XXVI COLO IA Y CAMPAME TO EDUCATIVOS DE VERA O ASOCIACIO DE DIABETICOS DE MADRID
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- Ángeles Díaz Blázquez
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1 XXVI COLO IA Y CAMPAME TO EDUCATIVOS DE VERA O ASOCIACIO DE DIABETICOS DE MADRID VALLE DEL PAS, CA TABRIA 15 al 27 DE JULIO DE 2013
2 Breve resumen La Asociación de Diabéticos de Madrid, entre otras muchas actividades, realiza desde hace 26 años colonias y campamentos de verano anuales para niñ@s y jóvenes con diabetes, donde se imparte educación diabetológica para fomentar su autonomía e independencia con relación al tratamiento de su diabetes. Así, los niñ@s y jóvenes participan en sesiones (debates y charlas) de diabetes, talleres, juegos de interior y de exterior, playa, marchas y excursiones. Todo ello hay que encuadrarlo en una convivencia llena de práctica a la hora del tratamiento y cuidado de la diabetes, siempre bajo la supervisión de médicos y monitores experimentados en la enfermedad. En definitiva, son unas pequeñas vacaciones donde todos disfrutamos de aires nuevos, gracias al entorno natural en el que se realizan. Los niñ@s y jóvenes aprenden jugando a ser autosuficientes, y, de la misma forma, los médicos y colaboradores nos entregamos a esta tarea por una causa común: la diabetes.
3 Fundamentación El correcto tratamiento de la Diabetes Mellitus Tipo I está basado en cuatro pilares fundamentales que se encuadran bajo la denominación de Autocontrol: Insulina, Dieta, Ejercicio Físico y Autoanálisis. Para que un individuo domine este autocontrol es necesario educación y motivación en el cuidado de su diabetes. A fin de proporcionar estos dos factores, una actividad fundamental son las COLO IAS Y CAMPAME TOS EDUCATIVOS DE VERA O PARA IÑ@S Y JOVE ES DIABETICOS, con unos claros objetivos acordes con las necesidades que éstos tienen de formación y educación sin dejar de lado los objetivos típicos de este tipo de actividades de verano. Las colonias de verano van dirigidas al colectivo de niños y niñas con diabetes de edades comprendidas entre los 6 y los 12 años, y los campamentos al colectivo de jóvenes entre 13 y 17 años, con una especial atención a aquellos que acaban de debutar con la enfermedad en fechas cercanas a la realización de la actividad y los benjamines que tienen más dificultad a la hora de aprender el tratamiento. Se prevee la asistencia de 45 niños y 35 adolescentes. Ambas actividades se desarrollarán durante la segunda quincena de julio en el Albergue del Pas, Cantabria donde disponemos de un albergue con las instalaciones necesarias para el desarrollo de las actividades recreativas. La Asociación siente el compromiso y la necesidad de seguir dando continuidad a una de las actividades más importantes de su programa, que lleva desarrollando desde hace más de dos décadas con la entrega y dedicación necesarias. En resumen, nuestras colonias y campamentos deben ser el lugar de aprendizaje, teórico y práctico, que permita al niñ@ y al joven diabéticos desenvolverse en una actividad de este tipo a fin de que en sucesivos años asista a otras actividades de verano no organizadas específicamente para diabéticos.
4 Objetivos Nuestro objetivo principal es proporcionar a los asistentes, principalmente de reciente diagnóstico, una adecuada educación diabetológica, teórica y práctica. Se desprenden como objetivos específicos: Conseguir la independencia necesaria para que los padres y madres de nuestros asistentes vayan reduciendo el sobreproteccionismo existente sobre todo al comienzo de la enfermedad. A lo largo del curso se ha trabajado en paralelo con los padres también con este fin que consideramos muy importante. Superar la desorientación inicial y aceptar la diabetes con responsabilidad y motivación. Evitar que los niños/as y jóvenes se sientan diferentes en el entorno en el que normalmente se desenvuelven. Motivar a los niños/as y jóvenes a que participen en las actividades de la Asociación y poco a poco vayan conociendo la misma. Facilitar el desarrollo de la creatividad y el autoaprendizaje y fomentar el interés por la naturaleza y las actividades deportivas y en equipo.
5 Metodología La metodología parte de la participación conjunta y activa de los niños/as y jóvenes en el día a día de la colonia y campamento respectivamente, con la supervisión y orientación tanto del equipo médico como de los monitores experimentados.
6 Actividades de educación diabetológica Prácticas diarias a la hora del autocontrol y de la autoinyección. Realización de test y trabajos con distintos grados de dificultad según la experiencia de los asistentes. Charlas teórico - prácticas, según un temario de diabetes que abarca tanto los cuatro pilares básicos de su cuidado y tratamiento, como temas higiénico - sanitarios. Dinámicas y juegos sobre diabetes para los más pequeños. Al final de la actividad se realiza un informe médico donde se destacan las incidencias que han ocurrido, así como la evolución del niño/a o joven en su conocimiento y aprendizaje de la diabetes. Actividades de ocio y tiempo libre Se trabaja también el desarrollo personal y grupal de los niños/as mediante el ocio y el tiempo libre. Así, se van a realizar: - Actividades deportivas: balon-mix, deportes alternativos, piscina - Juegos: El botín, Gymkhana - Talleres: de camisetas, de abalorios, de tartas - Excursiones por los alrededores. - Otras: Noche de estrellas, Descubierta Así se aúnan, en la teoría y en la práctica, los cuatro pilares del tratamiento y cuidado de la diabetes pues en conjunto, todas las actividades reúnen Ejercicio Físico, Dieta, Insulina y Autoanálisis.
7 Personas y recursos El equipo humano VOLUNTARIO en su totalidad se responsabiliza del buen funcionamiento de la actividad, posee las titulaciones necesarias para llevar a cabo su desarrollo, con el número de niños/as y jóvenes que asisten. Su trabajo comienza varios meses antes (Marzo - Abril), con la búsqueda del lugar idóneo para la realización de la actividad. Posteriormente se hace una visita al lugar elegido, por parte de todo el equipo, para organizar y programar cada una de las actividades y conocer cuáles son las competencias de cada uno. El equipo está compuesto por: 2 Coordinadores: Son los primeros responsables en la búsqueda e idoneidad de un lugar para la realización de la colonia. En colaboración con el personal administrativo de la Asociación realizan las gestiones y contrataciones de servicios necesarios para poder realizar todas y cada una de las actividades. Organizan y coordinan las reuniones de monitores, distribuyendo tareas y procurando que la programación y preparación de las actividades esté lista con al menos un mes de antelación. Realizan un dossier con todos los datos necesarios para el desarrollo de la actividad: fechas, lugar y entorno, alojamientos, comidas, normas a seguir, teléfonos de interés y de contacto para actividades y excursiones, horario general, cuadro de actividades y responsables de cada actividad, así como la preparación de cada una de ellas, reparto de niños/as en grupos, temario de diabetes, etc. Durante el desarrollo de la actividad son los responsables directos del buen funcionamiento del mismo.
8 Este año nos fijaremos como objetivo específico trabajar el relevo de generaciones y familiarizar a los monitores con más experiencia con las tareas de coordinación. 12 Monitores: Realizan todas las tareas que acuerdan con los coordinadores: preparación de actividades, compra de material, ordenación de material, etc. Las tienen terminadas con la suficiente antelación para la realización un dossier que les acompañará durante toda la actividad. Una vez allí, la labor de cada uno de los monitores/as es hacerse cargo del cuidado y responsabilidad de un grupo concreto de niños/as o jóvenes en el aspecto de su autocontrol y autoanálisis, así como el orden y cuidado de ese grupo concreto en determinadas horas (noche, comidas, autoinyección), solventando las dudas y enseñando a aquellos asistentes que tengan problemas en cualquier campo del cuidado de su diabetes, independientemente de la enseñanza más especializada que el médico realice en su clase diaria. A escala general todos son responsables del orden de la colonia, exceptuando las situaciones del párrafo anterior todos los monitores/as son responsables de todos los niños/as, amén de determinadas actividades (que vienen reflejadas en el cuadro de actividades) de las que son responsables directos de su buen funcionamiento y ejecución.
9 2 médicos endocrinos y 2 enfermeros: Revisan y anotan cualquier característica especial que se refleje en la ficha médica, realizada por ellos, del niñ@ o joven para su posterior seguimiento: toma de otras medicaciones, alergias, enuresis, etc. Realizan una ficha de control para un seguimiento completo del tratamiento de la diabetes durante todos los días de la actividad en la que se refleja: autocontroles, dosis de insulina, cetoacidosis, hipoglucemias, hiperglucemias, etc. Están presentes a las horas de los autocontroles y autoinyecciones y son los responsables de pautar las dosis de insulina requeridas por los asistentes, tanto asistentes como monitores. Resuelven cualquier incidencia de tipo médico a lo largo de la actividad, siendo los responsables directos de las actuaciones llevadas a cabo. Preparan y participan en las actividades de la colonia o campamento con especial dedicación en las clases de diabetes, en la realización de tests de conocimientos y en la resolución de dudas. Realizan un informe médico al final de la actividad, donde reflejan las incidencias ocurridas, así como el seguimiento del tratamiento para posterior inspección del médico endocrino que trate a cada niño/a o joven. También exponen el grado de mejoría en los conocimientos adquiridos por los asistentes. Tanto el personal sanitario como el equipo de monitores reciben formación específica previa sobre el tratamiento de la diabetes aplicado a una actividad de estas características. Para el personal sanitario se ha diseñado un seminario intensivo de actualización de conocimientos prácticos en diabetes en Junio de Oficina técnica: participacionyproyectos@diabetesmadrid.org actividades. La Asociación de Diabéticos de Madrid certifica la asistencia a estas
10 Dificultades Se trabaja con voluntariado, lo que supone un esfuerzo adicional para coordinar la disponibilidad de cada uno así como su tiempo y dedicación. Se necesita un nivel de formación, así como una serie de titulaciones que requieren financiación. Supone un coste económico importante tanto para contratar los servicios necesarios, como para material lúdico - educativo y médico. No es fácil encontrar un lugar idóneo para la consecución de los objetivos. El correcto desarrollo de la colonia requiere: - Adaptación de las dietas del albergue a las necesidades de los niños y niñas. - Necesidad de un espacio exterior para la realización de ejercicio físico, así como otras actividades. - Aulas o salas de reuniones para dar las clases de diabetes y poder realizar los trabajos y talleres. Búsqueda del personal médico y de enfermería experimentado y con conocimientos en diabetes, que quiera ofrecer su disponibilidad en su mayoría, sus vacaciones, para llevar a cabo esta importante tarea. Necesidad de tener unos criterios para decidir, por defecto de plazas, quién asiste a la colonia y campamento y quién no. Concienciar a los padres para evitar su proteccionismo y vigilancia, propia de enviar a su hijo/a diabético/a a una actividad de tal envergadura.
11 Claves para el éxito El equipo humano. Gran motivación existente entre todos los colaboradores voluntarios de la Asociación de Diabéticos de Madrid, para realizar esta y otras muchas actividades. Buenas relaciones de la Asociación con laboratorios y casas comerciales para facilitar el material específico de diabetes como insulina, glucagones, jeringas y agujas, aparatos y tiras, sacarina, galletas, etc. Búsqueda de subvenciones o becas, públicas o privadas, por parte de la Comunidad de Madrid, Fundaciones con objetivos sociales y otras entidades. La experiencia de la Asociación en la preparación y realización de este tipo de actividades (más de 25 años). La buena preparación con el suficiente tiempo de antelación para evitar cualquier tipo de imprevisto. (Se empieza en Marzo - Abril). Existe una buena planificación y calendarización de los pasos a seguir: búsqueda del lugar, visita, planificación de los equipos de monitores, programación, etc. Asociación. Buen mantenimiento del material lúdico educativo que posee la Buena gestión que el personal de administración de la Asociación realiza.
12 Conclusiones Como puede verse, la realización de esta actividad supone un trabajo enorme, pero a la vez gratificante. El esfuerzo, dedicación y motivación de la gente que la lleva a cabo, está a la altura de los beneficios que proporciona a la infancia y juventud con diabetes. La situación en la que se encuentran la mayoría de los debutantes en su diabetes no es grata. Con las colonias y campamentos educativos de verano procuramos dar ese paso hacia delante, ese pequeño empujón que muchas veces se necesita para darse cuenta de que la diabetes no hay que verla como un obstáculo o carga que llevamos encima. Hay que adaptar la diabetes a la vida y no la vida a la diabetes. En el momento actual la principal dificultad es formar equipo con los médicos y los enfermeros. Es reconocida por todas las administraciones sanitarias y asociaciones profesionales el beneficio de estas actividades en la formación de los residentes de Endocrinología, Pediatría y enfermeros recién titulados, sin embargo esto no se corresponde con una colaboración estable con estas actividades asociativas. Hasta el momento podemos felicitarnos por la humanidad de los médicos y enfermeros que siguen dedicando sus vacaciones a esta labor. Gracias estas personas y a esta asociación tendremos médicos y enfermeras que entiendan a sus pacientes y por tanto sean capaces de motivar su adhesión al tratamiento. Año tras año comprobamos que, tras ellos, muchos niños/as y jóvenes vuelven a su vida normal adaptados, motivados y convencidos de que la vida con diabetes puede ser igual a la de cualquier otro chaval.
13 Programa HORARIO GE ERAL DIA A, ASEO PERSO AL AUTOCO TROL DESAYU O ACTIVIDAD DEPORTIVA MEDIA MAÑA A ACTIVIDAD MATI AL O DIABETES AUTOCO TROL COMIDA TALLERES MERIE DA ACTIVIDAD DE TARDE O DIABETES DUCHAS AUTOCO TROL CE A ACTIVIDAD DE OCHE RECE A SILE CIO Asociación de Diabéticos de Madrid, Marzo de 2013
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