VIVIR CON EPILEPSIA de mayo de 2009 Madrid DOSSIER DE PRENSA

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1 VIVIR CON EPILEPSIA de mayo de 2009 Madrid DOSSIER DE PRENSA

2 ÍNDICE 1.- La epilepsia Vivir con epilepsia Tipos de epilepsia 2.- Las crisis: la manifestación de la epilepsia Fases de una crisis Tipos de crisis Síndromes de la epilepsia 3.- Los grandes retos de la epilepsia La información La prevención El tratamiento 4.- El tratamiento Fármacos antiepilépticos Intervenciones quirúrgicas Estimulación nervio vago Dieta cetógena 5.- La enfermedad de los grandes mitos 6.- Sabías que?

3 LA EPILEPSIA La epilepsia es un trastorno del cerebro que origina una predisposición a sufrir crisis epilépticas repetidas. No se trata de una enfermedad psiquiátrica o mental, sino que es una patología neurológica que ocasiona un problema físico derivado de un funcionamiento anormal esporádico de algunas neuronas. Puesto que su único síntoma son las crisis epilépticas que se manifiestan de forma intermitente, la mayoría de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo y pueden llevar una vida normal. Las crisis pueden afectar a funciones como el movimiento o el comportamiento, o al nivel de consciencia, es decir, a la noción de lo que sucede alrededor de uno. Un ataque suele durar apenas segundos o minutos, después del cual, la crisis finaliza y el cerebro vuelve a la normalidad. En España, se estima que cerca de personas padecen epilepsia y, cada año, se diagnostica una media de nuevos casos En España, se estima que cerca de personas padecen epilepsia y, pese a que esta patología puede afectar a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. En el mundo, un total de 50 millones de habitantes conviven diariamente con la epilepsia y, aunque existen circunstancias como cambios hormonales o la falta de sueño que la acentúan, esta patología afecta por igual en todos los países, a ambos sexos y razas. Aunque cada año se diagnostican en España una medida de nuevos casos (anualmente, en el mundo se diagnostican dos millones de nuevos pacientes) y que ésta es una de las patologías crónicas más comunes, a día de hoy, las pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento. Sin embargo, aproximadamente el 70% de las personas con epilepsia pueden disfrutar de una vida plena, sin crisis, gracias a la administración de tratamientos antiepilépticos. Vivir con epilepsia La epilepsia puede estar asociada a importantes consecuencias físicas, psicológicas y sociales, y su repercusión en la calidad de vida de la persona suele ser mayor que en el caso de otras enfermedades crónicas. Diversos factores contribuyen a esta negativa repercusión, como el carácter impredecible de las crisis, el miedo a una crisis repentina y el estigma social que tiene la epilepsia. Además, la epilepsia incrementa en dos o en tres las posibilidades de muerte en comparación con el resto de la población. Esto es debido a las subyacentes condiciones que causan la epilepsia y a los efectos asociados de las crisis recurrentes. Riesgos físicos son una preocupación añadida a la hora de padecer una crisis. En concreto, las últimas investigaciones reconocen que en pacientes que habían tenido al menos una crisis durante el último año, el 24% había sufrido al menos un golpe en la cabeza; el 16%, una quemadura; el 10%, una lesión dental y el 6% había experimentado una fractura. Frente al 70% de las personas con epilepsia, que pueden disfrutar de una vida normalizada gracias a la administración de antiepilépticos, más del 30% de los pacientes no responden a los habituales fármacos y siguen padeciendo crisis incontroladas que revelan la importancia de desarrollar nuevos fármacos más avanzados.

4 Tipos de epilepsia: Atendiendo al origen o causa que desencadena el diagnóstico de la epilepsia, existen tres categorías fundamentales: Idiopática: aparentemente no existen causas que provoquen la enfermedad. El 60% de las personas que padecen epilepsia tienen una epilepsia idiopática. Sintomática: las causas son reconocidas y pueden deberse a una lesión o cicatriz cerebral producida después o durante el nacimiento, traumatismos, infecciones del sistema nervioso central y, ocasionalmente, tumores cerebrales. Criptogénica: en estos casos, los especialistas creen que es probable que exista una causa, pero no son capaces de detectarla.

5 LAS CRISIS: LA MANIFESTACIÓN DE LA EPILEPSIA Una crisis es el resultado de una descarga repentina de actividad eléctrica en el cerebro. Las crisis se desencadenan por cambios físicos que se producen en las neuronas y que pueden afectar a funciones como la consciencia, el movimiento o el comportamiento. Los cambios generalmente duran apenas segundos o minutos, después de los cuales, la crisis finaliza y el cerebro vuelve a funcionar con normalidad. Que una persona experimente una única crisis aislada no significa que padezca epilepsia, puesto que esta patología se caracteriza por ataques recurrentes (dos o más) provocados por causas no identificables, por lo que no se considera paciente mientras no se produzca una segunda crisis. El primer paso, por tanto para diagnosticar la epilepsia es identificar el tipo de crisis y los factores que la hayan provocado. Los profesionales de la neurología Muchas personas padecen una crisis epiléptica aislada. Sin embargo, oficialmente no se considera epilepsia hasta que no se produzca una segunda crisis se valen de un abanico de herramientas y técnicas de investigación como un historial detallado del paciente, testimonios de familiares o allegados, grabaciones de vídeo, electroencefalogramas y/o diagnóstico por neuroimagen para ayudar al diagnóstico. Fases de una crisis Aunque no siempre sucede, muchas personas sienten una sensación previa (malestar general, sensación de mareo, ilusiones ópticas u olfativas ) como aura, que señala la inminente aparición de una crisis. A continuación, se inicia la crisis o fase octal, tras la que la persona suele entrar en un estado postictal asociado con la somnolencia y la confusión, hasta que el cerebro recupera su estado habitual. Tipos de crisis Los especialistas han descrito más de 30 tipos diferentes de crisis que pueden ir desde un simple ensimismamiento hasta graves y prolongadas convulsiones. Las crisis también varían en función de la frecuencia, desde menos de una al año a varias por día. Principalmente, se dividen en dos grandes categorías parciales o generalizadas- en función del área cerebral a la que afecta cada crisis. Crisis parciales o focales: Este tipo de crisis comienza y afecta sólo a una parte delimitada del cerebro y puede manifestarse de diversas formas: TIPO DE CRISIS PARCIAL Crisis parcial simple Crisis parcial compleja Secundariamente generalizadas CARACTERÍSTICAS Falta de sensibilidad, sudoración anormal, vértigos, náuseas, alteración del movimiento, la memoria, las sensaciones y los sentidos de la vista y el oído. La persona no pierde el conocimiento. La persona pierde el conocimiento y puede aparentar que atraviesa un estado de trance. Puede darse una repetición compulsiva de ciertos movimientos. Aproximadamente, dos tercios de las personas que padecen epilepsia sufren este tipo de crisis. Comienza como una parcial y se extiende al resto del cerebro convirtiéndose en una crisis generalizada.

6 Crisis generalizadas: Este tipo de crisis empieza y afecta a todo el cerebro y provocan la pérdida de conocimiento. También puede manifestarse de distintas formas: TIPO DE CRISIS GENERALIZADA Crisis de ausencia (antiguamente llamada Pequeño Mal) Crisis mioclónicas Crisis tónica Crisis atónica Crisis tónico-clónica o convulsiva (antiguamente llamada Gran Mal) CARACTERÍSTICAS Más frecuente en niños que en adultos. Provoca pérdida de consciencia mientras aparenta mantener fija la mirada en un punto concreto En muchas ocasiones, son interpretadas como momentos de distracción, principalmente en niños. Provoca una sacudida brusca en las extremidades. Tras una pérdida repentina de la consciencia, los músculos de todo el cuerpo se contraen y sufren una hiperextensión brusca. Los músculos de todo el cuerpo pierden su consistencia, se relajan y la persona cae al suelo. La persona pierde el conocimiento y cae al suelo. El cuerpo se pone rígido (fase tónica) y se producen sacudidas rítmicas de brazos y piernas Puede provocar mordedura de lengua, labios morados, salida de espuma por la boca y relajación de esfínteres. Síndromes de la epilepsia La simple clasificación de tipos de crisis epilépticas deja de lado una parte muy importante centrada en el paciente y sus sensaciones. Aunque una persona con epilepsia puede padecer diferentes tipos de crisis a lo largo de su vida, en muchas ocasiones, existe una tendencia habitual que caracteriza las crisis de cada paciente. Es ahí donde se reconoce un síndrome, identificado como una serie de factores y síntomas que suceden de forma conjunta y que sugieren una determinada forma de epilepsia. Hasta el momento, se han logrado identificar alrededor de 100 tipos diferentes de síndromes y su clasificación es fundamental para guiar los tratamientos y determinar su pronóstico. Para determinar cada síndrome es importante tener en cuenta la edad en la que se manifiestan las primeras crisis, su tipología, pautas habituales de electroencefalograma, factores genéticos, rasgos clínicos como comportamientos durante las crisis, factores desencadenantes, evolución prevista de la enfermedad y posibles tratamientos.

7 LOS GRANDES RETOS DE LA EPILEPSIA La información A pesar de que la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes, a día de hoy existe un importante desconocimiento sobre esta patología, lo que reduce en gran medida las posibilidades de realizar un diagnóstico precoz e iniciar convenientemente un tratamiento que ayude a paliar sus síntomas. Además, la falta de información veraz está ligada al gran estigma latente todavía hoy en las sociedades actuales. Habitualmente, la epilepsia es una enfermedad incomprendida, que provoca un alto riesgo de discriminación social. Estas consecuencias, en ocasiones llegan a ser mucho más perjudiciales para el paciente que la propia enfermedad de la epilepsia, puesto que traen aparejadas muchas probabilidades de baja autoestima y depresiones, derivadas en gran medida por el miedo a sufrir en público un episodio de crisis que desvele su enfermedad, generalmente llevada en secreto. Por otro lado, una buena información a nivel social puede ayudar al diagnóstico precoz de nuevos casos. A este respecto, los epileptólogos El desconocimiento dificulta el diagnóstico, lo que puede derivar en importantes anomalías y secuelas para el paciente reconocen que la epilepsia es una enfermedad desconocida y, aunque como patología sí es reconocida por la gran mayoría de la población, el gran problema reside en que se desconoce sus múltiples formas de expresión y sus posibles evoluciones. En la medida en que muchos episodios epilépticos pasan desapercibidos, porque la población en general entiende que la epilepsia sólo se manifiesta con crisis convulsivas, algo que no es cierto, el desconocimiento dificulta en muchas ocasiones el diagnóstico, lo que puede derivar en importantes anomalías y secuelas para el paciente. La prevención Igualmente importante para los neurólogos especialistas en epilepsia es la prevención enfocada hacia distintas líneas de trabajo. En primer lugar, es importante definir los desencadenantes genéticos de la enfermedad, a través del reconocimiento de poblaciones de riesgo, por lo que el nuevo camino que se ha abierto estos últimos años, se centra en la aplicación de técnicas genéticas para lograr un diagnóstico precoz y una mejor catalogación de los síndromes epilépticos que ayuden a frenar el desarrollo de la enfermedad desde el momento de su prescripción. Otro de los factores de riesgo que deben ser valorados para la prevención son las situaciones que desencadenan las epilepsias sintomáticas, tales como las infecciones en el sistema nervioso (la meningitis es la más importante) y los traumatismos craneoencefálicos que pudieran ocasionar graves lesiones en el cerebro. El tratamiento Otro de los grandes retos en el estudio de la epilepsia es tratar de dilucidar el desarrollo de nuevos tratamientos que consigan remitir la enfermedad y disminuir los riesgos de efectos secundarios, aunque en los últimos años, las grandes apuestas de los laboratorios farmacéuticos por la investigación científica están permitiendo la aparición de fármacos de alta calidad con resultados particularmente alentadores.

8 Actualmente, se sigue investigando en la evolución de fármacos cada vez más efectivos para el tratamiento de las crisis epilépticas. A día de hoy, cerca del 60% de las personas con epilepsia pueden controlar sus crisis con un único fármaco antiepiléptico (monoterapia); sin embargo, entre el 30% y el 40% de los pacientes necesita recibir un tratamiento asociado de diferentes fármacos (tratamiento combinado) para lograr un control de sus crisis. Cerca del 60% de las personas con epilepsia pueden controlar sus crisis con un único fármaco antiepiléptico

9 EL TRATAMIENTO El objetivo del tratamiento de la epilepsia reside en mejorar la calidad de vida de los pacientes al reducir la frecuencia de aparición de crisis con los mínimos efectos secundarios posibles. Fármacos antiepilépticos Los fármacos antiepilépticos son el principal tratamiento que existe en la actualidad para la epilepsia. Están especialmente diseñados para restaurar el equilibrio químico en las neuronas y evitar las crisis epilépticas a través de diferentes mecanismos de acción. El medicamento más antiguo es el fenobarbital y sus propiedades antiepilépticas fueron descubiertas en Sin embargo, el primer fármaco no-sedante, el fenitoína, no estuvo en las farmacias hasta Si bien hasta los años 90 no se dispuso más que de contadas opciones farmacológicas (conocidos como fármacos clásicos), en los últimos años se han desarrollado nuevos fármacos que han contribuido a mejorar la calidad de vida de los pacientes. En la actualidad, se sigue investigando para El fenobarbital es el antiepiléptico más antiguo y data de Por el contrario, la lacosamida es el último fármaco aprobado actualmente en Europa desarrollar fármacos cada vez más efectivos para el tratamiento de las crisis epilépticas. Lacosamida es el último fármaco aprobado en Europa para el tratamiento de las crisis epilépticas. La elección de los fármacos depende en cada caso del tipo de crisis que padezca el paciente, así como de algunas de sus particularidades (edad, sexo, medicación concomitante, patologías asociadas ). Intervenciones quirúrgicas en epilepsia Algunos pacientes no logran remitir sus crisis epilépticas a través de tratamientos farmacológicos. En estos casos, la cirugía aparece como una posible solución a su enfermedad, aunque no siempre pueden aplicarse intervenciones quirúrgicas. El objetivo que se persigue con la cirugía es el de encontrar y eliminar la zona exacta del cerebro donde se originan las crisis. En estos casos, lo más importante es eliminar la causa de la epilepsia intentando además, provocar el menor daño cerebral posible. Estimulación del nervio vago Este tipo de tratamiento se emplea para el tratamiento de crisis focales que no se pueden controlar con medicación. Consiste en el envío de leves pulsaciones eléctricas de forma regular al cerebro a través del nervio vago. Dieta cetógena Es una alimentación muy rica en grasas frente a un bajo consumo en carbohidratos, proteínas y calorías. Este plan alimenticio, especialmente empleado en niños, provoca un cambio químico en el cuerpo que logra reducir las crisis en dos de cada tres pequeños. Una dieta cetógena debe cumplirse de forma rigurosa y bajo estricto control médico. Además, el paciente y sus familiares deben ser conscientes del impacto nutricional que puede provocar esta alimentación si se sigue de forma prolongada.

10 LA ENFERMEDAD DE LOS GRANDES MITOS Aunque la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes, aún existe un importante desconocimiento sobre ella y, en la sociedad actual todavía resisten falsas suposiciones y mitos en torno a esta patología. Para los expertos, una buena formación e información es fundamental para acabar con estas creencias erróneas. Frente al pensamiento generalizado en la Edad Media, que definía la epilepsia como un castigo divino o brujería, a día de hoy, la ciencia ha demostrado que esta enfermedad es una condición médica tratable y que puede ser causada por cualquier lesión de las células cerebrales, tal como golpes fuertes en la cabeza, tumores e infecciones graves del sistema nervioso central, derrames o apoplejías, además de problemas antes o durante el nacimiento. Entre los mitos más extendidos en la actualidad destaca la creencia de que durante una crisis epiléptica es necesario sujetar a la persona y poner una cuchara en la boca del Es imposible que paciente, para evitar que se muerda o trague la durante una crisis lengua. Sin embargo, es imposible que durante una epiléptica un paciente crisis un paciente se pueda tragar su propia lengua, se pueda tragar su por lo que restringir sus movimientos en plena crisis, propia lengua así como forzar la apertura de su boca pueden ocasionar daños mucho más graves. La actitud adecuada será la de vigilar que no se haga daño con ningún elemento externo, colocar algo blando o acolchado bajo su cabeza, poner a la persona suavemente de costado, permanecer a su lado mientras dura la crisis y ofrecerle ayuda una vez que finaliza el episodio. Asimismo, existe la duda de si una mujer con epilepsia debe o no quedarse embarazada, por el riesgo de transmitir su enfermedad al feto. Lo curioso es que la probabilidad de que un hijo de una persona con epilepsia herede esta patología es muy baja y el riesgo puede reducirse aún más si la paciente habla con su doctor antes de quedarse embarazada. Entre la población, también está generalizada la creencia de que las personas con epilepsia no pueden disfrutar de una vida Cerca del 70% de las personas con epilepsia pueden llevar una vida plena normalizada y precisan de supervisión constante. A este respecto, los diversos tratamientos actuales permiten que cerca del 70% de las personas con epilepsia puedan llevar una vida plena y integrada socialmente. También, entre la sociedad existe un cierto recelo al creer que los pacientes con epilepsia pueden ser muy violentos. Si intenta inmovilizar a una persona que está teniendo una crisis, es probable que el paciente pueda tener un reflejo natural, pero involuntario, de protegerse. En lugar de sostener a la persona, lo idóneo es hablarle con suavidad y protegerle de situaciones en las que pueda hacerse daño. En opinión de los expertos, éstos y otros mitos podrían erradicarse de forma sencilla a través de campañas de concienciación y una buena información. Es importante difundir a la población general, a los pacientes y a sus familiares toda la información necesaria sobre esta enfermedad, ya que la epilepsia es una enfermedad más común de lo que se piensa y existe un gran estigma social que dificulta la integración de estas personas.

11 SABÍAS QUE? La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes, puesto que afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo. Cada año se diagnostican alrededor de dos millones de nuevos casos. En España, personas conviven con la epilepsia y, anualmente, se diagnostican nuevos pacientes en nuestro país. El índice de mortalidad de pacientes con epilepsia en los países desarrollados es entre dos y tres veces mayor que en el resto de la población mundial. Entre un 60% y un 90% de las personas con epilepsia no recibe el tratamiento correcto debido a la falta de recursos apropiados y al gran estigma social de esta enfermedad. Entre el 30% y el 40% de las personas con epilepsia requieren un tratamiento combinado con varios fármacos antiepilépticos para lograr un adecuado control de sus crisis. Muchas personas padecen una crisis epiléptica aislada a lo largo de su vida. Sin embargo, esto no significa que sean un paciente con epilepsia, ya que oficialmente, no se considera epilepsia hasta que no se produzca una segunda crisis. El aura es una sensación positiva o negativa que muchos pacientes identifican con el inminente desarrollo de una crisis. De esta forma, el aura les sirve de aviso y pueden tomar las precauciones oportunas. La probabilidad de que un hijo de una persona con epilepsia herede esta patología es muy baja. Los especialistas han descrito más de 30 tipos de crisis epilépticas. Aunque las más conocidas son las convulsivas, éstas pueden manifestarse de formas muy diferentes: desconexión del entorno, sensaciones gástricas, alteraciones visuales y/o auditivas pasajeras, entre otras. Puesto que la epilepsia sólo se manifiesta a través de crisis epilépticas y que éstas son esporádicas, las personas con epilepsia son plenamente conscientes y capaces el resto de su tiempo. En la actualidad, los distintos fármacos antiepilépticos permiten remitir el riesgo de crisis en el 70% de los pacientes, con lo que están capacitados para emprender cualquier actividad que se propongan. Un alto porcentaje de niños y adolescentes con epilepsia reaccionan de forma positiva ante el tratamiento antiepiléptico, por lo que no sufren ninguna alteración cognitiva ni de comportamiento que le imposibilite continuar con la escolarización general. El índice de desempleo de los pacientes con epilepsia es entre dos y tres veces mayor que el del resto de la población. Para más información: Inforpress Sara Luque / Olalla Loureiro Tel: sluque@inforpress.es / oloureiro@inforpress.es

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