Felicitats per l arribada al món del vostre infant! Felicidades por la llegada al mundo de vuestro bebé!

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Estefania Agüero Espinoza
hace 7 años
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1 Felicitats per l arribada al món del vostre infant! Felicidades por la llegada al mundo de vuestro bebé!

2 Felicitats per l arribada al món del vostre infant! Com que potser us ha sorprès assabentar-vos que el vostre nadó té la síndrome de Down, us hem preparat aquest fulletó on trobareu resposta a algunes de les preguntes que probablement us esteu plantejant. Per damunt de tot volem que sapigueu que el vostre fi ll o fi lla serà un meravellós membre de la família. Un nadó amb la síndrome de Down necessita el mateix que necessiten tots els nadons: abraçades, atenció i amor. Creixerà, aprendrà i es desenvoluparà al seu propi ritme. Tot i que el vostre nadó pot tenir algunes característiques físiques comunes a altres persones amb la síndrome de Down, sobretot s assemblarà als membres de la vostra família. Felicidades por la llegada al mundo de vuestro bebé! Como puede que os haya sorprendido saber que vuestro bebé tiene síndrome de Down, os hemos preparado este folleto, donde encontraréis respuesta a algunas de las preguntas que probablemente os estáis planteando. Ante todo queremos que sepáis que vuestro hijo o hija será un maravilloso miembro de la familia. Un bebé con síndrome de Down necesita lo mismo que necesitan todos los bebés: abrazos, atención y amor. Crecerá, aprenderá y se desarrollará a su propio ritmo. Aunque vuestro bebé puede tener algunas características físicas comunes a otras personas con síndrome de Down, se parecerá sobre todo a los miembros de vuestra familia.

3 Probablement teniu moltes preguntes Què és la síndrome de Down? És una alteració genètica que comporta una sèrie de possibles símptomes característics. Sempre ha existit i no és una malaltia, ni tampoc una afecció mèdica. Tot i que hi ha diferents tipus, els efectes del material genètic addicional seran únics. I el vostre nadó tindrà els seus propis punts forts, gustos, talents, personalitat i temperament. Es dóna en totes les cultures, àrees geogràfi ques, comunitats socials i econòmiques, edats i sexes. A tot arreu del món, una de cada 750 gestacions, aproximadament, correspon a un embrió amb la síndrome de Down. Perquè aquest nom? Un conjunt de símptomes mèdicament s anomena «síndrome» i «Down» fa referència al nom del Dr. John Langdon Down que va ser la persona que va identifi car aquest conjunt de símptomes a l any Quina és la causa de la síndrome de Down? És un fet fortuït, un procés que, científi cament, encara avui no comprenem del tot. Res del que heu fet com a parella abans o durant l embaràs, pot ser la causa de la síndrome de Down. Es tracta d una disposició dels cromosomes a l organisme que succeeix de forma natural durant les primeres fases de la divisió cel lular, en el moment de la concepció. Consisteix en què hi ha una tercera còpia del cromosoma 21 a totes les cèl lules del cos (trisomia 21). Hi ha tipus de trisomia 21? El 95% de persones amb síndrome de Down tenen 3 còpies del cromosoma 21 a totes les cèl lules del seu cos: se n diu trisomia regular o lliure. La resta de persones presenten una translocació, en la que el cromosoma 21 extra es desplaça i s afegeix a un altre cromosoma; o un mosaïcisme, en el que algunes cèl lules, però no totes, tenen un cromosoma de més. Els tipus poden afectar d alguna manera el desenvolupament? El tipus no determina. Penseu primer en el vostre bebè com la personeta única que és. Poc a poc veureu que la síndrome de Down només és una part de la seva identitat. Què necessita un nadó amb la síndrome de Down? Com qualsevol nadó necessitarà bàsicament assistència sanitària, un entorn d aprenentatge ric i estimulant i la companyia i l amor de la família i els amics. Són infants malaltissos? El material genètic addicional que hi ha a les cèl lules del nen pot condicionar una certa predisposició a infeccions i alguns altres trastorns que, amb el pas dels anys, tendeixen a minvar. Però no són diferents dels que tenen altres nens i responen igual de bé als tractaments habituals. Així, doncs, és important que el vostre fi ll o fi lla rebi una bona assistència mèdica continuada. I el seu desenvolupament social i intel lectual? Com passa amb tots els nens, el nivell d adquisicions d habilitats no

4 serà igual per a tots els que tenen la síndrome de Down i apareixerà amb certa lentitud. Però amb el temps podran comunicar els seus sentiments i necessitats, aprendran coses noves, es relacionaran amb els altres, afrontaran els reptes dels estudis i de la feina i molts assoliran una vida independent. Què fer ara? Estem a la vostra disposició per tot el que necessiteu, com ara informació addicional, assessorament mèdic i psicopedagògic. També si ho desitgeu us podem posar en contacte amb altres pares. Penseu que no esteu sols: cada any a Espanya neixen més de 400 infants amb la síndrome de Down i hi ha més de 80 entitats, repartides per tot el país, disposades a ajudar-vos. Probablemente tenéis muchas preguntas Qué es el síndrome de Down? Es una alteración genética que comporta una serie de posibles síntomas característicos. Siempre ha existido y no es una enfermedad, ni tampoco una afección médica. Aunque hay diversos tipos, los efectos del material genético adicional serán únicos. Y vuestro bebé tendrá sus propios puntos fuertes, gustos, talentos, personalidad y temperamento. Se da en todas las culturas, áreas geográfi cas, comunidades sociales y económicas, edades y sexos. En todo el mundo, una de cada 750 gestaciones, aproximadamente, corresponde a un embrión con síndrome de Down. Por qué se llama así? Médicamente, un conjunto de síntomas se llama «síndrome» y «Down» hace referencia al nombre del Dr. John Langdon Down, que fue la persona que identifi có este conjunto de síntomas en el año Cuál es la causa del síndrome de Down? Es un hecho fortuito, un proceso que, científi camente, aún no comprendemos del todo. Nada de lo que habéis hecho como pareja antes o durante el embarazo puede ser la causa del síndrome de Down. Se trata de una disposición de los cromosomas en el organismo que sucede de forma natural durante las primeras fases de la división celular,

5 en el momento de la concepción. Consiste en que hay una tercera copia del cromosoma 21 en todas las células del cuerpo (trisomía 21). Hay tipos de trisomía 21? El 95% de las personas con síndrome de Down tienen 3 copias del cromosoma 21 en todas las células de su cuerpo. A eso se le llama trisomía regular o libre. Las demás personas presentan una translocación en la que el cromosoma 21 extra se desplaza y se añade a otro cromosoma; o un mosaicismo, en el que algunas células, pero no todas, tienen un cromosoma adicional. Los tipos pueden afectar de alguna forma al desarrollo? El tipo no determina. En primer lugar, pensad en vuestro bebé como la personita única que es. Poco a poco veréis que el síndrome de Down sólo es una parte de su identidad. Qué necesita un bebé con síndrome de Down? Como cualquier bebé, necesitará básicamente atención sanitaria, un entorno de aprendizaje rico y estimulante y la compañía y el amor de la familia y los amigos. Son niños enfermizos? El material genético adicional que hay en las células del niño puede condicionar cierta predisposición a infecciones y algunos otros trastornos que, con el paso de los años, tienden a disminuir. Pero no son diferentes de los que tienen otros niños y responden igual de bien a los tratamientos habituales. Por ello es importante que vuestro hijo o hija reciba una buena asistencia médica continua. Y su desarrollo social e intelectual? Como ocurre con todos los niños, el nivel de adquisiciones de habilidades no será igual para todos los que tienen síndrome de Down y aparecerá con cierta lentitud. Sin embargo, con el tiempo podrán comunicar sus sentimientos y sus necesidades, aprenderán cosas nuevas, se relacionarán con los demás, afrontarán los retos de los estudios y del trabajo y muchos alcanzarán una vida independiente. Y ahora qué? Estamos a vuestra disposición para todo lo que necesitéis, como información adicional, asesoramiento médico y psicopedagógico. Si lo deseáis, también os podemos poner en contacto con otros padres. Pensad que no estáis solos: cada año nacen en España más de 400 bebés con síndrome de Down y hay más de 80 entidades, repartidas por todo el país, dispuestas a ayudaros.

6 C/ Comte Borrell, , entl Barcelona Telf Fax treballsocial@fcsd.org Fotografi es: Quim Roser. Il lustracions: Gusti/ Rev. 1-14/02/2011

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