I CONGRESO NACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)

Transcripción

1 Dr. Alberto García- Redondo Lab. Enf. Raras y Neuromusc. Unidad de ELA Hospital 12 Octubre, Madrid Dr. David Pozo CABIMER- Universidad de Sevilla, Sevilla I CONGRESO NACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA) FECHAS: 20-21, junio Sevilla Resumen ejecutivo La investigación clínica y preclínica en el ámbito de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el territorio nacional se encuentra fragmentada, es relativamente escasa y carece de estructuras de investigación cooperativa estables. En este sentido, la situación en España se ve especialmente agravada, ya que a las limitaciones inherentes a las enfermedades raras, se une una insuficiente cultura de mecenazgo en un entorno de retroceso en las iniciativas públicas financiadoras de la actividad en I+D+i. Este escenario es dolorosamente abrumador para aquellos pacientes y su entorno familiar enfrentados a una enfermedad sin opciones terapéuticas, de la que no se conocen aspectos fundamentales de su etiología y que es fatal tras pocos años de su diagnóstico definitivo. En este contexto, un grupo de profesionales relacionados con diversos aspectos de la investigación tanto básica como preclínica y clínica en ELA tienen como objetivo identificar y aunar los esfuerzos que en éste ámbito se realizan, atrayendo a otros investigadores con experiencia en otras enfermedades neurodegenerativas que comparten ciertas características con la ELA, con la finalidad de poder establecer programas y estructuras estables de investigación. La primera jornada española de investigación en ELA en septiembre de 2014 reunió en Madrid al primer embrión de una Red de Investigación en ELA. Gracias a ese impulso inicial, estamos elaborando un borrador de lo que sería el I Congreso Nacional de Investigación en ELA. La fecha tentativa que barajamos coincide con el día mundial de la ELA (21 de Junio 2016). En el programa hemos incluido un espacio para que los pacientes y sus familiares puedan informarse de primera mano de los avances que el conocimiento y manejo de la ELA se están llevando a cabo. También se ha incluido

2 un espacio en el segundo día que permita un mejor conocimiento de las líneas de trabajo y posibles sinergias de los grupos de investigación, distribuidos por grupos de trabajo en función de su experiencia previa, o de las inquietudes de cara a un futuro cercano. Es nuestra intención contactar con asociaciones profesionales como la Sociedad Española de Neurología o los CIBER de Enfermedades raras (CIBERER) y neurodegenerativas (Fundación CIEN) para que esta reunión forme parte de sus actividades de difusión y fomento de la investigación colaborativa. Se solicitará que sean entidades colaboradoras sin más contraprestación que la colaboración en la difusión o la ayuda para algunos de sus miembros que faciliten la asistencia al mismo. La reunión se ha estructurado en simposios con entre 3 y 5 intervenciones orales de 20 minutos (más 5 minutos de discusión). Se incluyen también una sesión de posters estable durante los dos días de duración del evento, con visitas programadas a los mismos. La organización cuenta con donaciones que para reconocer, con dos premios, a la mejor comunicación en forma de presentación oral y poster. Los simposios incluidos son: Simposio I. Investigación preclínica en esclerosis lateral amiotrófica: Mecanismos fisiopatológicos y dianas de intervención en ELA. Simposio II. Biomarcadores en diagnóstico y pronóstico en ELA. Simposio III. Investigación clínica en terapias y ensayos clínicos en ELA. Simposio IV. ELA y relación con otras enfermedades neurodegenerativas: Investigación preclínica y clínica. Simposio V. Workshops grupos de trabajo. Simposio VI. Avances en el manejo clínico de la ELA. Comentarte que recibes esta información porque consideramos que tu presencia es importante para el éxito de esta primera convocatoria. En este sentido, nos hemos permitido incorporar tu nombre al Comité Científico del I Congreso Nacional de Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La propuesta que tienes oportunidad de leer ahora es flexible, y podemos incorporar aquellas sugerencias que estiméis oportunas.

3 Cualquier duda o aclaración podéis contactar con Alberto García- Redondo (mito@h12o.es) y David Pozo Perez (David.pozo@cabimer.es). Cuando tengamos la aceptación por vuestra parte para formar parte del Comité Científico estableceremos una lista de distribución para ir finalizando los detalles del programa de la reunión. Un abrazo y gracias de antemano por el tiempo dedicado. Alberto García- Redondo David Pozo

4 COMITÉ CIENTÍFICO Mónica Povedano Hospital Universitari de Bellvitge. Barcelona Celedonio Márquez- Infante Hospitales Universitarios Virgen del Rocío. Sevilla Alberto García- Redondo Hospital 12 de Octubre. Madrid Oscar Fernández Hospital Regional Universitario de Málaga. Málaga David Pozo Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) Universidad de Sevilla. Sevilla Juan Francisco Vázquez Hospital Universitario y Politécnico La Fe. Valencia Salvador Martínez Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia Rosario Osta Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón. Universidad de Zaragoza. Zaragoza Josep Esquerda IRBLLEIDA / FM. Lleida Eva de Lago Universidad Complutense de Madrid. Madrid COMITÉ ORGANIZADOR (provisional) David Pozo, Sevilla Alberto García-Redondo, Madrid COMITÉ DE HONOR A determinar ENTIDADES IDENTIFICADAS COMO COLABORADORAS Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas (IATA) Universidad de Sevilla Consejería de Salud. Junta de Andalucía

5 ELA Andalucía Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Asociación Española de Enfermos de ELA (ADELA) Fundación Española para el Fomento de la Investigación en ELA (FUNDELA) TreeWay Amarna Therapeutics Fundación CIEN CIBERER PROGRAMA Lunes 20 Junio 9.30 Acreditación Inauguración Simposio I. Investigación preclínica en esclerosis lateral amiotrófica: Mecanismos fisiopatológicos y dianas de intervención en ELA. Coordinación: Eva de Lago y David Pozo Coffe break Hasta 5 sesiones orales de 20 minutos + 5 minutos de discusión Simposio II. Biomarcadores en diagnóstico y pronóstico en ELA. Coordinación: Alberto García- Redondo y Rosario Osta Hasta 3 sesiones orales de 20 minutos + 5 minutos de discusión Almuerzo y sesión de posters Simposio III. Investigación clínica en terapias y ensayos clínicos en ELA. Coordinación: Mónica Povedano y Salvador Martínez Hasta 5 sesiones orales de 20 minutos + 5 minutos de discusión Cena (centro de Sevilla)

6 Martes 21 Junio Simposio IV. ELA y relación con otras enfermedades neurodegenerativas: Investigación preclínica y clínica. Coordinación: Celedonio Márquez- Infante y TBD Hasta 4 sesiones orales de 20 minutos + 5 minutos de discusión Coffe break. Esponsorizado Simposio V. Reuniones por secciones temáticas grupos Coordinación: Alberto García Redondo, Rosario Osta David Pozo? Josep Esquerda? Mónica Povedano? Simposio VI. Avances en el manejo clínico de la ELA. Coordinación: Celedonio Marquez- Infante y Mónica Povedano Almuerzo y sesión de posters Mesa redonda. Coordinación: Clínico, Epidemiólogo, Básico, Representante enfermos y familiares Clausura Premio mejor comunicación oral y poster