COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER

Transcripción

1 Cuadernos Monograficos Psicobioquímica Número COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER La verdad soportable. G. Peiró y P.T. Sánchez. Comunicación y Psicobioquímica. P.T. Sánchez, R. Sirera, J.M. Sánchez y C. Camps La entrevista inicial diagnóstica en oncología. J. Sanz Ortiz. Aportaciones desde la psicooncología a la formación en técnicas y habilidades de comunicación. A. Bellver Programas de formación en técnicas y habilidades de comunicación para MIR de oncología. La visión del oncólogo. A. Blasco, C. Caballero y C. Camps Los modelos de relación terapéutica y la toma de decisiones en oncología. M.M. Aires, J. A. Virizuela "Actividad o inactividad, palabras o silencio, tienen siempre valor de mensaje: influyen sobre los demás, quienes, a su vez, no pueden dejar de responder a tales comunicaciones y, por ende, también comunican." Paul Watzlawick, Janet Beavin, y Don Jackson. Teoría de la Comunicación Humana.

2 Hemos dedicado nuestro tiempo y esfuerzo a la edición de esta revista con el ánimo de compartir con vosotros nuestra experiencia y conocimientos. Nos gustaría hacerte partícipe de nuestra labor científica; para ello, es importante que colabores con nosotros mediante un donativo (recomendado: 5 euros) que será dedicado íntegramente al desarrollo de nuestros proyectos de investigación. Puedes realizar la donación a través de pay pal o de transferencia bancaria. Más información en nuestra página web en el apartado colabora: A continuación, mándanos un correo electrónico con el asunto: CMP001 Una vez recibida tu aportación, te enviaremos por correo electrónico la contraseña de acceso al número completo. EDITA GI PBQC. Valencia. Contacto: secretaria@psicobioquimica.org ISSN: X Copyright 2012 Grupo Español de Investigación Cooperativa en Psicobioquímica Clínica

3 CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUÍMICA GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN COOPERATIVA EN PSICOBIOQUIMICA CLÍNICA COMITÉ EDITORIAL DIRECTORA: DRA. GEMA PEIRÓ. DEP. PSICOLOGÍA BÁSICA, CLÍNICA Y PSICOBIOLOGÍA. UNIV. JAUME I CASTELLÓN. COORDINADORA CIENTÍFICO TÉCNICA: JULIA M. SÁNCHEZ. GRUPO DE PATOLOGÍA OXIDATIVA. DEP. BIOQUÍMICA Y BIOLOGÍA MOLECULAR. FACULTAD DE MEDICINA. UNIV. VALENCIA. INCLIVA, VALENCIA. COMITÉ DE REDACCIÓN MIGUEL DE LAMO. CENTRO DE DIAGNÓSTICO BIOMÉDICO. ANÁLISIS CLÍNICOS. CONSORCIO HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO, VALENCIA. RUBÉN PALOMO. SERVICIO DE RADIOFÍSICA HOSPITALARIA. HOSP POLITÉCNICO Y UNIVERSITARIO LA FE, VALENCIA. LAURA ROVIRA. DEP. BIOLOGÍA CELULAR Y PARASITOLOGÍA, UNIV. VALENCIA. PEDRO T. SÁNCHEZ. UNIDAD DE PSICOLOGÍA CLÍNICA, DEP. HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO, VALENCIA. ASESORES EN ONCOLOGÍA MÉDICA DR. CARLOS CAMPS. SERVICIO DE ONCOLOGÍA MÉDICA. CONSORCIO HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO, VALENCIA. DR. JAIME SANZ ORTIZ. SERVICIO DE ONCOLOGÍA MÉDICA. HOSPITAL MARQUÉS DE VALLDECILLA, SANTANDER. DR. JUAN A. VIRIZUELA. SERVICIO DE ONCOLOGÍA MÉDICA. HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN MACARENA, SEVILLA. 1

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5 CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUÍMICA GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN COOPERATIVA EN PSICOBIOQUIMICA CLÍNICA NÚMERO 1 AÑO 2012 ÍNDICE CONTENIDO 1. LA VERDAD SOPORTABLE. GEMA PEIRÓ, PEDRO T. SÁNCHEZ COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA. PEDRO T. SÁNCHEZ, RAFAEL SIRERA, JULIA M. SÁNCHEZ, CARLOS CAMPS LA ENTREVISTA INICIAL DIAGNÓSTICA EN ONCOLOGÍA. JAIME SANZ ORTIZ APORTACIONES DESDE LA PSICOONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN. ASCENSIÓN BELLVER PROGRAMAS DE FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA. LA VISIÓN DEL ONCÓLOGO. ANA BLASCO, CRISTINA CABALLERO, CARLOS CAMPS LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPEÚTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGIA. MARIA DEL MAR AIRES, JUAN A. VIRIZUELA

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7 LA VERDAD SOPORTABLE Gema Peiró 1 y Pedro T. Sánchez 2 1 Departamento de Psicología Básica, Clínica y Psicobiología, Universidad Jaime I, Castellón. 2 Unidad Psicología Clínica, Departamento Hospital General Universitario de Valencia. INTRODUCCIÓN Uno de los parámetros que habitualmente se utilizan para determinar el nivel de calidad asistencial radica en la gestión que se realiza con la información. Tanto es así, que muchas de las expectativas de lo que actualmente englobamos en el concepto de calidad de vida pasan por la disposición personal de una buena información sobre la salud. Esta necesidad de poder acceder a la mejor información posible ha sido reconocida en el primer punto del documento de consenso sobre calidad asistencial elaborado por la American Society of Clinical Oncology (ASCO) y la European Society for Medical Oncology (ESMO) 1. En este contexto, la capacitación en técnicas y habilidades de comunicación (a) aparece cada vez más como una necesidad profesional, a la vez que se consolida como una demanda social, laboral y legislativa. Nuestra sociedad occidental valora manifiestamente el concepto de autodeterminación personal para poder decidir y elegir (sobre la enfermedad y su tratamiento) de acuerdo a las convicciones más profundas 2. Y en la misma línea rechaza, cada vez con mayor rotundidad el paternalismo basado en el Yo sé lo que es mejor para ti. Establecer esta forma de relación asistencial requiere, sin embargo, por parte de los profesionales sanitarios y en especial de los médicos oncólogos de un importante esfuerzo formativo 3 4 en lo referente a las habilidades y técnicas en comunicación e información. En España el diagnóstico y pronóstico del Cáncer se realiza habitualmente dentro del contexto del servicio público de salud, en buena parte durante la primera entrevista en el Servicio de Oncología Médica. Contexto que marca tanto la información que recibe el paciente como las líneas asistenciales. Por sus características propias, el cáncer, mayoritariamente se detecta a través del hallazgo azaroso por pruebas en la atención especializada no oncológica. Aunque en las últimas décadas hemos asistido a Véase en este número los artículos de Ascensión Bellver: Aportaciones desde la psicooncología a la formación en técnicas y habilidades de comunicación. Y de Ana Blasco, Cristina Caballero y Carlos Camps: Formación en técnicas y habilidades de comunicación para MIR de Oncología. 5

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9 COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA Pedro T. Sánchez 1, Rafael Sirera 2, Julia M. Sánchez 3 y Carlos Camps 4 1 Unidad Psicología Clínica, Departamento Hospital General Universitario de Valencia. 2 Departamento de Biotecnología. Universidad Politécnica de Valencia. 3 Departamento de Bioquímica y Biología Molecular. Facultad de Medicina. Universidad de Valencia. INCLIVA. 4 Servicio de Oncología Médica. Hospital General Universitario de Valencia. INTRODUCCIÓN Comunicar significa poner en común o en relación. La comunicación es por tanto un concepto que requiere de varias personas e incluye tanto los aspectos verbales como no verbales (posturales, etc). La necesidad de formación en habilidades y técnicas de comunicación por parte de los oncólogos cobra cada vez más importancia en el contexto clínico. Especialmente si asumimos que estas habilidades no tienen un carácter innato ni dependen de la buena voluntad, no se aprenden por la experiencia, y requieren de un aprendizaje específico. Las bases de una buena comunicación son relativamente sencillas: Basar la relación en el respeto, la confianza y la colaboración; saber escuchar; reconocer nuestras emociones y entender las emociones de los pacientes; saber dar información (no presuponer nada, aprender a reducir la incertidumbre, concretar las preguntas y las respuestas), conseguir la colaboración del paciente y de la familia en el tratamiento, negociar los desacuerdos, centrarse en lo que se puede hacer y mantener una actitud positiva. Todo esto nos ayuda a asistir al paciente en la toma de decisiones para articular un plan de tratamiento inteligible y personalizado respetando sus valores y convicciones 1 4. También sabemos que la mala comunicación implica: dificultad para el manejo de los síntomas y la adherencia al tratamiento, incremento del estrés, los miedos, la insatisfacción y la incertidumbre del paciente, es decir disminuye la calidad de vida del paciente, cuestiona la toma conjunta de decisiones de tratamiento e incrementa significativamente el impacto económico de la enfermedad para el sistema sanitario

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11 LA ENTREVISTA INICIAL DIAGNÓSTICA EN ONCOLOGÍA Jaime Sanz Ortiz Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander INTRODUCCIÓN Establecer una nueva relación con personas que no conocemos y que sufren una enfermedad que compromete su vida se convierte en un desafío en la práctica diaria de la medicina. En oncología una comunicación adecuada con el paciente puede convertirse en el mejor de los aliados terapéuticos. Saber cuándo y cómo explicar el diagnóstico y su tratamiento, y asegurarse de que la persona lo entiende y se compromete con su enfermedad constituyen las claves para alcanzar el éxito clínico 1. Una conversación habitual puede ser: Quiero asegurarme de que me he explicado bien, así que tenga paciencia conmigo. Cuando llegue a casa y hable con su esposa o sus hijos sobre mis pensamientos sobre su enfermedad, cómo se lo explicaría a ellos? Sólo quiero asegurarme de que mi explicación ha sido buena Un estudio publicado en otoño del 2008 en el Journal Clinical Oncology por la Dra. Jesse Jansen examina el resultado de las entrevistas realizadas a 260 pacientes que visitan al oncólogo por primera vez. Con independencia de la edad, los enfermos con peor pronóstico recordaron menos cosas que los demás pacientes. Su conclusión es que cuando la persona recibe una mala noticia no suele recordar todo lo que oye después. Cuanta más información reciben menos recuerdan, la persona se bloquea. Otra circunstancia a tener en cuenta que favorece la relación clínica es la utilización es evitar el uso de un lenguaje complejo (jerga médica), ininteligible para el paciente que produce confusión y miedo. Vamos a describir a los protagonistas, el papel que juega cada uno de ellos y el y el escenario donde se desarrolla todo el proceso de información comunicación. Analizaremos los siguientes apartados: 1) el proceso de información comunicación, 2) el enfermo, 3) el profesional, 4) la enfermedad, 5) la familia y 6) el entorno que configura el escenario. 25

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13 APORTACIONES DESDE LA PSICO ONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN Ascensión Bellver Pérez Psicóloga Clínica. Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. INTRODUCCIÓN La comunicación es una habilidad clínica básica, pero pocos médicos y profesionales sanitarios reciben una educación formal en esta área. Las consultas médicas con enfermos con cáncer contienen muchas dificultades, que puede incluir comunicación de malas noticias sobre el diagnóstico, recurrencia o pronóstico, explicar las opciones de tratamiento, los ensayos clínicos, obtener el consentimiento informado y en ocasiones discutir las transiciones del tratamiento médico activo a los cuidados paliativos. A pesar de la importancia de la comunicación efectiva, son pocos los oncólogos que han sido observados cuando se comunican con los pacientes y se les ha dado una retroalimentación constructiva. Existen muchos mitos sobre la enseñanza de las habilidades de comunicación y algunos creen que a partir de reflejar la personalidad o el talento natural hay suficiente y por lo tanto no puede ser enseñado o mejorado. Otros pueden pensar que el tiempo y la experiencia por sí sola, conducirá al desarrollo de habilidades de comunicación adecuadas. Sin embargo los estudios han demostrado que los médicos con experiencia revelan similares deficiencias de comunicación que los recién graduados y los estudiantes de medicina 1. Estudios muestran que si se emplean métodos adecuados, entonces las habilidades de comunicación efectivas pueden ser aprendidas 2,3. Por otra parte, los oncólogos están empezando a reconocer que la insuficiencia de entrenamiento en habilidades comunicativas es un factor contribuyente importante a su estrés, a la falta de satisfacción en el trabajo, y al agotamiento 4. Por consiguiente, para aumentar la eficacia profesional, el bienestar personal y la relación médico paciente, es importante llevar a cabo un examen sistemático de las dificultades de comunicación de los oncólogos con el fin de desarrollar y evaluar iniciativas de formación para ayudarlos en la herramienta diaria de trabajo que es la comunicación. 33

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15 FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA Ana Blasco, Cristina Caballero y Carlos Camps Servicio de Oncología Médica. Hospital General Universitario de Valencia. INTRODUCCIÓN El diagnóstico de cáncer desencadena una serie de problemas psicosociales a la persona enferma, a sus familiares y al equipo asistencial. Para poder afrontarlos y manejarlos, es imprescindible establecer vías de comunicación. En los últimos años, el cuidado del paciente con cáncer está sufriendo grandes cambios, como la aprobación de la ley 41/2002 de 14 de noviembre, que establece que la información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. En este nuevo marco de las relaciones médico paciente se incorpora el principio bioético de autonomía, cobrando gran importancia el comportamiento de los pacientes. Desde esta perspectiva, el paciente ya no es el sujeto pasivo sobre el que se realizan diferentes intervenciones sanitarias, sino que desempeña un rol activo, convirtiéndose en protagonista de su propia salud. MALAS NOTICIAS: QUÉ QUIEREN LOS PACIENTES? Hasta hace poco tiempo, la relación médico paciente se basaba en un modelo paternalista, en el que lo habitual era no comunicar el diagnóstico a los pacientes. Los datos publicados por Oken en 1961 son una muestra de este modelo de relación médico paciente, donde el 88% de los médicos ocultaban sistemáticamente el diagnóstico de cáncer a sus pacientes, pese a que la mayoría de los pacientes querían conocer el diagnóstico 1. 45

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17 LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPÉUTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA Mª del Mar Aires González¹ y Juan Antonio Virizuela Echaburu² ¹ Dpto. de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos. Facultad de Psicología. Universidad de Sevilla. ² Servicio de Oncología Médica, Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. INTRODUCCIÓN De todas las relaciones humanas, una de las más complejas y especiales es la que se constituye entre el médico y el paciente. Esta relación es tan auténtica y característica, que ha dado lugar a un concepto con sentido propio: La relación Médico Paciente 1. A lo largo de la historia la relación establecida entre el médico y el paciente ha ido evolucionando, cambiando y moldeándose hasta llegar a lo que conocemos hoy. El paso de los años ha dejado una huella profunda en la relación terapéutica, que ha pasado de ser una relación desigual entre médico y paciente, donde el médico era el protagonista y el paciente un ente pasivo, a otra en la que el interés se centra no ya en el paciente sino en la relación de intercambio que se produce entre ambos participantes. Por tanto, cada vez con más fuerza asistimos al abandono de los modelos autoritarios o paternalistas por otros más flexibles, honestos y comunicativos (basados en la deliberación) que pregonan la igualdad en la relación médico paciente 2. En este sentido, la asistencia a una persona debe efectuarse según unos principios básicos que resulten aceptables de forma universal, es decir, independientemente de cuál sea la cultura, moral o ética del individuo. Para garantizar los valores y derechos de los pacientes y profesionales sanitarios, la Bioética considera fundamentales los principios éticos de justicia, no maleficencia, beneficencia y autonomía 3,4. Concretamente los principios de no maleficencia y de justicia tienen carácter público, y por tanto determinan nuestros deberes para con todos y cada uno de los seres humanos (...). Los principios de autonomía y beneficencia marcan, por el contrario, el espacio privado de cada persona, que ésta 53