Ayuda a otras personas con epilepsia. Ataques Epilépticos en la Vida Adulta

Transcripción

1 Ayuda a otras personas con epilepsia Ataques Epilépticos en la Vida Adulta

2 La Fundación para la Epilepsia (Epilepsy Foundation) La misión de la Fundación consiste en asegurar que las personas con epilepsia tengan acceso a todas las experiencias de la vida, y en prevenir, controlar y curar la epilepsia mediante la investigación, la educación, la defensa y los servicios. La Fundación ofrece información y ayuda a personas con epilepsia y a sus familias, a través de su Lugar de Centro de Recursos para Epilepsia. El programa de mentores de H.O.P.E. (ayuda para las personas con epilepsia) de la Fundación para la Epilepsia, ofrece asesoría y presentaciones educativas sobre el trastorno a individuos, familias y la comunidad en general, que incluyen presentaciones sobre la epilepsia en la edad avanzada. Para recibir más información sobre el Programa de mentores de H.O.P.E. o el nombre de una sucursal de la Fundación para la Epilepsia cercana a su hogar, llame al o visite: EpilepsyFoundationofAmerica,Inc. Este panfleto se preparó para ofrecer al público información general sobre la epilepsia. No incluye instrucciones médicas. Las personas con epilepsia no deben efectuar cambios en el tratamiento o las actividades basándose en esta información, sin consultar primero a un médico.

3 Nadie tenía idea de que yo, una joven madre de tres varones, estaba sufriendo ataques epilépticos cuando me quedaba mirando al vacío. Mi esposo no lo pensó dos veces cuando nos casamos hace unos años hasta que tuve mi primera convulsión. Entonces es que nos dimos cuenta de que yo necesitaba ayuda. Ataques o convulsiones en la vida adulta La gente tiende a pensar que la epilepsia, o los desórdenes convulsivos, es una afección que normalmente aparece en la niñez. Pero la epilepsia, y los ataques o convulsiones que constituyen su síntoma principal, pueden también aparecer en la vida adulta. Es una afección mucho más común de lo que la mayoría de la gente cree. Uno de cada cien estadounidenses vive con epilepsia, es decir, actualmente unos 2,5 millones de personas de todas las edades. Ya sea que las convulsiones comiencen a los 10 o a los 21 años de edad, los adultos que viven con epilepsia se enfrentan con desafíos especiales. Cualquier enfermedad puede cambiar la vida, pero una afección prolongada, como es la epilepsia, puede afectar las relaciones personales, el empleo y el amor propio del individuo. Este panfleto explorará algunos de estos temas y ofrecerá información básica que esperamos que sirva a los adultos que viven con ataques o convulsiones. El sitio de la red de la Fundación para la Epilepsia contiene análisis más detallados de estos temas, que se pueden consultar en 1

4 Qué es la epilepsia? La epilepsia es un trastorno cerebral que causa cambios súbitos, breves, en el sistema eléctrico que controla el conocimiento y todas las otras funciones físicas y mentales. Estos trastornos breves (llamados ataques) pueden bloquear temporalmente el sentido de tiempo y lugar de una persona, o pueden causar temblores incontrolables, convulsiones, confusión o afectar los sentidos. Cualquier persona de cualquier edad puede presentar un ataque o convulsión si el cerebro está bajo suficiente estrés debido a lesiones o a una enfermedad. Un solo ataque no es epilepsia, aunque los síntomas sean los mismos. Epilepsia es el nombre que se da a los ataques que ocurren más de una vez, debido a una afección cerebral subyacente. Algunas personas prefieren referirse a la epilepsia como desorden convulsivo. Síntomas comunes ATAQUES O CONVULSIONES PARCIALES SIMPLES Nunca visto (cosas familiares que súbitamente parecen desconocidas) Temblores que se desplazan hacia arriba de un lado del cuerpo Cambios en la vista y la audición Sensaciones extrañas Habla confusa 2 ATAQUES O PARCIALES Chasquido de los labios Tragar Pellizcar la ropa Correrías Tiempo perdido Falta de respuesta a otros

5 Tipos de ataques o convulsiones El tipo de ataque o convulsión que presenta una persona con epilepsia depende del sitio donde ocurre el trastorno eléctrico y la proporción del cerebro que está afectada. Algunas personas presentan un solo tipo de ataque, mientras que otras tienen más de uno. En los ataques parciales, el trastorno eléctrico se limita a una parte del cerebro. En los ataques generalizados, todo el cerebro es afectado a la vez. Los ataques parciales son el tipo más común presentado por las personas cuyo trastorno aparece en la vida adulta. Un ataque parcial puede causar casi cualquier movimiento, sensación o emoción. Algunas veces, un primer ataque o convulsión es un síntoma de otro trastorno de salud que puede necesitar atención inmediata. Después de un primer ataque o convulsión consulte a su médico para descartar otras afecciones como posibles causas. Los ataques parciales pueden ser simples (durante los cuales la persona sigue despierta y con conocimiento) o complejos (durante los cuales el conocimiento está afectado y la persona no puede controlar sus acciones). CONVULSIONES COMPLEJOS Movimientos torpes, sin sentido Repetición de frases Desvestirse No está al tanto del peligro o el dolor Aspecto de sonámbulo ATAQUES O CONVULSIONES GENERALIZADOS Convulsiones Caídas súbitas Pérdida breve del sentido, mirada al vacío Espasmos musculares súbitos 3

6 Mi mayor desafío relacionado con la epilepsia es lidiar con el temor y la ansiedad. El temor es que pueda sufrir un ataque en cualquier momento, durante cualquier actividad. Ha reducido mi confianza a una pila de ruinas y afecta mi habilidad para tener contactos sociales. Qué es lo que hará otra persona si yo sufro un ataque? Los ataques o convulsiones generalizados ocurren cuando las ondas de actividad eléctrica abruman todo el cerebro a la vez. El tipo de ataque en que la mayoría de la gente piensa cuando oye la palabra epilepsia es el ataque tonicoclónico generalizado (gran mal), también llamado una convulsión. Con frecuencia se inicia con un grito causado por el aire forzado fuera de los pulmones. La víctima se desploma en el lugar o cae al piso sin conocimiento. El cuerpo se pone rígido brevemente y luego presenta espasmos musculares. La persona puede morderse la lengua. Puede presentar una saliva espumosa alrededor de la boca. La respiración puede ser muy superficial y hasta detenerse por unos momentos. Algunas veces, la piel toma un color ceniciento debido a que la respiración se ha detenido o es tan lenta que la sangre no recibe la cantidad usual de oxígeno. Después de uno o dos minutos, las sacudidas se hacen más lentas y el ataque concluye naturalmente. Es posible que se pierda el control de la vejiga o los intestinos cuando los músculos se relajan después del ataque. El sentido se recobra entonces lentamente. 4

7 Primeros auxilios para los ataques Los primeros auxilios para los ataques consisten en unas pocas medidas de sentido común para proteger a la persona de cualquier daño hasta que recobre el sentido completamente. Lo que no se debe hacer es tan importante como lo que se debe hacer. PRIMEROS AUXILIOS PARA ATAQUES TÓNICOCLÓNICOS GENERALIZADOS (gran mal, convulsiones) Ponga a la persona que presenta el ataque o convulsión en una posición reclinada en el piso o sobre una superficie plana. Ponga algo blando y plano debajo de la cabeza. Póngala suavemente de lado para evitar que se ahogue y mantener las vías respiratorias sin obstrucciones. Si la persona que presenta el ataque o convulsión está sentada, póngale suavemente la cabeza a un lado para que cualquier líquido pueda drenar de la boca. Lo que no se debe hacer: No trate de forzar nada dentro de la boca. Las convulsiones no causan que las personas se traguen la lengua. No trate de dar líquidos ni medicamentos hasta tanto no haya concluido completamente el ataque y la persona vuelva a estar totalmente alerta. No trate de sujetar las sacudidas. Los músculos se contraen con fuerza durante los ataques. Al sujetarlos se pueden causar desgarros musculares o hasta fracturas de los huesos. PRIMEROS AUXILIOS PARA LA CONFUSIÓN RELACIONADA CON EL ATAQUE O CONVULSIÓN La confusión y la incapacidad para interactuar con los demás pueden formar parte del ataque o convulsión (particularmente en los ataques parciales) o ser parte del período de recuperación después de otros tipos de ataques. 5

8 "Estuve en el hospital para descartar otras causas de mis ataques. Una vez que se me diagnosticó epilepsia, comencé a tomar medicamentos. Necesité un cierto tiempo hasta encontrar el medicamento correcto, pero una vez que lo logré me fue realmente bien. Un par de años después pedí al doctor que me ayudará a dejarlos y tengo la esperanza de que los ataques no vuelvan. En cualquiera de estos casos, se aplican las mismas normas básicas: Retire del área cualquier cosa que pudiera causar una lesión o representar un peligro para alguien que no esté temporalmente al tanto de dónde está o qué es lo que está haciendo. No trate de sujetar a alguien que está vagabundeando y confuso durante un ataque parcial complejo. Si hay algún peligro, bloquee el acceso o guíe suavemente a la persona para alejarla. Tranquilice, consuele y calme a la persona a medida que recobra el sentido. LLAMADO AL 911? La mayoría de los ataques o convulsiones terminan naturalmente sin tratamiento especial, al cabo de un par de minutos. Cuando ocurre esto, probablemente no hay necesidad de llamar a una ambulancia. Pero a veces ocurren problemas más serios. Se aconseja llamar a una ambulancia cuando un ataque dure más de cinco minutos o si un ataque sigue inmediatamente después de otro. También se debe llamar a una ambulancia si la persona parece estar lesionada, tiene dificultad para respirar después de concluir el ataque, tiene diabetes o está embarazada. Además, llame pidiendo ayuda si la persona no recobra el sentido después de terminar el ataque. Las 6

9 personas frecuentemente presentan confusión después de un ataque, pero la confusión que dura más de una hora después del ataque puede indicar que éste no ha concluido. Causas de la epilepsia Cuando un adulto ha vivido muchos años sin un diagnóstico de epilepsia y luego aparece el trastorno, lo primero que frecuentemente pregunta es Por qué me ocurre esto? Aunque en muchos casos hasta cinco de cada diez no hay una buena respuesta, algunas causas conocidas de la epilepsia que aparece en la vida adulta incluyen: Lesiones craneales Tumores cerebrales Falta de abastecimiento de oxígeno al cerebro Exposición a ciertas toxinas, por ejemplo, el plomo Efectos posteriores a infecciones, como meningitis o encefalitis Parásitos debidos a carnes poco cocinadas (especialmente el cerdo) Un ataque que parece ser el primero que presenta una persona puede ser el resultado de un trastorno convulsivo no diagnosticado previamente Tratamiento de la epilepsia La forma más común de tratamiento para la epilepsia es la administración diaria de medicamentos para evitar los ataques. Los medicamentos antiepilépticos (también llamados anticonvulsivos) usualmente servirán para prevenir los ataques o reducir su frecuencia si se toman todos los días, a las horas correctas. El olvido de dosis aumentará la probabilidad de que ocurran ataques. Se debe tener especial cuidado de no suspender el medicamento súbitamente, ya que tal cosa puede causar ataques graves de rebote, que pueden ser potencialmente mortales. Más de 20 medicamentos se usan para el tratamiento de la epilepsia. 7

10 Después de agotar casi todos los medicamentos, todavía estaba teniendo dos a tres ataques por semana. Consulté a mi doctora y ella me sugirió que la cirugía tal vez fuese una opción en mi caso. Después de muchas pruebas, me sometí a una lobulectomía temporal izquierda. Hace ahora cuatro años y medio desde que tuve un ataque. Los médicos consideran muchas cosas cuando seleccionan un medicamento en vez de otro: su eficacia con el tipo particular de ataque de la persona en cuestión, la edad y sexo del paciente y los tipos de efectos secundarios que pueden ocurrir. Sin embargo, no todas las personas responden a un medicamento en particular de la misma manera. Algunas son más sensibles que otras a los efectos secundarios. Y a veces los ataques continúan aunque el medicamento se tome regularmente. Por todas estas razones, puede ocurrir que pase un cierto tiempo antes de que se pueda encontrar el medicamento más eficaz contra la epilepsia para un individuo en particular. Si los medicamentos no tienen éxito en controlar los ataques, o si las personas presentan efectos secundarios molestos, se pueden probar otros tipos de tratamiento. Éstos incluyen cirugía para extirpar un área pequeña del cerebro, o bien estímulo eléctrico del cerebro a través de un nervio grande del cuello (terapia de estímulo del nervio vago, o VNS por sus siglas en inglés) En los niños, una dieta estricta con restricción de calorías, rica en grasas y con pocos carbohidratos (la dieta cetogénica) con frecuencia tiene éxito para controlar los ataques. Sin embargo, no se sabe tanto en cuanto a que dé resultados para los adultos. Ésta no es una dieta casera, sino un tratamiento serio que debe ser recetado por un equipo médico capacitado. 8

11 La vida con epilepsia Las reacciones de otras personas ante los ataques y la epilepsia pueden causar más angustia a las personas que la sufren que la epilepsia en sí. Algunas personas con epilepsia se preocupan sobre cómo y cuándo divulgar su afección a otros, por temor a su posible reacción. Las personas con ataques frecuentes generalmente deciden informar pronto a otros de modo que, si ocurre un ataque, sus amigos sabrán qué es lo que deben hacer. Otros pueden esperar hasta que la relación se haya solidificado de modo que no sea afectada por la divulgación. EMPLEO Actualmente, las personas con epilepsia trabajan en miles de empleos de un extremo al otro del país. Muchas de estas personas, pero no todas, disfrutan de un control excelente de los ataques. La ocurrencia de ataques puede dificultar la búsqueda de un empleo, pero no hacerla imposible. En general, las personas con habilidades necesarias en el mercado, que han aprendido a hablar con confianza sobre la epilepsia con sus empleadores, destacando que no interferirá con su desempeño, tienen las mejores probabilidades de tener éxito. Cuando ocurre discriminación evidente, las leyes federales y estatales ofrecen cierta protección para las personas con discapacidades, entre ellas, la epilepsia. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act, ADA) requiere que un empleador ofrezca adaptaciones razonables para que una persona con una discapacidad reconocida que, por otra parte, reúne los requisitos necesarios, pueda desempeñar el trabajo. Las adaptaciones típicas para personas con epilepsia podrían incluir nuevos horarios de trabajo, instalación de dispositivos de seguridad alrededor de maquinarias, reemplazo de una bombilla parpadeante con una luz constante, o reasignación de tareas no esenciales. 9

12 Mi amiga de muchos años me vió sufrir un ataque y me dijo que la había alterado. Yo le pedí disculpas y le dije que me sentía mal sobre lo que había pasado porque asusté tanto a todos. Ella me entendió. Sabe que es solamente un trastorno. Y yo sé que todavía seguimos siendo buenas amigas. EL MATRIMONIO Y LA FAMILIA Los hombres y mujeres que tienen epilepsia se casan y tienen hijos como cualquier otra persona. Sin embargo, como grupo, tienden a presentar un índice algo menor de matrimonios que el resto de la población. La fertilidad también parece ser menor en las mujeres con epilepsia, posiblemente como resultado de la interacción entre las hormonas, los ataques y, en algunos casos, ciertos medicamentos contra la epilepsia. Algunas veces, las mujeres con epilepsia pueden ser desalentadas sin razón en cuanto a tener un bebé, por los médicos o los parientes. Aunque es cierto que pueden tener más dificultades para quedar embarazadas y corren mayor riesgo de tener un bebé con defectos congénitos, la gran mayoría (alrededor del 90 por ciento) de las mujeres con epilepsia que quedan embarazadas tienen bebés normales y sanos. Las mujeres con desórdenes convulsivos que quieren quedar embarazadas, deben hablar de sus medicamentos con sus médicos antes de iniciar el embarazo. Si se necesitan cambios los mismos pueden hacerse en ese momento. Además, las mujeres deben preguntar acerca de cuánto ácido fólico deben tomar para proteger al bebé contra ciertos problemas. 10

13 TRANSPORTE La libertad de guiar un automóvil es la clave para la autosuficiencia y la independencia en los Estados Unidos. Pero si pierde el sentido mientras maneja, pone en peligro su propia vida y las de los demás en el camino. Todos los estados dan licencia a las personas con epilepsia, pero solamente si los ataques que afectan el conocimiento se han controlado completamente. Los requisitos de elegibilidad varían de un estado a otro, requiriendo entre tres meses y un año sin ataques. Algunos estados no requieren un intervalo específico sin ataques, confiando, en vez de ello, en la declaración de un médico acerca de la aptitud del paciente para manejar. SEGUROS La obtención de seguro médico de precio razonable puede ser difícil para muchas personas con epilepsia. La mejor opción es la cobertura de grupo a través de un empleador, pero ésta puede excluir o limitar la cobertura de una afección (como la epilepsia) que existía antes de que la persona haya sido contratada. La Ley Federal de Transferibilidad del Seguro Médico y Responsabilidad, de 1996, ofrece cierta protección para las personas con afecciones de existencia previa, en caso de que sus empleadores ofrezcan cobertura a otros empleados. De acuerdo con la ley, ni los empleados con epilepsia ni sus hijos pueden ser excluidos completamente de la cobertura. En algunos casos, las personas que cambian de empleo pueden continuar la cobertura existente en el nuevo empleo, independientemente de una afección de existencia previa. La obtención de seguro de vida también puede ser problemática. Una estrategia que puede tener éxito es unirse a un grupo que ofrezca seguro de vida temporal. 11

14 ASUNTOS FINANCIEROS La mayoría de las personas con desórdenes convulsivos prefieren trabajar y ganarse la vida en vez de recibir ayuda financiera. Sin embargo, algunas presentan ataques y problemas relacionados que hacen que sea casi imposible trabajar. Hay dos fuentes primarias de apoyo financiero para personas que no pueden trabajar debido a una discapacidad. El programa de Ingresos por Discapacidad del Seguro Social (Social Security Disability Income, SSDI) ayuda a las personas que han pagado al sistema de Seguro Social mientras estaban trabajando o que son dependientes o sobrevivientes de alguien que pagó al Seguro Social. Las personas que reciben SSDI también reciben atención médica a través de Medicare dos años después de haberse vuelto elegibles para SSDI. El programa de Ingresos Suplementarios de Seguridad (Supplemental Security Income, SSI) proporciona ayuda financiera a personas cuya epilepsia es incapacitante y que tienen ingresos limitados. La atención médica para los que reciben SSI es proporcionada a través de Medicaid. PASATIEMPOS El tomar parte en deportes y ejercicios vigorosos es bueno para la mayoría de la gente y, en la mayoría de los casos, probablemente no empeore los ataques. Hable con su equipo médico antes de iniciar un nuevo deporte o actividad, ya que las reacciones individuales pueden variar. Algunas actividades de recreo necesitan que se tomen precauciones. Las personas con ataques activos no deben nadar solas, pero pueden disfrutar de los deportes acuáticos sin peligros siempre que las personas que los acompañan estén al tanto de los ataques y puedan ayudar en una emergencia. Caminar, correr, jugar al golf o al tenis y los deportes de equipo, como baloncesto o fútbol por toques, representan tipos de ejercicios en los que participan y de los que disfrutan las personas con epilepsia. El uso de cascos mientras se anda en bicicleta, se juega al béisbol o al fútbol, ayuda a proteger contra más lesiones. 12

15 Sus sentimientos Si una persona tenía epilepsia setenta años atrás, una vida normal hubiese sido mucho más difícil de lograr que en nuestros tiempos. Los prejuicios y el temor cerraban muchas puertas. Pero hasta en el presente, la epilepsia puede hacer que la gente se sienta sola y aislada. Puede ser muy difícil lidiar con una enfermedad inesperada, una búsqueda prolongada de respuestas y una cantidad de nuevos desafíos sociales. Puede causar depresión. Las personas con frecuencia se sienten abrumadas y ansiosas. Si usted encuentra que está pasando por períodos de gran infelicidad, en que nada parece merecer el esfuerzo, busque ayuda médica. La depresión y la ansiedad pueden tratarse con éxito. Al mismo tiempo, el aprender todo lo que pueda sobre la afección y su tratamiento, y volverse un socio activo en el cuidado de su salud, puede ayudarle a salir adelante. La asociación con otras personas con epilepsia, a través de la Fundación para la Epilepsia, puede significar una enorme diferencia para las personas que se enfrentan con la epilepsia por primera vez. También encontrará apoyo a través de las salas de charla en donde los hombres y mujeres que se enfrentan con la epilepsia en la vida adulta pueden compartir experiencias y crecer juntos. 13

16 El Programa H.O.P.E. de Mentores es apoyado por una subvención de Para mas información en espanõl visite o llame gratis al SAL