RUEDA DE PRENSA SOBRE EL REGISTRO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS Y LA FIRMA DEL CONVENIO CON EL CONSEJO MÉDICO VASCO

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1 1 OSASUN SAILA Osasun Sailburua DEPARTAMENTO DE SANIDAD Consejero de Sanidad RUEDA DE PRENSA SOBRE EL REGISTRO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS Y LA FIRMA DEL CONVENIO CON EL CONSEJO MÉDICO VASCO PALABRAS DEL CONSEJERO DE SANIDAD 21 de septiembre de 2005 A finales de 2005, se cumplirán dos años desde la creación del Registro Vasco de Voluntades Anticipadas y pienso que éste es el momento adecuado para analizar estos primeros meses de su funcionamiento y, al mismo tiempo, recordar cuáles son los fundamentos básicos que, desde las perspectivas ética, social y sanitaria, motivaron su puesta en funcionamiento y su posterior desarrollo.

2 Desde el punto de vista normativo, la Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de las Voluntades Anticipadas en el ámbito de la Sanidad, aprobada en el Parlamento Vaso con el máximo consenso de todas las fuerzas políticas, fue un paso fundamental para posibilitar que la ciudadanía ejerciera su autonomía y participara en la toma de decisiones que afectan a su salud, también en los momentos de pérdida de autonomía personal. Para su puesta en marcha efectiva, se creó, por medio del Decreto 270/2003 de 4 de noviembre, el Registro Vasco en el que las personas pueden inscribir el otorgamiento, la modificación, la sustitución y la revocación de los documentos de voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad. El objetivo principal de las Voluntades Anticipadas es asegurar que, cuando el paciente haya perdido la capacidad para participar en la toma de decisiones, la atención sanitaria se realice conforme a las preferencias que hayan expresado previamente. En el Documento de Voluntades Anticipadas se pueden plasmar por escrito: 1. La expresión de los principios vitales y las opciones personales respecto a los momentos finales de la vida u otras situaciones de grave limitación física o psíquica en los que se establece una jerarquía de valores y, en consecuencia, los criterios que deben orientar cualquier decisión que se deba tomar en el ámbito sanitario. También pueden especificarse otras consideraciones como, por ejemplo, la elección del lugar 2

3 (hospital, domicilio) donde se desea recibir los cuidados en el final de la vida, la voluntad de ser donante de órganos, el deseo de recibir asistencia religiosa o no, si se es contrario a que se practique autopsia, si se desea donar el cuerpo para estudios anatómicos, etc. 2. Las situaciones sanitarias concretas en que se quiere que se tengan en cuenta la aceptación o rechazo de determinados tratamientos o cuidados, sobre todo cuando se tiene información de las probabilidades evolutivas. 3. Instrucciones y límites a las actuaciones médicas ante las situaciones previstas, es decir, qué quisiera y qué no quisiera la persona respecto a tratamientos y cuidados en caso de situaciones irreversibles para la vida. Así, por ejemplo, se puede solicitar que no sean aplicadas (o se retiren, si ya se han aplicado) medidas de soporte vital tales como: reanimación cardiopulmonar, diálisis, conexión a un respirador, nutrición e hidratación artificiales que impliquen prolongación de la vida innecesariamente (huyendo del encarnizamiento terapéutico) y siempre que no vaya contra el ordenamiento jurídico vigente. 4. La designación de un representante para que actúe como interlocutor válido ante el equipo sanitario en el caso de que el paciente no pueda expresar su voluntad y para que lo 3

4 sustituya en la interpretación y cumplimiento de las instrucciones. En definitiva, las voluntades anticipadas se enmarcan en la planificación de cuidados, entendida como un proceso positivo de reflexión e implicación de los ciudadanos y ciudadanas en las decisiones relativas a su salud, de acuerdo con sus valores personales en el marco de la relación médico-paciente-familia, algo que tiene su fundamento en el consentimiento informado, es decir, en la idea de que una buena práctica médica ya no lo es si no respeta la voluntad de la persona enferma. En ese sentido, es ese respeto el que inspira al Registro Vasco de Voluntades Anticipadas, al estar destinado al efectivo cumplimiento de las expresadas por las personas otorgantes bajo los principios del respeto por la autonomía y participación de los ciudadanos y ciudadanas en las decisiones que atañen a su salud, el uso de las tecnologías de la sociedad de la información y la creación de valor añadido en los servicios destinados a la ciudadanía. Por tanto, las funciones del Registro suponen más que una mera custodia y depósito de documentos y de las variaciones que en los mismos se produzca porque, entre sus objetivos, están además: 1. Facilitar de forma inmediata el conocimiento de la existencia de un DVA (Documento de Voluntades Anticipadas) a los centros sanitarios. 4

5 2. Transmitir telemáticamente su contenido a las y los médicos que deban tomar decisiones clínicas en los momentos en los que la persona no puede expresarse y ejercer su autonomía. 3. Permitir el acceso a su DVA a la persona que lo ha otorgado e inscrito. Para ello, el Registro reúne una serie de características necesarias para hacer realmente operativo el cumplimiento de sus funciones y objetivos: 1. El Registro es informático y su funcionamiento permite la disponibilidad automática, permanente y descentralizada. 2. Está interconectado con el resto de los sistemas de información sanitaria del Departamento de Sanidad y Osakidetza. 3. Permite un acceso telemático a su contenido al médico responsable de la atención sanitaria y al propio otorgante a través de la tarjeta sanitaria electrónica. El acceso al Registro del médico responsable de esta atención, por cualquiera de las vías habilitadas al efecto, es un requisito fundamental para que se pueda dar cumplimiento a las voluntades 5

6 anticipadas de la persona que tiene otorgado e inscrito un documento de estas características. Al mismo tiempo, se hace necesario establecer los mecanismos de garantía necesarios para que el acceso al Registro de Voluntades Anticipadas y al contenido de los Documentos inscritos en el mismo pueda ser realizado de forma ágil y segura por los facultativos médicos que trabajan en la Comunidad Autónoma del País Vasco y están inscritos en alguno de los tres Colegios Médicos de la misma (Araba, Bizkaia y Gipuzkoa). Para ello, el Departamento de Sanidad y el Consejo Médico Vasco hemos firmado un convenio de colaboración por el que los Colegios de Médicos se comprometen a desarrollar una base de datos informatizada del conjunto de las y los médicos colegiados en la Comunidad Autónoma del País Vasco que pueda ser utilizada por el Registro Vasco de Voluntades Anticipadas para comprobar la colegiación en esta Comunidad Autónoma de cualquier médico que, actuando en el ámbito de la misma, necesite tener acceso al Registro para conocer el contenido de las Voluntades Anticipadas de un paciente bajo su responsabilidad. Esta comprobación se hará también de forma automática en el mismo momento en el que el médico quiera acceder telemáticamente al contenido de un documento, con lo que se garantiza en todo momento que el acceso lo está realizando un facultativo autorizado y en ejercicio de la profesión. 6

7 Por su parte, el Departamento de Sanidad subvenciona al Consejo Médico Vasco con la cantidad de euros para la puesta en marcha de la base de datos y la web-service que da soporte a esta iniciativa. En este año y medio de funcionamiento, el Registro Vasco de Voluntades Anticipadas ha visto incrementarse de forma continua el promedio mensual de solicitudes de inscripción de Documentos de Voluntades Anticipadas y, a día de hoy: personas han solicitado su inscripción en el Registro. De los documentos registrados, un 36% son hombres y un 64% son mujeres. Por tramos de edad: - El 42% de los DVA los otorgan personas entre 45 y 65 años. - El 30% son mayores de 65 años. - El 28% restante tienen entre 18 y 45 años. En cuanto a la forma utilizada para la solicitud de inscripción: - Un 53% lo hacen ante testigos; - El 41% ante el Encargado del Registro; - Solo el 6% lo realiza ante Notario. Es previsible que, a medida que la ciudadanía vasca vaya profundizando en el conocimiento de las Voluntades Anticipadas, se 7

8 produzca un incremento en el número de solicitudes cuyo alcance es difícil de valorar en este momento ya que tampoco tenemos, en nuestro entorno, experiencias de otros Registros con periodos significativamente más largos de funcionamiento. En todo caso, lo que en definitiva pretendemos con el desarrollo del Registro de Voluntades Anticipadas es avanzar en el respeto a la libertad y valores vitales de las personas y ajustar las decisiones clínicas a la concepción que ellas hayan determinado en un Documento libremente otorgado e inscrito en el Registro del Gobierno Vasco. Como resumen, diría que esta iniciativa puede considerarse un noble esfuerzo por humanizar y preservar la dignidad humana en los momentos más duros de la enfermedad y, fundamentalmente, en el final de la vida, haciendo del Registro Vasco de Voluntades Anticipadas un instrumento fiable pero, al mismo tiempo, rápido, operativo y, sobre todo, útil para hacer valer las voluntades expresadas por los ciudadanos y ciudadanas vascas en su relación con los servicios sanitarios. Muchas gracias por su atención Gabriel Mª. Inclán Iribar CONSEJERO DE SANIDAD 8