Políticas sociosanitarias sostenibles: conexiones eficientes entre el cuidado formal e informal.

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1 Panel [5]: Políticas sanitarias: Retos, transformaciones y actores. Coordinadores: [Ana M. Guillén - Universidad de Oviedo; Amparo Almarcha Barbado - Universidad de La Coruña; Emmanuele Pavolini - Universidad de Macerata] Políticas sociosanitarias sostenibles: conexiones eficientes entre el cuidado formal e informal. Carretero, Stephanie*; Ródenas, Francisco **; Monsonís- Payá, Irene*** Instituto de Investigación Polibienestar. Universitat de València Edificio Institutos de Investigación. Campus delstarongers. AUTORES: * Dra. Stephanie Carretero Gómez. Investigadora post-doctoral Juan de la Cierva. Instituto de Investigación Polibienestar. Universitat de València. stephanie.carretero@uv.es ** Dr. Francisco Ródenas Riglá. Investigador senior. Instituto de Investigación Polibienestar. Universitat de València. *** Irene Monsonís Payá. Investigadora junior. Instituto de Investigación Polibienestar. Universitat de València. Página 1 de 13

2 Resumen: La sostenibilidad de los sistemas de Cuidados de Larga Duración (CLD) es cada vez más urgente debido al aumento de la demanda de cuidados generada por el envejecimiento poblacional. Actualmente el cuidado informal provee la mayoría de los cuidados a personas mayores y su contribución económica supera a la de los cuidados formales. Sin embargo, el actual sistema de cuidados se enfrenta a una cada vez menor disponibilidad de cuidadores informales y a nuevos retos derivados de los cambios sociales acaecidos en Europa. En concreto, las políticas sociosanitarias deben responder a un descenso de cuidadores informales debido a la incorporación de las mujeres al mercado laboral (proveedoras tradicionales del cuidado informal) y a la necesidad de invertir las consecuencias negativas del sistema de cuidado informal actual, caracterizado por el creciente número de maltrato y prematura institucionalización de las personas dependientes, el incremento de los niveles de pobreza y la sobrecarga y dependencia de las personas cuidadoras. Estas consecuencias convierten a los propios cuidadores informales en usuarios de servicios sociosanitarios con el fin de revertir el riesgo de pobreza, exclusión social y sobrecarga. Además, las ayudas económicas al mantenimiento y contratación de cuidadores informales y/o inmigrantes han favorecido que estos recursos humanos se caractericen por una heterogeneidad formativa y contractual que ha desdibujado los límites entre el cuidado formal e informal, incrementando el conflicto entre los distintos grupos de personas cuidadoras y repercutiendo en una falta de reconocimiento social y económico de la figura de la persona cuidadora. Las políticas sociosanitarias están explorando y desarrollando buenas prácticas para una mejor coordinación de los cuidados formales e informales a través de mejores conexiones entre las políticas sanitarias y sociales, empoderamiento y, formación de las personas cuidadoras formales e informales, coordinación entre el cuidado informal y los sistemas de CLD en el plano ejecutorio, entre otras. Página 2 de 13

3 Los autores presentan los resultados de un exhaustivo análisis realizado en siete países de la Unión Europea en el seno del proyecto Interlinks (7FP-2008-HEALTH ). En concreto se presentará la situación del cuidado informal en las políticas de CLD en España, sus conexiones con los cuidados formales y una serie de buenas prácticas en Europa que han permitido mejorar la coordinación y calidad de los servicios de Cuidados de Larga Duración. Introducción Los cuidados de larga duración son el sistema de actividades llevadas a cabo por cuidadores informales (familia, amigos o vecinos) o profesionales (sanitarios, sociales u otros), o ambos, para conseguir que una persona que no sea totalmente capaz de cuidar de sí misma mantenga la mejor calidad de vida posible, de acuerdo con sus preferencias individuales, con el mayor grado posible de independencia, autonomía, participación, realización personal y dignidad humana. La necesidad de cuidados de larga duración es más prevalente en los grupos de edad avanzada, ya que tienen mayor riesgo de sufrir problemas o enfermedades crónicas o de larga evolución. El proyecto INTERLINKS (Health systems and long-term care for older people in Europe Modelling the INTERfaces and LINKS between prevention, rehabilitation, quality of services and informal care), realizado al amparo del Séptimo Programa Marco de la Unión Europea, empezó en octubre de 2008 y acabará el próximo diciembre de 2011, en el que participaron 15 socios de 13 países europeos: European Centre for Social Welfare Policy and Research (Austria) École d études sociales et pédagogiques (Suiza) University of Southern Denmark (Dinamarca) National Institute for Health and Welfare THL (Finlandia) Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé IRDES (Francia) Institut für Soziale Infrastruktur (Alemania) Wissenschaftszentrum Berlin für Sozialforschung WZB (Alemania) CMT Prooptiki ltd. (Grecia) Página 3 de 13

4 University of Valencia Polibienestar (España) Studio Come S.r.l. (Italia) Stichting Vilans (Países Bajos) Institute for Labour and Family Research (Eslovaquia) Institute of Public Health (Eslovenia) Forum for Knowledge and Common Development (Suecia) University of Kent CHSS (Reino Unido) University of Birmingham HSMC (Reino Unido) El objetivo general del proyecto es formular y validar un marco general para describir y analizar los sistemas de cuidados de larga duración (CLD) para personas mayores, desde una perspectiva europea. Concretamente, el proyecto INTERLINKS tiene tres objetivos concretos. En primer lugar, desarrollar unos conceptos y una metodología para describir y analizar los CLD y sus vínculos con el sistema sociosanitario a partir de comparaciones entre varios países. Un segundo objetivo era el de identificar los instrumentos prácticos que facilitan la aplicación de buenas prácticas en ámbito sociosanitario. Este análisis, realizado en varios estados miembros de la UE 1, se centra en cuatro ámbitos fundamentales de los cuidados de larga duración: la promoción de la prevención y rehabilitación para reducir el número de personas dependientes en futuro, la monitorización y valoración de la calidad de los cuidados para mejorar la calidad de vida de las personas dependientes y sus familias, la inclusión y el fomento de los cuidados informales dentro del sistema formal de cuidados de larga duración, y la mejora de la financiación y de las políticas en ámbito sociosanitario. Esta presentación está enfocada al estudio específico que se ha realizado en cuanto a la necesidad de unir la parte formal e informal de provisión de cuidados de larga duración. Por ello, en los siguientes apartados, se explicará en primer lugar, el análisis de los sistemas de cuidados informales realizados en los países europeos objeto de estudio. En la segunda parte, se detallarán los resultados del estudio, haciendo especialmente hincapié en los vínculos existentes entre el sistema de larga duración formal y los cuidados informales. Un tercer apartado recogerá algunos ejemplos de buenas prácticas en el ámbito de los cuidados informales, aplicados en los distintos países europeos que 1 Los estados participantes en este análisis fueron Suecia, Eslovaquia, Francia, Alemania, Italia, España y Grecia. Página 4 de 13

5 permite establecer la unión entre sistema formal e informal y, finalmente, se elaborarán las conclusiones del análisis realizado y sus implicaciones en el desarrollo del proyecto INTERLINKS y, en general, en la mejora de los sistemas de cuidados de larga duración en Europa. Los cuidados informales La importancia de sostener públicamente los cuidados informales está reconocida por una serie de normativas 2, que invitan a los estados miembros a evaluar las necesidades de las familias como proveedores de atención, proporcionándoles la información, formación, asistencia y apoyo psicológico necesarios y permitiendo la conciliación entre vida privada y profesional. A pesar de estas normativas, la organización y financiación de los cuidados de larga duración es uno de los ámbitos en el que más diferencias tienen los marcos normativos de los estados miembros; entre los aspectos comunes, se puede destacar la insistencia en la importancia de las familias y de los/as cuidadores/as informales en los sistemas de cuidados de larga duración y los esfuerzos por permitir un reconocimiento legal del trabajo de los/as cuidadores/as informales. Uno de los objetivos del proyecto INTERLINKS es justamente considerar en qué medida los cuidados informales están reconocidos como parte fundamental de los sistemas de cuidados de larga duración en Europa, con especial atención a las políticas constituidas para asegurar la continuidad de los cuidados informales, en su conexión con los servicios formales. El proyecto empezó con un primer análisis de los datos existentes sobre cuidados informales, obtenidos a partir de estudios e investigaciones comparativas. También se realizaron estudios sobre el funcionamiento de los cuidados informales y sus conexiones con el sector formal en cada país implicado en el análisis. Las políticas de apoyo a las y los cuidadores informales fueron clasificadas siguiendo varios criterios: fueron primero divididas en medidas específicas (dirigidas a las y los cuidadores) y no específicas (dirigidas tanto a las y los cuidadores como a la o al paciente), y a su vez en directas o indirectas (Tabla 1). 2 Entre las normativas europeas se pueden citar la recomendación Rec (2006) del consejo de ministros del Consejo de Europa, y una recomendación del Consejo de Ministros de los estados miembros sobre envejecimiento y discapacidad en el siglo XXI, CM/Rec (2009), etc. Página 5 de 13

6 MEDIDAS DIRECTAS MEDIDAS ESPECÍFICAS Apoyo individual a la o al cuidador MEDIDAS NO ESPECÍFICAS Dirigidas principalmente a las y los cuidadores Ejemplos: información, formación, Ejemplo: alivio de la carga intercambio de experiencias, flexibilidad laboral, seguros, etc. MEDIDAS Colaboración con cuidadores/as Dirigidas a las personas mayores INDIRECTAS formales Ejemplo: formación para Ejemplos: adaptación del hogar, profesionales de la sanidad sobre entrega de alimentos, ayudas para cómo ayudar a las y los cuidadores personas dependientes, etc. informales Tabla 1: Clasificación de las políticas de apoyo a cuidadores informales Tras el análisis, realizado siguiendo una plantilla común, se realizó un informe final incluyendo todos los resultados de los distintos países analizados. Resultados de la investigación Las y los cuidadores informales participan en el sistema de cuidados de larga duración como proveedores de servicios de cuidado y como personas usuarias. Tradicionalmente, las mujeres han sido las que han asumido el cuidado de las personas dependientes, pero este sistema ya no es sostenible hoy en día. Actualmente, ya no es viable para las mujeres la asunción de la responsabilidad del cuidado informal de las personas dependientes; en este cambio han influido factores como la incorporación de la mujer en el mercado laboral, los cambios en la estructura de las familias (por ejemplo, familias monoparentales, divorcios), las migraciones, etc (Carretero et al., 2006). A pesar de estos cambios, los cuidados informales no tienen que ser olvidados. En la actualidad, el cuidado de personas dependientes no es reconocido ni valorado como una tarea en la que se necesiten habilidades específicas, y se ha creado una fuerza de trabajo que reúne desde el sector formal e informal a cuidadores familiares, trabajadores inmigrantes, asistentes personales y personal sociosanitario, grupos que ofrecen todos cuidados de personas en sus domicilios. Esta situación ha creado un conflicto entre cuidadores formales e informales, sobre todo en cuanto a los aspectos de Página 6 de 13

7 las tareas específicas de las que cada uno se tiene que responsabilizar. Una de las claves para resolver este conflicto es la formación de cuidadores/as formales e informales; el cometido de estos últimos adquiriría un mayor reconocimiento social mediante mejores condiciones laborables y de salario, además de mejorar el estatus general de la persona cuidadora. La división de responsabilidades entre estados, familias y cuidadores de personas mayores tiene que ser diferenciada. Por lo que concierne más específicamente a los resultados de la investigación realizada al amparo del proyecto INTERLINKS, en general se evidencia en la mayoría de los países analizados (con la excepción de Suecia y Dinamarca) una tendencia a que recaiga sobre la familia de la persona dependiente la responsabilidad financiera, no estando claras las obligaciones estatales para la provisión de cuidados a personas dependientes. Aunque el peso del cuidado de las personas dependientes sigue recayendo en las familias, el valor de la y del cuidador informal es poco a poco más reconocido en los países analizados, con el desarrollo de medidas de apoyo por parte del estado, que pueden variar desde ayudas económicas directas o indirectas (profesionales formales, adaptaciones tecnológicas del hogar, sustitución de la o del cuidador informal, consejo, información, formación de la o del cuidador, etc.). En este caso concreto, INTERLINKS analizó medidas que sirven a modo de buenas prácticas en los países europeos objeto de estudio, y que han permitido unir los sistemas formales e informales de provisión de cuidados de larga duración. Ejemplos de buenas prácticas El análisis de los sistemas de cuidados de larga duración en algunos países Europeos (Alemania, Eslovaquia, España, Francia, Grecia, Italia y Suecia) ha permitido identificar una serie buenas prácticas, que permiten una mejora de los cuidados informales y una mejor integración de los cuidados formales e informales. Estas políticas destacadas tienen algunas características: - Están dirigidas a las necesidades de cuidadores informales. - Son neutrales con respecto a la elección de cuidar o no cuidar. - Tienen que ser compatibles con las necesidades y expectativas de las personas mayores. Página 7 de 13

8 - Tiene que proporcionar a las y los cuidadores familiares ayuda económica, protección social o ayuda práctica. - Tienen que contribuir a la sostenibilidad financiera de los cuidados de larga duración. - Contribuyen a mejorar el equilibrio entre cuidados y trabajo. - Son accesibles e igualitarias. - Contribuyen a la mejora de la calidad de los cuidados. - Dan poder y voz a las y los cuidadores informales. - Integran cuidados formales e informales y tienen en cuenta las expectativas de las personas usuarias y familias con respecto a la calidad de vida. Las 21 buenas prácticas identificadas se pueden organizar en cuatro tipologías: vínculos entre los servicios sanitarios y los servicios sociales, la potenciación de los cuidados informales, la formación de profesionales y cuidadores/as informales y la interrelación entre cuidados formales e informales en la provisión de servicios a los enfermos de larga duración. Se dan a continuación algún ejemplo, pudiendo consultar todas las buenas prácticas analizadas en: 1) Conexión entre servicios sanitarios y sociales a nivel de sistema a. Legislación para superar la fragmentación entre servicios sociales y sanitarios La integración entre servicios sociales y sanitarios pasa por la creación de un marco legislativo. Por ejemplo, en Eslovaquia la Carta de Servicios Sociales (Social Act Services, Art. 22) especifica que los servicios sociales pueden ser ofrecidos en instalaciones del sistema sanitario y viceversa. b. Reducción de desigualdades a nivel económico de la financiación de los cuidados de larga duración La distribución de los recursos económicos para la provisión de cuidados de larga duración tiene que llegar de manera igual a toda la ciudadanía. Por ejemplo, en Suecia, los fondos fiscales destinados a los cuidados de larga duración se distribuyen a los ayuntamientos sobre la base del número de habitantes; la cuantía de las tasas es decidida por cada ayuntamiento, con una media de un 30%; el estado sueco interviene simplemente para evitar diferencias entre zonas geográficas, debido a la desigual Página 8 de 13

9 distribución de los habitantes en el territorio, y permitir así la provisión de servicios a todo el estado por igual. En Italia c. Ayudas especiales para personas dependientes Las ayudas económicas para mejorar los servicios para personas dependientes son otra buena práctica que permite una mejor provisión de servicios a personas dependientes. En Italia, entre 2006 y 2009, el estado y las comunidades destinaron fondos especiales para mejorar los servicios para las personas que necesitan cuidados de larga duración: se mejoraron los servicios de información, se pusieron en marcha programas individuales de ayuda social y sanitaria a las personas dependientes, y se mejoraron los vínculos entre servicios sanitarios y asistencia domiciliaria. 2) Potenciación de los cuidados informales Las buenas prácticas que permiten potenciar los cuidados informales se relacionan con un mayor apoyo económico para las y los cuidadores informales y una mejora de sus condiciones laborables. a. Ayudas económica a las y los cuidadores informales Hasta 2009 en Suecia los ayuntamientos tenían la posibilidad ofrecer ayudas económicas a las y los cuidadores informales. En verano de 2009 la Carta de Servicios Sociales fue modificada, y a partir de ese momento los ayuntamientos tienen la obligación de ofrecer servicios de apoyo a las y los cuidadores informales, como ayudas prácticas o económicas o apoyo personal, con el objetivo de reducir la carga, mejorar la calidad de los cuidados, actividades, etc. b. Mejora de las condiciones laborales de las y los cuidadores Otra importante buena práctica es la regularización de las condiciones laborales de las y los cuidadores informales inmigrantes, como se hace en Italia desde En ese país, los cuidados informales son llevados a cabo principalmente por trabajadores inmigrantes, procedentes sobre todo de la Europa del Este. Para hacer frente a esa situación, el Gobierno italiano aplicó una serie de medidas para facilitar la regularización laboral de este tipo de trabajadores, para que puedan obtener así un Página 9 de 13

10 visado y, al mismo tiempo, dejen de trabajar de forma irregular y tengan los mismos derechos que todas las personas trabajadoras. 3) Políticas para formar a cuidadora/es profesionales e informales La formación del cuidador/a informal es fundamental para mejorar la calidad de las personas que necesitan cuidados de larga duración. España ofrece un ejemplo de aplicación de esta buena práctica: la Generalitat de Catalunya ha desarrollado una guía para entidades y organizaciones interesadas en realizar cursos dirigidos a cuidadores/as informales. De momento, unas veinte organizaciones han obtenido la acreditación de sus cursos de formación para cuidadores/as informales. En la República Checa, por otro lado, el proyecto Pecujici ( ofrece formación online para cuidadores/as informales de personas mayores con enfermedades crónicas. 4) Interrelación entre cuidados informales y sistemas de cuidado de larga duración a nivel de provisión de servicios Los cuidados de larga duración son cada vez más reconocidos como una componente independiente de los sistemas de protección social en Europa. Una primera vertiente de este tipo de prácticas consiste en la provisión de recursos de soporte, formación y respiro, como la iniciativa CLIC (Centros Locales para la Información y Coordinación Gerontológica), en Francia, en la que se establecen puntos en común de información en la evaluación y definición de servicios para las personas mayores y sus familiares. Se trata de centros de información para las y los cuidadores informales, en los que se realiza también un seguimiento de las situaciones individuales de cada familia o paciente. Al amparo del programa Sendian, en España (Guipúzcoa), se ofrecen distintos servicios económicos, sociales, educativos y psicológicos para cuidadores/as informales; las actividades que organizan las personas voluntarias de este programa abarcan desde cursos de formación, soporte psicológicos, alivio de la carga, asistencia técnica; desde el punto de vista económico, se contemplan ayudas y beneficios fiscales. La iniciativa Punto Insieme, desarrollada en la Toscana (Italia) es un servicio de asesoramiento e información, en las que se puede pedir ayuda y asistencia para mejorar Página 10 de 13

11 los cuidados de familiares enfermos. Por otro lado, en la región de Emilia Romagna (Italia), un trabajador social está a disposición para ofrecer asistencia a las personas que necesitan cuidados y sus familiares. En Alemania, se insiste mucho en el desarrollo de una colaboración productiva entre personas cuidadoras informales y cuidados formales domiciliarios, para permitir una buena asistencia de las personas mayores. La coordinación es promovida especialmente por los hospitales y los centros de rehabilitación o bien para centros de soporte a los cuidados de larga duración. Estos centros están todavía en fase de implantación, pero los resultados provisionales de estas iniciativas son muy positivos. En el mismo país, las personas trabajadoras pueden tener permisos retribuidos para un período limitado de tiempo para cuidar a familiares dependientes; se puede pedir un permiso breve, de hasta diez días o uno más largo, de uno a seis meses, en empresas con más de 16 personas empleadas. En Eslovaquia, también destaca un gran esfuerzo para elaborar mecanismos de cooperación entre familias con personas que necesitan cuidados de larga duración, ayuntamientos, servicios sociales, centros de información, médicos y servicios de empleo. En muchos países europeos, además, los hospitales liberan camas hospitalarias permitiendo los cuidados de larga duración a domicilio, posible gracias a una estrecha colaboración con las y los cuidadores informales. En Italia y Alemania, los médicos familiares tienen la responsabilidad de informar y asesorar a las personas mayores y sus familias sobre los servicios sociales o sanitarios que puedan necesitar los pacientes. En España o Eslovaquia, los médicos de familia tienen también la responsabilidad de coordinarse con los especialistas (en neurología, gerontología, psiquiatría, etc.), para ofrecer los mejores cuidados a los pacientes. Las personas trabajadoras inmigrantes tienen en muchos países europeos un papel muy importante en los cuidados de las personas mayores, como hemos visto en el caso italiano, constituyendo a menudo el punto de encuentro entre cuidadoras/es formales e informales. Página 11 de 13

12 La Ley de Dependencia en España establece un plan de intervención personalizado, elaborado por la familia y los trabajadores sociales. En algunas regiones españolas, como Andalucía y la Comunidad Valenciana, se está asimismo implementando un sistema de gestión de casos, que intenta mejorar la colaboración entre los médicos y los encargados de los cuidados de las personas mayores. En Eslovenia, la asistencia domiciliaria es realizada por personal de enfermería, en coordinación con otras personas expertas del ámbito sanitario y social; el personal de enfermería se encarga a menudo de desarrollar la colaboración con el personal de trabajo social. En Suecia, en la localidad de TioHundra, se ha creado una organización conjunta para la salud, los servicios médicos y los cuidados inormales, con el objetivo de mejorar la asistencia, la planificación y gestión de los cuidados, desde el punto de vista médico, pero también por parte de las y los cuidadores informales. Finalmente, en Grecia, la ONG Alzheimer ofrece amplios programas de información, asesoramiento, estancias en residencias y formación para cuidadores/as de enfermos de Alzheimer. También organizan campañas informativas para el público general. Conclusiones En la mayoría de los países europeos analizados, excepto en Escandinavia, la parte principal de los cuidados de larga duración es realizada por las y los cuidadores informales, con una contribución a nivel económico que se sitúa entre el 50 y el 90% del coste total. Se trata de un problema a resolver, ya que se ha estimado que en un futuro próximo los cuidadores/as informales no estarán tan disponibles como hoy en día (Carretero et al., 2006). Asimismo, las personas cuidadoras informales tienen sus propias necesidades y juegan múltiples papeles que entran en conflicto: son personas usuarias de cuidados formales, co-proveedoras de servicios de salud, pueden existir conflictos entre las necesidades y expectativas de las personas dependientes y de las y los cuidadores informales; además, el reconocimiento profesional de la y del cuidador informal es escaso, hay claras dificultades de coordinación con el personal sanitario, existe una fuerza de trabajo heterogénea y es necesaria una mayor formación del cuidador/a informal. Página 12 de 13

13 Existen ciertos intentos en muchos países europeos de incluir los cuidados informales en el sistema de cuidados de larga duración, intentando disminuir la distancia entre los dos sistemas e intentando mejorar su situación, para permitir una mejora de la calidad de vida de los mayores. A nivel colectivo, los Estados deberían reabrir el debate sobre los cuidados de larga duración y considerar más a las necesidades de las y los cuidadores informales; además de reconsiderar los sistemas de provisión de cuidados formales e informales en el futuro, siempre intentando vincular los dos sistemas. Tras el análisis de los sistemas de cuidados de larga duración en varios países europeos, hemos podido dar algunos ejemplos de buenas prácticas que pueden estrechar esta distancia entre los cuidados formales e informales. Referencias Carretero, S.; Garcés, J.; Ródenas, F. and Sanjosé, V. (2006). La sobrecarga de las cuidadoras de personas dependientes. Análisis y propuestas de intervención psicosocial. Valencia: Tirant lo Blanch. Carretero, S.; Garcés, J.; Ródenas, F.; Ferrando, M. and Cordero, L. (2009). Informal Care in the LTC System: Spanish National Report. Available at Triantafillou, J.; Naidich, M.; Repkova, K.; Stiehr, K.; Carretero, S.; Emilsson, T.; Di Santo, P.; Bednarik, R.; Brichtova, L.; Ceruzzi, F.; Cordero, L.; Mastroyiannakis, T.; Ferrando, M.; Mingot, K.; Ritter, J. and Vlantoni, D. (2010). Informal care in the longterm care system. European Overview Paper. Available at Página 13 de 13