BD Empezando. respuestas. A Padres de Niños con Diabetes del Tipo 1. Ayudando a las personas a vivir saludablemente

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1 BD Empezando respuestas A Padres de Niños con Diabetes del Tipo 1 Ayudando a las personas a vivir saludablemente

2 Bienvenido(a) al Salón PARA CHARLAR (CHAT ROOM) DEL TIPO 1 Es normal sentir miedo, tristeza y hasta depresión cuando le han diagnosticado diabetes a su hijo(a). La siguiente conversación está basada en las preguntas y emociones que muchos padres experimentan al momento en que diagnostican a sus hijos. Tenemos la esperanza de que estas preguntas y respuestas, que fueron aportadas por padres de niños con diabetes, médicos y educadores en diabetes, le brinden la información básica y la seguridad que usted ahora necesita, al comenzar a lidiar con el nuevo diagnóstico de diabetes del tipo 1, de su hijo(a). 1

3 Mi hija Jennifer tiene diabetes! Estoy muy asustado(a)! Está bien sentirse asustado, sus temores son normal. Le ayudaría verlo de esta manera: no solamente Jennifer tiene diabetes, sino toda la familia también. Eso quiere decir que la diabetes es contagiosa? No. La diabetes no se contagia (aunque aparece más en algunas familias que en otras). Lo que queremos decir es que la diabetes de Jennifer va a tener un gran impacto en todos los miembros de su familia. Pero, estoy realmente asustado(a)! Y quién no lo estaría? Probablemente usted está pensando que no sabe de diabetes lo suficiente como para cuidar de Jennifer y tiene miedo de cometer un error que pueda hacerle daño. Tal vez usted piensa que no va a poder hacer lo necesario, o su imaginación esta corriendo con toda clase de ideas negativas. Pero usted, su familia y el grupo para el cuidado de la salud de Jennifer encontrarán el modo de ayudarla a vivir una vida larga y al máximo. 2

4 También tengo temor de que Jennifer pueda morir de diabetes! Por supuesto, nadie sabe cuándo va a morir una persona. Pero si usted da unos pasos saludables, hace algunos cambios en su estilo de vida y sigue el plan de diabetes de Jennifer, ella va a poder vivir la vida larga y saludable que usted espera. Es probable, que como bonificación por los cambios en el estilo de vida que estará implementando en su hogar por la diabetes de Jennifer, usted mejore la salud y la longevidad suya y de su familia. Pero Jennifer está enferma y eso me preocupa. Cómo es que usted puede decir que ella puede estar saludable teniendo diabetes? Cuando se diagnostican con diabetes a los niños(as), éstos pueden estar muy enfermos. Es posible que Jennifer haya perdido mucho peso, y que esté deshidratada o vomitando. Con tratamiento inmediato e insulina, usualmente un niño(a) recupera de inmediato su normalidad. Porqué nos pasó esto? Es que yo hice algo que causara la diabetes? 3 Existen grupos de investigadores estudiando las causas de la diabetes en los niños. En la diabetes del tipo 1, las células que producen la insulina, han sido destruidas. Por lo tanto, no existe suficiente insulina para ayudar con la producción de energía.

5 La diabetes del Tipo 2 es diferente. La diabetes del tipo 2 es un resultado del sobrepeso en los niños. La insulina se produce pero no funciona adecuadamente. La diabetes del tipo 2 aparece frecuentemente en varios miembros de una misma familia. Jennifer tiene diabetes del tipo 1, y es ahí en donde nuestro enfoque se va a mantener. Usted no hizo nada que pudiera causar la diabetes, y no hay nada que pudiera haber hecho para prevenir la diabetes del tipo 1. Se nos han esfumado los sueños y esperanzas que teníamos para Jennifer! No lo puedo creer! Cuando un hijo se enferma, es completamente normal el sentirse triste. Probablemente usted se encuentra impactado y piensa que su hijo perfecto, ya no es tan perfecto. Pero, espere un momento! Ni su médico ni su enfermera han dicho tal cosa! Es importante poder reconocer estos sentimientos, pero debe entender que ahora existe mucha información que usted necesita aprender. Enfóquese en aprender para que usted y Jennifer puedan salir lo más pronto posible del hospital y de regreso a casa. Jennifer puede vivir una vida normal, sí normal, siempre que usted, su familia y otros aprendan a ayudar a Jennifer a manejar los niveles de su azúcar (glucosa) en la sangre. Simplemente, su hogar va a tener otra definición de la palabra normal. En el camino, usted aprenderá a balancear las comidas saludables, el ejercicio, el monitoreo de los niveles de glucosa (azúcar) en la sangre y los ajustes de la insulina, con la ayuda de su médico y educador en diabetes. 4

6 Bien, me siento más calmado(a) ahora! Pero antes de aprender más, tengo que volver a preguntar; Puede Jennifer vivir una vida normal o es la diabetes una incapacidad? La diabetes es una enfermedad crónica y ha sido clasificada como una incapacidad por el Americans with disability act. Ésta y otras legislaciones federales, garantizan que Jennifer reciba el cuidado adecuado en la escuela. Las escuelas son legalmente responsables de proveer el cuidado de la diabetes que sea necesario para que Jennifer esté segura. Cuando los niveles del azúcar en la sangre de Jennifer están en buen control, ella puede hacer todo lo que otras personas hacen. Los niños(as) con diabetes pueden correr bicicletas, practicar deportes, nadar, bailar, tener novio(a), crecer, casarse, tener hijos, envejecer, tener nietos; igual que el resto de las personas. Jennifer tiene unas necesidades especiales, pero si se le brinda atención, la diabetes no debe ser un impedimento. De ahora en adelante, lo normal, va a incluir tareas relacionadas con el manejo de la diabetes. Realmente puede ser tan sencillo? 5 Realmente no es simple, no es fácil balancearlo todo. A veces se puede convertir en un gran reto. Por tanto, sea paciente y utilice los recursos que tenga a su disposición, tales como su educador en diabetes y su nutricionista.

7 Un reto? Definitivamente es un reto! Qué es lo que debemos hacer? Esa es una magnífica pregunta. Hablemos de varios asuntos que es necesario que conozca, tales como: Qué es lo que sucede en el cuerpo de Jennifer cuando ésta come o bebe Cómo monitorizar sus niveles de glucosa en la sangre Las señales de los niveles de glucosa en la sangre cuando están altos o bajos, y cómo atenderlos Las metas para los límites de la glucosa en la sangre para Jennifer (su médico le indicará cuáles son los mejores valores para la glucosa en la sangre de su niña(o). Por ejemplo los límites pueden ser entre mg/dl) Cómo se administra la insulina Cómo planificar las comidas, meriendas y el conteo de carbohidratos Cómo balancear las comidas, el ejercicio y la insulina Cómo trabajar con el grupo de profesionales para el cuidado de su diabetes Yo deseo que mi hija(o) sea una persona feliz y saludable. Ahora, hay una palabra que se debe considerar, persona. Desde este instante, usted tiene que pensar que Jennifer es ante todo, una persona. Jennifer no es una diabética, ella es una persona con diabetes. 6

8 No entiendo! El médico dijo que Jennifer tiene diabetes. No la hace esto, una diabética? Míralo de este modo, cada persona es diferente. Algunas usan anteojos, otros tienen talento musical y algunos son más cómicos que los demás. Jennifer, tiene diabetes. Si pensamos que ella es una diabética, le estamos imponiendo una etiqueta. Primeramente, ella es una persona y una niña que además usa anteojos y que tiene diabetes. Bueno, eso hace sentido! De ahora en adelante mi niña ira primero, por delante de la enfermedad. Ahora, los demás la verán de la misma manera? Algunos sí, y usted deberá enseñarle a los demás. Es su deber de padre, el atender todas las preocupaciones físicas, mentales y emocionales de su hija(o). A veces la diabetes puede afectar las etapas por las cuales su niña(o) pasa mientras está creciendo y desarrollándose, tales como asuntos de independencia o ansiedad de separación. Es posible que usted tenga que ayudar a Jennifer a mediar con su sentimiento de ser diferente a los otros, por tener diabetes. Entonces, qué dice? Esta lista(o) para aprender más? 7

9 Hagámoslo! Podemos comenzar con la comida y la bebida? Cada vez que comemos y bebemos, la comida se digiere en el estómago y es convertida en azúcar o glucosa. Aunque la proteína también puede contribuir a la cantidad de glucosa, la mayoría del azúcar proviene de los almidones, llamados carbohidratos. Luego, el azúcar o la glucosa viaja hacia la sangre para alimentar las células de tu cuerpo. El azúcar, le brinda a las células la energía que tu cuerpo necesita para funcionar. El azúcar necesita ayuda para penetrar al interior de la célula y se le pueda utilizar como energía. Normalmente, la insulina ayuda al azúcar a penetrar en la célula para ser utilizada como energía. Pero cuando se tiene diabetes del tipo 1, no hay suficiente insulina y el azúcar no puede energizar a las células, así que los niveles de azúcar en la sangre aumentan. Qué sucede con todo ese azúcar? Ese es precisamente el problema! El azúcar se acumula en el torrente sanguíneo. A esto se le llama hiperglucemia o niveles altos de glucosa en la sangre. Cuando los niveles de azúcar en la sangre se encuentran altos, se pueden dañar los vasos sanguíneos. Eventualmente, este daño va a causar complicaciones tales como problemas en los ojos, riñones, nervios, corazón y vasos sanguíneos. Esté tranquila(o), no deje que el pánico se apodere de usted. Esto puede suceder solamente si el azúcar en la sangre se mantiene alto por largos periodos de tiempo. Es por esta razón que usted está aprendiendo ahora a controlar la diabetes, para que en el futuro se puedan reducir o hasta prevenir las complicaciones. 8

10 Qué es lo que se siente cuando uno tiene hiperglucemia? Las personas con diabetes que tienen hiperglucemia pueden sentir que les falta energía. Cuando los niveles de azúcar en la sangre se encuentran altos, a estos les da sed y tienen que orinar frecuentemente. Si el azúcar en la sangre se mantiene alto por un largo periodo de tiempo, el cuerpo comienza a quemar la grasa para usarla como energía. Cuando el cuerpo hace esto, produce un químico llamado acetona que puede detectarse en la orina. En ocasiones, estas personas se quejan de tener la visión borrosa y también pueden perder peso inexplicablemente. Pero usted dijo que Jennifer podría tener una vida normal. Qué clase de vida es una en la cual uno tiene que ir al baño todo el tiempo, siempre tiene sed y no tiene energía? Esas son las preguntas correctas! Pero la verdad es que todos estos síntomas indeseables, desaparecerán tan pronto los niveles de azúcar en la sangre se encuentren bajo control. Eso quiere decir que Jennifer jamás tendrá que volver a sentir todo esto? Normalmente, los niveles del azúcar en la sangre se encuentran subiendo y bajando todo el tiempo, así que habrá momentos en que Jennifer se sienta con mucha sed o tenga que orinar frecuentemente. Sin embargo, aunque el azúcar en su sangre se encuentre alta de vez en cuando, usted aprenderá a como corregir esto rápidamente. 9

11 AUMENTE Su médico o educador en diabetes le asignará Hacen que aumente Hacen que baje su su azúcar en la azúcar en la sangre unos límites establecidos sangre El ejercicio como metas para los La comida Los medicamentos niveles de azúcar en la El estrés La enfermedad sangre de Jennifer. Si el BAJE nivel del azúcar de ella se encuentra más alto de este límite, ella podrá experimentar estos síntomas. Estos síntomas le alertarán que el azúcar en la sangre de Jennifer se encuentra fuera de control. Con el pasar del tiempo, si no se atienden los niveles altos de azúcar en la sangre, se pueden dañar los vasos sanguíneos y los órganos. Esa es una buena razón para tratar de mantenerlos lo más cercanos a las metas establecidas. Acuérdese que habrá momentos en que el azúcar en la sangre va a estar muy alto o muy bajo, no importa cuanto usted trate de mantenerlos dentro de sus límites establecidos. Cuando esté pasando por tiempos difíciles, manténgase en comunicación con su equipo de profesionales de la diabetes para recibir ayuda. Entonces, qué debo hacer para mantener el azúcar de Jennifer bajo control? El control surge del balance. Usted deberá aprender sobre el balance, para poder enseñarle a su hija y muy probable a otros miembros de su familia también. Pero antes, debemos hablar sobre el monitoreo de la glucosa en la sangre. 10

12 Muy bien, soy todo oídos! Hábleme sobre el monitoreo de la glucosa en la sangre. Usted y Jennifer aprenderán a utilizar un medidor de glucosa en la sangre. Colocará una pequeña gota de sangre en una pequeña tirilla y el medidor le dirá cuanto azúcar hay en la sangre. Usted hará esto antes de cada comida y antes de ir a dormir. En ocasiones va a tener que revisar la sangre de Jennifer entre comidas, a la hora de dormir y hasta en la madrugada, si ella muestra síntomas de estar muy alta o muy baja. Por favor, dígame que no voy a tener que estar pinchando a mi niña todo el tiempo! Le daré una respuesta directa, lamentablemente, sí va a tener que estar pinchando a su niña todo el tiempo. En realidad, a nadie le agrada esto. Pero honestamente, las lancetas son tan pequeñas y finitas que casi no duelen. Usualmente, duele más imaginárselo que el pinchazo real. Me siento muy apenada(o) por Jennifer. 11 Pruebe pinchándose su propio dedo y verá que casi no duele. Por supuesto, a nadie le gusta estar pinchándose su dedo todo el tiempo, pero su niña se acostumbrará. Los abrazos siempre son buenos para ambos! Recuerde que usted está haciendo lo necesario para que Jennifer se mantenga saludable. No olvide que ella también necesita disciplina. Si antes de la diabetes era incorrecto el que ella contestara por malacrianza, ahora también debe ser incorrecto. Si Jennifer no entiende de disciplina básica, tampoco entenderá la disciplina para cuidar de su diabetes.

13 Muy bien, pero contésteme esto: una vez sepamos que el nivel de glucosa está muy alto o muy bajo, qué debemos hacer? Más magníficas preguntas! Si el nivel de glucosa en la sangre se encuentra muy bajo (hipoglucemia), Jennifer necesitará comer algo dulce. Si el azúcar en la sangre se encuentra muy alto (hiperglucemia), Jennifer va a tener que usar insulina o hacer ejercicio para bajar el nivel de azúcar en la sangre. Consulte con su médico para consejos de cómo atender el azúcar alta o baja. El educador en diabetes también le enseñará a revisar si hay cetonas en la orina de su hija. Si hay presencia de cetonas, deberá llamar a su médico para recibir instrucciones de qué hacer. Su educador en diabetes le proveerá números para los niveles de azúcar en la sangre para ser usados en su plan de acción del tratamiento. Por ejemplo, si su meta es mantener los niveles de azúcar en la sangre sobre 80 y Jennifer tiene el nivel en 70, su plan de acción pudiera ser darle 1/2 taza de jugo, o de 2 a 4 tabletas de glucosa. Si el nivel de azúcar está aún más bajo, su plan podría decir que le añada 6 galletas a lo anterior. El tratamiento específico para Jennifer dependerá de su edad, tamaño, tipo de insulina y de para cuándo esté programada su próxima comida o merienda. 12

14 Bueno, déjame tomar primero el peor de los casos! Yo supongo que usar insulina implica otro pinchazo. Desdichadamente, sí. Pero, nuevamente, el pinchazo no es tan malo. Compruebe usted misma inyectándose con una jeringa vacía para que sienta lo mismo que su niña va a experimentar. Esto va a motivar a Jennifer a administrarse la insulina. No le diga esto no es tan malo, ya que usted solamente ha probado una vez y ella va a inyectarse miles de veces. Las agujas actuales son extremadamente pequeñas y cómodas. Es posible que Jennifer tenga que administrarse insulina antes de las comidas y antes de dormir. Va a poder utilizar una lapicera especial para administrar insulina ( insulin pen ) u otra opción puede ser una bomba de insulina. La lapicera ( pen ) es un dispositivo que se parece a un bolígrafo o lapicera con la cual escribes. Ésta contiene un cartucho lleno de insulina y lleva una aguja enroscada a uno de sus extremos. La aguja se cambia cada vez que se utiliza la lapicera de insulina. Se ajusta el marcador de la dosis de insulina, insertas la aguja en la piel y presionas el botón para liberar la insulina. La lapicera hace que la administración de la insulina sea más fácil y conveniente para tu niña, especialmente si ella necesita inyectarse varias veces al día. La bomba administra un flujo continuo de insulina a través de un pequeño tubo que parece un diminuto sorbete, en el tejido graso debajo de la piel. El tubo, llamado catéter, se introduce debajo de la piel utilizando una aguja que después se remueve. El catéter se mantiene en su lugar y la insulina puede fluir hasta el tejido graso debajo de la piel sin necesidad de inyecciones adicionales. El catéter se puede mantener en el lugar hasta tres días. Usted programa la bomba para que libere la insulina antes de las comidas y las meriendas. Va a necesitar algo de práctica, pero con la supervisión de un adulto, hasta un jovencito puede hacerlo. 13

15 Bueno, y qué pasa si el azúcar está baja? Usted dijo que coma. Comer qué? Los niños(as) con diabetes nunca deben estar sin tabletas de glucosa o cualquier otra fuente de azúcar. Tanto usted como Jennifer deberán siempre tenerlas consigo solamente para estos casos. Las tabletas de glucosa saben bien y vienen de varios sabores. Los jugos son también una gran alternativa para aumentar los niveles de azúcar en la sangre a donde deben estar. El niño también puede elegir de una gran variedad de carbohidratos de rápida acción, tales como los caramelos o las pasas. Jennifer puede comer caramelos o dulces? Realmente sí! Siempre y cuando Jennifer haga ejercicio o se administre insulina, ella ocasionalmente podrá comer caramelos o dulces. Naturalmente, para su dentista ésta no va a ser una gran idea. El secreto es el balance, un pequeño pedazo de caramelo o una galletita dulce en ocasiones, usualmente no es un problema. Es aquí en donde entra el plan familiar de comidas. Recuerde que dijimos que en cierta manera, toda la familia tiene diabetes. 14

16 Qué es lo que usted quiere con eso? Sencillamente, los niños no quieren ser diferentes. Para un joven, el comer alimentos saludables es usualmente muy difícil cuando el resto de su familia se pasa comiendo dulces y meriendas altas en grasa. Piénselo sólo un minuto; estamos seguros de que va a estar de acuerdo con nosotros. Simplemente, teniendo caramelos, dulces, postres, galletitas dulces y otros todo el tiempo, usted no puede pretender que su hija no los coma. Jennifer va a desarrollar buenos hábitos de comidas si su familia también los tiene. Por tanto, es muy posible que el resto de los miembros de la familia van a tener que hacer cambios en su estilo de vida, en particular, la manera de comer y lo que comen. Entonces Jennifer jamás va a poder comerse una galletita dulce? 15 Vamos, no ponga palabras en nuestras bocas ni le saque a Jennifer la galletita dulce de su boca! Claro que si, los niños con diabetes pueden comerse una galletita dulce. Pero se debe planificar y ser incluida en un plan saludable de comidas. Usted aprenderá a tener astucia con relación a esto. Con esto queremos decir que hay un momento idóneo para comer algo dulce. Por ejemplo, antes de hacer ejercicio, es un momento idóneo. Es una buena idea comer una merienda antes de participar en un partido de pelota, para evitar que Jennifer tenga un bajón de azúcar y se quede sin energía en medio del partido.

17 Usted mencionó algo sobre el balance, anteriormente. Realmente hemos estado hablando de balance todo el tiempo. La comida, el ejercicio y la insulina deben estar en balance. El ejercicio consume energía, la comida produce azúcar y la insulina hace que el azúcar funcione bien en el cuerpo. Muy poco ejercicio causa que aumente mucho el azúcar en la sangre. Mucha comida va a causar el mismo efecto. Mucha insulina causará que baje demasiado el azúcar. Lo entiende, verdad? Balance! Cómo voy a poder aprender todo esto? Cómo va a poder Jennifer, el resto de la familia y hasta la abuela? Es ahí donde entra su equipo de profesionales para el cuidado de la diabetes. Ellos le enseñarán y le guiaran. Con suerte va a tener un médico, enfermera, nutricionista y educador en diabetes en su equipo de trabajo. En ocasiones, solamente una persona ocupará varias de estas funciones, pero definitivamente usted necesitará mucha ayuda. Otros recursos útiles son la Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF), y la American Diabetes Association (ADA). En estas organizaciones, usted podrá conseguir apoyo e información sobre actividades y campamentos de verano. No se olvide de las páginas de Internet, tales como la BD en 16

18 Espero PODER HACERLO! Usted puede! Usted lo hará! Usted tiene que hacerlo! Después de todo, es su hija(o) de quién estamos hablando! Su hija(o) con diabetes puede vivir una vida normal, saludable y feliz. Todos estos cambios en estilos de vida que hemos estado discutiendo, le ayudarán a usted y a su familia a también vivir un estilo de vida más saludable. Algo importante que puede hacer, es crear un grupo de personas que le puedan ayudar y apoyar. Usted sabe, personas a las cuales siempre puede llamar, con las que puede llorar, reír y poder depender! Gracias, esto ha sido de mucha ayuda! Siempre a su orden, sabemos que va cuidar muy bien a Jennifer! BD le provee este folleto con el único propósito de brindarle información. El mismo no pretende ser una sustitución de la consulta médica profesional, el diagnóstico o el tratamiento. Procure siempre solicitar el consejo de su médico u otro proveedor cualificado de la salud, para cualquier pregunta que tenga con relación a una condición médica. Nunca pase por alto o retrase el solicitar un consejo médico profesional por algo que leyó en este folleto. Escrito por: Jean E. Betschart Roemer, CPNP, MSN, MN, CDE Pittsburgh, PA Deseamos reconocer a los siguientes profesionales de la salud por revisar esta publicación y proveer valiosa información: Jodi Moore, RN, BSN, CDE New Brunswick, NJ Susi Johnson, RN, CDE Houston, Texas Jennifer Lavoie, RN, BSN, LLT San Diego, CA BD 1 Becton Drive Franklin Lakes, NJ BDCARES ( ) BD y el Logotipo de BD son marcas comerciales de Becton, Dickinson and Company BD

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