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1 Apoyando la acción comunitaria contra el SIDA en los países en esarrollo Lecciones aprendidas Empoderamiento de las mujeres viviendo con VIH/SIDA en la region Andina Recomendaciones de la evaluación participativa del proyecto conjunto AECI-AIDS Alliance

2 EVALUACION CUALITATIVA DEL PROYECTO EMPODERAMIENTO DE LA RESPUESTA DE LAS MUJERES VIVIENDO CON VIH SIDA EN LA REGIÓN ANDINA AECI AIDS ALLIANCE Una mirada a aspectos clave del diseño, ejecución y gestión del proyecto: lecciones aprendidas y recomendaciones Resumen proyecto Mujeres Viviendo con VIH Andes -AECI Consultora: Rosario Murillo Hernández La situación del acceso y derechos de las Mujeres Viviendo con VIH (MVV) en los Andes es muy deficiente y hasta ahora a pesar del incremento de casos de mujeres con VIH en la región, no existe una respuesta integral por parte de los gobiernos ni otros sectores que responda adecuadamente a sus necesidades. Al inicio de la epidemia la tasa de infección era de 17 hombres por 1 mujer; en 2008 es de 2 a 1. La experiencia de la Alianza demuestra que los mejores resultados se obtienen al incluir la participación activa de la población viviendo con VIH en la planificación y la propia implementación de dichos programas. La Alianza junto a 3 de sus organizaciones asociadas (IDH, Vía Libre y Kimirina) y una contraparte, la red regional de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH (ICW Latina), presenta esta segunda fase de proyecto para apoyar procesos de empoderamiento de las MVV en el reconocimiento de sus derechos en la región andina (3 localidades en Bolivia, 2 en Perú y 3 en Ecuador). Las carencias identificadas para la fase piloto de este proyecto aún se mantienen: 1. La falta de información educativa especializada para MVV 2. La inexistencia de procesos de fortalecimiento con enfoque de género y de mujer y VIH en relación a temas del acceso integral de los grupos mixtos de Población Viviendo con VIH y organizaciones de Mujeres 3. La inexistencia de proyectos que apoyen espacios seguros y relevantes al trabajo de incidencia y su participación directa Estos factores son fundamentales ante una respuesta integral al VIH y para la erradicación de la discriminación contra las mujeres así como para la prevención de la epidemia. La segunda fase de este proyecto: 1. Fortalecerá institucionalmente a las organizaciones de segundo nivel (IDH, Vía Libre y Kimirina), la red ICW Latina, al igual que contrapartes de éstas, grupos de base y otros aliados claves de las 8 localidades en colaboración con el nuevo centro de Asistencia Técnica regional de la Alianza en Lima, Perú 2. Desarrollará conjuntamente la adaptación de herramientas y otros materiales- Incidencia política y Participación comunitaria al tratamiento- desde una perspectiva de género incluyendo el tema de la discriminación y el estigma 3. Contribuirá a la creación de espacios de coordinación de los diferentes niveles de agrupaciones de MVV y construcción participativa de planes de incidencia por las mujeres. Esto facilitará la interlocución y sensibilización de autoridades y servidores claves en sus localidades y a nivel nacional Estas acciones tendrán varios espacios de interlocución e intercambios internacionales, nacionales y locales. Al final de esta etapa se distribuirá ampliamente el material y las herramientas utilizadas. El proyecto tendrá un enfoque de derechos de ahí que los principios de los Derechos y la salud Sexual y Reproductiva fortalecerán el tema de VIH 1

3 1. Lecciones aprendidas de la experiencia de trabajo con las MVV y del trabajo conjunto entre las Organizaciones Enlace y las Referentes Nacionales de la ICW 1.1. El trabajo con las MVV El proyecto ha respondido a la necesidad de contar con intervenciones específicas sobre mujer y VIH SIDA e involucrar directamente a las MVV, siendo, en este sentido, pionero en los tres países Los temas trabajados en el proyecto: tratamiento, incidencia, fortalecimiento de sus organizaciones y liderazgo, han respondido a los intereses y necesidades de las mujeres. Estos temas, abordados desde un enfoque de género y derechos, las formas de trabajo y la metodología participativa han asegurado la motivación, el compromiso y la participación constante de las MVV durante el proyecto El enfoque de intervención que parte de asumir a las MVV como personas sujetos de derechos ha establecido una forma de relación con las mujeres que pasa por el respeto y la afirmación de su condición de protagonistas del proceso. Cuánto más se ha aplicado este principio más se ha asegurado la participación constante, involucramiento y compromiso de las MVV. El involucrar a la ICW en calidad de co-ejecutora, responde también a este criterio En general, se optó por una convocatoria basada en la relación con las organizaciones de MVVS, mujeres participantes de organizaciones de PVVS, GAM y otras. En los países fue importante la relación previa de las OE con MVVS participantes de otro proyecto de la Alianza 1 esto ha sido más claro La apertura, sensibilidad y flexibilidad de los equipos ejecutores para incorporar nuevas demandas y abordar otros temas ha sido muy importante para, de un lado, seguir respondiendo a las necesidades de las mujeres, y de otro afirmar la importancia de un abordaje integral a la situación de las MVV La información y el conocimiento sobre el VIH SIDA, el esclarecimiento de muchos mitos y prejuicios relacionados con la evolución natural de la enfermedad, vías de contagio, tratamiento, adherencia, etc., vinculada a la reflexión en torno a la discriminación, vulnerabilidad y estigma, tiene un efecto poderoso en el cambio de perspectiva y actitud de las mujeres hacia si mismas, en su relación con los servicios y en su empoderamiento La dimensión personal y afectiva ocupa un espacio central en la vida y sensibilidad de estas mujeres. La calidad de la relación establecida por los equipos ejecutores con las MVVS y el haber generado un ambiente de confianza dada la especial sensibilidad de este grupo de población frente al rechazo y la discriminación ha garantizado un vínculo positivo con el proyecto La creación de espacios de acogida y de soporte emocional y afectivo ha favorecido el desarrollo de procesos de afirmación personal que a la vez han desencadenado cambios positivos en la vida de las MVV; en las relaciones con su entorno: familiares, pares, organizaciones, comunidad; y les ha dado mayor seguridad para su participación en otros espacios La capacidad de los equipos de trabajo para adaptar los contenidos de los módulos de capacitación y las metodologías educativas ha respondido acertadamente al perfil de las mujeres -muy similar en los tres países- de bajo nivel de instrucción y poco entrenamiento para fijar 1 Proyecto Incidencia Política en VIH SIDA con las Poblaciones Clave, ejecutado en Perú y Bolivia entre los años 2005 y 2007, y proyecto con PC Sin Fronteras en Ecuador entre los anos 2002 y

4 conceptos y terminología técnica. Sin embargo, los ritmos y procesos de aprendizaje de las mujeres requieren de permanente refuerzo, apoyo de materiales sencillos y aplicación práctica para su apropiación, fijar conocimientos y desarrollar habilidades El haber propiciado espacios colectivos de conocimiento e intercambio entre los diferentes grupos de MVV y entre las diferentes mujeres es un mecanismo que fortalece una identidad colectiva. Dentro de este conjunto, destacan algunas mujeres quienes se han constituido en referentes importantes para las demás por sus condiciones de liderazgo en sus grupos y con el grupo de participantes en general. A su vez, esto refuerza a las líderes y les da un respaldo en su participación en espacios multisectoriales de concertación e incidencia, al contar con un referente colectivo y ejercer, en cierta forma, un nivel de representación de los grupos La labor de asesoría, acompañamiento y asistencia técnica a los grupos para la formulación de propuestas, presentaciones, y sobre todo para la participación de las líderes en espacios de incidencia ha sido muy importante en esta fase inicial del trabajo de incidencia de las MVV La gestión del proyecto y el trabajo conjunto entre las Organizaciones Enlace y las Referentes Nacionales de la ICW Una de las fortalezas del proyecto es el haber contado de partida con un plan de implementación, un sistema de monitoreo, una metodología participativa, materiales para guiar la capacitación e instrumentos comunes en los tres países Un acierto y valor del proyecto es el haber asumido la importancia de aplicar y fortalecer los enfoques de derechos y de género, que ha guiado la lógica del proyecto y desde los cuales se han abordado todas las acciones En el caso de las Organizaciones Enlace un factor positivo ha sido el involucramiento de otras instancias institucionales (en unos casos la dirección y en otros casos equipos especializados) y no sólo de los equipos responsables de la ejecución del mismo. Esto ha permitido retroalimentar la gestión del proyecto y capitalizar una serie de recursos y capacidades institucionales, entre ellos la experiencia del proyecto de incidencia política de la Alianza (ya mencionado) en Perú y Bolivia, y la gran gama de recursos comunicativos y pedagógicos de las tres instituciones El aporte de las Referentes Nacionales ha sido clave en el acercamiento a la problemática y situación particular de las MVV, el contacto directo con los grupos de MVV y para incorporar la especificidad de la mirada las MVV La Secretaría Regional de la ICW ha jugado un rol importante en la articulación y fortalecimiento técnico de las Referentes Nacionales de la Red en los tres países La Secretaría Regional de la ICW ha mostrado la capacidad para movilizar al conjunto de referentes en toda la región, aún con escasos recursos, esto ha sido particularmente mostrado en la tarea de validación y adaptación de los materiales de capacitación La complejidad que representa incorporar diferentes niveles de coordinación y comunicación entre las organizaciones enlace, las referentes nacionales de cada país, la Secretaría Regional de la ICW y la Alianza, ameritó una atención particular y dedicación de tiempo de todas las involucradas, en particular de estas dos últimas. Como mecanismo para atender estos aspectos se creó el Grupo de Referencia Tripartita. 3

5 En Perú la relación positiva entre la OE y la Referente Nacional de la ICW, basada en una mutua aceptación y valoración positiva de los roles de cada cual, constituyó un modelo para los otros países. 2. Recomendaciones para el diseño, ejecución y gestión del proyecto en su segunda fase 2.1. Recomendaciones a tomar en cuenta en el diseño y ejecución La dimensión personal es muy importante en la relación y el trabajo con las MVV. Los cambios experimentados en sus vidas en términos de afirmación personal, conocimiento de sus derechos, auto-valoración, son un sustento para su afirmación en otros ámbitos y para su labor comunitaria y de incidencia política. Por lo tanto éste debe ser un eje transversal del trabajo con las MVV, que debe incluir, como ellas lo demandan, el trabajo de sensibilización, información y capacitación a sus familiares Debido al bajo nivel de instrucción y la falta de entrenamiento en la apropiación de conceptos y terminología técnica y especializada, además de la adaptación de metodologías y técnicas de capacitación, se requiere de reforzamiento continuo y de contar con materiales de apoyo con recursos fundamentalmente visuales. El apoyo con material de video sería deseable El rango de edad de las mujeres que han participado es bastante amplio: de 16 a 65 años. En el primer año de proyecto esto no ha sido una variable que demandara espacios de tratamiento diferenciado, en la medida que la situación de partida con respecto a los niveles de información sobre VIH, tratamiento ARV, derechos e incidencia política ha sido similar. Sin embargo habría que estar atentas a la posibilidad de abordar aspectos particulares relacionados con el ciclo de vida, en particular en dos campos: en el tema de sexualidad y derechos sexuales y reproductivos; y en el abordaje de las relaciones en el ámbito familiar, que determina en gran medida los niveles de autonomía que puedan tener las mujeres para ejercer sus derechos e involucrarse en acciones que las visibilizan, ya sea si se trata de mujeres viudas, mujeres con pareja o mujeres que viven bajo la tutela de sus padres La demanda de las mujeres de abordar otras líneas de trabajo, como actividades productivas, requiere de un análisis sobre la posibilidad de apoyarlas en la formulación de proyectos en este campo y su canalización hacia organizaciones especializadas en ello, más que incluirlo como una línea dentro del proyecto mismo, que deberá seguir reforzando los temas de participación comunitaria e incidencia política Los grupos de mujeres para llevar a cabo sus acciones comunitarias y de incidencia requieren, además de conocimientos, desarrollo de habilidades y acompañamiento, de recursos económicos y materiales. El proyecto en su primera fase no incluyó este rubro que puede constituirse en una limitación para su accionar, autonomía y proceso de desarrollo. Como parte del proceso de fortalecimiento de las organizaciones de MVV se podría incluir una línea de capacitación y asesoría para la gestión y administración de planes y proyectos La labor de incidencia supone para las mujeres una decisión de visibilizarse en el ámbito público, este es un proceso personal por el que no necesariamente transitan todas las MVV capacitadas, por lo que podrían diferenciarse grupos con diferentes roles en función de sus capacidades, condiciones personales, familiares y sociales y sobre todo, tomando en cuenta sus propias decisiones Debe asignarse mayor espacio y recursos para las líneas de asistencia técnica, asesoría y acompañamiento para las acciones de incidencia, como elaboración de planes de incidencia, negociación ante autoridades, participación con propuestas en instancias especializadas y espacios multisectoriales, denuncias y seguimiento de casos, entre otros. 4

6 El trabajo de incidencia política y vigilancia al cumplimiento de normas que rigen la atención a las MVV como parte de las PVV, debe orientarse no sólo a visibilizar su situación y necesidades específicas, sino también a la adopción de instrumentos y protocolos particulares que aseguren su acceso universal atendiendo a su especificidad El trabajo de información, capacitación y desarrollo de capacidades con las MVV requiere de un trabajo simultáneo de difusión, sensibilización y desarrollo de capacidades en los operadores, funcionarios y tomadores de decisión de los servicios y programas en VIH SIDA. Las acciones de denuncia, presión y exigibilidad por parte de las mujeres no son suficientes para asegurar cambios en estos actores En la medida que la labor de incidencia política se dirige a instancias nacionales y regionales se requiere de una estrategia de articulación y alianzas con otras organizaciones que están trabajando en los tres países en la perspectiva de lograr cambios positivos para frenar la epidemia, asegurar prevención y tratamiento para las PC y mejorar la expectativa y calidad de vida de las PVV, afirmando dentro de ello una estrategia de fortalecimiento de la organización, liderazgos y participación de las PVV y las MVV Sería importante y de gran aporte validar y sistematizar el enfoque y estrategia de intervención, que integra la perspectiva de género y de derechos, en particular los derechos sexuales y reproductivos, aplicados a la situación particular de las mujeres viviendo con VIH SIDA Recomendaciones sobre la gestión del proyecto y el trabajo conjunto entre las Organizaciones Enlace y las Referentes Nacionales de ICW La participación de la ICW en el proyecto, su rol específico y la relación entre los Capítulos Nacionales y las Organizaciones Enlace en cada país es un aspecto que requiere de una atención particular. La recomendación es que se trabaje este aspecto de manera explícita y presencial con todas las actoras involucradas, se definan los roles, las formas de trabajo, los compromisos y se elabore un acta de acuerdos y compromisos al que se le haga monitoreo desde la Alianza y la Secretaría Regional de la ICW Los roles y formas de participación a establecer deben considerar los diferentes recursos (de todo tipo: técnicos, informativos, relaciones, contactos, económicos, materiales, etc.) pero ello no debe implicar diferentes niveles de responsabilidad ni de participación en la toma de decisiones sobre la gestión del proyecto. El liderazgo técnico de las OE no debe ser un impedimento para ello. Esto puede manejarse distinguiendo la función técnica y la función de gerencia en la que participen por igual tanto las representantes de las OE como las Referentes Nacionales de la ICW La mejora de las relaciones supone una voluntad de ambos lados. La armoniosa relación que se ha podido construir y desarrollar en el caso de Perú debe servir como modelo para establecer los mínimos necesarios para asegurar que la alianza funcione en los tres países Se debe ampliar la labor de difusión del proyecto. En esta línea deben participar las MVV, pero la responsabilidad podría recaer en las Referentes Nacionales de la ICW, con apoyo de las OE, en sus países y de la Secretaría Regional de la ICW, con apoyo de la Alianza, en la Región. Esto no debe limitarse a la colocación de información en las páginas web sino en acciones directas en espacios donde se discute la temática del VIH SIDA Los productos y resultados de la primera fase constituyen una nueva situación de partida que representan nuevos recursos a ser aprovechados en la nueva fase del proyecto. Se recomienda hacer mayor uso y aprovechamiento de materiales como los diagnósticos que apoyarían el trabajo de difusión, información y sensibilización. 5

7 La Alianza puede facilitar un mayor vínculo entre los diferentes proyectos que se ejecutan en la región de hecho así lo tiene previsto en sus lineamientos-, en particular con el proyecto de Incidencia Política con PC, la programa regional, y el centro de gestión de conocimiento, PortalSIDA La Secretaria Regional de la ICW puede facilitar los contactos e intercambios de las MVV participantes en el proyecto con otras redes y grupos de la región

8 International HIV/AIDS Alliance (Secretaría Internacional) Teléfono: +44(0) Fax: +44(0) Número de Registro de Caridad International HIV/AIDS Alliance (International secretariat) Queensberry House, Queens Road Brighton BN1 3XF, United Kingdom Telephone: +44(0) Fax: +44(0)

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