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1 G r u p o e d i t o r i a l Secretaria Distrital de Salud: Bogotá D.C Diciembre de 2012 Índice temático: Pág. Estadística mes de Noviembre...1 Dra. Gloria Gracia, profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Mary García. rural, IGH. ESTADÍSTICAS DICIEMBRE DE 2012 Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento. Nacimientos vigilados UPGD Caso control SIVIGILA Total general Cafam Colsubsidio Orquídeas 2 2 El Bosque Kennedy Materno Infantil Mederi San Ignacio San José Infantil San Rafael Simón Bolívar Suba Otras UPGD Total Frecuencia de malformados por Modalidad y total Total de malformados Porcentaje CASO-CONTROL % SIVIGILA % TOTAL %

2 Frecuencia de Malformados por UPGD Totales UPGD Nacimientos por UPGD Malformados por UPGD Porcentaje Cafam % Colsubsidio Orquídeas % El Bosque % Kennedy % Materno Infantil % Mederi % San Ignacio % San José Infantil % San Rafael % Simón Bolívar % Suba % Otras UPGD % Total % Mortinatos totales (Recién nacidos muertos mayores de 500 gr) Recién nacidos Número Porcentaje Vivos % Muertos % Total % Mortinatos malformados (Recién nacidos muertos mayores de 500 gr) Recién Nacidos No Malformados Malformados Total general Vivos 8614(99.4%) 48(0.55%) 8662 Muertos 0(0.00%) 1(100%) 1 Total 8614(99.4%) 49(0.56%) 8663

3 Recién nacidos malformados de UPGD caso control, distribución del diagnóstico MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x AMPUTACION A NIVEL DEL MANO/PIE, DEDOS ANO IMPERFORADO SAI, FISTULA SAI O NO APENDICE PREAURICULAR, CERCA DE LA OREJA ARTERIA UMBILICAL UNICA ASIMETRIA FACIAL ATRESIA DUODENO ATRESIA ESOFAGICA CON FTE DE TIPO NE BRIDAS AMNIOTICAS, ADAMS CARDIOPATIA NO ESPECIFICADA COARCTACION DE LA AORTA DIENTE NEONATAL, DURO O SAI DISPLASIAS ESQUELETICAS. EXCLUYE DOWN, CARIOTIPO: SIN O SAI EDWARDS, CARIOTIPO: CON ESPINA BIFIDA LUMBAR Y LUMBOSACRA SIN HIDROCEFALIA GENITALIA EXTERNA AMBIGUA O AUSENTE HIDROCEFALIA HIDROCEFALIA BIVENTRICULAR HIDRONEFROSIS CONGENITA HIPOPLASIA RENAL HIPOPLASIA-PARCIAL DE UN MIEMBRO LABIO LEPORINO CON PALADAR HENDIDO LABIO LEPORINO SIN PALADAR HENDIDO MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES MICROGNATIA GRAVE, SEVERA OTRAS CARDIOPATIAS PALADAR HENDIDO PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBILIDAD NE PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO REDUCTIBILIDAD NE POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, MANO/S SENO O FISTULA PREAURICULAR O AURICULAR SINDACTILIA PIE/S SINDACTILIAS DE OTROS TIPOS Y COMBINADAS

4 SUBLUXACION,ORTOLANI,DISPLASIA TOTAL Malformados, según subgrupos de malformaciones MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x Apéndices o fistulas Talipes Down Labio leporino con/sin paladar hendido Malformación congénita cardiaca Malformación/defecto del riñón Defecto de tubo neural/espina bífida Genitalia externa ambigua o ausente Hidrocefalia Malformaciones congénitas múltiples Polidactilias Sindactilias Alteraciones dentales y de la encía Amputación de miembros Anormalidad de la cadera Anormalidad por reducción de miembros Atresia/estenosis esofágica Atresia/estenosis intestinal Displasias esqueléticas Edwards Estenosis/Imperforación anal Malformación congénita de la cara o cuello inespecífica Malformación o defecto de maxilares Otras anormalidades cardiacas Otras malformaciones Otras malformaciones esqueléticas Paladar hendido TOTAL

5 Malformados, según grupos de malformaciones MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x MIEMBROS OREJA HENDIDURAS OROFACIALES SINDROMES CROMOSOMICOS SISTEMA NERVIOSO MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA REGION ORAL SISTEMA GASTROINTESTINAL ESQUELETICO GENITAL MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES SISTEMA URINARIO CABEZA CARDIOVASCULAR OTRAS MALFORMACIONES RENAL TOTAL Clasificación pronóstica: Evalúa riesgo de discapacidad MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO PORCENTAJE IIb % IIId % IIIa % IIc % IId % Ia % IIIb % SC % TOTAL %

6 Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia). II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales) c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia.

7 EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS NOMBRE Patricia Arce Gloria Gracia Mary Garcia Marcela González Sandra Valencia Ricardo Correa María Victoria Castro Lina María Ibáñez Ingrid Moreno Ignacio Zarante Pilar Guatibonza Bayardo Rojas María Oneida Tapia Gustavo Giraldo Paola Barragán CARGO Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS Epidemióloga Referente SDS Auxiliar de enfermería Coordinadora SIVIGILA Seguimiento Genetista Técnico en sistemas Auxiliar de enfermería DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS Asociación Descripción Datos de contacto Best Buddies / Amigos del Alma Colombia Organización internacional sin ánimo de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con discapacidad cognitiva en el país. Tel (571) Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) Organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. Tel (571) Línea nacional gratuita Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown) Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down. Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual. ntaja.org Tel. (+571) Cel. (+57)

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