XXVII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
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- Víctor Manuel Torres Salinas
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1 XXVII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES COMITÉ DE HONOR NOVIEMBRE 2010 HOTEL RAFAEL ATOCHA SS. AA. RR. Los Príncipes de Asturias (Pendiente Confirmación) Excma. Sra. Doña María Teresa Fernández de la Vega, Vicepresidenta Primera del Gobierno. Excma. Sra. Doña Esperanza Aguirre. Presidenta de la Comunidad de Excma. Sra. Doña Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social Excmo. Sr. Don Javier Fernández Lasquetty, Consejero de Sanidad de la Comunidad de COMITÉ NACIONAL DE EXPERTOS Dra. Anna Febrer Rotger, Jefe de Rehabilitación, Hospital Sant Joan de Dèu, Esplugues de Llobregat, Barcelona. Dra. Carmen Navarro Fernández-Balbuena, Jefe del Servicio de Anatomopatología, Hospital de Meixoeiro, Vigo. Dra. Carmen Paradas López, Adjunta al Servicio de Neurología, Responsable de la Unidad de ENM, Sevilla. Dr. Jaume Colomer Oferil, Unidad de Patología Neuromuscular, Servei de Neurología, Hospital Sant Joan de Dèu, Barcelona. Dr. Francesc Palau Martínez, Instituto de Biomedicina, CSIC, Valencia. Dr. Antonio Guerrero Sola, Unidad E.L.A, Hospital Clínico San Carlos, Dra. Isabel Illa Sendra, Servei de Neurología, Hospital Sta. Creu i Sant Pau, Barcelona. Dr. José Luis Capablo, Dpto. de Neurología, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. Dr. Adolfo López de Munain, Dpto. de Neurogenética, Hospital Donostia, San Sebastián. Dr. Norberto Ventura Gómez, Hospital de Sant Joan de Dèu, Barcelona. Dra. María García Barcina, Dpto. de Genética, Hospital de Basurto, Bilbao. Sr. David Salicio Fisioterapeuta Hospital Marin, Hendaya
2 PROGRAMA CONGRESO ASEM VIERNES 12 NOVIEMBRE 15:30h 16:00h ACREDITACIONES Y ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN. 16:00h 16:45h CONFERENCIA INAUGURAL.. Excma. Sra. Doña Esperanza Aguirre. Presidenta de la Comunidad de (Pendiente confirmación) Ilmo. Sr. D. Francisco Moza Zapatero. Secretario General de Política Social del Ministerio de Sanidad y Política Social. Dr. Jerónimo Navas. Director del Instituto de Salud Carlos III D. Antonio Álvarez. Presidente de la Federación ASEM. Dra. Yasmina Pagnon. Coordinadora del XXVII Congreso. 16:45h 17:15h REGISTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. Dra. Carmen Paradas. Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Hospital Nuestra Señora de Valme. Sevilla Dr. Manuel Posada. Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III. 17:15h 17:45h CENTROS DE REFERENCIA. D. Miguel Ángel Ruiz Carabías. Director Gerente del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras. Burgos 17:45h 18:00h PAUSA 18:00h 18:30h ADAPTACIONES DEL HOGAR. Dª Montserrat Carrillo. Elea Soluciones 18:30h 19:00h EMPLEO. Dª Isabel Pertusa, Directora de la Fundación Adecco. 19:00h 19:30h ASPECTOS PSICOLÓGICOS EN EL PROCESO DE LAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS Dª Diana Vasermanas. Psicóloga de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Psicóloga de Asem Dª Begoña Ruiz. Psicóloga. Responsable del Área de Formación del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Burgos). Psicóloga Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de 19:30h 20:00h PERROS DE ASISTENCIA. Bocalán.
3 SABADO 13 NOVIEMBRE 09:30h 10:30h ÚLTIMOS AVANCES EN INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. COORDINA: Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas. Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Hospital Doce de Octubre. Dr. Francesc Palau. Director Científico de Ciberer. Instituto Biomedicina Valencia Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Servicio de Genética Instituto de Investigación. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona. Dr. Adolfo López de Munaín. Departamento de Neurogenética. Hospital Donostia. San Sebastián. 10:30h 11:00h ASPECTOS REPRODUCTIVOS EN LAS ENM: EMBARAZO Y DIAGNÓSTICO PREIMPLANTACIONAL. 11:00h 11:30h PAUSA. COORDINA: Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas. Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Hospital Doce de Octubre. Dra. Carmen Ayuso. Directora del Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz. Dra. Isabel Lorda. Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz. Dra. Mª José Trujillo. Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz. 11:30h 12:30h CIRUGÍA TRAUMATOLÓGICA EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: COORDINA: Dr. Antonio Guerrero Sola. Servicio de Neurología. Hospital Clínico San Carlos. 11:30h 12:00h CIRUGÍA DE LA ESCOLIOSIS EN ENM Dr. Sánchez Pérez Grueso. Jefe de Servicio de Traumatología. Hospital Universitario La Paz. 12:00h 12:30h PROBLEMAS ORTOPEDICOS EN MMII Y SU TTO. Dr. González Morán, Servicio de Ortopedia Infantil. Hospital Universitario La Paz.
4 12:30h 13:30h SALAS SIMULTÁNEAS SALA 1 12:30h 13:00h EL TRATAMIENTO DEL DOLOR EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Dr. José Francisco Paz Solís. Unidad del Dolor. Hospital Universitario La Paz. 13:00h 13:30h LA IMPORTANCIA DEL SUEÑO EN ENFERMEDADES NEUROMUSCIULARES Dr. José María Echave-Sustaeta. Servicio de Neumología. Hospital Quirón. SALA : 12:30h 13:00h 3 0 h 13:00h 13:30h 1 3 : LA SEXUALIDAD EN ENM Dr. Antonio Sánchez Ramos. Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. REHABILITACIÓN EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Dr. José Ignacio Ibarra. Servicio de Rehabilitación de la Fundación Jiménez Díaz. 13:30h 16:00h COMIDA. 16:00h 17:30h GRUPOS DE TRABAJO POR PATOLOGÍAS. GRUPO 1: CHARCOT MARIE TOOTH COORDINAN: Dra. Yasmina Pagnon. Médico Asesor de la Federación ASEM. Dª Cristina Fuster. Presidenta ASEM Aragón Dr. Francesc Palau. Director Científico de Ciberer. Instituto Biomedicina Valencia Dª Sara Pérez. Psicóloga. Profesora de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid Dr. José Ignacio Ibarra. Servicio de Rehabilitación de la Fundación Jiménez Díaz. Madrid Dr. Alberto Cervera Sabater. Director de la Clínica Cervera. Madrid
5 GRUPO 2: PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR COORDINA: D. Francisco Rodríguez Galván. Presidente AEPEF. Dr. Samuel Ignacio Pascual Pascual. Médico Adjunto del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario La Paz. D. Samuel Jiménez. Director Técnico del Centro de Fisioterapia Téxum. Profesor de la Universidad de Alcalá de Henares. Dª. Francisca Cuadrado. Psicóloga Especialista en Psicología Clínica, colaboradora con la AEPEF. D. Diego Arroyo Andújar. Director de la Compañía Progenie Molecular. Dª. Thais Pousada García. Coordinadora Programa de Terapia Ocupacional PREVENTO de Federación ASEM. GRUPO 3: ATROFIA MUSCULAR ESPINAL COORDINA: D. David Fernández Nogués. Miembro de la Junta de ASEM Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Servicio de Genética Instituto de Investigación. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona. Dª. Rosa María Lara. Servicio de Fisioterapia ASEM Dª. Irene Domingo. Psicóloga de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Psicóloga de ASEM Dª. María Sánchez-Ortiz Muñoz. Servicio de Terapia Ocupacional de ASEM GRUPO 4: DISTROFIA MIOTÓNICA DE STEINERT Y OTRAS MIOTONÍAS COORDINA: D. Antonio Álvarez. Presidente de la Federación ASEM. Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas. Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Hospital Doce de Octubre. Dª. Tamara García Linares. Servicio de Fisioterapia ASEM Dª Yanira Ramírez. Servicio de Logopedia. ADELA. Madrid Dª. Ana I. Gutiérrez. Psicóloga de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Psicóloga de ASEM Dª. Carmen Crespo. Escuela de Enfermería Universidad Complutense de GRUPO 5: DISTROFIA FACIO-ESCÁPULO-HUMERAL Y DISTROFIA DE CINTURAS COORDINA: D. Álvaro Iturriaga. Director de Fundación Isabel Gemio Dr. Adolfo López de Munaín. Dpto. de Neurogenética. Hospital Donostia. San Sebastián. Dª. Carolina Muñoz. Servicio de Fisioterapia de ASEM Dª. Victoria Correa. Servicio de Fisioterapia de ASEM Dª. Juana Ruiz Escribano. Psicóloga. Coordinadora del Servicio de Vida Autónoma y Vida Independiente de Asem
6 GRUPO 6: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y BECKER COORDINA: Dª Teresa Baltá. Federación Asem. Dr. Gustavo Lorenzo. Unidad de Neuropediatría. Hospital Ramón y Cajal. Dr. José María Echave-Sustaeta. Servicio de Neumología. Hospital Quirón. Madrid Dª. Rosario Jiménez. Enfermera y Gestora de Casos de la Unidad de ELA y Patología Neuromuscular del Hospital Gregorio Marañón. Dra. Vicenta Sánchez de la Cruz. Médico Rehabilitador del Imserso. Dª. Teresa Ramos Forcén. Psicóloga de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Coordinadora Servicio de Psicología ASEM GRUPO 7: ENFERMEDADES MENOS FRECUENTES COORDINA: Dª Prado Pérez Oramas. Trabajadora Social Asem ATAXIA DE FRIEDRICH Dr. José Luis Muñoz Blanco. Unidad de Ataxia. Servicio de Neurología. Hospital Gregorio Marañón. MIASTENIA GRAVIS Dr. Antonio Guerrero Sola. Servicio de Neurología. Hospital Clínico San Carlos. POLIMIOSITIS, DERMATOMIOSITIS Y MIOSITIS OSIFICANTE PROGRESIVA. Dr. Gerardo Gutiérrez Gutiérrez. Responsable del Área de Enfermedades Neuromusculares en el Hospital Infanta Sofía. FISIOTERAPIA Y TRATAMIENTO EN OTRAS MIOPATÍAS. D. Alberto Manteiga. Servicio de Fisioterapia de ASEM 17:30h 18:00h PAUSA
7 18:00h 19:00h SALAS SIMULTÁNEAS SALA 1 18:00h- 18:30h CUIDAR AL CUIDADOR ENFOQUE PSICOLÓGICO Dª. Tina Calvo-Parra Mora. Psicóloga de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Psicóloga de ASEM 18:30h 19:00h SALA 2 18:00h- 18:30h ENFOQUE FÍSICO Dª. María Sánchez-Ortiz Muñoz. Servicio Terapia Ocupacional ASEM TERAPIAS ALTERNATIVAS FISIOTERAPIA EN AGUA D. Gustavo López Fuentes. Terapia de Agua en Fundación San José. Dª. María Alonso Fraile. Fisioterapeuta. Responsable Unidad de Terapia en el Agua en Fundación San José. PSICOMOTRICIDAD Dª. Mª José Rodríguez. Psicomotricista. Servicio de Fisioterapia ASEM 18:30h 19:00h OCIO Y DEPORTE ADAPTADO. D. Juan Cruz. Psicólogo. Coordinador del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Dª Sara Granada Aguililla y D. Julio Sacristán. Miembros del Equipo de Jockey en Silla de ruedas eléctrica (HSRE) 19:15h 20:00h ACTO DE CLAUSURA CONCLUSIONES Dª. Ana Belén Arranz del Cura. Presidenta de ASEM Madrid LECTURA DEL MANIFIESTO Dª. Isabel Gemio. Presidenta de la Fundación Isabel Gemio.. PRESENTACIÓN CONGRESO D. Antonio Álvarez. Presidente de la Federación ASEM 211:00h 22:00h CENA
8 Coordinadora del Congreso: Dra. Yasmina Pagnon ASEM Madrid: Contacto: Dª. Prado Pérez o Dª. Sara Cáceres info@asemmadrid.org Teléfonos de contacto: /
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Lugar de Celebración Rafaelhoteles Atocha Méndez Álvaro, 30 28045 - Madrid T: +34 91 468 81 00 F: +34 91 468 81 20 www.rafaelhoteles.com atocha@rafaelhoteles.com Teniendo en cuenta lo que supone el desplazamiento
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TAXI 307 TAXI 517 TAXI 128 TAXI 78 TAXI 237 TAXI 350 TAXI 279 607 463 418-607 345 995-610 943 497-676 437 531-692 150 417-647 953 114-616 130 270 986 470 000 986 291 600 Autobús Línea 9A Autobús Línea
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