V o l u m e n 5 6 D i c i e m b r e P E r S P E c T I V A S m U N D I A l E S D E l A D I A b E T E S DIABETES TIPO 1.

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1 P E r S P E c T I V A S m U N D I A l E S D E l A D I A b E T E S V o l u m e n 5 6 D i c i e m b r e NÚmErO ESPEcIAl DIABETES TIPO 1 Un caso especial

2 47 6 DiabetesVoice 32 43

3 Índice P U N T O S D E V I S T A 4 E l i m pa c t o g o b a l Calcular la carga mundial de diabetes tipo 1 6 Leonor Guariguata Un rayo de esperanza para los jóvenes con diabetes tipo 1 9 Graham Ogle y Larry Deeb El Estudio 3-C: alianzas sólidas para mejorar la atención a las personas con diabetes tipo 1 en China 13 Linong Ji y Helen McGuire C u i d a d o s y p r e v e n c i ó n La clave para controlar la diabetes sin sacrificios: el programa de tratamiento y enseñanza para la terapia flexible de insulina en Alemania 16 Ulrich Alfons Müller Llevar los beneficios del programa DAFNE al RU y más allá 19 Stephanie A Amiel, Julia Lawton, Simon Heller Resultados positivos en Australia: OzDAFNE acepta el reto 22 Dianne Harvey Nunca digas nunca jamás: implementación de DAFNE en Kuwait 24 Ebaa Al Ozairi Grandes resultados para DAFNE Singapur: próxima parada, Sudeste Asiático 27 Su-Yen Goh y Daphne Gardner Avances de las terapias inmunes contra la diabetes tipo 1 29 Mark Peakman No es oro todo lo que reluce: por qué necesitamos mejores ensayos e informes 32 Rury R Holman Regreso al futuro: investigar nuevos tratamientos para la diabetes tipo 1 utilizando fármacos antiguos y económicos 37 Denise Faustman y Miriam Davis C a u s a s y e f e c t o s De víctima a protector: lo que hace el cerebro con la hipoglucemia 40 Stephanie A Amiel Epilepsia en niños y adolescentes con diabetes tipo 1 43 Edith Schober y Reinhard Holl C a m p e o n e s d e l a d i a b e t e s Un gran paso adelante: la historia de Elizabeth Hughes y la realización de un milagro médico 45 Arthur Ainsberg Federación Internacional de Diabetes Promoción de la prevención, la atención y la cura de la diabetes en todo el mundo Este número especial se publica gracias al apoyo de Sanofi Diabetes. Diabetes Voice es una publicación trimestral y está disponible en línea en Esta publicación está disponible en inglés, francés y mandarino. Redactora Jefe: Stephanie A. Amiel, RU Redactor General: Olivier Jacqmain, Redactor: Tim Nolan, Equipo asesor: Pablo Aschner (Colombia), Ruth Colagiuri (Australia), Patricia Fokumlah (Camerún), Attila József (Hungría), Viswanathan Mohan (India) Maquetación e impresión: Luc Vandensteene, Ex Nihilo, Bélgica, La correspondencia, así como cualquier solicitud de espacios publicitarios, debe enviarse a la Redactor General: Federación Internacional de Diabetes, Chaussée de La Hulpe 166, 1170 Brussels Bélgica Phone: Fax: Federación Internacional de Diabetes, 2011 Todos los derechos reservados. Esta publicación no se podrá reproducir ni transmitir en modo o medio alguno sin el permiso expreso de la Federación Internacional de Diabetes (FID). Para solicitar un permiso de reproducción o traducción de las publicaciones de la FID, debe dirigirse a: IDF Communications Unit, Chaussée de La Hulpe 166, B-1170 Brussels, o par fax al , o por correo electrónico a La información contenida en esta revista tiene como único propósito el de informar. La FID no representa ni garantiza la exactitud ni la fiabilidad de ninguno de los contenidos de la revista. Cualquier opinión que aquí se exprese será la de su autor y no necesariamente representa el punto de vista de la FID. La FID no es responsable de pérdida o lesión alguna en relación con el uso de esta revista. A través de esta revisa, podría entrar en contacto con sitios web de terceras partes que no están bajo el control de la FID. La inclusión de dichos vínculos no implica la recomendación ni el refrendo por parte de la FID de ningún material, información, producto o servicio que se anuncie en los sitios web de terceras partes y la FID niega tener responsabilidad alguna en lo tocante al acceso a dichos sitios web ni al uso de ningún producto que aquí se publicite. Aunque parte de la información contenida en Diabetes Voice se refiere a temas médicos, no constituye una consulta médica y no debería interpretarse como tal. ISSN: Foto de portada Wong Sze Yuen - istockphoto.com Competir por un brillante premio: Team Type 1 sale a la carrera 47 Phil Southerland De la educación y la prevención diabéticas a la excelencia deportiva: campaña BCD en Italia 49 Massimo Massi-Benedetti Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2 DiabetesVoice 3

4 puntos de vista Un número muy para combatir las causas y las consecuencias del aumento de casos de diabetes tipo 2 y priorice las necesidades de especial en un las personas con diabetes tipo 1. El diagnóstico, el tratamiento y el control de la diabetes no prevenible requieren año estelar para sistemas sanitarios integrados, prestación sanitaria desde el nivel de atención la diabetes primaria y políticas de apoyo fuera del sector sanitario. En lo tocante a nuestra campaña para lograr estos La 5ª edición del Diabetes Atlas de la FID, que se presentó el 14 de noviembre objetivos a largo plazo, 2011 ha sido un año hito para la diabetes En de 2011, Día Mundial de la Diabetes, muestra algunas cifras desalentadoras: septiembre, asistí a una reunión histórica de líderes mundiales durante se calcula que el número de adultos que viven con diabetes se ha elevado la cumbre de la ONU, en donde se adoptó la primera Declaración Política hasta los 366 millones, más del 8% de la población adulta del mundo, y de la Historia sobre enfermedades no contagiosas. La FID, principal voz se calcula que aumentará hasta los 552 millones de personas para 2030, de la diabetes en cualquier parte, ha sido una figura principal dentro de la algo menos del 10% del total de adultos. Esto significa que la diabetes está Alianza de ENC y es responsable en gran medida de este logro histórico creciendo al increíble ritmo de aproximadamente tres nuevos casos cada 10 de Nueva York. Y estamos entre los revolucionarios de las ENC, tal segundos. Los cálculos del Atlas confirman que la diabetes sigue afectando y como nos describió recientemente Richard Horton, redactor de The desproporcionadamente a las personas más desfavorecidas socialmente y Lancet, que luchamos por garantizar que las promesas realizadas por los sigue aumentando a un ritmo especialmente rápido en los países de ingresos gobiernos se conviertan en acciones a favor de las personas con diabetes medios y bajos, en donde los sistemas sanitarios ya están mal equipados para de cualquier tipo. La diabetes necesita el alcance, la voz y el poder para proporcionar atención y recursos a las personas con cualquier tipo de diabetes. generar interés en los gobiernos en políticas de protección de la salud más allá del sector sanitario y que después esto realmente se refleje en la Aunque la diabetes tipo 2 domina el panorama en lo que se refiere a cifras, legislación. Una amplia coalición de grupos de intereses comunes será la diabetes tipo 1 sigue siendo un problema muy especial. Con fundamental; la alianza intersectorial es una recomendación importante jóvenes de nuevo diagnóstico cada año, la prevalencia de diabetes tipo de la Declaración Política de La FID ofrece la plataforma para 1 está creciendo en todo el mundo, no sólo en el norte de Europa. Las esta colaboración, tan necesaria. La FID participa en alianzas triple P personas afectadas tienen unas necesidades muy concretas. La conclusión (público-privdas-personas), que reúnen a actores y a partes interesadas no podría ser más cruda: a menos que sean diagnosticadas a tiempo y que no pertenecen al universo sanitario, incluyendo al sector privado que reciban insulina e instrucciones adecuadas sobre cómo utilizarla, cuando sea lo apropiado y a la sociedad civil en alianzas proactivas para las personas con diabetes tipo 1 morirán rápidamente. Es deplorable que promover y proteger la salud. adultos y niños sigan muriendo cada día por la falta de diagnóstico o de acceso a la insulina. La FID está trabajando en colaboración con otros A la vez que estamos deseando que llegue el nuevo año y damos la grupos sin ánimo de lucro y entidades púbicas y privadas para cubrir bienvenida a una nueva primavera en la lucha contra la diabetes, debemos algunos vacíos. El programa de apadrinamiento de niños de la FID, Life actuar como comunidad mundial. Somos parte de la solución! for a Child, patrocina la prestación de servicios para niños con diabetes y sus familias en comunidades pobres en recursos de todo el mundo. Y, en colaboración con la Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica y del Adolescente (ISPAD, en sus siglas inglesas), la FID ha publicado la novísima Guía para la diabetes en la infancia y la adolescencia, que cubre todos los tipos de diabetes en jóvenes. Se espera que la guía no sólo sirva de ayuda para los proveedores sanitarios individuales a la hora de controlar a los jóvenes con diabetes, sino que tiene como objetivo mejorar la concienciación entre los gobiernos y los proveedores sanitarios estatales Jean Claude Mbanya es presidente de la FID acerca de los recursos esenciales necesarios para una atención óptima. durante el período 2009 a Es Catedrático de Endocrinología en la Universidad de Estas actividades son vitales y nuestra implicación sólo puede ir en aumento. Yaundé (Camerún) y jefe de la unidad de Pero nuestra lucha por la diabetes nos llevará aún más lejos, más allá de la comunidad diabética. Las sociedades en general deben construir una respuesta Endocrinología y enfermedades metabólicas concertada ante la pandemia de diabetes que maximice los recursos disponibles del Hospital Central de Yaundé. 4 DiabetesVoice Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2

5 puntos de vista Diabetes tipo 1: fáciles de conseguir para cualquiera, tengan un alto nivel de conocimientos y suficiente confianza como Quo vadis? para aplicarlos, así como la seguridad emocional de que serán capaces de manejar la situación. Y siempre teniendo en cuenta que el apoyo lleva tiempo (otro elemento que no siempre abunda) y experiencia, tanto por parte de los profesionales sanitarios En este número especial de Diabetes Voice nos centramos en la diabetes como de las personas con diabetes. tipo 1. A la hora de combatir la pandemia mundial de diabetes, y debido a la importancia crítica de lograr cambios sociales que detengan el increíble Ayudar a nuestros pacientes a que aprendan cómo controlar su vida mediante aumento de prevalencia de diabetes tipo 2, es fácil olvidar las necesidades inyecciones de insulina es demasiado importante como para dejarlo al azar del 10% de personas con diabetes que tiene diabetes tipo 1. Sin embargo, la o a intervenciones aleatorias bienintencionadas de validez no probada. Se incidencia de diabetes tipo 1 también aumenta, a un ritmo de un 3% anual (ver necesitan recursos. En las páginas 16 a la 28 analizamos la mundialización página 6) y, tal y como afirma el Profesor Mbanya en su artículo editorial, en de una estrategia para ayudar a las personas con diabetes tipo 1 a que lleven todo el mundo siguen muriendo personas con diabetes tipo 1 por la falta de un una vida más sana, mediante una educación estructurada que ayuda a diagnóstico certero o por el suministro inadecuado de insulina. La enfermedad los pacientes a utilizar la flexibilidad de la insulina. Gracias al programa afecta especialmente a los niños: la FID calcula que en la actualidad hay más DAFNE de Düsseldorf las personas con diabetes tipo 1 pueden conseguir de medio millón de niños con diabetes tipo 1. Pero existe otro peligro, y es sus objetivos glucémicos, reduciendo el riesgo de complicaciones, a la vez que olvidar que la diabetes tipo 1 puede aparecer a cualquier edad y centrar que reducen el riesgo de hipoglucemia y les permite llevar la vida que ellas nuestra atención tan sólo en los niños podría dejar fuera de juego a los adultos eligen, con beneficios medibles para su calidad de vida. Se fundamenta en que viven con la enfermedad. Ya sean niños o adultos, las necesidades de las principios bien validados de la acción de la insulina y estrategias eficaces personas con diabetes tipo 1 son distintas de las de la mayoría de personas de educación del adulto y hay una buena base científica que confirma su con diabetes y se deben tratar por separado. eficacia. Para impartir programas de este tipo se necesitan profesionales sanitarios que sepan de educación, así como de fisiología y metabolismo. Tal y como se pone de manifiesto mediante este número especial, la FID no ha olvidado a ese 10%. Durante nuestra reunión internacional de Dubái, La necesidad de un equipo experto nunca fue mayor. El desarrollo de este la FID ha presentado datos sobre diabetes tipo 1 en China procedentes de tipo de programas para niños y adolescentes, que necesitan de un enfoque una alianza que se inició en julio, en colaboración con la Sociedad China educativo distinto, ha sido lento, pero está en evolución. Muchas personas de Diabetes y los fabricantes de insulina Sanofi Aventis, patrocinadores de de la comunidad diabética estarán al tanto de los futuros avances. No tengo este número de Diabetes Voice. Nos embarga la emoción al saber que este ninguna duda de que a los redactores de este número especial les gustaría número especial de Diabetes Voice será publicado en mandarín. saber de los éxitos en este área. Ya han pasado 90 años desde el descubrimiento de la insulina. Uno de los detalles destacables de la historia de la insulina es cuán rápidamente pasó del banco a la cama (creo que me disculparán si me pregunto cómo habría sido ese viaje dentro del entorno regulador de hoy día). Da que pensar el hecho de que el primer receptor de insulina, Leonard Thompson, muriese de neumonía en una era anterior al descubrimiento de los antibióticos. En la página 45, el artículo de Thea Cooper y Arthur Ainsberg sobre la historia del descubrimiento de la insulina desde la perspectiva de una de las personas cuya vida salvó, toca también los límites de la insulina como terapia. Desde que Elizabeth Hughes recibió su primera inyección de insulina hemos aprendido mucho sobre cómo utilizar la insulina del modo más apropiado; ahora necesitamos aprender cómo trasladar esa información a nuestros colegas y a nuestros pacientes. Y necesitamos fondos para poder hacerlo. El acceso a un buen tratamiento para las personas con diabetes tipo 1 no debería ser una lotería. Ni debería depender de las obras de caridad ni de las organizaciones humanitarias. Las organizaciones sanitarias, al intentar reducir costes reestructurando los servicios para las personas con otras formas de diabetes, no deberían permitir que el apoyo que necesitan las personas con tipo 1 sea el grano que se tira junto con la paja. Al igual que sucede con cualquier afección crónica y, con toda seguridad, con otras formas de diabetes, la persona que mejor puede (de hecho, la única) controlar la afección es la persona que vive con ella, día a día, mes a mes, año a año. El papel del profesional sanitario es equipar al paciente (y con frecuencia a su familia) con las herramientas necesarias para hacerlo. Éstas son mucho más que una receta de insulina y el equipo para la monitorización de la glucemia. Para lograr buenos resultados también es necesario que los usuarios de estos artículos que, a pesar de ser esenciales, no son Profesor Sir K George M M Alberti Presidente de Diabetes UK y ex-presidente de la FID Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2 DiabetesVoice 5

6 El impacto gobal Calcular la carga mundial de diabetes tipo 1 Leonor Guariguata Proporcionar un cálculo exacto del número de niños con diabetes tipo 1 es un componente esencial de la planificación de políticas sanitarias, la evaluación de la calidad de la atención y el impulso de la investigación. Hay pruebas sólidas de que la incidencia de diabetes tipo 1 en niños está en aumento en muchas partes del mundo. El Diabetes Atlas, 5ª edición de la Federación Internacional de Diabetes calcula que este aumento ronda el 3% anual. Las causas se desconocen, aunque podría ir vinculado a distintos factores. Los estudios han encontrado que va asociado al aumento de la edad de la madre, a la exposición precoz a ciertos componentes de la dieta (como la leche de vaca) y a la reducción de la frecuencia de las infecciones durante la infancia. Muchos de estos factores pueden ir vinculados al desarrollo socioeconómico y al cambio de entorno. Sin embargo, hay importantes diferencias geográficas en esta tendencia, que podrían ser un reflejo de las diferencias subyacentes de origen étnico, la exposición a los posibles factores de riesgo y la capacidad de los sistemas sanitarios de identificar y registrar a las personas diagnosticadas con diabetes tipo 1. Leonor Guariguata nos habla sobre la situación mundial de la diabetes tipo 1 en niños y analiza algunos de los aspectos clave que se encuentran tras las últimas cifras. inevitable que la prevalencia total de personas con diabetes tipo 1 aumente en los próximos años. Tendencias por regiones Se calcula que el 24% del total de niños con diabetes tipo 1 vive en la región Europea, en donde disponemos de los cálculos más actualizados y fiables sobre carga de diabetes. Dos grandes proyectos de colaboración internacionales, el estudio Diabetes Mondiale (DiaMond) y el estudio Europa y diabetes (EURODIAB) han sido fundamentales a la hora de monitorizar el desarrollo de la incidencia de diabetes tipo 1 en niños, proporcionándonos algunas de las mejores pruebas sobre tendencias y prevalencia de cualquier región. Estos estudios han demostrado que el índice de casos nuevos en muchos países es mayor entre los niños más pequeños. 2 La diabetes tipo 1 es una de las afecciones metabólicas y endocrinas más frecuentes en niños. Según la última edición del Diabetes Atlas, se calcula que unos niños de menos de 15 años viven con diabetes tipo 1. 1 Se calcula que otros niños menores de 15 años desarrollarán la enfermedad en 2011 y hay pruebas de que la incidencia se encuentra en rápido crecimiento, especialmente entre los niños de más corta edad. 2-4 La diabetes tipo 1 está creciendo a un ritmo vertiginoso en algunos países de la Europa Central y del Este, en donde la enfermedad sigue siendo menos frecuente que en otras regiones. 5 Si estas tendencias continúan, es Hay una serie de implicaciones clínicas de este descenso generalizado de la edad de los niños a quienes se diagnostica diabetes tipo 1. El diagnóstico en un niño de corta edad podría verse retrasado u omitido debido a algunos síntomas sutiles y que llevan a error. En muchos casos, podría resultar imposible estabilizar a un niño y 6 DiabetesVoice Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2

7 El impacto gobal que empiece a recibir atención fuera del hospital, ya que, en muchas partes del mundo, existen graves obstáculo para ver a un profesional sanitario cualificado. Además, los niños más jóvenes con diabetes podrían tener más probabilidades que sus semejantes de más edad de presentarse con cetoacidosis en el momento del diagnóstico y podrían enfrentarse a muchos años de hiperglucemia, aumentando con ello el riesgo de complicaciones. La combinación de estos factores supone una carga importante para los sistemas sanitarios y podría aumentar los costes sanitarios. Europa va seguida de cerca por el Sudeste Asiático, donde vive el 23% de los jóvenes del mundo con diabetes tipo 1 y América del Norte y Caribe, con un 19%. Sin embargo, la falta de datos en otras partes del mundo hace difícil calcular la verdadera carga. En el África Subsahariana y en muchos países de recursos bajos, podría omitirse el diagnóstico y los niños podrían morir debido a la falta de insulina antes de ser identificados. Un estudio de Sudán mostró un índice de mortalidad de 42,6 muertes por cada niños con diabetes tipo 1, 6 en comparación con las 0,63 muertes por cada niños con diabetes tipo 1 de los EEUU. 7 Es casi imposible determinar la verdadera incidencia y prevalencia en estas regiones; se debe realizar un especial esfuerzo por registrar y comunicar los datos relativos a este problema. Independientemente, incluso en estudios procedentes de países de ingresos altos, los niños con diabetes tipo 1 tenían un índice de mortalidad dos veces superior como mínimo al de los niños sin la enfermedad. 8 Incluso en países de ingresos altos, los niños con diabetes tipo 1 tenían un índice de mortalidad del doble en comparación a los niños sin la enfermedad. Mortalidad Esta mortalidad temprana está casi con toda seguridad vinculada a la grave falta de acceso a la insulina y a una atención de calidad. Un estudio realizado por la Fundación Internacional de la Insulina, el Protocolo de evaluación rápida del acceso a la insulina, llevado a cabo en cinco países (Malí, Mozambique, Nicaragua, Vietnam y Zambia), reveló graves barreras para acceder a una buena atención, incluida la falta de disponibilidad de insulina de calidad, jeringas y dispositivos para la monitorización. 9 Estos obstáculos suponen una amenaza directa para los niños con diabetes tipo 1, que deben confiar en que sus cuidadores les ayuden a controlar su enfermedad y logren obtener los materiales necesarios para mantenerse vivos. Otros varios factores pueden tener una fuerte influencia sobre los cálculos relativos a la diabetes tipo 1. En el caso de los niños de más edad que pasan a la adolescencia, distinguir entre diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2 se hace más difícil; los problemas de clasificación errónea pueden obstaculizar los esfuerzos por calcular con exactitud la situación de esta afección. Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2 DiabetesVoice 7

8 el impacto gobal La diabetes tipo 2 está surgiendo como problema grave entre los adolescentes de todo el mundo. Como resultado, los niños que presentan diabetes tipo 2, una enfermedad que solía asociarse a los adultos, podrían ser clasificados erróneamente como con diabetes tipo 1. De modo similar, al estar también en aumento las tendencias de la obesidad entre niños y adolescentes, algunos jóvenes que son obesos pero presentan diabetes tipo 1 podrían ser clasificados erróneamente como de diabetes tipo 2 debido a los fuertes vínculos de esta última con la obesidad. 10 Generar cifras Todos los cálculos y las cifras que ha estimado y publicado la FID en el Diabetes Atlas están basados en estudios llevados a cabo en las distintas regiones y países. Para la 5ª edición, se han utilizado un total de 88 estudios para generar los cálculos relativos a la diabetes en niños. La mayoría de dichos estudios se ha llevado a cabo en Europa, América del Norte y el Sudeste Asiático. Hay importantes vacíos en la disponibilidad de estudios procedentes del África Subsahariana y partes del Pacífico Occidental, que influyen sobre las cifras relativas a dichas regiones. La calidad y la fiabilidad de los estudios puede variar enormemente dependiendo de los métodos utilizados y la representación de la población. La mayoría de los estudios utilizados para los cálculos mundiales se basa en registros de población diabética, que registran los nuevos casos de esta afección. Estas cifras se utilizan después para calcular la prevalencia de diabetes tipo 1 en niños. El Atlas nos habla sobre cálculos relativos a la diabetes tipo 1 en niños entre 0 y 14 años (y no mayores) debido a que la mayoría de estudios incluye esta información. Hay pocos estudios que calculen la carga de diabetes tipo 1 entre los jóvenes de edades comprendidas entre los 15 y los 19 años, e incluso menos que reflejen los cálculos de diabetes tipo 1 en adultos. Sin embargo, hay algunos indicadores de que en los países de ingresos altos, entre el 10% y el 15% del total de los casos de diabetes se pueden atribuir a la diabetes tipo 1, mientras que es probable que esta cifra sea más baja en los países de ingresos medios y bajos. El camino a seguir A pesar de los vacíos de evidencias y de la necesidad de que se realicen más estudios de alta calidad, está claro que la diabetes tipo 1 es una importante prioridad sanitaria en todo el mundo. Es fundamental trazar un mapa de la enfermedad a fin de establecer prioridades sanitarias y mejorar la vida de las personas con diabetes tipo 1, incluidos, quizá de modo especial, los niños con diabetes y sus familias, mediante la mejora del acceso a los medicamentos, el apoyo social y la educación diabética. Con el aumento de casos de diabetes tipo 1 en muchas partes del mundo, hay que desarrollar recursos para cubrir las necesidades de esta población creciente. leonor Guariguata Leonor Guariguata trabaja como especialista en bioestadística en la Federación Internacional de Diabetes. bibliografía 1 International Diabetes Federation. Diabetes Atlas, 5 th ed. IDF. Brussels, Tuomilehto J, Virtala E, Karvonen M, et al. Increase in incidence of insulin-dependent diabetes mellitus among children in Finland. Int J Epidemiol 1995; 24: Gardner SG, Bingley PJ, Sawtell PA, et al. Rising incidence of insulin dependent diabetes in children aged under 5 years in the Oxford region: time trend analysis. The Bart s Oxford Study Group. BMJ 1997; 315: Dahlquist G, Mustonen L. Analysis of 20 years of prospective registration of childhood onset diabetes time trends and birth cohort effects. Swedish Childhood Diabetes Study Group. Acta Paediatr 2000; 89: EURODIAB ACE Study Group. Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe. Lancet 2000; 355: Elamin A, Altahir H, Ismail B, Tuvemo T. Clinical pattern of childhood type 1 (insulin-dependent) diabetes mellitus in the Sudan. Diabetologia 1992; 35: Nishimura R, LaPorte RE, Dorman JS, et al. Mortality Trends in Type 1 Diabetes: The Allegheny County (Pennsylvania) Registry Diabetes Care 2001; 24: International Diabetes Federation. Diabetes Atlas, 3 rd ed. IDF. Brussels, Beran D, Yudkin JS, de Courten M. Access to care for patients with insulin-requiring diabetes in developing countries: case studies of Mozambique and Zambia. Diabetes Care 2005; 28: Rosenbloom AL, Silverstein JH, Amemiya S, et al. Type 2 diabetes mellitus in the child and adolescent. Pediatric Diabetes 2008; 9: DiabetesVoice Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2

9 El impacto gobal Un rayo de esperanza para los jóvenes con diabetes tipo 1 Graham Ogle y Larry Deeb El Diabetes Atlas de la FID, 5ª edición, calcula que, en todo el mundo, hay niños de menos de 15 años que viven con diabetes. A esta cifra se suma otra similar o incuso superior de jóvenes de entre 15 y 25 años. Junto con los adultos con diabetes tipo 1, este millón o más de personas se enfrentan al problema de vivir con una enfermedad compleja, potencialmente letal y crónica, pero en circunstancias ampliamente distintas. Los autores reflexionan sobre las últimas cifras procedentes de todo el mundo relativas a la diabetes tipo 1 entre los jóvenes, describen algunos de los desafíos a la hora de prestar atención y tratamiento universales y nos traen nuevas noticias sobre algunas tendencias positivas en el mundo en desarrollo. En el mundo desarrollado, las perspectivas para un niño con diabetes tipo 1 han cambiado radicalmente lo largo de los últimos 90 años, desde que se descubrió la insulina. El diagnóstico solía ser una sentencia de muerte, y la esperanza de vida se medía en meses. Tal y como contamos en otra sección de esta revista, se han producido avances constantes desde entonces, como: la insulina animal de acción prolongada, la automonitorización de la glucosa, el análisis de la HbA 1c, el entendimiento de las complicaciones y la importancia del control glucémico, la apreciación del papel de las distintas dietas y regímenes de ejercicio, la insulina humana, la educación diabética y la capacitación (incluidas las asociaciones de persona con diabetes y los campamentos de diabetes), el equipo multidisciplinar, los análogos de la insulina y la terapia con bombas de insulina. En paralelo a todo ello, se han logrado entender científicamente los mecanismos inmunológicos y patológicos y la definición de la atención de práctica óptima. Hay investigaciones exhaustivas en proceso sobre todas las dimensiones de la diabetes tipo 1, y se le está prestando una enorme atención a cubrir el vacío entre medición de la glucemia y administración de insulina, a la predicción y la prevención y a las posibilidades de cura, como el trasplante de células de islote. Hoy día, muchas personas viven con diabetes tipo 1 durante 60 ó 70 años, o incluso más; los estudios a largo plazo en adultos que han desarrollado diabetes durante la infancia han venido mostrando una reducción constante de los índices de mortalidad a lo largo del tiempo y, lo más probable, es que sigan descendiendo. 1 Más de un cuarto de millón de niños con diabetes tipo 1 (el 50% de la población mundial) vive en el mundo en desarrollo. El análisis de las cifras del Diabetes Atlas revelan detalles interesantes La incidencia varía notablemente en todo el mundo y, por término medio, aumenta a un ritmo que va del 3% al 4% anual. 2,3 De los niños que se calcula tienen diabetes tipo 1, alrededor de (un 46%, aproximadamente) viven en zonas desarrolladas: los países europeos, EEUU y Canadá, Australia, Nueva Zelanda, Japón, Singapur, Arabia Saudí y otros países de ingresos altos. Los otros niños con diabetes viven en Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2 DiabetesVoice 9

10 el impacto gobal países de ingresos medios y bajos: se calcula que India tiene y China (lo cual refleja el marcado contraste de los resultados de incidencia entre estos dos países). Se calcula que África tiene unos casos. Estos cálculos son los mejores que se pueden realizar con los datos de los que disponemos. Sin embargo se han realizado, por necesidad, muchas extrapolaciones en donde había vacíos de datos. En otros muchos casos, los datos son relativamente antiguos y pertenecen a una región o ciudad y no para todo un país. Incluso cuando se conoce el índice de incidencia, la prevalencia es muy difícil de calcular en los países pobres, ya que pocos de ellos tienen un registro completo ni han publicado información alguna relativa a los índices de mortalidad. La experiencia directa del programa de la FID Life for a Child sugiere que el Atlas podría estar sobreeestimando notablemente las cifras pertenecientes a algunos países (especialmente en África), presumiblemente debido a los altos índices de mortalidad. En otros (por ejemplo, en América Central), la incidencia podría ser bastante más alta de lo que sugerirían los pocos (y relativamente antiguos) estudios existentes. la combinación de falta de acceso a la insulina, la falta de experiencia de los profesionales médicos y la extrema pobreza generan unos resultados muy pobres. Los niños de los países de ingresos altos tienen acceso a una atención integral y a la gama más actual y completa de tecnologías sanitarias que se puede ofrecer a las personas con diabetes con el objetivo de conseguir los mejores resultados posibles. En muchos países de ingresos medios y en algunos países de ingresos bajos, también se consigue una atención de calidad mediante enfoques bien diseñados y económicamente eficaces adecuados a los recursos disponibles. Sin embargo, hay varios países, especialmente en el África Subsahariana, aunque también en Asia y las Américas, en donde tan sólo las familias pudientes pueden acceder a este tipo de atención. La falta de acceso y el alto coste de la insulina y resto de suministros, lo limitado de la experiencia de los profesionales sanitarios en lo relativo a la diabetes infantil, la falta de educación diabética, el aislamiento geográfico y la extrema pobreza pueden generar resultados muy pobres, empezando por los frecuentes errores de diagnóstico en el momento de aparecer la enfermedad, de modo que el niño muere sin tratamiento, seguido de un alto riesgo de muerte precoz por hipoglucemia o cetoacidosis y, en el caso de quienes sobreviven, un muy mal control glucémico que, al prolongarse en el tiempo, genera alteraciones de la calidad de vida. Muchos niños abandonan la escuela, no pueden encontrar empleo ni pareja para casarse y desarrollan complicaciones graves (pérdida de visión, insuficiencia renal terminal y neuropatía grave) a partir de los 20 años o incluso antes. 10 DiabetesVoice Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2

11 el impacto gobal Durante los últimos 10 años, sin embargo, se ha progresado en algunos países de ingresos bajos en lo relativo al acceso a la insulina para niños y adolescentes. Varios factores están ayudando a que esto suceda: el crecimiento económico de algunos países, el aumento de la competencia en el mercado, la disponibilidad de precios más bajos para los países en desarrollo en algunas circunstancias y el impacto de algunos programas, como Life for a Child (que recibe y distribuye donaciones de suministros). Sin embargo, muchos niños no reciben suficiente insulina y tienen un acceso inseguro e intermitente, especialmente en países en desarrollo, ya sea por habitar en las zonas rurales y alejadas o porque aún no se ha podido desarrollar un servicio de diabetes. Hay una tendencia alarmante,al menos en algunos países, a comprar análogos de la insulina y otros preparados caros. La automonitorización de la glucemia también queda fuera del alance de muchos miles de niños y adolescentes con diabetes, ya que ni el sistema sanitario de su gobierno ni la economía de su familia pueden permitirse comprar tiras reactivas, las cuales, paradójicamente, son más caras que la insulina. Se necesitan urgentemente soluciones trasnacionales en este área. También se dan problemas relativos a la disponibilidad de pruebas de HbA 1c y de rastreo para detectar complicaciones, como la microalbuminuria. Otro problema similar al acceso a la insulina y otros suministros es la falta de disponibilidad de educación diabética en muchos países. Pocos médicos están familiarizados con la diabetes infantil y los niños suelen ser tratados por internistas de adultos o médicos de cabecera. Muchos países no tienen enfermeros educadores especializados en diabetes. Faltan habilidades y entornos para educar a las familias y los jóvenes afectados por la diabetes y, con frecuencia, no hay materiales educativos disponibles. La diversidad de lenguajes y niveles educativos potencian el problema. Sin embargo, podemos decir con placer que la situación está cambiando. El panorama de la diabetes se está transformado debido a los dedicados esfuerzos de los campeones locales (médicos y personal no médico decididos a llamar la atención hacia la diabetes infantil), en combinación con el apoyo procedente de la comunidad diabética internacional (profesionales sanitarios, asociaciones de países desarrollados, industria). podemos decir, con placer, que la situación está cambiando. se ha logrado marcar un hito en la atención diabética infantil en todo el mundo. Por ejemplo, en Mali, la intervención de Santé Diabète y los servicios sanitarios del Gobierno, con el apoyo del programa Life for a Child, ha logrado una mejora radical de los índices de supervivencia. En Mali, en 2007, la comunidad diabética tan sólo sabía de14 personas menores de 23 años con la afección. Con el suministro adecuado de insulina, tiras reactivas, equipamiento para el análisis de la HbA 1c y otros suministros, esta cifra ha aumentado hasta 140, tratándose en la mayoría de los casos de nuevos diagnósticos. Los índices de mortalidad ahora son bajos. De modo similar, en Ruanda, se han producido mejoras de la atención y aumentos abruptos de las cifras. Life for a Child está prestando ayuda a los servicios diabéticos de 36 países y ha desarrollado una web con recursos para la educación diabética de niños y adolescentes en las principales lenguas del mundo. También hay una serie de iniciativas distintas en camino: la Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica y del Adolescente (ISPAD) está llevando a cabo cursos de formación y desarrollando una guía; el programa Cambiar la diabetes de los niños está ayudando a los centros de diabetes de varios países y la Fundación Internacional de la Insulina está trabajando para mejorar el acceso a los suministros. Cada vez se presta más atención a la formación de endocrinólogos pediátricos, incluida la exitosa Escuela de la ISPAD y la Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica, en Kenia. Aún queda mucho por hacer. Sin embargo, debido a los esfuerzos coordinados de colaboración de la comunidad diabética internacional para que se produzca un cambio, se ha logrado un marcar un hito en lo relativo a la atención diabética infantil en todo el mundo. Graham ogle y larry deeb Graham Ogle es endocrinólogo pediátrico. Es director general del programa de la FID Life for a Child y director de salud y servicios sociales de HOPE Worldwide (Australia). Larry Deeb es profesor clínico de Pediatría en la Universidad de Florida y profesor clínico de Medicina del Comportamiento en la Universidad Estatal de Florida (EEUU). También es el presidente del grupo de trabajo de la FID para la Insulina las tiras reactivas y otros suministros diabéticos. bibliografía 1 Secrest AM, Becker DJ, Kelsey SF, et al. All-cause mortality trends in a large population-based cohort with long-standing childhood-onset type 1 diabetes. Diabetes Care 2010; 33: DIAMOND Project Group. Incidence and trends of childhood Type 1 diabetes worldwide Diabet Med 2006; 23: Patterson CC, Dahlquist GG, Gyurus E, et al. Incidence trends for childhood type 1 diabetes in Europe during and predicted newcases : a multicentre prospective registration study. Lancet 2009; 373: Marshall SL, Sharma, V, Ogle G, Orchard T. Improvements of Glucose Control Seen in Children with Type 1 Diabetes in Rwanda, Africa. Diabetes 2011; 60(Suppl1): Abstract 1165-P, A320. Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2 DiabetesVoice 11

12 Punto de vista desde el campo laboral Los problemas a los que se enfrenta la CDS China está experimentando un aumento del número de personas con diabetes tipo 1. Tras el aumento de la prevalencia se encuentran tanto los nuevos casos como la mejora de la esperanza de vida entre las personas con diabetes ya establecida. La incidencia de diabetes tipo 1 entre los niños se ha colocado en el 0,59 por cada personas al año. Aunque esta cifra es mucho más baja que en otras regiones, como el norte de Europa, nuestras cifras son enormes porque China tiene una población muy grande, que supera los millones. La Sociedad China de Diabetes (CDS) se dedica a mejorar la atención diabética para las personas con diabetes tipo 1 mediante la educación y la buena práctica clínica. Los miembros de la CDS han organizado un programa nacional para formar a profesionales médicos en el control de la diabetes tipo 1. La CDS ha desarrollado y publicado la Guía para el diagnóstico y el tratamiento de la cetoacidosis diabética en niños con diabetes tipo 1 y el Consenso sobre el tratamiento con insulina en niños con diabetes tipo 1 en 2009 y 2010, respectivamente. padres, ofreciendo actividades que enseñarán a los niños con diabetes tipo 1 y a sus padres cómo afrontar la enfermedad y dando a los niños la confianza que necesitan para combatir la afección, seguros ante la noción de que no están solos. para mejorar la atención a la diabetes tipo 1 A pesar de estos esfuerzos, sigue habiendo muchas necesidades no cubiertas. La discriminación contra las personas con diabetes tipo 1 sigue siendo frecuente, por ejemplo. Las personas con diabetes tipo 1 se enfrentan a grandes dificultades para acceder a una educación superior y a un empleo. Esta injusticia social no sólo tiene un impacto negativo sobre la vida de las personas, sino que retrasa el control de la afección. Por ejemplo, con el fin de ocultarla, muchos estudiantes y empleados con diabetes tipo 1 nunca se analizan la glucemia ni se inyectan insulina en la escuela ni en el lugar de trabajo, haciendo que el control glucémico intensivo resulte imposible. La atención especial para personas con diabetes tipo 1 tan sólo está disponible en los grandes centros clínicos ubicados en las principales ciudades. Las capacidades para el control de la diabetes tipo 1 de los centros de salud primarios y secundarios siguen siendo muy limitadas. Incluso en las consultas de mayor tamaño, los estándares de atención a la diabetes tipo 1 aún no se han implementado adecuadamente en todas partes. Además, el modo en el que las personas con diabetes tipo 1 son identificadas sigue siendo un área que requiere seria atención. Hay múltiples informes de diagnósticos erróneos de diabetes tipo 1 que tienen consecuencias fatales. La carga económica personal del control de esta enfermedad es alta. Por ejemplo, a lo largo de la mayor parte del país, las tiras reactivas de glucosa y las lancetas desechables de las plumas de insulina no se reembolsan. Como resultado, las personas con diabetes tipo 1 están utilizando, según nos informan, agujas desechables durante varios días. La CDS ha convertido la educación en una de sus prioridades. Un grupo de trabajo de la CDS, fundado en 2003, se centra en mejorar y ampliar la formación de educadores diabéticos y en la certificación de quienes están cualificados. Los educadores juegan un papel cada vez más importante en el control diabético, especialmente a la hora de mejorar la capacidad de las personas de seguir el asesoramiento profesional para su control diabético. La CDS está plenamente comprometida con realizar esfuerzos continuados para promover estándares de atención y educación que mejoren la vida de los jóvenes con diabetes tipo 1. Seguiremos trabajando estrechamente con el gobierno y otros sectores de la sociedad para mejorar la calidad de vida y el bienestar de todas las personas con la afección en China. Un buen ejemplo es el Hospital Infantil de Beijing. Durante los últimos cinco años, el educador de dicho hospital diseñó un curso estructurado que cubría los contenidos desde técnicas básicas de supervivencia hasta autocontrol avanzado., Tras la educación estructurada, el control glucémico ha mejorado radicalmente entre los jóvenes con diabetes del centro. Muchos centros de atención terciaria en grandes ciudades organizan campamentos de verano para niños con diabetes tipo 1 y sus Linong Ji, Director del departamento de Endocrinología y Metabolismo del hospital Popular Universitario de Pekín y presidente de la Sociedad China de Diabetes 12 DiabetesVoice Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2

13 El impacto gobal El Estudio 3-C: alianzas sólidas para mejorar la atención a las personas con diabetes tipo 1 en China Helen McGuire y Linong Ji En marzo de 2010, investigadores de la Sociedad China de Diabetes (CDS) publicaron un estudio que acaparó los titulares tanto de los medios populares como de los médicos de todo el mundo. Se calcula que el número de personas con diabetes en China ha aumentado hasta superar los 92 millones. Con la publicación de dichos hallazgos, China le arrebató a India el dudoso honor de ser la capital mundial de la diabetes. Los autores analizan la contribución epidemiológica de la diabetes tipo 1 a las cifras nacionales y mundiales y presenta un importante estudio nuevo cuyo principal propósito es mejorar la atención a las personas con esta enfermedad en China. El 14 de noviembre de 2011, Día Mundial de la Diabetes del presente año, se publicó la 5ª edición del Diabetes Atlas de la Federación Internacional de Diabetes, en donde se calcula que en China niños de menos de 14 años de edad tienen diabetes tipo 1, con un índice de incidencia de 0,6 por cada al año. 1 Aunque los índices de prevalencia e incidencia son relativamente bajos en China, el número de personas con diabetes tipo 1 representa más de la mitad del número total de jóvenes con diabetes tipo 1 en la región del Pacífico Occidental. En 2.000, se llevó a cabo un gran estudio en varios países, incluido China, que analizaba las tendencias de la incidencia y la prevalencia de diabetes tipo 1 en niños de 14 años 2 o menos. Dentro de China, la mayor incidencia se encontró en la región de Wuhan (4,6 por por año) y la más baja en Zunyi (0,1 por por año). La incidencia era más alta en niños de edades comprendidas entre los 10 y los 14 años de edad, y no había una diferencia estadística significante por género en este índice. Hay oportunidades de lograr un diagnóstico más temprano y reforzar los esfuerzos de prevención secundaria en China. Estudios recientes en China sobre la presentación clínica y los resultados de las personas con diabetes tipo 1 sugieren que hay oportunidades para lograr un diagnóstico más temprano y reforzar los esfuerzos de prevención secundaria. Un estudio de 2007 reveló que los resultados de los niños de menos de 18 años de edad en China eran por lo general más pobres que los resultados Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2 DiabetesVoice 13

14 el impacto gobal medios de los jóvenes de 11 países de la región del Pacífico Occidental (Figura). 3 La hipoglucemia grave era la excepción, con una media regional de 74 eventos por 100 años de paciente, en comparación con 39 eventos por año de paciente en China. Un estudio más reciente, llevado a cabo en Shenyang, reveló que el 41% de los niños con diabetes tipo 1 se presentó con cetoacidosis y que la duración media de los síntomas antes de ir al hospital era de 24,5 días. 4 La diabetes tipo 1 en China es un importante tema a investigar, debido a la escasez de datos disponibles. Además, investigar la diabetes tipo 1 tiene el potencial de influir sobre el cambio del entorno sanitario en China para que mejoren la atención y los resultados clínicos de las personas con la enfermedad por todo el país. La FID es activa a la hora de construir la base científica mundial sobre diabetes y de defender la mejora de la atención para las personas con diabetes. La FID, una organización paraguas de más de 200 asociaciones nacionales de diabetes de todo el mundo, representa los intereses del creciente número de personas con diabetes y de quienes corren el riesgo de desarrollarla. Liderando la comunidad diabética mundial desde 1950, la misión de la FID es promover la prevención, el tratamiento y la cura de la diabetes en todo el mundo. La FID colabora con sus asociaciones miembro para respaldar sus esfuerzos a fin de que avancen sus prioridades estratégicas y transferir conocimientos de una región del mundo a otra. En 2009, la FID ideó un proyecto para evaluar la situación actual de la atención, incluyendo los costes implicados en la cobertura para las personas con diabetes tipo 1, con la idea de influir sobre el cambio y mejorar los resultados para las personas con diabetes. La FID y Sanofi acordaron trabajar juntas para llevar a cabo un proyecto oportuno e innovador de investigación sobre la diabetes tipo 1. Se identificó a China como el país adecuado para lanzar un proyecto de este tipo y se pusieron en contacto con la CDS a fin de determinar su interés. Asociación miembro de la FID fundada en 1991, la CDS dirige varios programas educativos públicos, encuestas epidemiológicas e investigaciones en China. La misión de la CDS es prevenir y tratar la diabetes y proporcionar información para ayudar a educar a las personas que viven con diabetes, a sus familias, a los profesionales sanitarios y al público acerca de esta enfermedad. Dirigida por la FID y con la colaboración de la CDS y el apoyo de Sanofi, se formó esta alianza tripartita. la red de instalaciones sanitarias que participan es una prueba del poder de la eficacia de las alianzas. Para que avance el diseño del proyecto, el equipo especializado de la FID, formado por Helen McGuire, David Whiting y Katia Skarbek, viajó a China en varias ocasiones a fin de reunirse con las partes implicadas y refinar el protocolo para que se ajuste a la realidad local. Los catedráticos Linong Ji (en Beijing) y Weng (en Shantou) representaron a la CDS y, junto con la FID, dirigieron la crea- ción del proyecto en China. Se contrató a una organización académica de investigación de China para que ayudase en la implementación en Beijing y en Shantou. La fuerza potencial de las alianzas se hizo patente al trabajar el equipo de la FID en estrecha colaboración con profesionales sanitarios e investigadores de China en el lanzamiento del proyecto. La CDS reunió una red de 19 hospitales y centros de salud primaria comprometidos a participar en el mismo. Éstos fueron: el hospital Popular Universitario de Pekín, el hospital Militar, el hospital de la Unión de Pekín, el hospital Infantil de Beijing, el Primer hospital Universitario de Pekín, el Tercer hospital Universitario de Pekín, el hospital Haidiano de Beijing, el hospital Docente de Luhe de la Universidad Médica de la Capital, el hospital Pinggu, el Centro de Servicios Sanitarios de la Comunidad de la Carretera de Zhanlan, el Segundo hospital del distrito de Tongzhou, el Centro de Servicios Sanitarios de la Comunidad de la Ciudad de Pinggu, el Centro de Servicios sanitarios de la Comunidad Pinggouyuana, el Primer hospital Afiliado de la Facultad de Medicina de la Universidad de Shantou, el Segundo hospital Afiliado de la Facultad de Medicina de la Universidad de Shantou, el hospital Chaonan Minsheng, el hospital Chenghay Huaqiao, el Centro de Servicios Sanitarios Chaonan Longtian y el Centro de Servicios Figura : resultados en niños con diabetes tipo 1 menores de 18 años en china en comparación con 11 países de la región del pacífico occidental 3 WPR China HbA 1c 8.8% 9.5% Microalbuminuria 2.5% 13.0% Hipertensión 21.6% 23.9% 14 DiabetesVoice Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2

15 el impacto gobal sanitarios Chenghai Dongli. Esta extensa red de instalaciones sanitarias comprometidas es prueba del poder de una colaboración eficaz. esta alianza mundiala-local representa un importante modelo para que avance la atención diabética en todo el mundo. En julio de 2011, se presentó en Beijing durante una conferencia de prensa el estudio 3-C: cobertura, costes y atención a la diabetes tipo 1 en China, con Jean Claude Mbanya, presidente de la FID, Linong Ji, presidente de la CDS y Riccardo Perfetti, vicepresidente de Asuntos Médicos Mundiales de la división de diabetes de Sanofi. Esta colaboración mundial-a-local lograda en este proyecto representa un importante modelo para impulsar el avance de la atención diabética en todo el mundo: Las asociaciones miembro nacionales aportan su experiencia dentro del país y sus contactos La FID aporta la perspectiva mundial y facilita la transferencia de conocimientos desde una región del mundo a otra La industria realiza una aportación positiva al avance de la atención ayudando a las organizaciones a desarrollar e implementar proyectos sin interferencias por parte del patrocinador. El estudio 3-C proporcionará datos que servirán para documentar las políticas y las decisiones relativas al avance del tratamiento de la diabetes tipo 1 en China. Sus principales objetivos son los siguientes: Describir la cobertura, los costes y la atención a las personas con diabetes tipo 1 Calcular el número de personas con diabetes tipo 1 Calcular la carga económica por diabetes tipo 1 y los obstáculos económicos que dificultan la atención sesión de formación para investigadores del estudio en shantou Identificar las dimensiones de la inversión gubernamental necesaria para mejorar la cobertura sanitaria Definir la carga de enfermedad en términos de resultados clínicos Describir la experiencia educativa y con la atención sanitaria de las personas con diabetes tipo 1 en comparación con las guías seleccionadas de práctica clínica Describir los procesos de información asociados a la atención y la educación diabéticas. Esta es la primera iniciativa de investigación que va a estudiar una enfermedad crónica desde distintos ángulos. El modelo establecido y la experiencia adquirida en este estudio será de un valor incalculable a la hora de estudiar otras afecciones crónicas, como la diabetes tipo 2. Los vacíos identificados entre lo que debería estar sucediendo con la atención a la diabetes tipo 1 y la realidad del día a día establecerán los cimientos para futuras investigaciones traslacionales sobre la implementación de los estándares de atención a las personas con diabetes tipo 1 en China. La alianza tripartita dirigida por la FID ha logrado un proyecto culturalmente relevante y escalable. Con 366 millones de personas en el mundo que viven con diabetes y muchas preguntas sin respuesta sobre esta enfermedad, este tipo de colaboraciones es vital. Debemos hablar con una voz común si queremos cambiar las cosas en serio. Helen mcguire y linong Ji Helen McGuire es especialista veterana en Educación Diabética y Sistemas Sanitarios de la FID y miembro del equipo de la FID que dirige el estudio 3-C. Linong Ji es director del departamento de Endocrinología y Metabolismo del hospital Popular Universitario de Pekín, en Beijing (República Popular China). bibliografía 1 International Diabetes Federation. Diabetes Atlas 5 th edition. IDF. Brussels, Yang Z, Wang K, Li T, et al. Childhood diabetes in China. Enormous variation by place and ethnic group. Diabetes Care 1998; 21: Craig ME, Jones TW, Silink M, Ping YJ. Diabetes care, glycemic control, and complications in children with type 1 diabetes from Asia and the Western Pacific Region. J Diabetes Complications 2007; 21: Xin Y, Yang M, Chen XJ, et al. Clinical features at the onset of childhood type 1 diabetes mellitus in Shenyang, China. J Paediatr Child Health 2010; 46: McGuire H, Kissimova-Skarbek K, Whiting D, Ji L. The 3C Study: Coverage cost and care of type 1diabetes in China Study Design and Implementation. Diab Res Clin Pract 2011; Doi: Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2 DiabetesVoice 15

16 Cuidados y prevención La clave para controlar la diabetes sin sacrificios: el programa de tratamiento y enseñanza para la terapia flexible de insulina en Alemania Ulrich Alfons Müller El éxito de la implementación de programas educativos estructurados que enseñan a las personas con diabetes tipo 1 a utilizar la flexibilidad de la insulina como parte de una conducta vital normal es el tema central de éste y los siguientes cuatro artículos que siguen dentro de este número especial. Programas como el Ajuste de dosis para comer normalmente (Dose Adjustment for Normal Eating, DAFNE), del RU, en el cual la persona afectada por la diabetes tipo 1 es la protagonista de todas las decisiones para controlar esta enfermedad, protagonizan una serie de proyectos en distintos países. Aunque dichos programas están considerados cada vez más como la forma más avanzada de empleo de los recursos contra la diabetes, sus orígenes se encuentran en Alemania a comienzos del siglo pasado. Ulrich Müller recuerda el nacimiento y el desarrollo, originalmente detenido, de los programas flexibles de tratamiento con insulina, describe el propio enfoque y demuestra qué lo convierte en un enfoque terapéutico óptimo. Fue el pediatra Karl Stolte quien, utilizando análisis de orina antes de las comidas para ajustar la dosis de insulina, ofreció por primera vez a las personas afectadas por la diabetes educación para adaptar su régimen de insulina y ser capaces de comer normalmente.1 Su idea de aumentar la dosis de insulina soluble (regular) para permitir la libertad dietética llegó en 1928, cuando trajeron un pastel de cumpleaños a un hospital para un niño sin diabetes, que lo compartió con ocho niños con la enfermedad. Su trabajo y su convicción de que las personas con diabetes no deberían comer como animales de laboratorio, que día tras día reciben comida calculada hasta el último gramo fue rechazada por la mayoría de los pediatras y diabetólogos alemanes de esa época... y hasta los años 80! La primera unidad de enseñanza sobre diabetes en un país europeo fue fundada por Jean Philippe Assal en el Hospital Universitario de Ginebra (Suiza), en Estaba en camino un cambio paradigmático de las teorías sobre la terapia contra la diabetes. La educación del paciente, que tomó la forma de formación para la obediencia, fue reemplazada por un enfoque basado en la 16 DiabetesVoice Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2

17 Cuidados y prevención empatía, la capacitación y la autonomía. En 1979, se fundó el grupo de estudio sobre Educación Diabética de la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes. Su principal objetivo era hacer que la formación dirigida a adquirir conocimientos y técnicas para el control eficaz de la enfermedad fuese parte integral de la terapia diabética de cualquier persona afectada. En el caso de las personas con diabetes tipo 1, se hizo hincapié en un tratamiento y un programa de enseñanza hospitalario de cinco días en grupos de 6 a 10 personas. Estaba en camino un cambio de paradigma para las teorías sobre la terapia contra la diabetes. Un programa estructurado: desarrollo y evaluación Entre 1980 y 1990, Michael Berger y su equipo de la Universidad de Düsseldorf desarrollaron el programa original de Ginebra para su uso generalizado en Alemania. El objetivo general era proporcionar una educación, una formación práctica y una motivación que pudiesen capacitar a las personas con diabetes para que se hiciesen cargo de algunos aspectos de su terapia y controlasen su afección con una autonomía creciente de los profesionales sanitarios y las instituciones médicas. El curso resultante sobre ajuste de las dosis para una alimentación normal, con un currículo de 12 unidades, cubre una serie de aspectos: desde comprender la diabetes y el modo en que funciona la insulina, hasta comprender la calidad de los alimentos y sus interacciones con la insulina y su control durante los días festivos (ver Cuadro). Implementar el sistema alemán Durante los años 90, el programa de tratamiento y enseñanza para la intensificación de la terapia de insulina se extendió a casi todos los hospitales especializados de Alemania. La condición previa para la implementación de éxito en todo el país era la oferta de formación a médicos, enfermeros y dietistas. Hasta la fecha, más de personas, principalmente enfermeros y dietistas, han llevado a cabo este curso de 12 semanas para convertirse en educadores diabéticos. A lo largo de los años, alrededor de 200 departamentos de Medicina interna han acordado implementar medidas continuas de garantía de calidad. Éstas incluyen reexaminar una muestra al azar de pacientes entre 12 y 15 meses después de haber participado en el programa. Se han observado reducciones importantes en el punto final dentro de una muestra de personas con diabetes tipo 1. 6 Demostraron por primera vez que la asociación inversa entre HbA 1c e hipoglucemia grave no era inevitable con una terapia intensiva de insulina. Antes de la intervención, la incidencia de hipoglucemia grave era tres veces más alta en el cuartil más bajo de HbA 1c en comparación con el más alto, mientras que el riesgo era prácticamente idéntico (aunque más bajo) en todos los intervalos de HbA 1c durante el año posterior a la DTTP. El programa resultó eficaz incluso en personas con episodios frecuentes de hipoglucemia grave o cetoacidosis. 6 Aunque la calidad de vida no se midió en el programa alemán, existen pruebas sólidas procedentes del estudio británico DAFNE 7 y de otros ensayos de que los participantes se benefician psicológicamente de disfrutar de libertad dietética. En un ensayo reciente, hubo En marcado contraste con el DCCT, las mejoras de la HbA 1c no fueron asociadas a un aumento del riesgo de hipoglucemia grave. Durante principios de los 80, el programa se basó en la intensificación de la terapia de insulina y marcó el comienzo de la relajación de unas reglas previamente rígidas de nutrición y horarios diarios. Durante las décadas posteriores, este programa de cinco días se ha trasladado a los hospitales generales de toda Alemania y ha mantenido su eficacia, con descensos importantes de los valores de HbA 1c, la cetoacidosis, las hospitalizaciones y las bajas por enfermedad. 2 Este éxito se ha repetido en otros varios países europeos. 3,4,5 En marcado contraste con el Ensayo sobre el control de la diabetes y sus complicaciones (DCCT), estas mejoras de los valores de HbA 1c no fueron asociadas en ningún momento a un aumento del riesgo de hipoglucemia grave; más bien todo lo contrario: la incidencia se redujo a la mitad. Currículo de 12 unidades Patofisiología, insulina e inyección Automonitorización de la glucemia, dieta e hipoglucemia Información básica sobre diabetes Reducir las dosis de insulina Aumento de las dosis de insulina y cetoacidosis Actividad física HbA 1c, complicaciones, tabaquismo y seguimiento Formación nutricional y recuento de carbohidratos Bombas de insulina, anticonceptivos y embarazo Viajes y vacaciones Corregir la glucemia Aspectos sociales Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2 DiabetesVoice 17

18 Cuidados y prevención indicadores poderosos de que las diferencias en la calidad de la atención diabética causadas por la desigualdad social desaparecen tras el tratamiento y la educación. 8 El programa de control de enfermedades En 2004, se introdujo el programa de control de enfermedades adaptado a la diabetes en el sistema sanitario alemán, y la educación diabética estructurada pasó a ser parte integral de dicho programa. Como resultado, las personas tienen el derecho a acceder a educación diabética. La remuneración por los programas educativos es de 600 EUR por persona y curso. En uno de los mayores estados alemanes, Norte del Rin Westfalia, personas (el 65% de la población con diabetes tipo 1) se inscribieron en el programa de control de enfermedades en Ulrich Alfons Müller El profesor Müller dirige el grupo de trabajo sobre Endocrinología y Enfermedades Metabólicas del departamento de Medicina Interna III del hospital Universitario de Jena (Alemania). Hay pruebas sólidas de que los participantes se benefician psicológicamente de la libertad dietética. Educación diabética: lo que podemos aprender Hay algunos principios fundamentales que sustentan nuestra visión de los programas educativos estructurados para personas con afecciones crónicas como la diabetes tipo 1, o incluso la tipo 2. Éstos deberían permitir que el profesional sanitario ayude al paciente a identificar sus problemas y dificultades con la diabetes o la hipertensión y su tratamiento. Debemos tener en cuenta que es el paciente capacitado quien define sus propios objetivos de tratamiento y toma decisiones relativas al tratamiento de la diabetes o la hipertensión; nuestro papel como profesionales sanitarios es informar y facilitar (proporcionar las herramientas necesarias). Nuestro papel como profesionales sanitarios es informar y proporcionar las herramientas necesarias. Los principios que desarrollamos en el programa de diabetes tipo 1 se pueden adoptar para desarrollar estrategias concretas para las personas con diabetes tipo 2 y, dentro de dicho grupo, para quienes sigan un régimen de insulina o quienes no lo hagan. Los médicos y enfermeros y resto de profesionales sanitarios necesitan formación para llevar a cabo dichos programas. Cada vez con más frecuencia, se ofrecen programas de ordenador y dispositivos técnicos sofisticados para controlar la diabetes. Pero todos deberíamos ser conscientes de que, aunque el uso de registros electrónicos facilite la evaluación del programa, dichas tecnologías nunca podrán reemplazar a un educador diabético plenamente preparado. Bibliografía 1 Stolte K, Wolff J. Die Behandlung der kindlichen Zuckerkrankheit bei frei gewählter Kost. Ergebn Inn Med Kinderheilk 1939; 56: Jörgens V, Grüßer M, Bott U, et al. Effective and safe translation of intensified insulin therapy to general internal medicine departments. Diabetologia 1993; 36: Starostina EG, Antsiferov M, Galstyan GR, et al. Effectiveness and costbenefit analysis of intensive treatment and teaching programmes for Type 1 (insulin dependent) diabetes mellitus in Moscow - blood glucose versus urine glucose self-monitoring. Diabetologia 1994; 37: Pieber TR, Schattenberg S, Brunner A, et al. Evaluation of a structured outpatient group education programm for intensive insulin therapy. Diabetes Care 1995; 18: DAFNE Study Group. Training in flexible, intensive insulin management to enable dietary freedom in people with type 1 diabetes: dose adjustment for normal eating (DAFNE) randomised controlled trial. BMJ 2002; 325: Sämann A, Mühlhauser I, Bender R, et al. Glycaemic control and severe hypoglycaemia following training in flexible, intensive insulin therapy to enable dietary freedom in people with type 1 diabetes: a prospective implementation study. Diabetologia 2005; 48: Speight J, Amiel SA, Bradley C, et al. Long-term biomedical and psychosocial outcomes following DAFNE (Dose Adjustment For Normal Eating) structured education to promote intensive insulin therapy in adults with sub-optimally controlled Type 1 diabetes. Diabetes Res Clin Pract 2010; 89: Bäz L, Müller N, Beluchin E, et al. Differences in the quality of diabetes care caused by social inequalities disappear after treatment and education in a tertiary care centre. Diabet Med doi: /j x 9 Hagen B, Altenhofen L, Blaschy S, et al. Qualitätssicherungsbericht 2008 Disease- Management-Programme in Nordrhein 18 DiabetesVoice Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2

19 Cuidados y prevención Llevar los beneficios del programa DAFNE al RU y más allá Stephanie A Amiel, Julia Lawton, Simon Heller Dos diabetólogos ingleses formaban parte de la audiencia internacional a la que se dirigía Michael Berger cuando dijo que había que desechar la dieta como parte del enfoque terapéutico de la diabetes tipo 1. Esto captó su atención. Berger describía un programa de tratamiento que mejoraba el control diabético en términos reales. En contraste con el ensayo sobre el control de la diabetes y sus complicaciones (DCCT), que por aquel entonces estaba en proceso, éste era un programa que mostraba un descenso de las concentraciones medias de glucemia y la HbA 1c y reducía el riesgo de hipoglucemia grave. El DCCT parecía demostrar que esto no era posible: cuanto más desciende la HbA 1c, más desciende el riesgo de complicaciones cardiovasculares, pero aumenta enormemente el riesgo de hipoglucemia. Tan sólo un año más tarde, varios equipos del hospital del King's College de Londres, de la Universidad de Sheffield y del hospital North Tyneside, todos ellos en el RU, visitaron Düsseldorf (Alemania) para averiguar qué estaba haciendo el equipo del profesor Berger. Tal y como Ulrich Müller ha descrito en el del equipo alemán, llevamos su programa de artículo anterior, la educación es la base del tratamiento y enseñanzas para una terapia enfoque de Düsseldorf. Los equipos del RU flexible de insulina al RU. cursamos un programa de cinco días de educación estructurada sobre terapia flexible de Llevar el programa DAFNE a Inglaterra insulina, que tenía como objetivo transferir Fueron necesarios una subvención de la organización benéfica Diabetes UK y más de un los conocimientos y las habilidades de los profesionales sanitarios al usuario de la insulina. año de ardua labor para establecer el programa de ajustes de dosis para una Enormemente impresionados y con el apoyo alimentación normal (Dose Adjustment for Normal Eating, DAFNE) en Inglaterra. Un grupo de dietistas, enfermeros especializados y médicos tradujimos el material de apoyo educativodel alemán y recibimos formación sobre los principios del programa y el arte y la ciencia de impartir educación a adultos. Hubo algunos problemas y tuvimos que abandonar algunas creencias propias sustentadas durante mucho tiempo: a los dietistas les preocupaba que se diese menos importancia a la alimentación sana; a los médicos les preocupaba que se dejase de recomendar la ingestión regular de alimentos y el patrón clásico de comida aperitivo comida que consíderábamos necesario para minimizar el riesgo de hipoglucemia y la necesidad de inyectar insulina soluble (regular) 30 minutos antes de comer en dosis decididas por el médico. Pero habíamos tomado la decisión desde el principio de basarnos en la evidencia: el programa alemán funcionaba y no debíamos cambiarlo. En comparación con la dieta alemana, la dieta británica es mucho más alta en carbohidratos, así que tuvimos que revisar los modelos de Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2 DiabetesVoice 19

20 cuidados y prevención alimentación y las imágenes del programa DAFNE. El equipo del profesor Berger nos dio su apoyo durante todo el proceso y observó nuestro primer curso. El resto es historia. El ensayo del programa DAFNE financiado por Diabetes UK demostró clínicamente un notable descenso de la HbA 1c, tanto a los seis meses como al año de haberse realizado los cursos, además de mejorar el riesgo cardiovascular y de no producirse ningún aumento de la hipoglucemia grave. 1 Estos hallazgos se sumaron a las pruebas crecientes procedentes de Alemania y otros países y regiones, incluidas Austria, América Latina y Europa Oriental, que demuestran que el programa funciona. La mejora del control diabético demostró que resulta económicamente eficiente. 2 Es importante destacar que DAFNE ha sido el primer programa en medir la mejora de la calidad de vida. El Departamento de Salud del RU financió la implementación de DAFNE en más de 70 centros de diabetes en Inglaterra, mientras que muchos otros centros del RU imparten variantes del currículo Assal-Berger. los hallazgos del ru se sumaron a las pruebas de toda europa y américa latina que demuestran que el programa dafne funciona. En el RU, DAFNE es el único programa que ofrece formación para profesionales sanitarios, cuenta con una base científica publicada que respalda su eficacia, un sistema de revisión por iguales que garantiza la calidad de la enseñanza, un programa nacional de supervisión y un programa de garantía de calidad para mantener la consistencia de las enseñanzas. Una reunión anual de educadores y médicos de todos los centros del RU (y con frecuencia visitantes de otras partes) revisa los progresos y se plantea la posibilidad de seguir investigando. El currículo evoluciona, pero intentamos modificar tan sólo el programa de tal forma que, o bien se añadan elementos de base científica o bien podamos supervisar los cambios a fin de garantizar que generen tan sólo mejoras. Por supuesto, hay problemas. Los viejos hábitos tardan en morir y se necesita de vigilancia constante para garantizar que todos los cursos DAFNE permanecen fieles a los principios DAFNE. Las nuevas insulinas ofrecen beneficios potenciales, pero aún no disponemos de datos sobre cómo incorporarlos mejor a los regímenes DAFNE. Hemos cometido algunos claros errores que, a posteriori, resultaban bastante obvios, siendo uno de ellos la ausencia de un programa educativo continuado para los graduados de los cursos DAFNE, algo que estamos intentando resolver en la actualidad. Claves del éxito componentes esenciales de un programa educativo estructurado 7 Filosofía centrada en la persona Currículo estructurado Educadores preparados Programa de garantía de calidad Supervisión de los resultados No sabemos con precisión qué es lo que tienen los programas del tipo DAFNE para resultar tan beneficiosos. Tal y como Ebaa Alozairi indica en su artículo, la clave está en reunir a personas con diabetes tipo 1 para que se conozcan, aprendan y compartan experiencias. Esta impresión se ha visto reforzada por las investigaciones que se han llevado a cabo en el RU, financiadas por el Instituto Nacional de Investigaciones sobre la Salud (NIHR). Los investigadores descubrieron que el enfoque de grupo mejora el aprendizaje, ayuda a superar los sentimientos de aislamiento y permite la comparación de experiencias personales a la hora de aplicar los principios DAFNE, ayudando a las personas más nerviosas a dar el salto o a realizar ajustes de dosis que han funcionado para los demás. 3 También es importante contar con el apoyo de educadores empáticos, que eviten las órdenes directas y que recurran siempre a las reglas de DAFNE. Mientras tanto, el régimen de insulina DAFNE, que en ningún modo es singular, se acerca lo más posible a la fisiología mediante insulinas convencionales. Inyecciones dos veces al día de dosis bajas de insulina de acción intermedia que aportan la insulina basal que controla la producción endógena de glucosa; dosis antes de las comidas de insulina de acción rápida que se ajustan en cada comida para adaptarse al contenido en carbohidratos (que se modifica si así lo indica el análisis previo a la comida) y que se inyectan antes de comer y algoritmos para el ajuste de las dosis que parten de la fisiología conocida y se ajustan de modo predecible para cada usuario, basándose en sus propias respuestas conocidas mediante los análisis realizados antes de las comidas y antes de ir a dormir. Sabemos que, tanto usuarios como 20 DiabetesVoice Diciembre 2011 Volumen 56 Número Especial 2

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