PROBLEMAS MÁS FRECUENTES DE ENFERMERÍA EN LA TERMINALIDAD

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1 PROBLEMAS MÁS FRECUENTES DE ENFERMERÍA EN LA TERMINALIDAD Marta Ferrer Sola

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3 Problemas más frecuentes de enfermería en la terminalidad La atención de los enfermos en situación de enfermedad avanzada y terminal empezó en la década de los 60 en los países anglosajones, basándose en la humanización del proceso de morir. En estos pasados 45 años se ha alcanzado un notable desarrollo por los numerosos avances en tecnología, la aparición de nuevos fármacos, la mejora de la situación y actitudes de la sociedad y la experiencia acumulada por los equipos durante este tiempo. El objetivo primordial de los Cuidados Paliativos es proporcionar el mayor grado posible de bienestar al enfermo y dar apoyo a sus allegados, en especial, al cuidador principal. Este bienestar se podría definir como La sensación global de satisfacción o alivio de las necesidades físicas, psicologico-emocionales, sociales y/o espirituales que puede experimentar el enfermo, de forma intermitente, continua o esporádica, a lo largo de la última etapa de la existencia (1) y se consigue con el trabajo multidisciplinar de los equipos de cuidados paliativos. Uno de los aspectos básicos a tener en cuenta es que el bienestar o calidad de vida es diferente en cada persona y en cada momento, porque lo que un día puede originarlo no necesariamente lo hará al día siguiente. La enfermería lleva una gran parte de la tarea de cuidado dentro del equipo multidisciplinar. Su proximidad al enfermo le facilita y obliga a la vez a observar y estar alerta para tratar de individualizar y aportar en cada momento el detalle que pueda mejorar o darle calidad de vida. La asistencia paliativa dependerá en gran parte de las habilidades y actitudes que el equipo sea capaz de desarrollar en el proceso de cuidado del enfermo y de su familia y en la atención a los pequeños detalles. Es muy importante que enfermería tenga integrado este concepto. EL QUEMAMIENTO O BURN OUT El trabajo con los enfermos críticos y moribundos provoca en los cuidadores un estrés más o menos significativo que conlleva dificultad a la hora de atender a enfermos en esta situación. En 1986 M.L. Vachon (2) identificó los factores de estrés para los cuidadores de enfermos críticos y moribundos y los agrupó en cuatro apartados: * Enfermedad 7% * Enfermo y familia 17% * Rol profesional 29% * Ambiente de trabajo 48% 191

4 Marta Ferrer Sola D. Witt en 2004 (3), en una revisión bibliográfica publicada en AJN (American Journal of Nursing) encuentra que los profesionales que trabajan en cuidados paliativos tienen menos estrés porque su labor con los moribundos queda recompensada por la satisfacción de haber conseguido un buen control de síntomas. Otro estudio reciente, Burnout en profesionales de los servicios de paliativos, intensivos y urgencias de un gran hospital, publicado en Medicina Clínica 2005 por el Servicio de Salud Laboral del Gregorio Marañon, (4) selecciona diferentes servicios y compara el grado de estrés según la propuesta de Maslach. Da una concepción multifactorial del burnout y detecta tres componentes secuenciales: cansancio emocional, despersonalización y la falta de realización personal, resultado del estrés crónico, con un denominador común, la pérdida de energía. El estudio del Gregorio Marañón, encontró: * Falta de realización personal - grado medio para las tres unidades * Cansancio emocional grado medio UCI (Cuidados Intensivos), URG (Urgencias) grado bajo CP (Cuidados Paliativos) * Despersonalización grado medio URG grado bajo UCI y CP M. Vachon en 1995 (5), tras una revisión de la literatura existente sobre los factores estresantes de los profesionales de las unidades de cuidados paliativos, aporta el modelo de estrés ocupacional persona-ambiente, donde se interrelacionan los factores personales con los ambientales y organizativos. Figura 1 PROBLEMAS DE ENFERMERÍA PALIATIVA Con base a estos estudios citados, los problemas de los enfermeros que trabajan en las unidades de cuidados paliativos pueden distribuirse en cinco apartados, si bien algunos de ellos podrían pertenecer a más de un apartado o área. Se relacionan con la parte técnica, con la comunicación y atención de las personas, con el déficit de formación, con la madurez o recursos personales y con el modelo de atención. 192

5 Problemas más frecuentes de enfermería en la terminalidad MODELO DE ESTRÉS OCUPACIONAL Fig PROBLEMAS CON LA PARTE TÉCNICA * Gran variabilidad en la presentación de los síntomas y causas multifactoriales * Variabilidad de la respuesta a tratamientos * Desarrollo constante y necesidad de aprendizaje de nuevas técnicas y tratamientos farmacológicos * Techo de acción en algunas situaciones * Factor tiempo (resolución rápida de los problemas) El comportamiento y la evolución de la respuesta de las enfermedades tumorales es muy variado, no siendo infrecuente la disociación entre parámetros biológicos o imágenes radiológicas y las manifestaciones clínicas. En estos últimos años, los numerosos avances tanto técnicos, nutricionales y farmacológicos en el control de síntomas, han producido una notable mejora de la calidad de vida y funcionalidad de personas con enfermedades avanzadas, logrando 193

6 Marta Ferrer Sola incluso retrasar algunas de las complicaciones propias de sus padecimientos, bien por empleo de dietas más especificas para nutrir a los enfermos o de otras vías de administración, p.ej. gastrostomías. Sin embargo, todavía persisten muchas situaciones de difícil resolución que no pueden mejorar lo que causa sufrimiento a los profesionales. 2. PROBLEMAS CON LA COMUNICACIÓN Y ATENCIÓN A LAS PERSONAS * Implicación * Estrés por situaciones semejantes a la propia * Atención a la familia * Aumento de las exigencias emocionales demandadas por el enfermo y familia * Trabajo en equipo * Abordaje y relación frecuente con la muerte Una de las bases de la atención de los enfermos en cuidados paliativos es la comunicación y el soporte emocional, porque la demanda de relación y soporte de los enfermos y sus familiares en esta situación de especial vulnerabilidad puede ser muy alta. Como muy bien dice Marielo Espina, la comunicación entre personas es un instrumento que sirve para favorecer la relación entre ellas, más aún en el caso de la relación paciente-sanitario, donde es una herramienta básica. Pero, como todas las herramientas, tiene unas instrucciones de manejo que hay que aprender y saber utilizar (6), porque la comunicación puede favorecer o dificultar extraordinariamente el proceso de atención y la calidad de vida del paciente y su familia. Diferentes autores y estudios apoyan o reconocen, no obstante, que la implicación excesiva en la atención, el no saber poner un limite en la relación o también la vivencia de situaciones que pueden parecerse a la propia, pueden volverse factores estresantes para el enfermero que debe saber reconocer a tiempo para contrarrestarlo de forma apropiada. El trabajo en equipo es un instrumento muy potente para la atención global, integral del enfermo y de las familias que tienen muchas necesidades que sólo así se pueden cubrir y satisfacer, pero en ocasiones, puede ser causa de sufrimiento cuando no funciona bien. El trabajo en equipo es muy bueno, pero a la vez es muy exigente para sus miembros. 194

7 Problemas más frecuentes de enfermería en la terminalidad 3. PROBLEMAS POR DÉFICIT DE FORMACIÓN * Escasa formación técnica en habilidades y actitudes específicos para tratar enfermos en la fase terminal como: Control de síntomas Abordaje de aspectos psicosociales de la muerte Duelo Priorizar y crear una flexibilidad organizativa Atención a la familia * Autocontrol * Manejo del estrés * Trabajo en equipo Para abordar una situación donde los síntomas tienen un carácter multidimensional, con una presencia constante de la muerte, donde hay que abordar todos los temas emocionales, es muy conveniente adquirir una formación más específica para la atención de estas situaciones que no ha estado incluida hasta hace pocos años en el programa de estudios de enfermería y de otras profesiones sanitarias. 4. PROBLEMAS RELACIONADOS CON LA MADUREZ O RECUR- SOS PERSONALES * Expectativas de la profesión * Vivencia de fracaso ante la muerte * Carácter muy perfeccionista * Edad * Años de experiencia * Antecedente de enfermedad psiquiátrica * Recursos personales * Pocos intereses externos Los enfermeros al igual que el resto de profesionales del equipo, tienen unos factores personales que actuarán como favorecedores o como estresantes para el desarrollo de su profesión. Algunos de estos factores son: la edad, los años de experiencia, la situación familiar, que junto con la motivación, los valores personales, los estilos de afrontamiento, el carácter, las experiencias previas, la salud, la formación y habilidades de comunicación. 195

8 Marta Ferrer Sola 5. PROBLEMAS CON RELACIÓN AL MODELO DE ATENCIÓN * Organización * Recursos humanos y materiales * Profesionales que componen el equipo * Falta de definición del rol profesional * Participación en la toma de decisiones * Ambiente de trabajo El trabajo en equipo con los enfermos terminales es una fuente de situaciones complejas, porque existen áreas de sobreposición especialmente entre Medicina y Enfermería y es que la difuminación de roles es una característica inevitable del trabajo, que suele provocar situaciones ambiguas y conflicto que es conveniente manejarlas de forma constructiva y creativa. Otros factores que aumentan nuestra incertidumbre profesional son la dependencia de otros estamentos, la falta de autonomía y la dificultad para la toma de decisiones (7). El modelo de atención de cuidados paliativos, busca el bienestar y pretende sobre todo cuidar a las personas, pero como muy bien dice Francesc Torralba Quien cuida es también un ser humano y esto significa que también es vulnerable y limitado y, por lo tanto, su acción de cuidar está limitada por sus condiciones ontológicas y por sus capacidades técnicas y humanas (8). Una vez analizados por grupos algunos de los problemas que pueden generar dificultades en la atención a la terminalidad, pasamos ahora en como incidir o buscar medidas para disminuir estos problemas. MEDIDAS DE AFRONTAMIENTO Según la revisión anterior, las diversas acciones que se toman para minimizar, controlar o adquirir recursos para la atención en la terminalidad deben cubrir los aspectos los ambientales-organizativos y los personales. ASPECTOS AMBIENTALES-ORGANIZATIVOS Los factores ambientales están en nuestro ámbito de trabajo. El tipo de enfermedad, la misma evolución o la relación con la propia familia del paciente pueden ser fuente de malestar que difícilmente podremos cambiar pero desde la filosofía de cuidados paliativos y con una organi- 196

9 Problemas más frecuentes de enfermería en la terminalidad zación adecuada podremos mejorar o incluso hacer desaparecer algunas de las dificultades si afrontamos el conflicto de forma creativa y positiva. El modelo de atención para atender enfermos paliativos debe tener una organización que se adapte a sus objetivos y procurará contemplar: 1. Acompañamiento de los profesionales jóvenes y/o poco expertos. 2. Trabajo real en equipo. Es el mecanismo ambiental más importante para el soporte mutuo y para afrontar el estrés. Para su buen funcionamiento, será fundamental: Definir el rol ocupacional de cada uno y competencias Buscar una dinámica funcional con espacios y tiempos Modelo participativo Metodología en la toma de decisiones Sesiones Trabajar bien en equipo significa desarrollar valores personales de tenacidad, flexibilidad, solidaridad, competencia (7) 3. La organización de los equipos debe contemplar la posibilidad de expresión de dudas, angustias, sufrimiento, revisión de situaciones difíciles y momentos para dar soporte mutuo 4. Generar un buen ambiente de trabajo. 5. Selección de personal - perfil profesional. 6. Formación paliativa específica. Un documento elaborado por la SECPAL recomienda que la formación de los cuidados paliativos debe contemplar adquirir una amplia base de conocimientos específicos, desarrollar habilidades en la aplicación de los conocimientos y demostrar actitudes que reflejen los atributos humanos y éticos de la práctica. Una buena formación ayuda a los enfermeros a trabajar con seguridad, les da confianza y sirve para disminuir algunas dificultades que conlleva la atención en la fase avanzada y terminal. Algunas de las áreas que recomendaríamos serían: Capacitación técnica, con formación clásica y formación en servicio para trabajar habilidades y actitudes Formación en habilidades de comunicación Formación en trabajo en equipo 197

10 Marta Ferrer Sola ASPECTOS PERSONALES Entre los factores personales existen algunos que dependen únicamente del propio individuo sobre los cuales no se puede incidir, pero el ambiente y la organización pueden actuar como facilitadores de otros positivos que se enumeran a continuación: Madurez Recursos personales Autocuidado para reducir el estrés Generación de un buen ambiente de trabajo Autoestima Humor Actividades lúdicas Intereses fuera del trabajo Cuidarse El trabajo en equipo es un elemento protector con el estrés pero para ello es necesario estimular la solidaridad entre compañeros, el reconocimiento del trabajo bien hecho y el soporte mutuo. Sentirse apreciado y reconocido son elementos que ayudan a trabajar mejor porque fortalecen el autoestima y otros aspectos personales positivos. Me adhiero a las conclusiones escogidas por M. Angel Elizalde (9) que dice que evitar el quemamiento en el trabajo es necesario que sea usted mismo, no trate de parecer una persona diferente, sepa a donde va, qué quiere hacer en su vida, márquese un objetivo realista y factible que esté al alcance de la mano, diversifique sus actividades para estimularse y, en el momento que surja el obstáculo, trate de esquivarlo en vez de estrellarse una y otra vez con él. De mi experiencia como enfermera paliativa aportaría los siguientes elementos que me han sido útiles al trabajar en este campo: 1. La atención individualizada al bloque paciente + familia como un hecho muy importante 2. La fuerza que tiene el trabajo en equipo es inmensa, a la vez que es un reto constante por la dificultad que conlleva este tipo de labor en equipo, porque en algunas ocasiones requiere un ejercicio de modestia 3. El crecimiento personal es posible a través de las experiencias vividas 198

11 Problemas más frecuentes de enfermería en la terminalidad 4. Los Cuidados Paliativos son una gran posibilidad de desarrollar la profesión de enfermería en todas sus vertientes. En resumen, podríamos decir que los aspectos más importantes para que el trabajo con pacientes en la fase final sea mejor, son la atención al detalle, la capacidad de empatizar con los enfermos y sus familias y procurar sentirse realizado con el trabajo, buscando mantener ese aspecto tan individual de la calidad de vida. Por todo esto recomiendo que la enfermería debe cuidar y cuidar muy bien de los enfermos porque creo con firmeza que cuidar es un acto de egoísmo, porque cuando mejor cuidas, mejor uno se siente. BIBLIOGRAFÍA 1. LIMONERO, J.L., BAYÉS, R. Bienestar en el ámbito de los enfermos en situación terminal. Medicina Paliativa 1995; 2, VACHON, M.S.L. Myths and Realities in Palliative / Hospice Care. The Hospice Journal Spring 1986; 2,1: WITT, D., SHERMAN, Pr. D., et al. Burnout and symptoms of stress in staff working in palliative care. American Journal of Nursing 2004; vol. 104 (5) CASADO, A., MUÑOZ, G., ORTEGA, N., CASTELLANOS, A. Burnout en profesionales de los servicios paliativos, intensivos y urgencias de un gran hospital. Med. Cli (Barc). 2005; 124 (14): VACHON, M.S.L. Staff stress in hospice / palliative care: a review. Palliative Medicine 1995; 9: ESPINA, M. Cuidados Paliativos en Enfermería Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián BORREL, R. Enfermería en Cuidados Paliativos Fundación A.J. Roemmers. Buenos Aires TORRALBA, F. Antropología del Cuidar. Instituto Borja de Bioética 1998; ELIZALDE, M.A. Enfermería y prevención del quemamiento. En: Cuidados Paliativos en Enfermería. Editado por W. Astudillo, A Orbegozo A., Latiegi y E. Urdaneta Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián, 2002;

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