El Programa Autismo Teletón cumple un año!

Transcripción

1 Boletín Mensual Programa Autismo Teletón Número 11, Año 1 Febrero 2011 El Programa Autismo Teletón cumple un año! Agradecemos de todo corazón el apoyo y la confianza que pusieron en nosotros, al dejarnos entrar en sus vidas y en las de sus hijos y alumnos. Este mes: El autismo en público Página 2 Preparación para un evento familiar Página 9

2 El autismo en público Tener un hijo con autismo es un impacto fuerte para la familia. Además de lidiar con lo que emocionalmente representa este diagnóstico, deben enfrentarse al manejo diario de su hijo. Esto puede incluir dificultades para comunicarse, exceso de sensibilidad a diferentes estímulos, dificultad ante nuevos lugares y/o cambios en su rutina 2

3 Por si esto fuera poco, el autismo no se nota a simple vista; pero las conductas extrañas sí y por ello algunas veces la gente se le queda viendo o hacen comentarios dolorosos e inadecuados. Algunos ejemplos de comportamientos que pueden presentar en situaciones públicas son: Hacer sonidos extraños Brincar constantemente en el cine, camión, restaurante Tocar o golpetear objetos que le llamen la atención, por ejemplo texturas de paredes, ropa de otras persona, etc. Berrinches de gran intensidad y/o duración Tirarse al piso y no querer levantarse 3

4 Es común que algunas personas se le queden viendo a tu hijo cuando actúe de manera rara o diferente, e incluso comenten sobre ello. Te sugerimos: No dejes que te afecte. Recuerda que tu hijo y tu familia son tu prioridad, ignora los comentarios crueles. Informa. Muchas veces las personas hacen comentarios por ignorancia o porque no se les ocurre pensar que pueda tratarse de una discapacidad. Diles: mi hijo tiene autismo que es una condición de discapacidad y por eso se comporta así. 4

5 Resulta difícil lograr un equilibrio entre la vida familiar y las necesidades de un hijo con autismo. Es una realidad que tu vida ha cambiado y que no será como la imaginaste. Procura vivir tu pérdida y duelo, si es necesario recurre a ayuda profesional. Tú puedes construir una realidad diferente a lo imaginado. Te lo debes a ti y a tu familia. Requiere de mucho trabajo; pero no estás solo. 5

6 Las actividades sociales y públicas suelen ser difíciles para las personas con autismo porque: Por lo general hay muchos estímulos visuales, auditivos, sensoriales. Casi siempre implican cambios en la rutina. Frecuentemente incluyen tiempos de espera. Resulta difícil saber qué va a pasar. Hay gente que no conoce y ellos le hablan, lo tocan o se acercan a él. La única forma en que tu hijo puede aprender a participar en este tipo de actividades y situaciones es viviéndolas. Lo importante es hacerlo de manera planeada y con los apoyos adecuados. 6

7 Algunos consejos 1. No se aíslen Ahora más que nunca necesitas la cercanía de tus familiares y amigos. Explícales sobre las dificultades de tu hijo y los ajustes que se pueden hacer. 2. Control de las conductas más disruptivas En conjunto con el especialista, realicen un plan de apoyos positivos y modificación de conducta, de tal forma que elijan las prioridades y puedas manejar los retos mayores, primero en casa y poco a poco generalizando en otros lugares. 7

8 3. Diviértete. Busca espacios de esparcimiento para ti y tu familia, haz algo que disfrutes, regálate momentos para ti. 4. Cuida de tu salud. Cuida tu alimentación y haz ejercicio, es importante que tú estés bien. 5. Date permiso. Recuerda que eres un ser humano y que puedes cometer errores. Tus intenciones son las mejores y cuando te equivoques, aprende de ello y sigue adelante! 8

9 Preparación para un evento familiar En ocasiones hay compromisos familiares importantes que son motivo de alegría y a la vez de preocupación al no saber cómo va a reaccionar la persona con autismo. Existen diferentes maneras en que se puede preparar el ambiente y a la persona. Un ejemplo. En un mes será el bautizo del sobrino de Mariana. Se celebrará en casa de los abuelos con una comida. El lugar es pequeño y asistirán alrededor de 100 invitados. 9

10 Mariana hace el siguiente plan para preparar a su hijo Luis, quien tiene autismo: 1. Habla con sus familiares para saber cómo está planeada la celebración. 2. Le explica a su hermana que está muy emocionada por el bautizo y que va a preparar a Luis para ello; pero que tal vez no se pueda quedar todo el tiempo. 3. Pide a su hermana que le aparten un lugar en una mesa lejos de la música. Mariana sabe que las dos principales dificultades para Luis serán: Ir a un lugar que conoce; pero arreglado de forma distinta y con mucha gente. Permanecer sentado para comer. 10

11 En conjunto con los maestros de la escuela de educación especial a la que asiste Luis, su familia hace un plan para practicar que pueda estar sentado comiendo la meta: 20 minutos. Mariana elabora una Historia Social en la que explica lo que va a pasar ese día. Ella lee a Luis esta historia todas las noches antes de dormir ya que es cuando a él le gusta que le cuenten cuentos. Un día antes del bautizo ya están las mesas listas para los invitados, por lo que Mariana lleva a Luis a casa de los abuelos para que se familiarice con ese acomodo. En la silla que eligieron para Luis han colocado su osito de peluche, él la identificó rápidamente! 11

12 Ha llegado el día del bautizo, Mariana sabe que aún cuando han preparado a Luis, este tipo de eventos le resultan muy complicados. Osito de peluche Le gusta abrazarlo y apretarlo cuando se pone nervioso. Por ello, prepara una pequeña mochila con objetos que pueden servir a Luis para calmarse y entretenerse. Horario visual Le ayuda a saber qué va a pasar. Avioncito Es su juguete favorito, le gusta morderlo. Aunque no es apropiado, le ayudará a lidiar con la ansiedad. Tarjeta para esperar En su escuela ya le han enseñado esta habilidad. 12

13 Llegó el día del bautizo. Mariana pudo asistir con Luis. Al principio él se mostró ansioso; pero sus familiares y amigos le dieron espacio y seguridad. Después de permanecer dos horas ahí, cuando Luis estaba muy contento, Mariana le ofreció si ya se quería ir a la casa. No se esperó a que Luis se pusiera nervioso o se desesperara. Luis quiso irse y así lo hicieron. Mariana no pudo estar todo el tiempo que hubiera querido en el bautizo de su sobrino; pero logró que Luis tuviera una experiencia exitosa y que su familia lo viera contento disfrutando de la actividad, eso fue muy importante. 13