RU 541. Alemania Austria 283. España 153. Irlanda 188. Países Bajos 151. Francia 257. Italia Bélgica 403. Portugal 457.

Transcripción

1 Visión general y Metodología AR: ÚNETE A LA ESPERANZA es una encuesta anónima mundial del paciente con artritis reumatoide (AR). Conjuntamente con la iniciativa de la Comisión Consultiva y Harris Interactive, se realizó una encuesta en 42 países (en línea en 36 países y sobre papel en seis países) entre el 14 de febrero y 11 de abril de Un total de adultos con AR completaron la encuesta: País NA (Norteamérica) EE.UU. Canadá LatAm (Latinoamérica) México Brasil Argentina Venezuela Colombia APAC (Asia-Pacífico) China Taiwán Hong Kong Corea del Sur Australia Nueva Zelanda MENA (Oriente Medio & África del Norte) Arabia Saudita Kuwait Líbano UAE Norte de África (Túnez, Argelia, Marruecos) n País 988 WE (Europa Occidental) 447 RU 541 Alemania 1032 Austria 283 España 153 Irlanda 188 Países Bajos 151 Francia 257 Italia 2436 Bélgica 403 Portugal 457 Suecia 264 CEE (Europa Central & Oriental) 407 Hungría 632 Polonia 273 Rusia 444 Rumania 126 República Checa 128 Eslovaquia 31 Península Adriática (Croacia, Bosnia, 57 Serbia, Macedonia, Eslovenia) 102 Total General n Los datos de la muestra total no están ponderados, y por lo tanto son representativos solo de las personas entrevistadas. Se aplicó una ponderación posterior global para asegurar que todos los países recibieron una ponderación igual en los datos globales y regionales; sin embargo, al mirar las diferencias de cada país, no se aplicó la ponderación posterior. Los entrevistados en la encuesta mundial anónima de pacientes con AR fueron incorporados principalmente a través de paneles en línea y asociaciones locales de pacientes, grupos de promoción de la salud y asociaciones de profesionales de la salud. 1

2 Encuestados Los pacientes con AR encuestados - Fueron predominantemente mujeres (74%) - Tuvieron una edad promedio de 49,8 años - Sus primeros síntomas los experimentaron hace 10.8 años en promedio - Fueron diagnosticados por un médico especialista hace 9 años en promedio - Estuvieron con síntomas durante casi 2 años antes de ser diagnosticados Resultados de la Encuesta Viviendo con AR Los pacientes con AR se distribuyen uniformemente en cómo sienten que se está manejando su enfermedad, con 54% que dijo "excelente o bien" y 45% que dijo "apenas o insuficiente" - Además, casi la mitad de los pacientes, dijo Tuve más buenos días que malos días la semana pasada (44%) Pude realizar actividades físicas sin ayuda, pero con actividades más exigentes necesité ayuda (45%) Aunque más del 70% de los pacientes estuvo de acuerdo en que su AR está actualmente bajo control (72%), más de la mitad (57%) dijo que su AR ha afectado negativamente su capacidad para realizar actividades físicas de la vida cotidiana. Además, - 51% dijo que la AR había afectado negativamente su estado de ánimo general - 41% dijo que la AR había afectado negativamente su trabajo/carrera o capacidad para trabajar - 40% dijo que la AR había afectado negativamente su capacidad de participar en actividades de recreación - 37% dijo que la AR había afectado negativamente sus relaciones (incluyendo cónyuge, otros miembros de la familia importantes y amigos) Dos de cada cinco pacientes (41%) con AR dijo que su trabajo/carrera o capacidad de trabajo fue impactado negativamente por su AR: - 52% dijo que el impacto sobre su trabajo fue severo - 33% dijo que habían tenido que ausentarse unos días del trabajo - 33% dijo que habían sido menos productivos en el trabajo en general - 32% dijo que habían tenido que dejar de trabajar por un período de tiempo - 9% dijo que fueron despedidos o degradados en su trabajo Conocimiento acerca de la AR La mayoría de los pacientes (74%) dijeron que saben mucho o una cantidad moderada acerca de la AR, y casi tres de cada cuatro (72%) reconocen que el daño articular todavía puede estar avanzando incluso si el dolor está bajo control, pero, - Casi la mitad (46%) no reconoció que el daño a las articulaciones causado por la AR es irreversible - Aproximadamente 2 de cada 5 pacientes con AR (38%) manifestaron equivocadamente que la progresión de la AR no puede ser cambiada independientemente de cómo y cuándo es manejada 2

3 La mayoría de los pacientes (85%) entendieron, sin embargo, que el daño articular causado por la AR puede conducir a incapacidad permanente y: - Cerca de 9 de cada 10 pacientes (88%) saben que el monitoreo regular (es decir, las visitas frecuentes al médico especialista) es un aspecto crítico en el manejo de la enfermedad - Aproximadamente tres de cada cuatro pacientes (73%) reconocieron que la AR afecta no solo las articulaciones, sino que también puede afectar otras partes del cuerpo Cuando se preguntó lo que creen acerca de como los médicos ven el objetivo más importante de manejo de la AR, la mayor proporción de pacientes (35%) seleccionaron la prevención de mayor daño a las articulaciones - Cuando se preguntó qué síntomas eran importantes para abordar con el fin de mantener la AR bajo control, las tres primeras respuestas de los pacientes fueron el dolor articular (87%), la hinchazón de las articulaciones (78%) y la rigidez articular (77%) Participación en la Comunidad Casi el 70% de los pacientes con AR (69%) dijo que habían hablado de su enfermedad con otras personas con AR, que aprendieron sobre las experiencias de otras personas, con materiales impresos, asistiendo a reuniones de grupos de apoyo para personas con AR o compartiendo información sobre sus propias experiencias en los foros en línea Sin embargo, el 88% de los pacientes con AR estuvieron de acuerdo en que la gente fuera de la comunidad afectada por la AR no sabe lo que es vivir con la enfermedad Los pacientes que están más involucrados en grupos de AR, incluyendo aquellos que son miembros de organizaciones de defensa de los pacientes y aquellos que interactúan con otros pacientes con AR, están más propensos a estar informados sobre la AR e involucrados más activamente en el manejo de su enfermedad - Aquellos que se relacionan con otros pacientes con AR están más propensos a decir que su AR está siendo bien manejada (55% excelente/bien frente a un 52% de aquellos que no interactúan con otros pacientes con AR) - Aquellos que son miembros de grupos de pacientes son más propensos a priorizar la prevención aún más allá del daño a las articulaciones como su meta más importante para el manejo de la AR (24% vs. 21%), mientras que aquellos que no participan en estos grupos son más propensos a priorizar el alivio del dolor y la hinchazón (28% vs. 20%) - Aquellos que pertenecen a un grupo y/o interactúan con otros pacientes con AR son más propensos a decir que saben mucho o una cantidad moderada acerca de la AR en general, y también son más propensos a ser conocedores de la AR (es decir, saber que el daño articular es irreversible, que puede provocar discapacidad permanente, que todavía puede estar avanzando incluso si el dolor es controlado) - Aquellos que se relacionan con otros pacientes con AR son más propensos a identificar a un reumatólogo como el médico especialista primario responsable de manejar su AR (77% versus 69%), visitar a su médico especialista regularmente (74% versus 61%) y tener un plan de manejo de la enfermedad con su médico especialista (60% versus 47%) - También son más propensos a colaborar con su médico especialista para desarrollar un plan de manejo de la enfermedad (60% versus 47%) La gran mayoría de pacientes con AR (96%) dijeron que ellos hablan con otros sobre sus experiencias en el manejo de su AR: - Hablan principalmente con su reumatólogo (70%) - También con miembros de la familia (59%) y en cierta medida con amigos (39%) - Solo el 14% habla con los empleadores o compañeros de trabajo 3

4 La Asociación con su médico especialista El 85% de los pacientes de todo el mundo, dijo que actualmente visitan a un reumatólogo para que les ayude a manejar su AR - De aquellos que actualmente visitan varios tipos de médico especialista, aproximadamente tres de cada cuatro (74%) dijo que un reumatólogo era el médico especialista más responsable en ayudar a manejar su AR En términos generales, la encuesta encontró una fuerte relación entre el paciente y su médico especialista - 87% de los pacientes dijeron que confían en las recomendaciones de su médico con respecto a su plan de manejo de la enfermedad - 75% de los pacientes dijeron que ellos y su médico trabajan juntos como un equipo para desarrollar su plan de manejo de la enfermedad Los pacientes que visitan regularmente a su médico especialista son más propensos a decir que el manejo de su AR es excelente o bueno que aquellos que solo visitan a su médico especialista cuando tienen una razón específica (62% versus 36%) Los pacientes que visitan regularmente a su médico especialista fueron más propensos a decir que saben mucho o una moderada cantidad sobre la AR en general (78% versus 64%) y tenían más probabilidad de dar prioridad a prevenir mayor daño de las articulaciones como su meta más importante para el manejo de la AR en comparación con aquellos que solo visitan a su médico especialista por una razón específica (23% versus 20%) Era más probable que los pacientes que visitan a su médico especialista regularmente: - Identifiquen a un reumatólogo como su principal fuente de información sobre el manejo de su enfermedad (65% versus 43%) y el médico especialista primario responsable de ayudar a manejar su AR (86% versus 58%) - Sean miembros de una organización defensora de los pacientes (25% versus 14%) otuvieran un plan de manejo de la enfermedad (68% versus 30%) Abordaje para el manejo de la AR Más de la mitad de los pacientes (56%) dijo que, en conjunto con su médico especialista, tienen un plan de manejo de la enfermedad: - Regionalmente: 78% de los pacientes en América Latina y 38% de pacientes en América del norte manifestaron tener un plan. - En todas las demás regiones, más de la mitad de los pacientes informaron tener un plan de manejo de la enfermedad Ante la afirmación de que la AR se maneja mejor temprano si se diagnóstica y se trata antes de experimentar daño articular el 84% de los pacientes encuestados manifestaron estar de acuerdo (55% de ellos manifestó estar fuertemente de acuerdo ). 4

5 Cuando se preguntó que identificaran que incluía el plan de manejo de la enfermedad, la respuesta más frecuente fue "el alivio del dolor articular" (79%) y la segunda respuesta más frecuente "fue evitar mayor daño a las articulaciones" (72%) - América Latina fue la única región en la cual los pacientes que tienen un plan de manejo de la enfermedad indicaron "prevenir más daño a las articulaciones" como el número uno de los componentes de su plan de manejo de la enfermedad, en todas las demás regiones, el número uno de los componentes de los planes de manejo de la enfermedad de los pacientes fue el alivio del dolor articular En comparación con aquellos que no tienen un plan de manejo de la enfermedad, los pacientes que lo tienen con su profesional de la salud fueron casi dos veces más propensos a sentirse esperanzados (39% versus 23%) y confiados (31% versus 16%) cuando se les preguntó cómo se sentían sobre vivir con su AR en la semana anterior. 5