25 Años de Integración Escolar en España 1

Transcripción

1 Estudio descriptivo del uso de productos de apoyo para la comunicación escrita empleada por alumnos con parálisis cerebral escolarizados en el Área Metropolitana de A Coruña Tania Romeu Ces 1, Nereida María Canosa Domínguez 1 y María Luisa Gómez Taibo 2 Departamento de Medicina 1. Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación 2 Universidade de A Coruña Resumen El propósito de este estudio era conocer los productos de apoyo para la comunicación escrita que emplean los alumnos con Parálisis Cerebral, en el Área Metropolitana de A Coruña. Se llevó a cabo un estudio observacional, retrospectivo, de carácter descriptivo. La recogida de datos se realizó mediante el cumplimiento de dos cuestionarios, proporcionados al orientador/a y al maestro/a de audición y lenguaje o pedagogía terapéutica de los centros educativos en los que estaban escolarizados los participantes. Los datos obtenidos del estudio mostraron que un alto porcentaje de alumnos presentaba parálisis cerebral, tetraparesia espástica. Este elevado porcentaje de necesidades especiales contrasta con una alta frecuencia de uso de dispositivos de baja tecnología frente a un bajo empleo de alta tecnología. Los alumnos/as con PC evaluados no disponen de los productos de apoyo adecuados que permitan un acceso efectivo a la comunicación escrita y, por consiguiente, se encuentra limitada su participación en el aula. Palabras clave: Productos de apoyo, comunicación escrita, parálisis cerebral Introducción La Parálisis Cerebral (en adelante, PC) es la causa más frecuente de discapacidad motora en la edad pediátrica y el principal motivo de discapacidad física grave en la infancia. En 1959 es publicada por MacKeith, Mackenzie y Polani la primera definición consensuada de PC. La última propuesta definitoria (2005) amplia la anterior describiéndola como un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y de la postura de carácter persistente (aunque no invariable), que causan limitación en la actividad y son atribuidos a alteraciones no progresivas que ocurren en el cerebro en desarrollo del feto o del niño pequeño. El trastorno motor se acompaña con frecuencia de alteraciones de la sensibilidad, cognición, comunicación, percepción, comportamiento y/o crisis epilépticas. Debido a las alteraciones mencionadas, los niños con PC pueden padecer limitaciones en su desempeño ocupacional dentro de su rol como estudiante. Por lo que, se debe dar respuesta a las diversas necesidades del alumno, proporcionando los medios para adaptarse y participar activamente en su entorno, maximizando sus niveles de funcionalidad e independencia. Así, los productos de apoyo, definidos como cualquier producto, instrumento, equipo o sistema técnico usado por una persona con discapacidad, fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, mitigar o neutralizar la deficiencia, la limitación de la actividad o las dificultades para la participación. En esencia, para, no sólo alcanzar dichos objetivos, sino permitir una mejor calidad de vida y una plena inclusión en el contexto escolar y social. 25 Años de Integración Escolar en España 1

2 Objetivo El propósito principal de este trabajo es conocer los productos de apoyo para la comunicación escrita empleada por niños con Parálisis Cerebral escolarizados en centros públicos en todas las etapas escolares, desde educación infantil hasta bachillerato, en el Área Metropolitana de A Coruña. Metodología Sujetos En este estudio participaron 16 alumnos con Parálisis Cerebral, escolarizados en 7 centros públicos de Educación Infantil, Primaria, Secundaria y Bachillerato del Área Metropolitana de A Coruña; así como los profesionales de referencia para los mismos. Diseño Se trata de un estudio observacional, retrospectivo, de carácter descriptivo, basado en una metodología cuantitativa. Procedimiento El trabajo se ha desarrollado entre febrero y mayo de Para determinar la muestra, se ha contactado con la Jefatura Territorial del Departamento Territorial de A Coruña de la Consellería de Educación e Ordenación Universitaria; desplazándose la primera autora a los distintos centros para conocer los productos de apoyo para la comunicación escrita empleados por los alumnos con PC. Materiales La recogida de datos se llevó a cabo mediante dos cuestionarios elaborados por las autoras para dar respuesta al objetivo de este estudio. El primer cuestionario, proporcionado al orientador/a, recoge una serie de variables cualitativas, cuantitativas discretas y abiertas, acerca de datos generales del alumno/a, cuestiones académicas, afectación motora, la presencia o ausencia de alteraciones sensoriales e información sobre el uso de productos de apoyo. El segundo cuestionario, administrado al maestro/a de audición y lenguaje o pedagogía terapéutica, en función de los servicios especializados que reciba el estudiante. Éste ahonda en aspectos más concretos sobre los productos de apoyo en uso y la participación del alumno/a en el aula, las cuales son variables cualitativas y abiertas. Resultados Inicialmente, el número de alumnos con PC escolarizados en centros públicos del Área Metropolitana de A Coruña era de 21, sin embargo, dicho número se vio reducido a 16 alumnos, ante la aportación del consentimiento informado por parte de los padres o tutores. De los alumnos/as participantes en el estudio 12 eran niños y 4 niñas, con edades muy dispares, siendo el valor mínimo de 4 años y el máximo de 18 años. Así la mediana tiene un valor de 9,00 años, la moda de 8 años. El entorno en el que se desarrolla el alumno/a era urbano para 10 de los estudiantes y rural para Años de Integración Escolar en España

3 En función del tipo de Parálisis Cerebral diagnosticado a los alumnos/as, los resultados determinan PC espástica en 15 de ellos y desconocida en 1. En la figura 1 se muestran los datos referentes a la afectación motora predominante. 25% 6 25% 68 75% Figura 1: Tipo de afectación motora Tetraparesia Diparesia Hemiparesia La etiología de la PC era prenatal en 6 alumnos/as, perinatal en 7, postnatal en 2 y desconocida en 1 de ellos. En lo consiguiente a la información académica, la figura 2 revela la distribución de los alumnos/as por sexo y etapa escolar. De los 16 estudiantes evaluados, 10 repitieron algún curso a lo largo de su escolarización (1 repitió en dos ocasiones), mientras que 6 de ellos no lo hizo nunca. Figura 2: Distribución de los alumnos/as por sexo y etapa escolar Lo que respecta a la Adaptación Curricular Individual (ACI), del total de 16 alumnos/as, la han requerido 12; siendo 10 ACI significativa o muy significativa, y 2 no significativa. La figura 3 recoge datos de los alumnos/as participantes en el estudio, referidos a las actividades que realizan en el aula junto con los demás compañeros, así como la necesidad o no de realizar adaptaciones. De los 16 alumnos, sólo 1 hacía las mismas tareas que sus compañeros. Entre las adaptaciones que necesitaban 7 de los alumnos con PC, destacan: uso de pizarra digital, necesidad de más tiempo, participación sólo a nivel oral y reducción del tamaño de las lecturas. Figura 3: Actividades realizadas en el aula por los alumnos/as en comparación con los compañeros 25 Años de Integración Escolar en España 3

4 Existe un predominio en el uso de dispositivos de baja tecnología por parte de los alumnos con PC evaluados. La figura 4 muestra los dispositivos de baja tecnología usados por los alumnos/as, siendo los más frecuentes las adaptaciones para lápices, tales como engrosadores, letras magnéticas y tampones. Figura 4: Baja tecnología empleada por los alumnos/as Las figuras 5 y 6 reflejan el software y el hardware (accesos a teclado, accesos a ratón y pulsadores) empleados por los alumnos, respectivamente. Entre el software, el más empleado fue el Clic 3.0 por 7 alumnos mientras que 4 emplean otros programas como el Pipo. Entre el hardware, el Flexiboard, un acceso a teclado, es el más empleado seguido por los pulsadores. En cuanto al uso de comunicadores, sólo uno de los alumnos/as con PC evaluados, empleaba un comunicador electrónico sencillo de 16 mensajes. Figura 5: Software empleado por los alumnos/as Figura 6: Hardware empleado por los alumnos/as 4 25 Años de Integración Escolar en España

5 Discusión y conclusiones Tras el análisis de los resultados derivados de la evaluación de los 16 alumnos/as con PC del Área Metropolitana de A Coruña es posible concluir que el 75% son niños y el 25% son niñas, dato coincidente con la bibliografía consultada, que afirma que son los varones los que se ven más frecuentemente afectados. Según la bibliografía consultada, el tipo de PC más frecuente es la diplejía espástica, mientras que la tetraparesia espástica sólo supone entre el 5-8% de todos los niños con PC, datos que no coinciden con los resultados obtenidos. De igual modo, y en cuanto a la causa que produce la PC, es la etiología perinatal la más frecuente, mientras que la bibliografía refiere que es la prenatal. Sin embargo, sí existe consenso entre los datos obtenidos y la bibliografía en lo referente a la etiología postnatal, que es responsable de menos del 10% de los casos de PC. En cuanto a los dispositivos de apoyo para la comunicación escrita más empleados, predomina el uso de productos de baja tecnología, lo cual contrasta con los resultados obtenidos en lo que respecta al trastorno motor identificado en los alumnos/as puesto que 11 de los 16 estudiantes evaluados presentan tetraparesia espástica, que condiciona un alto grado de dependencia; así como el hecho de que sólo 1 niño es capaz de realizar las mismas actividades en el aula que sus compañeros. Lo que lleva a concluir que no disponen de los productos de apoyo que permitan un acceso efectivo a la comunicación escrita. Esto nos lleva a cuestionar las bases de la Educación Inclusiva, ya que, como proclama Verdugo, la educación debe centrarse más en el alumno como persona, teniendo en cuenta su contexto y sus características individuales. Referencias bibliográficas Camacho-Salas A, Pallás-Alonso CR, de la Cruz-Bértolo J, Simón-de las Heras R, Mateos- Beato F. (2007). Parálisis cerebral: concepto y registros de base poblacional. Revista de Neurología, 45 (8), Cancho Candela R, Fernández Alonso JE, Lanza Fernández E, Lozano Domínguez MªA, Andrés de Llano JMª, Folgado Toranzo I. (2006). Estimación de la prevalencia de parálisis cerebral en la comunidad de Castilla y León mediante el registro de minusvalías. Anales de Pedriatría, 65(2), Lorente Hurtado I. (2007). La parálisis cerebral. Actualización del concepto, diagnóstico y tratamiento. Pediatría Integral 11(8), Bax M, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A, Paneth N, Dan B, et al. (2005). Executive Committee for the Definition of Cerebral Palsy. Proposed definition and classification of cerebral palsy. Developmental medicine and child neurology,47 (8), AOTA (2002). Occupational Therapy Practice Framework: Domain and Process. The American journal of occupational therapy. : official publication of the American Occupational Therapy Association, 56 (6), Gimeno Iñiguez H, Pérez Etxeberría B, Círez Garayoa I, Berrueta Maeztu LM, Barragán C. Terapia ocupacional en educación. TOG (A Coruña) [revista en Internet] [acceso 26 de abril de 2010]; 6 (supl. 4): Disponible en: 25 Años de Integración Escolar en España 5

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