Discapacidad por enfermedades reumáticas
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- Jorge Adrián Navarrete Peña
- hace 8 años
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Transcripción
1 Discapacidad por enfermedades reumáticas 2 o Congreso de Discapacidad Pediátrica Sociedad Argentina de Pediatría Carmen L. De Cunto Sección Reumatología. Departamento de Pediatría. Hospital Italiano de Buenos Aires. carmen.decunto@hospitalitaliano.org.ar
2 Preguntas Qué significa discapacidad en los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas? De qué discapacidad hablamos? Qué dominios impacta? Cómo medirla? Qué papel cumple el certificado de discapacidad?
3 Qué significa discapacidad en los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas? Es igual ahora que hace 100 años?
4 La primera historia Alicia tenía 4 años y estaba enferma desde los 2 años. Todas sus articulaciones estaban inflamadas, no podía moverse por el dolor, las contracturas articulares y la hipotrofia muscular. Presentaba desnutrición y retraso del crecimiento. Estuvo internada durante 2 años, con períodos muy breves de mejoría de sus síntomas. Se le indicó reposo en cama. Still G, Med Chir Trans. 1897
5 La segunda historia Lucas tiene 7 años, a los 4 años presentó artritis de múltiples articulaciones con dolor y limitación al movimiento. Comenzó el tratamiento con dos drogas, kinesioterapia y natación en cuanto se supo que tenía AIJ. Nunca hubo necesidad de internarlo. Desde hace 1 año no tiene ningún signo de artritis y no toma ninguna medicación. No sabemos cuándo aparecerá una recaída de su enfermedad. Actualmente hace una vida igual a la de los demás chicos de su edad.
6 Cambios Diagnóstico precoz Reconocimiento de factores de riesgo de enfermedad más grave Tratamientos nuevos Plan de ejercicios Mejor control de la enfermedad
7 Preguntas Qué significa discapacidad en los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas? De qué discapacidad hablamos? Qué dominios impacta? Cómo medirla? Qué papel cumple el certificado de discapacidad?
8 Discapacidad en artritis idiopática juvenil: pasar de ser visible a ser oculta Medición del daño articular (JADI) y de la capacidad funcional (CHAQ) Discapacidad severa en alrededor del 1% de los niños con todas las formas de AIJ Viola S, et al. Arthritis Rheum Fatiga (Peds QL escala multidimensional de fatiga) Los pacientes refieren más fatiga que los controles normales, independientemente del grado de actividad de la enfermedad Ringold S, et al. J Rheumatol 2009.
9 Dolor y discapacidad Dolor crónico, predictores de discapacidad depresión y funcionamiento familiar Gauntlett-Gilbert J, et al. Pain Lewandowski A, et al. J Pain Dolor, alteraciones del sueño y fatiga en AIJ 44% presentó alteraciones del sueño y se correlacionó con mayor fatiga (en todos los grupos) Feldman B, et al. Rheumatology 2011.
10 Dolor y discapacidad Mucho antes del amanecer me despierto con un dolor punzante en mis hombros, manos y rodillas. Me levanto cansada, dura, lenta... Durante la mañana me voy quedando dormida. Me doy una ducha y casi no puedo apretar el envase del shampoo. Pasado el mediodía me siento mejor, hoy voy a poder ir al colegio. Durante la tarde mis amigos me dicen que me ven bien. Ya casi me olvidé de cómo me sentía a la mañana. Tener artritis me hace sentir que tengo una doble vida. María, adolescente con AIJ poliarticular Adaptado de Stories of illness and healing. S. DasGupta & M. Hurst
11 Inserción social Adaptación psicosocial en niños y adolescentes con AIJ Menor autoestima Mayor aislamiento, depresión y ansiedad Predictores de peor calidad de vida en pacientes con AIJ Capacidad funcional Dolor El peso de tener que tomar medicación crónica Ausentismo escolar Haverman L, et al. Arthritis Care Res 2012 Müller-Godeffov E, et al. Z Rheumatol 2005
12 Sobreprotección familiar Retraso en la adaptación a la vida adulta Los jóvenes con AIJ que obtienen beneficios por discapacidad adquieren menos pautas de autonomía o lo hacen más tarde. Haverman L, at al. Rheumatology 2012
13 Preguntas Qué significa discapacidad en los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas? De qué discapacidad hablamos? Qué dominios impacta? Cómo medirla? Qué papel cumple el certificado de discapacidad?
14 Qué dominios impacta? Conceptos medidos más frecuentemente: Actividad física Estado emocional Amigos y función social Escuela y tiempo libre Autoestima, imagen corporal Síntomas y tratamientos Impacto de la enfermedad
15 Cómo medirla? Calidad de vida relacionada con la salud Cuál es el patrón ideal con el que se mide? Perspectiva individual (el niño y su familia) Contexto cultural
16 Calidad de vida en niños y adolescentes con AIJ comparados con niños y adolescentes sanos Disminuida Entre pacientes con AIJ de diferentes áreas geográficas (América latina, Europa oriental y Europa occidental) Gutiérrez-Suárez R, et al. Rheumatology 2007 Similar Calidad de vida en pacientes con AIJ vs. pacientes con otras enfermedades crónicas AIJ y pacientes con trasplante hepático bienestar físico (grado de discapacidad) bienestar psicosocial (intensidad del dolor) peor en AIJ Sanchez C, et al. Pediatr Transplant 2010
17 Preguntas Qué significa discapacidad en los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas? De qué discapacidad hablamos? Qué dominios impacta? Cómo medirla? Qué papel cumple el certificado de discapacidad?
18 Cuándo solicitamos el certificado de discapacidad? Acceso a tratamientos prolongados y costosos, y a otros beneficios sociales...
19 Certificado de discapacidad... Qué dicen los pacientes con discapacidad oculta? Discapacidad es una palabra muy fuerte. No me gusta la palabra, yo no me siento discapacitado. Yo no quiero ser diferente, no quiero que nadie sepa que hay algo que no pueda hacer, no quiero que mis compañeros me traten diferente. Aguantaba el dolor de mis rodillas pero seguía corriendo. Valeras A. Disability Studies Quarterly 2010
20 En resumen Cambios a lo largo de la historia Discapacidad y AIJ Dominios evaluables Impacto en la calidad de vida Foco en el funcionamiento y adaptación social
21 Muchas gracias
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