Genética y Bioética (Gen-Ética)

Transcripción

1 Genética y Bioética (Gen-Ética) Dr. Jorge Ramírez Zenteno Chihuahua. Chih. Marzo 16 de 2016

2 Donde la vida y la Ética se Articulan Es el espacio de intervención modificadora de nuestro material genético donde lo ético se pone en el primer plano de la reflexión que nos incumbe a todos los seres vivos Galindo GC. GeneÉtica. Colección Bioetica.1ª ed.3r Editores.2001

3 Genética Médica La genética médica inicia como disciplina en la década de los 50 s con el descubrimiento de la base cromosómica del síndrome de Down y el inicio del tamizaje y tratamiento para los EIM en los años 60 s.

4 Genética Médica Dos ideas se han asociado con la genética médica: Su estudio se limita a condiciones raras (oscuras) Con excepción de algunos EIM, la mayoría de los trastornos genéticos son intratables.

5 La pulga de agua ('Daphni a pulex') Aunque desde hace tiempo se conoce que hay factores genéticos que predisponen tanto a enfermedades raras como comunes, es sólo recientemente que las herramientas de la genómica han hecho posible identificar estos genes y con ello desarrollar pruebas predictivas y entender la fisiología.

6 La bioética Surgimiento

7 Epistemología Tom L. Beauchamp y James F. Childress. Ricardo Maliandi Autonomía Beneficencia No maleficencia Justicia

8 En el campo de la Genética Acceso a la información

9 Genética asociada a fenómenos Sociales La eugenesia Racismo Discriminación

10 Diagnóstico Genético Cuáles son las razones? Descubrir Conocer Detectar Tamiz

11 Se estima que el 70% de los niños admitidos en el hospital se deben a complicaciones de un desorden genético o una anormalidad congénita. Incluyen un amplio espectro de condiciones que incluyen: Anormalidades cromosómicas Mutaciones monogénicas Errores innatos del metabolismo Síndromes mal formativos

12 Según la ACMG: El análisis genómico debe ser la primera línea en el abordaje genético para pacientes pediátricos con: Retraso del desarrollo, Deficiencia mental, Anomalías congénitas múltiples y Desordenes del espectro autista.

13 Iniciativa sobre la Medicina de Precisión qué es? La medicina de precisión es una forma de abordaje emergente para la prevención y tratamiento de enfermedades que toma en cuenta las variaciones individuales en genes, ambiente y estilo de vida de las personas. La IMP generará la evidencia científica necesaria para llevar el concepto de medicina de precisión a la práctica clínica.

14 Por que ahora Es el tiempo justo porque: Contamos con la secuencia del genoma humano Contamos con la capacidad tecnológica para le análisis biomédico. Se desarrollan constantemente nuevas herramientas para usar las grandes bases de datos

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16 En el campo de la Genética Terapia Génica Ashanti Da Silva Jesse Gelsinger Niños franceses

17 Ética del mejoramiento genético Posibilidad de vivir más y mejor.

18 Principio de Precaución Solo el 3% del genoma se expresa. La No Maleficencia y la Beneficencia son el principio de precaución en la exploración genética. Es necesario avanzar con seguridad aunque signifique retrasar algunos logros. Establecer una cantidad razonable de riesgo respetando el principio de proporcionalidad. Tomar en cuenta las consecuencias a largo plazo.

19 Responsabilidad Bioetica ante la información La información genética aporta grandes beneficios al conocimiento, la medicina y nuestras vidas. Pero parece conllevar un determinismo que nos convierte en vulnerables ante terceros. La tendencia determinista que acompaña a la información genética afecta la existencia del individuo, la idea de nosotros mismo.

20 Decálogo de la Manipulación Genética. 1 Javier Gafo basado en lo expuesto por Johannes Reiter. 1 Texto tomado de: Hernandez Arriaga JL. Del Castillo RV et al. Genetica Clínica Genética y bioética de Tema selecto de genética VI.

21 1.- Las investigaciones en la naturaleza están permitidas pero han de realizarse con gran sentido de responsabilidad y con una ponderación de sus posibles consecuencias para el presente y futuro de la humanidad.

22 2.-La nueva genética nos lleva a ver a todos los seres vivos (incluido el hombre) de una forma más cohesionada, parte de la biosfera y del mismo destino común. Existe la responsabilidad del hombre y de la ciencia sobre la biósfera como exigencia ética fundamental.

23 3.-.La libertad de investigación no es absoluta; tiene como limite el bien de la humanidad.

24 4.- Los objetivos de la investigación genética deben tener una orientación terapéutica en sentido amplio.

25 5.-La ingeniería genética hace posible modificar seres vivientes. Esta posibilidad exige un alto sentido de responsabilidad y una continua evaluación de sus consecuencias.

26 6.- La biotecnología y la ingeniería genética constituyen un importante motivo de esperanza para la humanidad, sin embargo se debe de probar a priori que las investigaciones no sean peligrosas.

27 7.- Existen límites fundamentales en la experimentación genética del hombre. Los experimentos genéticos no pueden lesionar o poner en peligro la vida, la salud y la integridad del ser humano, incluido el no nacido.

28 8.-El análisis del genoma puede realizarse con el presupuesto de la voluntariedad y del bien del individuo y no para su eventual discriminación.

29 9.- La terapia génica de células somáticas está en principio éticamente permitida.

30 10. Tenemos derecho a ser productos de la casualidad excluyendo éticamente la utilización de la manipulación genética.

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32 Gracias

33 Documentos Resolución del Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas sobre la privacidad genética y no discriminación ( y ) Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos humanos ( ) Declaración Internacional sobre los datos genéticos Humanos.