El cuidado del cuidador no profesional

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1 2013 El cuidado del cuidador no profesional IDOIA DENTI ALFARA Centro de Salud Illes Columbretes Julián Roselló Llerena- coordinador 13/03/2013

2 Índice: 1-Definición 2-Fases en el proceso de adaptación en el cuidado 3-Identificación de diagnósticos y necesidades 4- Cómo evitar el burn out 5-Aprender a cuidarse 6- Riesgos del cuidador 7-Anexos 8-Bibliografía 2

3 1- Definición El cuidador es la persona que cuida de otra en situación de dependencia y tiene un papel fundamental en la vida de ésta, ya que en gran medida facilita su bienestar y/o su desarrollo. En la mayoría de los casos es una tarea que se alarga en el tiempo, por lo que se hacen reajustes para adaptar la vida de la persona cuidadora a la nueva situación. No se trata de una tarea exclusiva sino que, lo más común es que se tenga que compaginar con el resto de tareas cotidianas como son: el trabajo, el cuidado del resto de la familia, y por su puesto el suyo propio, que es generalmente el que más se desatiende. El hecho de asistir a una persona implica, por un lado atender a cuidado básicos, y por otro aceptar cambios de conducta, alteraciones físicas, problemas de memoria, etc. Sobrecargando al cuidador y provocándole estrés, angustia o cansancio. La necesidad del papel del cuidador puede darse debido al: Aumento de la longevidad. Enfermedades crónico-degenerativas. Procesos oncológicos. Enfermos mentales. Personas con discapacidad. Cuidados postoperatorios. Accidentes incapacitantes. 3

4 2- Fases en el proceso de adaptación en el cuidado En el proceso de adaptación al cuidador es importante recordar Fase 1: Negación La negación puede convertirse en un mecanismo ineficaz cuando se prolonga en el tiempo. La cuidadora en esta fase puede no percibir la relevancia de los síntomas y del peligro. Minimizar el temor, la incertidumbre y la frustración ante la idea de la incapacidad progresiva y/o muerte. La cuidadora puede no admitir el impacto de la enfermedad en su vida personal y familiar. La cuidadora puede tener dificultad para verbalizar los sentimientos provocados por los acontecimientos dolorosos. Fase 2: Búsqueda de información la información sobre la enfermedad debe resituarse en cada momento de los cuidados, de acuerdo con la situación. La necesidad de supervisar el manejo de la medicación. Identificar la situación real del entorno de los cuidados, para facilitar la realización de las actividades de la vida diaria. Se plantearan situaciones difíciles y complejas que hay que ayudar a resolver y pueden generar sentimientos de: ira, rabia, etc. Actualizar la información sobre los diferentes recursos sociosanitarios disponibles. Fase3: Reorganización La importancia de reforzar y reconocer la labor de la cuidadora en cada una de las visitas. Identificar cuando la cuidadora necesita ayuda de otros miembros de la familia y facilitar su petición. Continuar con el seguimiento de las situaciones complejas, para prevenir conflictos personales y/o familiares. Facilitar la aceptación/adaptación a los diferentes recursos sociosanitarios y su funcionamiento. Fase 4: Resolución Acompañar en la toma de decisiones. Observar como la cuidadora maneja las situaciones difíciles. Ayudarle a expresar lo que piensa y siente: culpa, frustración, enfado, tristeza, dolor ante la separación y/o delegación. Ayudar a cerrar de manera positiva situaciones personales y familiares. Facilitar el camino de la separación definitiva con la persona cuidada. 4

5 En esta fase la intervención de los profesionales de enfermería es básica para permitir el proceso de adaptación a la enfermedad y prevenir la incertidumbre. En esta fase la intervención de la enfermera es imprescindible para proteger los cuidados del enfermo, para prevenir el malestar y sufrimiento de la cuidadora. La intervención de la enfermera es importante para prevenir el síndrome del Cansancio del Cuidador y/o la claudicación familiar. La intervención de la enfermera es importante para prevenir una separación difícil y facilitar la salud y el bienestar de la cuidadora, evitando procesos de duelo complicados. Cada cuidadora es diferente, no puede interpretarse de una manera estática y lineal la transición de la persona cuidadora por cada una de las fases. A lo largo del proceso de cuidar, se irán manifestando sentimientos y conductas propias de diferentes etapas y se observarán avances y retrocesos. Lo importante es que la enfermera, sepa identificar el soporte informativo y el cuidado emocional necesario a lo largo del proceso. 3- Identificación de diagnósticos y necesidades Su identificación y tratamiento precoz, previene la aparición del Síndrome cansancio del Rol del Cuidador. -Trastorno del patrón del sueño Despertar precoz, dificultad para conciliar el sueño, demasiado sueño, imposibilidad de dormir horas seguidas. Observar: Cambio del patrón normal del sueño. Quejas verbales de no sentirse bien descansado. Disminución de la capacidad para funcionar. 5

6 Intervenciones: Explicar la importancia del sueño. Ayudar a eliminar las situaciones estresantes y a evitar la fatiga durante la vigilia. Animar a la cuidadora a establecer una rutina a la hora de irse a la cama. Evitar a la hora de irse a la cama alimentos y bebidas que interfieran el sueño. Tomar alimentos que favorezcan el sueño (triptófano, cereales, infusiones relajantes). Enseñar a la cuidadora la relajación muscular autógena, masajes u otros métodos de relajación. -Afrontamiento familiar comprometido Dificultades para armonizar la demanda de los otros familiares con las del familiar cuidado: abandono del marido, hijos y/o nietos. Observar: Conductas de ayuda y de apoyo con resultados insatisfactorios. Conducta protectora desproporcionada a las capacidades de la persona cuidada. Fuertes sentimientos de dependencia entre la cuidadora y la persona cuidada. Comunicación personal con la persona cuidada limitada. Creencia que nadie puede cuidar al familiar como uno mismo. Relaciones de poder entre la persona cuidada y el cuidador. Sentimiento de maltrato. Sentimiento de responsabilidad como sacrificio y/o deber. Desarrollo de una percepción negativa de la propia valía en respuesta a la situación actual. 6

7 Observar: La cuidadora verbaliza ser incapaz de afrontar los sentimientos y las situaciones presentes. Expresa sentimientos de impotencia y de inutilidad. Manifiesta una conducta indecisa y no asertiva. Verbaliza negaciones de sí misma. Verbaliza que la situación desafía su valía persona. Intervenciones: Ayudar a la cuidadora a identificar períodos de transición de papeles a lo largo de la vida. Ayudar a identificar estrategias positivas en el cambio de papeles. Facilitar la oportunidad de la cuidadora de que practique su rol con nuevas conductas. Fomentar las relaciones sociales y comunitarias. Fomentar la implicación en intereses totalmente nuevos. Ayudar a la cuidadora a que aumente la conciencia de sus virtudes y sus limitaciones en la comunicación con los demás. Facilitar el entusiasmo y la planificación de actividades futuras. Explorar los puntos fuertes y débiles del círculo actual de relaciones. Mostrar confianza en la capacidad de la cuidadora para controlar las situaciones y realizar afirmaciones positivas. Explora las razones de la autocrítica o culpa. 4- Cómo evitar el burn out El burn out, es coloquialmente estar quemado. Para evitarlo se pueden seguir estos ítems. 7

8 Descansar cada día lo suficiente y cuidar de su salud. No debe aislarse, debe participar en actividades de ocio y dedicar un tiempo semanal a salir y relajarse. Hacerse responsable de una cantidad limitada de obligaciones. Ha de favorecer la autonomía de la persona cuidada. Agradecer el apoyo prestado. Tratar de buscar el lado bueno de las cosas. No descuidar al resto de la familia. Hacer pequeñas pausas a lo largo del día. Fomentar la comunicación eficaz y contructiva. 5- Aprender a cuidarse La energía no es inagotable: La energía que se emplea en el cuidado es mucha, por ello, se ha de mostrar bien para que su tarea sea más efectiva y satisfactoria. Además podemos delegar en la persona cuidada, ya que es importante favorecer su autonomía. Se puede pedir ayuda: No se trata de debilidad, intentar encargarse de todo puede ocasionar al cuidador frustración, puede asistir: Servicios sociales del ayuntamiento Centro de Atención Primaria Asociaciones y ONGS No es malo tener vida propia: No es conveniente para el cuidador abandonarlo todo por el cuidado de otra persona, ya que en poco tiempo se mostrará cansado, perderá el interés y eso será perjudicial para la persona cuidada. 8

9 No se puede estirar el tiempo. La salud de la persona cuidadora es importante: No debe saltarse comidas por falta de tiempo, intentar caminar un rato y si es posible hacer algún deporte. Y es muy importante mantener posturas correctas a la hora de levantar o mover a la persona en situación de dependencia. 6- Riesgos del cuidador -Factores comunes: Duración de la enfermedad Intensidad de síntomas Problemas conductuales, tales como agresividad Complejidad de cuidados Apoyo y cohesión del grupo familiar Atención las 24 horas Psicológico del enfermo y del cuidador - Otros factores: Sobrecarga psicofísico: Agotamiento Fatiga Alto nivel de estrés y ansiedad Desordenes psico-afectivos: Sentimiento de culpa Irritabilidad Depresión 9

10 Somatización (enfermo secundario) Jaqueca, migraña Síntomas cardiovasculares 7- Anexos Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (Caregiver Burden Interview) Ítem Pregunta a realizar Puntuación Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita? Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted? Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades? 4 Se siente avergonzado por la conducta de su familiar? 5 Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar? 6 Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia? 7 Siente temor por el futuro que le espera a su familiar? 8 Siente que su familiar depende de usted? 9 Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar? 10 Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar? Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar? Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar? Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar? 10

11 Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (Caregiver Burden Interview) Ítem Pregunta a realizar Puntuación Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar? Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos? Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo? Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó? 18 Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas? 19 Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar? 20 Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar? 21 Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace? 22 En general: Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar? Cada ítem se valora así: Puntuación de cada ítem (sumar todos para el resultado): Frecuencia Puntuación Nunca 0 Casi nunca 1 A veces 2 Bastantes veces 3 Casi siempre 4 11

12 Puntuación máxima de 88 puntos. No existen normas ni puntos de corte establecidos. Sin embargo, suele considerarse indicativa de "no sobrecarga" una puntuación inferior a 46, y de "sobrecarga intensa" una puntuación superior a 56. Caregiver Strain Index Cuáles de la siguientes situaciones son aplicables a usted como cuidador de ese paciente? SÍ NO Puntuación total: El sueño se turba (p. ej. porque el paciente se sube y se baja de la cama o porque vagabundea por la noche) Esto es muy incómodo (p. ej. porque ayudar al paciente me toma demasiado tiempo, o porque he de acudir desde muy lejos) Esto me somete a tensión física (p. ej. a causa de tener que levantarme de la silla una y otra vez; se requiere esfuerzo o concentración) Esto es aprisionante (p. ej. el ayudarle me reduce el tiempo libre o no me permite ir de visita) Hemos tenido que realizar reajustes en la familia (p. ej. porque ayudar al enfermo ha roto la rutina; no hay intimidad) He tenido que realizar cambios en mis planes personales (p. ej. he tenido que renunciar a un empleo o no he podido irme de vacaciones) Tengo que atender otras necesidades al mismo tiempo (p. ej. de otros miembros de la familia) Ha habido trastornos emocionales (p. ej. a causa de asuntos graves) Algún comportamiento del paciente es especialmente molesto (p. ej. incontinencia de esfínteres, no recuerda las cosas, acusa a la gente de llevarse cosas) Es muy desagradable ver que el paciente ha cambiado tanto con respecto a como era antes (p. ej. su personalidad ha cambiado) He tenido que realizar reajustes en el trabajo (p. ej. a causa de tener que dedicar 12

13 Caregiver Strain Index Cuáles de la siguientes situaciones son aplicables a usted como cuidador de ese paciente? SÍ NO más tiempo al paciente) Es una carga económica Me siento completamente abrumado (p. ej. a causa de preocupación por el enfermo, o preocupación por cómo voy a manejar la situación) Contabilizar las respuestas afirmativas. Cualquiera de ellas puede indicar la necesidad de intervenir en ese área. Una puntuación igual o superior a 7 indica un alto grado de estrés. Algoritmo del cuidador no profesional. 13

14 8- Bibliografía ales%20en%20el%20terminalidad/el-cuidado-del-cuidador-prevencion- DEL-QUEMAMIENTO-E-INTERVENCIONES-13-%20Malla.pdf Guia_Practica_Cuidadores&tipoContenido=/Publicacion/&sector=/Sector/Dependencia/ 14

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