PACIENTES PERCEPCIÓN DE LOS SOBRE LA FPI RON, RU. luchaporlafpi.es

Transcripción

1 PERCEPCIÓN DE LOS PACIENTES SOBRE LA FPI Los pacientes diagnosticados con FPI ofrecen consejos y asesoramiento sobre el manejo de la enfermedad, desde el diagnóstico y las opciones de tratamiento, hasta la vida con la enfermedad. Usted no está solo. luchaporlafpi.es APOYANDO A LOS PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR IDIOPATICA

2 INTRODUCCIÓN Si está leyendo esto, le han diagnosticado FPI recientemente a usted o a un ser querido. Aunque la FPI es una afección relativamente rara, todavía existen más de un millón de personas en todo el mundo que viven con esta enfermedad en la actualidad. El hecho de que la FPI sea relativamente desconocida, hace que sea incluso más aterradora y aislante para los pacientes y sus seres queridos. «NO ERA CONSCIENTE DE LA GRAVEDAD DE LA FPI CUANDO RECIBÍ EL DIAGNÓSTICO». JAVIER, ESPAÑA La FPI es una condición seria, pero hay estrategias para aprender a lidiar emocionalmente con la enfermedad, y opciones de tratamiento que pueden ayudarle a manejar su impacto; como lo explicarán los pacientes en este folleto.

3 CAMINO HACIA EL DIAGNÓSTICO Cuando los pacientes visitan a su médico con síntomas de falta de aire y tos persistente, el diagnóstico de FPI puede tomar un tiempo. Esto se debe a que los síntomas de la FPI pueden ser similares a los del asma o una cardiopatía, y estas condiciones mucho más habituales suelen tratarse y descartarse primero. Además, hasta que la enfermedad comienza a arraigarse, los pacientes pueden estar físicamente activos, y esto hace que el problema sea aún más difícil de identificar. Para los pacientes, la lentitud e incertidumbre del diagnóstico pueden ser confusas y frustrantes. «ESTABA EN UN TRIATLÓN Y FUI LENTO EN EL NADO; EN CICLISMO, TODO EL MUNDO SE ADELANTABA, Y EN LA CARRERA, ME QUEDABA SIN AIRE». «HACÍA MUCHOS DEPORTES: BOLOS, CURLING, ESQUÍ, GOLF Y SÓFBOL. ME PERCATÉ DE QUE TENÍA MAYORES PROBLEMAS PARA CAMINAR Y ESTABA TOSIENDO». ROBERT, CANADÁ «PASAN MIL COSAS POR TU CABEZA». BERTOLD, ALEMANIA

4 DIAGNÓSTICO: ES FPI Un diagnóstico de FPI puede dejar a los pacientes y a sus seres queridos sintiéndose aislados debido a esta enfermedad irreversible. En primer lugar, es recomendable que los pacientes aprendan todo lo que puedan sobre la enfermedad desde sitios web como luchaporlafpi.es, para poder discutir las opciones de tratamiento con sus especialistas respiratorios y otros profesionales e la salud que los cuiden. Los pacientes deben compartir sus preocupaciones y conocimiento sobre la FPI para que sus amigos y familiares sean conscientes de los cambios que enfrentarán y puedan brindar la clase adecuada de apoyo. Unirse a grupos de apoyo en línea también puede ayudarle al paciente a compartir experiencias y sentirse menos solo (ver la última página para más detalles). «SUPONGO QUE LA PRIMERA SENSACIÓN QUE TIENES CUANDO TE DIAGNOSTICAN ES QUE ES INCREÍBLEMENTE INJUSTO». TONY, RU «MI SUGERENCIA PARA CUALQUIER PERSONA CON DIAGNÓSTICO DE FPI ES QUE ENCUENTRE UN GRUPO DE APOYO; PERSONAS AFINES CON QUIENES PUEDA HABLAR». «LO MÁS IMPORTANTE, EN MI EXPERIENCIA, ES IR A UN CENTRO DE ENFERMEDADES DE PULMÓN TAN PRONTO COMO SEA POSIBLE, DONDE LOS MÉDICOS PODRÁN AYUDARTE». DANIELA, ITALIA

5 OPCIONES DE TRATAMIENTO: EL ENFOQUE CORRECTO PARA USTED El médico discutirá con el paciente las diferentes opciones de tratamiento disponibles, que van desde la rehabilitación pulmonar a los medicamentos, hasta un trasplante de pulmón. «LOS PACIENTES DEBERÍAN TENER VOZ Y VOTO SOBRE LO QUE ES CORRECTO PARA ELLOS». Luego, le ayudará al paciente a decidir qué opción es más conveniente. Es importante que comprenda plenamente la información sobre las opciones de tratamiento, y se recomienda que los pacientes acudan con un amigo o familiar a las visitas al hospital, para que ayuden a recordar y comprender con exactitud la información que el médico o la enfermera haya brindado, y los pacientes puedan tomar una decisión informada en cuanto a sus opciones. Los amigos y familiares pueden ayudar a alentar al paciente para que mantenga una actitud positiva y siga los consejos que le brinde su equipo de atención médica para controlar la enfermedad. «HAZ UNA CONSULTA CON EL MÉDICO JUNTO A TU PAREJA MI ESPOSA SIEMPRE PRESTA ATENCIÓN Y SE ASEGURA DE QUE HAYA COMPRENDIDO TODO CORRECTAMENTE». BERTOLD, ALEMANIA «PARA LAS FAMILIAS, ES IMPORTANTE MANTENERSE POSITIVO; ALENTAR AL PACIENTE PARA QUE MANTENGA SUS TERAPIAS Y PUEDA TENER UNA VIDA NORMAL». CLAUDE, FRANCIA

6 VIVO CON FPI Es normal que los pacientes atraviesen una montaña rusa de emociones inmediatamente después del diagnóstico: preocupación, ansiedad, socorro, aprensión, reajuste. A medida que la FPI se extiende, muchas actividades cotidianas se harán más difíciles. Al prepararse con respecto a su afección y las opciones de tratamiento disponibles, los pacientes pueden hablar con confianza con sus médicos sobre el enfoque que podría ayudar a mantener su independencia durante más tiempo, para seguir viviendo una vida plena. También les ayudará a hacer planes a futuro y aceptar el apoyo de sus seres queridos. «ES IMPORTANTE VER GENTE, SALIR SEGUIR HACIENDO LO QUE HAGO AHORA DURANTE TANTO TIEMPO COMO SEA POSIBLE». CLAUDE, FRANCIA «CREO QUE EL APOYO DE FAMILIARES Y AMIGOS ES FUNDAMENTAL». JACKIE, RU (CUIDADORA) HOY ES EL DÍA EN QUE LE HAGO FRENTE A LA FPI «LA TERAPIA ME PERMITE LOGRAR MIS METAS EN LA VIDA». Consiga más información y empiece a luchar hoy. Visite luchaporlafpi.es

7 ASOCIACIONES Y SOCIEDADES CIENTÍFICAS ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES RESPIRATORIAS ASOCIACIÓ CATALANA DE PACIENTS AMS MALALTIA RESPIRATORIA AVANÇADA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUMOLOGÍA Y CIRUGÍA TORÁCICA AMERICAN LUNG FOUNDATION NATIONAL HEART, LUNG AND BLOOD INSTITUTE NATIONAL INSTITUTES OF HEALTH COALITION FOR PULMONARY FIBROSIS EUROPEAN IPF PATIENT CHARTER EUROPEAN IDIOPATHIC PULMONARY FIBROSIS & RELATED DISORDERS FEDERATION