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1 5º Congreso Argentino de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátricas 13, 14, 15 y 16 de Agosto de 2014 Mesa redonda: Educación terapéutica en la enfermedad crónica nutricional: hacia el empoderamiento del paciente Viernes 15 de agosto 8,30 hrs Dra. Viviana Balbi Endocrinóloga Pediátrica Hosp. Ssor María Ludovica La Plata

2 Educación terapéutica en la enfermedad crónica nutricional: hacia el empoderamiento del paciente Campamentos para niños y adolescentes con diabetes La educación exige continuidad, pues los cambios que se logran se inculcan por medio del quehacer diario. La educación es la piedra angular en la atención y en el cuidado de la diabetes. La educación terapéutica es un proceso continuo e indispensable para optimizar los resultados del tratamiento y de esta forma prevenir posibles complicaciones asociadas a la diabetes.

3 Campamentos para niños y adolescentes con diabetes El éxito de la educación puede verse limitado por factores psicosociales que juegan un importante rol en el control de la diabetes. Los niños y adolescentes necesitan hacerse resilientes estar dispuestos a aceptar los retos y resolverlos pero siempre con orientación y acompañamiento de los adultos. Empoderamiento Proceso por el cual las personas fortalecen sus capacidades, confianza, visión y protagonismo como individuo o grupo social para impulsar cambios positivos de las situaciones que viven.

4 Objetivo: Campamentos para niños y adolescentes con diabetes generar cambios de conducta en los niños, los adolescentes y sus padres / cuidadores, que se sostengan en el tiempo El equipo de diabetes debe recibir capacitación en técnicas de enseñanza y orientación psicológica. La Educación en Diabetes debe ser un proceso continuo y repetido para que sea eficaz. Hacer que el niño se sienta capaz de controlar su enfermedad Empoderarlo

5 Campamentos para niños y adolescentes con Diabetes El programa de educación terapéutica debe incluir: a personas del entorno del niño, padres y/o familiares, ya que la responsabilidad del autocuidado diario debe ser compartida hasta la adolescencia. Equipo interdisciplinario de diabetes pediátrica Médico pediatra especialista en diabetes enfermera especializada nutricionista reconociendo sus diferentes habilidades con una clara comprensión de las necesidades especiales y cambiantes de los niños y sus familias a medida que crecen y en las diferentes etapas de la vida y de la enfermedad.

6 Campamentos para niños y adolescentes Principios universales: La educación en diabetes debe ser flexible y estar adecuada a la persona, de manera que se corresponda con la edad, fase de diabetes, madurez y estilo de vida de cada individuo; debe ser culturalmente sensible y desarrollarse a un ritmo que satisfaga las necesidades individuales. Toda persona con diabetes tiene derecho a recibir Educación Práctica integral especializada.

7 Campamentos para niños y adolescentes con Diabetes Por un niño sano La educación en diabetes es la interfase entre la investigación y la práctica clínica Debe ser : planificada fundamentada, monitoreada y evaluada periódicamente por el equipo de atención a la diabetes. La investigación de los métodos para la educación en diabetes es un aspecto importante en el perfeccionamiento de la práctica clínica.

8 Campamentos para niños y adolescentes Por un niño sano La medicina basada en la evidencia demuestra : El DCCT proporcionado pruebas inequívocas de que la intensificación del tratamiento reduce las complicaciones microvasculares y macrovasculares. y que la intensificación requiere automonitoreo eficaz de la diabetes. un autocontrol eficaz, requiere niveles altos de frecuencia y aporte educativo con apoyo continuo.

9 Campamentos para niños y adolescentes Por un niño sano Educación Continua La educación continua se desarrollará generalmente en el marco ambulatorio (hospital, comunidad, domicilio). En el caso en que los niveles de personal, la experiencia y las circunstancias locales no lo permitan, se deberán desarrollar programas educativos a nivel de hospital, en forma de enseñanza individual o grupal. Los Niños aprenden jugando

10 Campamentos para niños y adolescentes Por un niño sano NIÑOS EN EDAD ESCOLAR Aprender y desarrollar habilidades prácticas con el monitoreo y las inyecciones. Incorporación del conteo de hidratos de carbono, para flexibilizar el tratamiento. Reforzar los objetivos terapeúticos, enseñar la importancia de los valores de Hb A1C. Reconocer los síntomas de hipoglucemia y comprender la importancia del autocuidado. Ajustar la diabetes a los programas escolares, alimentación, ejercicios y deporte. Desarrollo gradual de la independencia y responsabilidad Incorporarlos a las actividades de campamento

11 Campamentos para niños y adolescentes LOS CAMPAMENTOS Constituyen una alternativa educativa muy particular, ya que durante su desarrollo el proceso de enseñanzaaprendizaje es facilitado por un ambiente lúdico, la presencia de otros niños y de personal con diabetes, en una atmósfera motivadora y segura de colaboración mutua Temas a desarrollar:

12 Campamentos para niños y adolescentes Por un niño sano Contenidos de la Educación en campamento Fisiopatología, epidemiología, clasificación y metabolismo. Secreción, acción y fisiología de la insulina. Inyecciones, tipos, absorción, perfiles de acción, variabilidad y ajustes de insulina. Nutrición: planificación de las comidas; regulación de carbohidratos, grasas, proteínas y fibras actitud ante eventos especiales y comidas fuera del hogar crecimiento y aumento de peso "alimentos para diabéticos"; edulcorantes; bebidas, ejercicios y alimentos. Monitoreo, incluyendo la hemoglobina glicosilada y los objetivos del control.

13 Campamentos para niños y adolescentes La necesidad de insulina y cómo actúa. Qué es la glucosa? - niveles glucémicos normales y metas, niveles de Hb A1C. Habilidades prácticas: inyecciones de insulina, análisis de sangre y de orina y razones del monitoreo. Consejos dietéticos básicos. Explicación sobre la hipoglucemia. Glucosa/sacarosa siempre disponibles. Diabetes durante las enfermedades. No omitir la insulina. Diabetes en el hogar o en la escuela, incluyendo los efectos del ejercicio físico.

14 Campamentos para niños y adolescentes Lograr un buen control metabólico (evitando valores bajos y altos) dentro de las recomendaciones de Hb A1C No tener síntomas Confeccionar una dieta equilibrada, para lograr un normal crecimiento y desarrollo Prevenir y tratar las complicaciones agudas y crónicas. Realizar una adecuada selección de alimentos teniendo en cuenta lo que les gusta comer

15 Campamentos niños y adolescentes con Diabetes Cómo nos organizamos?

16 Campamentos para niños y adolescentes Cómo nos organizamos?

17 Campamentos para niños y adolescentes Por un niño sano Insulinoterapia Tipos de insulina y las técnicas de administración Cómo los desarrollamos? Ajuste de la dosis de insulina según los requerimientos nutricionales y de actividad Resolución de problemas de la bomba de insulina

18 Campamentos para niños y adolescentes LA IMPORTANCIA DEL CONTROL METABOLICO Realizar automonitoreo y relacionarlo con sus glucemias Práctica Juego

19 Campamentos para niños y adolescentes Por un niño sano INTEGRACION DE CONOCIMIENTOS SOBRE DIABETES Juegos Didácticos : incorporar conceptos de fisiología, efecto de la hiperglucemia sobre los distintos órganos y las complicaciones

20 Campamentos para niños y adolescentes Por un niño sano SELECCIÓN DE ALIMENTOS Identificar Nutrientes: Hidratos de carbono grasas y proteínas

21 Campamentos para niños y adolescentes Introducción del Conteo de HC e Intensificación del Tratamiento

22 QUE PUEDO CONSUMIR EN CASO DE HIPOGLUCEMIA? Glucemia: 70/60 mg/dl Glucemia: 70/60 mg/dl con síntomas de: temblor, palidez, transpiración, mareos Glucemia: 50/40 mg/dl con síntomas de: agresividad, confusión, somnoliencia Glucemia: 30 mg/dl ó menos con síntomas de: temblor, palidez, transpiración, mareos Hidratos de Carbono: 10 g 100 cc de gaseosa ó 2 caramelos ácidos ó 2 sobres de azúcar en agua ó 2 cdtas. de té de azúcar en agua ó 3 caramelos masticables Hidratos de Carbono: 15 g 150 cc de gaseosa ó 3 caramelos ácidos ó 3 sobres de azúcar en agua ó 3 cdtas. de té de azúcar en agua ó 5 caramelos masticables Hidratos de Carbono: 30 g 300 cc de gaseosa ó 5 sobres de azúcar en agua ó 6 cdtas. de té de azúcar en agua Hidratos de Carbono: 40 g 400 cc de gaseosa ó 7sobres de azúcar en agua ó 8 cdtas. de té de azúcar en agua Si la glucemia no se normaliza repetir la mitad de los H. de C. Si la glucemia no se normaliza repetir la mitad de los H. de C. Si la glucemia no se normaliza repetir la mitad de losh. de C. En todos los casos luego de ingerir Hidratos de Carbono de absorción rápida se debe consumir 10 g de Hidratos de Carbono de absorción lenta. Ej.: 1 rebanada de pan con 1 porción de queso ó 2 galletitas grandes de agua con 1 porción de queso En caso de no poder tragar comida o bebida (inconciencia), se deberá disponer de glucagón para su inyección. Es importante llevar siempre un sobre de azúcar o caramelos para tratar una eventual hipoglucemia Con glucemias < 100 mg/dl consumir g de carbohidratos por cada 30 minutos de actividad aeróbica

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24 Campamentos para niños y adolescentes Por un niño sano ACTIVIDAD FISICA RECREATIVA

25 Campamentos niños y adolescentes con Diabetes Cómo evaluamos lo aprendido?

26 Campamentos para niños y adolescentes Temas desarrollados con los Niños y Adolescentes en las charlas con los líderes y el grupo multidisciplinario Promover independencia, autocuidado responsable adecuado al nivel de madurez y de comprensión. Discutir los conflictos emocionales y los relacionados con el grupo de congéneres. Enseñar estrategias de enfrentamiento a indiscreciones dietéticas, enfermedades, hipoglucemia, deportes, etc. Negociar objetivos, metas y prioridades, y garantizar que las tareas asumidas por el adolescente sean comprendidas y aceptadas.

27 Campamentos para niños y adolescentes Hábito de fumar, alcohol y drogas. Escuela, universidad, empleo y conducción de vehículos. Sexualidad, embarazo, parto y contracepción Desarrollar estrategias que ayuden en la transición del adolescente hacia los servicios para adultos.

28 Campamentos para niños y adolescentes Objetivo: Evaluar el efecto de un programa educativo desarrollado en un Campamento para niños con diabetes (CND) y en un Encuentro familiar (EF) sobre la incorporación de conocimientos, desarrollo de habilidades e indicadores clínico- metabólicos y terapéuticos

29 Campamentos para niños y adolescentes

30 Campamentos para niños y adolescentes

31 Campamentos niños y adolescentes con Diabetes CONCLUSIÓN 1.LOS FACTORES ECONÓMICOS DE POR SÍ NO GARANTIZAN EL MEJOR CONTROL METABÓLICO 2.EL IMPACTO DE LOS PROGRAMAS DE EDUCACIÓN MEJORAN LOS CONOCIMIENTOS Y PERMITEN MEJORAR LA A1C 3. LOS BENEFICIOS A LARGO PLAZO DEL CAMPAMENTO EDUCATIVO DEPENDE DE LA COVERTURA Y DE LA CONTINUIDAD DE LOS PROGRAMAS EDUCATIVOS CON REFUERZO FAMILIAR

32 Campamentos para niños y adolescentes TENER DIABETES NO DEBE LIMITAR SUS POSIBILIDADES!!!

33 Campamentos para niños y adolescentes Bibliografía: 1.ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2009.Diabetes education in children and adolescents. Pediatric Diabetes 2009: 10(Suppl 12): Funnell MM, Brown TL, Childs BP, et al. National Standards for Diabetes Self-management Education.Diabetes Care 2007; 30: Lange K, Sassmann H, von Schutz W, et al. Prerequisites for age-appropriate education in type 1 diabetes: a model programme for paediatric diabetes education in Germany. Pediatric Diabetes 2007; 8(Suppl 6): Northam EA, Todd S, Cameron FJ. Interventions to promote optimal health outcomes in children withtype 1 diabetes - are they effective? Diabetic Med 2006: 23: Changes Induced by Recreational and Educational Activities in Children With Diabetes Nora Mercuri, MPEd, Joaquin Caporale, BEcon, Irma Moreno, MD, Viviana Balbi, MD, Liliana Rizzuti, AGS, Viviana Arrechea, BPE, Gladys Vairetta, RD, and Juan Jose Gagliardino, MD. Diabetes Spectrum Volume 22, Number 4, The pediatric endocrinology forum: summer camps for diabetic children in the southeastern regions of Turkey. J Clin Res Pediatr Endocrinol ; 4 (1): Diabetes Management at Camps for Children With Diabetes. Diabetes Care Jan;35 Suppl 1:S Tobacco, alcohol, and illicit drug use in adolescents with diabetes mellitus.. Pediatr Diabetes Oct;8(5):

34 Campamentos para niños y adolescentes Por un niño sano Dra. Irma Moreno Agradecimientos: Prof Nora Mércuri Viviana Arrechea- Liliana Rizzutti,Dr JJ Gagliardino (CENEXA) Equipo interdisciplinario Líderes del campamento Grupo de trabajo de la Sala de Endocrinología Hospital de Niños de la Plata Dras. Guadalupe Pietropaolo- Cintia Ojea-Andrea Reinoso- Laura Vitale-Verónica Gonzalez -Analía Morín. Lic en Nutrición Gladys Vaireta, Claudia Perez Enfermeras Hilda y Dorita Niños con Diabetes en control y participantes del campamento

35 Muchas gracias!!

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