ESTADÍSTICA JULIO - DICIEMBRE 2016 NACIMIENTOS VIGILADOS. CASO CONTROL ,3% SIVIGILA ,7% Total general 48502

Transcripción

1 Secretaria Distrital de Salud: Gloria Gracia, Profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Angie Puerto. Médico rural.instituto de Genética Humana. ESTADÍSTICA JULIO - DICIEMBRE 2016 Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento NACIMIENTOS VIGILADOS TOTAL DE NACIMIENTOS PORCENTAJE CASO CONTROL ,3% SIVIGILA ,7% Total general TOTAL DE MALFORMADOS PORCENTAJE CASO-CONTROL ,9% SIVIGILA ,1% TOTAL 1112 UPGDS Nacimientos por UPGD CAFAM 2000 EL BOSQUE 1038 SAN IGNACIO 739 SAN JOSE INFANTIL 1474 VERAGUAS 1603 MAGDALENA 2363 SUBA 1107 SIVIGILA Total general 48502

2 FRECUENCIA DE MALFORMADOS POR UPGD Totales UPGDS Nacimientos Malformados Porcentaje por UPGD por UPGD CAFAM % EL BOSQUE % SAN IGNACIO % SAN JOSE INFANTIL % VERAGUAS % MAGDALENA % SUBA % SIVIGILA % Total general Nacimientos vigilados caso control Julio - Diciembre 2016 SUBA MAGDALENA VERAGUAS SAN JOSE INFANTIL SAN IGNACIO EL BOSQUE CAFAM Frecuencia de malformados por UPGD: Julio - Diciembre % 2% 1% 3% 5% 1% 2% 9% CAFAM EL BOSQUE SAN IGNACIO SAN JOSE INFANTIL VERAGUAS MAGDALENA SUBA

3 MORTINATOS TOTALES (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR) RECIÉN NACIDOS NÚMERO PORCENTAJE VIVOS ,8% MUERTOS 90 0,2% TOTAL MORTINATOS MALFORMADOS (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR) RECIÉN NACIDOS NO MALFORMADOS MALFORMADOS TOTAL GENERAL VIVOS MUERTOS TOTAL GENERAL MALFORMADOS, SEGÚN TIPO DE MALFORMACIÓN MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x MICROCEFALIA 75 15,46 PDA DUCTUS ARTERIOSO PERSISTENTE 47 9,69 MICROTIA, TIPO NE SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 42 8,66 POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, AMBOS 40 8,25 POLIDACTILIAS DE OTROS TIPOS 36 7,42 DOWN, CARIOTIPO: OTROS 35 7,22 HIDRONEFROSIS CONGENITA 34 7,01 DEFECTO DEL TABIQUE AURICULAR 27 5,57 DEFECTO DEL TABIQUE VENTRICULAR 26 5,36 ATRESIA ESOFAGICA SIN MENCION DE FTE 22 4,54 APENDICE PREAURICULAR 22 4,54 MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 21 4,33 COARCTACION DE LA AORTA 21 4,33 OTRAS DEFORMIDADES VARUS CONGENITAS DE LOS PIES 19 3,92 HIDROCEFALIA MONOVENTRICULAR 19 3,92 PIE BOT (TORTO),DE TIPO NE OTROS 17 3,51 ATRESIA ESOFAGICA CON FTE INF,DIST, C DE GROSS, III-B DE VOGT 17 3,51

4 GASTROSQUISIS,(EXCLUYE OEIS) 17 3,51 CRIPTORQUIDIA 14 2,89 HIDROCEFALIA LEVE O SAI 13 2,68 DOWN 12 2,47 ANENCEFALIA 12 2,47 MICROTIA GRADO I SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 12 2,47 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO OTROS 12 2,47 SINDROME DE HIPOPLASIA DEL CORAZON DERECHO 12 2,47 SITUS INVERSUS 12 2,47 LABIO LEPORINO INCOMPLETO SIN PALADAR HENDIDO 11 2,27 NEVUS MARRON, CAFE-CON-LECHE, CAFE, CASTANO 10 2,06 MALFORMACION CONGENITA DEL TORAX OSEO, NO ESPECIFICADA 10 2,06 ESTENOSIS ANAL 10 2,06 CRANEOSINOSTOSIS 10 2,06 DOWN, CARIOTIPO: SIN O SAI 9 1,86 HERNIA DIAFRAGMATICA 9 1,86 DISPLASIA RENAL, RIÑON CON DISPLASIA MULTIQUISTICA, DISPLASIA RENAL QUISTICA 8 1,65 PIELECTASIA, ESCTASIA URINARIA 8 1,65 TETRALOGIA DE FALLOT 8 1,65 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBLE O POSTURAL 8 1,65 TRANSPOSICION GRANDES VASOS 7 1,44 MALFORMACION CONGENITA, NO ESPECIFICADA 7 1,44 ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA AORTICA 7 1,44 DOWN, CARIOTIPO: TRISOMIA LIBRE 6 1,24 RETORNO VENOSO ANOMALO 6 1,24 PALADAR HENDIDO COMPLETO 6 1,24 PALADAR HENDIDO INCOMPLETO 6 1,24 SEXO INDETERMINADO, SIN OTRA ESPECIFICACION 6 1,24 POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, MANO/S 6 1,24 ANOMALIA POR REDUCCION DE MIEMBRO SUPERIOR 6 1,24 DEFECTOS MULTIPLES: DOS O MAS SIN HIDROCEFALIA 6 1,24 LABIO LEPORINO SIN PALADAR HENDIDO 6 1,24 FISURA DEL PALADAR DURO Y DEL PALADAR BLANDO 6 1,24 FISURA DE PALADAR DURO Y PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 5 1,03 VENTRICULO UNICO 5 1,03 FISURA DEL PALADAR DURO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 5 1,03 DEFECTO DEL TABIQUE AURICULOVENTRICULAR 5 1,03 SINDACTILIA 5 1,03 ATRESIA DE LA VALVULA PULMONAR 5 1,03

5 HEMANGIOMA PLANO 5 1,03 LABIO LEPORINO MEDIAL SIN PALADAR HENDIDO 5 1,03 DOWN, CARIOTIPO: TRANSLOCACIONES 5 1,03 MACROCEFALIA (AHORA ES 74202) 5 1,03 QUISTE PULMONAR CONGENITO 5 1,03 ATRESIA YEYUNO + ILEO 5 1,03 CARDIOPATIA NO ESPECIFICADA 5 1,03 ONFALOCELE 5 1,03 MALFORMACION CONGENITA DE LA MAMA, NO ESPECIFICADA 4 0,82 SINDACTILIAS DE OTROS TIPOS Y COMBINADAS 4 0,82 AUSENCIA CONGENITA DE LA MANO Y EL (LOS) DEDO(S) 4 0,82 HOLOPROSENCEFALIA 4 0,82 ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA PULMONAR 4 0,82 FISURA DEL PALADAR CON LABIO LEPORINO UNILATERAL, SIN OTRA ESPECIFICACION 4 0,82 ESPINA BIFIDA LUMBAR Y LUMBOSACRA CON HIDROCEFALIA 4 0,82 ANOM.DE ACUEDUCTO DE SILVIO:ESTENOSIS,AGENESIA,BIFURCACION 4 0,82 HIPOSPADIAS PENEANA Y PENOESCROTAL, 2O GRADO 4 0,82 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL 4 0,82 FUSION DE LOS DEDOS DE LA MANO 4 0,82 PIE EN MECEDORA, MATABORRAO, CADEIRA DE BALANCO 4 0,82 FISURA DEL PALADAR DURO, UNILATERAL 3 0,62 FISURA DEL PALADAR CON LABIO LEPORINO BILATERAL, SIN OTRA ESPECIFICACION 3 0,62 HIPOSPADIAS BALANICA O GLANDULAR, 1ER GRADO 3 0,62 HIPOSPADIAS, NO ESPECIFICADA 3 0,62 FISURA DEL PALADAR DURO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 3 0,62 DANDY-WALKER, DILAT IV VENTR, TRI-O-TETRA-VENTRICULAR 3 0,62 OTRAS DEFORMIDADES VALGUS CONGENITAS DE LOS PIES 3 0,62 FISURA DEL PALADAR, LINEA MEDIA 3 0,62 QUISTE DE PARENQUIMA, PORENCEFALIA :EXCLUYE E,H,J 3 0,62 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBILIDAD NE 3 0,62 CONEXION ANOMALA TOTAL DE LAS VENAS PULMONARES 3 0,62 FISURA DEL PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 3 0,62 ATRESIA ESOFAGICA CON FTE DE TIPO NE 3 0,62 HIPOSPADIAS PENOSCROTAL 3 0,62 DOLICOCEFALIA 3 0,62 AUSENCIA CONGENITA DEL ANTEBRAZO Y DE LA MANO 3 0,62 SUBLUXACION,ORTOLANI,DISPLASIA 3 0,62 OTRAS ANOMALIAS DEL ENCEFALO 3 0,62 ANOMALIA DE LA AORTICA 3 0,62

6 OTRAS HIPOSPADIAS 3 0,62 AGENESIA RENAL, BILATERAL 3 0,62 POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, MANO/S 2 0,41 OSTEOCONDRODISPLASIA CON DEFECTOS DE CRECIMIENTO DE LOS HUESOS LARGOS Y DE LA C 2 0,41 TURNER, CARIOTIPO: SIN 2 0,41 ANO IMPERFORADO ALTO, SI 2 0,41 PATAU 2 0,41 FACIES PECULIAR 2 0,41 EDWARDS 2 0,41 GASTROSQUISIS DEFECTO PARAUMBILICAL,PARAMEDIAL,AB 2 0,41 MEGACOLON,HIRSCHPRUNG,ACALASIA,AGANGLIONOSIS COLONICA 2 0,41 ANOMALIA DE LA AORTA 2 0,41 FISURA DEL PALADAR BLANDO, UNILATERAL 2 0,41 APENDICE CUTANEO. EXCLUYE ,41 DIASTASIS DE RECTOS ANTERIORES 2 0,41 HIPOPLASIA CORAZON IZQUIERDO 2 0,41 PRUNE BELLY 2 0,41 HIPOPLASIA RENAL 2 0,41 TURNER 2 0,41 ARTROGRIPOSIS DISTAL 2 0,41 IMPLANTACION BAJA DE OIDO CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 2 0,41 CLINODACTILIA DE QUINTO DEDO 2 0,41 ENCEFALOCELE, NO ESPECIFICADO 1 0,21 ABLEPHARON-MACROSTOMIA; MIM (A ) 1 0,21 OTROS DEFECTOS POR REDUCCION DEL (DE LOS) MIEMBRO(S) SUPERIOR(ES) 1 0,21 ARNOLD-CHIARI, EXTERNA, COMUNICANTE (SIN ESPINA BIFIDA) 1 0,21 QUISTES BRANQUIALES 1 0,21 ARTERIA UMBILICAL UNICA 1 0,21 URETEROCELE ECTOPICO 1 0,21 HIPOTONIA 1 0,21 DEFORMIDAD DE OIDO SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0,21 DEFECTO POR REDUCCION LONGITUDINAL DE LA TIBIA 1 0,21 FRACTURA (EXCLUYE OSTEOGENESIS IMPERFECTA:75650) 1 0,21 HEMANGIOMA PLANO+HEMANGIOMA CAVERNOSO+LINFANGIOMA 1 0,21 ALCOHOL FETAL 1 0,21 LABIO LEPORINO DE EXTENSION NE SIN PALADAR HENDIDO 1 0,21 DEFECTO POR REDUCCION DEL MIEMBRO INFERIOR, NO ESPECIFICADO 1 0,21 ATRESIA DE COANAS 1 0,21 PENE CORVO, CURVO, CHORDEE, FRENILLO HIPERTROFICO 1 0,21

7 ATRESIA DUODENO 1 0,21 TRISOMIA 21, MOSAICO (POR FALTA DE DISYUNCION MITOTICA) 1 0,21 AUSENCIA CONGENITA DEL PIE Y DEDO(S) DEL PIE 1 0,21 AUSENCIA CONGENITA COMPLETA DEL (DE LOS) MIEMBRO(S) SUPERIOR(ES) 1 0,21 ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA TRICUSPIDE 1 0,21 ACONDROGENESIS-I-B, FRACCARO 1 0,21 ATRESIA ESOFAGICA SIN FTE A DE GROSS, II DE VOGT 1 0,21 QUISTE EMBRIONARIO DL CUELLO UTERINO 1 0,21 ANOMALIA DE EBSTEIN 1 0,21 RIÑON POLIQUISTICO, NO ESPECIFICADO 1 0,21 ATRESIA MULTIPLES LUGARES 1 0,21 EDEMA GENERALIZADO, HIDROPSIA 1 0,21 ATRESIA YEYUNO 1 0,21 TANATOFORICO-O-ACONDOPLASICO 1 0,21 MECHON BLANCO NO FRONTAL 1 0,21 ESPINA BIFIDA SACRA Y SACROCOXIGEA SIN HIDROCEFALIA 1 0,21 HEPATOMEGALIA 1 0,21 OTRAS VARIANTES DEL SINDROME DE TURNER 1 0,21 HERMAFRODITISMO, NO CLASIFICADO EN OTRA PARTE 1 0,21 OTROS DEFECTOS POR REDUCCION DEL (DE LOS) MIEMBRO(S) INFERIOR(ES) 1 0,21 MICROFTALMIA DE LENZ 1 0,21 DEFECTO POR REDUCCION DEL MIEMBRO SUPERIOR, NO ESPECIFICADO 1 0,21 MICROGNATIA LEVE O SAI 1 0,21 DEFORMIDAD CONGENITA DE LOS PIES, NO ESPECIFICADA 1 0,21 AXIAL: LANGOSTA, CANGREJO 1 0,21 PIE PLANO 1 0,21 FISURA DEL PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 1 0,21 DIENTE NEONATAL, DURO O SAI 1 0,21 NEVUS GRIS 1 0,21 HIDROCELE 1 0,21 CATARATA 1 0,21 PREPUCIO HENDIDO O CRIPTOHIPOSPADIAS CON MEATO EN POSICION NORMAL 1 0,21 OAE DE OIDO= LOBULO HENDIDO,ETC CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0,21 ACONDROPLASIA 1 0,21 ESPINA BIFIDA LUMBAR Y LUMBOSACRA SIN HIDROCEFALIA 1 0,21 AGENESIA DE CUERPO CALLOSO 1 0,21 OSTEOGENESIS IMPERFECTA SAI: ,21 AGENESIA RENAL Y OTROS DEFECTOS DEL RIÑON 1 0,21 ANO IMPERFORADO SAI, FISTULA SAI O NO 1 0,21 SEUDO ENCEFALOCELE FRONTONASAL INFERIOR 1 0,21

8 OTRAS DEFORMIDADES DEL MIEMBRO INFERIOR INCLUYE PLIEGUES PLANTARES ANOMALOS INCLUYE AGENESIA DE ROTULA (ATAQUE DE LEO) 1 0,21 AMPUTACION A NIVEL DEL MANO/PIE, DEDOS 1 0,21 AUSENCIA CONGENITA DE LA PIERNA Y DEL PIE 1 0,21 HIPOCONDROPLASIA 1 0,21 OTROS 1 0,21 ANE DE GENITALES 1 0,21 OTROS, CARIOTIPO: CON 1 0,21 ESPINA BIFIDA DORSAL Y DORSOLUMBAR CON HIDROCEFALIA 1 0,21 PALADAR HENDIDO 1 0,21 TRONCO COMUN 1 0,21 HERNIA UMBILICAL 1 0,21 ANO IMPERFORADO SAI, SI 1 0,21 CUELLO CORTO Y ANCHO 1 0,21 FISURA DEL PALADAR DURO Y PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 1 0,21 DEFECTO POR REDUCCION LONGITUDINAL DEL RADIO 1 0,21 ESPINA BIFIDA CERVICAL Y CERVICODORSAL SIN HIDROCEFALIA 1 0,21 Total general 1112 MALFORMADOS, SEGÚN SUBGRUPOS DE MALFORMACIONES SUBGRUPO NÚMERO TASA x Malformación congenita cardiaca ,82 Polidactilias 87 17,94 Microcefalia 75 15,46 Down 68 14,02 Labio leporino con/sin paladar hendido 54 11,13 Microtia 54 11,13 Malformación/defecto del riñón 45 9,28 Talipes 44 9,07 Atresia/estenosis esofagica 43 8,87 Defecto/Malformación de otros organos abdominales 34 7,01 Hidrocefalia 33 6,80 Apendices o fistulas 22 4,54 Malformaciones congénitas múltiples 21 4,33 Deformidades congénitas de los pies 19 3,92

9 Paladar hendido 16 3,30 Hipospadias 16 3,30 Anormalidades testiculares 15 3,09 Anormalidad por reducción de miembros 15 3,09 Anomalias del encefalo 14 2,89 Defecto de tubo neural/espina bífida 14 2,89 Estenosis/Imperforaciòn anal 14 2,89 Alteración osea/cartilaginosa 12 2,47 Malformación o deformidad de la cabeza 12 2,47 Anencefalia y malformaciones congénitas similares 12 2,47 Otras malformaciones 12 2,47 Nevus y manchas piel 11 2,27 Otras malformaciones esqueleticas 11 2,27 Sindactilia 9 1,86 Defecto obstructivo vesico-uretero-renal 8 1,65 Otras anomalias del pie 8 1,65 Atresia/estenosis intestinal 8 1,65 Malformacion congénita 7 1,44 Genitalia externa ambigua o ausente 6 1,24 Hemangioma 6 1,24 Turner 5 1,03 Fisura del paladar 5 1,03 Sindromes genéticos 5 1,03 Defectos por reducción del miembro inferior 5 1,03 Malformación/Defecto pulmonar 5 1,03 Alteraciones mamarias 4 0,82 Deformidad y/o malformación de la OIDO 4 0,82 Sindactilias 4 0,82 Agenesia renal y otras malformaciones hipoplásicas del riñón 4 0,82 Anormalidad de la cadera 3 0,62 Artrogriposis 2 0,41 Defecto/Malformación intestinal 2 0,41 Apendice/ Fistula cutánea 2 0,41 Deformidad o malformación dedos/ mano 2 0,41 Patau 2 0,41 Defecto/Malformación de la pared abdominal 2 0,41 Edwards 2 0,41 Otras malformaciones de los genitales 2 0,41 Defecto de tubo neural/encefalocele 2 0,41 Otras malformaciones del sistema Urinario 2 0,41

10 Malformacion congenita de la cara o cuello inespecifica 2 0,41 Malformación o defecto de maxilares 1 0,21 Alteraciones dentales y de la encía 1 0,21 Malformación/defecto ureteres 1 0,21 Anormalidades escrotales 1 0,21 Otros sindromes cromosomicos 1 0,21 Hernias abdominales 1 0,21 Anormalidades del pene 1 0,21 Anoftalmia, microftalmia y macroftalmia 1 0,21 Atresia de coanas 1 0,21 Defecto/Malformacion cuello uterino 1 0,21 Otros hallazgos 1 0,21 Otras alteraciones del sistema nervioso central 1 0,21 Alteraciones branquiales 1 0,21 Alteración del pelo y cuero cabelludo 1 0,21 Amputación de miembros 1 0,21 Sexo indeterminado y seudohermafroditismo 1 0,21 Displasias esqueleticas 1 0,21 Anormalidades articulares 1 0,21 Sindromes teratogénicos 1 0,21 Otras malformaciones de los vasos 1 0,21 Malformaciones congénitas del cristalino 1 0,21 Defecto/Malformacion pies 1 0,21 Malformacion congenita de la cara o cuello inespecífica 1 0,21 Total general 1112 MALFORMADOS, SEGÚN GRUPOS DE MALFORMACIONES GRUPO NÚMERO TASA x MIEMBROS ,44 MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA ,82 SISTEMA NERVIOSO ,96 OIDO 80 16,49 SINDROMES CROMOSOMICOS 78 16,08 MALFORAMCIONES DE LABIOS, BOCA Y PALADAR 75 15,46 OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DEL SITEMA DIGESTIVO 68 14,02 RENAL 57 11,75

11 MALFORMACIONES CONGENITAS DE LOS ORGANOS GENITALES 42 8,66 OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS 40 8,25 SISTEMA GASTROINTESTINAL 36 7,42 ESQUELETICO 28 5,77 PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO 24 4,95 CABEZA 8 1,65 PULMONAR 5 1,03 OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DE LA CARA Y DEL CUELLO 4 0,82 REGION ORAL 2 0,41 OJO 2 0,41 SISTEMA URINARIO 2 0,41 OTROS HALLAZGOS 1 0,21 SINDROMES TERATOGENICOS 1 0,21 ENFERMEDADES CONGENITAS DEL SISTEMAS CIRCULATORIO 1 0,21 SISTEMA URINARIO 1 0,21 ENFERMEDADES CONGENITAS DEL APARTATO RESPIRATORIO 1 0,21 GENITAL 1 0,21 SINDROMES GENETICOS 1 0,21 Total general 1112 CLASIFICACIÓN PRONÓSTICO: EVALÚA RIESGO DE DISCAPACIDAD: PRONÓSTICO NÚMERO PORCENTAJE IIb ,3% IIId ,1% IIIa ,4% IIc 45 8,7% IIIc 10 1,9% IIIb 5 1,0% IId 5 1,0% Ia 4 0,8% IId 1 0,2% Total general 1112 Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia).

12 II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales) c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia.

13 EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS NOMBRE Patricia Arce Gloria Gracia Ignacio Zarante Angie Puerto Sandra Valencia Carolina Garcia Carolina Sánchez Caroline Castro Andrea Soler CARGO Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS Epidemióloga Genetista Médico Médico Médico Seguimiento Seguimiento Seguimiento DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS Asociación Descripción Datos de contacto Best Buddies / Amigos del Alma Colombia Organización internacional sin ánimo de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con Tel (571) Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) discapacidad cognitiva en el país. Organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. Tel (571) Línea nacional gratuita Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown) Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down. Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual. ntaja.org Tel. (+571) Cel. (+57)