Federación Chilena de Enfermedades Raras

Transcripción

1 Federación Chilena de Enfermedades Raras

2 FECHER: Una luz de esperanza

3 Quiénes Somos? Nuestra Federación cumple el objetivo de congregar y representar a las diferentes agrupaciones de pacientes con Enfermedades Raras (ER). Está compuesta por pacientes, familiares, profesionales de la salud o personas relacionadas con estas enfermedades. No discriminamos a ninguna enfermedad en cantidad ni tipo, y todos los pacientes que posean alguna ER, ya sea que tengan representación en alguna agrupación o bien no estén organizados, pueden ser parte de nuestra Federación.

4 Directiva PRESIDENTA :Paula Soto Muñoz, paciente con Síndrome de Ehlers Danlos. VICE PRESIDENTE: Robinson Cristi Contreras, Papá de Lucas, niño con Cistinosis Nefropática. SECRETARIA: Mariana Marchant Beltrán, Paciente con Púrpura Trombocitopénica Inmune

5 OBJETIVOS: Canal Oficial para todas las agrupaciones ER en Chile Portavoz y defensa de Derechos : Ser considerado en el comité técnico de cada proyecto de ley que haga referencia a ER Visibilidad y sensibilización : Hacer visible lo invisible, educando a la población, Colegios, médicos, Ministerio de Salud Trabajo integrar con centros de Investigaciones científicas y Universidades Alanzas con Colegio medico, CEMINER, Entidades extranjeras

6 Agrupaciones FECHER 1. Agrupación Angioedema Hereditario Chile 2.Alergia al frio 3.Artritis Psoriátrica 4.Agrupacion Ataxia Chile 5.Atrofia Cerebelosa 6.Síndrome Bent Bone 7.Cistinosis Chile 8.Fundacion Carlos Quintana Crohn Colitis Ulcerosa / Agrupación Crohn, Cu y Ostomizados 9.Diabetes Insípida 10.Distonía Focal 11.Sindrome de Ehler Danlos 12.Esclerodermia Chile 13. Agrupación de familiares y pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática, FPI 14.Fibromatosis Agresiva 15.Glucogenosis 16. PKU 17.Enfermedad de Menkes 18.Mielofibrosis 19. Asociación de Neurofibromatosis de Chile 20.Neuromielitis Óptica 21.Paraparesia Espástica 22. Fundación Rett Chile 23.Agrupación PTI Chile, Purpura Trombocitopénica Inmune 24.Policitemia Vera 25.Síndrome SAPHO 26 Síndrome Alagille 27.Sindrome Nefrótico Grado II 28. Agrupación Tourette Chile 29.Xantomatosis Cerebrotendínea 30.Gangliosidosis GM1 31.DIMUS Chile 32.Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) 33. Mastocitosis Chile

7 Enfermedades Raras en cifras

8 Enfermedades Raras en cifras

9 Análisis del Proyecto de Ley de Enfermedades de Alto Costo

10 Enfermedad de Enfermedad Rara versus Enfermedad Común Enfermedades Raras Enfermedades Comunes Diagnostico Difícil, no hay especialistas Varios especialistas Exámenes Extranjero, alto costo Exámenes comunes y nacionales N Condiciones Hasta Gravedad/Cronicidad Siempre Variable Complejidad /Incerteza Siempre Alta Variable Guías/Protocolos Ausente o Limitados Frecuentes Disponibilidad tratamientos Ninguno o Limitado + de Interés sector industrial Bajo retorno economico Alto retorno Ensayo Clínico/evidencia Difícil bajo n pacientes Facil alto n de pascientes

11 Nivel de Decisión Decisión exclusiva del MINSAL COMISION 1 DESIGNADA POR MINSAL EVALUA COMISION 2 DESIGNADA POR MINSAL EVALUA MINSAL Y HACIENDA determinan a través de DECRETO SUPREMO Tratamientos incorporados a la Ley Etapa del proceso INGRESO DE PACIENTE ALTO COSTO Medicamentos Alimentos Disposistivos Médicos INGRESO ASEGURADO 1800 PACIENTES ENFERMEDADES RARAS DECRETO EXENTO 65 MINSAL ENFERMEDADES RARAS EXCLUIDAS MINSAL NO LAS TIENE REGISTRADAS NI SABE CUANTOS PACIENTES SON EVALUACION DE REQUISITOS A) Costo igual o mayor al umbral definido Art 6 B) tratamientos hayan sido objeto de una favorable evaluación científica de la evidencia. Conforme Art 7 C) tratamientos hayan sido recomendados de acuerdo a lo dispuesto en el Art 8 D) Se haya decidido la incorporación de los tratamientos, conforme Art 9 ENFERMEDADES RARAS EXCLUIDAS NO CUMPLEN REQUISITOS MINIMOS DE INGRESO A LA LEY TERMINO DE EVALUACION GENERA INFORME NO RECURRIBLE ELABORACION DE RECOMENDACI ÓN ANTECEDENTES CIENTIFICOS ECONOMICO SOCIAL ENFERMEDADES RARAS EXCLUIDAS CRITERIO COSTO BENEFICIO LAS DEJA FUERA ESTO ES DICRIMINACION, ES NO IGUALDAD, ES NO EQUIDAD PROCESO DE DECISION CALIFICA PARA LEY RICARTE SOTO

12 Qué Queremos?

13 Qué Queremos? 1. Reconocimiento publico de que la gran mayoria de las enfermedades raras estamos fuera de esta ley. 2. Que el gobierno tome el compromiso de realizar un catastro de enfermedades raras a nivel nacional, con fecha definida. 3. Una vez realizado catastro, destinar los recursos necesarios para incorporar las ER a esta Ley u otro tipo de Norma que asegure su tratamiento, como por ejemplo la existencia del Decreto Exento N 65, de fecha de publicación 17 marzo de 2012.