junto al niño en una especie de planilla los días que va a requerir tratamiento o internación, etc. Ayudarlo a relativizar los tiempos, por ejemplo, utilizar algún referente que el niño ubique como ser fechas de cumpleaños, Navidad, vacaciones, etc. Pensamiento concreto Dibujar las partes del cuerpo sobre las cuales se desea explicar, pero en el contexto del cuerpo en su totalidad. Indagar la comprensión de las palabras que utilizamos, Tú sabes que quiere decir..? Utilizar para las explicaciones, el como si fuera.., para que el niño se pueda hacer una clara idea de lo que le queremos transmitir. Pensamiento mágico y egocéntrico Desculpabilizar con ejemplos concretos como ser: muchas veces no hiciste caso y antes no te habías enfermado así, cuántas veces te peleaste con tu hermano y nunca te enfermaste, si lo niños se fueran a enfermar cada vez que hacen rezongar, todos los niños estarían enfermos todos los días. Características del niño internado Habiendo hecho, un breve, resumen sobre las características del pensamiento infantil vamos a ver de acuerdo a las mismas como enfrenta el niño la internación. La hospitalización para el niño implica la separación de su entorno familiar y la entrada a un ambiente desconocido, (2) con personas extrañas que tocan su cuerpo, hablan con palabras que no entiende y realizan procedimientos que en muchas ocasiones le provocan malestar y/o dolor, todo ello le genera TEMOR. En el año 1958, Gellert, decía: Para el niño el hospital es como un país extranjero a cuyas costumbres, lenguaje y horario debe acostumbrarse. (1) 4

5 Recomendaciones prácticas Temor provocado por el medio extraño Que el niño pueda tener consigo objetos de su mundo conocido, por ejemplo: su biberón, chupete, su juguete preferido, su almohada, su pañito, etc. (2) Explicar cómo es el lugar a donde va a ir. (2) Explicarle que su madre o acompañante va a estar con él, que no le van a abandonar. Explicar la función del material técnico que ve y sobre todo, el que se va a utilizar con él, en el lenguaje acorde a la edad del niño, (2) por ejemplo: viste que no estas pudiendo respirar bien, es porque no llega la cantidad de aire que tu cuerpo necesita, a esto le llamamos mascarilla, por este tubito pasa aire y te vamos ayudar a que llegue más aire a tus pulmones que son los que te ayudan a respirar. Miedo provocado por personal desconocido Conocer el nombre de pila de los integrantes del personal que van a trabajar con el niño. (2) Realizar presentación formal del equipo que lo va a atender. (2) Utilización de términos sencillos que le traduzcan al niño lo que indefectiblemente va a vivir. Desdramatizar la situación al niño, sin engañar ni minimizar. No se le puede decir por ejemplo frente a una punción que no le va a doler, ello hace que el niño no confíe en su médico y en quienes lo están cuidando. Se le dirá que le va a doler un poco pero que es necesario hacerlo para mejorar. Tener un trato cordial y calido. Procedimientos Explicar al niño, en qué va a consistir y básicamente qué es lo que él va a vivir y sentir, ello reduce la ansiedad y aumenta por tanto la tolerancia al dolor. (2) No es necesario explicar procedimientos cruentos al detalle. El personal debe utilizar términos de uso común delante del niño. Buscar la colaboración del niño y que pueda ayudar en alguna manera de la maniobra, como ayudar a sostener mascarilla o inhalo cámara. Lo cual le devuelve control al niño y lo hace concentrarse en lo que tiene que hacer y ello ayuda a disminuir la angustia. Habilitar una vía de expresión de dolor, por ejemplo a través del llanto, apretar a alguien, gritar o decir alguna mala palabra y guiar a no moverse para una mejor punción. Evitar el dolor en el niño con las técnicas analgésicas adecuadas. (5) (6) 5

6 El propio proceso de enfermedad, el temor provocado por el medio extraño y la percepción de ansiedad en su referente vincular (2), hace que el niño presente regresiones. (8) La regresión es un mecanismo de defensa, una herramienta mental que utilizamos para enfrentar situaciones que nos generan un desequilibrio homeostático. Por tanto la función de la regresión en el niño, es refugiarse en conductas de etapas anteriores y poder reacomodarse frente a las exigencias que le toca vivir y así poder enfrentarlas, por tanto la regresión es de carácter transitorio y reorganizador. Debemos diferenciar una regresión de un trastorno del desarrollo, el cual no es reorganizador, sino que es una falla del desarrollo que hay que diagnosticar y tratar. La regresión en el niño la podemos observar en el lenguaje, los hábitos higiénicos, los hábitos alimenticios y las relaciones vinculares. Con respecto a las relaciones vinculares es frecuente encontrar un vinculo exageradamente dependiente de los padres, para la edad cronológica, esto se debe a la reactivación de la angustia de separación. Período normal del desarrollo que se da entre los 18 y los 24 meses, que se caracteriza por la aparición de angustia ante la separación de la figura de apego. Es frecuente que el niño internado experimente miedo al abandono, esto se debe a su conciencia de ser un Ser dependiente de los cuidados de un adulto y el hecho de estar internado reactiva los miedos de que ese adulto lo deje. No debemos olvidar que muchos adultos amenazan a los niños con abandonarlos o no quererlos más por no comportarse y frente a la internación el niño cree que esas amenazas se van cumplir. La enfermedad, generalmente, implica pérdida de control de nosotros mismos, sobre nuestro cuerpo, el movimiento y las actividades. En el caso del niño, esto se ve acentuado por el hecho de que en general, al niño no se le permite que mantenga el control de ningún aspecto, puesto que mayoritariamente opinan y deciden los adultos. La diferencia es que el niño va logrando con mucho esfuerzo el control de las diferentes funciones corporales y mentales y se resiste a perderlo. Es importante, por ello, consultar con el niño determinados aspectos del tratamiento que sean negociables, por ejemplo frente a la inducción a la anestesia si desea que la misma se por mascara o vía. Frente a la enfermedad y a la internación surgen sentimientos de indefensión, en el caso del niño, el hecho de separarlo de sus padres para la realización de los procedimientos, hace que los mismos aumenten, (2) pues se siente que queda a merced del enfermero o del médico, y que sus figuras protectoras no lo van a poder resguardar. También debemos tener presente que la enfermedad y la internación repercute sobre la autoestima del niño, el cual viene construyendo con mucho esfuerzo la misma. Los niños son muy perceptivos, rápidamente se dan cuenta si sus padres están preocupados o angustiados (2) y frente a la internación, podríamos afirmar, casi sin temor a equivocarnos, que no hay padres que no lo estén, por lo tanto el niño siente la preocupación y también se preocupa por su estado, por su enfermedad y hasta por su pronóstico. También es frecuente encontrar que el niño asimismo se preocupa por sus propios padres y busca protegerlos. Es necesario que el médico tratante indague las preocupaciones de su paciente y lo ayude a discernir situaciones que no sean de preocupar o lo contenga cuando sus preocupaciones sean acertadas. Es importante dar confianza al niño sobre la base de lo real. 6

7 El niño experimenta la enfermedad y la internación como un castigo, esto se ve reforzado por las características de egocentrismo y pensamiento mágico. Se debe entonces aclarar al niño que no tiene nada que ver con su comportamiento, que esto son cosas que suceden y todas las personas nos enfermamos. Por ultimo es importante tener presente que en la internación pediátrica el niño vive una deprivación afectiva, familiar, social y cultural. Repercusiones de la internación Pueden producirse cambios en las conductas del niño durante la internación, que son observadas, tanto por los padres, así como por el propio personal médico o de enfermería. La internación puede, en el mejor de los casos, ser una situación aislada en la vida del niño, generando menores efectos negativos que las internaciones frecuentes, en donde los efectos suelen ser mayores, pues afectan el desarrollo psicoafectivo y social del niño y su núcleo familiar a muy largo plazo. (1) (2) Los efectos van a estar determinados también por el tiempo que dure la internación y los intervalos entre los reingresos, en el caso de las internaciones frecuentes. Durante la internación vemos al niño en un corte transversal de su vida, y muchas veces no observamos cambios importantes en sus conductas, puesto que estas pueden aparecen luego del alta. Los trastornos emocionales que se presentan más frecuentemente son la depresión y la ansiedad, trastornos que debemos evitar con un adecuado manejo de la situación de internación. En los casos en que el niño experimente tales trastornos es necesario ser derivados para una interconsulta con un especialista del área de Salud Mental.. Recomendaciones prácticas Procurar que la estadía sea lo más breve posible. Negociar con el niño, dentro de lo viable, los reingresos. Otorgar altas transitorias, cuando no se realizan procedimientos o tratamientos. Dar una información asertiva sobre la situación. Permitir que el niño pueda continuar con su forma habitual de expresión, como lo es el juego.(2) Autorizar visitas importantes para el niño, entre ellos sus hermanos. Estar alertas a los cambios de humor y conductuales. Frente a ellos pedir interconsulta con especialista del área de Salud Mental. Brindar a los padres recursos para el adecuado manejo emocional de su hijo. 7

8 2) La familia y sus características El niño se encuentra inmerso en el núcleo familiar y se ve muy influenciado y determinado por el mismo, el abordaje debe ser situacional, puesto que no hay niños enfermos sino familias enfermas, en donde cada uno de los integrantes aporta un ingrediente a la situación de enfermedad. La hospitalización de un hijo frecuentemente es vivida como un hecho inesperado para los padres. En muchas ocasiones implica un riesgo vital o funcional que provoca en los padres una situación de angustia intensa que los desborda, podemos hablar de crisis vital familiar, en donde todos los integrantes del núcleo familiar se ven afectados. (2) Para los padres es una situación estresante, que se manifiesta en reacciones como ansiedad, indefensión, miedo, depresión, confusión, disminución del rendimiento, alteraciones del sueño y pensamientos intrusivos (1) (2). En el caso del padre se ve aumentado el riesgo de accidentes, por los síntomas antes mencionados, puesto que habitualmente durante la internación del hijo es el que continúa con la vida laboral. Es importante advertir sobre los mismos al padre, a los efectos de alertar y proteger. La intervención del equipo asistencial debe dirigirse al niño y a sus padres, puesto que la ansiedad de estos últimos, provoca en el niño malestar. (2) En el año 1990 Brophy y Erickson realizaron estudios sobre como repercutía la ansiedad de la madre en sus hijos y hallaron que existe una estrecha relación entre la ansiedad materna y la frecuencia cardiaca del niño. (1) Debemos indagar cuales son los miedos, angustias y preocupaciones de los padres, para así contenerlos. Es muy importante saber cuál es la opinión de los padres sobre el estado de su hijo, qué síntomas ellos ven o qué les llama la atención, ellos son los que más los conocen y pueden aportar pequeños matices que el médico puede llegar a pasar por alto. Es necesario indagar cuáles son las concepciones que los padres tienen sobre la enfermedad y sobre los tratamientos propuestos, para así alcanzar la alianza terapéutica que nos ayude a lograr una adecuada adherencia al tratamiento. Cuando el médico no indaga sobre dichas concepciones es frecuente que los padres, luego de la consulta, no cumplan con los tratamientos por convicciones previas sobre la enfermedad y tratamientos de sus hijos. Los padres suelen creer que pueden controlar todo lo que les sucede a sus hijos y así protegerlos contra todo mal, frente a la enfermedad esta creencia hace que surjan sentimientos de culpa. La existencia de dichos sentimientos es independiente de sí en realidad son o no responsables de la enfermedad, es decir que muchas veces los sentimientos de culpa son irracionales. (2) Es importante tener presente dichos sentimientos pues determinados comentarios del médico pueden aumentar las culpas de los padres y justamente hay que tratar de disminuirlas para evitar mayores trastornos emocionales a la familia. Si los padres presentan fuertes sentimientos de culpa por la enfermedad de su hijo, trataran de compensar sus culpas con la sobreprotección. (2) 8

9 El o los hermanos del niño internado también se ven afectados puesto que la dinámica familiar se ve resentida y muchas veces lo que sucede es que los padres se centran en el enfermo y descuidan a el o los sanos. Debemos por tanto contemplar este aspecto y orientar a los padres para lograr la mejor organización familiar posible durante la internación de uno de sus hijos. En los casos de niños con internaciones prolongadas o frecuentes los hermanos sanos se ven muy afectados. Información El manejo de la información es un punto central del quehacer médico y es tarea del equipo asistencial, brindar una adecuada información al niño sobre su estado y sobre la internación. (2) La información correcta y adecuada sobre la hospitalización ayuda a atenuar el estrés y promueve expectativas más adecuadas. (1) En el área pediátrica la información debe ser brindada tanto a los padres como al niño. (2) La información Al dar información debemos utilizar palabras claras y sencillas, de uso corriente. La capacidad de procesar información en un momento de crisis es limitada, por lo tanto la información que se brinde será poca. Se irá dando la información en sucesivas etapas, es decir en dosis. Se brindará la información necesaria para el paciente, evitando la medicina defensiva. Al niño la información lo tranquilaza, cuando el niño no entiende lo que le pasa y tiene vacíos en su información generalmente los llena con fantasía que suele ser peor que la realidad de lo que le sucede o le van a realizar. Al recibir la información adecuada hace que aumente la confianza en sus referentes, tanto paternos como médicos. Lo indicado es dirigir la atención directamente al niño y preguntarle si el quiere saber que le sucede y que le van hacer. Recomendaciones prácticas Menores de 4 años: Le explicamos a los padres en presencia del niño como ellos le tienen que explicar lo que le sucede y los procedimientos a realizar. El lenguaje debe ser acorde a la edad del niño, sencillo. De esa manera nos aseguramos que el niño recibe la información. Que le digamos a los padres que lo hagan, no nos da la garantía de que lo puedan hacer.(2) Mayores de 4 años: Pedimos al niños quedarnos con él unos minutos, le preguntamos si quiere saber que le ocurre, si tiene alguna preocupación o quiere saber algo en especial. Utilizamos lenguaje acorde a su edad. Le damos la posibilidad de hablar sobre alguna preocupación que no quiere que sus padres se enteren. (2) 9

10 3) El equipo asistencial y sus dinámicas Las dinámicas de los equipos tienen una repercusión directa sobre las características de la internación en pediatría, la propia dependencia que el niño tiene frente a cualquier adulto, hace que quede más expuesto a los funcionamientos de los equipos. Los integrantes deben poder discernir al niño de sus padres, pues de lo contrario algunas veces se pueden actuar conflictos con los padres a través del niño. Debemos recordar siempre que el trabajo del equipo en el área pediátrica, es a dos puntas, nos debemos relacionar, con el niño y con los padres, sin perder de vista al resto del núcleo familiar. Los integrantes de los equipos no estamos exentos de sentir angustias, temores, frustraciones y fracasos, frente a los cuales nos defendemos utilizando mecanismos de defensa que nos sostienen en la tarea. Es importante estar concientes de los mismos y buscar ayuda cuando no los podemos manejar adecuadamente y repercute en nuestra tarea de forma negativa o en nuestra vida personal. Es frecuente que los integrantes del equipo asistencial se identifiquen con el niño y rivalicen con los padres, siendo esta una situación difícil para el niño, que siente sus lealtades divididas. Para evitar que la internación se vuelva un suceso vital, potencialmente traumático para el niño o adolescente, es necesario que el equipo asistencial tenga presente las particularidades mencionadas anteriormente, para que la experiencia no genere efectos indeseados en el desarrollo evolutivo. 4) El hospital o Institución de asistencia con su organización La organización institucional también va a influir positiva o negativamente en la internación del niño según las normas de funcionamiento. Los lineamientos institucionales deberían orientarse a defender los Derechos del Niño, la calidad de los servicios, tanto técnicos como interpersonales, equipar de manera apropiada los sitios de internación pediátrica, en los aspectos técnicos y de confort para las necesidades del niño, como ser espacios recreativos y educativos. Estresores hospitalarios Durante la internación el niño, enfrenta situaciones generadoras de estrés, procedentes de diferentes fuentes, que en algunos casos no podemos modificar pero que en otros sí. (1) Fuentes de estrés Enfermedad. Procedimientos. Estructura edilicia. Organización del hospital. Relaciones personales. 10

11 Provenientes de la propia enfermedad La enfermedad ocasiona malestar físico, que el niño frecuentemente no logra comprender ni transmitir, además muchas veces no cuenta con experiencias previas de enfermedad que le aseguren que luego se va a sentir mejor. Por ello es fundamental trasmitir al niño la seguridad, dentro de las posibilidades reales, que se va a reponer. En muchos casos la enfermedad puede producir además dolor. El hecho de que el niño tenga que soportar dolor le genera un estrés extra que como equipo asistencial podemos controlar. A pesar de que hoy día se utilizan analgésicos en pediatría, el dolor aún es subdiagnosticado y subtratado. Algunas enfermedades pueden ocasionar secuelas que pueden ser transitorias o permanentes. El niño puede pasar a tener limitaciones físicas de un momento a otro y nadie le explica que le sucede, lo que le genera mucha ansiedad y angustia. Si la secuela física es transitoria es necesario que se le diga el tiempo aproximado de la misma, para disminuir la ansiedad del niño y evitar daños emocionales innecesarios, además vamos a tener un paciente mucho más cooperador. Cuando las secuelas son permanentes también debemos ir informando en forma gradual para que el niño comience su proceso de adaptación a su nueva situación y además evitar que piense que esas secuelas pueden ir en aumento o que le pasen aún más cosas. Es frecuente que el niño tenga miedo a morirse frente a determinados tipos de enfermedades, ello va depender de la evolución del concepto de muerte en que se encuentre el niño. Es importante que el médico tratante indague las fantasías de muerte en el niño y ayudarlo a discernir situaciones. Evolución del concepto de representación de la muerte en el niño Aproximadamente a los 4 años el niño tiene un concepto muy elemental de la muerte, su pensamientos no le permite entender que es una situación irreversible. Al decirle que alguien conocido murió lo escuchara sin grandes demostraciones afectivas y a los pocos días volverá a preguntar por la misma persona. Aproximadamente a los 6 años comienza a tomar conciencia que sus padres se pueden morir y ello le genera mucha angustia. Aproximadamente entre los 7 y los 8 años el niño toma conciencia de que todos podemos morir, sin detenerse demasiado a cuestionarse si eso le va a suceder a él. Aproximadamente a los 9 años el niño toma conciencia de que él también es mortal y abandona definitivamente la idea de inmortalidad. 11

12 Cabe destacar que esta evolución esta dada por el desarrollo del pensamiento pero también por las experiencias que vive el niño, por ello cuando un niño experimenta una vivencia cercana de su propia muerte el proceso de adelanta y toma conciencia del hecho, sin importar la edad. Provenientes de los procedimientos La mayoría de los procedimientos provocan malestar y dolor en el niño y sobre todo mucho miedo, si a ello le sumamos que en muchos procedimientos, además no se le explica la maniobra, se lo inmoviliza para realizarla y se lo separa de sus referentes afectivos, la situación suele ser aterradora para el niño. Anteriormente los procedimientos se realizaban sin ningún tipo de analgesia, anestesia ni información. Si bien hoy día el paciente pediátrico tiene mayor participación en los procedimientos y tratamientos que se le realizan, falta un camino por recorrer. Si bien son los padres o tutores quien da el consentimiento informado para los procedimientos, se busca la alianza terapéutica con el niño. La misma hace que el médico tratante obtenga una mayor colaboración de parte de su paciente. Cuando el niño tiene claro en que constan los procedimientos y logra encontrar, con la ayuda de su médico, el beneficio de los mismos tolera mucho mejor los procedimientos y le generan menos estrés, pues de esa manera logra el control de la situación. Provenientes de la estructura edilicia y organización del hospital o institución de asistencia Quizás estos factores sean los más complicados de modificar, aunque deberían ser los más sencillos. Estos dependen de los criterios en las políticas de salud y de los recursos económicos de que se disponga. De los criterios que se tenga por ejemplo en el régimen de visitas, régimen de acompañantes, distribución de pacientes según sexo y edad por sala, etc. La internación pediátrica debería contar con un mobiliario acorde a los niños, es decir, con una decoración y colores acordes a la infancia, espacios recreativos y con la posibilidad de un área educativa. Provenientes de las relaciones personales Las relaciones personales en un momento de crisis suelen ser muy fuertes y marcan al niño en su pasaje por la internación, por lo tanto en necesario que las relaciones personales con el equipo asistencial tanto médicos como enfermería, sean cordiales. Se deben evitar presiones innecesarias al trasladar los conflictos provenientes de las dificultades propias de relación intra equipo o quejas de las condiciones laborales. 12

13 El equipo asistencial debe estar capacitado para el trabajo con niños y sus padres. Calidad de Vida Relacionada con la Salud en niños y adolescentes (CVRS) Hoy día no alcanza con el descenso de la morbimortalidad infantil debemos atender como viven los pacientes y se presta atención a las condiciones en que se encuentra internado el niño y como percibe su calidad de vida y eso va unido a calidad de atención en niños. Ya no alcanza con mantener a los paciente vivos, vamos un paso más allá y medimos en qué condiciones viven los pacientes, lo importante de este concepto que se incorpora la percepción del propio paciente sobre como su enfermedad repercute en su vida, también podemos hablar de concepto de salud autopercibida. (9) Definición de CVRS General Se refiere a la evaluación subjetiva de la influencia del estado de salud, los cuidados sanitarios y la promoción de la salud sobre la capacidad del individuo para mantener un nivel de funcionamiento que le permite realizar las actividades que le son importantes y que afectan su estado general de bienestar. (Shumker y Naughton) (9) Niños Es un concepto que no sólo considera los aspectos físicos, psicológicos y sociales, sino también la habilidad de participar plenamente en funciones y actividades apropiadas para su edad (Starfield) (9) 13

14 Bibliografía (1) Ortigosa, J.; Méndez, F. Hospitalización infantil. Repercusiones psicológicas, Biblioteca Nueva. Madrid, 2000 (2) Baraibar, R. Enfoques en pediatría, aspectos psicosociales Oficina del libro. Montevideo, (3) Gentile I. Puericultura. Editorial Delta, 1ª edición (4) Bowlby J. Una base segura. Aplicaciones clínicas de una teoría del apego. Paidós, Bs. As., (5) Molina J.; Sagaseta de Ilúrdoz M.; Busto N.; et al. Tratamiento del dolor en pediatría hospitalaria. Anales Sis San Navarra 2002, Vol. 25, Nº 1, enero-abril (6) Cruz, M. Fundamentos actuales de la terapéutica del dolor en Pediatría. Conferencia.Boletín de la Sociedad de Pediatría de Asturias, Cantabria, Castilla y León. Vol. 39 Nº (7) Freud A. Normalidad y patología en la niñez. Paidós, Bs. As., 1986 (6ª reimpresión) (8) Siquier de Ocampo, M.; García Arzeno, M; Grassano de Piccolo, E et al. Las técnicas proyectivas y el proceso psicodiagnóstico. Ediciones Nueva Visión. Bs. As., trigésima edición (9) Rajmil L. Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños y adolescentes: revisión de la literatura y de los instrumentos en España y Latinoamérica. REVI CVRS (7).doc 24/07/01. 14