Qué es la epidermólisis ampollosa?

Transcripción

1 Esenciales: hojas informativas de fácil lectura Qué es la epidermólisis ampollosa? La epidermólisis ampollosa o bulosa, es una enfermedad que hace que la piel se vuelva frágil. Debido a lo delicada que es la piel, ésta puede lastimarse con facilidad formándose ampollas dolorosas. Estas ampollas pueden causar problemas graves si llegan a infectarse. Algunas personas con epidermólisis ampollosa padecen de una forma leve de la enfermedad con pocas ampollas. Otras pueden presentar muchas ampollas en la piel. Algunas personas desarrollan ampollas internas, en lugares tales como la boca, el estómago, el esófago (el tubo que permite que la comida vaya de la garganta al estómago), la vejiga y en muchas otras partes. Quién desarrolla epidermólisis ampollosa? Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU. Servicio de Salud Pública Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel Institutos Nacionales de la Salud 1 AMS Circle Bethesda, MD Teléfono: Llame gratis: NIAMS TTY: Fax: Correo electrónico: NIAMSinfo@mail.nih.gov Sitio web: Cualquiera puede desarrollar epidermólisis ampollosa. Generalmente, los síntomas aparecen por primera vez en la infancia o niñez. Qué causa la epidermólisis ampollosa? La mayoría de los casos de epidermólisis ampollosa son hereditarios (vienen de familia). Cómo se diagnostica la epidermólisis ampollosa? El médico puede identificar epidermólisis ampollosa tomando una simple muestra de piel y observándola en un microscopio. Cuáles son los síntomas de epidermólisis ampollosa? Las ampollas en la piel son el síntoma principal. Cómo se trata la epidermólisis ampollosa? Si usted, su niño o algún otro pariente tiene epidermólisis ampollosa puede resultar difícil el lidiar con los síntomas. No tiene por qué manejar esta noviembre de

2 Qué es la epidermólisis ampollosa? Esenciales: hojas informativas de fácil lectura enfermedad solo. Existen médicos, enfermeras, trabajadores sociales, miembros del clero, psicólogos, dietistas (personas que estudian los alimentos y la nutrición), pacientes y grupos de apoyo que le pueden ayudar. Prevención de las ampollas Para proteger la piel y prevenir que se formen ampollas usted puede: Evitar el calor excesivo en su habitación, manteniendo una temperatura uniforme Aplicarse loción en la piel para reducir así la fricción y mantener la piel humectada Usar ropa suave al tacto Usar cubiertas de piel de oveja en los asientos del carro o superficies duras Usar guantes a la hora de dormir para evitar arañarse o rascarse. Tratamiento de las ampollas Cuando aparecen las ampollas, la meta es: Reducir el dolor y la incomodidad Prevenir la pérdida de fluidos del cuerpo Promover la curación Prevenir la infección. El médico puede tratar las ampollas: Explicándole las precauciones que debe tomar al romper una ampolla en su etapa primaria Recetándole un analgésico para que le duela menos al cambiar las vendas Recomendándole vendas especiales que ayudan a curar las ampollas, disminuir el dolor y prevenir la infección. Señales de infección Aun con el tratamiento adecuado, las ampollas se pueden infectar. Algunas señales de infección son: Enrojecimiento y calentamiento alrededor de un área abierta de la piel Pus o descarga amarillenta Formación de costra en la superficie de la piel 2

3 Qué es la epidermólisis ampollosa? Esenciales: hojas informativas de fácil lectura Una línea o raya rojiza debajo de la piel que se esparce hacia afuera del área de la ampolla Una herida que no cicatriza Fiebre o escalofrío. Tratamiento de la infección Si tiene una infección el médico puede curarla con: Una solución para enjuagar la herida Un antibiótico en ungüento Un antibiótico oral para reducir el crecimiento de bacterias Una cubierta especial para las heridas o úlceras que no sanan. Prevención de problemas nutricionales En algunas personas con epidermólisis ampollosa, las ampollas pueden aparecer en la boca y el esófago, haciendo difícil el mascar y el tragar. Con el tiempo, esto podría conducir a problemas nutricionales. Ya que la nutrición es tan necesaria para un crecimiento y desarrollo adecuado, es importante que los niños que padecen de epidermólisis ampollosa se alimenten bien. Algunos pasos que usted puede seguir para ayudar a prevenir problemas en los niños con epidermólisis ampollosa son: Alimentar a los infantes usando un biberón con una tetilla o chupón especial, un gotero o una jeringuilla. Añadir más líquido para majar la comida y hacerla más fácil de tragar cuando él bebe ya tenga edad para ingerir alimentos sólidos. Ofrecerles sopas, bebidas lácteas, puré de papas, natillas y pudines. No servirles los alimentos demasiado calientes. Los dietistas pueden ayudar a cualquier persona con epidermólisis ampollosa: Proporcionandoles recetas para comidas nutritivas y fáciles de comer Sugiriendo suplementos nutricionales Recomendando cambios en la dieta para prevenir problemas estomacales o intestinales. 3

4 Qué es la epidermólisis ampollosa? Esenciales: hojas informativas de fácil lectura Cirugía Para algunos tipos de epidermólisis ampollosa el tratamiento quirúrgico puede ser necesario. Si el esófago se le ha reducido debido a cicatrices, su médico puede sugerirle que se haga una cirugía para agrandar el esófago de manera que los alimentos le puedan pasar de la boca al estómago. Si usted no puede comer, su médico le puede sugerir que le coloquen una sonda o tubo de alimentación para que los alimentos le puedan llegar directamente al estómago. Si debido a las ampollas los dedos de las manos o de los pies se le han unido, su médico puede sugerirle cirugía para separarlos. Qué beneficio se obtiene de la consejería genética? La consejería genética puede ser útil para personas con epidermólisis ampollosa y sus familiares. Un consejero genético puede: Explicar cómo los genes causan la epidermólisis ampollosa Proporcionar información acerca de la posibilidad de transmitir los genes de la epidermólisis ampollosa a los hijos. Qué estudios se están llevando a cabo sobre la epidermólisis ampollosa? Estudios recientes sobre la epidermólisis ampollosa se han enfocado en: Los genes involucrados en la epidermólisis ampollosa Las maneras de corregir los genes relacionados con la epidermólisis ampollosa Mejores formas de curar las heridas de las ampollas Mejores vendas para las heridas de ampollas. Para más información acerca de la epidermólisis ampollosa y otras enfermedades relacionadas, comuníquese con el: Centro Nacional de Distribución de Información del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, por sus siglas en inglés) Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) 1 AMS Circle Bethesda, MD Teléfono: Llame gratis: NIAMS ( ) TTY:

5 Qué es la epidermólisis ampollosa? Esenciales: hojas informativas de fácil lectura Fax: Correo electrónico: Sitio web: Para su información En esta publicación puede encontrar información sobre los medicamentos que se usan para tratar la enfermedad aquí mencionada. Hemos brindado la información más actualizada disponible al momento de su desarrollo. Es posible que desde entonces haya surgido más información sobre estos medicamentos. Para obtener la información más actualizada o para hacer preguntas sobre cualquiera de los medicamentos que está tomando, llame gratis a la Administración de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) de los Estados Unidos al 888 INFO FDA ( ) o visite el sitio web: Si desea información adicional sobre medicamentos específicos, visite Drugs@FDA en drugsatfda. Drugs@FDA es un catálogo dónde puede hacer una búsqueda para los medicamentos aprobados por la FDA. 5

6 QUÉ ES LA EPIDERMÓLISIS AMPOLLOSA? Primera edición digital Noviembre, 2015 Lima - Perú Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU. PLD 2361 Editor: Víctor López Guzmán guzlopster@gmail.com facebook.com/guzlop twitter.com/guzlopster / Lima - Perú

7 PROYECTO LIBRO DIGITAL (PLD) El proyecto libro digital propone que los apuntes de clases, las tesis y los avances en investigación (papers) de las profesoras y profesores de las universidades peruanas sean convertidos en libro digital y difundidos por internet en forma gratuita a través de nuestra página web. Los recursos económicos disponibles para este proyecto provienen de las utilidades nuestras por los trabajos de edición y publicación a terceros, por lo tanto, son limitados. Un libro digital, también conocido como e-book, ebook, ecolibro o libro electrónico, es una versión electrónica de la digitalización y diagramación de un libro que originariamente es editado para ser impreso en papel y que puede encontrarse en internet o en CD-ROM. Por, lo tanto, no reemplaza al libro impreso. Entre las ventajas del libro digital se tienen: su accesibilidad (se puede leer en cualquier parte que tenga electricidad), su difusión globalizada (mediante internet nos da una gran independencia geográfica), su incorporación a la carrera tecnológica y la posibilidad de disminuir la brecha digital (inseparable de la competición por la influencia cultural), su aprovechamiento a los cambios de hábitos de los estudiantes asociados al internet y a las redes sociales (siendo la oportunidad de difundir, de una forma diferente, el conocimiento), su realización permitirá disminuir o anular la percepción de nuestras élites políticas frente a la supuesta incompetencia de nuestras profesoras y profesores de producir libros, ponencias y trabajos de investigación de alta calidad en los contenidos, y, que su existencia no está circunscrita solo a las letras. Algunos objetivos que esperamos alcanzar: Que el estudiante, como usuario final, tenga el curso que está llevando desarrollado como un libro (con todas las características de un libro impreso) en formato digital. Que las profesoras y profesores actualicen la información dada a los estudiantes, mejorando sus contenidos, aplicaciones y ejemplos; pudiendo evaluar sus aportes y coherencia en los cursos que dicta. Que las profesoras y profesores, y estudiantes logren una familiaridad con el uso de estas nuevas tecnologías. El libro digital bien elaborado, permitirá dar un buen nivel de conocimientos a las alumnas y alumnos de las universidades nacionales y, especialmente, a los del interior del país donde la calidad de la educación actualmente es muy deficiente tanto por la infraestructura física como por el personal docente. El personal docente jugará un rol de tutor, facilitador y conductor de proyectos

8 de investigación de las alumnas y alumnos tomando como base el libro digital y las direcciones electrónicas recomendadas. Que este proyecto ayude a las universidades nacionales en las acreditaciones internacionales y mejorar la sustentación de sus presupuestos anuales en el Congreso. En el aspecto legal: Las autoras o autores ceden sus derechos para esta edición digital, sin perder su autoría, permitiendo que su obra sea puesta en internet como descarga gratuita. Las autoras o autores pueden hacer nuevas ediciones basadas o no en esta versión digital. Lima - Perú, enero del 2011 El conocimiento es útil solo si se difunde y aplica Editor Víctor López Guzmán