GUÍA BÁSICA DE ARTRITIS REUMATOIDE

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1 GUÍA BÁSICA DE ARTRITIS REUMATOIDE

2 GUÍA BÁSICA DE ARTRITIS REUMATOIDE

3 CONTENIDOS Introducción 5 QUÉ ES LA ARTRITIS REUMATOIDE? 7 Qué es la artritis reumatoide? Origen y causas Principales síntomas Tipos de artritis Diagnóstico LA ATENCIÓN DE LA ARTRITIS REUMATOIDE 13 Qué especialista atiende la artritis reumatoide? Tratamientos: Cómo se determina la dosis en caso de los tratamientos farmacológicos? Componentes de un tratamiento integral Terapias complementarias ASPECTOS IMPORTANTES DE LA VIDA DIARIA 21 Alimentación Actividad física Sexualidad Higiene personal Los sentimientos ROCHE TRATAMIENTO INTEGRAL 33 Qué ofrece Roche? Materiales informativos Contacto Roche 4

4 Introducción El ser diagnosticado con un padecimiento, cualquiera que sea, implica un cambio en la vida de toda persona. Los cambios que se van presentando a nivel físico y emocional, se traducen en la vida diaria. En el caso del paciente con artritis reumatoide (AR), las dudas se generan desde el momento en que se menciona el nombre de dicha enfermedad. El conocer sobre el tema es de gran importancia para llevar un adecuado tratamiento y una oportuna rehabilitación que permitirá al paciente lograr mejores resultados. La artritis reumatoide es una enfermedad que dura toda la vida, pero es controlable. Por ello es importante acudir regularmente al médico en caso de ser detectada para tener el tratamiento oportuno de acuerdo a la opinión del especialista. Por ello, Roche ha creado para usted la Guía Básica de la artritis reumatoide, en la que encontrará información útil para comprender más su enfermedad y apoyarse en herramientas que le ayudarán a mejorar su calidad de vida. A través de esta guía, podrá conocer qué es la AR, sus características y aspectos de la vida que están estrechamente relacionados en esta etapa; y así encontrar respuesta a diversos cuestionamientos que seguramente han surgido a partir del diagnóstico. Hay que recordar que éste es sólo material de apoyo, por lo que siempre será indispensable la comunicación con su médico para ampliar la información recibida. 5

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6 QUÉ ES LA ARTRITIS REUMATOIDE? Una articulación es el punto de unión y movimiento entre dos huesos. La artritis se refiere a la inflamación de las articulaciones, se caracteriza por dolor, aumento de volumen, limitación de movimientos y calor en la zona inflamada. La artritis reumatoide (AR) es un padecimiento crónico, que afecta principalmente a las articulaciones, pero en realidad es una enfermedad sistémica, esto quiere decir que afecta a otros órganos como pueden ser el corazón, los pulmones, los ojos, la piel, etc. Está catalogada como una enfermedad autoinmune. En condiciones normales todos los seres humanos tenemos un sistema inmunológico, el cual funciona para protegernos de todo lo extraño o ajeno a nuestro cuerpo, por ejemplo, los virus, bacterias y hongos que provocan las enfermedades e infecciones; esta protección la realiza creando anticuerpos, que son unas proteínas que se unen a los virus, bacterias, etc y los destruyen. En el caso de la AR, los anticuerpos se equivocan y atacan a las articulaciones y a otras partes del cuerpo, tales como el tejido de revestimiento del corazón y pulmones, entre otros, de allí surge el término de autoinmunidad; una respuesta inmune creada contra los propios tejidos. 7

7 Origen y causas La causa exacta de la AR es desconocida, se considera una enfermedad en la que participan múltiples factores, que deben converger en un individuo susceptible para que se desarrolle la enfermedad. Por tal motivo, en la actualidad no existe un medicamento que cure la enfermedad. Los factores que se han relacionado para desarrollar la enfermedad son los siguientes: Factor genético (herencia): Así como se heredan las características físicas, intelectuales o las aptitudes (como por ejemplo para la música, las matemáticas o el dibujo), pasa lo mismo con las características de las células, su funcionamiento y la tendencia hacia algunas enfermedades. Este es el caso de la artritis reumatoide que es una enfermedad en cuyo origen existe una predisposición genética que participa en el desarrollo y en la gravedad de la enfermedad. Esta variación en la herencia explica porqué en una 8

8 misma enfermedad, las manifestaciones clínicas pueden variar de una persona a otra, es decir, tienen diferente gravedad. Factor ambiental: Existen factores ambientales desencadenantes que junto con el factor genético determinan el desarrollo de la enfermedad. Dentro de dichos factores se incluyen: localización geográfica / clima, nivel de desarrollo, tabaquismo, nivel hormonal y algunas infecciones principalmente por virus. No es que estas enfermedades sean directamente consecuencia de una infección, sino que la infección altera a las células del sistema inmune. Estas células, llamadas linfocitos, son las encargadas normalmente de producir anticuerpos, que son parte importante del sistema de defensa del organismo. Los virus hacen que las células funcionen defectuosamente, por lo que los anticuerpos que producen son anormales y en lugar de servir de defensa del organismo, producen lesión en otras células y órganos del cuerpo. Factor género y tabaquismo: esta enfermedad como cualquier otra puede presentarse en diferentes etapas de la vida, sin embargo, en la mayoría de los casos comienza entre los 30 y 50 años en ambos sexos, aunque es más común en las mujeres y un desencadenante potencial es el consumo cigarro. 9

9 Principales síntomas Dentro de los signos que pueden determinar la existencia de la AR se encuentran: Articulaciones dolorosas e hinchadas, especialmente en las manos, muñecas, codos, rodillas y pies Rigidez en las articulaciones principalmente durante la mañana o después de periodos prolongados de reposo Fatiga Dolores musculares Pérdida del apetito En ocasiones, pueden presentarse fiebre y pérdida de peso. Tipos de artritis Las articulaciones se pueden inflamar por diversas causas, por lo que una articulación inflamada no implica obligatoriamente que se trate de artritis reumatoide. Una manera de distinguirla de otros tipos de artritis es por las articulaciones que están afectadas. Por ejemplo, la AR afecta a las pequeñas articulaciones de manos y pies, muñecas, codos, hombros, rodillas, tobillos; y en general lo hace de forma simétrica, o sea, que si se afecta la muñeca derecha, también se afecta la muñeca izquierda, etc. El patrón general de las articulaciones afectadas junto con las otras manifestaciones clínicas y ciertos resultados en pruebas de laboratorio, hacen posible que un médico pueda distinguir la AR de otro padecimiento o tipos de artritis. 10

10 La artritis puede presentarse junto con otras condiciones autoinmunes como es el Síndrome de Sjögren que ocasiona inflamación y posterior destrucción de las glándulas que fabrican las lágrimas, la saliva, los jugos digestivos o el flujo vaginal, provocando sequedad de la piel, boca, ojos, vagina, etc. Por lo anterior, es necesario identificar la existencia de estos síntomas e informar al médico especialista para seguimiento y tratamiento de esta enfermedad. Diagnóstico El especialista que trata la artritis reumatoide es el reumatólogo, experto para el diagnóstico preciso de este padecimiento y otras enfermedades reumáticas. La artritis reumatoide puede ser difícil de diagnosticar porque: No existe una prueba de laboratorio específica para determinar la enfermedad Los síntomas pueden ser similares a los de otras enfermedades que afectan a las articulaciones Existen casos de artritis reumatoide que se presentan con un patrón distinto al habitual Por lo tanto, para diagnosticar la artritis reumatoide, los médicos toman en cuenta los antecedentes médicos, un examen físico, radiografías y pruebas de laboratorio. 11

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12 LA ATENCIÓN DE LA ARTRITIS REUMATOIDE Qué especialista atiende la artritis reumatoide? Es importante que sepa qué especialistas pueden estar involucrados en su tratamiento. Se sugiere el apoyo de los siguientes para un óptimo progreso: Especialista en reumatología Especialista en rehabilitación Especialista en psicología Tratamientos Tomando en cuenta que no se conoce la causa específica de la AR, los tratamientos disponibles no pueden considerarse como curativos, sin embargo, logran controlar a la enfermedad y detienen su progresión hacia la destrucción articular, deformidad y discapacidad; al mismo tiempo reducen el dolor, la inflamación y rigidez de las articulaciones. Existen diversos factores que determinan cual es el tipo de tratamiento que debe de llevar un paciente con AR, entre ellos se encuentra el grado de artritis que presente al momento de ser diagnosticado, el tiempo de evolución de la enfermedad, los síntomas específicos del paciente, los problemas de salud que presente independientemente de la artritis. 13

13 Dentro de los tratamientos más comunes se encuentran los FARME (fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad), que actúan haciendo más lento o quizás deteniendo la evolución de la enfermedad. Estos medicamentos modifican el sistema inmunológico reduciendo la respuesta inflamatoria que, finalmente es la causante de la destrucción articular. Es recomendable iniciar un tratamiento precoz e intenso con los FARME, con la finalidad de retrasar la evolución de la enfermedad y prevenir un mayor daño articular. Cómo se determina la dosis en caso de los tratamientos farmacológicos? Para determinar la dosis de medicamentos necesaria de un paciente con artritis reumatoide, se toman en cuenta varios factores: Diagnóstico: Si la enfermedad se diagnosticó tempranamente, el número de medicamentos y las dosis serán diferentes a los casos que se presentan en etapas avanzadas y con secuelas importantes. Severidad de la enfermedad: Entre más aguda sea la enfermedad, mayor será la dosis de medicamento para controlarla. Usualmente, se comenzará con la dosis efectiva más baja del medicamento y se incrementará según sea necesario para atenuar el dolor, la inflamación o el propio proceso de la enfermedad. Posteriormente, conforme los síntomas mejoran, se podrá disminuir la dosis. 14

14 Talla: A pesar de que el peso corporal no es un factor importante al prescribir fármacos para adultos, sí es clave para determinar la dosis en niños; sin embargo, existen algunos medicamentos cuya dosis para adultos se basa en el peso. Edad: A un niño siempre se le dará una dosis menor de medicamento que a un adulto. La dosis prescrita para los adultos también puede variar dependiendo de la edad. A los adultos mayores generalmente se les prescribe una dosis menor que a los adultos jóvenes. La razón es que muchos fármacos son procesados por el hígado y eliminados por los riñones. Dado que las funciones de dichos órganos cambian con la edad, un medicamento puede alcanzar mayores niveles en el cuerpo y permanecer ahí por más tiempo. Con el envejecimiento también aumenta la sensibilidad de algunos sistemas corporales a los efectos del medicamento, es necesario destacar que una dosis apropiada para un adulto joven puede resultar una sobredosis para un adulto mayor. 15

15 Componentes de los tratamientos Los médicos tienen varias opciones para el tratamiento de la AR y principalmente se buscan obtener los siguientes beneficios, dependiendo de la valoración individual del paciente: Eliminar el dolor Reducir la hinchazón Minimizar o detener el daño a la articulación Ayudar al paciente a sentirse mejor Permitir que el paciente se mantenga activo El tratamiento puede incluir educación al paciente, programas de autocontrol y grupos de apoyo que le permita aprender acerca de: Tratamientos Ejercicios y métodos de relajación Cómo hablar con su médico La solución de problemas 16

16 Estos programas y grupos permiten que el paciente: Aprenda más acerca de la enfermedad Reduzca el dolor Enfrente a las dificultades físicas y emocionales Desarrolle más control sobre la enfermedad Muestre confianza en sí mismo Lleve una vida plena y activa El tratamiento para la artritis reumatoide puede incluir: Cambios en el estilo de vida Medicamentos Cirugía Visitas regulares al médico Terapias alternativas La rehabilitación es una de las partes fundamentales para el éxito del tratamiento y la evolución que pueda tener el paciente en cuestión de movilidad. 17

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18 Recuerde que además del tratamiento farmacológico y la rehabilitación, usted debe contar con el respaldo emocional y psicológico por parte de especialistas que le ayuden a enfrentar la enfermedad, pero sobre todo, hacer saber a la familia las características del padecimiento para que lo apoyen de una mejor manera. Recuerde que todos estos cambios o mejorías, así como el tratamiento que el paciente lleve, será decisión del médico, siempre con su ayuda y tenacidad por recuperarse. Terapias complementarias Las terapias complementarias son alternativas que pueden desempeñar alguna función en un programa de tratamiento integral diseñado por el especialista en conjunto con el paciente. Por lo general, dichas terapias son indicadas por profesionales médicos con la finalidad de complementar un tratamiento convencional. Considere que hay diversas terapias que pueden ser de ayuda para aliviar el dolor y estas son: Acupuntura Masajes Meditación Ejercicios de relajación Baile Es importante que si decide tomar alguna de estas terapias, debe informar a su médico, además deberá recordar que no reemplazan a los medicamentos recetados por él. 19

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20 ASPECTOS IMPORTANTES DE LA VIDA DIARIA Es de vital importancia una vez que ha sido diagnosticado con artritis reumatoide, esté conciente de los cambios que se presentarán en su vida. Algunos de los principales aspectos que conforman el día a día de un paciente son los que a continuación se describen. Alimentación Una dieta sana es importante para tener buena salud y así facilitar la recuperación, por eso es importante consumir una cantidad balanceada de frutas, verduras y beber abundantes líquidos, siempre supervisado por el médico o por el especialista en nutrición. La dieta inadecuada afecta de manera negativa pues: El sobrepeso puede causar lesiones más severas en las articulaciones (rodillas) El consumo de una dieta baja en calcio o alta en alcohol puede aumentar el riesgo osteoporosis El consumo frecuente de grasas de origen animal, se ha asociado con mayor dolor e inflamación 21

21 Existen razones científicas para considerar que la dieta adecuada puede afectar positivamente algunos tipos de artritis porque El sobrepeso puede causar lesiones más severas en las articulaciones (rodillas) Los ácidos grasos omega 3 y los aceites de pescado pueden reducir la inflamación Las dietas con mayor contenido en vitaminas D y C pueden limitar la progresión de la artritis Los investigadores recomiendan que las personas con artritis sigan una dieta sana Por lo tanto, las recomendaciones son: Comer alimentos variados Mantener un peso ideal Comer muchos vegetales, frutas y cereales Reducir el consumo de grasa, colesterol, alcohol y sal Es indispensable que tomar en cuenta que si decide intentar un cambio en la dieta, continúe con su programa de tratamiento regular y lo consulte con su médico. Actividad física Además de tomar los medicamentos indicados por el especialista, el ejercicio es muy importante para el manejo de los síntomas de la artritis. Los ejercicios diarios, tales como caminar o nadar, ayudan a mantener las articulaciones en movimiento, reducen el dolor y fortalecen los músculos alrededor de las articulaciones. Sin embargo, es importante considerar que el descanso 22

22 también es necesario para las articulaciones afectadas por la artritis. Hay tres tipos de ejercicios recomendados para las personas con artritis reumatoide: Ejercicios de movimientos amplios (por ejemplo, bailar) ayudan a mantener el movimiento normal de las articulaciones y alivian la rigidez. Este tipo de ejercicios también le ayudan a mantenerse flexible. Ejercicios de fortalecimiento (por ejemplo, entrenamiento con pesas) ayudan a mantener o aumentar la fortaleza de los músculos. Los músculos fuertes pueden ayudar a apoyar y proteger las articulaciones afectadas por la artritis. Ejercicios aeróbicos o de resistencia (por ejemplo, nadar o andar en bicicleta) mejoran el estado cardiovascular, ayudan a controlar el peso y mejoran la función general. Algunos estudios muestran que los ejercicios aeróbicos también pueden reducir la inflamación en algunas articulaciones. Si practica alguna actividad física con frecuencia, no tendrá ningún problema para continuar con la rutina durante el tratamiento, aunque es importante hacer caso al cuerpo y descansar todo lo que sea necesario. Además, es recomendable que consulte con el médico qué actividades son mejores opciones, pues algunas pueden tener efectos adversos. 23

23 Sexualidad En muchas ocasiones resulta difícil enfrentarse a algunos aspectos personales de la vida que se han ido modificando conforme avanza la enfermedad, pero es importante tomar en cuenta que se debe tratar de llevar una vida normal en la medida de lo posible. Los problemas ocasionados por la AR a veces afectan la función sexual y la capacidad de disfrutar del sexo. Estos problemas pueden ser el dolor y los efectos físicos de la enfermedad y del tratamiento, reacciones emocionales o problemas con la pareja. La AR puede ocasionar cambios en las articulaciones y el aspecto del cuerpo. También puede hacer que experimente rigidez, dolor o cansancio. Estos cambios pueden hacer que se sienta extraño o con menos deseo sexual. Hay personas que pueden sentirse poco deseados y desarrollar sentimientos negativos sobre la propia imagen, depresión, ansiedad o hasta temor al rechazo. 24

24 El compartir los sentimientos con la pareja puede permitirle disfrutar más de sus relaciones sexuales. Es necesario que recuerde que estas dificultades y los sentimientos negativos pueden superarse y así mantener interés sexual y mejor calidad de vida. A continuación se presentan algunas sugerencias: Aprender acerca del proceso de la enfermedad. Cuanto más sepa el paciente, mejor preparado estará para sobrellevar los cambios y las limitaciones que perciba Cuidarse a mismo: los ejercicios diarios, una higiene personal y hasta la indumentaria adecuada ayudarán a sobrellevar el padecimiento de una mejor manera No acepte estereotipos. El hecho de padecer AR no significa que no tenga interés en la intimidad 25

25 La comunicación es la clave para la intimidad: Hablar de la necesidad de intimidad Averiguar cómo se siente su pareja Hacer saber a la pareja lo que le agrada. El consuelo y apoyo pueden dar lugar a un nuevo entendimiento y mayor alegría Higiene personal El cuidado y la higiene corporal constituyen un aspecto de gran relevancia para la vida diaria, y para la comodidad del paciente. Cabe mencionar que es importante evitar cualquier tipo de complicación originada por este aspecto, recuerde que la apariencia física le ayudará a tener una mayor autoestima. 26

26 A continuación se muestran algunas recomendaciones para cuidar este aspecto de una mejor manera: Bañarse todos los días. Lavar y secar muy bien las zonas donde se produce más sudor, por ejemplo, debajo de los brazos y entre las piernas para evitar infecciones de la piel Lavarse muy bien las manos antes de comer y después de ir al baño Usar jabones sin perfume: suaves o neutros Cuidar de no cortarse o rasguñarte. Si ocurre, revisar que no se infecte Si lleva aretes, mantener las perforaciones de las orejas limpias Cortarse las uñas de las manos y los pies con extremada precaución. No las corte demasiado, porque podría hacerse daño y favorecer una infección Los sentimientos PROCESO DE DUELO Cuando se enteró de su padecimiento, muy posiblemente atravesó por etapas que dejaron ver algunos sentimientos, tanto buenos como malos. Esto es algo normal pues cuando una persona se entera que ha perdido la salud, pasa por un proceso denominado duelo en el que enfrenta diversas emociones. Es importante que los conozca para comprenderlos y atenderlos en compañía de los seres queridos y el equipo médico que colabora en su tratamiento. 27

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28 Negación: Descubrir la pérdida de la salud genera un fuerte impacto. Cuesta trabajo enfrentar la realidad de la nueva situación, se reprime la emoción o el sentimiento de ese momento y se rehúsa a aceptar la enfermedad. Enojo: Se expresa externamente como rabia y coraje. Se puede definir como el temor a no poder satisfacer sus propias necesidades, a tomar decisiones, el miedo a no ser capaz de manejar la sobrevivencia emocional y física. Es el resultado de sentir que pierde el control de su vida. El culpar a otros es una forma de evitar el dolor, aflicción y desesperación personal al no poder aceptar el hecho del cambio de vida; al proyectar el enojo hacia otros, se corre el peligro de quedar atrapado en la amargura y el resentimiento. Por ello, hay que aprender a admitir el enojo para poder dirigirlo hacia algo positivo. Negociación: Trata de evitar la realidad aunque en el fondo sabe lo que sucede. Es desear que se descubra una nueva cura milagrosa o querer que se prolongue la vida por mucho tiempo, incluso hace tratos con Dios, para que el diagnóstico de la enfermedad este equivocado o tenga esperanzas. Esta fase ayuda a ganar tiempo antes de aceptar la verdad de la situación y enfrentarla. Depresión: Con frecuencia hay sentimientos de desamparo, falta de esperanza e impotencia; es una falta del ánimo por hacer las cosas cotidianas. Hay sentimientos de tristeza, decepción o soledad. Cuando se esta deprimido, suele alejarse de la gente y las actividades, pierde la capacidad para sentir placer o gozo y se evitan situaciones agradables que antes experimentaba. Si se llega a prolongar esta etapa por 29

29 más de 4 meses es importante acudir con el especialista quien proporcionará las herramientas necesarias para ayudar a superarla. Culpa: Surge de algo que se hizo o se dijo sin quererlo realmente, es el sentimiento que retrasa la recuperación de la enfermedad. Ya no se puede cambiar, pero si se puede modificar lo que se piensa al respecto, y recuerde que las equivocaciones se vuelven valiosas, solo cuando aprendemos de ellas. Aceptación: Llega al momento en que ha entendido que este es un periodo temporal y que lo único que hay que hacer es seguir las instrucciones del médico y procurar una mejor calidad de vida. Se manifiesta cuando se piensa en la enfermedad sin intensos sentimientos y emociones, se vive en el presente, sin adherirse al pasado y se pueden hacer planes para el futuro. 30

30 Cuando enfrenta la pérdida de la salud, siente diferentes reacciones y elaborar su duelo requiere de tiempo al ritmo que le sea necesario. Cada persona reacciona diferente cuando se enfrenta a un padecimiento. Los sentimientos que se pueden experimentar son diversos y no todos los pacientes pasan por las mismas situaciones pues la sensibilidad es distinta de un individuo a otro. Sin embargo, existen algunos sentimientos que se presentan con más frecuencia, por ello, es importante que siempre se apoye en alguien a quien pueda hacerle saber lo que siente. Esta fase de la vida tiene una razón lógica, sin embargo, no hay que olvidar que el acompañarse de los seres queridos y del personal médico es indispensable para que pueda llegar a un estado de aceptación y control del padecimiento, a través del seguimiento del tratamiento, aunado a un estilo de vida que le permita sentirte mejor. 31

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32 ROCHE TRATAMIENTO INTEGRAL Qué ofrece Roche? Roche ofrece un programa de apoyo que busca facilitar al paciente las herramientas necesarias para que logre una mejor calidad de vida. Este programa esta basado en tres pilares de soporte para el paciente: educativo/ nutricional, psicológico y social con el fin de ofrecerle una asesoría integral y profesional. Sabemos que la familia también es un punto de apoyo esencial en su proceso de recuperación, por ello lo invitamos a compartir dichas herramientas con ella para que juntos encontremos soluciones. Por ello, a continuación, enumeramos una serie de materiales y actividades que ponemos a su disposición para que puedan apoyarlo en este programa y encontrar respuesta a diversos cuestionamientos sobre el padecimiento y su vida diaria. Estamos conscientes de que el camino no será fácil, por ello lo invitamos a convertir a Roche en su punto de apoyo. 33

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34 Materiales informativos En Roche hemos desarrollado una serie de materiales que le pueden aportar consejos y sugerencias sobre la enfermedad: Guía sobre el padecimiento Guía sobre el tratamiento Guía de apoyo nutricional Guía de apoyo psicológico, entre otros. Fuentes de información Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS). Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU. Familydoctor.org Artritis Foundation Lo que usted necesita saber sobre la artritis. Asociación Americana de Terapia Física Arthritis/ArthritisSpainish.pdf 35

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